INTRODUCCIÓN
La enfermedad renal crónica (ERC) es un problema emergente en todo el mundo, causa importante de morbimortalidad y con unas consecuencias individuales, familiares, emocionales, psicosociales y económicas de enorme magnitud. Esta patología crónica y progresiva, afecta la calidad de vida personal y supone un elevado coste social y económico (aproximadamente un 10% de la población y 3% del gasto sanitario total) que requiere los mejores niveles de calidad en la prevención, diagnóstico y tratamiento1),(2.
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), en la definición propuesta por Shumaker y Naughton consiste en “la evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud, sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permite realizar las actividades que le son importantes, y que afectan a su estado general de bienestar”3. Uno de los instrumentos de medida más utilizados en estudios multicéntricos para la ERC es el KDQOL-SF54)-(6, adaptado transculturalmente a varios países de habla hispana7.
La ERC se acompaña con frecuencia de otras alteraciones crónicas, como la diabetes o la depresión, asociándose esta comorbilidad con una disminución de la calidad de vida. El autocuidado y una mayor comprensión de la enfermedad por parte del paciente, puede favorecer el cambio de estilo y condiciones de vida, a largo plazo8.
Un aspecto clave en el cuidado de la ERC, es lograr una adherencia completa al tratamiento y las actitudes, de los pacientes implicados, en el seguimiento de las indicaciones médicas. La falta de adherencia es una característica común en pacientes con enfermedades crónicas y los pacientes en diálisis no son una excepción9. Son varios los factores (intencionales o no) que pueden contribuir a la falta de adherencia. Un mejor conocimiento de los problemas asociados con la adherencia a la dieta renal puede traducirse en mejores estrategias de manejo dietético y mejores resultados de salud, en términos de menor morbi-mortalidad10. No obstante, la adherencia a la dieta en personas con ERC es más compleja, y la relación entre el conocimiento de la dieta renal y la adherencia a la misma, requiere más investigación11. En este sentido, la evidencia actual para el apoyo al autocuidado en la población con ERC es muy limitada.
Los estudios que evaluaron los aspectos relacionados a la falta de adherencia han abordado cuatro dominios de la terapia principalmente: las recomendaciones dietéticas, la ingesta de líquidos, el tratamiento de diálisis y los medicamentos. Los elementos identificados permiten que el profesional de enfermería pueda enfocar planes de cuidado de manera individual en torno a las necesidades del paciente y su familia. La adherencia favorece obtener resultados óptimos en las conductas del paciente a largo plazo, facilitando el éxito de la terapia dialítica12.
Conocer las características de los pacientes hemodializados, su comorbilidad, así como aspectos de su autocuidado puede resultar útil para la realización de medidas de intervención encaminadas a su mejora13. El documento marco sobre ERC dentro de la estrategia de abordaje a la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, establece como una línea estratégica en materia de investigación, el análisis de la mejora de la calidad de vida1.
Por todo ello, nos propusimos llevar a cabo este estudio, con el objetivo de analizar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes en tratamiento con hemodiálisis y su relación con su adherencia al tratamiento, comorbilidad y aspectos prácticos de autocuidado.
MATERIAL Y MÉTODO
Ámbito del estudio
El estudio se ha llevado a cabo en el Servicio de Nefrología del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. La recogida de datos se efectuó entre diciembre de 2019 y enero de 2020.
PPoblación y muestra
La población de estudio estuvo constituida por pacientes con ERC en tratamiento de hemodiálisis, mayores de 18 años y que aceptaran participar voluntariamente en el estudio. Se excluyeron a pacientes que estuvieran incapacitados legalmente y/o con alteraciones cognitivas que les impidieran contestar los cuestionarios.
Se propuso participar a todos los pacientes incluidos en el programa de hemodiálisis, informándoles de las características y objetivos del estudio. En todos aquellos pacientes que aceptaron participar en el estudio, se verificó que cumplieran los criterios de selección y se les solicitó el consentimiento informado. De los 68 pacientes que cumplían los criterios de inclusión, se obtuvo una muestra final de 51 (75%) pacientes.
Variables del estudio
Como variables principales se recogieron datos de CVRS, comorbilidad, adherencia al tratamiento, nivel de conocimientos prácticos, y variables sociodemográficas y de enfermedad renal (género, edad, estado civil, nivel de estudios, ocupación, profesión, situación laboral y tiempo en diálisis), como variables secundarias.
