Bibliografía práctica y direcciones útiles

Practical bibliography and useful addresses

 

 

J. Júdez

Jefe de Área de Investigación, Innovación y Desarrollo. Magíster en Bioética. Fundación para la Formación en Investigación Sanitarias de la Región de Murcia. Hospital Reina Sofía. Murcia.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Se ha realizado una selección de libros y páginas “web” sobre la relación clínica, entendida ésta como la relación entre profesionales sanitarios y pacientes en un sentido amplio. En este marco confluyen la comunicación, los valores (bioética), los aspectos psico-emocionales, los conocimientos técnicos, las decisiones asistenciales y los procesos (desarrollo e interacción en el tiempo), en un contexto institucional y social.
Las referencias de libros se presentan a modo de “cocktail” en un intento de establecer puentes entre las dimensiones mencionadas y para que cada lector pueda elegir la combinación que mejor responda a sus inquietudes. La relación de direcciones de Internet, más breve, es un botón de muestra de “fuentes” en las que buscar descanso, perspectiva, recursos, ejemplos y estímulos.
Uno de los muchos desafíos que el siglo XXI va a plantear a la medicina, y no el menor, es reformular su contrato social con los ciudadanos para lo que la actualización de la relación clínica jugará un papel crítico.

Palabras clave. Relación clínica. Bibliografía. Libros de Bioética. Bioética en Internet. Webs de Bioética.

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ABSTRACT

A selection has been made of books and web-sites on the clinical relationship, understood as the relationship between health professionals and patients in a broad sense. In this framework there is a confluence of communication, values (bioethics), psycho-emotional aspects, technical knowledge, care decisions and processes (development and interaction in time), in an institutional and social context.
The book references are presented as a type of “cocktail” in an effort to establish bridges between the dimensions mentioned above and so that each reader can select the combination that best answers their needs. The list of Internet addresses, which is briefer, is a sample of “sources”, where rest, perspective, resources, examples and stimulation can be sought.
One of the many challenges that the XXI century will pose to medicine, and not the least important, is the reformulation of its social contract with the citizens; to this end updating the clinical relationship will play a crucial role.

Key words. Clinical relationship. Bibliography. Books on Bioethics. Bioethics on Internet. Bioethics web-sites.

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Introducción

Este artículo presenta una selección de libros que, en mayor o menor medida están relacionados con la “relación clínica”, es decir la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Aunque no le corresponde el papel “doctrinal” o teórico -para lo que se remite a los distintos trabajos, magníficos, de esta monografía-, la propia selección de referencias prácticas refleja, de algún modo, las “preferencias” del autor. No en vano considero que la “relación clínica” es el eje en el que confluyen comunicación, valores (bioética), aspectos psico-emocionales, el mejor conocimiento disponible (técnico), decisiones asistenciales y otros procesos (desarrollo e interacción en el tiempo), como claramente se muestra en este número monográfico.

No he incluido artículos de publicaciones periódicas (aunque varios de los libros seleccionados son recopilaciones de trabajos de este tipo) por varias razones: a) porque esto haría el trabajo de una dimensión muy superior a la requerida en esta monografía; b) porque las facilidades de las nuevas tecnologías de la información y las bases de datos bibliográficas, permiten hoy en día “reconstruir” una bibliografía relevante en un tiempo impensable hace tan sólo unos pocos años; c) porque varios de los libros reseñados, obligados para alguien interesado en el tema de la relación clínica, tienen abundadísimas bibliografías comentadas.

