INTRODUCCIÓN
1. EL DUELO
El término duelo o proceso de duelo es objeto de estudio por distintos motivos. En primer lugar, funciona como discurso científico y del habla profana. En segundo lugar, su definición tan amplia constituye tanto elementos de debilidad como de fortaleza, al no quedar nunca plenamente agotado su significado, pudiéndose emplear en gran variedad de contextos. Comparte polisemia con el concepto pérdida y trae connotaciones de "dolor", que aluden a una familia de constructos tales como: luto, aflicción y pena1. Se asocia generalmente con la salud y la psicología, lo cual ha incidido en el diseño de instrumentos psicométricos para su medida, haciéndolo alejarse de ser estudiado por disciplinas de las ciencias sociales.
En las definiciones de duelo, son destacables los aspectos que reconocen en él su factor subjetivo, puesto que lo que interesa es la percepción individual, familiar o social, ya sea ocasionado o no por condiciones objetivas -pérdida de un hijo o familiar, etc.- o razones subjetivas tales como pérdidas de origen simbólico.
El constructo duelo es multidimensional e incluye normas o estándares, expectativas, posición en la sociedad, ideologías religiosas o estéticas, posicionamiento ante el mundo, etc., y permite aludir a dimensiones positivas y negativas del mismo, aunque quienes lo viven se centran fundamentalmente en la ausencia del ser querido.
La aflicción, la pérdida y su resolución son independientes en el sentido conceptual, aunque no lo son en el sentido temporal.
En el proceso de duelo confluyen aspectos propios del individuo, de la sociedad y la cultura en que se vive, pudiendo incluso afectar la salud de quien lo experimenta. De modo que el constructo "duelo" es, por tanto, subjetivo, multidimensional y complejo, y su definición no ha sido ajena a ello, habiendo sido modificada a lo largo de los últimos cincuenta años y siendo considerado en la actualidad como un proceso y no como un estado y hasta muy recientemente había sido visto, por los teóricos, como configurado por etapas, fases o tareas(García, 2012:17-19).
Entre las definiciones de duelo compartimos que "el duelo es un proceso de adaptación natural y autolimitado a una nueva realidad que surge tras una pérdida significativa, real o percibida, con un amplio abanico de manifestaciones que producen un impacto en la salud del doliente"(Rodríguez-Álvaro, 2019).
Los puntos de vista sobre el duelo continúan evolucionando. Cada vez se reconoce más la complejidad de la condición humana y la importancia de las relaciones en las vidas de las personas, cómo modificamos los significados de nuestras vidas (Stroebe y Schut, 2005). Incluso cómo el arte y la poesía condiciona nuestras vidas y nuestros duelos (Stroebe, 2018).
Las personas ahora reconocen que el objetivo del desarrollo no es la independencia sino la interdependencia, donde las relaciones con otros, vivos o muertos, enmarcan el sentido de uno mismo y cómo uno vive. En este marco apreciamos cada vez más que nuestras vidas están marcadas por continuidades y discontinuidades pero que damos sentido a las mismas construyendo continuidad entre el pasado y el presente, un camino en búsqueda del sentido, de modo que debemos conocer el sentido del pasado, de las pérdidas y del lugar que ocupan en las vidas de las personas los acontecimientos vividos y el sentido que dan a los mismos, si no, es difícil avanzar(Breen et al., 2018).
Mientras, reconstruimos los significados, vivimos un proceso no exento de causalidad y continuidad de vínculos con el ser querido fallecido donde estos son entendidos, en un lenguaje común, como amor. Donde el amor no es una cosa, ni es un sentimiento o estado emocional dentro del yo, sino es más que la relación entre dos o más personas.
Freud en su texto "Duelo y Melancolía" (1917), considera que este vínculo hacia la persona u objeto amado perdido debía desaparecer para poder liberar al sujeto de esa "atadura" energética y poder reinvertir esa energía en otros proyectos vitales.
Uno de los primeros intentos por mirar las reacciones de duelo de un modo sistemático lo abordó Lindemann (1944) cuando era jefe de psiquiatría del Hospital General de Massachusetts. Trabajó junto a sus colegas con los miembros de familias que habían perdido seres queridos en la tragedia de Cocoanut Grove, en el área de Boston, en la que, tras un incendio, cerca de 500 personas perdieron la vida. De sus observaciones con 101 pacientes, escribió su clásico "La sintomatología y la gestión de la pena aguda". En él descubre un patrón similar en el duelo y describe las siguientes características patognomónicas de un duelo normal o agudo: 1. Respuestas somáticas o de angustia de algún tipo; 2. Preocupación por la imagen de la persona fallecida; 3. La culpa en relación con el fallecido o las circunstancias de la muerte; 4. Reacciones hostiles y 5. La incapacidad de funcionar como lo había hecho antes de la pérdida. Pero, además de éstas, describe una sexta característica, la mostrada por muchos pacientes que parecían desarrollar comportamientos de los difuntos en su propio comportamiento.
