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INTRODUCCIÓN
Las enfermedades crónicas representan una condición determinante en la utilización de los servicios sanitarios y constituyen un desafío significativo para los sistemas de salud a nivel global1)-(3. La enfermedad renal crónica representa un importante desafío de salud pública, con pacientes en etapa terminal que requieren tratamiento de hemodiálisis para mantener la vida4. Este tratamiento renal sustitutivo tiene un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes, lo que exige una gestión de enfermería cuidadosa para garantizar los mejores resultados posibles. La transición entre instalaciones sanitarias, como durante viajes o reubicaciones, plantea un desafío crítico para mantener una continuidad de cuidados sin interrupciones en esta población vulnerable4.
La continuidad de cuidados en pacientes sometidos a tratamiento de hemodiálisis constituye un componente esencial para garantizar su seguridad, preservar su calidad de vida, reducir los riesgos asociados y optimizar los resultados clínicos5)-(7. La atención transicional se define como “un conjunto de acciones diseñadas para garantizar la coordinación y continuidad de la atención médica a medida que los pacientes se transfieren entre diferentes ubicaciones o diferentes niveles de atención dentro de la misma ubicación” (8. La definición de continuidad de la atención propuesta por Haggerty et al. 9 se centra en el cuidado de un paciente individual a lo largo del tiempo e incluye tres componentes fundamentales: continuidad relacional, que se refiere a las interacciones interpersonales; continuidad informativa, relacionada con las interacciones comunicativas; y continuidad de gestión, que abarca las actividades de coordinación. Este concepto se reconoce como un elemento esencial para brindar atención sanitaria de alta calidad10), (11 y está vinculado con beneficios como una atención preventiva más efectiva, una reducción en las tasas de hospitalización y una mayor satisfacción del paciente12), (13.
En España, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, indica que, entre otros contenidos de la historia clínica del paciente, contendrá la evolución y planificación de cuidados de enfermería, incluyendo un Informe de Cuidados de Enfermería (ICE) (14. El anexo IX del Real Decreto 572/2023, incluye el conjunto mínimo de datos (obligatorios) del ICE, además de una serie de campos recomendados (pero no obligatorios) (15. Los informes actuales de cuidados de enfermería a menudo carecen de campos específicos necesarios para documentar de manera integral las necesidades únicas de los pacientes en hemodiálisis, lo que puede comprometer la calidad y la seguridad de los cuidados durante las transiciones entre centros asistenciales16.
Para abordar esta brecha, este estudio tiene como objetivo alcanzar un consenso nacional sobre los elementos adicionales que deberían incluirse en el informe de cuidados de enfermería.
MATERIAL Y MÉTODO
Diseño
Se llevó a cabo un estudio exploratorio dividido en dos fases: la primera consistió en la concreción de un cuestionario que incluía una propuesta inicial de campos a consensuar, mientras que la segunda se centró en alcanzar un consenso sobre el ICE estandarizado para el paciente en hemodiálisis en transición17. Ambas fases se desarrollaron entre los meses de marzo y diciembre de 2024.
Selección de expertos
La fase de concreción se llevó a cabo con la participación de un comité de expertos integrado por los 11 miembros de la junta directiva de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y supervisores de enfermería de 25 unidades de hemodiálisis con experiencia en la atención a pacientes en tránsito entre centros representativos de la geografía nacional. Se seleccionaron supervisoras con estas características debido a que, como responsables de la asignación de plazas en el centro receptor de estos pacientes, poseen un conocimiento de primera mano de las necesidades de información clínico‑asistencial que debe incluir el ICE. De estos 36 expertos invitados a participar en esta fase, 16 aceptaron participar: 3 miembros de la junta SEDEN y 13 supervisoras.
Desarrollo de ítems
Basándose en una revisión bibliográfica previa18)- (20; además de su experiencia clínica y de gestión, el comité de expertos identificó los aspectos clave a incluir, siguiendo para la valoración el sistema de patrones funcionales de Marjory Gordon21, lo que permitió desarrollar las preguntas específicas y diseñar el cuestionario final.
Recogida de datos: técnica Delphi
En la fase de consenso se empleó una técnica Delphi modificada tipo ranking online. La selección del grupo de expertos se realizó mediante un muestreo por conveniencia. Las coordinadoras del proyecto contactaron directamente con los participantes a través de correo electrónico para solicitar su colaboración. Los criterios de inclusión fueron: contar con más de 5 años de experiencia en enfermería nefrológica, desempeñar su actividad profesional en una unidad de hemodiálisis y estar ejerciendo en la práctica clínica durante el periodo del estudio. Como criterio de exclusión se estableció no otorgar el consentimiento informado. Se garantizó que todos los criterios estuvieran representados en el grupo. Además, se preservó el anonimato de los expertos participantes para evitar posibles influencias entre ellos.