En todo caso, un modo clásico de articular las referencias en Ciencias de la Salud, especialmente en Medicina, es chequear los descriptores del Medical Subject Headings (MeSH) de la base de datos de referencia Medline / PubMed, de la National Library of Medicine y los National Institutes of Health estadounidenses. En la base de datos de los MeSH, hay una entrada, physician-patient relations, que engloba 19 “sinónimos”. Se define, de manera bien sencilla y directa, como “las interacciones entre médicos y pacientes”. Consta de 4 sub-encabezamientos (para acotar más las búsquedas): educación, ética, historia y estándares. Una búsqueda con este descriptor ofrece, a fecha de finalización de este trabajo (octubre de 2006), la nada desdeñable cifra de 42.688 referencias (9.280 de los últimos 5 años). Si se restringe la búsqueda al sub-encabezamiento de ética, se obtienen 602 referencias, de las cuales 540 se incluyen en los últimos 5 años.

Este descriptor MeSH está englobado a su vez en este otro: professional-patient relations, de definición igualmente obvia, “interacciones entre personal sanitario y pacientes”, que se introdujo en 1968. Ofrece 84.629 referencias, 17.974 en los últimos 5 años. Cuenta con un único sub-encabezamiento: ética. Su búsqueda ofrece 1.025 referencias, 930 de las cuales son de los últimos 5 años lo que hace pensar que la ética empieza a ser más atractiva en el horizonte de la relación clínica. Este descriptor de “relaciones profesional-paciente” agrupa 3 tipos de relaciones más: dentistas-pacientes; enfermería-pacientes; investigadores-sujetos (de investigación).

La heterogeneidad y dispersión temática de estas búsquedas son características de lo genérico de su definición. Fiel a esta heterogeneidad y a lo apuntado en el primer párrafo sobre la virtualidad de la relación clínica como “puente” entre diversos elementos: comunicación, valores, emociones, conocimientos, decisiones, procesos, etc., las referencias citadas a continuación ofrecen un “cocktail” en el que cada uno deberá determinar la combinación que mejor responde a sus propias inquietudes.

Como decimos esta selección de libros incluye elementos de comunicación, psicología y humanización, valores (bioética) y virtudes, narratividad, atención primaria, cuidados crónicos y terminales, así como compromiso con la organización. Finalmente, presentaremos una pequeña relación de direcciones de Internet, como “fuentes” en las que buscar descanso, perspectiva, recursos, ejemplo y estímulo.

Una precisión última: podría organizarse un monográfico completo con referencias sobre relación clínica, narraciones, comunicación, bioética, etc., en el final de la vida (cáncer, cuidados paliativos, malas noticias, etc.). Es decir, en relación a esos momentos tan definitorios en que la vida está en jaque. Pero eso, querido lector, tendrá que ser objeto de un futuro proyecto. Ahora, te invito a cruzar el umbral del apasionante mundo de la relación clínica visto desde el poliedro que forman las miradas de distintos profesionales.

 

Primera cata: Libros clásicos y obras de referencia

1. Laín Entralgo, Pedro. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza Editorial, 1983 (1ª edición en “Revista de Occidente”, 1964).

Un clásico de la Historia de la Medicina del maestro Laín Entralgo. Recorrido magisterial, al modo de Laín, dividido en dos partes. La primera presenta la historia de la relación entre el médico y el enfermo en la Grecia clásica, en el cristianismo y en la sociedad moderna secularizada. La segunda esboza la “teoría” de la relación clínica. Unos conceptos fundamentales iniciales y un balance y perspectivas finales enmarcan esta magna obra.

2. Katz, Jay. The silent world of doctor and patient. Baltimore: The John Hopkins University Press, 2002. (Edición con un prefacio de Alexander Morgan Capron, sobre la edición de 1984).

Un clásico de la literatura bioética que a mediados de los ochenta denunciaba la atmósfera de “silencio” que debía dejar de dominar las relaciones clínicas necesitadas, más bien, de conversación y confianza para afrontar la incertidumbre inherente a la práctica clínica. En el año 2002, Capron, reconocido jurista, entonces en California y actualmente en la Unidad de Ética de la OMS, realizó un prefacio que, a la vez que argumenta la vigencia de la obra de Katz, contrasta las diferencias y nuevos retos en los 18 años transcurridos.

