Meu SciELO
Serviços Personalizados
Journal
Artigo
Indicadores
- Citado por SciELO
- Acessos
Links relacionados
- Citado por Google
- Similares em SciELO
- Similares em Google
Compartilhar
Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría
versão On-line ISSN 2340-2733versão impressa ISSN 0211-5735
Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. no.85 Madrid Jan./Mar. 2003
La psicosis en la comunidad y el espacio sociosanitario: Nuevos retos y nuevos protagonistas para la vieja reforma psiquiátrica
The psychosis in the community and the sociosanitary space: New challenges and new protagonists for the old psychiatric reform
Fabio Rivas Guerrero
Coordinador. Área de Salud Mental Málaga I. Jefe de Servicio de Psiquiatría del Complejo Hospitalario Carlos Haya. Málaga
Dirección para correspondencia
RESUMEN
En relación a los procesos de Reforma Psiquiátrica iniciados en diferentes partes del mundo, en líneas generales se puede afirmar que el sujeto protagonista de los mismos ha sido el médico psiquiatra, siendo el objeto de la Reforma el manicomio, y más exactamente el cuestionamiento de la asistencia manicomial y la subsiguiente transformación de ésta en una red asistencial comunitaria. Sin embargo, en los inicios del nuevo siglo, estamos asistiendo a una nueva fase de los procesos de Reforma Psiquiátrica, con cambios tanto en el protagonismo de los mismos (de los sujeto del cambio) -ahora los propios usuarios y sus familias-, como en el objeto (ya no centrado en el manicomio sino en la misma red social). Tal como se vislumbra, el objetivo de este nuevo sujeto de los procesos de Reforma Psiquiátrica es la implantación y desarrollo en la comunidad de la que forman parte de un espacio sociosanitario eficiente que garantice la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Palabras clave: Reforma psiquiátrica, espacio sociosanitario, psicosis, esquizofrenia, psiquiatría comunitaria, demanda de asistencia.
SUMMARY
In relation to the processes of the psychiatric reform iniciated in different parts of the world, we can say, generally spoken, that the main subject of these processes has been the psychiatrist, the object of the reform was the Mental Hospital, and more exactly the debate about the assistance in these hospitals and its subsequent transformation in a system of community assistance. Nevertheless, at the beggining of the new century, we are attending to a new stage of the processes of the psychiatric reform with changes in the protagonists (the subject of the change) -now they are the users and their families- as well as in the object (now it is centred in the social network instead of the mental hospital). So far we are able to glimpse, the goal of this new subject of the processes of the psychiatric reform is the implantation and development in their communities of an efficient sociosanitary space which guarantees the best quality of life for the patient and his family.
Key words: psychiatric reform, sociosanitary space, psychosis, schizophrenia, community psychiatry, assistance request.
Introducción
En cierto sentido, se puede decir que el sujeto de la Reforma Psiquiátrica ("sujeto motor de la historia") fue el médico psiquiatra, que fue él quien encarnó (de forma no exclusiva, por supuesto) las series de transformaciones que se iniciaron a partir de los años 60 en los EEUU y, luego, en Europa, y que alcanzaron a nuestro país en los años 80, primero denunciando públicamente la ilusión social que suponía que el Manicomio era aún un espacio de protección, cuidado y tratamiento de los ciudadanos aquejados de enfermedad mental grave, cuando en realidad -se trataba de abrir los ojos- se había convertido en un lugar -sin retorno- de terror, violencia y segregación de los locos, y después -en nuestro país- implicándose en la creación de una red asistencial, dentro del Sistema General de Salud, diversificada, de carácter comunitario, pública, universal y gratuita, que garantizara el tratamiento y los cuidados precisos para la permanencia de los pacientes en la comunidad de la que formaban parte, de tal modo que, hoy día, tras años de experiencia de Reforma Psiquiátrica, a pesar de las contradicciones y de las carencias en las que aún nos movemos, de la variedad de situaciones asistenciales existentes y de la supervivencia de algunos de aquellos antiguos manicomios, travestidos ahora de hospitales psiquiátricos, podemos afirmar que el espacio privilegiado para el tratamiento de la locura ha pasado a ser la propia comunidad en la que el loco vive, quedando así superado el manicomio, por lo menos para la teoría y la práctica del movimiento asistencial dominante en el mundo. Pues bien, en el mismo sentido que se puede considerar al psiquiatra el motor de la Reforma Psiquiátrica, en el momento actual, teniendo en cuenta la situación de nuestro país y, en general, de los países occidentales en los que la idea del Estado del Bienestar está afianzada entre los ciudadanos, el motor de ese cambio, "el sujeto de la nueva historia", por razones sociales, sanitarias, etc., ha pasado a ser los propios usuarios y sus familiares. Serán ellos y sus "instituciones específicas"; asociaciones de pacientes y de familiares, el motor de la Reforma Psiquiátrica en el siglo XXI. De esta forma podríamos aseverar que si el objeto de la primera etapa de la Reforma Psiquiátrica fue el manicomio, el objeto de la etapa que ahora se inicia es la propia comunidad.
