1. Introducción

El presente artículo tiene por objetivo presentar y discutir los datos sobre la eutanasia en Bélgica tras veinte años de su despenalización. Para ello, recurrimos a los datos oficiales de la oficina belga de estadísticas (^{Office Belge de Statistique, 2023}), situándolos en el contexto de las transformaciones en que ha evolucionado la discusión sobre el fin de vida, con énfasis los distintos avances técnico-políticos que ha experimentado el programa de cuidados paliativos. Ello refleja un cambio generalizado de actitud hacia la muerte en los discursos públicos, considerando además el respeto a las libertades individuales, tanto en Bélgica como en otros países de creciente secularización.

A menudo, discusiones respecto al poder sobre la vida de individuos y grupos se sitúan bajo el baremo de la biopolítica (^{Foucault, 1994}); vale decir, el ejercicio del poder para controlar cómo deberían vivir, en especial el control sobre el cuerpo en un contexto productivo y de acumulación de capital. Mirado desde el punto de vista del concepto de necropolítica (^{Mbembe, 2019}; ^{Le Marcis & Faye, 2019}), el foco se desplaza hacia discursos normativos sobre cómo las personas deberían morir o cuál debería ser su actitud frente a la muerte, lo cual es clave para poder fundar la discusión sobre las políticas de fin de vida. El concepto de necropolítica se ha aplicado a situaciones de conflictos geopolíticos, migración forzada o suspensión de alimentación a prisioneros. Más recientemente, se lo ha empleado para conceptualizar los debates actuales sobre las políticas actuales sobre fin de vida, incluyendo la eutanasia, en marco de las libertades individuales (^{Golby, 2016}). A partir de este concepto se puede comprender no sólo por qué el cuerpo sin vida tiene mínima visibilidad en la esfera pública, sino también el por qué la muerte sigue siendo un tema tabú en gran parte de la sociedad occidental. Las políticas públicas tienden a reflejar esta actitud hacia la muerte, pero al mismo tiempo la refuerzan.

Abordando la información desde ese concepto, el artículo propone una lectura en tres partes. Primeramente, presentamos las principales estadísticas anuales de mortalidad general y de eutanasia desde el 2002 al 2022, contextualizando estos datos en función de rasgos de la cultura belga que conforman una moralidad compartida. En un segundo momento, explicamos cómo las principales características de la política de fin de vida han permanecido constantes, mientras que ciertas reformas importantes han tenido lugar incluyendo, por ejemplo, consideración hacia los menores de edad con padecimientos fuera del alcance médico y la ratificación de parte de entidades supranacionales. Y en tercer lugar, planteamos cómo los aspectos políticos y societales más importantes de esta “necroética” tienen un correlato con discusiones contemporáneas en América Latina y otros países de la región, los cuales pueden ayudar a diseñar opciones más legítimas (y más dignas) para la persona que sufre.

2. El contexto y las estadísticas

Habiéndose develado recientemente las estadísticas sobre eutanasia en Bélgica, y luego de 20 años desde su despenalización en ese país, se ha reportado recientemente que sólo en el 2022 fueron realizadas cerca de 3000 eutanasias. Uniendo a Bélgica, Países Bajos y Luxemburgo (BENELUX), producto de una actitud tolerante¹de la población hacia decisiones individuales como el aborto, la eutanasia y la muerte asistida, y una regulación que refleja esa actitud, la comunidad BENELUX tiende a ser un caso referencial de análisis (^{Norwood, Kimsma, & Battin, 2009}). Si bien su legislación actual es progresista, esto es resultado de un proceso de levantamiento social durante los años ‘60 y ‘70, y de un cuestionamiento sobre la forma de abordar los cuidados paliativos (^{Gordijn & Janssens, 2004}), resultando en que la eutanasia continuara siendo una práctica formalmente ilegal pero tolerada y rara vez investigada pernalmente (^{Cundiff, 2012}), entendida como un acto de humanidad (mercy killing). Uno de los primeros y más persistentes temores en estos tres pequeños estados (y en el resto del mundo) ha sido que la despenalización de la eutanasia podría conducir a una actitud más laxa hacia la muerte como evento y hacia vida como valor. En retrospectiva, eso no fue así.

