DOSSIER: LA RECUPERACIÓN A DEBATE

 

Rehabilitación psicosocial y atención comunitaria: algunas consideraciones críticas y una propuesta de guión para el debate

Psychosocial rehabilitation and community care: some critical considerations and a proposal of an outline for discussion

 

 

Marcelino López Álvarez^a y Margarita Laviana Cuetos^b.

^(a) Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental (FAISEM), Sevilla, España.
^(b) Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El artículo pretende situar de manera ordenada y sintética distintos aspectos que son objeto de debate profesional en relación con eso que llamamos rehabilitación. Debate que afecta también a nuestra Asociación (y especialmente a su sección de Rehabilitación) y que versa sobre si las distintas "cosas" que incluimos habitualmente bajo esa denominación genérica y supuestamente unitaria constituyen algo separado, diferenciado o integrado en la atención comunitaria, si son de carácter general o especializado, si deben adscribirse al sistema sanitario o a los servicios sociales o si pueden desarrollarse incluso fuera del ámbito estrictamente profesional. Para ello se analizan primero algunos de los factores que parecen condicionar el debate y se enumeran posteriormente los principales aspectos sobre los que versa, tratando de situar los temas lo más objetivamente posible, pero sin renunciar a manifestar explícitamente nuestras opiniones.

Palabras clave: rehabilitación, atención comunitaria, trastornos mentales graves.

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ABSTRACT

This article intends to present in an ordered and synthetic way different aspects that are object of professional debate in relation to what we call rehabilitation. It's a debate that also concerns our Association (and most specially its Rehabilitation section) and deals with the question whether the different "things" which we use to include under that generic and supposedly unitary denomination constitute something separated, differentiated or integrated in community care, whether they are of a general or specialized character, whether they must be assigned to the health or to the social services systems or whether it can even be developed outside the strictly professional system. With this goal we analyze some of the main factors involved in this debate, trying to situate the topics in an objective manner but without resigning to express our own opinions.

Key words: rehabilitation, community care, severe mental disorders.

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Presentación

El tema de la llamada rehabilitación en relación con las personas con trastornos mentales graves sigue siendo objeto de preocupación y controversia entre quienes estamos interesados en la atención comunitaria a la salud mental (1). De preocupación, porque la situación real de la atención sanitaria y social a dichas personas sigue estando, en nuestro país y fuera de él, muy alejada de lo que se propugna (en términos de enfoque, capacidad de cobertura, tipología de servicios y pautas de atención) desde los movimientos de rehabilitación psicosocial (1-6). Y de controversia, porque hay además muchos aspectos, tanto teóricos como operativos, que suscitan opiniones contrapuestas entre profesionales y personas afectadas (1-10).

Las controversias y los debates afectan, básicamente, a aspectos como la definición de "rehabilitación", su separación o integración en la atención a personas con trastornos mentales graves (TMG), su carácter sanitario o social o el papel de los sectores público y privado en su organización y provisión. Algunas de las diversas posiciones pueden rastrearse en publicaciones de la AEN y la FEARP publicadas en los últimos años (1-10).

Para proponer un "guión" que permita ordenar razonablemente un debate constructivo sobre el tema¹ abordaremos primero estos factores, incluyendo alguna referencia a consideraciones actuales sobre la naturaleza de lo que llamamos TMG y los objetivos y procedimientos que habría que poner en juego para intentar ayudar a quienes los padecen. Y, posteriormente, comentaremos los distintos aspectos sobre los que pensamos que debería pivotar el debate. Aunque pretendíamos hacer una exposición lo más neutra posible, es inevitable que en ella se manifiesten nuestras propias posiciones con respecto a las cuestiones planteadas.

 

Algunos factores condicionantes del debate

El debate en sí y la manera no siempre explicita y abierta en que se viene planteando se ha visto dificultado entre nosotros por una serie de factores que en nuestra opinión, facilitan una cierta confusión y entre los que creemos que hay que mencionar especialmente los siguientes:

a) La propia confusión que encierra en sí mismo el término "rehabilitación", con niveles de uso diferenciados y una utilización frecuentemente imprecisa de los mismos (1, 10).

b) La escasa y dispar preocupación por la situación de las personas con TMG en nuestro país, ligada a la permanencia de los Hospitales Psiquiátricos y a la heterogeneidad de estructuras y prácticas profesionales dedicadas a su atención (10-12).

c) La manera en la que el tema de "la rehabilitación" se he difundido entre nosotros, tanto en lo teórico como en lo práctico y organizativo, debido a una cierta importación acrítica de modelos americanos en un contexto muy diferente del que les dio origen (10).

d) Y, por último, el hecho de que todo este campo se ha visto afectado por movimientos y "disputas" entre profesionales de la salud mental enfrentados a la psiquiatría hegemónica de nuestro tiempo.

