Compasión y actividades sanitarias

La compasión (del latín compassio, calco semántico o traducción del vocablo griego sympátheia, que significa literalmente sufrir juntos) es un sentimiento humano que se manifiesta a partir del sufrimiento del otro. Mas intensa que la empatía, la compasión supone la comprensión del estado emocional del otro y, sobre todo, significa emprender una acción positiva para aliviar o reducir su sufrimiento.

Desde el punto de vista histórico, la sensibilidad humanitaria, a partir del periodo moderno, se extendió desde 1750 de forma imparable en Europa Occidental y Norteamérica en ámbitos tan diversos como las condiciones de vida en los suburbios y los trabajadores industriales, la reclusión de enfermos mentales, presos y mendigos, y, muy especialmente, la preocupación por la mortalidad infantil y la educación de los niños. Esta nueva sensibilidad era el resultado de la combinación de la idea ilustrada de que la humanidad podía mejorarse a partir de reformas políticas y legales, así como de cambios en la estructura social, con una ética humanitaria de compasión hacia los otros (una palabra cuya significación se ampliaría en el transcurso de los doscientos años siguientes) hasta convertirse en plenamente universal más allá de cualquier división étnica, religiosa, política, sociológica o de otro tipo ⁽⁶⁾.

Llevando el concepto de compasión al entorno sanitario hay que subrayar que la actividad profesional es un tipo de actividad social cooperativa que se caracteriza por tener un fin propio. Es decir, la compasión es un valor profesional. El bien que proporcionan las actividades sanitarias es el bien del paciente, como queda reflejado, entre otros lugares, en los trabajos en diferentes formatos sobre buenas prácticas de tipo ético ^{(7) (8) (9)}. Este bien del paciente se hace explícito a través de las diversas metas de estos profesionales: prevenir, curar, cuidar y ayudar a morir en paz. El compromiso fundamental, nuclear, profundo de las profesiones sanitarias no es el burocrático que le liga a una institución, sino a las personas concretas cuyo beneficio da sentido a esta actividad e institución social que son las ciencias médicas.

En la conocida obra de Berlant⁽¹⁾, diez académicos recurren a la literatura, el psicoanálisis y la historia social para proporcionar un archivo de casos y genealogías de la compasión. Juntos, estos ensayos demuestran cómo ser compasivo está determinado por la especificidad histórica y el contexto social. Ello concuerda con nuestra inicial aproximación al tema, puesto que en el caso de las actitudes frente al sufrimiento de los pequeños pacientes con polio, en nuestras fuentes se muestran acentuadas, por ejemplo, en el caso del método Kenny, como ahora veremos, las diferencias epistemológicas, pero también las sociales y profesionales: ortodoxia frente a métodos alternativos que situaban en primer plano, o no, la actitud compasiva en la puesta en marcha de técnicas fisioterapéuticas y cirugías correctoras.

Por otro lado, los estudios que han abordado la evolución del concepto de compasión referido a la infancia con discapacidades físicas, en un campo interdisciplinar entre la historia de la infancia y la historia de las emociones, como el encuentro celebrado en 2015 y auspiciado por la Universidad de Greenwich ⁽¹⁰⁾, insisten en la necesidad de tener en cuenta la percepción subjetiva de los propios niños. Aunque no se ha incluido en el presente trabajo, hay toda una espléndida bibliografía sobre el particular con testimonios de afectados en aquellas décadas que reconstruyen sus experiencias, entre ellas, por ejemplo, las de haber pasado un tiempo en un respirador, o los recuerdos sobre hospitalizaciones, cirugías y ortopedias en los años objeto de nuestro estudio ⁽¹¹⁾.

a perspectiva utilizada en el presente estudio completa abordajes anteriores sobre medicina y emociones, insertándose en esa línea de análisis historiográfico que cuenta ya con una importante cantidad de publicaciones ⁽¹²⁾

