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Nutrición Hospitalaria
versión On-line ISSN 1699-5198versión impresa ISSN 0212-1611
Nutr. Hosp. vol.21 no.1 Madrid ene./feb. 2006
ORIGINAL
Trastornos de la Conducta Alimentaria: Opiniones y expectativas sobre estrategias
de prevención y tratamiento desde la perspectiva de diferentes actores sociales
Dietary behavior disorders: Opinions and expectancies on prevention and treatment
strategies from the perspective of the several social actors
J.C. March1, A. Suess1, M.A. Prieto1, M.J. Escudero1, M. Nebot2, E. Cabeza3 y A. Pallicer3
RCESP, Red de Centros de Investigación en Epidemiología y Salud Pública. 1Escuela Andaluza de Salud Pública.
2Agencia de Salud Pública de Barcelona. 3Conselleria de Salut i Consum, Illes Balears, España.
RESUMEN
OBJETIVOS: El aumento de prevalencia de los TCA en los últimas décadas apunta hacia la necesidad de desarrollar estrategias de abordaje desde el sistema sanitario público que incluyan la perspectiva de los principales actores sociales implicados. El presente estudio se realiza con el objetivo de conocer sus opiniones y expectativas sobre prevención y tratamiento de los TCA.
MÉTODOS: Realización de 5 grupos focales (con familiares, jóvenes, profesionales del ámbito sanitario y educativo,representantes de instituciones y asociaciones) y 14 entrevistas semiestructuradas (con pacientes de TCA y familiares) sobre fortalezas y debilidades de programas actuales de prevención y tratamiento, expectativas de cambio y propuestas de mejora. Análisis de contenido y triangulación de resultados.
RESULTADOS: La falta de recursos y conocimientos sobre los TCA, la escasez de programas transversales y la insuficiente coordinación se nombran como principales debilidades evaluándose de forma positiva los programas pilotos interdisciplinarios. Como demandas prioritarias se pide una mayor dotación de recursos humanos y materiales, un aumento de cobertura de servicios especializados, el fomento de formación específica y la mejora de coordinación. Respecto a la prevención se resalta la preferibilidad de un abordaje inespecífico de la temática para impedir comportamientos de imitación entre la población joven. La atención en Hospitales de Día se considera como una de las modalidades de tratamiento más adecuadas a las características de la enfermedad valorándose el efecto potencialmente terapéutico de un contacto entre afectados. El movimiento asociativo, el ámbito de la educación y la familia se nombran como otros pilares importantes en un abordaje multidisciplinar de la enfermedad demandándose el desarrollo de programas conjuntos.
CONCLUSIONES: La discusión de diferentes enfoques psicoterapéuticos, el papel de las asociaciones en el circuito asistencial, así como el seguimiento posthospitalario se identifican como cuestiones abiertas a futuras investigaciones.
Palabras clave: Trastornos de la Conducta Alimentaria. Prevención. Tratamiento. Expectativas.
ABSTRACT
AIMS: The prevalence increase of Eating Disorders in the last decades emphasizes the necessity to develop strategies from the public healthcare system which include the perspective of the principal implicated social actors. The present study aims to know their opinions and expectations regarding the prevention and treatment of Eating Disorders.
METHODS: Realization of 5 focus groups (with relatives, adolescents, professionals from the health and educational sector, representatives from institutions and support groups) and 14 semi-structured interviews (with Eating Disorder patients and relatives) about strengths and weaknesses of actual prevention and treatment programs, expectations of change and suggestions for improvement. Analysis of contents and triangulation of results.
RESULTS: The absence of resources and knowledge about Eating Disorders, the scarcity of transversal programs and insufficient coordination were named as the main weaknesses whereas interdisciplinary pilot programs were positively valued. As principal demands, major endowment of human and material resources, increased coverage of specialized services, promotion of specific training and improvement of coordination was asked for. Regarding prevention, preference toward an unspecific approach to the subject in order to hinder imitation between young people was highlighted. The care in Day Hospitals was considered one of the most appropriate treatment modalities for the characteristics of this disease being valued the potentially therapeutic effect of contact between Eating Disorder patients. The support network, the education field and the family were named as other important pillars in a multidisciplinary approach to the disease. There was also a demand for the development of combined programs.
CONLCUSIONS: The discussion of different psychotherapeutic approaches, the role of support groups in the caring network as well as the post-hospital follow-up were identified as issues open to future research.
