ORIGINAL

 

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Y PSICOSOCIALES DE PERSONAS
CON FIBROMIALGIA. REPERCUSIÓN DEL DIAGNÓSTICO
SOBRE SUS ACTIVIDADES (*)

 

María del Carmen Ubago Linares (1), Isabel Ruiz Pérez (2), María José Bermejo Pérez (1), Antonio Olry de Labry Lima (2) y Juncal Plazaola Castaño (2)
(1) Servicio de Medicina Preventiva. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada.
(2) Area de Investigación. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada

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RESUMEN Fundamento: Actualmente se sabe muy poco de las características de las personas diagnosticadas de fibromialgia, su grado de incapacidad y la respuesta del sistema sanitario. Los objetivos de este trabajo son: conocer el perfil sociodemográfico, clínico y psicosocial de las y los pacientes con fibromialgia; describir la respuesta que obtienen del sistema sanitario, y estudiar la repercusión de este síndrome en las actividades habituales de las personas que lo padecen, incluyendo las del ámbito laboral. Métodos: Estudio descriptivo transversal. La información se recogió mediante encuesta telefónica realizada a personas diagnosticadas de fibromialgia en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada durante el año 2003. Resultados: El 92,1% de las personas entrevistadas eran mujeres. La fibromialgia causó baja laboral en el 31,4% de los casos. El 64% percibía su salud como mala o muy mala. La fibromialgia se asoció a otras enfermedades en un 52,3% de los casos. El médico de familia es el especialista consultado antes del diagnóstico en el 92,1%. El 50,5% tenía antecedentes de trastorno psiquiátrico, presentándolo en el momento de la entrevista el 36,4%. El 71% de la muestra recibía apoyo familiar, señalando un fuerte impacto del síndrome en su entorno un 70,1% de los casos. Conclusiones: La fibromialgia fue diagnosticada mayoritariamente en mujeres. Causa una mala percepción del estado de salud y situaciones de incapacidad laboral, afectando negativamente al entorno familiar de la persona que la padece. Palabras clave: Fibromialgia. Factores psicosociales. Estado de salud. Sistema sanitario.

ABSTRACT Clinical and Psychosocial Characteristics of Subjects with Fbromyalgia. Impact of the Diagnosis on Patients' Activities Background: Little is known today about the characteristics of individuals diagnosed with fibromyalgia, their degree of disability and the health system response system response to this condition. The objectives of this work include: to establish the sociodemographic, clinical and psychosocial profile of male and female patients with fibromyalgia. To describe the response they receive from the health service, and to study the repercussions of this syndrome on the daily activities of subjects who suffer it, including its effects on their work environment. Methods: Descriptive cross-sectional study. The information was received from telephone interviews of individuals diagnosed with fibromyalgia in the Hospital Universitario Virgen de las Nieves in Granada during 2003. Results: 92.1% of those interviewed were women. Fibromyalgia caused work absenteeism in 31.4% of cases; and 64% regarded their health as poor or very poor. Fibromyalgia was associated with other diseases in 52.3% of cases. The family doctor is the specialist consulted before diagnosis in 92.1% of cases. A total of 50.5% had a history of psychiatric disorders, these were still present at the time of interview in 36.4%. Around 71% of the sample received family support, and 70.1% of cases considered the disease to seriously affect their environment. Conclusions: Fibromyalgia was mainly diagnosed in women. Subjects with this syndrome have a poor perception of their own health and work situation, and it negatively affects their family environment. Key words: Fibromyalgia. Psychosocial factors. Health status. Health care system.

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Correspondencia:

Isabel Ruiz Pérez

Escuela Andaluza de Salud Pública

Campus Universitario de Cartuja.

Apartado de correos 2070

18080 Granada.

Correo electrónico: isabel.ruiz.easp@juntadeandalucia.es

(*) Financiación: Red de Centros de Epidemiología y Salud Pública (C03/09) y Red Temática de Investigación de Salud y Género (G03/042).

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INTRODUCCIÓN

La fibromialgia (FM) es una forma de reumatismo no articular caracterizado por dolor musculoesquelético difuso y crónico, junto a la presencia de múltiples puntos dolorosos a la presión¹. Los criterios diagnósticos de la FM no fueron definidos hasta 1990 por el American College of Rheumatology (ACR)² y no fue oficialmente reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud hasta 1992³. En nuestro país, la prevalencia estimada es de 2,4% en la población adulta, con un ratio mujer/hombre de 20/1 (4,2%/0,2%)^4,5.