La legislación progresista de Bélgica no debe entenderse como un evento aislado. Si bien la ley que despenaliza la eutanasia es la más “mediática”, el 2002 fue un año significativo en materia de responsabilidad individual en contexto de la salud. La primera en un paquete de regulaciones es la ley de derechos del paciente (Loi droits du patient, 2022), en que se asegura una mayor participación en las decisiones, como también se obliga al médico a entregar información al paciente respecto al pronóstico de la enfermedad que le aqueja, lo que facilita el ingreso a un programa paliativo en caso de imposibilidad de cura. Derivado de esa misma ley, la regulación es específica en cuanto al derecho a la transparencia en la información que se entrega, no sólo sobre el pronóstico, sino sobre la salud en general y en cualquier punto del encuentro con el médico - esta regulación incluye el derecho a saber todo, como también el derecho a no saber nada, lo cual es un ejemplo importante del ejercicio de la libertad. La segunda ley (Loi euthanasie, 2002), en tanto, despenaliza la práctica de la eutanasia bajo ciertas condiciones. Consideremos que, pese a esta transferencia de responsabilidad, poner fin a la vida de una persona continúa siendo un acto ilegal cuando no es realizado por un médico. Además de ello, la práctica de la eutanasia se ciñe al estudio minucioso de cada caso, ya que no constituye un procedimiento “de urgencia” en respuesta a un evento reciente, sino a una decisión reflexiva, madurada y acompañada, no sólo considerando a la persona solicitante, sino también aquéllas de su entorno significativo. Como tal, no persigue la banalización del ser humano sino el ofrecer opciones a la persona que sufre.

Según el reporte reciente de la ^{Commission Fédérale de Contrôle et d'Évaluation de l'Euthanasie(2022}), en 2022 en Bélgica se registraron 2699 eutanasias (50,4% hombres, 49,6% mujeres), que equivalen a un 2,5% del total de muertes en el país. Estas cifras han aumentado alrededor de un 10% respecto al año 2021 y un 18% respecto al 2018 (^{Institut Européen de Bioéthique, 2022}), con un gran total de 27226 eutanasias desde su despenalización, en 2002. En el Gráfico 1podemos ver el número anual de eutanasias durante estos 20 años, cifra que va en aumento constante, con alzas significativas en 2008 (200 más que en 2008), y en 2013 y 2014 (más de 300 casos anuales respecto al año precedente). Sólo se aprecia un decremento discreto en 2020 (doscientos casos menos que en el año anterior, posiblemente explicado por la emergencia sanitaria), repuntando inmediatamente después a 2699 en 2021 y 2966 en 2022. Pese a esta alza permanente, los grupos etarios en que más se practica se mantienen bastante estables, concentrándose en el rango 80-89 seguido del 70-79, ambos representando un 60%. Si a eso sumamos a las personas mayores de 89 años, tenemos que cerca del 70% de las eutanasias se realizan a partir de la edad de 70 años.

Elaboración propia en base a estadísticas de la Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie

Gráfico 1. Bélgica: Número de eutanasias declaradas, desdes su despenalización (2020-2022). 

Debemos notar que estas estadísticas reflejan únicamente los actos declarados. No obstante, cálculos indirectos muestran que habría un porcentaje no declarado, principalmente cuando los médicos consideran que su acción no se ajustaba la definición de eutanasia (^{Dierickx, et al., 2018}), aunque estimaciones de visiones más conservadoras sostienen que la cifra podría ser bastante mayor, sumado a eventuales vicios de consentimiento. Aun así, es necesario precisar que el número de eutanasias en Bélgica no se distribuye de forma homogénea en las regiones belgas -étnica y lingüísticamente diferentes- concentrándose principalmente en Flandes (85% en 2012 y 70,4% en 2022), comparado con Valonia y Bruselas donde la tasa de suicidio es también inferior.

Tabla 1. Bélgica. Distribución de eutanasias declaradas, por rangos de edad en 2020-2021. 