Key words: Eating Disorders. Prevention. Treatment. Expectations.
Introducción
En las últimas décadas ha aumentado el interés en los Trastornos de Conducta Alimentaria (TCA) los cuales han sido objeto de diversos estudios e investigaciones, tanto en el ámbito internacional, como dentro del Estado Español, lo que ha permitido un mayor conocimiento de sus características entre los profesionales sanitarios y los usuarios1-6.
La gravedad de los TCA queda representada en los elevados índices de morbilidad7, 8, cronificación del trastorno3, 9, 10, y la proliferación de casos subclínicos especialmente entre la población adolescente7, 9, 11-14. Esta situación lleva a una evaluación de los TCA6, 15, 16 como "realidades clínicas de gran resonancia sociosanitaria" (p. XII)16, y obliga a preguntarnos por el papel del sistema sanitario y de otros actores sociales en la prevención y el tratamiento de la enfermedad.
En la amplia discusión científica existente sobre la etiología de la enfermedad se identifican como causas de los TCA factores socioculturales como el imperativo de la delgadez6, 15-25, la normatividad de los roles de género15, 19, experiencias de abuso sexual7 y conflictos en el entorno familiar evaluados como causa7, 16, 18, 25-28 o efecto del trastorno6, 22. También se han propuesto factores biológicos como una predisposición genética6, 7, 17, 25, presencia de psicopatología previa7 o su desarrollo como efecto secundario de la desnutrición6, 16, 20, 21, así como características personales como una baja autoestima12, 18, 26 y un alto nivel de autoexigencia12. No obstante, muchos estudios asumen un origen multicausal de la enfermedad6, 7,16, 20, 24.
En la actualidad, se cuenta con diferentes abordajes terapéuticos para tratar los TCA entre los que se encuentran modelos psicoanalíticos28, cognitivo-conductuales6, 15-17, 21, 22, 24-27, 30-39, sistémicos2, 7, 40-46, psicofarmacéuticos6, 35 y abordajes multidisciplinares6, 8, 13,15-17, 20, 24-27, 29, 34, 45, 47. También varían los contextos asistenciales donde se llevan a cabo los tratamientos, entre los que se pueden nombrar estancias hospitalarias10, 47-49, tratamiento en hospitales de día10, 41, 50, seguimiento en consulta externa10 y grupos de autoayuda41, 39, 49, 51, 52.
La identificación de factores socioculturales y familiares asociados a la etiología de los TCA, así como la prevalencia de la enfermedad entre la población escolar, provocan una amplia discusión sobre las posibilidades de prevención y detección precoz, tanto dentro del sistema sanitario, especialmente Atención Primaria (AP)1, 3-5, 9, 12, 13, 34, 38, 42, 52, como en otros contextos sociales como pueden ser el ámbito educativo9, 11, 13, 14, 53-55, la familia2, 18, 38, 56, 57 y los medios de comunicación1, 53, 58. En los enfoques de prevención actuales presentados en la bibliografía especializada se describen estrategias como la realización de talleres de autoestima1, 2, 13, 14, 27, 52, 53, educación sexual52, foros de discusión sobre estereotipos culturales1, 13, 19, 53 y roles de género53, charlas informativas sobre los TCA27, 54, 55, consejos dietéticos5, 35, 52, 53, educación para la salud38, trabajo en grupo52,orientación psicológica13, 27, 29, 38, asesoramiento familiar1, 2, 13, 53, 35, 38, 52, 56 y diseño de material didáctico38. Asimismo se realiza un análisis del rol de diferentes niveles asistenciales del Sistema de Salud en prevención y tratamiento de los TCA tanto respecto a AP3-5, 8, 12, 13, 38, 45, 52, 58 como a Atención Especializada (AE)5, 8, 10, 32, 40, 41, 47, 59. En vista a futuras investigaciones se pide un mayor desarrollo de una evaluación de las estrategias empleadas54.
