1. Introducción

Los servicios de medicina intensiva son áreas específicas dotadas de tecnología y profesionales especializados que ponen los medios convenientes (humanos y técnicos) necesarios de forma adecuada para restablecer la salud de las personas dentro de los hospitales. Por tanto, la misión de los cuidados intensivos es devolver al paciente a una situación basal de salud libre de discapacidad severa atendiendo al principio bioético de beneficencia, respetando la dignidad y voluntad del paciente de ser tratado, lo que vendría a ser atender al principio bioético de autonomía, y realizando todo esto de una forma adecuada a la mejor evidencia actual, justa y sostenible, atendiendo a los principios de no maleficencia y de justicia.

Cuando no es posible la restauración de la salud del paciente (situación de irreversibilidad), o no es posible la supervivencia con calidad de vida mínima aceptable es cuando los profesionales tienen la obligación ética de iniciar un diálogo de manera respetuosa y prudente con el paciente y/o la familia y el resto de profesionales implicados (atención primaria, enfermería, especialistas...etc.) de cara a llegar a un consenso sobre limitar los tratamientos de soporte vital y/o adecuar los cuidados y continuar el tratamiento con un plan terapéutico de cuidados dirigidos al confort, control de síntomas y a mejorar la calidad de vida (plan de cuidados paliativos) para preservar la dignidad del paciente, evitar el sufrimiento y proporcionar un tratamiento compasivo de soporte y acompañamiento durante el proceso de muerte, si se diera el mismo, atendiendo al paciente y a la familia con el máximo cuidado y respeto en un marco de humanización de la salud.

Los cuidados intensivos y los cuidados paliativos no son por tanto disciplinas excluyentes, sino que son complementarias y cada vez deberían estar más presentes en nuestro quehacer diario en las unidades de cuidados intensivos ¹.

2. Estado actual de la Limitación de Tratamientos de Soporte Vital en UCI

A pesar de que las decisiones de Limitación de Tratamientos de Soporte Vital (LTSV) son frecuentes en nuestras unidades de Críticos, y están éticamente aceptadas como una buena práctica clínica e inclusive un estándar de calidad, no existe un consenso claro definido que explicite como se deberían llevar a cabo estas decisiones a nivel individual, aunque la sociedad de cuidados intensivos ha publicado unas recomendaciones al respecto que están en vías de revisión actualmente ².

Las decisiones están profundamente influenciadas por las predicciones clínicas sobre el pronóstico de los pacientes ya que los profesionales basan sus pronósticos según su propia experiencia o en estudios unicéntricos o multicéntricos de patologías específicas. También se decide según escalas de gravedad que utilizan múltiples variables y son de ayuda asociadas a otros sistemas de medición pronóstica, pero en general no existe una herramienta clara y única que ayude a la toma de decisiones, siendo más un conjunto de ellas las que ayudan a iniciar el planteamiento de LTSV.

Debido a todos estos factores, la predicción acerca de la supervivencia individual del paciente es problemática. Se ha verificado que el 70% de los pacientes que han sobrevivido a un ingreso en la UCI y sus familias confirman que volverían a ingresar en la UCI, aunque solo fuera para aumentar un mes la supervivencia ³.

A nivel profesional, la percepción de la muerte como fracaso médico y el aferrarse a mantener ciertas actitudes terapéuticas como mecanismo de escape para no afrontar lo inevitable, son dos actitudes que precisan ser modificadas.

Existen diferentes valoraciones entre pacientes, familias y clínicos que pueden diferir en lo que se podría considerar "buena muerte". Por lo tanto, el pronóstico clínico es importante para los pacientes y para las familias, sobre todo cuando hay desacuerdos con los pronósticos ofrecidos para ellos, y deben ser debatidos.

En el mismo sentido los valores de los pacientes y la familia son importantes para el pronóstico en una decisión de final de vida, por eso se preconiza cada vez más la toma de decisiones compartida ⁴.

