Introducción

Acorde con las guías KDIGO, la Enfermedad Renal Crónica (ERC) se define como una anomalía en la estructura o función del riñón, presente durante más de 3 meses y que tiene implicaciones para salud de la persona. Además, en esta misma publicación se advierte que la ERC se presenta como un problema de salud prevalente y en actual crecimiento¹.

En nuestro entorno, se han llevado a cabo diferentes estudios que valoran la prevalencia de esta enfermedad y, recientemente, el aumento en el número de casos recogidos en los registros oficiales ha puesto en alerta a la comunidad científica al encontrar datos como los presentados por Gorostidi et al. ², que estima una prevalencia entorno al 15% en la población general adulta. Esto se puede traducir en que, en la actualidad, uno de cada siete adultos tiene ERC en algún grado y estos números se ven incrementados en las personas que cumplen ciertos criterios, como, por ejemplo: mayor edad, sexo masculino, presencia de hipertensión arterial, diabetes, colesterol HDL bajo, comportamiento sedentario o enfermedad cardiovascular establecida. Es de esta manera como estamos delante de un panorama en el que se puede afirmar que cada vez hay más personas que se diagnostican de esta enfermedad y desarrollar estrategias para acompañar holísticamente la cronicidad para esta población en crecimiento se hace indispensable si se pretenden alcanzar los objetivos establecidos en la literatura de referencia ³.

Estas premisas expuestas tienen como consecuencia una inversión importante para el Sistema Nacional de Salud Español que según datos oficiales de 2015, oscilaban entre el 2,5% y el 3% del presupuesto total en el tratamiento de la ERC. Eso supone una inversión 6 veces mayor que el aporte destinado al tratamiento de las personas diagnosticadas con el virus de la inmunodeficiencia humana y 24 veces mayor que el destinado a los tratamientos de las personas diagnosticadas de enfermedad pulmonar obstructiva crónica y asma. Además, esta inversión, al igual que la prevalencia de la enfermedad, está en aumento por las necesidades de dar respuesta a cada vez más personas⁴. El coste medio anual de la persona en tratamiento de hemodiálisis (HD) es de 46.659,83 euros (51% para las sesiones de HD, 27% para gastos farmacéuticos, 17% para hospitalizaciones, 3% para trasportes y el 2% para atenciones ambulatorias) y de 32.432,07 euros anuales para las personas que siguen tratamiento en forma de diálisis peritoneal⁵.

Aunque se ha definido este consumo elevado dedicado al tratamiento de la ERC, los documentos que los analizan, actualmente solo abordan costes relativos al tratamiento y sus implicaciones directamente relacionadas (estancias hospitalarias, transportes, consultas, medicación, etc.). Fuentes oficiales también han descrito los beneficios económicos que puede presentar establecer estrategias preventivas en relación con la ERC y la cronicidad⁶,⁷; pero, a pesar de estos reportes y estrategias basadas en el enfoque económico y de gestión, parece ser que existe un vacío importante en la literatura en relación con las implicaciones o repercusiones logísticas más allá del tratamiento (tales como: malestar psicológico⁸,⁹, alfabetización limitada en salud¹⁰, empeoramiento del estado físico¹¹, mala percepción de la calidad de vida⁹, etc.). En este punto es interesante analizar los costes más allá del tratamiento y sus implicaciones más inmediatas para poder lograr estándares de mayor calidad y más complejos en los cuidados que se proporcionan en la asistencia diaria de las personas con ERC.

En artículos previos a este, presentados en el mismo contexto, se han analizado las consecuencias de la ERC más allá del tratamiento, llegando a la conclusión de que existe una alta prevalencia en relación con la depresión y la ansiedad⁸, el insomnio¹², la dependencia física¹³, la mala percepción hacia el propio tratamiento¹⁴y la mala percepción de la calidad de vida¹⁴. Tal y como también se advierte en la literatura referente, estos son problemas de importancia que deben obtener igual respuesta por parte de los prestadores de salud, dando lugar a la interpretación de que la cronicidad es algo más que un tratamiento⁴,⁶,⁷. A la misma vez, estudios presentados en contextos diferentes al nuestro, han empezado a explorar estos problemas y sus posibles soluciones, centrados sobre todo en la población que sigue tratamiento en forma de HD. En todos ellos se llega a la conclusión de que implementar programas de actividades recreativas intradiálisis es una buena alternativa para mejorar no solo la percepción hacia el tratamiento, sino también las variables presentadas que están alteradas por la cronicidad, la ERC y el tratamiento^{15 16 17 18 19}-²⁰.

