INTRODUCCIÓN

Uno de los objetivos prioritarios de las Unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), es informar al paciente sobre las posibilidades de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) o de terapia conservadora; así como, prepararle, de forma programada, para recibir la opción terapéutica más apropiada a sus necesidades¹.

Esta información, es aconsejable que se realice mediante un proceso de toma de decisión compartida entre el paciente (y/o familiares), el/la médico/a y la enfermera/o, promoviendo la participación y la implicación del paciente². Durante este proceso, los profesionales deben ofrecer al paciente, una información completa, imparcial y neutral sobre todas las modalidades de TRS, basada en la evidencia científica, utilizando un lenguaje sencillo, materiales de apoyo y Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión, teniendo en cuenta los riesgos y beneficios de las distintas opciones de tratamiento³.

El equipo multidisciplinar de la Unidad ERCA, facilita información individualizada, ayudando al paciente a considerar cuidadosamente las opciones de tratamiento, anticipando cómo puede afectar cada una a su estilo de vida, promoviendo la participación, reflexión y/o análisis de las distintas modalidades. Este proceso educativo, culmina con la elección de la modalidad de tratamiento, que debe ser coherente con sus valores, preferencias y estilo de vida^4),(5.

Hay evidencia de que participar en la toma de decisión sobre su tratamiento renal sustitutivo aumenta la satisfacción del paciente al sentirse más involucrado, mejora la calidad de las decisiones y presenta mayor confianza con el tratamiento elegido^{3),(5)-(6 7 89}.

Sin embargo, poco sabemos sobre su satisfacción con la elección realizada una vez iniciado el tratamiento, o si se arrepienten de la decisión tomada.

Por ello, el objetivo de este estudio fue, conocer el grado de satisfacción del paciente renal con el tratamiento renal sustitutivo elegido.

MATERIAL Y MÉTODO

Diseño y periodo de estudio: Se realizó un estudio cuantitativo, observacional descriptivo de corte transversal, en la Unidad de Diálisis del Complejo Asistencial Universitario de León, en el primer semestre de 2024.

Muestra: Se incluyeron a todos los pacientes crónicos que en el momento de la recogida de datos estaban en programa de diálisis: diálisis peritoneal (DP), hemodiálisis domiciliaria (HDD) y hemodiálisis en hospital (HD), que hubieran pasado por la Unidad ERCA para realizar el proceso de información sobre opciones de tratamiento, y que llevaran más de 1 mes en tratamiento. Se excluyeron aquellos pacientes que no fueron capaces de responder el cuestionario o declinaron participar. En el momento de la recogida de datos había 62 pacientes crónicos en HD y 30 en terapias domiciliarias (TD).

Variables e instrumentos de medida: Las variables estudiadas fueron: edad, sexo, tiempo en diálisis, modalidad de tratamiento y cuestionario satisfacción con la elección.

El cuestionario “Satisfacción con la elección”¹⁰forma parte del grupo de documentos de las herramientas de ayuda a la toma de decisión en la ERCA, avalado por las Sociedades Científicas: Sociedad Española de Nefrología (SEN), Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), Sociedad Andaluza de Nefrología, Organización Nacional de Trasplante (ONT) y las Asociaciones de pacientes para la lucha contra las enfermedades del riñón ALCER y ADER.

Consta de 6 preguntas con respuesta dicotómica SI/NO. Las tres primeras hacen referencia a la calidad del proceso educativo y las tres últimas a la satisfacción con la opción elegida (figura 1). Los cuestionarios fueron voluntarios, auto-cumplimentados y anónimos.

Figura 1. Plantilla del cuestionario de satisfacción con la elección de la terapia. 

Recogida de datos: recogida de datos se realizó mediante cuestionario, durante el primer semestre del año 2024. El cuestionario fue entregado por las enfermeras participantes en el estudio, en la Unidad de Diálisis, previa solicitud por escrito, de consentimiento informado. Se les explicó el propósito del estudio y la forma de rellenar el cuestionario, que su participación era voluntaria y no sufrirían ninguna ventaja ni desventaja si declinaban participar o no y su anonimato estaría asegurado.

