INTRODUCCIÓN
Los cuidadores informales son aquellas personas que se encargan de realizar las tareas de cuidado de las personas que no son capaces de realizar por sí mismas las actividades básicas de la vida diaria1. Estas personas en su mayoría son familiares de la persona dependiente, especialmente las mujeres. Se caracterizan por no tener una formación específica en dicho ámbito, no reciben remuneración económica por el trabajo realizado y no tienen un horario estipulado, dedicando la mayor parte de su tiempo a la tarea del cuidado1.
Hoy en día las familias son menos numerosas, por lo que la tarea de cuidar a las personas dependiente se divide entre un menor número de personas; este fenómeno, sumado a la incorporación de las mujeres al mundo laboral, hace que la tarea de cuidado de las personas dependiente se haga cada vez más difícil2.
Entre las personas que asumen ese cuidado muchas veces aparece una serie de síntomas que dan lugar al síndrome del cuidador quemado. Este síndrome se caracteriza por la presencia de estrés, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dificultad de concentración, apatía, pérdida de apetito, cefalea, o abuso de sustancias nocivas, entre otros. Estas personas tienen sentimiento de culpa, dejan de lado sus actividades de ocio y diversión, así como a sus amigos, para dedicarse plenamente a la tarea del cuidado; manifiestan también tristeza y tensión ambiental, son incapaces de relajarse y pueden presentar un aislamiento social y sentimiento de soledad3.
Cabe destacar que, según las cifras que se encuentran registradas en el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España hay 8.573.985 de individuos con una edad por encima de los sesenta y cinco años, lo que supone el 18,4 % de la población total4.
Tanto en España como en el resto de países desarrollados de Europa, la esperanza de vida se está incrementando potencialmente y la media de edad de la población cada vez es mayor produciéndose un envejecimiento continuo5. Si prosiguiera de esta manera el ritmo de disminución de la mortalidad por edad, la esperanza de vida en el año 2051 podría llegar hasta los 86,9 años al nacer en los varones y los 90,7 años en las mujeres5. Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en el año 2050 el 21,8 % de la población total superará los sesenta años de edad y el 4,4 % los ochenta años. Nuestro país (España) se convertirá en el país más envejecido de todo el mundo con una media de edad de 55,2 años6.
De tal manera que a raíz de estos datos cada vez van a ser más frecuentes las situaciones de dependencia, ya que cada vez va haber personas de mayor edad. Se entiende por dependencia la necesidad de asistencia por parte de una tercera persona para realizar las actividades básicas de la vida diaria, en concreto aquellas relacionadas con el cuidado personal6.
Entre las causas y factores de riesgo de que aparezca en estos cuidadores de personas dependientes el síndrome del cuidador quemado se encuentran las siguientes: mayor probabilidad a mayor edad de la persona dependiente, presencia de agresividad, mayor número de enfermedades o patologías físicas y psicológicas, ausencia de colaboración de otros familiares, ausencia de formación e información en el cuidador y no formar parte de una asociación o grupo de ayuda7.
Dentro de los síntomas que aparecen en el cuidador se encuentra el estrés, ansiedad, depresión, cansancio, falta de energía, indefensión, agotamiento continuo, dificultad de concentración, irritabilidad, insomnio, imposibilidad de relajarse, palpitaciones, cambios frecuentes de humor, apatía constante, tensión emocional, desesperanza, no se encarga de satisfacer sus propias necesidades por falta de tiempo, deja de lado amistades y el ocio, impaciente, resentimiento, aislamiento familiar y social8.
Según el artículo de Valle Alonso et al., el prototipo de persona con síndrome del cuidador quemado es una mujer de mediana edad, casada, con un anciano a su cargo, con grado de escolaridad medio, dedican las 24 horas del día al cuidado de dicha persona, no reciben ayudas externas y se sienten cansadas, infelices y con falta de bienestar9.
CASO CLÍNICO
Mujer de 61 años de edad, sin antecedentes personales relevantes, que acude a la consulta de Atención Primaria por insomnio y ansiedad. La paciente indica ser la cuidadora principal de su madre, una mujer de 98 años de edad. Ella se encarga de realizar todas las suplencias de cuidado de la madre, la lava a diario, le da de comer, le cambia el pañal, le viste y está pendiente de ella las 24 horas del día.
La paciente refiere no tener tiempo para nada, se siente cansada de forma constante, no realiza ningún tipo de actividad física ni lleva a cabo una dieta saludable desde hace 8 meses (tiempo desde el cuál aumentaron las necesidades de cuidado de su madre). Indica que no puede dormir debido a que es incapaz de tranquilizarse por las noches, dándole continuamente vueltas a las tareas pendientes que tiene que realizar y por las demandas de cuidado solicitadas por su madre en la noche. Esto le provoca falta de energía durante el día.