Dentro de esta creciente variedad de investigaciones sobre la etiología, prevención y tratamiento de los TCA pocos estudios han dado cuenta de las experiencias y expectativas tanto de los propios afectados como de los profesionales dedicados a su prevención y tratamiento26, 38, 41, 42, 59, 60. Se recomienda una mayor inclusión de la perspectiva de los usuarios por considerarse una fuente de información directa sobre la calidad asistencial percibida a la vez de resaltarse el efecto potencialmente terapéutico de una participación activa en el diseño del propio tratamiento para los mismos afectados41. Partiendo de esta inclusión escasa de la perspectiva de los afectados por TCA y profesionales dedicados a su tratamiento en el debate científico actual, el presente artículo discute los resultados de un estudio cualitativo cuyo objetivo es conocer la opinión y las expectativas de los actores sociales más directamente implicados en la temática (afectados, jóvenes, asociaciones, familiares, profesionales de educación, representantes de instituciones públicas, profesionales sanitarios) respecto al papel de la Sanidad Pública y de otras instituciones en la prevención y el tratamiento de los TCA.
Métodos
Los datos empíricos presentados en este artículo provienen de un estudio cualitativo realizado en dos comunidades autónomas sobre la opinión y las expectativas de diferentes agentes sociales implicados en la prevención y el tratamiento de los TCA. Se realizaron cinco grupos focales (con jóvenes, representantes de grupos de padres, profesionales del ámbito de la educación y Atención Primaria, representantes de instituciones públicas y asociaciones) y 14 entrevistas semiestructuradas.
Se preguntó a los participantes por su opinión sobre los factores causales de los TCA, fortalezas y debilidades actuales de prevención y tratamiento en los ámbitos de la asistencia sanitaria pública, la educación y las asociaciones de ayuda, lo mejor y lo peor de la atención recibida en centros de salud y hospitales, así como sobre expectativas y propuestas de mejora que se pueden poner en marcha.
La metodología cualitativa (grupos focales y entrevistas semiestructuradas) como instrumento que posibilita un conocimiento directo de los discursos, opiniones y sentimientos de los sujetos implicados61- 66 se consideró especialmente adecuada para alcanzar el objetivo del estudio de lograr un entendimiento de las opiniones y expectativas de diferentes actores sociales respecto a la prevención y el tratamiento de los TCA. A través de un análisis de contenido62- 64, 66 se estructuró la información obtenida en varios complejos temáticos discutidos por los diferentes agentes sociales: los orígenes del trastorno, las fortalezas y debilidades en la prevención y el tratamiento en la actualidad, así como propuestas de cambio.
Resultados
Orígenes del trastorno
Como principales factores en la génesis del trastorno los participantes de los grupos focales nombran la transformación de valores en la sociedad actual, el imperativo social de delgadez, la difusión de modelos corporales y comportamentales a través de los medios de comunicación, roles de género y factores personales. Existe unanimidad entre los diferentes grupos entrevistados en la identificación de la población joven como un grupo de riesgo específico.
Apreciaciones divergentes se encuentran respecto al papel de la familia en el trastorno. Mientras el grupo de padres, profesionales educativos y representantes institucionales denuncia la existencia de estilos educativos sobreprotectores o autoritarios, en el grupo de jóvenes se identifica una pérdida de hábitos alimenticios en el medio familiar como posible causa.
Son niñas con una autoexigencia muy grande y frente a eso unos padres hiperexigentes, unos padres con un tipo de educación muy dictatorial o muy autoritaria (Grupo de padres, profesionales de educación y AP y representantes institucionales).
También hay que ver los hábitos alimentarios que hay en esas familias porque la sociedad en general quiere delegar la educación, todo quiere delegar en los educadores, en los colegios y donde empieza realmente es en tu propia casa, en tu propia familia (Grupo de jóvenes).
Dentro del grupo de jóvenes se discute de forma controvertida si las variables personales como una falta de autoestima o problemas psíquicos constituyen elementos de predisposición, o bien efectos de un trastorno causado por factores sociales.
Yo tampoco les echaría la culpa a las modelos, ni a la sociedad. Es que las personas nacemos con una determinada forma de ser, entonces, hay personas que son más propensas o más vulnerables a determinadas críticas o comentarios de amigos o familiares y eso (Grupo de jóvenes).
Tenemos baja autoestima porque en esta sociedad no se valora a la persona por dentro (Grupo de jóvenes).
Los padres, profesionales educativos y representantes institucionales contrarrestan la conceptualización de los TCA como enfermedad de clase medio-alta de prevalencia predominante femenina, sostenida por algunos participantes, con la observación de una creciente expansión entre capas de población más desfavorecidas y un aumento de casos masculinos.
Yo discreparía con el padre cuando plantea que es de clase media alta, yo estoy en la zona del polígono norte y es de clase media baja y no sé si es porque los extremos coinciden (...) ahora mismo en el instituto con seiscientos alumnos pues tenemos una incidencia de casos detectados y tratados y no etiquetados de lo que puede ser una cierta incidencia media alta (Grupo de padres, profesionales de educación y AP, representantes institucionales).