A continuación vamos a comentar más detalladamente estos aspectos que creemos que están en la base, entre otras cosas, de la creación de una estructura organizativa profesional propia con el apellido "rehabilitación" (la Federación de Asociaciones de Rehabilitación Psicosocial, FEARP), y que han afectado también a la AEN, con una sección específica y algunos trabajos que han mantenido históricamente posiciones similares a las de la FEARP (2, 3, 9). Un indicador significativo para nosotros es la utilización común del término rehabilitación como sustantivo ("la rehabilitación"), reflejando una visión unitaria, separada o alternativa, y no como adjetivo, que puede calificar determinados programas, dispositivos o profesionales.

Los sentidos de uso del término "rehabilitación" en relación con las personas con TMG

En nuestra opinión, muchas de las discusiones sobre el tema vienen lastradas por el empleo unitario de un término ("rehabilitación"), que en realidad presenta varios niveles de uso que deberíamos diferenciar. Así, aplicando a este terreno un esquema utilizado en su día con el término "Atención Primaria" (13, 14), consideramos que el término "rehabilitación" se usa para referirse, en relación con la atención a las personas con TMG, a no menos de 5 aspectos diferenciados, aunque evidente interrelacionados (1):

a) Una filosofía o visión general de las características de dichas personas y de los objetivos de su atención, considerando sus problemas en términos de desventaja social (según el modelo biopsicosocial de discapacidad) y de las dificultades concretas que cada persona encuentra en su medio, más que en los síntomas de su enfermedad o trastorno y orientando la atención hacia su recuperación, inclusión social y ciudadanía.

b) Una estrategia específica que enfrenta sus necesidades tratando preferentemente de contrarrestar las desventajas derivadas de la enfermedad, y no tanto de evitar su aparición o de eliminarla mediante un "tratamiento curativo", estrategias alternativas que hoy por hoy no estamos en condiciones de garantizar, al menos en una parte importante de los casos. La estrategia rehabilitadora implica en ese sentido partir del balance de capacidades-discapacidades de la persona en su entorno microsocial y promover su empoderamiento y participación activa en la consecución de sus propios objetivos, incluyendo la modificación de las respuestas sociales inadecuadas.

c) Un nivel de intervención que, en el clásico esquema de la Salud Pública, se sitúa junto a la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, el tratamiento y la reinserción social, aunque en nuestro campo esas distinciones no sean siempre fáciles de establecer y presenten en la práctica fronteras más bien difusas.

d) Un conjunto de programas cuya utilidad para mejorar la situación de dichas personas cuenta con algún grado de "evidencia" empírica y que forman parte del inventario de procedimientos de la llamada "rehabilitación psicosocial". Se incluyen aquí programas de rehabilitación cognitiva, entrenamiento en habilidades sociales, desarrollo de habilidades de la vida diaria, psicoeducación personal y familiar y rehabilitación vocacional (1, 10, 15, 16), pudiendo ordenarse según niveles de complejidad, especialización y dependencia administrativa (sanitaria y no sanitaria, por ejemplo)

e) Y, finalmente, un determinado tipo de dispositivos y de profesionales que llevan el apellido "rehabilitación", aunque no tengan por qué estar separados del resto de los servicios de salud mental. Es aquí en concreto donde se plantean algunos de los principales problemas, sobre los que luego volveremos, según consideremos que deben o no constituir una red específica, diferenciada y separada de la red general de atención a la salud mental, ser sanitarios o sociales (ya sea total o parcialmente) y más o menos especializados.

Algunas características de la atención a personas con TMG en España

Un condicionante general del tema es la situación peculiar de la atención a personas con TMG en nuestro país (1, 11). El "subdesarrollo" de nuestra reforma psiquiátrica, que deriva de la propia ley de Sanidad y de su desarrollo concreto en las diversas Comunidades Autónomas (17, 18), permite:

a) Que la ley haga una mera "declaración de principios" en temas claves para dicha atención, como son la integración en el sistema sanitario general (especialmente en el ámbito comunitario), sin ninguna referencia a los Hospitales Psiquiátricos o al desarrollo de programas y servicios de rehabilitación e integración social, supuestamente coordinados con los servicios sociales, pero sin ninguna especificación de modelos organizativos ni de recursos a crear, ni en el ámbito sanitario ni en el social.

b) Que las estructuras de atención sean por tanto muy diversas en los distintos territorios en términos de modelo organizativo, dotación de recursos y mecanismos de gestión, tanto en general como en relación con la atención sanitaria y social a personas con TMG. En concreto, en lo que concierne a los recursos relacionados con lo que habitualmente entendemos por "rehabilitación e inclusión social" hay dos Comunidades con modelos organizativos y de gestión claramente diferenciados: Andalucía, con unidades de rehabilitación sanitarias y recursos de apoyo social en una fundación intersectorial, en ambos casos dentro del sector público, y Madrid, con una red específica "de rehabilitación" adscrita a Servicios Sociales y con gestión mixta (provisión pública y prestación privada). Modelos que coexisten, en las restantes comunidades, con una diversidad todavía mayor de situaciones, con la característica general de una escasa dotación de recursos y dificultades de integración con la red general de atención a la salud mental.

c) Y que nos encontremos con unas pautas generales de atención predominantemente reduccionistas, centradas básicamente en las situaciones "agudas" y limitadas a la administración de tratamientos farmacológicos, ni siquiera siempre bien planteados, pero que refuerzan el papel central de los y las psiquiatras.