Las investigaciones en torno al duelo, también han modificado el modo de entender sus procesos, con lo que su clasificación ha variado drásticamente. En la literatura especializada, y desde el punto de vista de su evolución, podemos encontrar alrededor de una veintena de tipos de duelo, los cuales podemos agrupar en tres tipologías: duelo "normal", duelo complicado y duelo patológico. En la actualidad participamos de la idea de agrupar los procesos de duelo en dos grandes categorías: Duelo adaptativo y duelo no adaptativo2.
El primero, el duelo adaptativo, lo entendemos como un proceso en el que a medida que avanza, el doliente gradualmente integra la "historia del evento" de la muerte en su propia narrativa de vida, mientras obtiene seguridad en la vinculación con la "historia anterior" de la relación con el fallecido. A medida que se integra la pérdida, el doliente toma conciencia de la realidad de la muerte, retiene el acceso a las emociones agridulces, revisa la representación mental del fallecido, formula una narrativa coherente de la pérdida y redefine sus metas.
El segundo, el duelo no adaptativo agrupa un conglomerado de procesos de duelo entre los que incluimos: el duelo traumático, el duelo complicado y el duelo complicado espiritual, aunque trabajos como el de Bonanno, Wortman y Nesse (2004), en un estudio prospectivo con 276 parejas en los primeros 18 meses tras la pérdida del cónyuge, se incluyen cinco trayectorias de duelo que denomina: Pena común o típica, resiliencia, pena crónica, depresión crónica y mejora-deprimido.
Entendemos que no hay un único grupo de etapas para adaptarse a la pérdida, sino trayectorias cualitativas distintas a través de las cuales transitan los duelos individuales y colectivos que llaman a una comprensión más cercana de los patrones de adaptación, resistencia o complicación. Además, la continuidad de lazos con el ser querido es consciente, dinámica y cambiante y está presente en la mayoría de los procesos de duelo con componentes de cantidad y sentido diferente en lo relativo a los lazos "interiores" y "exteriores" que sirven de consuelo y ayudan al individuo y la comunidad y, les permiten no sólo aceptar la muerte y asumirla, sino más aún, ordenarla, integrándola a su sistema cultural, al ubicarla en todas partes (Klass, 2001; Field, Gao y Paderna, 2005; García et al., 2016, 2020). De este modo, el proceso de reconstrucción de la vida tras la pérdida es una conversación real entre el dolor por la muerte y los lazos que mantienen unido al doliente con quien han perdido. Es una relación interna, continua, con la persona fallecida por parte de la persona en duelo(Klass et al., 1996; Field et al., 2003; Hussein y Oyebode, 2009; Yu et al., 2016; García, 2017, 2018) en la que los deudos pueden hablar o soñar con el difunto, guardar sus pertenencias o tener una sensación de influencia continua (Klass et al., 1996; García, 2008, 2010; García et al., 2016, 2018).
2. DUELO ADAPTATIVO Y NO ADAPTATIVO
El duelo es un proceso complejo y heterogéneo, que se desarrolla y se manifiesta de múltiples maneras a lo largo del tiempo, y que está sujeto a variaciones y modificaciones culturales considerables. Diferentes concepciones y creencias sobre la naturaleza de la muerte o de la vida después de la muerte dan forma a la experiencia personal y grupal. Un relato fenomenológico del dolor intenta captar sus estructuras básicas, pero no puede excluir completamente que también llegue a tipos de duelo que se corresponden con determinadas tradiciones culturales que se alejan del entendimiento a la luz de otras culturas o que incluso entran en colisión.
La consideración de algunos estudios transculturales y el análisis fenomenológico no debe entenderse en modo alguno en un sentido normativo, como si pudiera producir formas de duelos adaptativos o no adaptativos. A pesar de estas reservas, podemos asumir que en las investigaciones centradas en este objetivo hay una estructura central para la experiencia del duelo que, a pesar de todas las variaciones, puede ser abordada y detallada hasta cierto punto, lo cual puede ser beneficioso para disciplinas como la antropología o la fenomenología transcultural.
El duelo es un factor estresante frecuente en la vida de todas las personas. Cursa con manifestaciones a través de aspectos emocionales, sociales, conductuales, físicos, cognitivos y financieros(Breen y O’Connor, 2007). Aunque algunas personas no experimentan angustia e incluso pueden mostrar una mejora en el funcionamiento psicológico después del duelo(Bonanno, Wortman y Nesse, 2004).
La pérdida produce un impacto en la salud del doliente, asociándose a un amplio abanico de trastornos físicos y mentales (Prigerson et al., 1997). La literatura documenta ampliamente que produce un aumento de la morbimortalidad, especialmente en situaciones de mayor disfunción y durante los primeros meses de duelo (Buckley et al, 2012).
Aproximadamente el 7% de dolientes experimenta sintomatología de duelo prolongado e intenso(Aoun et al., 2015; Kersting, Brahler, Glaesmer y Wagner, 2011), descrito como trastorno de duelo prolongado (Prigerson et al., 2009), duelo complicado(Shear et al., 2011), o trastorno de duelo complejo persistente (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013).
