Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos pretenden responder a las necesidades que presentan niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y sus familias siempre desde un abordaje bio-psico-social y espiritual.

En la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu se atiende a estos pacientes allí donde se encuentren. La tendencia y prevalencia del lugar donde fallecen los niños atendidos por la unidad es variable con el tiempo y depende de diversos factores.

Objetivo

Describir qué factores se asocian al lugar de fallecimiento en una población de pacientes atendidos por la unidad de cuidados paliativos pediátricos.

Metodología

Estudio descriptivo transversal y retrospectivo con población atendida por la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu entre los años 2010 y 2015. La muestra incluyó al total de niños y familias atendidos en dicho periodo, y quedaron excluidos aquellos pacientes que no fallecieron durante el mismo. Se revisaron variables como la especialidad de derivación, el tiempo de seguimiento, el lugar donde se recibía la atención y el tipo de consulta provista, así como el emplazamiento del fallecimiento.

Resultados

De los 198 niños incluidos, con edades comprendidas entre pocas horas de vida y 22 años, el 41,9% fallecieron en su domicilio. Las especialidades de origen mayoritarias de los pacientes fueron oncología y neurología. La población estudiada estaba formada por niños con enfermedades graves, generalmente incurables y que limitan o amenazan su vida.

Existe correlación significativa positiva entre el tiempo de seguimiento y el número de consultas domiciliarias y telefónicas. Este periodo de seguimiento era significativamente mayor en aquellos que fallecieron en su domicilio.

En el análisis se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre pacientes con patologías onco-hematológicas y no onco-hematológicas.

Conclusiones

El tiempo de seguimiento de los pacientes y sus familias por la unidad de cuidados paliativos pediátricos está relacionado con el fallecimiento en domicilio.

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