Se denuncia también el posible efecto de retroalimentación de la enfermedad a través de una mayor difusión en los medios de comunicación como potencial factor de potenciación de los TCA como una -enfermedad de moda- de creciente aceptabilidad social implícita.
Otra cosa que a mí me llama la atención del tema de la anorexia, aparte de que está como de moda, es que yo creo que hay como una cierta permisividad social hacia el tema (Grupo de padres, profesionales de educación y AP, representantes institucionales).
Prevención y tratamiento en la actualidad: debilidades y fortalezas
Como principales debilidades de los programas de prevención actuales se nombran la falta de conocimiento y sensibilización sobre la temática en el ámbito de Educación y Sanidad, la escasez de programas interdisciplinarios y el grado insuficiente de coordinación entre las diferentes instituciones. En cambio se evalúan de forma positiva los programas pilotos interdisciplinarios existentes como el programa Forma Joven por fomentar un acercamiento de los profesionales sanitarios a los espacios educativos. Asimismo, existe unanimidad entre los diferentes grupos entrevistados en cuestionar la adecuación de los programas de prevención específicos existentes por la posibilidad de causar actitudes de imitación en la población escolar, a la vez de resaltarse los efectos positivos de una prevención inespecífica bajo la tematización de contenidos como la alimentación, la sexualidad, las habilidades sociales y el desarrollo de autoestima.
Aparte de estos puntos de crítica compartidos respecto a las estrategias de prevención, los grupos entrevistados nombran otras debilidades de la prevención actual en función de sus necesidades específicas. En este sentido, los jóvenes critican la escasa tematización de la problemática en el contexto escolar en comparación con otros temas como el cáncer y el VIH/SIDA, los representantes de asociaciones resaltan la falta de espacios alternativos de participación para adolescentes, mientras los afectados denuncian una falta de información objetiva sobre la problemática en los medios de comunicación a la par de la persistencia de un imperativo de la delgadez en las estrategias publicitarias.
A mí por ejemplo en el instituto me han dado muchas charlas sobre el SIDA, el cáncer, sobre esto, sobre lo otro, y sobre la anorexia o esto, no (Grupo de jóvenes).
Tiene que haber espacios donde la gente joven y no tan joven podamos decir y opinar y plantear otro tipo de cosas porque si no creamos estos espacios no cambiamos los factores que están influyendo y están provocando problemas como la anorexia (Representantes de asociaciones).
Los principales puntos de crítica respecto al tratamiento actual de los TCA tienen como denominador común la consideración de una falta de recursos materiales y humanos. Se denuncia una escasez de cobertura con centros especializados y Hospitales de Día que dificulta la accesibilidad, especialmente en zonas rurales, e impide un tratamiento cerca del lugar de residencia, problemas de organización temporal tanto respecto a duración, periocidad de las consultas y tiempo de espera considerados como causa de un abandono frecuente del sistema público, así como en una falta de formación específica, principalmente en Atención Primaria y en el ámbito educativo.
Aparte de esos aspectos compartidos se observan algunas evaluaciones específicas según el grupo entrevistado. Los profesionales sanitarios denuncian una falta de sensibilidad hacia la enfermedad especialmente entre los profesionales de Atención Primaria y la subestimación de su gravedad por los profesionales de Salud Mental en comparación con otros trastornos mentales, así como una falta de coordinación interniveles e interservicios respecto a la disponibilidad de cauces formales, vías materiales y parámetros homogéneos de protocolización.
Desde que yo detecto que hay un problema que me parece que requiere una atención especializada hasta que la recibe, ahí es donde se produce un vacío, creo yo, asistencial, que tiene cierta trascendencia (Profesional de AP).
No tenemos camas de Endocrino, entonces, entran en cama de Medicina Interna y eso es al boleo, lo mismo entran en una planta que en otra y, entonces, la enfermería no está para nada especializada, no tienen normas ni protocolos (Grupo de profesionales sanitarios).
Como aspectos de dificultad añadidos en el tratamiento de los TCA los profesionales sanitarios mencionan el establecimiento de filtros adecuados en la identificación y derivación especialmente de casos no tipificados, así como en el desarrollo de estrategias para superar la resistencia terapéutica de los afectados.