A pesar del gran desconocimiento de la fisiopatogenia de la FM, la teoría más aceptada es que se trata de un trastorno de la modulación del dolor que ocasiona una disminución del dintel de percepción nociceptivo y por tanto hipersensibilidad dolorosa⁶. No existe acuerdo, sin embargo, en el papel que juega el componente psicológico en la FM. Así, mientras algunos autores creen que es similar al que se observa en otras personas con dolor crónico, otros consideran que se trata de una patología esencialmente psiquiátrica. No obstante, esta apreciación es rechazada contundentemente por las afectadas y los afectados, que consideran el malestar psíquico secundario a sus dolencias físicas y reivindican su derecho a que el síndrome sea considerado una enfermedad física^7,8.

Dada la cronicidad de la sintomatología de la FM y la incapacidad que a menudo produce el síndrome, éste se asocia a unos altos costes indirectos derivados del absentismo laboral^4,9, así como directos para los servicios sanitarios^9-11. Un estudio llevado a cabo recientemente en Holanda puso de manifiesto que la FM representa el 10-20% de las personas atendidas por primera vez en una consulta de reumatología, lo que supone un 2,1-5,7% de la actividad a nivel primario de salud y un 5-8% en el ámbito hospitalario¹².

Dada la complejidad clínica de estas y estos pacientes y el desconocimiento de su etiopatogenia, la FM supone un reto para el profesional sanitario desde el punto de vista terapéutico¹³. Los resultados de algunos estudios parecen sugerir que la opción más efectiva para paliar los síntomas asociados a este síndrome es la combinación de tratamientos farmacológicos con terapias alternativas¹⁴. Se ha demostrado que, del extenso arsenal terapéutico, los antidepresivos clásicos, inhibidores de la recaptación de serotonina y de noradrenalina, son los más eficaces^15-16. Entre las terapias no farmacológicas más utilizadas se encuentran la psicoterapia, fisioterapia, quiromasajes, acupuntura y ejercicio aeróbico^17,18.

El gran desconocimiento sobre la FM genera incomprensión en el entorno familiar, social e incluso en el sanitario. Todo ello provoca disminución de la autoestima, frustración y ansiedad en la persona afectada al ver disminuida su calidad de vida, y repercutiendo todo esto en su entorno más cercano¹⁹. Esta incertidumbre ha originado en nuestro país un gran movimiento de presión por parte de asociaciones de pacientes y familiares, llegando a hacerse eco en los medios de comunicación. Sin embargo, y contradictoriamente a esta repercusión mediática, es muy escasa la información que se tiene sobre el perfil clínico de estas y estos pacientes y la respuesta que obtienen del sistema sanitario. Sólo un estudio en nuestro país aborda el impacto laboral de esta patología⁹, y tres los aspectos más clínicos^1,4,9.

Ante esta ausencia de información, se planteó realizar un estudio con 3 objetivos: (1) conocer el perfil sociodemográfico, clínico y psicosocial de las personas que han recibido diagnóstico de FM; (2) describir la respuesta que obtienen del sistema sanitario, y (3) estudiar la repercusión que este cuadro tiene en sus actividades habituales, incluyendo el ámbito laboral.

 

SUJETOS Y MÉTODOS

Sujetos: Se realizó un estudio descriptivo transversal mediante encuestas telefónicas durante los meses de junio, julio y agosto de 2004. La población diana estaba constituida por todas las personas diagnosticadas de FM según los criterios del ACR, en tres consultas del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada en el año 2003 (n = 258). No se incluyeron en el estudio las personas con incapacidad física o psíquica limitante para responder a un cuestionario telefónico (n = 7), ni aquellas que tenían un teléfono incorrecto (n = 14). Las personas no localizadas tras tres llamadas efectuadas en distintos días y franjas horarias (n = 19), así como aquellas que no quisieron participar (n = 4), fueron considerados pérdidas del estudio. Finalmente se obtuvo información de 214 pacientes, con una tasa de respuesta de 90,3%. A todos y todas las pacientes que aceptaron participar en el estudio se les garantizó verbalmente la confidencialidad de los datos.