En efecto, en esta nueva fase se trataría de promover y articular plenamente una serie de cambios sociales, políticos, sanitarios, e incluso de actitudes en relación a la enfermedad mental y al loco, que se concreten en medidas legislativas y de financiación tendentes a la creación y consolidación de un espacio sociosanitario virtual eficiente que garantice los tratamientos y cuidados precisos para el mantenimiento pleno del paciente mental en la comunidad, con la mayor calidad de vida posible tanto para él como para su familia.
Los procesos de reforma psiquiátrica en España. Situación general y agentes implicados.
El modo como una sociedad atiende y trata a sus locos da cuenta, de forma privilegiada, de la catadura moral de esa sociedad. Tanto es así que, una buena asistencia a este sector de la población es, y seguirá siendo durante mucho tiempo, al margen de las palabras huecas, la prueba de validación y legitimación de los procesos de Reforma Psiquiátrica puestos en marcha en las distintas partes del mundo.
En este sentido podemos afirmar que un proceso de Reforma Psiquiátrica será válido y legítimo si, y sólo si -como poco-, las viejas y obsoletas estructuras manicomiales son reemplazadas por recursos asistenciales y rehabilitadores, y por estructuras intermedias comunitarias, con la cantidad, calidad y diversidad precisa para prestar atención continuada a aquellas personas que requieren tratamientos activos e intensos (en régimen ambulatorio, en internamientos breves para tratar las crisis agudas que padecen, en internamientos de medio y largo plazo para lograr la estabilidad de sus cuadros psicopatológicos graves, etc.) o de aquellos pacientes que no requieren la hospitalización, pero necesitan apoyo sanitario y/o social que favorezca su integración en la comunidad de la que forman parte, dando respuestas diferenciadas a los diversos momentos del proceso psicopatológico que padecen a través de determinadas formas de intervención técnica y de organización de los servicios sanitarios y sociales.
En coherencia con lo anterior, y como punto de partida, es preciso reconocer que, desde una perspectiva estrictamente sanitaria, y en lo que respecta a la implementación de dispositivos asistenciales, desde el inicio de la Reforma Psiquiátrica en nuestro país, la situación asistencial se ha transformado -en algunas comunidades autónomas de forma importante- en lo que respecta a la filosofía asistencial, así como a la cantidad y calidad de las prestaciones.
En efecto, aunque en algunas Comunidades del estado español con transferencias sanitarias, la Reforma Psiquiátrica había comenzado antes (por ejemplo, en Andalucía, donde en 1984 se aprobó la Ley 9/84 por la que se creaba el Instituto Andaluz de Salud Mental, con el objetivo de sustituir el viejo sistema manicomial por un modelo alternativo de red integrada de servicios de salud mental, basado en la comunidad), de alguna manera se puede decir que el proceso de Reforma Psiquiátrica se inició en nuestro país en 1985, con el nombramiento por parte del gobierno de la nación de la Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica (abril, 1985). Esta Comisión elaboró un informe con los criterios que debería guiar la citada Reforma. De esta manera, y como primera medida, en 1986 la Ley General de Sanidad integraba la Salud Mental en el Sistema General de Salud, con lo que se garantizaba el derecho de los pacientes, en tanto que ciudadanos, a acceder a unos servicios de salud mental, integrados en el resto de las prestaciones sanitarias, de carácter público, universal y gratuito. De esta forma se facilitó además que emergiera una nueva cultura asistencial, caracterizada por el desplazamiento de la atención desde el hospital psiquiátrico/ manicomio a la comunidad. Desde entonces, al margen de los progresos reseñados, los procesos de Reforma Psiquiátrica puestos en marcha han seguido diferentes ritmos en las distintas Comunidades Autónomas del Estado español, persistiendo aún, en mayor o menor medida, dependiendo de la Comunidad Autónoma, una serie de problemas, insuficiencias y cuestiones pendientes de resolver. Así habría que destacar, como señala el Informe sobre la Salud Mental en España elaborado por la A.E.N. en el 2001(1):
- La gran desigualdad en el desarrollo y calidad de servicios de salud mental entre comunidades autónomas, e incluso entre áreas sanitarias de una misma comunidad o de una misma provincia.
- La gran precariedad en el desarrollo de redes de cuidados intermedios, especialmente de alternativas residenciales y laborales para pacientes mentales crónicos con cierto grado de discapacidad o minusvalía.