La parálisis infantil entra en el imaginario social y en el campo sanitario

Como se ha señalado en el editorial arriba citado ⁽⁴⁾la polio se inició en Europa como enfermedad de comportamiento epidémico en los países nórdicos y, más tarde, en la Europa continental, siguiendo un patrón norte-sur, y en los Estados Unidos, donde hubo un importante brote en 1916, Pero fue tras la II Guerra Mundial cuando la polio se convirtió en un grave problema de Salud Pública hasta que las vacunas abrieron las puertas para su control y erradicación. Los sucesivos periodos que han sido estudiados se corresponden con las siguientes fases: Emergencia epidémica (1880-1920); Expansión global (1921-1955); Retirada global (1955-1988); Erradicación global (1988-) ⁽¹³⁾

La expansión mundial de la poliomielitis se relaciona con las circunstancias que concurrieron en torno a la Segunda Guerra Mundial, como los desplazamientos masivos y las deplorables condiciones de vida. La gravedad del problema favoreció la creación de entidades supranacionales como la Asociación Europea contra la Poliomielitis, las conferencias internacionales sobre el particular y las reuniones e informes técnicos de los grupos de expertos de la recién creada Organización Mundial de la Salud ^{(14) (15)}.

La presencia de los brotes epidémicos tuvo un enorme impacto social y mediático en los países occidentales, por afectar muy marcadamente a edades infantiles, por la ausencia de tratamientos eficaces y por las secuelas de las formas paralíticas. Este periodo dramático caracterizado por el miedo y la sensación de amenaza ante lo desconocido concitó respuestas que se tradujeron en sensibles avances desde el campo de la ciencia, con el apoyo incondicional de la esfera social ⁽⁴⁾.

En el caso de España, a través de varios proyectos nacionales de investigación coordinados en los que participaron cinco grupos de trabajo de cinco universidades españolas y la Universidad de Coímbra (Portugal), hemos tenido ocasión de estudiar este proceso en profundidad y los principales resultados pueden encontrarse en, entre otros lugares, la monografía coordinada por Porras Gallo et al. ⁽¹⁶⁾

Un ejemplo pionero es el texto recogido en el folleto de la Campaña de salud contra la parálisis infantil de 1916, realizada bajo la presión del importante brote de Nueva York por parte de la Inspección General de Sanidad, que nos da una visión cercana a la realidad del momento.

"Entre los muchos tipos de mendigos que buscan caridad en la calle, la atención compasiva y asombrada de los transeúntes a menudo se dirige a esas almas infelices que se arrastran por el suelo, mostrando sus brazos desnudos y piernas deformadas, retorcidas como ramas secas, inverosímilmente diminutas y delgadas, reducida a piel atrófica estirada sobre un esqueleto rígido, petrificada en posiciones absurdas, violentamente antinaturales. Estos infortunados inválidos son miserables víctimas de la parálisis infantil […]. El objetivo de este folleto es luchar enérgicamente contra esta difícil situación" ⁽¹⁷⁾

En el periodo más álgido de la epidemia, entre las décadas de 1940 y 1950, revistas médicas y otras fuentes científicas y académicas utilizan un lenguaje dramático que incluyen frases como "Autoridades y médicos están tratando de mejorar al máximo las consecuencias de este terrible mal… se debe evitar el desánimo durante el tratamiento. Una nuestra de la titánica lucha contra la enfermedad puede verse en el caso de la parálisis infantil […] no se pudo hacer nada eficaz para prevenir o curar la enfermedad. Ante este fracaso, los médicos intentaron mejorar el lamentable estado de los niños víctimas y para ello aparecieron una gran cantidad de nuevos procedimientos ortopédicos y quirúrgicos" ⁽¹⁸⁾

Los términos que aparecen en las fuentes al referirse a los niños afectados por la polio son muy variados: los pacientes; las víctimas; los incapacitados; los inválidos; los minusválidos; los cuerpecitos endebles; los seres tristes; los desdichados.