Variables estudiadas e instrumentos de medición: El instrumento utilizado para recoger la información fue un cuestionario expresamente diseñado para este estudio (ver Anexo), que consta de 27 preguntas, 8 abiertas y 19 cerradas o semicerradas. La selección de las variables incluidas en el cuestionario se hizo tras una revisión exhaustiva de otros trabajos sobre el mismo tema^9-11. Las preguntas pretendían ser claras y concisas para aumentar la fiabilidad. Previamente se realizó un estudio de pilotaje con varios sujetos diagnosticados de FM en el año 2002 (n=15). De esta forma se identificaron aspectos ambiguos y alguna pregunta de difícil comprensión, además de servir de entrenamiento a las encuestadoras. Además de las variables sociodemográficas habituales (sexo, edad, vivienda habitual, estado civil, número de hijos, nivel educativo, situación laboral, nivel de ingresos), en este estudio se contemplaron las siguientes variables:

Características clínicas: síntomas iniciales y actuales de la FM, síntomas que más afectan al desarrollo de su vida diaria, enfermedades asociadas y salud autopercibida (buena, regular, mala, muy mala).

Características psicosociales: antecedentes familiares y/o personales de patología mental, patología mental actual (considerando por patología mental cualquier tipo de trastorno mental como depresión, ansiedad, somatización, fobias, entre otras), ocurrencia de acontecimientos traumáticos en la infancia y/o a lo largo de su vida (como por ejemplo haber sido víctima de alguna agresión, haber vivido de forma traumática la muerte de algún familiar u otra persona cercana, etc), presencia de apoyo social y repercusiones del síndrome en el entorno familiar.

Características sanitarias: primer especialista consultado y tipo de especialista que deriva a reumatología, tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de la FM, número y tipo de especialistas consultados antes y después del diagnostico, tratamiento farmacológico actual para la FM y tratamiento no farmacológico.

Características laborales: situación laboral actual (amas de casa, trabajo remunerado, jubilados y jubiladas, paro laboral y baja laboral), tipo de trabajo actual en personas con trabajo remunerado (manual, no manual), tipo de trabajo a lo largo de la vida (manual, no manual), tipo de baja laboral en pacientes en esta situación (incapacidad temporal o permanente), tipo de trabajo realizado antes de la baja laboral (manual, no manual) y motivo de la baja laboral.

Análisis estadístico: Se realizó un análisis descriptivo, usando frecuencias y porcentajes para las variables cualitativas, y media y desviación típica para las cuantitativas. El análisis de datos se llevó a cabo mediante el programa estadístico SPSS, versión 11.0. Algunas de las variables fueron recodificadas para el análisis.

 

RESULTADOS

La edad media de la muestra fue de casi 47 años, siendo hombres sólo el 7,9%. El 80,8% estaban casados y casadas, tenían una media de 2 hijos y el 64,5% residía en un ámbito rural. Trabajaba en el momento de la entrevista el 60,7% de la muestra y el 47,7% tenía un nivel de ingresos mensuales familiares inferiores a 900 ? . El 55,6% tenía un nivel educativo medio, con estudios primarios y secundarios, y sólo un 15% tenía estudios superiores.

El síntoma inicial más frecuente es el dolor osteoarticular, en un 67,8% de los casos. Los síntomas actuales más predominantes en el estudio fueron los reumatológicos (100%), neurológicos (97,2%) y psicológicos (89,7%). De ellos, el dolor (66,4%) es el síntoma que más afecta al desarrollo de la vida diaria, seguido del cansancio (29,9%) y el estado de ánimo (3,7%). La FM se asocia con otras enfermedades en un 52,3%, destacando las endocrinas (25,9%), cardiovasculares (18,8%), reumatológicas (15,2%) y ginecológicas (15,2%). Finalmente, la población del estudio percibe su salud como mala o muy mala en un 64% de los casos, regular en un 29% y buena sólo en un 7% (tabla 1).

 

Tabla 1

Características clínicas de la muestra (N=214)

La tabla 2 muestra las características psicosociales de la población estudiada. El 20,1% de las y los pacientes del estudio tenía antecedentes familiares de patología mental. El 50,5% había presentado algún trastorno psiquiátrico a lo largo de su vida pero sólo el 36,4% tenía diagnosticada alguna patología mental en el momento de la encuesta. El 69,4% de las personas con antecedentes de patología mental presentaban una patología mental actual. Sólo un 2,8% de las personas sin antecedentes referían patología en la entrevista. El 58,4% de las y los pacientes del estudio habían sufrido algún tipo de acontecimiento traumático a lo largo de su vida, presentando porcentajes similares los traumas en la infancia y en la edad adulta. En cuanto al apoyo social, el 71% de la muestra refirió tener apoyo, principalmente de la pareja (52%). La FM repercute en el entorno familiar del 70,1% de las y los pacientes, provocando su dependencia de los familiares en el 39,3% de estos casos, agotamiento y sobrecarga en los familiares (28%), disminución de la vida social (24,7%) y problemas con la pareja (8%).