- La dotación, también muy precaria, de programas de salud mental para niños y adolescentes, tanto en dispositivos ambulatorios como en hospitales de día o en posibilidades para el tratamiento hospitalario para los casos que lo requieran.
- Persistencia de graves riesgos de exclusión social para muchos pacientes graves, de forma que los pacientes con menos recursos (económicos y psicosociales) corren el peligro de no ser atendidos, de cronificación, o de pasar a engrosar las bolsas de marginación.
- Existe en muchas familias una gran sobrecarga (emocional y material) en relación al cuidado domiciliario de su familiar enfermo, sin apenas opciones de atención domiciliaria ni ningún otro apoyo de los sistemas sociosanitarios., etc.
Por todo lo cual, y a pesar de los avances positivos que los procesos de Reforma han supuesto en nuestro país -en algunas Comunidades este avance ha sido muy importante-, todavía sigue siendo perentoria la necesidad de aunar los esfuerzos de todas las partes implicadas (pacientes, familiares, profesionales sanitarios, administración sanitaria, etc.); necesidad de trabajar conjuntamente en pos de un mismo objetivo -la calidad de vida del enfermo mental y su familia- que, por lo demás, resulta imprescindible y permanente en una sociedad abierta y democrática como la nuestra. Las razones para este esfuerzo compartido en pos de una misma tarea son obvias:
a) La administración sanitaria y, por ende, los poderes públicos no por razones de caridad o beneficencia, sino porque los pacientes psicóticos y sus familias, en tanto que ciudadanos, tienen reconocido por Ley (Constitución Española de 1978, Ley General de Sanidad de 1986, Ley 8/86 del Servicio Andaluz de Salud, Ley 9/84 de creación del Instituto Andaluz de Salud Mental -ambas en Andalucía, pero de igual manera existen leyes similares en la mayor parte del resto de comunidades autónomas-, etc.) el derecho a una asistencia sanitaria digna.
b) Los profesionales, no por un deber excéntrico a nosotros, sino por coherencia con nuestra propia historia, pues, como todas las prácticas sociales, también la asistencia a los problemas de la salud mental tiene su historia. Nosotros no somos herederos del Edén, sino del Manicomio. Hasta el comienzo de los años 80, ése era el modelo asistencial en el que nos movíamos y frente al que luchamos: un espacio voraz -el manicomio- capaz de deglutir y aportar su peculiar dosis de destrucción a todo lo que le llegaba, o mejor dicho, a todo lo que excretaba el resto de la sociedad.
c) Y, por último, y fundamental, los propios pacientes y sus allegados, como sujetos que más directamente sufren las terribles consecuencias de la vulnerabilidad, del deterioro, de la incapacidad y de la minusvalía que la enfermedad mental grave conlleva.
Sin embargo, y aunque desde un punto de vista teórico se podría pensar que las respuestas asistenciales que dan los diversos poderes públicos y sus profesionales (estos últimos en tanto que formamos parte, de hecho y de derecho, de las empresas sanitarias dependientes de estos poderes públicos, y a cuya disciplina nos debemos) a la enfermedad mental grave están en relación directa con la "importancia" del problema, esa afirmación requiere ser matizada, pues, en realidad, las respuestas de política sanitaria se establecen, y más en momentos de crisis de los Sistemas Sanitarios, dependiendo de:
1).- La importancia que tengan unas necesidades sanitarias concretas (número de afectados, peligro de muerte, peligro de contagio, hándicap y déficit que deja, etc.), y
2).- El modo como se "expresen" las demandas de asistencia a esas necesidades concretas (número de personas que la reclaman, incidencia que tiene esa reclamación, acceso a los medios de comunicación, acceso y movilización de las instituciones intermedias: sindicatos, movimientos ciudadanos, movimientos de afectados, ONGs, asociaciones de profesionales, etc.).
En consecuencia, en el momento de establecer prioridades asistenciales por parte de la administración sanitaria, se corre el riesgo de que las necesidades de los pacientes mentales graves "nunca lleguen a ser prioritarias", pues rara vez implican peligro vital, no son contagiosas, y, además, los sujetos que la padecen o no están interesados en demandar asistencia de calidad o no "quieren" o "no saben protestar" si no se les atiende correctamente, o si "protestan" lo hacen de forma inadecuada, con lo que la protesta se invalida a sí misma, o, incluso, a veces, los pacientes o sus familiares se avergüenzan de demandar asistencia a salud mental (más aún de protestar, lo que los descubriría como sujetos con problemas o dificultades "mentales", etc.).
En definitiva, el enfermo mental grave -sus necesidades asistenciales- requiere, tal vez como ningún otro paciente, la intervención de una serie de instituciones vicariantes -las Asociaciones de Familiares, por ejemplo-, que hagan "visible" sus necesidades asistenciales y la doten de la relevancia precisa y de la urgencia necesaria, a fin de que los Sistemas Sanitarios y sus profesionales "tengan que" responder a ellas.