Se realizaron 2 rondas para consensuar los campos por técnica Delphi:
Una ronda inicial en papel durante el Congreso Nacional SEDEN en noviembre de 2024.
Una segunda ronda en diciembre de 2024 a través de un cuestionario online creado con Google Forms y distribuido a través de correo electrónico.
La estructura del cuestionario se componía de tres partes principales. En la primera parte del cuestionario, se explicaban los objetivos del estudio y se solicitaba el consentimiento informado de los participantes. Además, se recopilaban cuatro datos específicos: el correo electrónico, la edad, si los años de experiencia en enfermería eran superiores o inferiores a cinco años, y si el tiempo de incorporación al área de hemodiálisis era superior o inferior a doce meses.
La segunda parte del formulario abordaba la importancia de incluir los datos demográficos del paciente, así como la información relevante sobre el acceso vascular y cada uno de los patrones funcionales de salud establecidos por Marjory Gordon21.
Finalmente, la tercera y última parte del cuestionario se centraba en la valoración de los apartados esenciales incluidos en la segunda parte, evaluando su relevancia y amplitud.
Las preguntas eran dicotómicas (tipo sí o no). Al final de cada parte existía un campo abierto para aportar información adicional o campos no contemplados en el cuestionario inicial. Estos campos, si se consideraban relevantes por las coordinadoras, fueron incluidos en la segunda ronda, junto con los campos de la primera ronda.
Análisis de datos
Se realizó un análisis descriptivo con frecuencias absolutas y relativas para cada uno de los campos. Se consideró que se alcanzó un consenso cuando el 80% de los participantes indicaban que era un campo relevante a incluir en el ICE para el paciente nómada, en la segunda ronda.
Consideraciones éticas
Este estudio se llevó a cabo de acuerdo con los estándares éticos internacionales establecidos en la Declaración de Helsinki. La invitación para participar en el panel de expertos se acompañó de una hoja de información para los participantes, que incluía detalles sobre el desarrollo del estudio mediante la metodología Delphi, los beneficios de participar en el estudio, la confidencialidad de los datos y la naturaleza voluntaria de la participación. Los participantes no visualizaban los ítems del cuestionario en línea hasta que aceptaban participar, tras leer la hoja de información al participante, otorgando su consentimiento al clicar sobre una pregunta a tal efecto.
El tratamiento, comunicación y transferencia de los datos personales de todos los participantes cumplieron con lo dispuesto en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales22.
RESULTADOS
En la primera ronda participaron 56 expertos, mientras que en la segunda ronda participaron 14 expertos. El panel de expertos se caracterizó por una mayoría de mujeres, provenientes de centros de titularidad pública, con edades superiores a 46 años, amplia experiencia clínica como enfermeras nefrológicas y más de 2 años de experiencia en una unidad de hemodiálisis (ver tabla 1).
Se consensuaron 54 de los 57 campos adicionales presentados en la primera ronda para incluir en el informe. Durante la primera ronda se sugirieron 9 campos adicionales: 2 en los datos demográficos y clínicos, 2 con respecto al acceso vascular y 7 en los patrones funcionales de Gordon (ver tablas 2, 3 y 4). El panel de expertos alcanzó un alto grado de consenso en ambas rondas, en cuanto a la inclusión de los siguientes campos relacionados con datos demográficos y clínicos (tabla 2):
Centro de origen.
Alojamiento en destino.
Necesidad de transporte sanitario.
Número de días de estancia.
Contacto de emergencia.
Tratamiento en hemodiálisis: Hospitalaria o domiciliaria.
Alergias.
Precisa monitor propio.
Tabla 2 Porcentaje de aceptación para la inclusión de datos demográficos y clínicos adicionales en el Informe de Cuidados de Enfermería para pacientes en transición de hemodiálisis, en cada ronda.
* Ítems sugeridos en la primera ronda, incorporados en la segunda ronda.
En la primera ronda se sugirieron los ítems “Número de sesiones de tratamiento dialítico a la semana” y “Duración de cada sesión de hemodiálisis”, que alcanzaron un consenso del 100% en la segunda ronda (tabla 2).