3. Balint, Michael. The doctor, his patient and the illness. Churchill Livingstone (Elsevier Ltd), 2000. (Reimpresión de la 2ª edición, 1963; 1ª edición, 1957).

Auténtico clásico del padre de los “grupos Balint”, vía de entrada para muchos profesionales interesados en la psicoterapia o en las vertientes relacionales de la clínica, especialmente en Atención Primaria. Esta edición cuenta con una breve introducción del hijo del autor, John A. Balint.

4. Borrell Carrió, Francesc. Entrevista clínica. Manual de estrategias prácticas. Barcelona: Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, 2004.

Edición completamente refundada del pionero manual para la Atención Primaria española de 1989. Ya he glosado con más detalle las muchas bondades de este libro en otro lugar (revista EIDON de la Fundación de Ciencias de la Salud, www.fcs.es ). Incluye un DVD con vídeos demostrativos, un profuso índice de materias, amplia bibliografía comentada y una maquetación que facilita su enfoque didáctico. Imprescindible para exprimir la dimensión comunicativa de la relación clínica, no sólo para médicos, sino para otros profesionales sanitarios.

Un ejemplo más modesto y reciente es el libro de Xavier Clèries, La comunicación. Una competencia esencial para los profesionales de la salud. (Barcelona: Masson, 2006).

5. Ruiz Moral, Roger. Relación clínica. Guía para aprender, enseñar e investigar. Barcelona: Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, 2004.

El autor es uno de los más activos docentes e investigadores españoles en el mundo de la atención primaria, la comunicación y la relación clínica. Presenta una visión de la relación clínica marcadamente centrada en aspectos comunicativos. La obra recorre el modelo operativo que propone el autor, la guía CICAA (acrónimo de Conectar, Identificar, Comprender, Acordar y Ayudar). Maquetación muy didáctica, de una obra con evidente vocación docente, como reza su subtítulo. Profusa bibliografía comentada. Por ponerle algún pero a una obra, en todo caso, de enorme importancia, se echa de menos un índice de materias y una mayor presencia de las consideraciones éticas. Pienso que tendría que haber una mayor interrelación, aunque poco a poco ésta va aumentando, entre los profesionales que trabajan en el mundo de la “comunicación”, los que trabajan en el de la bioética y aquellos que vienen de la psicología o la psicoterapia o del entorno socio-sanitario. Sin duda, los profesionales de atención primaria y los que se centran en el final de la vida (oncología, paliativos, etc.) tienen condiciones facilitadoras para abordar esta tarea.

6. Cassell, Eric J. The nature of suffering and the goals of medicine. 2nd. edition. New York: Oxford University Press, 2003. (1st edition, 1991).

Un libro oportuno en su día, 1991, e imprescindible todavía más en la provocadora “era House”. Un libro centrado en el sufrimiento y en el manejo del dolor. Es una clara muestra del interés de la medicina paliativa por los aspectos de humanización e individualización en el tratamiento de las personas que sufren. La nueva edición expande la original con 3 capítulos y un nuevo prefacio que resume el progreso experimentado por la medicina paliativa en la docena de años transcurridos. Mantiene la centralidad de la persona sufriente para los fines de la medicina.

7. Allen, Judy; Brock, Susan A. Health care communication using personality type. Patients are different! London: Routledge, 2000.

Libro de terapeutas norteamericanas, de corte “consultores”, que subraya la necesidad de una comunicación efectiva que tenga en cuenta la pluralidad de personalidades de pacientes y profesionales. La propuesta, con “copyright” y nombre peculiar, FLEX, se basa en el Indicador de Tipos Myers-Briggs que permite ajustar una atención más a la carta, centrada en el paciente, con 4 ejes básicos (“centro de energía” extravertido o introvertido; atención a lo experimental o lo intuitivo; base para las decisiones más centrada en el pensamiento o en el sentimiento; y manejo de la propia vida desde la elaboración de juicios o desde las percepciones). Ofrecen un entramado de 16 personalidades tipo. Más allá del modelo, la reflexión es de gran validez para establecer “vías” de trabajo y “rutinas” asistenciales comprensibles (como la que supone realizar una “historia clínica” siguiendo una estructura).