 

Tabla 2

Características psicosociales de las personas de la muestra (N=214)

En cuanto a las características sanitarias, el médico de familia es el especialista más consultado por las personas con FM al inicio de los síntomas (92,1%), siendo también este facultativo el que más les deriva a reumatología (62.6%). El tiempo transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de la FM es, como media, de 9,2 años. La media de especialistas consultados antes del diagnóstico es 4. Tras el mismo, sólo consultó un 36,9% y la media de especialistas fue uno. Antes del diagnóstico las especialidades más consultadas son Traumatología y Rehabilitación (97,2%), Salud Mental (62,1%) y Neurólogía (39,7%). Tras el diagnóstico, los pacientes que consultan demandan otro tipo de especialidades, entre ellas Reumatología y Unidad del dolor (tabla 3).

Tabla 3

Características Sanitarias de las personas de la muestra (N=214)

 

En el momento del estudio consumía algún tratamiento farmacológico el 79,9% de la muestra. Todos y todas las pacientes tomaban analgésicos y/o AINES, bien solos (11,1%) o asociados a otros fármacos, principalmente antidepresivos (49,1%) o relajantes musculares y/o ansiolíticos (24,6%). Además de los tratamientos farmacológicos, realizaban tratamientos no farmacológicos el 45,3% de la muestra, siendo el ejercicio físico el más frecuente (51,5%) (tabla 3).

La tabla 4 muestra las características laborales de los y las pacientes. El 39,3% de la muestra incluida en el estudio no trabajaba en el momento de la entrevista, bien porque estaban jubilados o jubiladas (5,6%), en paro laboral (2,3%) o con una baja laboral (31,4%). El tipo de incapacidad por la que estas personas están de baja es temporal en el 52,2% de los casos. El motivo que justifica estas bajas laborales es mayoritariamente el dolor osteoarticular (74,6%), destacando en un 16,4% el diagnóstico de fibromialgia y sólo en un 9% la cirugía traumatológica y/o plástica. Antes de la baja laboral, el 64,8% de la muestra refiere haber desempeñado un trabajo de tipo manual. De las personas que trabajan, el 37,8% son mujeres amas de casa y el 22,9% tienen un trabajo remunerado. De éstos, el 57,1% realiza trabajos manuales y el 42,9% no manuales. A lo largo de la vida, el 89,4% desempeñó trabajos de tipo manual.

 

Tabla 4

Características laborales de la muestra (N=214)

 

DISCUSIÓN

La FM causa baja laboral en un gran porcentaje de casos y casi dos tercios de los pacientes perciben su salud como mala o muy mala. La mayoría recibe tratamiento farmacológico y casi la mitad se somete a tratamientos no farmacológicos. La mitad de la muestra refiere tener antecedentes de patología mental y la mayoría destaca un fuerte impacto del síndrome en su entorno familiar. Merece la pena mencionar que el tiempo medio transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico del síndrome es de 9 años.

Teniendo en cuenta, por una parte, la escasez de estudios sobre FM en nuestro país y, por otra, las enormes repercusiones del síndrome tanto en la calidad de vida de los y las pacientes como en el gasto sanitario, el estudio del perfil sociodemográfico, clínico y psicosocial de estas personas, la repercusión de la FM en su vida laboral y la respuesta del sistema sanitario resulta imprescindible como primer paso para conocer la realidad de este síndrome.

Antes de la discusión de los resultados obtenidos deben señalarse algunas posibles limitaciones del estudio derivadas principalmente de la patología estudiada, concretamente de la posibilidad de sobre o infradiagnóstico. Esto viene determinado por la formación del especialista y su convicción personal en cuanto a la consideración de la FM como una verdadera entidad clínica. También es importante considerar la sensibilidad y la especificidad de los actuales criterios diagnósticos de la misma, cuestionados por algún autor²⁰. El sesgo por pérdidas (pacientes no localizados y que no quisieron responder al cuestionario) no es relevante, dada la elevada tasa de respuesta.

