Introducción

La atención a las personas con trastorno mental grave (TMG) requíere evaluaciones precisas de los logros conseguidos por las intervenciones psicosociales que se ofrecen en los dispositivos enfocados a su recuperación. En España, y concretamente en la Comunidad de Madrid, estos dispositivos se han convertido en pilares indispensables para el adecuado abordaje de la atención integral del TMG, ya que actúan directamente sobre las variables del contexto en el que vive la persona.

Las dimensiones sobre las que se articulan la mayoría de las intervenciones psicosociales han sido señaladas como esenciales en el futuro de la atención a la Salud Mental en Europa (¹), destacando los apoyos proporcionados para estructurar la vida cotidiana y promover una vida independiente, el fomento de la participación social a través de la inclusión en actividades ofertadas por el contexto comunitario en el que vive la persona, la disposición de oportunidades para acceder al mercado laboral y la atención a la familia, entre otros.

Es en este contexto donde los recursos de rehabilitación psicosocial se han ido consolidando con la eficacia y pertinencia necesaria en la atención a la salud mental desde los años 90 (²).

La evaluación en rehabilitación se nutre de un adecuado análisis funcional (³) que guía la planificación individualizada de objetivos orientados al cambio de la persona. Requiere una selección de instrumentos, sencillos, comprensibles y breves, que permitan interpretaciones que orienten por dónde guiar los siguientes pasos implicados en la mejora. En este sentido, la evaluación se entiende como un continuum del proceso rehabilitador, que guía la intervención de la que, a su vez, se retroalimenta.

Los programas y recursos de rehabilitación no están exentos de críticas, pues hemos de recordar que la rehabilitación psicosocial se asienta sobre la puesta en marcha de un conjunto de estrategias a través de diversas técnicas que conllevan implícitamente una serie de principios puestos al servicio de la persona que está siendo atendida (⁴). Evaluar la eficacia de estos programas (si cumplen el fin para el que se crearon) evitará las dudas que en determinados momentos pueden surgir en relación a sus resultados. Estas dudas se refieren fundamentalmente al grado en que los resultados se generalizan y se mantienen en el tiempo. Así, desde sus orígenes, la rehabilitación psicosocial ha considerado la evaluación de sus métodos, programas y dispositivos tanto dentro como fuera de nuestro entorno (⁵-⁹). El uso de programas que utilicen instrumentos de evaluación adaptados y validados, con unas buenas propiedades psicométricas, junto con otros indicadores, es fundamental para validar los logros alcanzados.

En la Comunidad de Madrid, la organización de los diferentes recursos para atender las multiples necesidades de las personas con un diagnóstico de TMG ha dado lugar a la creación de los “Centros de Día de Soporte Social” (ver Figura 1). Estos centros complementan la extensa, aunque aún incompleta, red de recursos disponibles para esta población, siendo un foco de atención y mejora “el incremento de las redes sociales a través de sus programas de soporte social” (¹⁰). El programa de soporte social se configura como un programa de peso en esta tipología de recursos. Al mismo tiempo, el soporte social es un “constructo” que incluye a las redes sociales de la persona, en base a las cuales se recibe y se emite un tipo de apoyo u otro, por lo que conocer la percepción de los apoyos recibidos se convierte en un importante eje en este abordaje.

Figura 1 Red de recursos de rehabilitación psicosocial 

Respecto a los instrumentos empleados en rehabilitación psicosocial, se aprecia la escasa importancia concedida a la evaluación de los apoyos sociales generados en las relaciones sociales de las personas con TMG. Es más, en ocasiones ni siquiera aparecen señalados cuando se reflexiona sobre los instrumentos más empleados en los procesos de evaluación (¹¹). Sin embargo, hay una tendencia a desarrollar actividades con el objetivo de ampliar las relaciones y la red social que mantienen las personas atendidas.

Los estudios que analizan las redes sociales (especialmente la topografía) de las personas con TMG constatan que son más pequeñas que las de la población general. También han advertido otras características, como la inestabilidad y un bajo nivel de conexiones con otras redes, y ponen de manifiesto cómo la preferencia por mantener un mayor numero de contactos sociales está presente en una parte importante de las muestras analizadas (¹²-¹⁵).