Actualmente es prioritario disminuir la variabilidad en la asistencia médica y llegar a consensos de los aspectos más relevantes y el estudio WELPICUS ya pone de manifiesto que existe consenso en ciertos aspectos como el consentimiento informado, el no inicio y la retirada de soportes vitales, requerimientos legales, terapias de UCI, reanimación cardiopulmonar, toma de decisiones compartidas, muerte cerebral, y cuidados paliativos ⁵.

La existencia de protocolos que sirvan de guía de actuación y que aclaren las obligaciones en estas situaciones es positiva pues facilita la toma de decisiones, disminuye la variabilidad, y favorecen a la vez la seguridad jurídica de los profesionales.

3. Toma de decisiones de LTSV

Normalmente los clínicos los primeros días de ingreso en UCI actúan bajo modelos de decisión que permiten realizar intervenciones en beneficio del paciente. Este modelo está sustentado por los principios éticos de beneficencia, y no maleficencia. Este modelo lo utilizan algunos clínicos y es particularmente utilizado en situaciones de emergencia donde el consentimiento informado se asume.

Pero se está incrementando cada vez más el principio de respeto a la autonomía y respeto del paciente, el derecho de autodeterminación y éste está dominando cada vez más la toma de decisiones en Estados Unidos y en otros países. Bajo este modelo los clínicos debaten sobre la naturaleza y el pronóstico de la enfermedad con el paciente sobre las decisiones próximas, determinando los valores de los pacientes, confirmando que entienden la información que se les da, debatiendo sobre los roles que prefieren en la toma de decisiones e intentando llegar a un consenso o pacto clínico compartido acerca de los cursos de tratamiento que son más consistentes con los valores de los pacientes.

Esta toma de decisiones compartida difiere del modelo de consentimiento informado, en la que los clínicos facilitan al paciente las alternativas y otra información con la que los pacientes pueden tomar decisiones por sí mismos.

Dado que el paciente de cuidados críticos no es competente en la mayoría de ocasiones para tomar decisiones, son los familiares o representantes de los pacientes y los profesionales responsables de su atención los que deciden por él desde la responsabilidad de proteger su bienestar según el criterio del "mejor interés" o "mayor beneficio".

La recomendación actual es que la toma de decisiones sea compartida entre el equipo asistencial, el paciente y/o familia a través de un proceso de "deliberación, elegir entre las diferentes opciones posibles el curso de acción que se ajuste al mejor interés y voluntades del paciente. Desde este punto de vista, la responsabilidad del equipo asistencial será, en primer lugar, evaluar el pronóstico del paciente de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y balance riesgo/beneficio de las diferentes opciones de tratamiento, curativo o paliativo, según su experiencia.

Hay que señalar la importancia de la participación de la enfermera responsable del paciente en la toma de decisiones, por su contribución a un mejor conocimiento de los "valores" del paciente y de las circunstancias y el contexto sociofamiliar ⁶.

Otro aspecto a tener en cuenta son las interacciones entre profesionales; la comunicación interdisciplinar se asocia con aumento de la satisfacción y es reconocida por los pacientes y familias como uno de los componentes principales de un buen final de vida. ⁷.

En algunos conflictivos a la hora de tomar decisiones, se puede consultar con el Comité de Ética Asistencial, que elaborará recomendaciones de ayuda para la toma de decisiones.

En definitiva, en la toma de decisiones no existe una "receta de cocina" como bien explicita el libro del Hasting Center sobre recomendaciones al final de la vida ⁸, pero sí que se debe aplicar un método deliberativo, a base de intentar contestar preguntas, nos haga reflexionar, y llegar a un consenso sobre lo que es más beneficiente para el paciente con la participación del paciente y/o su familia o representantes.