El apoyo sociosanitario como fundamento de la psiquiatría comunitaria
El apoyo sociosanitario es la ayuda real o percibida que el paciente y su familia recibe del sistema sociosanitario de su comunidad, en una situación concreta, tanto en el plano emocional como instrumental. Es fundamental la percepción de ese apoyo sociosanitario, sobre todo por parte del enfermo psicótico, perdido, a veces, en la deriva amenazante de sus delirios y alucinaciones, ya que la realidad para los individuos es fundamentalmente la realidad percibida (2)(3). Dentro del apoyo sociosanitario se pueden distinguir elementos "formales" (sistema sanitario, sistema de servicios sociales, etc.) e "informales" (familia, amigos, asociaciones de autoayuda, ONGs, etc.).
Hoy día sabemos que el apoyo sociosanitario eficiente desempeña un papel fundamental como amortiguador de los efectos de las situaciones estresantes en los individuos vulnerables (prevención de crisis y descompensaciones psicóticas) (4)(5)(6)(7), actuando positivamente en la evolución de los trastornos de los pacientes desinstitucionalizados y en la calidad de vida de los mismos (8)(9)(10). Es más, ya de por sí, el apoyo sociosanitario "informal", el sentimiento percibido de ser acogido y contenido cálidamente, de ser querido, de ser valorado y de ser capaz por sí mismo de establecer redes de comunicación y de relación protege de la aparición de trastornos físicos y psíquicos, bien porque esto fomenta la salud independientemente del nivel de estrés (hipótesis del efecto directo) o porque protege a las personas de los eventos vitales estresantes (hipótesis del efecto protector o "buffer"); lo cierto es que las personas con un nivel relativamente alto de apoyo social "informal" presentan síntomas psicológicos y físicos menores e índices de mortalidad también menores que las personas con bajo nivel de apoyo social.
En cuanto al apoyo sociosanitario "formal", las personas deben ser objeto de atención "especializada" cuando tienen, simultáneamente, necesidad de servicios sociales y de servicios de salud. Esas necesidades deben ser relevantes, tanto por su continuidad en el tiempo como por la intensidad de la intervención requerida, y la intervención social y la sanitaria deben tener, conjuntamente, un efecto sinérgico en la obtención del resultado deseado (11), para lo cual resulta imprescindible la confluencia de ambos sistemas y la coordinación efectiva a todos los niveles de las distintas agencias con competencia en la materia, en este caso, el tratamiento y los cuidados comunitarios que precisa el enfermo mental grave. La realidad, sin embargo, en nuestro país es un poco distinta, pues a la separación político-administrativa que existe entre las agencias sociales y sanitarias (doble dependencia administrativa -local (ayuntamientos) y autonómica (gobiernos de las comunidades autónomas)- de los servicios sociales, y dependencia exclusiva de los distintos gobiernos autónomos del Sistema de protección de la Salud de sus ciudadanos, a todos los niveles, desde la atención primaria a la especializada) hay que añadir la falta de coordinación efectiva de las mismas, lo que se traduce -al margen de las carencias que podrían existir, tanto en el sistema sanitario como en el de protección social- en un derroche de los recursos existentes, y frecuentemente, la existencia de carencias básicas para el enfermo mental grave y su familia, más aún -lo que sucede con gran frecuencia- cuando el enfermo mental grave, perdido en su propia disgregación y fraccionamiento, en sus delirios y alucinaciones, en el miedo al otro, no suele tener conciencia de enfermedad ni, en consecuencia, de necesitar ayuda sanitaria y social. Resultado de lo cual es la existencia para estos pacientes de un "espacio vacío sociosanitario". Es más, y aunque en principio parezca paradójico, existe el peligro de que ese vacío sociosanitario al final sea encarnado perversamente tanto por los dispositivos sanitarios como sociales con el discurso de la exclusión: "este paciente o esta demanda concreta no es mía, es del otro" -no es sanitaria, es social, o no es social es sanitaria-. En resumen, a las carencias presupuestarias de los dispositivos públicos encargados del tratamiento y de los cuidados comunitarios del enfermo mental grave (nunca nos cansaremos de denunciar que, en general, en nuestro país, la cacareada Reforma Psiquiátrica no conllevó -o no está conllevando-la transferencia financiera necesaria y actualizada a los nuevos dispositivos comunitarios de los recursos que se aportaban a las instituciones psiquiátricas totales -los manicomios-), hay que añadir la falta de coordinación efectiva de los mismos, con el subsiguiente peligro de exclusión del enfermo mental grave, por lo menos en lo que significa continuidad en los tratamientos y cuidados precisos, existiendo, además, una relación directa entre el nivel de exclusión y la gravedad del cuadro, siendo entonces, en el mejor de los casos, el apoyo sociosanitario "informal", las unidades familiares, los padres y, sobre todo, las madres de los pacientes las que "soportan" lo mejor que pueden la desesperanzada pesadez de estos cuadros, y en el peor de los casos, el paciente vagabundea perdido en el mar proceloso de lo marginal, añadiendo así a su deterioro e incapacidad, la pobreza, la estigmatización, el alcohol y las drogas, la enfermedad física, los problemas legales, etc.