Elaboración propia en base a estadísticas de la Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie

Para mayor precisión conceptual, vamos a clarificar la terminología que estamos empleando en este artículo. Eutanasia (assisted dying), conocida también como eutanasia activa, se entiende como un acto letal intencional (ej. administración de tiopental o propofol) ejecutado con un propósito sancionado como beneficioso para la persona. En lo que solía llamarse eutanasia pasiva, está por un lado el dejar de iniciar un tratamiento de soporte vital (withholding treatment), fuese como una decisión en beneficio de la persona o porque ésta lo rechaza; y, por otro lado, el retirar tratamiento de soporte vital (withdrawing treatment), también porque ha sido considerado beneficioso para la persona, o bien, porque ésta lo ha rechazado (^{Dunn & Hope, 2018}). Esta distinción conceptual tiene relevancia en la discusión ética, pues las estadísticas que se han reportado corresponden únicamente a la eutanasia activa (assisted dying).

Si bien estas tres definiciones tienen en común el bienestar de la persona, evidentemente no todos estarán de acuerdo en que la muerte de alguien será por su propio bien, cuestión en que la bioética, si bien orienta con marcos decisionales, no tiene posturas absolutas. Un abordaje, por ejemplo, es que el principio de beneficencia se ejerza incluso si eso implica decidir por el paciente lo que es mejor para él (visión paternalista). En cambio, otro abordaje es que nadie mejor que el paciente, en virtud de su agencia moral, puede decidir lo que es bueno para sí, incluyendo cuándo y dónde morir (visión autonomista). El conflicto entre estas dos visiones se origina precisamente en una colisión de principios bioéticos (beneficencia v/s autonomía), que en sistemas culturales como la sociedad belga -individualista y secular- se ha resuelto mediante el respeto a la voluntad individual, la libertad de acción y una mayor conciencia sobre las opciones para el fin de vida (^{Bréhaux, 2010}).

Por otro lado, es necesario tener en mente que, a pesar de su despenalización, la eutanasia sigue representando una fracción muy marginal de la mortalidad (ver Gráfico 2). Si los pronósticos más fatalistas anticipaban una “avalancha” de solicitudes, aún comparada con la mortalidad por cáncer, la eutanasia es una acción que se realiza apenas esporádicamente.

Elaboración propia a partir de estadísticas oficiales (Statbel, Nombre de décès par jour 1992-2022)

Gráfico 2. Bélgica: Muertes en total v/s eutanasias (2002-2022). 

3. Cambios y continuidades en la regulación durante estos 20 años

Uno de los aspectos centrales que caracterizan al proceso de regulación de la eutanasia en Bélgica es su carácter democrático. Entre los grupos más notorios tras del trabajo legislativo ha sido la Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad, activa desde 1981 (^{ADMD, 1982}). Esta asociación comenzó como un pequeño comité destinado a impugnar la actitud hacia la muerte en la cultura médica dominante de la época, propensa al encarnizamiento terapéutico. Esa era estuvo marcada por un cuestionamiento a la forma de entender la deontología profesional, cuestión que llevó a un primer proyecto de ley en 1984. Por la misma época varios otros grupos paralelos en Bélgica propusieron la elaboración de un “testamento biológico”, acto más bien simbólico, sin valor jurídico, para establecer por adelantado la voluntad de la persona para una eventual situación grave en que no pudiera expresarse. Si bien el proyecto de ley fue fuertemente impulsado por la región de Flandes, un presupuesto importante fue destinado por la Communauté Française de Belgique(hoy Fédération Wallonie-Bruxelles) (^{Kenis, 2002}) para el estudio jurídico y ético del denominado “derecho a decidir sobre la muerte”. Desde fines de los años ’80 y hasta mediados de los ’90, el trabajo de difusión y sensibilización se intensificó, hasta que el tema se instaló con más presencia en los medios.