En esta situación, muchas organizaciones y profesionales preocupados por la atención a personas con TMG tratan de orientarse hacia algunos modelos que, bajo el rotulo de "rehabilitación psicosocial" (9, 10, 19), tienen prestigio nacional e internacional y permiten (luego volveremos sobre el tema) ganar protagonismo a profesionales no médicos, así como a organizaciones privadas, tanto lucrativas como, formalmente al menos, no lucrativas.

El modelo de la Comunidad de Madrid como referente

Uno de los factores que ha influido decisivamente en el desarrollo de los movimientos de rehabilitación psicosocial en nuestro país es la clara referencia que, para muchos de ellos, ha supuesto el modelo desarrollado en la Comunidad de Madrid (5-7, 19) desde la Consejería de Servicios Sociales. En concreto, esa influencia es clave en la estructuración de un movimiento específico, la FEARP, de muchas posiciones defendidas históricamente desde la propia AEN, del desarrollo de servicios en algunas Comunidades Autónomas e incluso de algunos movimientos peculiares como el del IMSERSO (20), entre otras cosas en relación con el Centro de Referencia Estatal de Valencia² (21). En concreto hay dos aspectos generales que han tenido importantes repercusiones en este terreno:

a) Uno es el planteamiento organizativo general del modelo de Madrid, basado mayoritariamente en la "importación" de algunos movimientos de referencia internacional desarrollados en Estados Unidos en la segunda mitad del pasado siglo. En concreto, los vinculados a destacados profesionales como Robert Liberman en Los Angeles y Robert Anthony y Myriam Farkas en Boston (22-24). En ambos casos se trata de un enfoque planteado allí como alternativa a los servicios psiquiátricos tradicionales, en un contexto de desinstitucionalización "salvaje" y de insuficiencia habitual de estructuras públicas alternativas, tanto sanitarias como sociales. La creación de "servicios de rehabilitación" no integrados en redes generales de atención, sino concebidos como alternativa a las mismas (en lo teórico, en lo técnico y en lo profesional), se importó básicamente por parte del equipo de la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, utilizando en muchos casos el mismo discurso alternativo a la llamada "asistencia psiquiátrica tradicional" (19).

b) Y el otro es el de algunas de las características concretas de la organización de la red generada, con la referida adscripción a Servicios Sociales, la importante inclusión de profesionales de la psicología y la gestión mediante conciertos con instituciones privadas.

Estos procedimientos parecen asegurar una cobertura razonable de las necesidades de atención (25), pero con aspectos importantes que no necesariamente pueden asegurar a largo plazo una atención integrada a las necesidades de las personas con TMG (1, 10). En concreto, ese modelo supone, en nuestra opinión, algunos riesgos claros, relacionados:

a) Por un lado, con la inclusión de servicios y profesionales que para nosotros tienen carácter sanitario en la estructura administrativa de los servicios sociales. Lo que genera confusión, como hemos visto en el tema del Centro de Valencia, al mezclar en servicios sociales elementos que no forman parte de los mismos, e incluyendo profesionales e intervenciones sanitarias en aquellos que sí suelen adscribirse a este sector administrativo, como son el alojamiento y el soporte en la vida cotidiana. Además de privar a la red sanitaria de una parte importante de sus funciones, perfiles profesionales e intervenciones, lo que paradójicamente tiende a acentuar la visión reduccionista biológica de muchos servicios y profesionales de dicha red.

b) Por el otro, por su opción por modelos de gestión mixta, lo que estimula la entrada en el sistema tanto de entidades privadas con intereses propios, en detrimento de los servicios públicos, como de los movimientos asociativos de familiares, en detrimento también, en este caso, de sus funciones propias (apoyo mutuo e interlocución crítica con las Administraciones y profesionales).

c) Y, en conjunto, por promover una visión unitaria de "la rehabilitación" como si tuviese que ser algo diferenciado y separado organizativa y funcionalmente dentro de la atención intersectorial en salud mental.

Hay que decir, además, que los modelos de Liberman/Anthony/Farkas no son ni los únicos a considerar en los Estados Unidos -donde hay que mencionar al "olvidado" Mark Spivak (26) (posteriormente establecido en Israel)- ni mucho menos las únicas referencias internacionales de interés. Así, por cabe destacar los modelos de atención vinculados a los nombres de Douglas Bennet (27) en el Reino Unido, Luc Ciompi (28) en Suiza o Irjö Alanen (29) en Finlandia, con un enfoque integral y un importante componente de "rehabilitación", o las experiencias poco sistematizadas pero efectivas de los movimientos de desinstitucionalización en Italia y otros lugares, incluidos algunos de nuestro país (1, 12, 17, 30).