El psicótico en la comunidad y la necesidad de una red de tratamientos y cuidados: El espacio sociosanitario virtual y eficiente.
Hoy día, teniendo en cuenta el nivel de conocimientos que tenemos sobre la esquizofrenia y dada la gran variabilidad, heterogeneidad, tendencia a la cronicidad, etc. que presenta esta enfermedad, resulta absurdo plantear su abordaje sólo desde una perspectiva estrictamente sanitaria. En este sentido, existe suficiente consenso entre los expertos a la hora de señalar la necesidad de una red coordinada y diversificada de tratamientos (psicofarmacológicos, psicoterapéuticos, psicoeducativos y rehabilitadores) y de cuidados (hogares asistidos, espacios para la convivencia, el ocio y el tiempo libre, etc), de carácter comunitario, en la que se garantice la cobertura de las necesidades básicas de los pacientes y la continuidad de su asistencia.
En efecto, según el modelo de enfermedad de la OMS (1980) adaptado a la esquizofrenia (12)(13), una red de tratamientos y cuidados de la esquizofrenia en la comunidad debe tener en cuenta la vulnerabilidad del paciente (es decir, la patología subyacente, primaria, en el sentido que Bleuler daba al término spaltung, ya se entienda esta vulnerabilidad como síntomas negativos primarios premórbidos, déficit cognitivos estructurales, dificultad para el procesamiento de la información o déficit en la capacidad neuropsicológica para manejar el estrés), su Deterioro (o sea, las manifestaciones clínicas de las disfunciones estructurales básicas: los síntomas positivos, los síntomas negativos -sobre todo los denominados síntomas negativos primarios defectuales y los síntomas negativos secundarios-, y otros síntomas como la depresión, la ansiedad, el miedo, la culpa... De igual modo, en este apartado se pueden incluir los efectos secundarios de la medicación antipsicótica, que pueden ser tan incapacitantes y fuente de malestar como los demás síntomas psicóticos), la Incapacidad para llevar a cabo las tareas que se esperan de un individuo en su medio social, y que en los esquizofrénicos, a consecuencia del deterioro y de la vulnerabilidad que padecen, se manifiesta en una serie de limitaciones para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana, de la vida social y profesional, disfunción familiar, etc., y la Minusvalía, es decir, el handicap o la desventaja en relación con los demás miembros de la sociedad en la que vive, que se deriva del deterioro y la incapacidad que produce la enfermedad: pobreza, estigmatización, carencia de vivienda y de trabajo, discriminación, marginación...
Así, ya se trate de un modelo teórico o de un modelo asistencial, desde una perspectiva biopsicosocial, a la hora de enfrentar el problema complejo de la esquizofrenia se debe tener en cuenta la Vulnerabilidad, el Deterioro, la Incapacidad y la Minusvalía de los esquizofrénicos. No hay que olvidar que el sujeto esquizofrénico, como cualquier otro sujeto, es un sistema complejo y que, en consecuencia, la Vulnerabilidad(V), el Deterioro(D), la Incapacidad(I) y la Minusvalía(M), se interrelacionan y se "causan" circularmente, de tal manera que, tanto los factores que afectan negativamente a cada uno de los cuatro aspectos señalados como el tratamiento o la búsqueda de soluciones aisladas para cada uno de ellos, repercutirá de forma negativa o positiva en todos los demás(14). Por tanto, en un modelo asistencial como el que se propugna, dentro del marco conceptual de la denominada Psiquiatría Comunitaria, se deben contemplar de forma jerarquizada, coordinada y especializada, una serie de intervenciones, de tratamientos y cuidados, estructurados también como un sistema -sistema vdim (el espacio sociosanitario)-que contenga al propio sistema que es el paciente esquizofrénico -sistema VDIM (el usuario sociosanitario)-; un sistema en el que se garantice -requisito fundamental-la continuidad de cuidados y cuyo principal objetivo sea lograr la mayor calidad de vida posible para el paciente esquizofrénico y su familia. (Ver Figura 1).
En consecuencia, el sistema vdim, o sea el espacio sociosanitario debería contar con distintas agencias y dispositivos en los que de forma coordinada se desarrollen un mínimo de líneas estratégicas. (Ver Figura 2).