Siguiendo el conocimiento aportado por la literatura^{15 16 17 18 19}-²⁰y las alteraciones encontradas en el contexto de análisis⁸,^{12 13}-¹⁴, el Proyecto DAR de actividades lúdico-terapéuticas se creó en mayo de 2015 y se implementó en junio de 2016 con el objetivo principal de mejorar el entorno en la unidad de HD y mejorar la percepción hacia el tratamiento de las personas que acuden al centro. Las siglas DAR hacen referencia al diagnóstico de enfermería 00097 Déficit de Actividades Recreativas, definido como la disminución de la estimulación, el interés o de la participación en actividades recreativas o de ocio. Este diagnóstico enfermero puede estar manifestado en la población a estudio por el impedimento de realizar las actividades de ocio habituales por la interferencia del tratamiento y por las afirmaciones de la persona de aburrimiento o deseo de tener algo que hacer durante las sesiones. Además, se puede manifestar en entornos desprovistos de actividades recreativas como pueden ser los ambientes hospitalarios y los tratamientos frecuentes.

El objetivo principal del presente estudio fue analizar la satisfacción de los pacientes en hemodiálisis ante un proyecto de actividades lúdico-terapéuticas durante la sesión de HD. Como objetivo secundario nos planteamos cuantificar el coste que ha tenido la implantación de este proyecto.

Material y Método

Resultados

Después de revisar los criterios de inclusión y exclusión se estudiaron 37 personas con ERC en programa de HD del Hospital del Mar de Barcelona que habían participado en el Proyecto DAR. Las características sociodemográficas, clínicas y de autopercepción de la muestra se presentan en la Tabla 1.

Tabla 1. Características sociodemográficas, clínicas y de autopercepción de la muestra 

DE(Desviación Estándar), ER (Enfermedad Renal), HTA (Hipertensión Arterial), DM(Diabetes Mellitus), FAVn(Fistula ArterioVenosa Nativa), FAVp(Fistula ArterioVenosa Protésica), CVCp(Catéter Venoso Central Permanente), CVCt(Catéter Venoso Central Temporal), HD(hemodiálisis), RIQ(Rango Intercuartíli), TR(Trasplante Renal).

En la Figura 1se muestra el análisis de la satisfacción de los pacientes sobre el proyecto de actividades, donde se pueden observar la mediana y percentiles de las puntuaciones obtenidas en las diferentes actividades analizadas. Así, la actividad Pallapupas recibe un 8 (P₂₅:6; P₇₅:10), la actividad de celebraciones de cumpleaños y acontecimientos del año un 10 (P₂₅:8; P₇₅:10), el ejercicio físico intradiálisis un 7 (P₂₅:5; P₇₅:10) y las sesiones de música en directo un 7 (P₂₅:5,5; P₇₅:9,5).

Figura 1. Satisfacción con las actividades incluidas en el Proyecto DAR 

La parte de los resultados que pertenece a la percepción general hacia el tratamiento se presenta en la Tabla 2. En esta tabla se puede observar que la percepción hacia el tratamiento es muy buena o buena en un 62,16%, un 62,16% alega no invertir el tiempo del tratamiento en ninguna actividad, un 70,27% está satisfecho o muy satisfecho con el tiempo que pasa en HD, el 100% refiere tener una relación muy buena o buena con el equipo asistencial y el 91,89% de las personas incluidas en el estudio refieren satisfacción por participar en el Proyecto DAR de actividades lúdico-terapéuticas.

Tabla 2. Percepción del paciente sobre el tratamiento de HD y el proyecto DAR 

La parte de los resultados en referencia a la implicación económica de las actividades se presenta en la Tabla 3. Se presenta que el coste total de las 4 actividades evaluadas es de 33.715,22 euros al año (911,23 euros paciente/año).

Tabla 3. Implicación económica de las actividades del Proyecto DAR 

^*En la actualidad no suponen un coste real para el pagador. El cálculo del importe es una aproximación del coste real que supondría si fuera una actividad remunerada.

Discusión

Siguiendo el objetivo principal del estudio de analizar y describir la satisfacción con el Proyecto DAR de actividades lúdico-terapéuticas, vemos como las 4 actividades propuestas han tenido una gran satisfacción entre las personas con ERC en HD que acuden a dializarse al Hospital del Mar de Barcelona. Las puntuaciones medianas de cada una de ellas así lo demuestran. Conclusiones similares en relación con el uso de este tipo de actividades intradiálisis han sido ya expuestas en la bibliografía de referencia^{15 16 17 18 19}-²⁰.

En el trabajo presentado por Guenoun et al. ²⁰, se realizó una aproximación cualitativa que explica y contextualiza la necesidad manifestada por los pacientes de participar en actividades durante las sesiones de HD al ser este tiempo algo monótono y aburrido que el paciente percibe de manera muy negativa. Además, en la revisión de la literatura ofrecida por Staricoff et al.17, se hace un análisis detallado de todos los beneficios que se pueden obtener a través de programas basados en estos enfoques. En esta revisión de 103 artículos publicados en relación con el tema, se llegó a conclusiones tan importantes como que estos programas logran una reducción del estrés, la ansiedad y la depresión reportados; disminuir las estancias hospitalarias; mejorías en el desarrollo de prematuros; un aumento en la saturación de oxígeno, disminución de la presión arterial y la frecuencia cardiaca (estabilizando las constantes vitales); una reducción en el uso de analgésicos y un mejor control del dolor; un mejor control de síntomas derivados del tratamiento oncológico, etc.