Yo pienso que los jóvenes tienen poca conciencia de la enfermedad, además, ellos no se sienten enfermos, no quieren, lo ocultan, lo niegan (Grupo de profesionales sanitarios).
Los representantes de las asociaciones denuncian el tratamiento actual en psiquiatría, la falta de libre elección y continuidad del equipo profesional, así como la escasez de ayudas económicas y condiciones tangibles adecuadas para los cuidadores informales, mientras los profesionales del campo educativo critican la imposibilidad de una derivación directa desde el ámbito escolar y la falta de programas multidisciplinarios.
Creo que hay una carencia de programa, que sean más globales y que lleve también que sea algo educativo, hace falta un programa educativo y ahí entran padres, entran jóvenes, entran profesorado, entran profesionales y es un proyecto más amplio desde educar en valores distintos porque estamos hablando de que influyen los estereotipos, influyen las relaciones, la comunicación (Grupo de padres, profesionales de educación y AP representantes institucionales).
Para los jóvenes entrevistados, el sistema sanitario público no constituye un recurso preferente para acudir en caso de problemas alimentarios por presuponerse una falta de formación específica y sensibilidad por parte de sus profesionales, sin que se consideren las consultas privadas como una alternativa real a causa de su alto coste.
Yo pienso que los médicos de cabecera deberían estar más sensibilizados. De entrada yo creo que rechazan este tipo de enfermedades porque se les escapa de las manos y, a lo mejor, no la tratan con la seriedad que deberían tratarla (Grupo de jóvenes).
Yo creo que mejor ir a las asociaciones, que son quienes mejor saben (Grupo de jóvenes).
Yo también me tengo que preguntar por qué los jóvenes no van a los servicios sanitarios. La contestación por lo menos de los estudios que hay es que no le damos credibilidad ni tenemos en cuenta sus problemas (Grupo de padres, profesionales de educación y AP, representantes institucionales).
Los afectados critican las estrategias terapéuticas existentes por el empleo de métodos de castigo evaluados como poco aptos para favorecer un proceso de cambio, la cohabitación entre pacientes con diferentes psicopatologías en una misma unidad y la falta de un seguimiento después de la fase de hospitalización.
Todos los grupos entrevistados evalúan de forma positiva la modalidad de tratamiento en los Hospitales de Día como alternativa a la estancia hospitalaria, la influencia positiva de programas interdisciplinarios, el trabajo de las asociaciones y el efecto terapéutico de un contacto entre afectados en los grupos de auto-ayuda.
Propuestas de mejora respecto a la prevención y el tratamiento de los TCA
El ámbito educativo, la familia, los medios de comunicación y la Atención Primaria se identifican como los principales espacios para desarrollar estrategias de prevención tanto de los TCA como de otras conductas de riesgo. Todos los agentes sociales entrevistados concuerdan en la necesidad de fomentar la educación no formal en la escuela a través de las asignaturas transversales (educación para la salud, desarrollo de habilidades sociales y fomento de autoestima) nombrando como principales objetivos educativos el desarrollo integral del ser humano y el fomento de una ciudadanía activa y crítica. La formación del profesorado, la realización de talleres bajo la invitación de otros agentes sociales, la implicación de los padres, así como la creación de espacios alternativos de participación para los jóvenes se identifican como pasos importantes en la realización de este objetivo a la vez de manifestarse la conciencia de la necesidad de un apoyo político para asegurar su financiación e implantación. A los medios de comunicación se pide el establecimiento y seguimiento de códigos éticos en la publicidad y la realización de programas de información objetivos y no-alarmistas, proponiéndose la introducción de una legislación reguladora. Desde la valoración de la Atención Primara como puerta de entrada al sistema sanitario y lugar prioritario de detección precoz se demanda una mayor formación y sensibilización de sus profesionales, así como la realización de labores de prevención fuera de los Centros de Salud, considerándose la figura del orientador escolar y del mediador de salud como posible enlace en el desarrollo de programas de cooperación entre diferentes ámbitos institucionales, la familia y los mismos jóvenes.
El grito que hacemos nosotros es de corresponsabilidad, es decir, son temas que son tan complejos que no son de un sitio, no es de educación ni de salud (...) el tema de jóvenes en alianza es decisiva, entonces, ese es un grito que estamos dando y hacemos programas y planes como Forma Joven (Representantes institucionales).