Sin embargo, como señala F. Moreu, la articulación de este espacio sociosanitario no puede implicar la creación de un espacio "ad hoc" real, con lo que existirían tres espacios administrativos de provisión de servicios (el social, el sanitario y el sociosanitario), sino que el espacio sociosanitario debe articularse como una realidad virtual de gestión de casos; es decir, centrando la oferta de servicios sociosanitarios para el enfermo mental grave en la toma a cargo, de forma individual y personalizada, de cada uno de estos pacientes graves, responsabilizándose de gestionar su caso, y que sea el gestor de cada caso concreto -al margen de su dependencia administrativa, sanitaria o social, o, por qué no, un miembro del propio sistema sociosanitario "informal"-, y no el propio paciente o su familia, el que coordina los cuidados sociosanitarios que precise. Sólo de esta manera podremos lograr un espacio eficiente con el que gestionar las necesidades del paciente mental grave, cambiando así el actual modelo de competencias fragmentadas (organizativas, financieras, etc.) por un modelo de responsabilidad compartida con un último responsable del caso (el gestor del caso, la persona que lo toma a cargo).
La gestión eficiente del espacio sociosanitario (y otras tareas afines): Los nuevos retos de la psiquiatría comunitaria.
Desarrollar los tratamientos y cuidados "formales", teniendo en cuenta la evidencia científica de los mismos, y articularlos eficientemente con los cuidados "informales", sería pues el primer reto estratégico, en el momento actual, de nuestros procesos de Reforma Psiquiátrica.
Reto estratégico que debería acompañarse de una serie de medidas y tareas, para las que -como señalábamos al principio- se requiere la colaboración de todas las partes implicadas: Administraciones Sanitarias, de Asuntos Sociales, de Trabajo, de Justicia..., los profesionales y, sobre todo, como hemos señalado al principio, los propios pacientes y sus familiares, así como las distintas instituciones vicariantes implicadas.
A nuestro entender, estas medidas y tareas son las siguientes:
1).- Cumplimiento de la Ley General de Sanidad, en lo que respecta a la asistencia psiquiátrica y salud mental de la población, iniciando de forma efectiva, implementando o culminando los procesos de Reforma Psiquiátrica existentes en las distintas comunidades autónomas. Un inicio efectivo o un broche a la Reforma Psiquiátrica -según la situación real de cada una de las comunidades autónomas- que borre definitivamente la falta de equidad y homogeneidad existente, no sólo entre las distintas comunidades, también entre las provincias y áreas de salud mental que la componen, y que tenga en cuenta, de forma especial y actualizada, las necesidades sociosanitarias de los ciudadanos con enfermedad mental grave, y sus familias.
2).- Desarrollar el espacio sociosanitario virtual, con el apoyo legislativo preciso; es decir, aprobación a nivel del estado español de una Ley de Atención Sociosanitaria, que implique la puesta en marcha de una serie de Programas de Atención Sociosanitarios, hoy día imprescindibles. Dichos Programas, según las recomendaciones básicas de la Subcomisión de Planes Sociosanitarios (15), deberían configurarse en torno a un modelo de atención:
• Global; es decir, que afecte a todos y cada uno de los ámbitos de actuación en los que estén implicados los recursos destinados a prestar dicha atención.• Integral; es decir, que aborde tanto los aspectos físicos, psíquicos, sociales y económicos que inciden de diferente forma en la pérdida de autonomía de la persona. De igual modo, se debería incluir la atención al cuidador principal de la persona dependiente.
• Multidisciplinar.
• Acorde con el modelo asistencial sanitario y social de su entorno.
• Equitativo en el desarrollo territorial de los recursos.
• Accesible a todos los ciudadanos de acuerdo a su nivel de dependencia.
• Flexible, proporcionando la atención apropiada en el momento oportuno.
• Con puerta de entrada en los servicios de Atención Primaria, tanto sociales como sanitarios.
• Que responda a las necesidades de los usuarios; es decir, de las personas objetos de atención sociosanitaria y de sus familias (y más exactamente de los cuida-dores principales). En consecuencia, el tiempo de demora tanto para las respuestas sanitarias o sociales que impliquen institucionalización, en mayor o menor grado, o atención domiciliaria debe responder a las urgencias del problema.
Obviamente, la puesta en marcha de estos programas de atención sociosanitarios, deben implicar cambios cuantitativos y cualitativos, tanto en el sistema de prestaciones sociales como sanitarios.