El duelo prolongado cursa con una reacción dolorosa y debilitante tras la pérdida, intensa, que se experimenta como un dolor excesivo; anhelo; la sensación del doliente de entumecimiento o de tener dificultad para aceptar la pérdida; una sensación tras la muerte del ser querido de que la vida no tiene sentido o de que el duelo no es adaptativo; sensación de confusión sobre la identidad del doliente o el papel que debe desempeñar en un mundo que ve diferente; aversión por la pérdida; y dificultad para continuar con la vida(Prigerson et al., 2009).
Bajo este enfoque los síntomas deben estar presentes al menos seis meses para considerarlo como un duelo no adaptativo. Se describe como una forma de duelo intenso y persistente (Kersting, Brahler, Glaesmer y Wagner, 2011; Lundorff, Holmgren, Zachariae, Farver-Vestergaard y O'Connor, 2017), causando un sufrimiento sustancial. Hay estudios que sugieren que aproximadamente 2 de cada 10 pacientes ambulatorios(Patel et al., 2018) y el 3 de cada 10 de los pacientes psiquiátricos pueden ser diagnosticados con esta condición (Piper, Ogrodniczuk, Azim y Weideman, 2001; Prigerson et al., 2002).
Es importante destacar que los pacientes con el trastorno de duelo complicado tienen mayor riesgo de suicidio(Latham y Prigerson, 2004; Szanto et al., 2006; Tal et al., 2017).
También hay evidencias de que las cogniciones reflexivas y desadaptativas ocurren en este tipo de duelo y probablemente juegan un papel en la aparición y mantenimiento del trastorno (Morina, 2011; Eisma et al., 2013; Eisma et al., 2015; Boelen, Reijntjes, Djelantik y Smid, 2016; Boelen, van Denderen y de Keijser, 2016; Kokou Kpolou, Megalakaki y Nieuviarts, 2018; Lenferink y Eisma, 2018). Un proceso que no es ajeno a los pensamientos de los dolientes: adaptativos o no adaptativos específicos relacionados con su proceso de duelo.
Es importante en este proceso la construcción de significados de lo que se vive y de quién somos tras la muerte del ser querido. Por ello, el proceso de duelo incorpora el trabajo de atribuir significado a lo que acontece, lo cual es fundamental para su ajuste (Park, 2010). Los duelos no adaptativos, dentro de los que incluimos los duelos prolongados, presentan una sintomatología que puede ser explicada por el afligido como el intento del doliente de atribuir significado a la experiencia de pérdida tras el duelo. Neimeyer (2001, 2016), en la teoría de la reconstrucción del significado, propone en este sentido, que es fundamental para la adaptación a la pérdida. Davis, Nolen-Hoeksema y Larson (1998) propusieron dos tipos de significados: Sentido y búsqueda de beneficios. La creación de sentido denota la capacidad para comprender la pérdida o descubrir una explicación tal como por qué ocurrió la muerte, mientras que la búsqueda de beneficios se refiere a la capacidad de la persona en duelo para encontrar valor o importancia de la muerte. Estos significados se han agrupado posteriormente como reconstrucción de la identidad, que implica responder a la pregunta, ¿quién soy yo tras la pérdida?(Neimeyer, 2004).
Encontrar significado a la pérdida no siempre es fácil (Neimeyer, Burke, Mackay y Van Dyke Stringer, 2010) y hay evidencias de que encontrar significado después de la pérdida está relacionado con mejores resultados de ajuste y menor sintomatología de duelo. Keesee, Currier y Neimeyer (2008) informan de un duelo más prolongado en padres en duelo. Aquellos que no pudieron construir ningún significado de su pérdida durante los seis años posteriores manifestaron más sintomatología de duelo prolongado, tras medirlo con el Inventario de Duelo Complicado (Prigerson et al., 1995).
Estudios adicionales que utilizan el mismo inventario llegan a resultados similares. Padres tras la muerte de un hijo por homicidio, suicidio, o accidentes, quienes informaron poco o nada al sentido en la pérdida tuvieron la probabilidad de puntuaciones más elevadas (Lichtenthal, Neimeyer, Currier, Roberts y Jordan, 2013). También, los resultados de padres reclutados a través de un grupo de apoyo hospitalario indicó que aquellos que lucharon por dar sentido a su pérdida manifestaron mayores puntuaciones (Lichtenthal, Currier, Neimeyer y Keesee, 2010). En estudiantes universitarios en duelo se correlacionó la baja comprensión y baja búsqueda de beneficios con puntuaciones más altas en el Inventory of Complicated Grief (ICG)(Holland, Currier y Neimeyer, 2006).
De manera similar, en personas en duelo tras la muerte de su ser querido en una unidad de cuidados paliativos se informa de beneficios y sentimientos de menor angustia con mejores resultados de ajuste a los 13 y 18 meses posteriores al duelo(Davis et al., 1998). Por otra parte, en cuidadores familiares en duelo se encontró que aquellos con un mayor significado en las evaluaciones de vida también alcanzaron una mayor satisfacción y calidad de vida después del duelo(Brandstätter et al., 2014). Sin embargo, ninguno de los estudios incluyó una medida de sintomatología de duelo prolongado.