Instrumentos de medida
Para la medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se empleó el instrumento Kidney Disease Quality of Life-Short Form “KDQOL-SFTM” versión 1.3 que es uno de los instrumentos específicos más utilizados para valorar la CVRS en los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal y con tratamiento sustitutivo de la función renal, traducido y validado al español. Consta de una parte genérica compuesta por 36 ítems del Short Form Health Survey (SF-36) distribuidos en ocho dimensiones: Función física, Rol físico, Dolor corporal, Salud General, Vitalidad, Función Social, Rol Emocional y Salud Mental. Un análisis factorial de muestras representativas de población general americana y europea demostró que las 8 escalas definen dos dimensiones principales de salud, el componente sumario físico (PCS) y el componente mental (MCS). Estos dos componentes pueden calcularse de forma estandarizada mediante un algoritmo complejo14, que pasa por la estandarización de las 8 escalas del SF-36, la ponderación de escalas según pesos factoriales y la agregación y transformación para obtener una media para el PCS y el MCS de 50 puntos y una desviación estándar de 10 puntos en la población general. Estos índices sumarios se miden en una escala de 100 puntos (cuanto más alta sea la calificación, mejor es la CVRS del paciente)15.
La otra parte que completa el cuestionario (parte específica) consta de 43 ítems centrados en aspectos de la enfermedad renal y agrupados en 11 escalas: Sintomatología, Repercusión en la vida diaria, Estrés que produce la enfermedad renal, Función Cognitiva, Condición Laboral, Función Sexual, Calidad de la interacción social, Sueño, Apoyo Social, Apoyo personal sanitario y Satisfacción del paciente.
La comorbilidad, se analizó mediante la escala de Charlson modificada (ICC), la adherencia al tratamiento mediante el test de Hermes (serán cumplidores los que sumen 3 ó 4 puntos), y para el nivel de conocimientos prácticos se utilizó un cuestionario de elaboración propia (anexo 1), que englobaba tres apartados de conocimientos sobre cuidados generales, cuidados del acceso vascular y conocimientos de dieta. Cada bloque puntuaba un punto si se respondía correctamente a todo. Se categorizó el nivel de conocimientos en “alto” si puntuaba en los tres bloques, “bueno” si puntuaba en dos, “regular” si puntuaba en uno y “bajo” si no puntuaba en ninguno de los bloques.
Análisis estadístico
Para el análisis de los datos se utilizó estadística descriptiva mediante frecuencias y porcentajes para las variables cualitativas, y medidas de tendencia central para las cuantitativas. El estadístico para determinar la normalidad en la distribución de las variables fue el test de Kolmogorov-Smirnov. Para variables categóricas se empleó la prueba de Kruskal-Wallis, mientras que en la comparación de medias se utilizó la t de Student como prueba paramétrica y como prueba no paramétrica la de Mann-Whitney. En la correlación entre dos variables se utilizó el coeficiente de correlación Rho de Spearman. Se realizó análisis de regresión lineal para la determinación de factores pronósticos en la calidad de vida. El análisis estadístico de los datos se realizó con el Programa Estadístico SPSS® (Statistical Package for the Social Sciences) versión 19.0. El nivel de significación estadística se estableció en 0,05.
Aspectos éticos y legales
Se obtuvo la autorización de la dirección del centro y se contó con la evaluación favorable del Comité de Ética de Investigación de Galicia Sur con el número de expediente: 2019/349. Los participantes otorgaron su consentimiento después de ser informados de la naturaleza y objetivos de la investigación, con la garantía de confidencialidad y anonimato y de poder abandonar el estudio en el momento que lo creyeran oportuno.
RESULTADOS
De los 51 pacientes incluidos en el estudio, el 62,75% fueron hombres. La edad media del total de la muestra fue de 64,95±13,03 años de edad, con un tiempo en el programa de diálisis de 4,32±5,32 años, con un ICC de 4,42±2,83 puntos y con 2,78±0,84 puntos en el test de Hermes.
En la escala de salud autopercibida los hombres obtuvieron una media de 5,28±1,85 puntos, mientras que las mujeres puntuaron de media 5,47±1,54. En la tabla 1 se muestran las principales características de la muestra.
