Objetivo

Explorar el proceso de decisión de las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y participan en ensayos clínicos de antirretrovirales.

Método

Estudio retrospectivo transversal. Las variables de resultado fueron los motivos para participar, el rol de participación percibido (Escala de preferencia de control), la Escala de conflicto decisional y la Escala de arrepentimiento decisional. Se realizó una estadística descriptiva y se establecieron asociaciones entre estas variables con variables sociodemográficas y clínicas usando técnicas no paramétricas.

Resultados

Las razones para participar fueron la gratitud hacia la Fundación Huésped (47%), la recomendación del médico (32%) y la dificultad percibida para acceder al tratamiento en un hospital público (28%). Los pacientes opinan que tomaron su decisión solos (54,8%) o en colaboración con el médico (43%). El conflicto en la decisión fue bajo, aunque hubo cierto conflicto en la subescala de apoyo (mediana=16,67). La educación se relacionó con el conflicto en la decisión (mayor en pacientes con menor nivel educativo; p=0.018), mientras que la educación, el diagnóstico reciente, vivir solo, la menor edad y la recomendación del médico de ir a la Fundación Huésped se relacionaron con un mayor conflicto en diferentes subescalas. Nadie se arrepintió de su participación.

Conclusiones

Desde la perspectiva de los participantes, en el proceso de toma de decisiones se respetó su autonomía, hubo poco conflicto decisional y no aparecen signos de arrepentimiento. A pesar de este contexto favorable, los resultados destacan la necesidad de mejorar el apoyo a las decisiones en las personas más vulnerables (con menos educación, de diagnóstico reciente o con menos apoyo social) para garantizar la equidad en la calidad del proceso de decisión.

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