Análisis de datos: La recogida de datos se realizó a través del soporte informático Versia^®y su análisis se llevó a cabo con el programa estadístico JASP. Se calcularon las medidas de tendencia central y dispersión en las variables cuantitativas, expresándolas mediante: media, desviación estándar, mediana y rango. En las variables cualitativas se calcularon las frecuencias absolutas y porcentajes. Para el análisis de normalidad de la muestra, se empleó el contraste de normalidad Shapiro-Wilk. Se empleó la prueba no paramétrica del Chi², para la comparación entre variables cualitativas, la T Student y la U de Mann-Whitney para comparar variables cualitativas y cuantitativas, estableciendo un valor estadísticamente significativo de P<0,05, con intervalo de confianza del 95%.

Aspectos éticos: Los cuestionarios fueron voluntarios, autocumplimentados y anónimos, para evitar que los participantes se sintieran coaccionados en sus respuestas.

Se solicitó consentimiento informado a los pacientes, lo que garantizó la voluntariedad de participar en el estudio y la confidencialidad de la información que pudiera obtenerse. No se incluyeron datos de carácter personal que pudieran identificar a los pacientes de forma directa o indirecta, respetando los principios éticos y universales, así como, las normas internacionales de protección de datos y la legislación española vigente. La investigación cumplió con la Declaración de Helsinki y se tuvieron en cuenta los aspectos éticos y legales vigentes en el campo de la investigación biomédica, de acuerdo con el Reglamento (UE) 2018/1725 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 23 de octubre de 2018, así como a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.

RESULTADOS

Se entregaron un total de 62 cuestionarios. Finalmente, 58 fueron correctamente cumplimentados y 4 fueron devueltos en blanco, los cuales pertenecían en su totalidad al grupo de TD. La tasa de participación fue del 71,74% y la tasa de respuesta al cuestionario, del 93,55%. De los que respondieron, el 68,96% (n=40) fueron hombres (HD=28, TD=11). La media de edad fue de 67,12±13,98 años, (HD=68,83±14,81, TD= 62,2±10,15), y mediana de 69,5 años (HD=72, TD=64) y un rango entre 19 y 92. El 50% de los pacientes tenían más de 70 años. La media del tiempo en tratamiento desde que recibieron la información fue de 30,64±31,67 meses (HD=35,69±34,75, TD=16,14±12,56) y una mediana de 21 meses (HD=22,93, TD=12,17). La procedencia de los pacientes fue: 56,45% de consulta ERCA, 24,2% de trasplante, 19,35% iniciaron HD como agudos. El 74,14% (n=43) de los pacientes estaban en HD y el 25,86% (n=15) en terapia domiciliaria (DP y HDD).

Al comparar la edad de los pacientes en HD y TD, no encontramos diferencias estadísticamente significativas entre las dos modalidades (p=0,114), aunque los pacientes en TD presentaban edades medias más bajas. Los pacientes en HD llevaban un tiempo significativamente mayor en tratamiento (p=0,038). Los resultados generales del cuestionario de satisfacción se muestran en la figura 2. No encontramos diferencias estadísticamente significativas entre modalidades de diálisis y la satisfacción con la opción elegida (p=0,551). No hemos podido comparar la edad y el tiempo en tratamiento con la satisfacción con la elección, ya que solo un paciente respondió no estar satisfecho. Los resultados por terapias se muestran en la tabla 1.

Figura 2. Resultados cuestionario de satisfacción con la elección de la terapia. 

Tabla 1. Resultados del cuestionario de satisfacción por modalidad de tratamiento. 

^*NC= No contesta.

DISCUSIÓN

La elección del tratamiento renal sustitutivo (TSR) es una decisión importante que determina la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes⁹.

Las personas con ERCA se enfrentan a un proceso de toma de decisión particularmente complejo. Las múltiples opciones de tratamiento, cada una con sus ventajas y desventajas, la opinión de la familia y/o los profesionales sanitarios y la identificación de las preferencias y valores del paciente, hace que sea una decisión compleja y no es raro que a veces, sientan que se han equivocado, arrepintiéndose de la decisión tomada¹¹. El arrepentimiento decisional, es una emoción negativa que se produce cuando los pacientes sienten que una opción alternativa podría haber tenido un resultado más favorable que su opción actual^12),(13.

Según las encuestas publicadas, la prevalencia de arrepentimiento sobre la decisión de la modalidad de TRS elegida en los pacientes con ERCA, varía entre el 7% y el 61%^14)-(1516. En nuestra cohorte de pacientes, el porcentaje de arrepentimiento fue inferior al publicado, solo el 1,70% manifestaron no sentirse satisfechos con la decisión tomada.