Ciertamente, las epidemias de polio de mediados del siglo XX fueron vistas como una guerra, sin duda influidas por la reciente conflagración mundial. Las autoridades políticas y sanitarias utilizaron la compasión como arma para animar a los ciudadanos a luchar contra el enemigo y ganar la batalla, alistando a sus hijos en las campañas de vacunación. Los folletos y carteles de propaganda, muy en especial de la primera campaña masiva de vacunación de 1963-1964, insistían en la iconografía y los mensajes escritos en este tema, no exentos, por otro lado, de un trasfondo de culpabilización de los padres si no se acudía a la llamada de las autoridades sanitarias. Otro aspecto que refleja el interés social por la parálisis infantil fue el hecho de que los estudios cinematográficos no dejaron pasar la ocasión de emplear el tema de la polio como argumento de películas destinadas a grandes salas de proyección, así como la elaboración de documentales. En el caso de España es muy interesante el trabajo realizado por Tuells y Echaniz sobre el tratamiento dado a la poliomielitis en el NO-DO y sus connotaciones políticas ⁽¹⁹⁾

Otro foco de interés es el centrado en el importante movimiento asociativo que revela, como bien ha estudiado Rodríguez Sánchez, las diferentes secuelas sociales de la polio, así como las diferentes modalidades de asociaciones como ALPE (Asociación de lucha contra la poliomielitis) o la Fraternidad Católica de Enfermos y Minusválidos, surgida de las renovadoras ideas eclesiológicas francesas, una teología progresista anticipadora de los cambios que iban a producirse en el Concilio Vaticano II, con un importante compromiso social ⁽²⁰⁾.

Tratamientos quirúrgicos y terapias físicas frente a la enfermEdAD y sus secuelas

Sin duda, las epidemias de polio tuvieron una importancia crucial en la creación de nuevas profesiones sanitarias (Fisioterapia ⁽²¹⁾, Terapia Ocupacional), como se ha estudiado este proceso en España, así como para la puesta en marcha de la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación, y el impulso de la de Traumatología y Ortopedia ^{(22) (23) (24)}.

En la fase aguda de la enfermedad se recomendaba, durante al menos quince días, la inmovilización postural de los miembros inferiores en extensión, en lecho de escayola, para que tuviera el raquis una lordosis acentuada ^{(25) (26) (27)}.

El mantenimiento de esta postura era muy poco confortable para quien debía permanecer en ella durante dos semanas. El paciente iniciaba así una serie de intervenciones quirúrgicas alejado de su entorno familiar. El quirófano y el hospital eran los espacios que sustituían a la casa y la escuela. Una vez instauradas las parálisis musculares, venían las intervenciones quirúrgicas de carácter correctivo: acortamientos; alargamientos; tendinosos y trasplante de tendones; fijación de articulaciones de un miembro; y otras técnicas.

Tras ello, aplicación de agentes físicos: cinesiterapia; electroterapia (onda corta, ultrasonidos); termoterapia (rayos infrarrojos); masoterapia; mecanoterapia (pesas, escaleras, tracciones cervicales y lumbares, rueda); balneoterapia. Junto a ello, vendajes enyesados y artilugios ortopédicos.

El objetivo de todo este largo proceso era recuperar la capacidad de andar como indicativo de la recuperación de la enfermedad. Sin embargo, andar significaba simbólicamente que la persona dejaba de ser un minusválido y que volvía a ser una persona normal, con la correspondiente frustración si eso no sucedía y, en algunas ocasiones, con la autoculpabilización de la víctima.

Una nueva técnica compasiva desde la perifEria: el método Kenny

Como acabamos de ver, uno de los dogmas del tratamiento de la poliomielitis en el periodo estudiado fue el mantenimiento de reposo absoluto mediante métodos rígidos y prolongados de inmovilización, mientras persistieran signos de dolor muscular. La norma terapéutica conocida como descanso y protección fue adoptada como el único método eficaz para prevenir deformidades y, sin duda, como reflejan muchas fuentes, esta era una situación dolorosa y traumática para el niño y la familia. Su justificación en el entorno medico profesional iba avalada por la hipótesis de que las prácticas fisioterapéuticas de intervención temprana no podían reducir los cambios patológicos y que la inmovilización era necesaria para evitar deformidades posteriores en los miembros afectados.