8. Stewart, Moira; Brown, Judith Belle; Weston, W. Wayne; McWhinney, Ian R; McWilliam Carol L.; Freeman, Thomas R. Patient-centered medicine. Transforming the clinical method. Thousand Oaks: SAGE Publications, 1995.

Si los pacientes (y los profesionales) son diferentes; si la experiencia de sufrimiento y la vivencia de enfermedad es intrínseca a cada individuo; si la clínica debe orientar los juicios diagnósticos y pronósticos y la toma de decisiones terapéuticas, entonces tiene sentido operativizar del mejor modo posible una medicina centrada en el paciente. Este libro reúne a los principales impulsores de estos conceptos y promotores de la enseñanza, la práctica y la investigación en esta “reforma del método clínico”. Conviene destacar a Ian R. McWhinney, de origen británico, por ser uno de los “padres de la medicina de familia”, impulsor del “modelo bio-psico-social” desde la meca creada en su cátedra en la Universidad de Western Ontario a finales de los 60. A este mismo centro pertenece Moira Stewart, una de las principales promotoras de esta medicina centrada en el paciente que agrupa objetivos docentes (conocimientos, habilidades y actitudes) en torno a 6 objetivos: 1. Explorar tanto la experiencia de “enfermedad” (disease) como la “dolencia” (illness); 2. comprender a la persona como un todo; 3. encontrar un terreno común; 4. incorporar la prevención y la promoción de la salud; 5. fortalecer la relación médico-paciente; 6. ser realista (con los recursos, la energía, el tiempo con los que cuenta el profesional, así como con la organización y la sociedad en la que trabaja). Respecto a la relación clínica, anotamos aquí el interesante concepto de “auto-conciencia” (self-awareness) defendido por el también médico de familia de Rochester, Ronald Epstein. Aquí baste decir que dicha “auto-conciencia” tiene afinidades o raíces comunes con los grupos Balint o con la psicología humanista de Rogers, que mencionamos en la siguiente reseña.

9. Carkhuff, Robert R. The art of helping in the 21st century. 8th edition. Amherst: Human Resource Development Press, 2000. (1st edition, 1971).

Referente de la psicología humanista que, tras la estela de Carl Rogers, promueve el “counseling” o la “relación de ayuda” y el desarrollo de las habilidades interpersonales. Una asequible presentación de esta corriente de gran influencia en la psicología clínica y la pastoral sanitaria se puede encontrar en Giordani, Bruno. La relación de ayuda: de Rogers a Carkhuff. (Bilbao: Desclée de Brouwer, 1997; edición italiana original de 1988). Obra prologada por uno de los impulsores de esta línea, Manuel Marroquín. En el ámbito de la pastoral sanitaria, el Centro de Humanización de la Salud de los Camilos está encabezando la formación en escucha, relación de ayuda y humanización. Su director, José Carlos Bermejo, ha escrito numerosas obras sobre la relación de ayuda, básicamente publicadas en la Editorial Sal Terrae o en Ediciones Paulinas / San Pablo (de fácil localización en librerías religiosas).

 

10. Spiro, Howard; McCrea Curnen, Mary G.; Peschel, Enid; St. James, Deborah (editors). Empathy and the practice of medicine. Beyond pills and the scalpel. New Haven: Yale University Press, 1993.