Una vía que trata de contrarrestar el predominio médico en la atención en salud mental

Aunque este sea un tema complejo y difícil de tratar sin prejuicios y sin herir susceptibilidades, parece razonable considerar que el enfoque habitual de "la rehabilitación" ha servido y sirve para dar cauce al protagonismo de algunos agentes importantes en la atención a personas con TMG que se encuentran frecuentemente en una situación subalterna en relación con los profesionales del ámbito de la medicina (los y las psiquiatras) en la mayoría de los servicios de salud mental.

a) Así, por un lado y como ejemplo significativo, el importante número de psicólogos y psicólogas (frecuentemente especialistas en Psicología Clínica) dentro de los movimientos de rehabilitación psicosocial, a diferencia del predominio de psiquiatras en nuestra propia organización profesional. Ello refleja el hecho de que distintos profesionales que se sienten con poco espacio en el ámbito general de la salud mental (y, por tanto, desde posiciones progresistas, en la AEN) tengan el campo de "la rehabilitación" como seña de identidad. Y ya sabemos que esto de las "identidades" tiene, a muchos niveles de las prácticas sociales, un peso muy superior al de la mera racionalidad teórica y técnica.

b) Y, por otro, el interés de los movimientos asociativos, de familiares primero, pero ahora también de usuarios y usuarias, por desarrollar actuaciones y servicios en el campo de esa denominación unitaria, acompañando la entrada en los sistemas de atención de la iniciativa privada, asociativa o empresarial con ánimo de lucro declarado o sin él (en muchas ocasiones, aunque no genere "beneficios" en sentido empresarial estricto, es una vía de empleo para profesionales).

Asimismo, el tema de los agentes con presencia en este campo enlaza con un aspecto más general que tiene que ver con determinados "movimientos de opinión" que agitan el campo de los modelos alternativos al de la psiquiatría tradicional de orientación reduccionista biológica que, pese a todo, sigue siendo dominante en nuestro país y en muchos otros. Así, junto a un importante movimiento de personas afectadas, habitualmente denominados "usuarios y usuarias", asistimos a la emergencia (en realidad en muchas ocasiones se trata de una "re-emergencia", ya que muchas de esas posiciones ya estuvieron presentes, por ejemplo, en los movimientos que englobamos bajo el término genérico de "antipsiquiatría") de posiciones en las que la crítica a los modelos inadecuados (31, 32) corre el riesgo, en nuestra opinión, de llevarse por delante aspectos importantes de los conocimientos en salud mental en una especie de movimiento pendular no exento de riesgos. La conocida metáfora de "tirar el niño con el agua sucia de la bañera" nos parece aquí particularmente pertinente.

La crítica a la inadecuación de muchos diagnósticos y al enfoque descriptivo e impersonal de la supuesta psicopatología de los DSM y CIE lleva a veces a la negación de la existencia de las enfermedades o trastornos mentales, de la utilidad de las clasificaciones psicopatológicas y del papel de los profesionales en este campo (31-34). Y exige que quienes queremos ordenar el tema seamos capaces de establecer posiciones racionales sobre la existencia o no de los trastornos mentales, la pertinencia de las clasificaciones, los parámetros de una relación profesional-usuario en este campo, y algunos otros aspectos relacionados. Temas que requerirían alguna excursión (que no podemos hacer aquí) por campos filosóficos (ontología, semántica, epistemología y filosofía de la ciencia y la tecnología), con ayuda, por ejemplo y entre otras, de algunas de las posiciones de un filósofo materialista, sistémico y sistemático como es Mario Bunge, cuyo clásico Treatise on Basic Philosophy está siendo finalmente traducido al castellano³.

 

Un inventario ordenado de temas a debatir

Teniendo en cuenta estos condicionantes, una discusión ordenada sobre el tema de "la rehabilitación" debería considerar, en nuestra opinión, los siguientes aspectos, algunos de los cuales resultan obvios, pero otros quizás no tanto. Siempre sin perder de vista que el objetivo es contribuir a mejorar la atención a las personas con TMG en nuestro país mediante la elaboración de una propuesta de posición de la AEN con respecto a aquellos aspectos de dicha atención que se suelen adscribir al campo de "la rehabilitación psicosocial". Posición diferenciada de la que manifiestan habitualmente muchos compañeros y compañeras desde la FEARP y que debería servir para nuestras reivindicaciones y propuestas técnicas al respecto. Y para ello nos parece interesante tratar de ponernos de acuerdo al menos en los aspectos que se mencionan a continuación.

¿Cuál es la naturaleza de las enfermedades o trastornos mentales graves?