Como han recogido algunos autores (¹⁶), conviene señalar que red social no tiene por qué ser sinónimo de apoyo social. Una red social refleja la dimensión relacional con la que la persona establece una relación regular de intercambios sociales. Los apoyos sociales, tanto los suministrados como los recibidos, proceden de estas redes, siendo importante diferenciar de manera individualizada lo que necesita cada persona de sus redes de apoyo, pues lo que sirve a uno puede que no sea válido para otros. Además, el apoyo social percibido está estrechamente relacionado con la calidad de vida (¹⁷-¹⁸); con el bienestar psicológico –en concreto, con la autoestima, el estrés percibido y la depresión (¹⁹)–; con una menor presencia de síntomas psiquiátricos y menos ingresos hospitalarios (²⁰); con una mayor integración social (²¹) y con el desempeño de roles sociales (²²). Percibir que la familia y los amigos pueden sernos de ayuda para hacer frente a los acontecimientos estresantes es un factor de protección para momentos de dificultad; sin embargo, esta percepción es subjetiva y no todas las relaciones que mantienen las personas con TMG son de ayuda.

Si queremos ser partícipes de la reconstrucción de los proyectos personales de las personas atendidas en estos dispositivos, hemos de tener en cuenta las áreas involucradas en los procesos de recuperación (ver Figura 2) que han sido halladas como resultado de la revisión de la literatura internacional (²³).

Figura 2 Áreas involucradas en los procesos de recuperación 

El control de la propia vida no es posible sin la existencia de espacios sociales inclusivos, más allá de la familia, determinados por las relaciones que mantienen las personas que atendemos. Se necesitan intervenciones enfocadas a generar nuevas relaciones personales. Esto se hace más urgente en aquellos casos en donde el aislamiento social está presente y la persona no puede ni siquiera llegar a catalogar cómo son los apoyos que obtienen de sus redes sociales, al no existir categorías tan relevantes para la (re)construcción de la identidad como son los amigos.

En la Figura 3 recogemos los diferentes niveles de relaciones que puede establecer un individuo en función de las diferentes estructuras sociales con las que se vincula y con la puesta en juego de dos tipos de apoyo: los instrumentales (en donde las relaciones establecidas son medios para conseguir algo que se necesita –por ejemplo, la obtención de un préstamo o la contratación de un servicio doméstico-) y los expresivos o emocionales (a través de los cuales el individuo puede mostrar sus sentimientos, expresar sus frustraciones, buscar la comprensión a sus problemas, etc.). Así, el nivel más general tiene que ver con el entorno comunitario en donde se desarrolla su vida y refleja el grado en el que la persona hace uso y participa de los recursos que su comunidad le ofrece, en base a lo cual va adquiriendo un sentido de pertenencia único y diferente al de otro. Las relaciones con la comunidad favorecen la adquisición de una seguridad emocional y un sentimiento de que las necesidades colectivas serán satisfechas de un mismo modo para todos sus integrantes, incrementándose de esta forma la integración percibida a la comunidad a la que se pertenece. La no participación en dichas estructuras podría comprometer las relaciones del siguiente nivel y, por tanto, dar lugar a una vida más empobrecida, cuestión ésta que aparece en la población con TMG. La participación del individuo en este nivel está representada por el uso que hace de instituciones presentes en su comunidad (iglesias, gimnasios, asociaciones, grupos de ayuda mutua, etc.).

Figura 3 Obtención de apoyo social por la vinculación del individuo a tres contextos. Adaptación del modelo de Lin³ (²⁴) 

El siguiente nivel deja atrás las instituciones y se centra en las relaciones concretas que mantienen los individuos por los diferentes roles que desempeñan en su día a día, dando significado al tiempo compartido (relaciones establecidas por la pertenencia a diferentes contextos: laboral, familiar y social).

El tercer nivel es el más cercano al individuo. Es en éste donde se producen un mayor numero de intercambios mutuos y recíprocos, y donde la persona se puede mostrar de manera más genuina en los intercambios sociales que se generan, estando muy presente el compromiso con el bienestar de las personas que lo integran.