En conjunto, los hallazgos sobre las relaciones entre la reconstrucción del significado y los resultados del duelo son sólidos en el sentido de que se han establecido en poblaciones que van desde adultos jóvenes en duelo(Rozalski, Holland y Neimeyer, 2016), padres en duelo(Keesee et al., 2008; Lichtenthal et al., 2010; Lichtenthal et al., 2013), cónyuges mayores(Coleman y Neimeyer, 2010) y desde contextos de cuidados paliativos(Davis et al., 1998; Brandstätter et al., 2014; Burke et al., 2015;); a muestras en duelo por muerte violenta (Currier, Holland y Neimeyer, 2006).
Atendiendo a la línea temporal, se ha identificado que los dolientes en los que el malestar persiste más de seis meses, presentan mayor comorbilidad, trastornos depresivos, ansiosos y de estrés postraumático, ideación suicida y menor percepción de bienestar o percepción de baja calidad de vida(Prigerson et al., 2009)(Ott, 2003).
Estos resultados hacen que la "complicación" del duelo se entienda como la prolongación del malestar derivado de la pérdida(Rosner et al., 2011). Para la American Psychiatric Association (2014), las dificultades de adaptación se mantienen por un periodo superior a los doce meses en adultos y a los seis meses en niños en el "Trastorno de duelo complicado persistente".
Las variables dependencia, culpa, duelos anteriores no resueltos, síntomas sin control durante todo proceso de enfermedad y problemas económicos predicen complicaciones en el duelo(Barreto, Yi, y Soler, 2008; Barreto et al., 2012). Yi (2015), determina que los mejores predictores de duelo complicado en cuidados paliativos fueron la dependencia del cuidador familiar primario respecto al paciente, los síntomas sin control durante todo el proceso de enfermedad y los problemas económicos.
Por otro lado, los indicadores o factores de protección más investigados en la actualidad son la resiliencia, la espiritualidad o el apego seguro. Los factores protectores que diferencian a los dolientes, parecen ser la capacidad para encontrar sentido a la experiencia, competencia en manejo de situaciones (sentimientos de utilidad, planificación de actividades agradables, capacidad de generar alternativas) y gestión de emociones. También la capacidad de autocuidado, de experimentar emociones positivas y la confianza en la propia recuperación (Tabla 1).
2. VALORACIÓN CLÍNICA DEL DUELO
Desde el marco conceptual que proponemos de duelo adaptativo y duelo no adaptativo, se proporciona un marco de valoración e intervención determinado para tres grupos: 1. Los que presentan una sintomatología que se reajusta tras un periodo breve de tiempo, 2. Los que tienen necesidad de ayuda para que dicha sintomatología se reajuste a un proceso de duelo adaptativo en un periodo breve de tiempo y 3. Un grupo más pequeño cuya sintomatología y evolución lleva a los dolientes a un duelo no adaptativo. Dichos procesos de duelo personales refieren factores predictores (Tabla 2) y protectores (Tabla 3).
El proceso de duelo cambia de una persona otra, de una cultura a otra y de una época a otra. La valoración, como elemento central del diagnóstico duelo, consiste en recoger y examinar la información sobre el estado de salud de la persona que experimenta la pérdida, buscar evidencias de funcionamiento anormal o factores de riesgo que pueden generar problemas de salud. Es necesario identificar si se desarrolla dentro de lo esperado, de modo que se requiere un consenso a la hora de entender lo que son respuestas o manifestaciones "normales", es decir, que cumplen unas expectativas socioculturales determinadas.
Nos encontramos por tanto frente a la realidad de que la valoración realizada puede condicionar o limitar las posibilidades diagnósticas del profesional, y que aunque muchos profesionales enfermeros, cada vez más, presuponen su práctica desde planteamientos amplios y holísticos, la realidad es que en la práctica diaria, aún son muchos los que realizan un abordaje a la luz de modelos clásicos, por fases o tareas frente a modelos de entendimiento del proceso de duelo contemporáneos.
La literatura especializada, recoge diferentes escalas e instrumentos de medida que ayudan a evaluar su curso o el riesgo de complicaciones (Tabla 4). Aunque suelen utilizarse para evaluación diagnóstica, han sido criticados por la deficiencia de sus características psicométricas(Neimeyer et al., 2001; Barreto et al., 2012).
Algunos de los más empleados en nuestro contexto son el Inventory of Complicated Grief (IGC), desarrollado por Prigerson et al. (1995), el Grief Experience Inventory (GEI) de Sanders, Mauger y Strong (1985) y el Texas Revised Inventory of Grief (TRIG) de Fachingbauer (1981).