Se puede sospechar en ella un diagnóstico de estrés y de síndrome de cuidador quemado a raíz de los síntomas descritos. Dentro de las escalas para diagnosticar este síndrome se encuentran el cuestionario Entrevista de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOSII), La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, el IEQ (cuidadores de pacientes con esquizofrenia), el SBAS (Social Behaviour Assessment Schedule), el CCVFEII (para valorar calidad de vida de los familiares cuidadores), el CSCDP (para cuidadores de pacientes en diálisis), cuestionario Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) y la Escala del Sentido del Cuidado (ESC).
En este caso se considera más adecuada pasar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, ya que esta escala es un instrumento válido y fiable para la medida de los niveles de sobrecarga subjetiva de cuidadores de ancianos aquejados de trastornos psicogeriátricos. Consta de 22 preguntas a las que se responde según una escala analógica tipo Likert con 4 opciones de respuesta desde 0=nunca a 4=casi siempre. El punto de corte de sobrecarga o no está en 46-47. También hace una distinción entre sobrecarga leve hasta 56 y sobrecarga intensa > 56. En este caso se obtiene puntuación de 91, cuyo significado es sobrecarga intensa; por lo tanto, se puede diagnosticar en ella el síndrome del cuidador quemado10.
Para el tratamiento del mismo en primer lugar se le proporcionan una serie de folletos informativos sobre técnicas relajantes naturales y se decide junto a ella cuales va a llevar a cabo. Se le enseña a realizar relajación muscular autógena, se le enseña a respirar profundamente mientras escucha una canción relajante para reducir su tensión en aquellos momentos de más estrés, se le anima apuntarse a yoga o pilates. Además, se le dan indicaciones para llevar a cabo la tarea de cuidado de su madre de una forma más eficaz. También se le indica tomar tila y un hipnótico suave.
Se intenta potenciar su salud física, emocional y de relaciones sociales. Se le indica acudir a los grupos de apoyo disponibles en el centro de salud, se le enseña a canalizar las demandas de su familiar de forma constructiva. También se le proporciona una guía online llamada “Cuidar y cuidarte es más fácil si sabes cómo” para que pueda leerla y consultar sus dudas.
También se planificará en ella un seguimiento de consultas para ir evaluando su estado, proporcionarle nuevas indicaciones y reforzar las conseguidas.
Tras la aplicación de estas medidas la paciente evoluciona correctamente, se siente más satisfecha con la vida que lleva, aunque las dificultades sigan presentes ha conseguido afrontarlas de forma más eficaz. Gran parte del éxito ha sido a su participación en los grupos de apoyo del centro de salud. En general ha aumentado el cuidado de la cuidadora hacia sí misma, pero sigue habiendo sobrecarga emocional y de trabajo. Existe todavía mucho potencial de mejora; si se aumentase el tiempo de aplicación de este tratamiento los resultados posiblemente mejorarían.
DISCUSIÓN
El tratamiento sanitario en el síndrome del cuidador quemado es multifactorial y debe incluir11,12:
Enseñar al cuidador a poner límites aprendiendo a negar la realización de demandas que no sean importantes y pedir ayuda a otros familiares o amigos para dividir la tarea del cuidado.
Enseñarle a cuidar de sí mismo y mantener su aspecto físico.
Indicarle la necesidad de buscar la ayuda de otros familiares.
Animarle a inscribirse en grupos de apoyo.
Proporcionarle guías de cuidado de personas dependientes.
Fomentar una alimentación sana.
Buscar junto con el cuidador un espacio para dedicarse a él mismo y a sus actividades de ocio favoritas.
Instruirle a fomentar en la medida de lo posible la autonomía de la persona dependiente.
Enseñarle a gestionar el tiempo de la manera más eficiente.
Combatir sentimientos de culpabilidad.
Marcar objetivos de mejora a corto plazo.
Desde el punto de vista del tratamiento, por parte de los gobiernos se hace necesario que destinen un mayor número de recursos y políticas sociales para la atención de las generaciones más longevas, y un aumento de los llamados cuidados formales e informales.
Existe la Ley 39/2006, que desarrolla el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, pero sin embargo la actual crisis económica y la falta de previsión han provocado que la cobertura a la dependencia siga descansando fundamentalmente en los cuidadores.
Cabe destacar que estas situaciones serán cada vez más frecuentes debido al aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento paulatino de la población en Europa y especialmente en España. Es por ello que resulta fundamental que el sistema sanitario ayude a estos cuidadores mediante la creación de un mayor número de residencias y centros de día públicos que les permitan el desahogo de sus actividades, así como la elaboración de instrucciones de cuidado y grupos de apoyo para los cuidadores informales.
En un futuro se debería investigar sobre nuevas herramientas y estrategias más eficaces tanto para la prevención como para el tratamiento del síndrome del cuidador quemado, para que de esta forma se puedan llevar a cabo de forma coordinada y multidisciplinar y se le ofrezcan al cuidador los mejores cuidados basados en la evidencia científica más actual.