4. Tipos de limitación de tratamientos de soporte vital

Clásicamente y de forma arbitraria los tipos de limitación de tratamientos de soporte vital se han dividido en cuatro grandes grupos: no ingresar un paciente en la UCI; no iniciar tratamientos; no aumentar tratamientos y la retirada de los mismos.

El tipo de LTSV más frecuente es el no inicio de tratamientos, siendo la no reanimación cardiopulmonar la más frecuente, seguida del no inicio de tratamientos principalmente los invasivos, siendo la menos frecuente la retirada de los mismos. La retirada se asocia, debido a la gravedad de las enfermedades en que se aplica, a una mortalidad asociada cercana al 96%-99%, mientras que en el no inicio es del 81% y el no aumento del 44 % ⁹. Pero hay nuevos factores que ayudan a tomar la decisión; el estudio EPIPUSE puso de manifiesto una frecuencia en nuestro país del 35% de LTSV con una mortalidad hospitalaria asociada del 93%, y constató que se instaura algún tipo de LTSV en un tercio de los pacientes que presentan complicaciones o eventos adversos con repercusión orgánica ocurridos a partir de la segunda semana de ingreso en UCI ¹⁰. A pesar de estar bien categorizados existe gran variabilidad en su aplicación como muestra una revisión sistemática donde existen grandes diferencias entre UCIs y entre países distintos, lo que pone de manifiesto las necesidades de formación ética y de investigación ¹¹.

5. Comunicación de decisiones de LTSV al paciente, familia y/o representantes e interdisciplinar

La relación clínica entre profesionales, paciente y familia, se fundamenta en el respeto a la autonomía de la voluntad del paciente, a su dignidad como persona y a su libertad individual. Este es un "proceso" de toma de decisiones compartida entre los profesionales responsables de la asistencia y los pacientes o familiares, en un contexto de comunicación "efectiva y transparente".

Es imprescindible que el profesional establezca una correcta relación de confianza con el paciente y la familia como parte principal para el correcto proceso de toma de decisiones al final de vida.

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso a la información, a la confianza mutua y a la mínima seguridad que necesitan los pacientes y la familia para participar en el proceso de toma de decisiones y colaborar en todo el proceso de enfermedad ¹⁸.

En la entrevista familiar es importante la anamnesis sobre la forma de ser del enfermo, calidad de las relaciones familiares, reacciones en situaciones similares o pérdida de otros familiares, características del domicilio y nivel de soporte.

En toda unidad familiar debe identificarse el cuidador principal, que en caso de enfermedades crónicas suele ser el que soporta la sobrecarga de trabajo con índices de ansiedad y/o depresión.

Son una recomendación actual las "family conferences", en las que se preconiza el encuentro con los pacientes y familiares desde el momento inicial y de forma periódica después, que facilita la toma de decisiones ¹⁹.

Pero no solo debe establecerse una correcta comunicación con el paciente y familia, sino que también con el resto de disciplinas. Esto se puso de manifiesto tras un estudio sobre comunicación interdisciplinar que demostró que realizar intervenciones de comunicación entre profesionales disminuyó los días de estancia en UCI para los pacientes que fallecían sin incrementar la mortalidad en la UCI ²⁰.

6. Registro de las decisiones de LTSV en la historia clínica

La decisión de LTSV y el inicio de un plan de cuidados paliativos es el resultado de un proceso continuo de información, comunicación y deliberación entre los profesionales responsables de la asistencia y el paciente o familia. Dicho proceso debe quedar bien documentado en la historia clínica.

Una decisión bien documentada es garantía de que se han seguido, tanto des del punto de vista técnico como ético, unos procedimientos correctos, lo cual constituye la mejor forma de protección desde el punto de vista legal.