El año 1995 fue un momento decisivo, cuando un sondaje mostró que un 80% de la ciudadanía belga se mostraba a favor de la despenalización de la eutanasia (^{La Dernière Heure, 1995}). Con esos datos en mano, al año siguiente los presidentes de la Cámara Baja y del Senado solicitan al Comité Consultivo de Bioética²pronunciarse respecto a la posibilidad de legislar sobre el tema. La respuesta del Comité fue favorable, proponiendo mecanismos legislativos que podrían seguirse, siempre en el contexto de los cuidados paliativos. Luego de eso, el diario La Libre Belgique, de tendencia mayoritariamente católica y pro-monarquía, publica su propio sondaje el año 2001: un 72% de su público estaba a favor de “regular la eutanasia” (^{La Libre Belgique, 2001}). Aunque los posicionamientos y las condiciones podían diferir, era irrefutable que la sociedad belga estaba de acuerdo con una legislación ah-hoc y que la iniciativa misma fue creciendo “bottom up”. En tanto se había franqueado la línea del tabú, la ciudadanía discutía con más naturalidad la eutanasia como un recurso posible ante un problema de salud grave sin solución médica. Luego de dos días de debate, el texto fue finalmente aprobado el 28 de mayo de 2002, obligando así al estado a garantizar y proveer los cuidados paliativos. La ley fue descrita desde el flanco liberal como “una victoria de la libertad y del respeto a la dignidad de los pacientes” (^{La Dernière Heure, 2002}); en tanto que la Conferencia Episcopal (^{La Libre Belgique, 2002}) -con mucha más presencia mediática por aquel tiempo- expresó su reserva a que “el valor y la dignidad de la persona ya no estuviesen ligados al hecho de su existencia, sino a la calidad de vida”³.

Hoy, veinte años después, además de su marginalidad estadística respecto a la mortalidad general, sigue vigente una condición importante de la regulación, que es el carácter “medicalizado” de la relación terapéuticaen que se introduce la solicitud de eutanasia. Toda eutanasia fuera de ese contexto sigue siendo contraria al código penal. La necesidad de un contexto médico ha permanecido una constante desde la despenalización, requisito que se suma a la colegialidad de la evaluación del caso; vale decir, el estudio compartido del dossier individual por más de un médico a la vez, análisis en que participan también enfermeras y psicólogos, cuidando que la solicitud, además de razonada, sea reiterada. El análisis de una solicitud puede tardar varios años y, por lo demás, no puede garantizarse que la solicitud llegue a ser aprobada. Debido a todas estas condiciones y procedimientos, es prudente afirmar que la eutanasia en Bélgica:

Esto es importante para desmitificar la aparente banalidad con que a menudo se describe la actitud hacia la eutanasia, que fue y sigue siendo un acto tan excepcional como emotivo.

En cuanto a la deontología, también ha permanecido constante el que el médico nunca está obligado a efectuar una eutanasia; esto, en respeto a sus propias convicciones personales. Pero, si bien sus convicciones son consideradas por la legislación, éstas no pueden interferir con las decisiones individuales del paciente. A fin de resolver la colisión de valores, la derivación del paciente a otro médico es el conducto regular establecido por el colegio de la orden durante la discusión del proyecto de ley, y ratificado en el artículo 31⁴del código deontológico médico⁵(^{Ordre des Médecins, 2017}; ^{Conseil National de l’Ordre des Médecins, 2017}), en tanto la objeción individual de conciencia se considera un argumento válido. Para fines de esta legislación, la objeción de conciencia no puede ser ejercida sino por un individuo dotado de conciencia y de agencia moral. En ese sentido, la ley belga no reconoce la “objeción institucional de conciencia”, aunque sí la libertad de las organizaciones a funcionar de acuerdo con sus valores y principios, en función de dos derechos fundamentales: la libertad de asociación y la libertad de culto. Un profesional no observante, por ejemplo, podría estar impedido de realizar la eutanasia cuando actúa en representaciónde una institución que no lo permita; no así al estar en una que sí lo permita. En esa misma línea, la ley no sólo protege al médico en tanto objetor de conciencia, sino que además penaliza las presiones externas ante la objeción. De todos modos, no corresponde a los hospitales belgas establecer como tal una “prohibición” a la eutanasia, sea cual sea su orientación filosófica, ya que se entiende como una decisión profunda y un último refugio para el individuo y sus seres queridos ante la experiencia de sufrimiento físico o moral. La ley descansa en la idea de que el equipo médico y las personas significativas ofrezcan al individuo “la última palabra” sobre una muerte serena y conforme a sus deseos.