3).-Elaborar un plan de integración social para el enfermo mental grave, acorde con lo señalado en el apartado 2), que defina los servicios y prestaciones sociales a los que tiene derecho, en tanto que ciudadanos dependientes y vulnerables, con deterioros, incapa-cidades y, minusvalías, superando así la condición de "solicitantes de ayudas discrecionales" -forma actualizada y vergonzante de la antigua beneficencia-, por ciudadanos que ejercen unos derechos legalmente reconocidos. Dicho plan debería contar con:
• Servicios de apoyo en el hogar, tipo teleasistencia (a ser posible vinculada a los servicios de emergencia sanitaria), ayuda a domicilio (tutelada por la enfermería de atención primaria, como modo de garantizar la coordinación con el sistema sanitario), etc.
• Servicios de atención diurna, incluyendo -cuando se precise- el traslado en transporte apropiado.
• Servicios residenciales, temporales o definitivos, etc.
4).- De igual manera, los niveles asistenciales del sistema sanitario, teniendo en cuenta las necesidades del enfermo mental grave y sus cuidadores, deberían configurarse del siguiente modo:
• Atención Primaria: configurándola como el primer nivel del sistema sociosanitario, y puerta de entrada al mismo (16). Con programas de prevención (identificación, seguimiento...) de las situaciones de riesgo sociosanitario, de atención domiciliaria desde una perspectiva biopsicosocial del enfermo y su familia, sobre todo del cuidador principal, etc. A tal fin -como se señala en las Bases para un Modelo de Atención Sociosanitaria, citado anteriormente-, en A. P. se deberían crear las Unidades de Gestión de Casos, con el objetivo de superar las barreras administrativas, la evaluación de necesidades, el establecimiento de un plan de cuidados y la asignación de los recursos pertinentes para llevarlo a cabo. Estas tareas deberían ser desarrolladas por el Equipo Multidisciplinar Sociosanitario, de procedencia mixta: servicios sociales y sanitarios, en cuya organización y desempeño de tareas ejercería un papel fundamental la enfermería de A.P. Dichos Equipos, supervisados en los casos precisos por el E.S.M (1º nivel de atención especializada), sobre todo por la enfermería de los E.S.M., deben realizar la valoración del deterioro, la incapacidad y la minusvalía de los pacientes, estableciendo los planes de cuidados y actuaciones a seguir en relación al paciente y su familia, así como la toma a cargo de los pacientes que lo precisen.
• Atención Especializada: estructurada para favorecer la continuidad de los tratamientos y cuidados precisos, con E.S.M, Unidades de Agudos y Unidades de Media Estancia (tipo Comunidades Terapéuticas, Programas de Día, Hospitales de Día...). En estas Unidades de Media Estancia, además de llevar a cabo la rehabilitación funcional y el tratamiento de los pacientes graves, no agudos, se deberían implementar los programas psicoeducativos de los pacientes y sus familias, así como las actividades preventivas precisas. De igual modo, se deberían planificar los cuidados, estableciendo protocolos de atención consensuados con los E.S.M y A.P. que garanticen la continuidad de los mismos una vez producida el alta hospitalaria.
• Unidades de Larga Estancia: sería una de las estructuras donde la coordinación y la financiación de los dos sistemas (social y sanitario), y de los niveles asistenciales de los dos sistemas (primaria y especializado) se hace más evidente.
Se trataría, en fin, tanto en 3) como en 4), de articular como un derecho positivo para el enfermo mental grave y su familia, "consecuencia de un contrato social adecuado a una nueva sociedad" (Moreu, F.), la cobertura de las necesidades asistenciales, rehabilitadoras, residenciales, de ocio y tiempo libre, etc., así como de una serie de programas sanitarios consensuados y con suficiente evidencia científica (programa de acogida del paciente mental grave en los ESM -tipo gestión de caso, toma a cargo, etc.-, de tratamientos psicofarmacológicos racionales, de tratamientos psicoterapéuticos, psicoeducativos, etc.; de apoyo y "respiro" de los cuidadores primarios, etc.) y de los apoyos laborales y legislativos precisos para la integración social real del enfermo mental grave en la comunidad.
Es obvio que, en todo caso, estos derechos sanitarios y sociales, positivos y explícitos, nunca podrían ser "derecho a todo y para todos", sino que, de forma realista, deberían articularse según las posibilidades financieras reales, derivadas de los presupuestos económicos de las distintas Comunidades Autónomas, priorizando las intervenciones con suficiente evidencia científica o que respondan al consenso y a las recomendaciones de los expertos, respetando siempre -según se garantiza en la Ley General de Sanidad- la gratuidad de las prestaciones sanitarias, mientras que las prestaciones sociales, sobre todo las referentes a los cuidados (componentes hoteleros y cuidados personales en las Unidades de Larga Estancia), podrían ser cofinanciados por los pacientes, salvo en los casos de precariedad social, en los que dicha financiación debería ser asumida por la Administración Pública.
5).- Otras medidas y tareas:
5.1.- Incrementar los recursos sociosanitarios, educativos, etc. destinados específicamente a la población infantojuvenil con patología mental grave.