Aparte de esas demandas de medidas concretas, los diferentes grupos insisten en la necesidad de una reflexión respecto a las problemáticas subyacentes, resaltándose aspectos diferenciados según el rol específico de cada grupo dentro del abordaje de la problemática. En este sentido, los profesionales sanitarios piden una reconceptualización del término de Salud bajo un mayor fomento de aspectos de prevención, los representantes institucionales demandan un mayor desarrollo de la investigación con el objetivo de establecer criterios consensuados en el abordaje de la problemática, los representantes de las asociaciones apelan a un análisis de las raíces sociales del problema, mientras los mismos afectados resaltan la necesidad de un cuestionamiento de los roles de género y del imperativo estético actual.
En general, la medicina no es preventiva la que estamos haciendo ni vamos al médico a vivir en salud sino para curarte de los males que ya tenemos, entonces, yo creo que ahí hay una carencia de ese tipo de medicina y de proyectos preventivos (Profesionales sanitarios de AP).
Habrá que calificar lo que es el concepto de lo que estamos hablando, eso es importante (Representantes institucionales).
Plantear soluciones a las causas, atajando las causas reales o las que vemos detectando como causas, no ir a las consecuencias con el parche (Representantes de asociaciones).
Respecto al tratamiento de los TCA existe unanimidad entre los grupos entrevistados en demandar un aumento de recursos materiales y humanos, mayor disponibilidad de tiempo y mayor frecuencia de las citas terapéuticas, así como mayores posibilidades de formación de los profesionales sobre la temática. Mejorar los cauces de derivación se considera como una estrategia clave para impedir los vacíos asistenciales evaluados como un potencial factor de abandono del sistema público. Los Hospitales de Día son considerados como un formato adecuado a las características dela enfermedad por permitir un espacio de tratamiento, terapia y educación nutricional fuera del ámbito familiar sin tener que recurrir a la hospitalización. Se pide una mayor cobertura de centros para asegurar una accesibilidad desde el lugar de residencia y una mayor igualdad social en el acceso a tratamiento, reducida en la actualidad por la falta de centros públicos especializados.
Como necesidades y propuestas específicas para su categoría profesional, los profesionales sanitarios re-saltan la preferencia de programas multidisciplinarios ante el establecimiento de unidades especializadas y la importancia de una mejora de los mecanismos de coordinación entre los diferentes servicios y niveles asistenciales para lo que proponen entender el término coordinación no como una delegación de responsabilidades sino como una "interconsulta".
Creo que el tema de la derivación, que la acepción misma de derivación se entiende como: "ahí lo llevas, tú te lo comes con papas y yo me lo quito de encima". Entonces, si se entendiera la derivación como interconsultas, todo el tema de los no tipificados, de todas esas cosas pues se podría también solucionar (Profesionales de AP).
En el grupo de jóvenes se pronuncian como expectativas adicionales una mayor flexibilidad en los criterios de admisión en los centros especializados ante la frecuencia de cuadros inespecíficos, la realización de un seguimiento continuado después del Alta y una mayor oferta de tratamiento terapéutico dirigido a la familia considerada como parte del problema.
Al sistema sanitario le pediría también que no sólo siguiera el tratamiento con la persona, sino también con la familia. Es que es parte de la enferma, es parte que no podemos separar. No puedes tratar a la niña sin tratar a la familia, ni tratar a la familia sin tratar a la niña (Grupo de jóvenes).
De forma unánime los afectados piden una sustitución de las estrategias de castigo por una mayor oferta de actividades terapéuticas y lúdicas, una mayor frecuencia de las sesiones terapéuticas y el fomento de un contacto entre (ex-)afectados a la vez de discutir de forma divergente la preferibilidad de las formas psicoterapéuticas individuales o grupales.
Discusión
El análisis de las opiniones y expectativas de diferentes actores sociales respecto a las estrategias de prevención y tratamiento de los TCA permite identificar tanto demandas compartidas como necesidades diferenciadas según el grupo entrevistado, su posición y función dentro de la temática analizada.
En el análisis de los resultados del estudio llama la atención que el sistema sanitario público no constituye un referente prioritario para la población joven, a pesar de haberse identificado a ésta -en coincidencia con otros autores9, 11, 12, 14, 15, 38, 54 - como principal grupo de riesgo para el desarrollo de conductas de restricción alimentaria. La observación de esta falta de conocimiento, utilización y accesibilidad a la Sanidad Pública en otros estudios5, 38, así como de un aumento de la prevalencia de los TCA en los últimos años4, 6, 8, 11, 19, 24, 53 y de una frecuencia de casos subclínicos entre la población escolar9, plantea el reto del desarrollo de estrategias para aumentar la confianza y utilización del servicio sanitario público.