Desde el punto de vista financiero, la eutanasia está integrada en el paquete de cuidados paliativos, incluyendo el apoyo social y moral, y siempre como última medida para detener el sufrimiento físico o psíquico. Un(a) trabajador(a) social apoya en descomprimir a la persona de la burocracia sanitaria y le orienta sobre los distintos instrumentos jurídicos y administrativos que pueden serle de utilidad, de modo de poder planificar de mejor forma el proceso de fin de vida (p.ej. deudas, herencias, etc.) A través del médico tratante, el paciente ingresa formalmente al programa paliativo del seguro de salud, el cual cubre la inhabilidad para trabajar y los tratamientos. Además de los honorarios profesionales, en algunos casos aplican programas específicos para reducir el costo de la hospitalización domiciliaria, cuando la haya, (hasta unos €4000/mes) o de los cuidados de las personas con alta dependencia (unos €2000/mes), lo cual hace de los cuidados paliativos un área con desfinanciamiento crónico. Por su parte, la eutanasia tiene un costo muy marginal (de €100 a €150) dentro de los cuidados paliativos como un todo y, al requerir de un fármaco, queda facturada dentro de los medicamentos de uso paliativo, sin distinción especial. Y si bien los costos quedan cubiertos para el individuo, no podríamos argüir que la eutanasia constituye una carga financiera adicional para el sistema.

Uno de los aspectos que sí han cambiado es la voluntad anticipada(también conocida como directiva anticipada o declaración anticipada). Este instrumento consiste en una declaración escrita (con valor jurídico) en que una persona mayor de edad expresa sus preferencias individuales respecto al propio fin de vida, lo cual ayudará a los profesionales y seres cercanos a tomar decisiones sobre los cuidados cuando la persona no esté más en condiciones de expresar su voluntad. Inicialmente, este instrumento fue planteado sólo a mayores de edad, pero luego fue ampliado a los menores emancipados⁶. A fin de promover la anticipación, en el material educativo para la comunidad se encuentran frases como por ejemplo: “Un día cualquiera, brutalmente, un evento en la vida podría hundirnos en una situación donde no sea posible expresar nuestra opinión” (PBSM, 2017). Otra modificación es que, en sus inicios, la declaración debía renovarse cada cinco años, considerando que la voluntad puede cambiar con el tiempo. No obstante, esta necesidad de renovación fue suprimida en 2020, pues el instrumento puede modificarse en cualquier momento y, evidentemente, no puede ser ejecutado sino cuando la persona ya no puede expresarse por sí misma. Nuevamente, la voluntad anticipada sobre la eutanasia no debe entenderse de manera aislada, ya que está inserta en un paquete de cinco tipos de declaraciones que pueden establecerse por adelantado y que reflejan la posibilidad de una “planificación” del fin de vida; estos cinco tipos son: rechazo del tratamiento, donación de órganos, último deseo, donación del cuerpo a la ciencia y voluntad sobre la eutanasia (^{Fédération Royale du Notariat Belge, 2023}).

La eutanasia en menoresfue legalizada más recientemente, en 2014. Si bien la definición del 2002 no imponía un mínimo de edad, la reforma del 2014 vino a clarificar problemas de interpretación, ya que la falta de poder de decisión sobre el fin de vida fue problematizada en función del principio de autonomía. Fue así como la ley del 2002 se creó para extenderla a menores de edad que cuenten con capacidad de discernimiento, aun si se requiere una autorización parental⁷. Esto convierte a Bélgica en el único país en que la eutanasia puede aplicarse sin ningún requisito de edad. No obstante, es necesario recordar que la eutanasia en menores de 40 años es muy ocasional y, de hecho, se ha realizado en menores en casos extremadamente puntuales de enfermedad incurable (cuatro casos desde la reforma de ley) como respuesta a la necesidad de un trato más humano ante el sufrimiento sostenido e irreversible de esos menores y a la expresión de su voluntad que abrió una oportunidad de alivio para sus padres. Evidentemente, el carácter tolerante y liberal de la sociedad belga no implica que éste no sea un tema muy sensible, pues en efecto esos cuatro casos suscitaron una profunda conmoción en la opinión pública (^{Het Nieuwsblad, 2016}).

En 2020, junto a la modificación de la voluntad anticipada (ver más arriba), se insistió en la referencia como mecanismo idóneo en caso de objeción de conciencia del médico. Una innovación adicional fue que las instituciones no podrán negar que la eutanasia sea practicada en sus instalaciones, sea cual sea la convicción que inspira a la institución.