Sin embargo, la evaluación del apoyo social es un ámbito descuidado en general. Así, Pastor y colaboradores (²⁵) recogieron, a través de una encuesta, los instrumentos de evaluación más empleados en diferentes recursos y dispositivos de rehabilitación psicosocial. Analizaron 57 centros y servicios especializados de 12 Comunidades Autónomas diferentes. En total identificaron 29 instrumentos de evaluación y ninguno de ellos era de apoyo social. Predominaron los del área clínica, habilidades de afrontamiento y funcionamiento cognitivo.

En la revisión realizada por Ferrari (²⁶) sobre evaluación del apoyo social en la primera década del siglo XXI (años 2001 al 2011), se encontraron 34 instrumentos. El instrumento de evaluación de soporte social más utilizado fue la Escala Multidimensional de Apoyo Social de Zimet (²⁷). Otra conclusión de esta revisión fue la escasez de información referente a las cualidades psicométricas de los instrumentos.

La revisión realizada en el año 2004 por un grupo de investigadores (²⁸) siguiendo las dimensiones analizadas por Tardy (²⁹) pone de manifiesto la amplia variedad de instrumentos y la necesidad de conocer los aspectos concretos relacionados con el apoyo social que mide cada uno de ellos. Este ultimo autor concretó las cinco dimensiones en las que se podía materializar la evaluación del apoyo social. La primera dimensión a tener en cuenta en los instrumentos de evaluación sobre el apoyo social es si estos evalúan la dirección (es decir, si contiene ítems en relación a si el apoyo social se da o se recibe), encontrándonos con instrumentos que pueden tener en cuenta sólo uno de ellos (el recibido o el provisto) o ambos. Una segunda dimensión se refiere a la disposición de apoyo, diferenciando si ésta se evalúa respecto a situaciones hipotéticas o a situaciones reales. La tercera se refiere al apoyo descrito o evaluado, pudiendo analizar el tipo de apoyo o la satisfacción con el mismo. La cuarta dimensión se refiere al contenido, diferenciado en cuatro categorías: emocional, instrumental, informativo y valorativo, sin que los efectos de cada uno de ellos sea el mismo sobre la persona que lo recibe o lo suministra. Y, por último, la dimensión de redes, también denominada “conectividad”, refleja de dónde procede el apoyo social, diferenciando entre amigos, familia, red de apoyo formal, etcétera.

En base a esta clasificación, hemos realizado una breve selección de instrumentos, que aparecen recogidos en la Tabla 1.

La Tabla 2 muestra las propiedades psicométricas de la escala objeto del presente trabajo. Como muestra dicha tabla, la Escala Multidimensional de Apoyo Social Percibido (EMAS) aglutina información sobre las 5 dimensiones estipuladas por Tardy (en lo que respecta al contenido, la mayoría de los ítems se centran en el apoyo emocional recibido). Las propiedades psicométricas alcanzadas, en la población americana y en la española, son altas, tanto en la escala general como en las tres dimensiones que se obtienen tras los correspondientes análisis factoriales. Como se puede ver, la obtención de tres dimensiones se mantiene constante con independencia de la nacionalidad de la muestra.

Teniendo en cuenta la importancia de la evaluación del apoyo social para la rehabilitación de personas con TMG, el objetivo del presente estudio es demostrar las propiedades psicométricas de validez y fiabilidad de la EMAS en este colectivo.

Material y método

Resultados

Discusión

En la literatura especializada en el campo de la salud mental, el apoyo percibido de las redes sociales es un elemento destacado. Además, el apoyo social es un factor incluido en el Índice para una Vida Mejor de la OECD²(³⁵). Tener una comunidad o grupo social que brinde apoyo se considera una referencia nuclear en el Índice de Bienestar de los países modernos. Según este índice, el 96% de las personas en España considera que conocer a alguien en quien confiar y contar con una red social es fundamental para tener emociones positivas y acceder a recursos como empleo o vivienda. La valoración de su importancia en España es de las más altas, estando por encima de países como Suiza, Alemania, Italia, Francia, Inglaterra o Estados Unidos.