En cuanto a la evaluación de conocimientos prácticos, el 24 % (n=12) presentó un nivel de conocimientos “bajo”, el 36% (n=18) “regular”, el 28% (n=14) “bueno” y un 12% (n=6) “alto”. El autocuidado del acceso vascular es el que obtuvo mayor puntuación, mientras que el conocimiento de la dieta adecuada y conocimiento de su peso seco y líquidos a ingerir al día, fueron los que presentaron peores resultados.
En la tabla 2 se presentan los resultados medios en los diferentes ítems del cuestionario KDQOL-SF en su dimensión genérica y específica, junto con los componentes físico y mental estandarizados.
Las medias más altas se corresponden a la función social, rol emocional y salud mental. En cuanto a las dimensiones específicas destacan las puntuaciones otorgadas a la relación con el personal de diálisis y la satisfacción del paciente. Con respecto al PCS (35,42±11,02) es más bajo que el MCS (46,79±15,82).
En la tabla 3 se muestran las correlaciones entre los índices sumarios físico y mental y las variables cuantitativas. Existe una correlación negativa moderada entre el componente físico y edad y comorbilidad, y fuerte en el caso del estado de salud autopercibido. En el índice mental, las correlaciones son inexistentes o débiles, excepto en el caso de la adherencia que presenta una correlación moderada.
En lo que respecta al análisis multivariante, se llevó a cabo una regresión lineal, tomando como variable dependiente el PCS y donde se incluyeron como variables predictivas, sexo e ICC (recategorizada en dos: <3 y >3). En el modelo final, tanto el sexo como el ICC son significativos. El ICC tiene un coeficiente negativo (a más puntuación menor puntuación física) y la variable sexo un coeficiente positivo (la mujer tiene más puntuación que hombres). La R2 fue de 0,309, lo que significa que estas dos variables explicarían el 31% del modelo. Pasar de tener menos de 3 comorbilidades a más de 3 disminuye la puntuación física en 8,654 puntos, o interpretándolo de otra manera, conociendo el sexo y el valor del ICC, podríamos aproximarnos al valor de la puntuación física.
Al tomar como variable dependiente el índice sumario mental, se incluyeron como variables predictoras Sexo y Adherencia al tratamiento (recodificado en cumplidores y no cumplidores) no siendo ninguna significativa (p=0,127 y p=0,176), mientras que si se consideran por separado sí son significativas. El valor de R2 fue de 0,186, es decir, el 19% sería explicado por estas dos variables en el componente mental. En la tabla 4 se muestran los resultados finales del análisis de regresión.
Los pacientes cumplidores aumentan 11,09 su puntuación física y las mujeres un 20,874, pero si el paciente es cumplidor y mujer la puntuación aumenta un 15,88.
DISCUSIÓN
En este estudio se ha analizado la relación entre la calidad de vida relacionada con la salud del paciente en HD y la adherencia al tratamiento, comorbilidad y nivel de conocimientos prácticos de autocuidado.
Las características sociodemográficas, en la distribución por edad y sexo, son coincidentes con estudios de nuestro entorno, con una edad media alta (oscilan las medias de edad entre los 56,3 y 69,8 años) y un claro predominio del porcentaje de hombres sobre mujeres (proporciones que se sitúan entre un 68,9% a un 53%)16)-(20.
En cuanto a la calidad de vida, nuestros resultados muestran una CVRS disminuida en la muestra estudiada, siendo menor el componente físico estandarizado que el componente mental. En el cuestionario específico, las dimensiones más valoradas se corresponden a la relación con el personal de diálisis y satisfacción del paciente y, por el contrario, las dimensiones peor puntuadas son la situación laboral y la función cognitiva.
Los resultados de dos revisiones de estudios sobre CVRS en pacientes con ERC inciden en señalar que la edad avanzada y el sexo femenino son variables que influyen en peor percepción de la CVRS de los pacientes en diálisis, al igual que la situación laboral y nivel socioeconómico, mientras que el nivel de estudios y el estado civil influirían de manera menos relevante21),(22. En nuestra muestra, los datos obtenidos irían en esa línea, con una correlación significativa entre la edad y una peor calidad de vida en el componente físico. Sin embargo, la salud autopercibida en nuestros pacientes, ofrece un valor ligeramente mayor en mujeres respecto a los hombres, lo que difiere de la mayoría de estudios contemplados en las revisiones citadas, e incluso del estudio de Carreras et al. para población en general donde la prevalencia de mala salud, fue del 15% en los hombres y del 21% en las mujeres23.