En los últimos años se ha investigado mucho sobre los factores de riesgo y de protección de complicaciones en el proceso normal del duelo. Estevan et al. (2016), asocian la presencia de Duelo Prolongado con ser mujer, no tener trabajo, ingresos familiares bajos, haber fallecido más joven, padecer una enfermedad no susceptible de recibir cuidados paliativos, tener una historia de ansiedad y/o depresión antes y después de la pérdida, haber consultado a un psiquiatra, haber tomado psicofármacos, una mayor frecuentación de los servicios de urgencias, mayor uso de consultas de medicina y enfermería de Atención Primaria y la percepción de un escaso apoyo social.
Al desarrollar el Inventory of Complicated Grief (IGC) Prigerson y cols. (1995) (adaptado al castellano por Limonero y cols. (2009) con el nombre de Inventario de Duelo Complicado [IDC]), encuentran una correlación positiva entre los resultados de su instrumento y los del Beck Depression Inventory (BDI) y Beck Anxiety Inventory (BAI). En ambos trabajos se dan correlaciones positivas entre duelo, depresión y ansiedad. "El hecho de que el IDC tenga correlaciones de nivel medio con ambas indica que el duelo es un fenómeno cuya sintomatología se mueve entre las reacciones depresivas y ansiosas sin agotarse en ninguna de ellas". Gamba-Collazos y Navia (2017)
Los cuestionarios GEI y el ITRD, fueron adaptados al castellano por García-García, Landa, Trigueros y Gaminde(2001, 2005) y, en población colombiana, por Gamba-Collazos y Navia (2017) evaluando diferentes reacciones ante la pérdida.
El TRIG indaga conductas y sentimientos que se dan de forma inmediata tras la pérdida y los sentimientos presentes en el momento de la evaluación. El GEI, por su parte, se centra en alteraciones somáticas, emocionales y relacionales.
El inventario original de Prigerson et al. (1995) y la adaptación al castellano(Limonero et al., 2009) se desarrolla únicamente con personas que han experimentado el fallecimiento de su cónyuge. Hay que destacar que ya existe evidencia positiva en este sentido, pues la validación italiana del instrumento muestra propiedades similares a las del original con una muestra que, además de personas viudas, incluye adultos que habían perdido a otros familiares o amigos cercanos(Carmassi et al., 2014).
El IDC (Limonero, 2009; Prigerson et al., 1995) permite discriminar entre casos normales y persistentes de duelo, ya que sus ítems indagan exclusivamente por la presencia de los síntomas en el momento de la evaluación, lo que permite establecer si las alteraciones que son comunes en los duelos normales persisten por más tiempo del recomendable. Gracias a su propósito discriminativo y a las buenas propiedades psicométricas aportadas por diferentes investigaciones, el IDC se ha convertido en un instrumento de gran aceptación y difusión(Keesee, Currier y Neimeyer, 2008; Simon et al., 2011) e incluso se ha llegado a decir que permite establecer los criterios con los que se puede identificar la condición de duelo complicado(Ott, 2003). Por estas razones, fue elegido para llevar a cabo una investigación en la que se requería de una medida con la que se pudieran agrupar casos "normales" y "persistentes" de duelo.
Se han identificado cogniciones, reacciones y comportamientos directamente relacionados con una pérdida significativa, que sugieren que el duelo es una entidad diferenciada de otros procesos y, por tanto, también lo debe ser su su atención.(Prigerson et al., 1996; Prigerson, 2004; Dillen et al., 2009; Boelen et al., 2010; Newson et al., 2011; Rosner et al., 2011; Boelen, 2013).
4. LA CONTINUIDAD DE VÍNCULOS
Marris (1974: 37-38) capta esta idea de continuidad con el ser querido fallecido, cuando escribe que una viuda no puede separar sus propósitos de la comprensión de su marido fallecido y que tiene que reactivar la relación para continuar con los símbolos y hacerse creer, con el fin de sentirle vivo, pero a medida que pasa el tiempo, empieza a reformular la vida en términos mediante los cuales asimila el hecho de su muerte. De modo que lo va transformando gradualmente al hablar con él, "como si estuviera sentado en la silla junto a ella", de lo que habría dicho y hecho, y de la planificación de su propio futuro y el de sus hijos en términos de lo que él hubiera deseado. Hasta finalmente hablar con él de los deseos de su propio ser.