Una colección de trabajos entre cuyos editores destaca Howard Spiro, director del Programa de Humanidades en Medicina de la prestigiosa Universidad de Yale, y que cuenta, entre los autores de los 17 trabajos, con profesionales sanitarios (en su mayoría médicos) y filósofos. Como botón de muestra, Joanne Lynn, una de las personas más sólidas e interesantes de los últimos 25 años habida cuenta de su espectro de trabajos: en la geriatría, los cuidados paliativos (el final de la vida en general), la bioética, la relación clínica, la comunicación, la mejora de la calidad y la reforma de la organización sanitaria. El libro persigue reintroducir la empatía en la práctica médica para demostrar lo importante que es para los médicos escuchar a sus pacientes, así como comprender y experimentar lo que sienten. Los trabajos están divididos en tres partes, en un orden curioso: práctica, docencia y teoría, con unos capítulos marco y el epílogo de Spiro.

11. Tizón García, Jorge L. Componentes psicológicos de la práctica médica. Una perspectiva desde la Atención Primaria. Barcelona: Biblària, 1996 (4ª edición).

Representante de la psiquiatría en Atención Primaria. De los más influyentes desde Cataluña (en mi opinión, con Amando Martín Zurro, el ya mencionado Francesc Borrell, o el fallecido Jordi Gol i Gurina). Atiende a los aspectos emocionales, a lo intrapsíquico, a la ansiedad, y en 100 de sus 270 páginas -en su cuarto capítulo- habla de la “atención sanitaria centrada en el consultante” en la que destaca: la actitud del médico, las formas típicas de parcialización de la relación, el análisis de problemas concretos y también de los problemas de fondo. Un libro que muestra la riqueza de la interdisciplinariedad, en este caso de la psiquiatría, para la práctica asistencial de “primera línea”.

Otra muestra de trabajos de psiquiatría y salud mental centrado en la relación médico-paciente y en clave “cuidar al cuidador” (elaborar las ansiedades y afectos de los médicos) es el trabajo de la madrileña Rosa Gómez Esteban, El médico como persona en la relación médico-paciente. (Madrid: Editorial Fundamentos, 2002).

Existe también una extraordinaria escuela de psicología clínica con trabajos muy interesantes en el final de la vida, sufrimiento, “counseling”, comunicación y bioética, cuyo mayor representante sería Ramón Bayés, con no pocos colaboradores y seguidores (Arranz, Barreto, Barbero, etc.), que serían grandes protagonistas si la selección de trabajos estuviera dirigida al final de la vida.

12. Pellegrino, Edmund D., Thomasma, David C. For the patient’s good. The restoration of beneficence in health care. New York: Oxford University Press, 1988.

Desde la perspectiva de la filosofía moral y filosofía de la medicina, éste es un clásico. Sus autores defienden la promoción de las virtudes profesionales para la mejora de la práctica sanitaria. Apuestan por la “beneficencia en el seno de la confianza” (Beneficence-in-Trust) como modelo de la relación médico-paciente. A lo largo de 16 capítulos y 200 páginas delinean el concepto, recrean implicaciones básicas para médico-paciente y comentan diversas consecuencias.

13. Frank, Arthur W. The wounded storyteller. Body, illness, and ethics. Chicago: The University of Chicago Press, 1995.

Magnífico libro del sociólogo Arthur Frank, que escribió antes At the Will of the Body (A merced del cuerpo) contando sus propias experiencias con un cáncer y un infarto. Es una buena muestra de las posibilidades de la narrativa de enfermedad en la reflexión sobre los valores, las experiencias de sufrimiento y la ética social. Inspirado en trabajos de Oliver Sacks, Norman Cousins, Anatole Broyard, etc., identifica tres narrativas de enfermedad básicas: de restitución, de caos y de conquista. El paciente más que como superviviente, se yergue como un testigo de la “verdad” sobre el vivir, punto de partida de una ética narrativa, en la que experiencias privadas se convierten en voces públicas.