Existe unanimidad entre los diferentes grupos entrevistados respecto al papel de la prevención como un pilar fundamental en el abordaje de la problemática de los TCA, discutiéndose la conveniencia de una tematización explícita de la enfermedad, cuestionada por los participantes y otros estudios1, 54 por la posibilidad de efectos contraindicados en el sentido de una imitación de la conducta patológica. Como alternativa los entrevistados proponen -en concordancia con otras investigaciones1, 5, 13, 52, 53- una tematización inespecífica de diferentes conductas de riesgo drogodependencia, enfermedades de transmisión sexual, TCA) a través de la realización de talleres sobre autoestima, habilidades sociales y comunicativas, considerándose el ámbito escolar el lugar prioritario para la implantación de estrategias de prevención1, 52, 53. En la bibliografía especializada1, 54 se plantea -ante la observación de una escasez de investigaciones1- la necesidad de un mayor análisis del grado de utilidad de los programas de prevención existentes y de los procesos activados en los mismos, documentándose una reducción las conductas de riesgo en la poblacion escolar después de la realización de un programa de prevención a la vez de la observación de una falta de eficacia en casos de trastornos alimentarios ya desarrollados54.
Los profesionales sanitarios entrevistados, en concordancia con otros estudios3, 9, 12, 13, 57, 68, identifican a la Atención Primaria como otro lugar idóneo para el desarrollo de estrategias de prevención proponiendo la implantación de programas de colaboración entre Sanidad, Educación, los padres y los propios jóvenes, realizada en la actualidad en algunos proyectos pilotos13, 52, 53.
Respecto al tratamiento de los TCA, los grupos entrevistados concuerdan en identificar un aumento de los recursos humanos y materiales, la mejora de la formación específica, así como una mayor continuidad, periocidad y disposición temporal en la atención como demandas prioritarias. La uniformización de los criterios de actuación, el reparto de competencias y la coordinación entre niveles asistenciales y servicios se consideran de especial importancia por las características de la enfermedad con una larga duración de tratamiento y una alta frecuencia de casos no tipificados, documentadas en otros estudios4, 5, 38, 41, 65.
La preferibilidad de un tratamiento multifocal y de la modalidad del Hospital de Día expresada en los diferentes grupos focales se confirman en la bibliografía especializada en una apreciación difundida de los programas interdisciplinarios6, 8, 13-15, 17, 20, 24-27, 34, 45, 47, así como una consideración repetida de la fórmula de Hospitales de Día10, 41, 46, 50, 67 como especialmente adecuada a las características del trastorno por posibilitar una continuidad de la vida cotidiana sin la dificultad de una reintegración después de un periodo prolongado de hospitalización.
Respecto al papel de la familia en la etiología y el abordaje del trastorno se encuentran apreciaciones divergentes entre los diferentes grupos entrevistados, contraponiéndose la advertencia de una pérdida de hábitos alimenticios verbalizada en el grupo de jóvenes a una crítica de actitudes sobreprotectoras en el grupo de padres, coincidiendo ambos grupos en la importancia de una implicación activa de los padres en el abordaje del problema, o bien a través de una participación en Escuelas de Padres o a través de la realización de terapias familiares. En la bibliografía revisada se encuentra una discusión divergente respecto a la valoración de los conflictos familiares como causa7, 13, 16-18, 20, 25,27, 38, 42-44, 46, 56, 67 o como consecuencia6, 11, 22, 25 del trastorno, así como respecto a la influencia potencial de procesos actuales de transformación de los hábitos alimentarios en el seno familiar6, 18, 22, 56. Asimismo se discute la conveniencia de una separación del núcleo familiar en el proceso terapéutico, recomendándose por algunos autores36, 37, 46 por posibilitar un abordaje de los conflictos familiares desde la distancia mientras en otros enfoques6, 56, 67 se rechaza por temer una destructuración de los vínculos familiares. En coincidencia con la valoración de la implicación familiar expresada en los grupos focales, varios autores1, 52, 56, 57 estiman la participación activa de los padres desde su papel de agentes de cambio2 como un elemento fundamental en el proceso terapéutico.
