Objetivo:

Conocer la adaptación de las familias desde el diagnóstico hasta el tratamiento de la enfermedad crónica del niño.

Material y Método:

Investigación cualitativa, proveniente de un estudio multicéntrico, los datos aquí presentados se refieren a la recolección realizada en la ciudad de Pelotas/RS, en el año de 2019. Participaron de la investigación quince familiares/cuidadores de niños con enfermedades crónicas ingresados en unidades pediátricas de hospitales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y la información fue analizada mediante análisis temático e interpretada por el marco teórico: La Teoría de Enfermería - modelo de adaptación de Roy.

Resultados:

De los participantes de la investigación, diez eran madres, tres padres y dos abuelas. Los familiares siguen una trayectoria en busca del diagnóstico del niño, enfrentando dificultades en esta experiencia, como el impacto del diagnóstico, los riesgos y repercusiones de la enfermedad, así como la falta de información y la comunicación ineficaz entre profesionales y familiares, además de las dificultades para pasar a la finalización del tratamiento.

Consideraciones finales:

Es necesario reflexionar críticamente sobre el acercamiento a las familias de niños con enfermedades crónicas, con el objetivo de identificar las situaciones de vulnerabilidad que enfrentan para que los profesionales puedan atenderlas, buscando una atención integral a partir de sus demandas. Además, es fundamental adoptar una comunicación eficaz, mejorando el proceso de trabajo para mejorar el diálogo y el entendimiento con las familias sobre el diagnóstico, los riesgos, el tratamiento y las repercusiones de la enfermedad crónicas del niño.

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