En 1976 Lily Pincus describe que los dolientes se identifican con los fallecidos y adoptan aspectos del comportamiento del difunto y sienten que se ha convertido en parte de su identidad actual. Ann Marie Rizzuto (1979) observó que el proceso de construir representaciones internas involucra a todo el individuo y que estas representaciones crecen y cambian con el desarrollo y la maduración del individuo. El papel de la otra persona es muy importante, de modo que la construcción es, en parte, una actividad social. Los padres desempeñan un papel clave para ayudar a sus hijos en duelo a relacionarse con los fallecidos y mantenerlo en sus vidas, posteriormente David Unruh (1983) emplea el término "actividades continuas de vinculación" y "unión continua" al entender la naturaleza interactiva y social de la continuidad de vínculos. Klass, Silverman y Nickman, en el título de su libro, "Continuing Bonds: New Understandings of Grief", abordan desde el punto de vista psicológico y desafían el modelo popular que requiere que al fallecido en el duelo hay que "dejarlo ir" entendiendo dicho proceso paralelamente a un alejamiento del difunto. Describen como con el tiempo los hijos de padres fallecidos desarrollan una conexión con ellos que describen cómo "convertirse en el legado vivo de sus padres", emulándoles de maneras que creen que les habrían complacido, lo cual confirma la tesis de Pincus. Thomas Attig (1996: 189) afirma al respecto que:
"Podemos seguir "teniendo" lo que hemos "perdido" es una continuidad, aunque transformando, el amor por el difunto. Realmente no hemos perdido nuestros años de vida con la persona fallecida o nuestros recuerdos, ni las influencias, las inspiraciones, los valores y los significados contenidos en sus vidas. Podemos incorporar, de manera activa, en las nuevas formas de vida tras la pérdida, la transformación y las relaciones permanentes con quien hemos querido y amado".
Cada vez son más numerosas las investigaciones asociadas a la continuidad de vínculos(Klass y Walter, 2001; Field, Packman, Davies y Kramer 2004; Field, Gao y Paderna, 2005; Klass, 2006; Packman, Horsley, Davies y Kramer, 2006; Neimeyer, Baldwin y Gillies, 2006; Boelen y cols., 2006; García-Hernández, 2008; Silverman, 2010; Miles, 2010; Steffen y Coyle, 2010; Foster, Gilmer, Davies, Dietrich, Barrera, Fairalough, Vannatta y Gerhardt, 2011; Hill, 2013; Williams, 2014; Lyn, 2014; Root y Juola, 2014; Black, 2014; Ziolkowska, Galasiński y Bajkowska, 2015; Irwin, 2015; Wasielewsky, 2015; O’Malley, 2018; Haley, 2018; Terranova, 2018; Jahn y Spencer-Thomas, 2018) los cuales arrojan evidencia de que estos no necesariamente desaparecen, sino que se transforman, de modo que permiten al doliente mantener una relación readaptada con el ser querido fallecido, a través de una reconstrucción de significados de la relación, así como una reacomodación interna de lo amado, con ello se da sentido a la pérdida, permitiendo así lograr la meta adaptativa del duelo.
El cambio del paradigma del duelo desde la desconexión emocional hasta nuestra comprensión actual de la continuidad de vínculos postula que el duelo saludable o adaptativo no se trata de desapego, aceptación y avanzar de manera lineal, sino complementariamente crea una nueva relación con el difunto. Lo que hace necesario vincular el proceso de duelo con una comprensión más amplia de la teoría del apego humano natural y apreciar las prácticas transculturales en torno a la muerte y el duelo. De modo que avancemos en el desarrollo de si la continuidad de vínculos con el fallecido propicia un duelo adaptativo o no adaptativo.
Algunos de los autores referidos describen la experiencia de continuidad de vínculos en dos niveles (García, 2008; Gee 2009; Currier et al., 2015; García et al., 2018). Un nivel en el que se incluyen las representaciones internas relacionadas con los recuerdos, que posibilitan evocar sentimientos de conexión con el difunto mediante el recuerdo o la reflexión (Harper et al. 2011; García et al., 2018). A veces, este nivel de conexión puede expresarse diciendo que se continúa con el legado del fallecido o siguiendo objetivos en honor a él. Y un segundo nivel de la continuidad de vínculos, que se describe como una conexión interactiva, mediante la cual el afligido experimenta una sensación de presencia del fallecido, y puede pedirle orientación o buscar consuelo. Aquí, el difunto se experimenta como una entidad separada y las conexiones pueden ser experimentadas como "iniciadas por fallecidos"(Root y Exline, 2014).
Fuchs (2017) refiere que el duelo, a pesar de su compleja estructura experiencial y, el seguimiento del mismo no ha sido un tema importante de investigación fenomenológica, por ello que considera debe elaborarse como característica central del mismo un conflicto entre una intención de estar o no presente, de manera que los dolientes experimentan una ambigüedad fundamental entre presencia y ausencia del difunto, entre el presente y el pasado, entre los dos mundos en los que vive. El autor analiza esta estructura fenomenológica desde varias perspectivas: 1. con respecto a la experiencia corporal, como interrupción de un intercorporalidad; 2. como una pérdida del mundo compartido y lo que habitualmente se compartía, dejando a la persona en duelo con indicios omnipresentes de ausencia y con una contracción de su propio yo; 3. respecto a la temporalidad, como separación de dos líneas de tiempo, es decir, un pasado todavía en curso y un presente alienado que está a la vez desincronizado; 4. finalmente, como si estuviera presente el fallecido que los dolientes continúan sintiendo y a veces percibiendo, lo que lleva a un conflicto cognitivo-afectivo entre dos realidades vividas. El proceso transformador del duelo se analiza luego como un ajuste gradual a la pérdida, que permite finalmente una reintegración de las realidades en conflicto. Esto se consigue a través de una incorporación e identificación con el fallecido por un lado, y a través de diversas formas de representación, por otro lado, en particular por recuerdo y simbolización.