 

Sobre la aportación de la narrativa a la ética se debe ver el libro editado por Hilde Lindemann Nelson, Stories and their limits. Narrative approaches to bioethics. (New York: Routledge, 1997). Es abundante la profusión de libros con narrativas de enfermedad, tanto en España como en EE.UU., pero merecen un tratamiento aparte, por lo que baste aquí esta muestra y la de la siguiente referencia, también de los Lindemann Nelson.

14. Lindemann Nelson, Hilde; Lindemann Nelson, James. The patient in the family. An ethics of medicine and families. New York: Routledge, 1995.

Las obras de los Lindemann Nelson son siempre interesantes y llenas de un sentido común y una sensibilidad reconfortantes. Ya a mediados de los noventa iluminaron el mundo de las relaciones en torno a los problemas de la enfermedad centrándose en el entramado familiar en el que se sitúan los pacientes. La familia es una de las principales fuentes de identidad de las personas. Además es una de las instituciones principales de “cuidado”, junto con el sistema (socio) sanitario. Esta obra ya fue oportuna en la era de la legalmente proclamada autonomía (teórica), pero en la práctica casi preeminencia (práctica) de la familia (especialmente en las situaciones críticas o comprometedoras de la vida) y sigue teniendo valor casi doce años después, como reflexión sobre la ética de las familias y su participación en la toma de decisiones sanitarias. No se trata de separar o enfrentar sino de integrar y enriquecer.

Libros más recientes profundizan en este temática de las “culturas de provisión de cuidados” como el libro coeditado por Carol Levine y Thomas H. Murray, The cultures of caregiving. Conflict and common ground among families, health professionals, and policy makers. (Baltimore: John Hopkins University Press, 2004). Se echa de menos que colaboren los citados Nelson en este libro.

Una reciente línea de trabajo sobre la resolución de conflictos en la realidad asistencial es la de la “mediación bioética”. Se ha tematizado en Nancy Neveloff Dubler y Carol B. Liebman. Bioethics mediation. A guide to shaping shared solutions. (New York: United Hospital Fund, 2004). Recoge un marco teórico, aplicaciones prácticas y propuestas, tanto para familias y pacientes, como para médicos y otros profesionales sanitarios.

 

La cultura mediterránea, que se precia de valorar más el rol de la familia, debe sacar buenos frutos de la línea de estos trabajos sin menoscabar la centralidad del paciente, verdadero protagonista de su enfermedad.

15. Colección de Humanidades Médicas de la editorial Triacastela

Como colofón de este apartado, agrupo un conjunto de libros con interés para la mejora de la relación clínica, en gran medida escritos o participados por una parte significativa de los autores que participan en este suplemento. Corresponden a la colección de Humanidades Médicas de Triacastela (http://www.triacastela.com/).

-– Couceiro, Azucena (ed.). Bioética para clínicos. (nº 3), 1999.

-– Simón, Pablo. El consentimiento informado. Historia, teoría y práctica. (nº 4), 2000.

-– Gómez Rubí, Juan. Ética en medicina crítica. (nº 8), 2002.

-– Couceiro, Azucena (ed.). Ética en cuidados paliativos. (nº10), 2004.

-– Gracia, Diego. Como arqueros al blanco. Estudios de bioética. (nº 11), 2004.

 

-– Simón, Pablo y Barrio, Inés Mª. ¿Quién decidirá por mí? Ética de las decisiones clínicas en pacientes incapaces. (nº 12), 2004.

-– Gracia, Diego y Júdez, Javier (eds.). Ética en la práctica clínica. (nº 13), 2004.

-– Callahan, Daniel. Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece. (nº 14), 2004.

-– Simón, Pablo (ed.). Ética de las organizaciones sanitarias. Nuevos modelos de calidad. (nº 17), 2005.

En una línea más divulgativa, de gran mérito, tendiendo “puentes” con la sociedad está el libro de Marga Iraburu Elizondo. Con voz propia. Decisiones que podemos tomar ante la enfermedad. Madrid: Alianza Editorial, 2005.