Sobre la base de que en algunos casos la muerte constituye una solución legítima, la Corte Europea de Derechos Humanos ha ratificado recientemente que la legislación belga se ajusta al principio del derecho a la vida (^{Cour Européenne des Droits de l’Homme, 2022}; ^{Institut Européen de Bioéthique, 2020}). Este pronunciamiento se enmarca en el reconocimiento de que la vida es un valor esencial, pero no sagrado, y que, en tanto estados laicos, la eutanasia queda en el ámbito de las libertades individuales a pesar de ser aún un tabú en muchos países.

4. La visión autonómica: implicancias

Ahora bien, entendiendo que las creencias y prácticas en torno a la muerte están muy ligada a sistemas culturales específicos, y que en Bélgica las decisiones clínicas están facilitadas por un entorno menos proclive a la censura y más tolerante hacia las decisiones personales, nos preguntamos ¿qué significa en el contexto latinoamericano el estar más informados sobre la eutanasia? En primer lugar, nos parece importante una llamada a un enfoque particular en el leguaje vinculado al fin de vida y buscar, una y otra vez, marcos éticos referenciales que nos permitan una reflexión contextual sobre la autonomía, tanto como tomar distancia de asociaciones rígidas entre autonomía, preferencias de cuidado y eutanasia. La autonomía no es un sinónimo ni de eutanasia ni de enfermedad terminal, aún en la cultura belga.

Tomando en consideración la temporalidad de los datos recién publicados (ver sección 1) y el estado del debate en distintos puntos de Hispanoamérica⁸, encontramos elementos relevantes para la ética clínica. Por ejemplo, el uso de la terminología sobre el fin de vida se ha transformado. La nomenclatura va desde términos como “limitación del esfuerzo terapéutico” a otros como “ajuste o adecuación de los tratamientos a la situación clínica de la persona” (^{Ministerio de Salud de Chile, 2022}). Esto no sólo tiene implicaciones en cuanto a la forma de referirse a los cuidados de fin de vida -cada era ha tenido su lenguaje políticamente correcto- sino también en cuanto a las posibilidades para el cuidado directo de la persona.

A primera vista, la distinción semántica entre “limitación” y “ajuste o adecuación” pudiese parecer un cambio marginal. Sin embargo, desde nuestra perspectiva, esto engloba repercusiones para el cuidado de la persona. Específicamente, “limitar” en la práctica se traduce como “no hacer”, en tanto que “ajustar” o “adecuar” abarcan enfoques más amplios, adaptados a las necesidades particulares de cuidado. Más relevante aún es la connotación activa de un ajuste o adecuación, en los que siempre es posible “hacer algo”, y que ese actuar sea acorde a las necesidades de la persona, poniendo su autonomía en un lugar más alto en la escala de valores.

En segundo lugar, el adecuar o ajustar el cuidado representa una llamada a adaptar la formación de profesionales y técnicos que apoyan el cuidado, lo cual se alinea con el espíritu de este tipo de regulaciones. Los cambios en la terminología sugieren también una necesidad de explorar nuevos saberes y, desde luego, interrogar las prácticas que hasta ahora se han efectuado en función de las mentalidades y recursos de cada era. A la luz de las nuevas regulaciones en la región, como la de Chile, se puede brindar alivio a las personas que padecen enfermedades irrecuperables diferentes al cáncer, pero además abrir posibilidades para diseminar y extender la relevancia que tiene el tener acceso a un programa paliativo de calidad, dentro y fuera de la oncología. En un sentido profundo, regular el fin de vida bajo este baremo es reconocer un sufrimiento cuyo alivio era dependiente de cada equipo de salud, es decir, muy variable en cuanto a su compromiso, formación y capacidades, a menudo con escaso acceso a formación avanzada. Era una situación por lo demás comprensible, pues el foco de los esfuerzos internacionales era el asegurar la disponibilidad de morfina en regiones como América Latina (^{Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, 2018}). La regulación solía enfatizar la prescripción de fármacos incluidos en canastas predefinidas, sin muchas otras alternativas, dejando la posibilidad de desarrollar una estrategia de fin de vida como una tarea pendiente para el futuro.