Todo ello contrasta con la escasa atención que se le presta en la investigación y en las publicaciones de práctica asistencial, como hemos podido comprobar a partir de la revisión que hemos hecho en la introducción. La realidad es que el apoyo social es una variable poco conocida y es probable que esto sea consecuencia de las características y dimensiones que el apoyo social lleva asociadas.

El análisis de las propiedades psicométricas obtenidas nos permite situar la escala EMAS como una escala prioritaria para ser aplicada en personas que se encuentran inmersas en procesos de recuperación. Presenta una mayor fiabilidad que el cuestionario DUKE e incluye 3 dimensiones y una puntuación final, explorando y aumentando la cantidad de información que aportaba el DUKE.

Aunque la escala EMAS no determina el tipo de apoyo obtenido (sólo informa de dónde proceden los apoyos y la percepción de los mismos), un recorrido por sus ítems muestra un contenido más cercano al apoyo emocional. La consistencia interna obtenida muestra valores mayores a 0,80, tanto en la escala global (0,916) como en las dimensiones asociadas (familia, amigos y personas relevantes).

Las dimensiones de la escala EMAS se pueden equiparar a la obtención de apoyos formulada por Lin (²⁴), representados en el tercer nivel (relaciones íntimas y de confianza), en el que quedarían enmarcados los factores obtenidos de amigos y familia y los apoyos procedentes del primer nivel (relaciones con la comunidad), representado en la dimensión obtenida de personas relevantes, dando cuenta también de la percepción procedente de los apoyos formales.

Si bien este instrumento es consistente con el marco teórico que respalda el apoyo social percibido por las personas con TMG e incorpora las tres principales fuentes de apoyo reconocidas, existe un 22% de varianza no explicada por la escala analizada, lo que hace necesario que deba complementarse con otro tipo de instrumentos centrados en la estructura de la red, que identifique más claramente los tipos de apoyos que se dan y se reciben por cada miembro que la persona identifica como perteneciente a su red social. El uso de estos instrumentos complementarios nos informaría del número de integrantes significativos de las redes formales que mantienen las personas con TMG por el hecho de estar en dispositivos de recuperación. Este aspecto se hace más importante en el momento en el que se produce la salida del recurso, pues pudiera generarse un efecto negativo al experimentar esta salida como pérdida de los apoyos dados y recibidos.

No se nos escapa aquí que las intrincadas relaciones que mantiene la percepción del apoyo social con otras variables psicológicas, individuales y situacionales, tienen una mayor complejidad si se consideran bajo la especificidad asociada al TMG. Por ejemplo, las experiencias de interacción con los profesionales representan un campo específico de relaciones de apoyo en las personas con trastornos mentales de larga evolución, que pueden ser causa o consecuencia de las expectativas de apoyo y seguridad social del usuario (³⁶). También los síntomas psicóticos como las ideas paranoides o los delirios de referencia influyen en la percepción del mundo social del individuo (³⁷, ³⁸). Además, se han encontrado efectos importantes por el hecho de pertenecer a una asociación de apoyo mutuo (³⁹). El tipo de apoyo social que se obtiene de estas instituciones es aún más específico del que proviene de personas significativas por el hecho de compartir dificultades y situaciones similares. Este tipo de apoyo se concreta en sentimientos de pertenencia, inclusión, aceptación, normalización, seguridad y autoeficacia.

Señalamos como limitación metodológica en relación al estudio de fiabilidad el no haberse completado con la prueba retest. En cuanto a la validez, una limitación es no haber seleccionado un instrumento de comparación no autoadministrado. Otra limitación podría ser que los dominios estudiados (amigos, familia y personas relevantes) reflejen una visión específica del investigador, cuando en realidad los contextos de relación personal son unicos para cada persona. Como consecuencia de ello, para algunos sujetos las tres dimensiones pueden ser muchas (si no tienen apenas red social), pocas (si se excluyen otros dominios que para la persona sean importantes) o demasiado generales (en la misma categoría se pueden incluir o excluir fuentes de apoyo de importancia diferente para la persona). A efectos prácticos señalamos la necesidad de diferenciar aquellos ítems que saturan en el factor Personas Relevantes en la aplicación de la prueba, pues bien podría darse el caso de que la persona responda guiada por una percepción alta de apoyo al estar pensando en una persona no incluida en esa dimensión (por ejemplo, alguien de su familia).