En este tema, parece conveniente tener una postura razonable frente a dos posiciones extremas que encontramos habitualmente y que de manera un tanto simplificada podemos identificar así:

a) La visión dominante hoy por hoy, explícita o implícitamente, en la psiquiatría, según la cual las enfermedades mentales graves y especialmente lo que denominamos "esquizofrenia" son en realidad, como afirmaba Wilhelm Griesinger (35), "enfermedades del cerebro" que necesitan básicamente intervenciones biológicas.

b) Y la de algunos movimientos alternativos para los que se trata en realidad de meras "construcciones sociales" (36, 37) (aunque no siempre quede claro que es lo que se quiere decir con ello) (38), de las que hay que prescindir para atender solo al "sufrimiento personal" de cada uno de quienes supuestamente las padecen (39).

A este respecto, aunque hay muchas cosas que desconocemos y es atractivo oponerse a la visión tradicional (que hace agua por todos lados en lo teórico, aunque desgraciadamente sigue predominando en la práctica habitual), parece razonable diferenciar entre:

a) Determinadas conductas, emociones y cogniciones que presentan algunas personas y que se diferencian claramente de las que habitualmente presenta la mayoría de la población. Es decir, que pueden considerarse "no normales" en el sentido estadístico de la expresión y "anómalas" en tanto en cuanto, por un lado, suponen dificultades y sufrimientos considerables a quienes las presentan y a su entorno y, por el otro, parecen responder a mecanismos de funcionamiento mental que podemos etiquetar como patológicos. Según los casos, las diferencias con la mayoría de la población pueden ser de naturaleza dicotómica o gradual, aunque lo habitual es que haya una cierta gradación (al igual que sucede con muchos otros fenómenos biológicos y psicosociales) pero con una diferenciación importante entre "casos leves" y "casos graves" (TMG) (40).

b) Los factores que intervienen en su origen y evolución, de los cuales conocemos algunos, tanto biológicos como sociales o psicosociales, pero otros todavía no.

c) La valoración de dichas conductas (en sentido amplio) como enfermedades o trastornos, lo que depende mucho de nuestra concepción de ambos tipos de fenómenos. Además de la útil diferenciación que, desde la patología general, y por tanto desde la psicopatología (35) se hace entre "síntoma", "síndrome" y "enfermedad" (o trastorno). Diferenciación que puede ser pertinente en la discusión de si debemos, por ejemplo, hablar de "esquizofrenia", de "psicosis" o de quienes "oyen voces".

d) Los nombres que les asignamos desde determinadas orientaciones profesionales y que conllevan inevitablemente hipótesis no siempre explicitas sobre su naturaleza, implicaciones personales y sociales y posibilidades de intervención.

e) Y las repercusiones que la asignación de esos nombres ("diagnósticos") tienen sobre las personas que las presentan, su entorno y la población general, entendidas en términos de estigma, si bien el papel de "los nombres" sobre este complejo fenómeno social es cuando menos relativo (41, 42). En concreto, hay muchas dudas con respecto a los principales "nombres" (diagnósticos) que incluimos en el grupo de TMG ("esquizofrenia", "trastorno bipolar", "trastornos de personalidad", etc.), dada la discutible validez de muchos de ellos y pese a su supuesta creciente fiabilidad. Pero no parece que ello justifique prescindir de las diferencias que se asocian a los mismos, ni de los distintos conocimientos teóricos y prácticos que, pese a todo, hemos ido acumulando al respecto.

Hay que considerar también que con la expresión "TMG" hacemos referencia a un conjunto de dificultades personales asociadas a determinados diagnósticos, a una evolución prolongada y a múltiples repercusiones funcionales vinculadas al término "discapacidad" (1). Es decir, que les resultan aplicables modelos como el de las llamadas patologías crónicas (concepto aplicado, desde la Salud Pública a problemas de salud que, por contraposición a patologías agudas habitualmente infecciosas, son de etiología multifactorial, evolución prolongada en el tiempo y dificultades funcionales importantes) (43) o el modelo biopsicosocial de discapacidad (1, 44, 45).

¿Qué necesita una persona con TMG?

Desde esos modelos interpretativos, las personas con TMG tienen un conjunto de necesidades bastante más amplio que las cubiertas por las respuestas habituales de los servicios psiquiátricos y psicológicos tradicionales. Básicamente podrían sintetizarse así (1, 46-48):

a) Apoyo personal continuado para acompañarles en sus procesos de reorganización de su vida y su identidad, afectada habitualmente por la enfermedad y las reacciones del entorno.

b) Intervenciones biológicas y psicológicas para eliminar o disminuir la frecuencia e intensidad de los síntomas considerados "positivos".

c) Psicoterapia para ayudar de manera sistemática a manejar sus síntomas y dificultades y reconstruir su identidad y su vida personal.

d) Rehabilitación cognitiva para contrarrestar sus dificultades en esa área.

e) Entrenamiento en habilidades y desarrollo de capacidades necesarias para organizar la vida cotidiana y las relaciones sociales.

f) Soportes o apoyos instrumentales específicos para facilitar su vida en la comunidad en áreas como el alojamiento, el empleo o la actividad cotidiana.

g) Apoyos no profesionales por parte del entorno familiar y de las redes sociales, incluidos grupos de personas con idénticos problemas.

h) Y defensa jurídica e institucional así como protección frente al estigma social y la discriminación.