Contar con regulaciones que garanticen cuidados paliativos que incluyan todas las patologías y formas de sufrimiento también implica el reevaluar y replantearnos nuestros enfoques actuales. Por ejemplo, el análisis podría basarse en una perspectiva comparada para, así, identificar en nuestras prácticas aquello que promueve la autonomía y la calidad de vida, como también adoptar elementos desde otros sistemas. Con esta reflexión en mano, sería posible poner en perspectiva la relación clínica, transitando a un modelo de toma de decisiones compartidas. Para muchos, esto constituye una práctica corriente ya instalada, en tanto que para otros plantea una transformación total donde la reflexión está en vías de siquiera plantearse si esto sería posible. La toma de decisiones compartidas ha sido el horizonte que desde hace varios años se ha promovido en la bioética, a favor de modelos de relación clínica que permitan intercambios más horizontales, tanto en la relación médico-paciente como en la de pacientes-profesionales de salud (^{Leuter et al., 2018}; ^{Barnato, 2017}; ^{Bravo & Contreras, 2013}; ^{Duggan et al. 2006}). Esto, bajo el supuesto de que se reconozca que el cuidado como fenómeno ocurre gracias a la actuación de un amplio abanico de actores, dentro y fuera del sistema de salud.

La relación clínica, por tanto, parecería una dimensión que requerirá mayor énfasis en la práctica cotidiana, tanto la relación con la persona receptora de cuidado como la relación entre los profesionales de salud. Bajo la lente de la biopolítica, una relación clínica renovada implicará una reconfiguración del poder y del afán del control de los cuerpos. Actualmente, la agencia de la persona es tenue comparada con estructuras institucionales rígidas como son los sistemas de salud, donde los mecanismos de control y la inculcación de normas a menudo subyuga la agencia de las personas, incluyendo la de los profesionales (^{Collado & Castillo, 2017}). Desde esta mirada, legislaciones de este tipo necesariamente reformulan la relación clínica, ponen en relieve la agencia y el respeto por la autonomía, a la vez que exigen un trabajo coordinado que modere las identidades profesionales más proclives a relaciones de trabajo convencionales y al autocentrismo. El mundo de los cuidados paliativos lo ha imaginado de esta manera desde hace muchos años. Ahora nos queda materializarlo en las acciones cotidianas.

Por último, si el caso de Bélgica está influido por un contexto cultural que es sensible a las decisiones autonómicas, sería importante incorporar marcos referenciales en la enseñanza que presten atención al contexto y a la complejidad, para así desplazar la noción de autonomía entendida como fenómeno desproporcionadamente individual. Queda de manifiesto que conceptos como autonomía o vulnerabilidad serían más útiles metodológicamente si no se los emplease como parámetros absolutos. Si bien en otra era fueron clave en su capacidad orientadora de decisiones, el empleo absoluto de los principios bioéticos (^{Beauchamp TL, Childress, 2019}) parece hoy insuficiente e incluso inadecuado en el escenario complejo de una sociedad más secular y diversa (^{Engelhardt, 2012}). En ese mismo contexto, se ha reconocido también que en la toma de decisiones autónomas no somos completamente vulnerables, pero tampoco completamente autónomos (^{Walter & Ross, 2014}). Por ello, el informe sobre eutanasia en Bélgica, en un sentido profundo, nos insta precisamente a debatir qué es lo que en nuestras sociedades constituye vulnerabilidad, y qué es lo que constituye autonomía relacional.

En este escenario complejo, sería abrir la puerta a lo relacional, contextual, proporcional que nos invite a “ajustar” o “adecuar” los cuidados de fin de vida (^{Gómez-Vírseda C, De Maeseneer & Gastmans, 2020}). En ello, el horizonte es mirar a la persona como un ser multidimensional interactuando, relacionándose en un contexto determinado lo que puede ser determinante para contribuir a tener mejor experiencia de fin de vida, para sí misma y su entorno.

En situaciones de tanta incertidumbre como es el fin de vida es inapropiado cerrar la puerta a una reflexión sobre el individuo como receptor de cuidados y la dignidad como calidad de vida. Ciertamente, abordar el debate sobre la eutanasia implica bastante más que reducir el término a una “preferencia”, en que las personas puedan expresarse en un arco decisional bastante más amplio que el de un reduccionismo binario.

