SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.36 número4Enfermedad óseo mineral relacionada con la enfermedad renal crónica: Klotho y FGF23; implicaciones cardiovasculares índice de autoresíndice de materiabúsqueda de artículos
Home Pagelista alfabética de revistas  

Servicios Personalizados

Revista

Articulo

Indicadores

Links relacionados

  • En proceso de indezaciónCitado por Google
  • No hay articulos similaresSimilares en SciELO
  • En proceso de indezaciónSimilares en Google

Compartir


Nefrología (Madrid)

versión On-line ISSN 1989-2284versión impresa ISSN 0211-6995

Resumen

PINO, M.D. del; ORTIZ, A.; TORRA, R.  y  HERNANDEZ, D.. Plan PrEFiNE: Plan estratégico para la enfermedad de Fabry en Nefrología. Nefrología (Madr.) [online]. 2016, vol.36, n.4, pp.376-380. ISSN 1989-2284.  https://dx.doi.org/10.1016/j.nefro.2016.03.009.

Justificación:

La enfermedad renal es una de las principales causas de muerte entre los pacientes con enfermedad de Fabry (EF). Al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, se realizan con frecuencia diagnósticos erróneos y retrasados, que a menudo se dan cuando ya se ha producido daño orgánico. El reconocimiento temprano de la enfermedad permitiría evitar las complicaciones graves y la muerte prematura en estos pacientes.

Objetivo:

Presentamos en este artículo un resumen del plan PrEFiNE, que incluye un abanico amplio de actividades con el objetivo de mejorar el conocimiento y reconocimiento de la EF entre los nefrólogos.

Este proyecto está patrocinado por Shire Ibérica (http://shireiberica.com/).

Métodos:

Desde enero de 2016 y hasta finales del 2017 se iniciarán distintas actividades, comenzando por una evaluación del grado de conocimiento que existe actualmente sobre la EF. Se incluyen 3 estudios de prevalencia de la EF, que abarcan el espectro de los pacientes con enfermedad renal crónica (pacientes en diálisis, pacientes trasplantados renales y un estudio piloto en pacientes con enfermedad renal crónica en estadio 3-5 prediálisis) y un estudio farmacoeconómico, centrado en el impacto de la carga de la enfermedad. Paralelamente, se realizarán actividades formativas tanto presenciales como on line, y un amplio plan de comunicación mediante publicaciones y difusión a medios. El proyecto culminará con la publicación de un libro blanco de la EF en Nefrología, que recoja el resultado de todas las actividades y que proponga recomendaciones en respuesta a los resultados y a las necesidades detectadas.

El plan PrEFiNE estará coordinado por distintos comités científicos, uno nacional y 10 regionales que garantizarán el desarrollo de las acciones con el máximo rigor científico y será supervisado por un comité asesor.

Discusión:

El plan PrEFiNE nos permitirá evaluar la utilidad de un proyecto dirigido a mejorar el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la EF a nivel nacional, y a partir del cual se podrán establecer las recomendaciones necesarias para mejorar su reconocimiento, además de planes enfocados a mejorar las necesidades no cubiertas detectadas durante su desarrollo.

Palabras clave : Proyecto PrEFiNE; Enfermedad de Fabry; Enfermedad renal crónica; Diálisis; Trasplante renal.

        · resumen en Inglés     · texto en Español     · Español ( pdf )