INTRODUCCIÓN
La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) continúa siendo la opción más aconsejable para aquellos pacientes con estabilidad clínica que precisan alimentarse por vía parenteral para poder vivir. Diferentes diagnósticos constituyen las causas fundamentales de que el intestino no pueda o no deba recibir los alimentos ni absorberlos de forma eficiente para mantener un adecuado estado de nutrición e hidratación. Consiste en la administración de soluciones de nutrientes (glucosa, aminoácidos, ácidos grasos, vitaminas y minerales) por vía parenteral, a través de accesos venosos de larga duración, en el propio domicilio del enfermo (1). Desde su introducción en la década de 1970, la NPD se ha establecido como una intervención nutricional confiable y efectiva (2), particularmente relevante debido a la dependencia de la atención domiciliaria y ambulatoria. Generalmente, la NPD se inicia durante la estancia en el hospital y continúa en el hogar por un plazo de tiempo prolongado.
Para iniciar NPD, los principios que se siguen fundamentalmente es que sin este tratamiento nutricional haya una expectativa de deterioro significativo del estado nutricional del paciente, que afecte el pronóstico y la calidad de vida, lo que en ocasiones representa una decisión compleja si no hay un tratamiento efectivo para la afección médica subyacente (1,2).
Desde la creación del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) en 1992, uno de sus principales objetivos ha sido la creación y el mantenimiento del registro de pacientes tratados con nutrición artificial domiciliaria, tanto enteral como parenteral (3,4). Desde entonces se han ido registrando los datos de los pacientes, comunicados de manera voluntaria por los profesionales responsables de los mismos. El objetivo de este trabajo es conocer la prevalencia y las características de los pacientes con NPD registrados en NADYA durante el año 2018.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se llevó a cabo un análisis descriptivo de los datos recogidos en el registro del grupo NADYA-SENPE (http://www.nadya-senpe.com). Los criterios para este trabajo incluyeron los datos registrados de pacientes con NPD del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018.
Para el análisis de los datos se consideró como población pediátrica “niños” desde la edad más pequeña registrada hasta los 14 años incluidos, y se consideró como “adultos” al resto de las edades. Se utilizaron técnicas descriptivas mediante el cálculo de las frecuencias absolutas y relativas (porcentajes) de las variables cualitativas y en el caso de las cuantitativas, se emplearon medidas de tendencia central y de dispersión de los datos (desviación estándar [SD] o intervalo intercuartílico [IIQ]). Cuando los datos lo permitieron, se realizaron contrastes de hipótesis mediante Chi-cuadrado, t de Student o ANOVA, dependiendo de las características de las variables o sus correspondientes no paramétricos cuando no cumplieron criterio de normalidad (Kolmogorov-Smirnov). Para el cálculo de las prevalencias se tomó como denominador el dato proporcionado por el Instituto Nacional de Estadística para el 1 de enero de 2018 (http://www.ine.es; 46.722.980 habitantes) (5). El control de calidad de los datos se efectuó a través de tablas de doble entrada y búsqueda activa de errores; cuando fueron encontrados se corrigieron mediante la consulta con la fuente original de los datos. Para el análisis se utilizó el paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences SPSS®22.0.
RESULTADOS
Se registraron 278 pacientes (54,7 % mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles. En total, fueron 282 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 5,95 pacientes/millón de habitantes/año 2018.
NIÑOS
Se registraron 23 niños (8,3 %), 16 varones (69,6 %), todos con un solo episodio de NPD. La edad mediana fue de siete meses IIQ (3-36) y las niñas fueron significativamente más mayores que los niños (39,57vs. 19,69 meses; p = 0,040) (Fig. 1). El diagnóstico que con mayor frecuencia motivó la NPD fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17,4 %), seguidas de alteraciones de la motilidad, con tres niños (13 %), como se muestra en la figura 2. Las causas principales de la indicación fueron el síndrome de intestino corto (14, 60,9 %) y la obstrucción intestinal (4, 17,4 %) (Fig. 3).
Los catéteres utilizados que se registraron fueron tunelizados (81,0 %) y catéteres centrales de inserción periférica (PICC) (9,5 %). No se registró ninguna complicación. Durante el año no finalizó ningún episodio. Fueron considerados candidatos para trasplante intestinal 16 (69,6 %) de los niños. La fórmula que recibieron procedía de una empresa de catering en 12 casos (52,2 %) y el material fungible suministrado y necesario para la administración de la NPD lo obtenían desde Atención Primaria en 17 de los casos (73,9 %).
ADULTOS
De los 255 pacientes mayores de 14 años, el 56,9 % eran mujeres (Fig. 1). Su edad media fue de 56 años (IIQ 49-66); el adulto con menor edad tenía 15 años y el de mayor edad, 90. No se encontraron diferencias por sexo respecto a la edad (53,6 vs. 56,9). El diagnóstico registrado con mayor frecuencia fue “oncológico paliativo”, en 56 casos (22,0 %). Si consideramos los oncológicos (paliativos + en tratamiento activo), son 74 pacientes (29,1 %), seguidos por “otros” en 54 casos (21,2 %) (Fig. 2). El motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto en 91 (35,7 %) casos, seguido de obstrucción intestinal en 65 (25,5 %) (Fig. 3). Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (88, 41,1 %) y los reservorios subcutáneos (64, 29,9 %). La complicación más frecuente fue la séptica relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0,33 infecciones/1.000 días de NPD, seguida de los metabólicos (0,12/1.000 días de NPD) y de las no sépticas relacionadas con el catéter (0,13/1.000 días de NPD).
La actividad de los pacientes estaba limitada en 143 (48,2 %) y era normal en 110 (43,1 %). Mantenían una vida independiente 126 (49,4 %) y requerían ayuda total 21 (8,2 %) de los pacientes.