Aunque las visiones de mundo pueden expresarse por distintos canales, sería importante no sólo prestar atención a la opinión pública, sino además ‘leer’ las movilizaciones civiles y promover activamente la recopilación de datos que permitan una construcción informada de la necropolítica. Esto es crucial si se desea adaptar la regulación a una moral secular que facilite la convivencia en una sociedad con códigos morales múltiples (^{Andino, 2017}), lo que enfatizará la calidad de vida como base de la dignidad humana.

5. Conclusiones

En este artículo hemos presentado una síntesis de los principales datos estadísticos sobre la eutanasia en Bélgica, producidos durante los 20 años desde su despenalización, poniendo en contexto las implicaciones de esta regulación. Reconocer estos derechos civiles y políticos ha permitido la convivencia de una sociedad moralmente plural, es decir, la coexistencia de códigos morales múltiples que incluyan acuerdos ciudadanos mínimos, los que a su vez establezcan un andamiaje para el desarrollo armónico de códigos morales particulares.

Entendiendo que en esa diversidad ningún código moral particular puede imponerse a otros, es necesario enfatizar que las convicciones religiosas pertenecen al ámbito privado y, por ende, no pueden asumirse como mínimos morales generales. Como se ha mostrado, la regulación belga respeta y protege las creencias individuales -agrupadas en no menos de seis cultos reconocidos por el estado- lo que para situaciones de fin de vida se traduce en la plena libertad de optar por una muerte natural, tanto para la persona que sufre como para el médico

En cuanto a la práctica clínica, este artículo invita a una reflexión sobre los elementos más fundamentales en que se basa aquello que profesamos. Varios países latinoamericanos que han roto el tabú social respecto a la muerte se encuentran en un momento clave para mirar de manera diferente la relación clínica, tanto como las relaciones interprofesionales, incorporando así parámetros colaborativos, tanto de decisión como de práctica. En otras palabras, el momento actual abre una posibilidad para abrazar marcos que sobrepasen la biomedicina, cuestión en que la academia ha sido incesante desde hace ya varias generaciones (i.e., enfoques ‘holístico’, biopsicosocial, etc.), y que permitan instalar colectivamente un horizonte ético en función de la dignidad. De otro modo, los esfuerzos individuales quedan anulados en una estructura decisional rígida, eclipsando la agencia de los profesionales de salud y de las personas que reciben cuidados.

En el ámbito de la educación, la política fin de vida (i.e., necropolítica) plantea una oportunidad para reconstruir un saber profesional a disposición de una sociedad que cambia. Asimismo, esta política permite ver con claridad la importancia de la educación en salud. Una sociedad civil informada ha sido un stakeholder crucial en el desarrollo de políticas públicas efectivas para transitar de manera más preparada hacia una experiencia que es común a todos los seres vivientes: el fin de vida.

Desde un punto de vista teórico, es interesante la contradicción que el proceso democrático ha planteado para la medicalización, en particular para lo que alguna vez constituyó un ensañamiento terapéutico y la apropiación de la información clínica. Paradójicamente, el emplear los dispositivos de la institución de la medicina en el fin de vida ha reducido su control sobre la vida misma. Si bien la medicina cuenta con una legitimidad social para diferenciar (y declarar) la vida y la muerte, los debates han dejado al descubierto que el fenómeno de la vida sobrepasa con creces el enfoque de la biomedicina, abriendo así la discusión a perspectivas más amplias, en especial antropológicas, sociológicas y de filosofía moral, lo que ha reconfigurado el orden necropolítico preexistente.

Por último, si la política de Bélgica se adoptara en otros sistemas, sería fundamental contar en primer lugar con programas robustos de cuidados paliativos para el fin de vida, con una fuerte participación de la sociedad civil en la estrategia nacional de fin de vida. Trasplantar una política requiere, por cierto, estudiarla y adaptarla a cada país, considerando la diversidad de la realidad hispanoamericana. Sin duda, nuevos procesos legislativos sobre cuidados paliativos universales, como los de Colombia y Chile, constituyen un enorme avance en tanto esta materia fue pospuesta por mucho tiempo en la región. Si la ley establece un marco referencial mínimo, ella también legitima los esfuerzos de generaciones de profesionales, pacientes y familiares por tener opciones para una mejor experiencia de fin de vida.