En esta línea, si analizamos las percepciones de los pacientes del mismo centro de referencia en el que se ha llevado a cabo este estudio antes de implementar el proyecto de actividades, la percepción hacia el tratamiento y hacia el proyecto de actividades planteado ha cambiado a lo largo de los tres últimos años. En el 2016 (antes de la implementación del proyecto de actividades), la percepción hacia el tratamiento fue manifestada como buena o muy buena por el 48,57% de la muestra explorada en aquel momento y el ánimo de participar en un proyecto de actividades durante la diálisis fue reportado afirmativamente por un 57,14%¹³. Actualmente, estas mismas percepciones hacia el tratamiento han sido referidas por un 62,16% y las ganas de participar en el proyecto se han incrementado hasta alcanzar un 91,89% de respuestas afirmativas. A pesar de que los dos grupos analizados están compuestos por personas diferentes, y esto imposibilita un análisis estadístico comparativo entre los resultados, si cabe decir que los demás resultados en cuanto a características sociodemográficas (sexo y edad), clínicas (acceso vascular para HD e inclusión en lista de trasplante renal) y de autopercepción, eran bastante similares, aspecto que nos puede hacer pensar que a pesar de que no se evidencian mejoras en el resto de variables debido a limitaciones del estudio (derivadas sobre todo por el pequeño tamaño muestral), si existe una mejor percepción hacia el tratamiento y una mayor voluntad de participar en las actividades propuestas por el equipo asistencial.

En la parte de repercusión económica, se han encontrado diferentes barreras para lograr implementar un proyecto que supone un gasto teórico de más de 30.000 euros al año y que no cuenta con una partida de financiación inicial. Tal y como se anuncia en las guías de referencia²¹, el proceso de instauración y evaluación de este tipo de intervenciones complejas no es fácil y el equipo ha de estar preparado y capacitado para lidiar con las mismas., siendo importante una planificación exhaustiva de todo el proyecto.

A pesar de estas barreras basadas en la falta de recursos económicos, a través de las deducciones y análisis extraídas de los fundamentos del modelo lógico, se ha permitido seguir adelante para lograr los objetivos de partida del proyecto. Es en este punto donde cabe incidir particularmente la necesidad de realizar este análisis partiendo de las limitaciones, fortalezas y objetivos a perseguir. Por otro lado, existen otras evidencias que recogen estrategias que permiten alternativas validas a la falta de financiación que aún están poco exploradas en el marco de nuestro entorno, como pueden ser: el crowdfunding²², la monitorización minuciosa de los resultados de las variables a estudio y la presentación de estos a los estamentos gubernamentales²², optar por la investigación militante y activista para reivindicar respuestas efectivas a los resultados hallados²⁴, etc.

En este punto, vemos como, en el contexto sanitario español actual, donde aún existen secuelas de la crisis económica acontecida entre 2008 y 2014²⁵, y donde los documentos oficiales que abordan la complejidad y la cronicidad lo hacen desde la perspectiva del tratamiento de la enfermedad física, cabe aún mucho trabajo para convertir esta corriente hacia algo más global, holístico y completo. Es importante destacar que la ERC tiene, como se ha expuesto, grandes repercusiones más allá de la afectación renal y que actualmente no tienen respuestas por parte de los prestadores de salud. Además, año tras año, los resultados de las variables estudiadas empeoran, aún y contando con el apoyo de los equipos asistenciales, formados principalmente por enfermeras, auxiliares de enfermería y médicos. Los resultados presentados indican que es momento de cambiar el paradigma y empezar a actuar desde la atención de las necesidades de la persona basándonos en algo más que en los tratamientos.

Basar este estudio en un único centro ha sido una de las principales limitaciones del mismo, y no ha permitido estudiar beneficios en las variables propuestas, a pesar que si existe evidencia del efecto que este tipo de programas tiene en aspectos como la dependencia funcional, estados emocionales alterados, la calidad de vida, la percepción hacia el tratamiento, etc¹⁷.

De esta manera, se presenta una primera aproximación estructurada que vislumbra posibilidades de atención más completa y holística, que garantiza un abordaje más realista de la cronicidad y la complejidad, y que aporta respuestas a otras necesidades, más allá del tratamiento de la enfermedad de base.

A partir nuestros hallazgos quisiéramos resaltar que los pacientes participantes han presentado un alto nivel de satisfacción con el Proyecto de Déficit de Actividades Recreativas en hemodiálisis, y que dicho proyecto presenta unos costes anuales que podrían ser asumibles.