Se debe documentar en la historia clínica:

7. Cuidado de los profesionales

La experiencia cercana al sufrimiento y a la muerte supone una importante sobrecarga emocional. Además, en ese contexto son frecuentes los conflictos de valores en general, y éticos en particular, y los profesionales tienen que enfrentarse a esas situaciones, muchas veces, sin la adecuada formación en ética clínica y sin los necesarios conocimientos en "técnicas de deliberación" en ese tipo de conflictos, lo cual genera angustia y, a la larga, puede ocurrir lo que se conoce como "Síndrome del desgaste profesional" o "burnout.

Estos síntomas repercuten negativamente en la asistencia sanitaria en términos de: insatisfacción personal en el trabajo, absentismo, disminución en la calidad de la actividad asistencial, aumento de errores, rechazo al trabajo e incluso abandono profesional.

Tienen un efecto modulador positivo el hecho de disponer de un ambiente de colaboración entre el equipo asistencial, la accesibilidad y receptividad de la institución o la formación específica en bioética clínica y en cuidados paliativos.

Los recursos para hacer frente a este síndrome del desgaste son variados y van desde la formación en ética y técnicas de deliberación, pasando por aspectos más estructural como son crear un ambiente ético en el entorno laboral que favorezca la realización de debates interdisciplinares, o recursos meramente organizativos del tipo establecer sesiones interdisciplinares deliberativas, reuniones de "desahogo" después de fallecimientos especialmente traumáticos y fomentar una práctica clínica respetuosa con los diferentes miembros del equipo, de carácter colaborativo.

8. Plan de cuidados paliativos y final de vida en la UCI

El objetivo de la sedación y la analgesia es el alivio del sufrimiento, la agitación, la disnea y el dolor del paciente, pero nunca será el de acelerar su muerte.

Cuando se decide una limitación del tratamiento es muy importante realizar una evaluación cuidadosa del paciente atendiendo especialmente a síntomas de dolor, la presencia de disconfort físico y psíquico, el nivel de consciencia, la presencia de disnea, dificultad respiratoria y apnea.

Se debe establecer un plan de cuidados paliativos con los objetivos de disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida ²¹.

Los cuidados paliativos aportan una atención integral y una visión multidimensional del paciente.

Aceptando que el proceso de morir es una experiencia muy individual, el concepto de buena muerte puede ayudar a los equipos a definir objetivos terapéuticos. En el final de vida los objetivos serían: adecuado control de síntomas, evitar la prolongación inadecuada de la vida, dar al paciente el control de la situación, mejorar la sobrecarga de los familiares, facilitar las relaciones con los seres queridos y asegurar la continuidad de la atención.

9. Atención a la familia durante el ingreso y en el proceso de duelo

La atención a la familia es uno de los criterios de calidad de atención al final de la vida. Durante el ingreso es básico el apoyo de los profesionales del equipo asistencial. Las intervenciones basadas en el asertividad y la comunicación efectiva mejoran la satisfacción, comprensión y aceptación del fallecimiento por parte de las familias. Las familias valoran especialmente el compromiso, la compasión y la honestidad de los profesionales que les proporcionan los cuidados.

Un aspecto esencial es la atención individualizada de la familia con la incorporación del valor cultura y espiritualidad en todo el proceso de cuidados paliativos.

Es importante en el final de la vida detectar temas pendientes, tanto económicos como relacionales y debe hacer una anticipación de la muerte y del duelo. La elaboración de la pérdida es un proceso normal que requiere meses, se muestra con sentimientos, cambios en la conducta y síntomas físicos y concluye con el retorno de las capacidades funcionales y relacionales previas.

Sería de utilidad incorporar "el cuidado centrado en la familia", y que son extensivos de los cuidados paliativos. El equipo asistencial debe establecer una relación de colaboración continua con la familia, donde la comunicación efectiva, la honestidad y el respeto mutuo fuesen herramientas fundamentales durante todo el proceso.

En aquellos pacientes con largo ingreso en la UCI, las familias pueden quedar desoladas al fallecer el paciente, por lo que podría ser útil el seguimiento posterior de las mismas en los primeros meses, para favorecer el proceso de duelo.