Los afectados entrevistados muestran preferencias diferenciadas respecto a un formato individual o grupal de terapia, coincidiendo en la valoración positiva de los grupos de auto-ayuda y en la clara preferencia de un estilo terapéutico colaborador y participativo sobre enfoques punitivos y directivos, una elección que se observa también en otros estudios26, 41, 59, 60. Diferentes autores7, 40 analizan la conveniencia de terapia grupal en afectados con comienzo temprano y corta duración de la enfermedad, estimándose la preferencia de una terapia individual en casos con comienzo tardío y larga duración. En otros estudios26, 27, 20, 42 se muestra una clara preferencia por las terapias grupales por permitir una ayuda mutua entre los pacientes, un mayor grado de no-directividad y una implicación de los integrantes del grupo como co-terapeutas. El formato del grupo se identifica como un factor de protección en sí26 y como una oportunidad de formar redes alternativas 19. Los grupos de auto-ayuda se valoran en la bibliografía revisada31, 39, 49, 51 como un complemento terapéutico avorable tanto previo como paralelo al proceso psicoterapéutico, así como en la fase de seguimiento después de su finalización, sin identificarse diferencias significativas entre los grupos guiados o no guiados49. Contrarrestando el argumento de una posible influencia negativa en el contacto entre afectados como lo discuten los jóvenes en el presente estudio, Gerlinghoff26 alega que el control y conocimiento mutuo en el grupo de iguales impiden el empleo de estrategias de engaño frecuentes en la relación terapéutica diádica.
Las asociaciones de afectados y familiares desempeñan según las opiniones de los entrevistados un papel importante por constituir un primer punto de contacto y asesoramiento y ofrecer en algunos casos servicios complementarios no cubiertos por el servicio sanitario público, constituyendo para el grupo de jóvenes uno de los referentes principales a acudir en caso de sospecha o detección de un TCA. Su relevancia como otro pilar de atención a los TCA se tematiza escasas veces en la bibliografía especializada, encontrándose una inclusión de su perspectiva en la sesión del Senado dedicada a la temática de los TCA69.
Los afectados entrevistados no dirigen sus demandas y expectativas únicamente hacia el sistema sanitario y la escuela, sino a la sociedad en general, pidiendo un cambio social a escala más amplia en el sentido de una reflexión pública sobre el imperativo de la delgadez y los roles de género, así como la creación de una legislación reguladora en el ámbito de la publicidad cuya conveniencia se discute también en otros estudios1,53, 58.
Consideraciones finales
Dar la voz a los actores sociales más directamente implicados en el abordaje de los TCA para elaborar estrategias adecuadas a un problema sanitario de creciente relevancia social constituyó el objetivo principal de la presente investigación.
La demanda unánime de una mayor dotación de recursos, tiempo, cobertura asistencial y formación ofrece una clara indicación de las prioridades actuales. La caracterización del fenómeno como enfermedad multicausal apunta hacia la necesidad de elaboración de estrategias de cooperación en prevención y tratamiento entre diferentes organismos sociales como pueden ser la Salud Pública, la Educación, las instituciones públicas, los medios de comunicación, el movimiento asociativo y la familia bajo la consideración de la ambivalencia potencial entre la conveniencia de un mayor conocimiento público de la problemática y su conversión en "enfermedad de moda" de reciente aceptación social. El surgimiento de un movimiento asociativo de elevada aceptación por la población de riesgo suscita la pregunta por su papel como puerta de entrada, filtro y complemento de la oferta sanitaria pública. Dentro del sistema sanitario público se resalta la importancia de una mejora del circuito asistencial respecto a derivación y coordinación entre servicios y niveles asistenciales especialmente por las características de la enfermedad con una frecuencia de casos no-tipificados y una larga duración promedio del tratamiento4, 5, 38, 41. El riesgo elevado de recaídas y cronificación del trastorno señala la necesidad de una mayor desarrollo del seguimiento posthospitalario30, 48, 68.
El aumento de la problemática de los TCA en la sociedad actual exige estrategias de abordaje adecuadas desde la Salud Pública para cuyo desarrollo la metodología de investigación cualitativa basada en una inclusión de la perspectiva de los principales actores sociales implicados se considera una herramienta a promover.
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Correspondencia:
Escuela Andaluza de Salud Pública
Cuesta del Observatorio, 4
18080 Granada
E-mail: astrid.suess.easp@juntadeandalucia.es
Recibido: 14-XII-2004.
Aceptado: 08-II-2005.