En la tabla 3 se presentan los porcentajes de aceptación para la inclusión de datos sobre el acceso vascular en el ICE, desglosados por cada ronda de evaluación.
Tabla 3 Porcentaje de aceptación para la inclusión de datos sobre el acceso vascular (fístula arteriovenosa y catéter venoso central), en el Informe de Cuidados de Enfermería para pacientes en transición de hemodiálisis, en cada ronda.
* Ítems sugeridos en la primera ronda, incorporados en la segunda ronda.
Para la fístula arteriovenosa, los campos con mayor consenso en ambas rondas fueron el tipo de fístula (nativa o protésica) y la localización anatómica, ambos con un 100% de aceptación en las dos rondas. Otros campos con alta aceptación incluyeron el calibre de la aguja para punción (92,90% en ambas rondas) y el flujo de la bomba de sangre habitual (96,40% en la primera ronda y 100% en la segunda). Sin embargo, la aceptación para la inclusión de datos sobre edema de la fístula no alcanzó el grado de consenso establecido en el 80% (78,60%). En cuanto al catéter venoso central, los campos con mayor consenso fueron la localización y el estado de funcionamiento (normofuncionante o disfuncionante), ambos con un 100% de aceptación en ambas rondas. El consenso para la inclusión de datos sobre la fecha de colocación y la presión arterial mostró una ligera variación entre rondas, con un 88% y 82,15% en la primera ronda, y un 86% y 93% en la segunda ronda, respectivamente.
En la tabla 4 se recogen los porcentajes de aprobación para la inclusión de datos según los patrones funcionales de Gordon, desglosados por cada ronda de evaluación.
Tabla 4 Porcentaje de aceptación para la inclusión de datos sobre información referente a la situación de salud según patrones funcionales de Marjory Gordon, en el Informe de Cuidados de Enfermería para pacientes en transición de hemodiálisis, en cada ronda.
* Ítems sugeridos en la primera ronda, incorporados en la segunda ronda.
Patrones de salud general y percepción/manejo de la salud
Dentro de este patrón, el estado hemodinámico (presión arterial, frecuencia cardiaca y temperatura) obtuvo un alto grado de aceptación en ambas rondas (92,9 %). Del mismo modo, la inmunización frente a la Hepatitis B contó con un amplio acuerdo (96,4 % en ronda 1 y 85,7 % en ronda 2). La adherencia terapéutica y la utilización de dispositivos de apoyo también registraron un respaldo mayoritario, aunque mostraron una leve disminución en la segunda ronda.
Patrón nutricional metabólico
La inclusión de información sobre alimentación durante o al término de la sesión dialítica alcanzó un 97,8 % de aprobación inicial y un 85,7 % en la ronda final. El control de glucemia y el tratamiento con insulina mantuvieron un acuerdo constante del 92,9 % en ambas rondas.
Patrón de eliminación
La medición de la diuresis residual obtuvo un 94,6 % de aprobación en la primera ronda y un 92,9 % en la segunda. Por su parte, el estatus de portador de urostomía o colostomía experimentó una aceptación creciente, alcanzando el 100 % al concluir las rondas.
Patrón de actividad y ejercicio
Los datos acerca de déficits neuromusculares y calambres musculares durante la técnica dialítica contaron con un robusto respaldo (96,1 % en ronda 1), llegando al pleno acuerdo (100 %) para los calambres en la segunda ronda. Asimismo, la necesidad de ayudas para el descanso nocturno fue respaldada unánimemente al final del proceso.
Patrón cognitivo perceptual
El nivel de conciencia y la valoración del dolor conservaron una alta aceptación, aunque con una ligera caída en la segunda ronda. La detección de dificultades en la comunicación, por su parte, se mantuvo invariable en un acuerdo total (100 %).
DISCUSIÓN
El presente estudio logró alcanzar un consenso en la inclusión de varios campos clave dentro del ICE para pacientes en hemodiálisis en transición. Se logró un acuerdo unánime en la incorporación de información demográfica y clínica, tales como el centro de origen, alojamiento en destino, necesidad de transporte sanitario, número de sesiones semanales y duración de cada sesión dialítica. Asimismo, se alcanzó consenso en la inclusión de aspectos relacionados con el acceso vascular y la situación de salud según los patrones funcionales de Marjory Gordon. Sin embargo, algunos campos, como la valoración de edema en la fístula arteriovenosa y la percepción del estado de salud por parte del paciente, no alcanzaron el umbral de acuerdo del 80% establecido.