También la comorbilidad aparece como una variable que influye de forma notable sobre la CVRS, asociándose una mayor comorbilidad con una peor CVRS, lo que coincide con nuestro estudio22. A pesar de la aparente influencia entre edad y comorbilidad, no hallamos una relación estadísticamente significativa entre ambos parámetros. Nuestros resultados sugieren una relación entre el ICC y sexo, que influyen en el componente físico de la CVRS. No obstante, hay que tener en cuenta que en ocasiones algunos estudios de referencia que se utilizan para comparar no utilizan los mismos instrumentos de medida, tipo de diálisis o estadio de la ERC24.
Un aspecto preocupante, es el relativo al resultado obtenido en la adherencia al tratamiento. En nuestros pacientes hemos obtenido una adherencia subóptima, reflejado en las puntuaciones del test de Hermes. Este punto es relevante teniendo en cuenta que la adherencia al tratamiento médico se considera el método más eficaz para mejorar los resultados de salud25. No se observó que el nivel de conocimientos prácticos esté asociado con el nivel de estudios después de ajustar por posibles factores de confusión. Es llamativo el bajo nivel de conocimientos, especialmente, los referidos a la dieta y la restricción de líquidos, que mostraron un nivel de significación bajo, pero no suficiente para determinar una asociación con la calidad de vida, aunque entendemos que pudo ser debido al número reducido de la muestra. En este sentido, pensamos que el método utilizado puede ser útil en investigaciones posteriores, toda vez que no existe un “estándar de oro” o un marcador fisiológico único que indique que una persona está consumiendo la prescripción de dieta recomendada26. En el estudio de Schrauben et al. no se encontró una asociación clara entre el conocimiento objetivo de la enfermedad renal y las conductas de autocuidado, por lo que la simple adquisición de conocimientos probablemente no sea suficiente para participar en conductas de autocuidado saludables27.
La asociación entre las medidas de CVRS y la adherencia fue independiente de la puntuación del ICC. El incumplimiento se asoció con una disminución de la CVRS mental, pero no de la física, resultados que difieren de lo informado por un estudio australiano28. Si el paciente es cumplidor y mujer, se obtienen mejores resultados en CVRS, lo que coincide con el estudio de Pereira et al, aunque en su caso las mujeres puntuaron una menor CVRS que los hombres29.
En cuanto a las limitaciones del estudio, por una parte, su diseño transversal no permitiría confirmar una asociación causal entre las variables estudiadas. El muestreo no probabilístico puede dificultar la generalización de resultados a todos los pacientes en hemodiálisis. Por último, la evaluación de conocimientos prácticos no se realizó con un cuestionario validado, lo puede comprometer la capacidad de comparar los hallazgos con otros estudios que relacionen nivel de conocimientos y calidad de vida.
Como puntos fuertes del estudio se encuentran la utilización de instrumentos validados desde un abordaje amplio que abarca calidad de vida, comorbilidad y adherencia al tratamiento. El ajuste del análisis multivariante reduce el impacto que las variables de confusión puedan tener en los resultados. Por último, la evaluación del autocuidado, ha permitido diferenciar entre las distintas dimensiones que influyen en el mismo.
Como consideraciones prácticas, existen márgenes amplios para promover la adherencia al tratamiento y la mejora en el autocuidado en pacientes con ERC. Ese es el camino para investigaciones futuras, en la búsqueda de la eficacia de intervenciones que promuevan la adherencia. A lo que hay que considerar otras líneas prometedoras, cuya evidencia es incipiente, en orden a facilitar el nivel de alfabetización sanitaria y el empoderamiento de los pacientes en el marco de toma de decisiones compartido30.
Como conclusiones más importantes de nuestro estudio, destacar que el nivel de conocimientos prácticos, no se asoció a una menor CVRS. Las diferentes dimensiones del autocuidado permiten identificar áreas susceptibles de mejora en la adherencia. A mayor comorbilidad menor calidad de vida. Las mujeres cumplidoras obtienen mejores resultados que los hombres en el componente mental estandarizado.