Necesidades cuya cobertura exige combinar intervenciones profesionales y no profesionales desde redes de servicios, programas y agentes, con estructuras, dotación y mecanismos de funcionamiento variables, según diferentes contextos sociales.

¿Tiene algún sentido hablar en ese contexto de "rehabilitación"?

Considerando lo que comentamos al principio, habría que diferenciar entre los distintos sentidos en los que podemos utilizar el término. Así:

a) Si queremos referirnos a aspectos generales, de filosofía o estrategia, de la atención a personas con TMG, atribuirlas a "la rehabilitación" como si fuera una tendencia específica o una parte diferenciada dentro o al lado de la atención comunitaria puede confundir más que otra cosa. Conceptos como "recuperación", "empoderamiento", "ciudadanía" o "inclusión social", aunque necesiten en muchas ocasiones algunas precisiones sobre sus significados, son o deberían ser indicadores comunes de un enfoque específico de la atención comunitaria (1, 49).

b) Tampoco tiene mucho sentido la aplicación mimética, desde otros sectores de la Salud Pública, de las distinciones rígidas entre niveles de prevención (primaria, secundaria y terciaria) ni, especialmente, dentro de la llamada "prevención terciaria" entre "rehabilitación" e "integración o inclusión social". Habría que hablar aquí de una atención integrada, personalizada, multiprofesional e intersectorial en la que se integran intervenciones biológicas, psicológicas y sociales o psicosociales (47), algunas de las cuales pueden llevar la etiqueta "rehabilitación" en la medida en que su origen y desarrollo se debe en gran parte a la influencia de movimientos o tendencias de la llamada "rehabilitación psicosocial".

c) Sí puede, por tanto, tener sentido hablar de "rehabilitación" para referirse a un grupo de programas clásicamente agrupados bajo esta denominación, si bien el término añade poco a lo que son intervenciones concretas que tratan de mejorar las habilidades de la persona para controlar y disminuir las repercusiones del trastorno en su conducta personal y social y para dotarla de soportes para la vida en la comunidad. Aspecto, este último, para el que nosotros preferimos la denominación de "programas de apoyo social" (48).

d) Y también lo tiene para hacer referencia a posibles servicios y profesionales, pero siempre teniendo en cuenta que el nombre no determina necesariamente ni el carácter ni el contenido del trabajo. Es decir, que ni solo puede hacerse "rehabilitación" desde un espacio o una profesión así denominada, ni necesariamente se hace "rehabilitación" porque así figure en el rotulo que identifica al profesional o al dispositivo.

Resumiendo mucho podríamos decir que, para nosotros y a riesgo de simplificar quizás en exceso, en relación con la atención a personas con TMG cabría utilizar el término "rehabilitación" como adjetivo y no como sustantivo.

¿Qué "es" sanitario y que "es" social en la atención a personas con TMG?

La diferenciación entre lo que "es" sanitario y social es, lógicamente, relativa a los contextos administrativos en los que se organizan los servicios (1, 47). Por ello, la discusión no puede plantearse en términos abstractos o de naturaleza sino en el contexto de nuestro país y sus distintas administraciones públicas. No obstante, se debe partir de una consideración general de la atención comunitaria que, por contraposición a la atención basada en instituciones totales, defiende lo que llamamos "normalización", es decir, la mayor integración posible de los mecanismos de atención en los contextos en los que los mismos se organizan habitualmente, tanto para la población general como para quienes presentan otros tipos de problemas de salud o discapacidad.

Así, en nuestra sociedad las funciones que permiten cubrir las distintas necesidades que presentan muchas personas con TMG se organizan habitualmente desde distintos sectores de las Administraciones públicas y de la sociedad civil. De ahí que defendamos que la atención a dichas personas se estructure teniendo en cuenta esa organización general y no desde una única instancia administrativa -la sanitaria-, por muy convencidos que algunos estén de la superioridad teórica y técnica del campo sanitario para organizar efectivamente el conjunto de esa atención.

En concreto, nosotros consideramos que, de manera similar a lo que sucede en la atención a otros problemas de salud que determinan repercusiones funcionales y sociales ("discapacidad") importantes (47):

a) Una parte de las intervenciones profesionales debe organizarse desde el sistema sanitario y a cargo de profesionales así caracterizados, incluyendo una primera evaluación de necesidades y una planificación global de la atención, las intervenciones biológicas y psicológicas (psicoterapia) y los programas concretos que solemos caracterizar como "de rehabilitación" y que van dirigidos a mejorar las habilidades y competencias personales y sociales.

b) Pero hay otra parte de las intervenciones que en sociedades como la nuestra corresponde a otros sectores profesionales adscritos a otras áreas de las Administraciones públicas: servicios sociales (alojamiento y apoyo en la vida cotidiana en la comunidad), servicios de empleo, educativos e incluso de la Administración de Justicia.

c) Y también, en último pero no menos importante lugar, que hay intervenciones importantes que no tienen por qué tener carácter "profesional", sino que dependen de sectores de la llamada "sociedad civil", incluyendo familiares, amigos, vecinos, movimientos asociativos, etc.