5.2.- Sensibilización social acerca de las personas con enfermedad mental grave, pues, tal como señala el Informe Ararteko, del año 2.000 (17), "es necesario prevenir y combatir prejuicios y estereotipos que favorecen el rechazo o la exclusión de las personas con enfermedad mental. Para ello sería conveniente poner en marcha campañas de sensibilización dirigidas a la población general, con el objetivo de presentar a las personas con trastornos mentales tal y como son. Mostrar la parte positiva que nunca es "noticia", transmitir que son igual que el resto de las personas, con los mismos problemas e ilusiones, pero que soportan mayor sufrimiento psiquico que el resto y mayores niveles de intolerancia social..."
5.3.- Facilitar la rentabilidad del patrimonio del incapaz con sistemas financieros que satisfagan sus necesidades: planes de pensiones, por ejemplo.
5.4.- Apoyo económico y ventajas fiscales para los familiares con enfermos mentales a su cargo. Igual tratamiento fiscal deberían tener los tutores legales, salvo que estos realicen la función tutelar por razón de cargo profesional o administrativo. De igual modo, como señala el Informe Ararteko, en materias de impuestos indirectos, como el IVA, debiera considerarse la aplicación del tipo superreducido o, al menos, el reducido del impuesto para las entregas de todos aquellos bienes y la prestación de todos los servicios que, bien por su propia naturaleza, bien por acreditación suficiente del adquiriente, están dirigidos a suplir las deficiencias de las personas con discapacidad.
Bibliografía
(1) AEN. Informe sobre la salud mental en España. Madrid, 2001 [ Links ]
(2) Keane, T. and cols. Social support in Vietnam veterans with post-traumatic stress disorder. A comparative analysis. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 1985. Vol.53, 95-102, [ Links ]
(3) Turner, R. Direct, indirect and moderating effect of social support on psychological distress and associated conditions. En Psychosocial stress: Trends in Theory and Research (Kaplan, H. ed.), Academic Press, New York. 105-155, 1983 [ Links ]
(4) Caplan, A. Principios de Psiquiatría Preventiva. Paidos, 1963 [ Links ]
(5) Brown, A., Birley, J.L. and Win, J.K. Influence of family life on the course of schizophrenic disorders: A replication. 1972. British J Psychiatry. [ Links ]
(6) Hammer, M. Social supports, social networks, and schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 7: 45-47, 1981 [ Links ]
(7) Zubin, J. and Steinhauer, S. How to break the logian in schizophrenia. A look beyond genetics. The J of Nervous and Mental Disease, 1981. 169: 447-496 [ Links ]
(8) Sokolove, RL. and Trimble, D. Assessing support and stress in the social networks of chronic patients. Hospital and Community Psychiatry, 37: 1986. 370-372 [ Links ]
(9) Beels, C. Social support and schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 7: 1981. 58-72 [ Links ]
(10) Leff, J. The TAPS Project: Evaluating Community Placement of Long-Stay Psychiatric Patients. British J Psychiatry, 1983.162 (supplement 19): 3-56, [ Links ]
(11) Portella, E. y Carrillo, E. La Atención Sociosanitaria. En Navarro, C. Cavases, JM. Tormo, MJ. La salud y el sistema sanitario en España. Informe SESPAS 1995, SG ed. Barcelona, 1995 [ Links ]
(12) Collins, E. y Munroe-Blum, H. Integración de los tratamientos farmacológicos y psicosociales en la esquizofrenia. En Shriqui; ChL, Nasrallah, H.A., Aspectos actuales en el tratamiento de la esquizofrenia, pp. 117-133, Madrid, 1996 [ Links ]
(13) Liberman, RP. Rehabilitación integral del enfermo mental crónico. Martínez Roca, pp. 23-43, Barcelona, 1993 [ Links ]
(14) Rivas, F. Del manicomio a la comunidad, de la locura a la esquizofrenia. La necesidad de una red comunitaria de tratamientos y cuidados. En Rivas, F. (editor), La Psicosis en la Comunidad, AEN, pp. 13-39, Madrid, 2000 [ Links ]
(15) Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Subcomisión de Planes Sociosanitarios. Bases para un modelo de atención sociosanitaria. Madrid, 2001 [ Links ]
(16) Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. O.C.
(17) Recomendaciones del Informe del Ararteko (Defensor del Pueblo, País Vasco), pp. 297-306, Vitoria, 2000 [ Links ]
Dirección para correspondencia:
Fabio Rivas Guerrero.
Complejo Hospitalario Carlos Haya (Hospital Civil),
Avda. Gálvez Ginachero s/n, 29009, Málaga.
Correo electrónico: frivas@hch.sas.junta-andalucía.es
Fecha de recepción: 11-10-02