Durante el año finalizaron 76 episodios. La causa principal fue el fallecimiento en 40 pacientes (52,6 %), seguida del “paso a la vía oral” en 25 casos (32,9 %). Se consideraron candidatos para trasplante intestinal 44 (17,3 %) de los pacientes adultos.
El principal suministrador de las bolsas de nutrición parenteral fue el hospital de referencia, en 179 casos (70,2 %), seguido de una empresa de catering en 59 (23,1 %). También el material fungible necesario para su administración procedía con mayor frecuencia del hospital (193, 75,7 %).
DISCUSIÓN
El Grupo NADYA-SENPE, desde el año 1992, registra los datos de los pacientes con nutrición parenteral domiciliaria en España. Al comparar estos datos de 2018 con los de años anteriores (3,4,6) se puede apreciar cómo ha ido progresivamente aumentando. Sin embargo, en 2018, aunque prácticamente se mantienen estables no se ha apreciado un aumento, a pesar de que los centros colaboradores en el registro siguen aumentando. Es muy probable que esto sea debido a que el registro se encuentra inmerso en un proceso de cambio y este hecho ha producido confusión entre los colaboradores al registrar a los pacientes y estar esperando a que se completen los cambios.
Independientemente de esta circunstancia coyuntural, si observamos la progresión de los pacientes registrados desde la primera publicación del Registro NADYA sobre NPD (6), se puede apreciar un incremento muy importante de pacientes registrados. Consideramos que este es un claro indicador del desarrollo de esta técnica nutricional domiciliaria en nuestro país.
En el caso de los pacientes adultos, la patología más frecuente fue la de oncológico (29,1 %). Si comparamos estos datos con los recogidos en el año 2000, se ha producido un incremento del 12,7 % (6). Por otra parte, en España es frecuente la indicación de nutrición parenteral domiciliaria en pacientes oncológicos; sin embargo, esta indicación no es tan frecuente en otros países europeos (salvo en Italia) sobre todo cuando se trata de pacientes oncológicos paliativos. En este tipo de pacientes suele ocurrir que, tras la falta de respuesta a tratamientos oncológicos activos, solo pueden mantenerse la hidratación y el estado nutricional mediante la nutrición parenteral. Hay datos recientes en la literatura médica que demuestran la mejoría de calidad de vida en pacientes con cáncer avanzado que reciben nutrición parenteral domiciliaria (7). La guía clínica de la ESPEN sobre nutrición parenteral domiciliaria explica claramente la indicación de la NPD en pacientes oncológicos: “Cuando el sistema digestivo no es suficiente, puede ser necesario complementarlo con nutrientes por vía parenteral o en caso de no poder utilizarlo, se convierte en la única vía posible para nutrir al paciente. No es una contraindicación que el tratamiento oncológico se haya detenido. Se recomienda para pacientes con una obstrucción maligna del tracto gastrointestinal, siempre que no sufran una disfunción orgánica severa que puede complicar significativamente el tratamiento con la nutrición parenteral. No se recomienda para pacientes con enfermedad incurable y en los momentos finales de la vida (8).
Además, esto puede ser también debido a un mayor desarrollo de la hospitalización domiciliaria en nuestro país, que tiene como objetivo trasladar la atención hospitalaria al domicilio de los pacientes cuando no se requieran los medios técnicos y humanos de la hospitalización convencional (9).
Cuando observamos los diagnósticos en la población pediátrica, se pone en evidencia la diferencia con la serie de adultos. Dentro de las causas de intestino corto, la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrosante son las más prevalentes. En nuestra casuística, la enfermedad de Hirschsprung ha sido más frecuente que en otras series y un gran porcentaje de ellos son candidatos a trasplante intestinal.
En nuestra serie de pacientes, el principal suministrador de la NPD es el hospital de referencia, aunque se ha incrementado considerablemente el número de pacientes que lo reciben a través de una empresa de catering, lo que sin duda supone una a descarga en la logística de los programas de nutrición parenteral domiciliaria para los profesionales del hospital. Respecto a las vías venosas en la administración de la NPD, continúan siendo los catéteres tunelizados los utilizados con mayor frecuencia. En los adultos, la segunda vía más utilizada es el reservorio subcutáneo, muy probablemente porque, cuando se indica la NPD, muchos de ellos ya lo tienen implantado por alguno de los tratamientos que han recibido o están recibiendo. Sin embargo, en los niños no se ha registrado ninguno y es el catéter central de inserción periférica (PICC) la segunda vía preferida en este grupo.
La principal limitación de nuestro registro continúa siendo la voluntariedad, que depende de la concienciación de los profesionales sobre la importancia de disponer de datos sobre este colectivo. No obstante, su implicación muchas veces no es una cuestión de voluntad ya que dichos profesionales se ven limitados por la gran carga asistencial que soportan en los centros sanitarios donde desarrollan su actividad y les falta tiempo para poder rellenar los datos de pacientes en un registro centralizado. Hay que destacar que todavía no hemos solucionado el registro de las complicaciones. Seguimos sospechando que no se registran todas las que se producen pero tenemos la esperanza de que, una vez estén finalizados los cambios que se están realizando, no solo será más fácil su registro sino que tendremos más datos de la evolución clínica y del estado del paciente de los que actualmente están disponibles. Asimismo, contaremos con datos sobre la calidad de vida para pacientes y cuidadores, que permitan demostrar la eficacia y eficiencia de este tipo de soporte nutricional tan especializado, así como el impacto sobre la salud de los pacientes.
En el Grupo NADYA seguimos solicitando el desarrollo de un marco legislativo con una normativa específica sobre nutrición parenteral domiciliaria. Esto redundaría en un beneficio claro para los pacientes con NPD, para los profesionales y para la Administración.