Es verdad que, sin el carácter agobiante y omnicomprensivo de los procedimientos "totales", la mayoría de esas intervenciones deben organizarse de forma conjunta y personalizada, coordinándose entre sí para garantizar una atención ordenada y global a las necesidades. Pero siempre con el equilibrio necesario para evitar inhibir el desarrollo personal hacia la recuperación.

Los servicios y programas "de rehabilitación" y "apoyo a la inclusión social", ¿deben ser generales o específicos?

Aunque planteado así puede resultar confuso, lo que hay detrás de este debate es si los distintos programas de rehabilitación exigen, para su implementación, dispositivos y profesionales especializados en esas formas de atención.

En los sistemas basados en orientaciones comunitarias hay ejemplos de distintas combinaciones que oscilan entre ambas alternativas, teniendo en un extremo el de Trieste, en el que no hay servicios separados salvo en lo relacionado con el empleo (50) y parcialmente el alojamiento, y en el otro servicios como los del Reino Unido y otros países anglosajones y del norte de Europa, en los que, dentro de la red sanitaria se encuentran servicios específicos "de rehabilitación" y fuera de ella se proveen alojamientos y oportunidades de empleo (51).

En nuestra opinión, no hay ninguna razón para que la mayoría de los programas que podemos etiquetar como "de rehabilitación" no puedan ser desarrollados desde estructuras generales de atención a la salud mental (equipos, unidades o centros de salud mental) y por parte de sus diferentes profesionales dentro del marco de la atención global a personas con TMG. Pero cabe igualmente que, dentro de la red sanitaria, haya servicios especializados "de rehabilitación" que, con o sin el correspondiente apellido, trabajen coordinadamente con el resto de la red más allá de los modelos de "derivación" (1, 47).

Y también parece razonable que, como ya mencionamos, los programas y servicios de soporte o apoyo social (alojamiento, empleo y soporte en la vida cotidiana) se organicen fuera del ámbito sanitario (48). En concreto, por un lado, el catalogo del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (52) establece estructuras residenciales y de atención diurna de carácter social para personas con distintos tipos de discapacidad, entre ellas las derivadas de padecer TMG. Y, por el otro, los servicios de apoyo a personas sin empleo deben igualmente contar con programas y equipos para ayudar a personas con TMG en esta importante área de su vida (53).

En cualquier caso, también aquí se plantea el problema de si este tipo de servicios deben ser más generales, específicos para personas con TMG o permitir una combinación de ambos tipos, teniendo en cuenta que la diversidad de alternativas es importante para ayudar a personas con no menos diversas tipologías de problemas, intereses y capacidades.

¿Servicios públicos y/o servicios privados "de rehabilitación" y apoyo social?

Este es un debate inevitable, pero también con no pocas incertidumbres relacionadas con su fácil "ideologización" y con la escasez de evidencias empíricas concluyentes. De hecho, durante mucho tiempo, desde posiciones "progresistas" hemos defendido la idea de que las prestaciones públicas (sanitarias, sociales, educativas, etc.) debían desarrollarse sobre la base de dos principios clave: la planificación y el carácter público. Ideas que se defendían y se defienden habitualmente con una cierta "rigidez", con escasos argumentos empíricos y un cierto exceso de ideología.

Paralelamente, desde el "liberalismo triunfante" se defiende simétricamente el valor del "mercado" y de la iniciativa privada con no menos rigidez, exceso de celo ideológico y carencia de datos empíricos, aunque últimamente con más éxito, ya que han terminado convenciendo incluso a partidarios de posiciones "de izquierda" que han sustituido el "plan" por la menos comprometida "hoja de ruta" y el servicio público por la separación entre financiación, provisión y prestación, abriendo la vía a sectores privados más o menos "lucrativos" en aspectos claves de los servicios de atención sanitaria, social y educativa.

No parece que haya muchos datos empíricos que avalen de manera general una u otra de ambas posturas, y la defensa respectiva de unas y otras suele basarse en "argumentos racionales" simétricamente contrapuestos, del tipo:

a) Planificar es mejor y el sector público garantiza mejor la equidad frente a un mercado falseado por la desigualdad de poder y unos servicios privados dedicados a ganar dinero.

b) Hay que dejar libertad a los agentes en una realidad demasiado compleja frente a la que la iniciativa privada es más eficiente que la ilusión de control de la realidad y la burocracia de los servicios públicos.

Lo que sí hay son evidencias claras de que no siempre la planificación es adecuada ni el sector público eficiente, pero también de que la libertad de iniciativas y la gestión privada tampoco aseguran automáticamente la calidad de la atención y la equidad.

Nosotros seguimos defendiendo una atención pública, pero no creemos que debamos oponernos radicalmente a determinados modelos de gestión mixta que, como el de la Comunidad de Madrid, han mostrado que pueden funcionar razonablemente. Otra cosa es lo que pensemos de determinados agentes privados concretos presentes en este campo. Pero todo ello debería ser objeto de análisis concretos y no tanto de posiciones a priori.