En medio de las discusiones sobre el tiempo adecuado de inmovilización y las diferentes modalidades, apareció la figura de Elizabeth Kenny (1886-1952), una enfermera vocacional no cualificada académicamente, sin estudios oficiales, quien defendió un nuevo abordaje de la enfermedad y una metodología terapéutica que iba por completo en contra de los métodos ortodoxos que acabamos de comentar ^{(28) (29)}. Desde sus supuestos empíricos, a partir de la observación de los espasmos musculares detectados en la fase aguda, interpretó que se trataba de una enfermedad muscular y no del sistema nervioso, atribuyendo la causa de la sintomatología observada a tres fenómenos: el espasmo muscular; la falta de coordinación muscular; y lo que Kenny refería como alienación mental. El método Kenny, sin base científica en la que apoyarse en la medicina de la época, consistía en el tratamiento precoz de los síntomas mediante la aplicación de compresas calientes, una reeducación muscular temprana y progresiva, incluida la hidroterapia y la eliminación completa de cualquier tipo de inmovilización ⁽³⁰⁾. La historia final fue la aceptación, tras muchas discusiones, por parte del entorno medico profesional, de su método en muchos hospitales y entornos académicos, incluido el español. Sin duda, esta situación hay que entenderla en el marco de los escasos resultados prácticos de los métodos ortodoxos y de las ventajas y resultados del método Kenny, al lograr reducir la sensibilidad al dolor en la etapa aguda y lograr actividad de los músculos paralizados con ese tratamiento progresivo, precoz y planificado de la reeducación muscular. El Instituto Cajal de Madrid, uno de los centros más importantes de estudios experimentales del sistema nervioso, fue una de las primeras instituciones científicas europeas que analizó los supuestos teóricos de Kenny y examinó qué parte de su doctrina podía interpretarse desde un punto de vista científico riguroso. Además, algunos médicos especializados tanto en ortopedia como en rehabilitación, así como fisioterapeutas consideraron que estas nuevas técnicas abrían nuevos campos de tratamiento y esperanza para las familias de niños discapacitados. Y, definitivamente, sin duda se trataba de un método más compasivo para el paciente y su entorno, y así se expresó en repetidas ocasiones ⁽³¹⁾.

Las unidades de medicina intensiva. Los pulmones de acero

La creación de unidades especializadas en el tratamiento de enfermos críticos es una novedad contemporánea. Paciente crítico es aquel en situación clínica de disfunción o fracaso de uno o más órganos, con riesgo vital, real o potencial, que requiere asistencia sanitaria especializada y continuada en un área específica (las unidades que a lo largo de tiempo han adquirido diferentes nombres: medicina crítica, medicina intensiva) cuya herramienta fundamental de trabajo es la aplicación sistemática de los medios de tratamiento de soporte vital. Uno de sus elementos son los sistemas de respiración artificial. El desarrollo de estas unidades especializadas de vigilancia, cuidados y tratamiento de pacientes críticos fueron propiciadas, en gran medida, por las epidemias de poliomielitis ⁽³²⁾.

Peter Safar (1924-2003), médico de origen vienés exilado a los EE.UU. en el periodo de ocupación nazi, fue uno de los pioneros en la aplicación y difusión de los llamados primeros auxilios. En 1950, Safar creó un área de cuidados intensivos en la que mantenía a los pacientes sedados y ventilados. Las epidemias de poliomielitis obligaron a concentrar a los pacientes con parálisis respiratoria en unidades llamadas de respiración artificial. Estas unidades nacieron de la necesidad de vigilar y ventilar constantemente a los enfermos. Los primeros servicios de respiración artificial fueron desarrollados en Dinamarca, en Suecia y en Francia. Aunque no se circunscribieron a estas epidemias de polio, las primeras unidades centrales de tratamiento y cuidado intensivo en el sentido actual de este concepto fueron instaladas, por iniciativa de Safar, en Baltimore en 1958 y en Pittsburg en 1961.