 

Segunda cata: Un abanico de páginas de internet

Aunque como se ha visto en este trabajo, son muy diversas las disciplinas que podían mencionarse para profundizar en la relación clínica, las que considero más específicas y relevantes tienen que ver con la “comunicación asistencial” y la educación médica.

1. American Academy on Communication in Healthcare-AACH (anteriormente American Academy on Physician and Patient) http://www.aachonline.org/

Asociación que agrupa a los profesionales sanitarios, fundamentalmente de EE.UU. y Canadá, que auspicia la mejor atención al paciente promoviendo un enfoque que incluye la comunicación, la docencia y la investigación, pero se centra en la relación. El grupo original se aglutinó en torno a un grupo de trabajo sobre la entrevista clínica a finales de los setenta.

2. European Association for Communication in Health Care (EACH) http://www.each.nl/

La EACH es el equivalente europeo de la AACH. Se autodefine como una organización interdisciplinar sin ánimo de lucro que une a investigadores y docentes en el campo de la comunicación asistencial. Sus objetivos son facilitar el intercambio de ideas, la docencia y las actividades de investigación en una red de individuos e instituciones en Europa. En España el grupo que claramente lidera el trabajo en esta área es el Grupo de Comunicación y Salud de la semFYC. Fundado por Francesc Borrell y actualmente coordinado por Ana Sobrino. Tiene talleres anuales que canalizan su actividad docente más visible, junto a infinidad de cursos locales de formación. Funciona bien una lista de distribución, mantenida por el Secretario Nacional del grupo, Rafael Gracia (rafagracia59@telefonica.net ).

Ambas páginas de Internet son ejemplos de portales de sociedades científicas y no ofrecen una documentación especial. El eje de sus “websites” lo constituye más bien la información sobre las actividades docentes de cada una. Organizan reuniones periódicas o congresos, el último de los cuales se celebró del 5-8 de septiembre de 2006 en Basilea. El representante español es Rafael Ordovás de Valencia, tras haberlo sido durante varios años Juanjo Rodríguez.

Por otra parte, la AACH y la EACH publican conjuntamente la revista más especializada en aspectos de comunicación y relación clínica: Patient Education and Counseling (ISSN: 0738-3991). http://www.elsevier.com/wps/find/journaldescription.cws_home/505955/description#description

Ésta es una publicación internacional, interdisciplinar, dirigida a la educación del paciente y a la promoción de la salud tanto para investigadores, gestores como profesionales. Esta sí es una “web” con materiales… pero sólo se pueden obtener bajo suscripción personal o institucional y sólo esta última vía incluye el acceso on-line.

Otra revista centrada en el tema de la comunicación sanitaria en un sentido amplio es el Journal of Health Communication, que incluye la comunicación interpersonal. Ésta es una publicación de corte más académico, vinculada al Center for International Health de la Universidad George Washington (en Washington, DC), de periodicidad bimensual desde hace 10 años. Funciona con un sistema clásico de suscripción en papel u on line. http://www.gwu.edu/~cih/journal/

3. Como ejemplo de departamento universitario dedicado al tema de la comunicación asistencial y la relación clínica, quiero destacar el “Centro para la Comunicación y la Medicina” (CCM) de la Facultad “Feinberg” de Medicina de la Universidad Northwestern de Chicago, Illinois, EE.UU., dirigido por Gregory Makoul. Makoul promueve el sistema del acrónimo SEGUE (Set the Stage, Elicit Information, Give Information, Understand the Patient’s Perspective, End the Encounter) que enfatiza el flujo del encuentro clínico de principio a fin, de problemas a soluciones. La web incorpora diversos materiales incluidos vídeos con narrativas de enfermedad. http://www.feinberg.northwestern.edu/ccm/index.htm

4. Institute for Healthcare Communication (ICH). Actual denominación, tras haber cambiado la fuente de financiación, del conocido y pionero Bayer Institute for Health Care Communication, que desde 1987 promovió la formación de más de 100.000 profesionales en EE.UU. Además de esta formación presencial cuenta con una interesante bibliografía comentada. http://www.healthcarecomm.org