Y finalmente, ¿hay espacio para intervenciones no profesionales?

Habría que diferenciar aquí a que nos estamos refiriendo cuando hablamos de intervenciones no profesionales. De hecho, en algún momento hemos hecho referencia a personas del entorno familiar, amigos y vecinos como agentes prestadores de "apoyos informales" dentro del abanico de intervenciones útiles. Y, lógicamente, ese tipo de apoyo interpersonal no tiene por qué estar sujeto a planificación ni coordinación con la actividad profesional, más allá de la valoración que desde esta se haga de su carácter y papel potencial, así como de las posibles intervenciones "psicoeducativas", en sentido amplio, que puedan desarrollarse para orientar su actuación.

No obstante, hay otro tipo de agentes cuyo papel está siendo crecientemente valorado y es el de las personas que han pasado por la traumática experiencia del TMG (en cuanto tal y en cuanto acontecimiento social) y por procesos exitosos de recuperación. Agentes conocidos habitualmente como "pares" y que pueden actuar de manera individual o colectiva, a través de sus específicos movimientos asociativos (54, 55). También aquí hay que tener en cuenta una cierta diversidad de posiciones que, para resumir, agrupamos en dos:

a) La actuación directa con la persona, dentro o fuera de los sistemas de atención, configurando lo que conocemos con el nombre de "apoyo mutuo" (56, 57).

b) Y la organización de servicios o dispositivos específicos (de los que últimamente se suele mencionar el redescubierto clubhouse, pese a no ser ni el único ni el más generalizado representante de los mismos, planteados a veces como complementarios, pero también como alternativos a la atención profesional e incluso, en algunos casos, con prestaciones profesionales integradas en su "cartera de servicios" (58)

La información disponible hoy por hoy sobre la efectividad de esas variantes de intervención "no profesional" es escasa y no demasiado concluyente (56, 58-60), entre otras cosas por las dificultades de evaluación que presentan, pero nos parece razonable proponer que los programas de ayuda mutua estén disponibles para todas las personas con TMG al lado de las intervenciones profesionales. Por su parte y siempre en nuestra opinión, los servicios directamente gestionados por usuarios solo se justifican si añaden algo al conjunto de la red y se plantean como un componente más de la atención global y no como una alternativa a la misma.

 

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1 El presente texto recoge básicamente una propuesta de discusión presentada a los miembros de las Sección de Rehabilitación de la AEN.

2 El Instituto de Mayores y de Servicios Sociales (IMSERSO) incluyó entre sus Centros Estatales de Referencia uno, ubicado en Valencia y finalmente denominado Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a Personas con Trastorno Mental Grave. El planteamiento inicial del IMSERSO (con el PP en el gobierno y Zaplana de Ministro de Trabajo y Servicios Sociales) era el de establecer en el marco del IMSERSO y por tanto de los Servicios Sociales una réplica del modelo de la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid (Unidades de Rehabilitación, Unidades de Rehabilitación Laboral y estructuras residenciales juntas), pero en un mamotreto desproporcionado y absurdo con una inversión millonaria y la curiosa pretensión de "rehabilitar por tandas" a personas con TMG de cualquier punto de la geografía española. El Centro se construyó en Valencia con un tamaño acorde con los movimientos especulativos de la administración del PP de la época, se trató de reformular posteriormente con el gobierno del PSOE (aunque este mantuvo la idea de "centro de referencia" estatal), reduciendo el modelo a servicios contemplados en la Ley de Dependencia (residencial y de soporte diurno), con un tamaño más reducido y más relacionado con el entorno, pero conservando la desproporción de espacio y coste. Finalmente, de nuevo con el PP en el gobierno, se ha abierto mediante concierto público, con posiciones contradictorias sobre el ámbito territorial y la relación con los servicios locales, siendo objeto de crítica por muchos de quienes nos movemos en el ámbito de la atención comunitaria y la rehabilitación psicosocial (21).

3 Aunque con más de 30 años de retraso, Gedisa ha editado hasta ahora los 4 primeros volúmenes: Semántica I: sentido y referencia; Semántica II: interpretación y verdad; Ontología I: el moblaje del mundo y Ontología 2: un mundo de sistemas. Están aún pendientes los tres siguientes volúmenes sobre gnoseología y metodología y el último sobre ética. En conjunto ofrecen una visión sistemática de las posiciones filosóficas del autor, con todas de cuyas posiciones no es necesario estar de acuerdo (especialmente sobre su manera de entender la relación mente-cerebro) pero que, en nuestra opinión, constituyen un marco útil para situar no pocos problemas filosóficos y científicos.

 

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Dirección para correspondencia:
Marcelino López Álvarez
marcelino.lopez@juntadeandalucia.es

Recibido: 01/10/2016
Aceptado con modificaciones: 01/04/2017