Las características sociodemográficas y clínicas de las personas estudiadas fueron similares a las descritas en estudios anteriores^1,4,9. Igualmente, datos semejantes a los obtenidos en este estudio se observaron en otros trabajos previos, en relación al tiempo transcurrido hasta el diagnóstico de FM, el número y tipo de especialistas consultados antes del mismo⁴. El hecho de que tras el diagnóstico se consulte como media un solo especialista no es muy valorable, teniendo en cuenta que las personas fueron diagnosticadas en el año 2003. En cuanto al tratamiento, hay que decir que en el momento en que se realizaron las entrevistas casi el 80% tomaban algún tipo de fármaco, fundamentalmente la combinación de analgésicos/ AINES con antidepresivos, que se ha demostrado como la más efectiva dentro del arsenal terapéutico farmacológico²¹. Según lo recogido en recientes investigaciones, los tratamientos no farmacológicos son muy demandados y efectuados por las y los pacientes con FM. Una revisión sistemática recogida en la Cochrane Library concluye que la educación combinada con el entrenamiento físico produce efectos positivos en pacientes con FM²². En este estudio, sin embargo, aquellas personas que realizan alguna terapia no farmacológica no superan el 50%. De éstas, los tipos más frecuentes son el ejercicio físico, la fisioterapia y la rehabilitación, probablemente porque las otras alternativas son más caras y de difícil acceso para muchas de las personas encuestadas.

Casi dos tercios de la muestra del estudio perciben su salud como mala o muy mala. Esto contrasta con los datos de la Encuesta Andaluza de Salud realizada en el año 2003, donde la salud fue percibida como muy buena y buena por el 73,6% de las personas encuestadas²³. La FM es una patología crónica que, aunque no provoca lesiones en los huesos ni deforma las articulaciones, conlleva una alteración en la capacidad funcional del paciente y de la paciente lo suficientemente importante como para que presente considerables dificultades para el desarrollo de las actividades diarias habituales, mayores incluso que las que pueden tener las personas afectas de artritis reumatoide y artrosis degenerativa¹².

El estudio del papel de los factores psicosociales en el estado de salud de los y las pacientes con FM ha sido abordado en diversos trabajos^24,25. En nuestro estudio, el 58,4% de la muestra había sufrido algún acontecimiento traumático a lo largo de su vida, resultado corroborado por otros estudios²⁴. Es relevante el elevado apoyo social que tienen estas personas, sobre todo ofrecido por la pareja y familiares, lo que les permite disponer de un recurso importante para enfrentar el aspecto emocional de la FM, a veces más difícil que el físico. Llama la atención que el 70% de la muestra percibía que el síndrome tenía importantes repercusiones en su vida familiar, sobre todo generando gran dependencia de sus familiares y provocando agotamiento y sobrecarga en los y las que le rodean.

Finalmente, uno de los temas más debatidos en la FM es su relación con los trastornos psicológicos y psiquiátricos. En este estudio se encontraron antecedentes personales de patología mental en el 50% de los casos. Sin embargo, en el momento de la entrevista era de 36,4%, datos similares a los obtenidos en trabajos previos y en otras patologías crónicas⁸. Es posible que una vez conocido que presentan una patología llamada Fibromialgia, la ansiedad ante la incertidumbre descienda a niveles de normalidad. Esto era verbalizado por los y las pacientes del estudio como «estoy mejor una vez que sé que no me lo estoy inventado». Por último, sólo el 2,8% de las personas sin antecedentes de patología mental previa al diagnóstico presentan un trastorno de este tipo tras el mismo, lo que parece contradecir la hipótesis de que la FM pueda ser una entidad puramente psiquiátrica.

Para concluir, merece la pena destacar que, a pesar de la incertidumbre que existe en torno a la FM, sí parece claro el hecho de que habría que intentar evitar la demora en el diagnóstico, tan angustiosa para los y las pacientes y tan costosa para el sistema sanitario. Asimismo, y tras lo percibido en las entrevistas con estas personas, un aspecto muy importante en el planteamiento terapéutico de los y las pacientes con FM sería informarles desde un principio de las diferentes posibilidades terapéuticas de la patología que padecen. La información debería ser directa, objetiva y acorde con el conocimiento científico que se posee sobre la misma. De este modo la persona podría adaptarse y tendría una expectativa adecuada de la patología crónica que padece. Se hace necesario realizar un análisis individualizado de cada paciente, valorando todo el cuadro sintomatológico que presenta mediante un abordaje multidisciplinario²⁶.

 

 

 

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