También hay limitaciones en cuanto a la generalización de los resultados obtenidos, pues cabe esperar diferencias entre grupos de distinto género, edad, síntomas prevalentes y tipo de comunidad en la que viven. En nuestra muestra hay diferencias importantes entre hombres y mujeres, una gran variabilidad en grupos de edad y también en tipo de convivencia (el 25% vive en recursos de tipo residencial), lo que plantea limitaciones en cuanto a la representatividad de la muestra. Así, las mujeres perciben tener más acceso a las relaciones sociales de apoyo y confianza; además, manifiestan valoraciones diferentes a los hombres, tanto en muestras clínicas (⁴⁰) como no clínicas (³⁵).

Conclusiones

La idea actual del apoyo social se limita a un concepto tradicional relacionado con el bienestar psicológico. Asimismo, se concibe como un factor de protección frente al estrés. Se necesitan mejores estudios y modelos explicativos del apoyo social y de sus determinantes personales y ambientales en población con TMG. El apoyo social puede reflejar características primarias de la personalidad, como extroversión, neuroticismo, locus de control, o también puede ser resultado de influencias del contexto, como la deprivación social, experiencias de discriminación, maltrato, apego desorganizado o traumas vitales. Se necesitan más estudios para analizar cómo se produce la interacción entre las variables individuales y ambientales, ya que sus implicaciones prácticas son relevantes. De cara a la intervención, el hecho de seguir un planteamiento u otro da lugar a diferencias importantes. En el primer caso, se requerirán intervenciones individuales que utilicen técnicas cognitivas y conductuales que modifiquen los esquemas interpretativos de la persona y aseguren repertorios conductuales ajustados a lo esperable en la comunidad (⁴¹-⁴²). En el segundo, se necesitarán intervenciones contextuales, que tienen como objetivo modificar las variables del ambiente, como las intervenciones familiares psicoeducativas (¹⁸), multifamiliares (⁴³) o las intervenciones orientadas a fomentar la aceptación social entre iguales (⁴⁴) y en la población general (⁴⁵).

Pensamos que el apoyo social es una variable necesaria como medida de resultado debido a su asociación con otras medidas utilizadas de manera tradicional, como la autoestima, la depresión o la calidad de vida. En recientes estudios utilizando la EMAS (¹⁷), se encontró que el apoyo social en sus tres dimensiones (amigos, familia y otros significativos) estaba asociado con la calidad de vida y que juntas predicen hasta un 37% de las puntuaciones obtenidas en la calidad de vida, por encima de otras variables como los síntomas, el déficit en el funcionamiento social, las habilidades sociales o el rol ocupacional y laboral. Esto implica que, a pesar de incrementar las habilidades sociales o de mejorar en su autonomía, si su percepción del apoyo social no se modifica, las mejoras podrían no tener efectos en la calidad de vida y en el bienestar. Es por eso que futuras investigaciones deben considerar el apoyo social percibido como una medida de éxito del tratamiento, en especial en los programas y tratamientos de rehabilitación psicosocial. Es más, el apoyo social de la red social ha sido considerado por las personas afectadas de TMG como el segundo factor más influyente en el proceso de recuperación personal de la enfermedad mental, por encima de otros como el tratamiento recibido o el vínculo con los profesionales de referencia (⁴⁶).

Necesitamos una mayor comprensión de cómo se desarrolla la percepción del apoyo social y cómo ésta se relaciona con características individuales y las experiencias vitales, así como sus efectos en las personas con TMG. La investigación futura necesita estudiar en profundidad el apoyo social en este colectivo, ya que su efecto protector parece ir más allá de un efecto general (influir en el bienestar psicológico) y tener un efecto específico en ellos, influyendo en factores como la autoeficacia, la seguridad, la recuperación subjetiva, la integración social, el sentido de pertenencia, el control sobre la vida, la normalización y el sentido del yo. Todos estos factores resultan específicos en la persona con TMG. Deseamos que medidas como la presentada en este artículo contribuyan a esta futura investigación.