La valoración de enfermería según los Patrones de Gordon también mostró un alto grado de acuerdo en varios aspectos fundamentales.
En el patrón de percepción y manejo de la salud, la evaluación del estado general durante la sesión (92,9%), la adherencia al tratamiento (87,5%) y la inmunización contra la hepatitis B (96,4%) fueron ítems altamente respaldados. Sin embargo, hubo ítems sugeridos en la primera ronda e incorporados en la segunda que generaron debate debido a la variabilidad en el consenso alcanzado. Estos ítems fueron la percepción del paciente sobre su salud (58,9%), el manejo de los riesgos y las conductas generales de cuidado (64,30%), el grado de movilidad mediante valoración de la escala Barthel (78,60%) y la determinación de INR (35,70%).
La percepción del paciente sobre su salud es un indicador subjetivo que puede variar según el estado emocional y cognitivo del paciente en el momento de la evaluación. Aunque se reconoce que la autopercepción de la salud está asociada con la evolución de la enfermedad y la calidad de vida23, su valor en un ICE puede ser limitado si no se complementa con otros indicadores clínicos objetivos.
El manejo de los riesgos y las conductas generales de cuidado es un aspecto relevante en la continuidad del cuidado, ya que influye en la prevención de complicaciones y en la adherencia terapéutica. Sin embargo, su evaluación detallada puede requerir métodos más extensos que no sean factibles en un ICE. Según la Organización Mundial de la Salud24, la comunicación efectiva de riesgos es fundamental en la atención sanitaria, pero debe priorizarse la información crítica en situaciones de traslado.
El grado de movilidad mediante la valoración de la escala Barthel ha mostrado una aceptación mayor, posiblemente debido a su utilidad para determinar el nivel de dependencia funcional del paciente y su impacto directo en la planificación del cuidado25. Podría ser importante para la planificación de cuidados en el nuevo centro, por lo que su inclusión en el ICE podría justificarse. Aunque su justificación es adecuada no se alcanzó aprobación.
Finalmente, la determinación de INR obtuvo un apoyo minoritario de los expertos, lo que podría explicarse por su relevancia solo en pacientes con terapia anticoagulante. Aunque el INR es crucial en el manejo de pacientes con riesgo trombótico o hemorrágico26, su inclusión podría no ser prioritaria en todos los casos y debería considerarse según el contexto clínico individual.
En el patrón nutricional-metabólico, la alimentación durante la diálisis (97,8%) y el control de glucemia en pacientes insulinodependientes (92,9%) fueron ampliamente respaldados, debido a su impacto positivo en la recuperación, prevención de la desnutrición y estabilización clínica del paciente durante el tratamiento27), (28.
En el patrón de eliminación, la evaluación de la diuresis residual (94,6%) y la identificación de colostomías (87,5%) obtuvieron un alto nivel de acuerdo. La monitorización de la diuresis residual es clave, ya que preservar la función renal parcial mejora la adaptación al tratamiento y la supervivencia29. Sin embargo, el menor respaldo observado en relación con el patrón de eliminación fecal (53,6%) puede explicarse por la menor relevancia que este aspecto tiene durante la planificación del tratamiento en los traslados de centro. La eliminación fecal en estos pacientes no tiene un impacto inmediato y directo en el proceso de diálisis, ya que no se asocia a alteraciones críticas en el equilibrio de líquidos o en la función renal. La gestión de la evacuación fecal en hemodiálisis tiende a considerarse menos prioritaria en comparación con otras intervenciones que abordan la sobrecarga de líquidos o el control de la presión arterial30.
En el patrón de actividad y ejercicio, se destacó la importancia de detectar calambres musculares durante la hemodiálisis (96,1%) y el uso de instrumentos de apoyo para la movilidad (94,6%). Estos aspectos lograron un apoyo mayoritario de los expertos, ya que los calambres musculares están asociados a la hipovolemia y alteraciones en los niveles de sodio31, siendo relevantes durante el traslado del paciente. Además, el uso de ayudas para la movilidad favorece la funcionalidad, previene complicaciones y promueve la independencia del paciente, aspectos clave en el ICE.
En el patrón de sueño y descanso, la calidad del sueño fue evaluada con menor acuerdo (50%), aunque el uso de ayudas para el descanso durante el tratamiento recibió un alto nivel de respaldo (94,4%) crucial para la recuperación y bienestar del paciente durante la sesión.