La poliomielitis puede afectar los centros respiratorio y circulatorio en el tronco del encéfalo y comprometer la función respiratoria. Cuando se ven afectados el diafragma o los músculos intercostales se produce una insuficiencia respiratoria y puede producir, incluso, la muerte. Esta situación de auténtica angustia es la que los médicos comentaban en sus escritos y en los testimonios orales que se han recogido de los profesionales a cargo de este tipo de pacientes durante el periodo epidémico. Y ese fue el motivo principal para el uso de unos artefactos que ya se conocían desde los trabajos de Philip Drinker (1894-1972) y Louis Agassiz Shaw Jr. (1886-1940) en los años veinte del siglo pasado, pero que adquirieron una importancia decisiva en las epidemias de polio. Se trata de los denominados pulmones de acero (iron lungs), ventiladores de presión negativa que permitían a una persona respirar cuando se había perdido el control de los músculos respiratorios. La única forma de sobrevivir era estar introducidos dentro de estos tanques de acero que dejaban únicamente su cabeza al exterior ⁽³³⁾. El interior de la cámara se cerraba herméticamente manteniéndose en ella una circulación de aire bombeado que, de forma periódica, aumentaba o reducía la presión, con lo que se facilitaba la tarea de respirar, imitando la fisiología de la respiración humana. Como hemos comentado, las salas de los hospitales se llenaron de pulmones de acero durante el brote de poliomielitis de los años 1940 y 1950 y, si bien suponían en muchos casos la única forma de sobrevivir hasta que los síntomas mejoraran (lo cual no sucedía en todos los casos), la imagen de las personas (la mayor parte de ellas, niños) encapsuladas en estos aparatos, a veces durante varias semanas o meses, despertaban una profunda compasión ⁽³⁴⁾ y fueron un acicate para sensibilizar a la población y para aportar recursos destinados a la investigación sobre la producción de vacunas por parte de los estados y de fundaciones privadas, en particular en EE.UU., donde el propio presidente Franklin D. Roosevelt (1882-1945) resultó afectado en 1921.

En España, desde 1940, parte de los sanitarios tuvieron interés en usar los respiradores Drinker, pero, según testimonios como los del neurólogo José M. Izquierdo Rubin (1918-1956), la mayor parte de los hospitales españoles carecía de estos aparatos. Para atender a las víctimas, desde el régimen franquista comenzaron a adoptarse medidas legislativas y a crearse centros y servicios sanitarios especializados, aunque la mayor parte de ellos apenas cristalizaron hasta la década de los sesenta. El Servicio Nacional contra la Poliomielitis, instalado en el Hospital del Rey (Burgos), contaba con este tipo de aparatos, además de los instalados en otros hospitales y centros asistenciales como el Hospital del Niño Jesús (Madrid) y el Sanatorio Marítimo Nacional de la Malvarrosa (Valencia). El servicio del Hospital del Rey contaba con ciento treinta camas y dos salas de respiración artificial, una con siete pulmones de acero y otra con tres respiradores de presión positiva y negativa para utilizar, a través de una traqueotomía, junto a unos respiradores tipo coraza utilizados para la rehabilitación respiratoria. El Ayuntamiento de Valencia compró un pulmón artificial en 1950 que fue anunciado en la prensa local como el primer pulmón de acero importado en España. Desde instancias profesionales se urgió para que se incluyeran competencias técnicas para el manejo de estos respiradores en la formación de médicos y enfermeras. Hay constancia del perfecto conocimiento de las novedades que se iban produciendo en el extranjero sobre las diversas modalidades de respiradores que se iban presentando en los sucesivos simposios de Asociación Europea contra la Poliomielitis, como el celebrado en Madrid en 1958. Pero, ciertamente, no pudieron cubrir todas las necesidades en los brotes agudos cuando se disparó el número de casos, que, a finales de los años cincuenta, superaban los 2.000.

Con el éxito mundial de los programas de vacunación y la llegada de ventiladores modernos que controlaban la respiración a través de la intubación de la vía respiratoria, el uso del pulmón de acero declinó bruscamente.