Es posible que estos buenos resultados, estén relacionados con el hecho de haber pasado por un proceso de toma de decisión compartida, recibiendo una información completa y participando de forma activa, en la elección del tratamiento. Según estudios previos, entre los factores asociados al arrepentimiento se incluye: un proceso de toma de decisiones que refleja las preferencias de la familia y del médico/a y una preparación y comprensión subóptimas del proceso de diálisis^13),(16),(17.

Otro factor que pensamos podría haber influido en la baja tasa de arrepentimiento, es la edad avanzada de nuestros pacientes, ya que la mitad de los que respondieron tenían más de 70 años. Sin embargo, no hemos podido realizar un análisis estadístico comparativo para comprobarlo, ya que, solo una persona respondió no estar satisfecho con el tratamiento actual. Este dato si se validó en el estudio de Berkhout-Byrne et al, que muestra los resultados de una Encuesta Nacional Holandesa, en la que midió el arrepentimiento por la decisión de iniciar diálisis, encontraron asociación entre edad avanzada y arrepentimiento, a mayor edad menor arrepentimiento y mayor satisfacción con el tratamiento^16),(17. Por el mismo motivo, tampoco hemos podido relacionar el tiempo en tratamiento de diálisis y la satisfacción con la elección realizada. Si bien, son numerosas las publicaciones que avalan el alto grado de satisfacción del paciente en diálisis en general, relacionado principalmente con la calidad de la atención, la seguridad percibida^18),(19.

En cuanto a los resultados de las preguntas relacionadas con la calidad de la información impartida, la mayoría de los pacientes manifestaron tener suficiente información y conocimiento para tomar su decisión. Esto, unido a la baja tasa de arrepentimiento y alto grado de satisfacción, pone en valor la importancia de la educación prediálisis y el proceso de toma de decisión compartida para la elección de tratamiento renal sustitutivo. Este dato, coincide con otros estudios publicados que, encontraron una asociación directa entre una insuficiente información y un mayor riesgo de arrepentimiento^17),(20.

No hemos encontrado diferencias significativas al comparar la satisfacción de los pacientes que eligieron una terapia domiciliaria frente a los que eligieron hemodiálisis en hospital. Este hallazgo llama la atención, ya que numerosos estudios, habían informado una mayor satisfacción de los pacientes que se dializaban en casa, quizás por la sensación de mayor normalidad y no tener que visitar el hospital tan frecuentemente^14),(21),(22.

Los Estándares de Calidad para la Educación Prediálisis⁵ponen de manifiesto la importancia de realizar seguimientos regulares, para verificar si el paciente sigue satisfecho y/o desea cambiar a otra modalidad o atención conservadora. Dicho seguimiento, puede ser particularmente importante, después de grandes cambios en las circunstancias de vida (por ejemplo, la muerte de un cónyuge) o problemas tempranos con la modalidad elegida que pueden obligar a los pacientes a reevaluar su elección⁵.

Limitaciones: Una de las limitaciones de este estudio, ha sido el anonimato a la hora de rellenar el cuestionario, esto nos ha impedido conocer las características de las personas que respondieron “no” en alguna pregunta o no respondieron. Sin embargo, ha permitido que los pacientes respondieran con total libertad y posiblemente ha contribuido en la alta tasa de respuestas (93,55%).

Otra limitación la constituye el pequeño tamaño de la muestra que expone la realidad de un único centro.

Debemos tener en cuenta que es posible que estos resultados escondan un sesgo de respuesta, por la exclusión de los pacientes que no fueron capaces de rellenar el cuestionario debido a su situación clínica, y nos haya podido llevar a una imagen demasiado positiva de nuestros resultados.

Consideraciones prácticas: sería útil implantar el “cuestionario de satisfacción”, de forma individual y sistemática, a todos los pacientes incidentes y prevalentes en diálisis. Ya que, adecuar el tratamiento a los cambios en la vida del paciente y su entorno, podría mejorar su adaptación al tratamiento, su autonomía y su calidad de vida.

A la vista de nuestros resultados podemos apreciar que el porcentaje de arrepentimiento entre nuestros pacientes en diálisis es bajo.

No hemos encontrado diferencias en la satisfacción con la elección de terapia domiciliaria y hemodiálisis en hospital.

Valorar la satisfacción del paciente con su tratamiento dialítico, puede ayudar a identificar carencias en el proceso educativo, además de verificar si el paciente está satisfecho y/o desea cambiar de modalidad de tratamiento, particularmente cuando hay variaciones en su vida o en su entorno.