Field, Nichols, Holen y Horowitz (1999) utilizan un diseño longitudinal para examinar la relación de la continuidad de vínculos con el ajuste a duelo. Es importante destacar que estos autores refieren cuatro elementos básicos de la continuidad de vínculos, no restringiendo la investigación al fenómeno de "sensación de presencia del fallecido". Además de incluir en el concepto de "sentido de presencia" dos elementos que representan la continuidad de vínculos mediante el uso de posesiones, y la recuperación de recuerdos. Los resultados que muestra la posesión de objetos (es decir, no entregar las posesiones de la persona fallecida y buscar consuelo a través del contacto con las pertenencias del difunto) pero no con los otros dos elementos fueron predictivos de una menor disminución de los síntomas del duelo a lo largo del tiempo. Por lo tanto, este estudio muestra que algunas, pero no otras, formas de continuidad de vínculos no son derivadas de los síntomas específicos del duelo, pero predicen duelo desadaptados. También la continuidad de vínculos puede considerarse no adaptativa cuando se realiza un esfuerzo alto por retener una externalización más concreta cuando se identifica la expresión de continuidad de vínculos no adaptativos como aquellos en los que doliente busca recuperar al difunto y no acepta la pérdida(Field, 2006a). Expresiones indicativas de duelo más severas o de duelo no resuelto incluyen: ver el rostro del difunto, escuchar su voz y mantener las posesiones del difunto del mismo modo que antes de su muerte. Estas expresiones de continuidad de vínculos reflejan que la evocación externalizada del difunto se relaciona con resultados negativos para el proceso duelo. Congruentes con esta perspectiva, Field et al. (2013) refiere que madres que perdieron hijos como resultado de muertes accidentales o violentas tienden a desarrollar más vínculos externalizados como expresión de continuidad de vínculos. Distintas formas de expresiones en torno a la continuidad de vínculos parecen indicar diferencias importantes en la forma en que se integra la pérdida en el duelo. En un estudio en el que participan 28 madres en duelo, Field et al. (2013) refieren que la continuidad de vínculos que involucra ilusiones y alucinaciones (es decir, externalizados) fueron predictivos de una mayor angustia. Sin embargo, las expresiones oníricas o trascendentes, que parece involucran un componente de creencia espiritual, fueron referidos como reconfortantes en lugar de angustiantes, con sintomatología menor.
El duelo como proceso nunca se termina, si lo entendemos desde la forma en que el afligido se relaciona con los fallecidos a medida que se desarrollan durante el ciclo de vida, ya sean dolientes jóvenes o mayores. Sin embargo, aún en nuestros días y en no pocas culturas, sigue faltando un lenguaje apropiado para describir el duelo como parte del ciclo vital, así como las características que lo condicionan. El concepto "continuidad de vínculos" es, por tanto, una magnífica contribución a un nuevo idioma que refleja una nueva comprensión de este proceso del duelo y al que la investigación empírica cuantitativa aporta avances en el entendimiento de las expresiones sobre la continuidad de vínculos internalizada y externalizada a través del empleo de escalas tal como el cuestionario Continuing Bonds Scale (CBS)(Field y Filanosky, 2010; Field et al., 2013; Mei, Jie y Kan, 2015; De Luca et al, 2016; Albuquerque, Pereira y Narciso, 2019).
La continuidad de vínculos(Yu et al., 2016) se entiende como una relación interna continua con la persona fallecida por parte de la persona en duelo(Klass et al., 1996; Field et al., 2003; Wood et al., 2012; García-Hernández, 2017, 2018, 2019, 2020).
Los deudos hablan, sueñan o guardan pertenencias del difunto, manteniendo una conexión con él. No hay un único modo de seguir conectado, por ello que algunas investigaciones consideran la continuidad de vínculos como un concepto bidimensional: externalizada e internalizada(Field y Filanosky, 2010), donde las externalizadas implican ilusiones y alucinaciones del difunto, mientras las internalizadas implica el uso del difunto como un punto de referencia valioso en la toma de decisiones, el modelo y el legado(Field y Filanosky, 2010; Field et al., 2013; De Luca et al., 2016).
Existe un consenso cada vez mayor de que la continuidad de vínculos puede explicar el mecanismo subyacente al impacto de las dimensiones de apego en el ajuste de duelo. Los investigadores plantean que altos niveles de ansiedad por el apego pueden facilitar una mayor prominencia de la continuidad de vínculos, aunque se espera que los dos tipos de continuidad de vínculos tengan consecuencias completamente diferentes. Por ejemplo, si un individuo insiste en restablecer la proximidad en sentido físico, que es la continuidad de vínculos externalizada, el resultado podrá ser decepcionante, de mayor sufrimiento o sintomatología traumática(Field et al., 2005; Field, 2006; Black et al., 2020) y el uso de continuidad de vínculos internalizados se relaciona con indicadores de adaptación positiva al duelo, con un apego más seguro al fallecido.