5. Otras iniciativas se centran en el eje de la “entrevista clínica” como, por ejemplo, la Medical Interview Teaching Association (MITA). http://www.mita.soton.ac.uk/ Esta iniciativa es de origen británico, en contraste con las anteriores direcciones de ámbito norteamericano. Fundada en 1988 por Angela Hall y Julian Bird, presenta una excelente oportunidad de contactos para aquél que lo desee.

6. Un ámbito que no me resisto a incluir es el de la educación médica a través de metodologías que se centran en la interacción y la relación. Típicamente, en este campo, destaca el uso docente de pacientes simulados para entrenar y evaluar habilidades de entrevista, exploración, comunicación y manejo de problemas morales en el contexto de la interacción o entrevista clínica. En este sentido destacar la Association of Standardized Patient Educators (ASPE) fundada a finales de los noventa. La próxima reunión anual internacional se celebrará en Toronto, en junio de 2007. Desde la distancia, el elemento más útil de esta asociación es su “comunidad virtual”; su lista de distribución, moderada a través de correo-e, en la que el colectivo de educadores plantea dudas o solicita documentación que resuelven o aportan sus colegas. Incluye una presentación, ya clásica, de la historia de los “pacientes estandarizados” de Peggy Wallace. http://www.aspeducators.org/

7. Como muestra del interés por la gestión del conocimiento y la mejora del sistema sanitario, sin olvidar la perspectiva de los pacientes y familiares, cabe destacar la Fundación Biblioteca Josep Laporte (FBJP) y dentro de ella la labor de su Director General, Albert Jovell. La FBJP promueve diversas actividades educativas y de investigación que tienen como objetivo la difusión del conocimiento en ciencias de la salud entre profesionales sanitarios y ciudadanos. En este contexto, presenta la perspectiva de los pacientes en muchas actuaciones, incluyendo lo que podríamos llamar “subwebs” o páginas relacionadas (webpacientes; universidad de los pacientes; etc.) http://www.fbjoseplaporte.org/

8. Por último, aunque no estrictamente relacionadas con la relación clínica, puede ser útil conocer páginas como la de Rafael Bravo, Infodoctor, de MBE, que incluye una relación de revistas médicas con un sistema de búsqueda (aunque no parece actualizada desde 2004): http://www.infodoctor.org/rafabravo/hojear.htm

Igualmente es útil, además de recurrir a los clásicos buscadores, conocer alguna página de búsqueda de legislación -además del BOE (www.boe.es) o del Congreso de los Diputados (www.congreso.es)- para el seguimiento de iniciativas en tramitación, como por ejemplo: http://noticias.juridicas.com/main.html

Hasta aquí sólo una muestra de algunas iniciativas y trabajos que nos pueden animar y dar ideas. Otras referencias se encuentran en los diferentes capítulos de esta monografía. Queda mucho por hacer para situar la relación clínica del siglo XXI a la altura de los retos que afronta y de la dignidad que le corresponde. Hay trabajo para todos. Este suplemento monográfico debe contribuir a lograrlo. El presente artículo pretende ampliar nuestros horizontes de búsqueda para identificar y aprovechar las ventanas de oportunidad que vayamos encontrando. Muchas más cosas podrían decirse y muchos más ejemplos o trabajos podían traerse a colación, pero espero que la muestra seleccionada sirva para seguir manos a la obra e incluso, ¡ojalá!, para encontrar nuevos bríos.

 

Dirección para correspondencia:
Javier Júdez Gutiérrez
Fundación para la formación e investigación Sanitarias de la Región de Murcia
Hospital Reina Sofía
Avda. Intendente Jorge Palacios, 1,7ª planta
30003 Murcia
e-mail: javier.judez@carm.es