La evaluación del nivel de conciencia (96,2%) y la presencia de dolor (94,3%) fueron ampliamente aceptadas dentro del patrón cognitivo-perceptual. Estos dos ítems pueden afectar negativamente la experiencia del paciente32. El grado de consenso obtenido en estos dos ítems resulta coherente, ya que subraya la importancia de monitorizar estos aspectos para mejorar el confort del paciente.
En el patrón de rol y relaciones, factores como vivir solo (90%), contar con un cuidador fuera del ámbito familiar (88%) o si convive en una unidad familiar junto con su esposo/a y /o hijos (100%) fueron ítems con apoyo mayoritario de los expertos. Estos resultados favorables en los dos primeros ítems son coherentes, dado que la calidad del soporte social es un factor determinante en la calidad de vida de los pacientes en hemodiálisis. Aquellos que viven solos o carecen del apoyo adecuado pueden enfrentar mayores dificultades emocionales y físicas33.
Finalmente, en el patrón de adaptación y tolerancia al estrés, la capacidad de adaptación del paciente a cambios durante la sesión (100%) y la evaluación del consumo de sustancias que puedan afectar su tolerancia (92,3%) fueron aspectos de gran acuerdo. La aceptación en la inclusión de estos ítems por parte de los profesionales refleja gran importancia. Según Pereira et al. la adaptación psicológica de los pacientes a los cambios físicos y emocionales durante la hemodiálisis es crucial para mantener un equilibrio emocional y tolerancia al estrés, lo cual mejora la adherencia al tratamiento33.
Gordon subraya que un enfoque estructurado y estandarizado en la documentación de cuidados es esencial para garantizar la continuidad asistencial, especialmente en pacientes con necesidades complejas como aquellos en tratamiento de hemodiálisis. La estandarización del informe contribuye a un abordaje integral de las necesidades del paciente y facilita la transición entre diferentes profesionales21.
La inclusión de campos consensuados en el ICE es fundamental para la continuidad de cuidados y la seguridad del paciente. La información estandarizada y estructurada en el ICE permite a los profesionales de enfermería asegurar una transición sin interrupciones, facilitando la coordinación entre centros y reduciendo los riesgos asociados a la transferencia de pacientes en hemodiálisis. Estudios previos han demostrado que una adecuada continuidad asistencial reduce las tasas de hospitalización y mejora la satisfacción del paciente y la adherencia al tratamiento5),(7. Además, el adecuado registro de la información sobre accesos vasculares y datos clínicos críticos contribuye a la prevención de complicaciones y optimización del manejo terapéutico de estos pacientes4),(19.
Si bien la propuesta del ICE unificado representa un avance significativo en la atención de pacientes en hemodiálisis, su implementación conlleva varios desafíos. Entre ellos destacan la homogeneización de criterios entre centros34, la capacitación del personal en su uso, la integración con los sistemas de salud digitales35 y el cumplimiento de normativas de privacidad35.
El uso de este ICE no solo beneficia a los pacientes, sino también a los profesionales de salud y al sistema sanitario. La mejora en la comunicación entre los centros optimiza la asignación de recursos y permite un seguimiento más eficiente del estado del paciente. Además, se contribuye a la satisfacción del paciente y su familia al brindar una transición más segura y coordinada. Su aplicación también podría servir como base para futuras investigaciones sobre su impacto en la calidad asistencial y en la reducción de eventos adversos.
No obstante, el estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, la drástica disminución del número de participantes entre la primera y la segunda ronda (de 56 a 14 expertos, aproximadamente un 25 % de tasa de respuesta) podría haber comprometido la representatividad y la robustez del consenso final, introduciendo un posible sesgo de selección hacia aquellos profesionales con mayor disponibilidad o motivación, y limitando así tanto la interpretación como la generalización de los resultados. Además, el método Delphi, si bien es una técnica ampliamente utilizada en la obtención de consensos en el ámbito sanitario, está sujeto a sesgos derivados de la selección de expertos y la interpretación subjetiva de las respuestas17. Finalmente, la falta de consenso en algunos campos sugiere la necesidad de estudios adicionales para explorar su importancia en la práctica clínica.
En conclusión, este estudio alcanzó un consenso en la identificación de campos esenciales a incluir en el ICE para pacientes en hemodiálisis en transición. La incorporación de estos elementos podría mejorar la continuidad y calidad de la atención, garantizando una transición segura entre centros y optimizando los resultados clínicos. No obstante, es necesario seguir investigando en torno a los campos que no lograron consenso, así como evaluar la implementación y efectividad del ICE en la práctica asistencial.