El análisis teórico de la variedad de continuidad de vínculos observados utiliza la teoría del apego que agrupa dicha continuidad en dos bloques amplios. En primer lugar, formas de vínculos internalizados o maduros, que puede tomar tiempo para desarrollarse, donde el doliente mantiene, en resumen, una relación interna de la representación del ser querido fallecido para progresar con vida después de la pérdida. En segundo lugar, externalizados o formas inmaduras de vínculos, que se cree que son más frecuentes en etapas tempranas o no resueltas del duelo, y que se caracterizan por una incapacidad para llegar a un acuerdo con la ausencia física del ser querido(Field et al., 2013). Las intervenciones tempranas en relación con la continuidad de vínculos(Klass et al., 1996) se centrarían fundamentalmente en la interpretación internalizada de dicha continuidad de vínculos, considerando que este tipo de conexión tiene una base simbólica, que representa una mayor aceptación de la muerte y es indicativa de resultados positivos de duelo. Tal como refiere Field et al. (2005) las expresiones de continuidad de vínculos pueden implicar una adaptación adecuada en el proceso de duelo.
Desde el punto de vista del comportamiento se ha prestado cada vez más atención a cómo las experiencias de continuidad de vínculos afectan al proceso de duelo (García, 2010; Currier et al. 2015). Y como dicha conexión, cuando es positiva, puede proporcionar una "base segura" que facilita un procesamiento emocional y adaptativo del duelo tras la pérdida. Las creencias, el azar y la naturaleza se entretejen para conformar una red de significados que suma humanidad al proceso de duelo(Kwilecki, 2009; García-Hernández, 2018), y pueden ser beneficiosas para el duelo. De modo particular, la espiritualidad y la continuidad de vínculos juegan un papel importante en el dolor y el afrontamiento de en duelo de muchas personas(Wortmann y Park 2008; Chapple et al., 2011).
Shuchter y Zisook (1986) refieren la importancia de ellos en las viudas que mantienen el vínculo con su ser querido que permanece presente durante varios años tras la muerte de sus cónyuges. De igual modo, en los estudios sobre el duelo infantil que Silverman y Nickman (1996), se observa en un gran número de niños el mantenimiento y el curso de la continuidad de vínculos con el padre fallecido. Bennett y Bennett (2000) identifican la presencia de los muertos por parte de mujeres mayores, a modo de continuidad de la experiencia sensorial, a partir de un sentimiento que entienden de modo global: por la vista, el oído, el tacto y el olfato. Estas experiencias, pueden repetirse durante 15 o 20 años tras la muerte y ellas explican y dan sentido a las mismas.
Aunque las investigaciones cualitativas explican con mayor frecuencia que mantener una continuidad de vínculos con su ser querido fallecido es reconfortante y significativo(Klass, Silverman y Nickman, 1996), los estudios cuantitativos han manifestado resultados equívocos al asociarse con una sintomatología más aguda relacionada con el duelo(Stroebe y Schut, 2005a, 2005b).
Estos hallazgos aparentemente discrepantes entre los enfoques cualitativos y cuantitativos hacia la adaptabilidad de la continuidad de vínculos puede atribuirse parcialmente a que gran parte la literatura cuantitativa califica en qué medida los familiares hacen uso de diferentes tipos de continuidad de vínculos y la relación con medidas estandarizadas de ajuste relacionadas con el duelo, no centrando sus preguntas en la efectividad de la continuidad de vínculos para enfrentar el duelo.
Mientras la investigación cualitativa aborda dicha conexión desde enfoques centrados en los relatos narrativos en los que los individuos refieren la efectividad en la regulación del afecto para sobrellevar el duelo, y es parte integral de las conclusiones extraídas sobre cómo se adaptan los individuos en su proceso de duelo. Un argumento al que se suma la importancia de incluir una evaluación de la efectividad de esta conexión o continuidad de lazos y de la capacidad de adaptación a la misma(Field et al., 2013).
REFLEXIONES FINALES
Entender, valorar y promover la continuidad de vínculos, desde la dificultad que comporta, como una forma de vivir el duelo ya sea como un proceso adaptativo o no adaptativo, ofrece a los deudos la posibilidad de resignificar al ser querido y la pérdida, además de un modo complementario de apoyar, cuando lo comprendemos, a quienes viven procesos de duelo de entornos socioculturales diferentes y variados que se construyen en marcos de una cultura de la muerte distinta, así como para entender que una gestión inadecuada de los mismos puede desencadenar en duelos no adaptativos.
Muchas culturas reconocen, honran y manifiestan a través de sus rituales la presencia de la continuidad de vínculos con el ser querido fallecido más allá de la muerte, pero aún necesitamos más evidencias y más contribuciones, que abordan de manera específica como los mecanismos, las dinámicas de las experiencias vividas, las manifestaciones y los efectos de la continuidad de vínculos entre el doliente y el fallecido condicionan los duelos adaptativos y no adaptativos.
En este sentido, es necesario generar nuevos instrumentos que faciliten entender más el proceso de duelo con validez clínica para progresar en los cuidados prestados.