Objetivos

Explorar la vivencia de los profesionales referentes de pacientes que fallecieron siendo atendidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos.

Material y métodos

Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo retrospectivo transversal mediante entrevistas a 10 médicos especialistas de un hospital terciario monográfico pediátrico.

Resultados

Muchos de los entrevistados reflexionaban sobre sus propias dificultades en encontrar criterios y momento de derivación a cuidados paliativos e informar a las familias

También sobre la gestión del vínculo con el niño y la familia y la figura de referencia tras compartir el seguimiento con el equipo de paliativos.

Con respecto al lugar de fallecimiento ideal, la mayoría coinciden en que cada situación debe individualizarse, focalizando los deseos del niño, las competencias cuidadoras y el soporte y acompañamiento disponible, siendo el domicilio el lugar más mencionado por los entrevistados.

Conclusiones

La decisión y voluntad de vivir el final de la enfermedad y el fallecimiento en uno u otro lugar depende totalmente de cada niño, familia y cultura, de tal manera que los profesionales deben respetar y facilitar los cuidados donde se haya valorado más adecuado.

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