INTRODUCCIÓN

La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) constituye una alternativa terapéutica para los pacientes con fallo intestinal cuando no es posible mantener su nutrición por vía digestiva y su situación clínica es estable, no precisando cuidados hospitalarios y pudiendo regresar a su entorno familiar y social. Consiste en la administración de nutrientes a través de accesos venosos de larga duración. Esta terapia requiere tener en cuenta la calidad de vida del paciente, el entorno familiar y la capacidad del paciente y/o sus cuidadores de formarse para llevar a cabo la NPD y prevenir el desarrollo de complicaciones asociadas, o bien contar con el apoyo de la atención domiciliaria (¹).

Diferentes causas pueden provocar la situación de fallo intestinal crónico en la que el intestino no puede o no debe recibir los nutrientes necesarios y se hace imprescindible la instauración de la NPD para mantener un adecuado estado de nutrición e hidratación y asegurar el crecimiento en los niños. Entre ellas, la pérdida de superficie de absorción, las alteraciones de la motilidad intestinal, la obstrucción intestinal y los síndromes malabsortivos graves son los motivos más frecuentes (²).

En general, las patologías más habituales con indicación de NPD son benignas, pero en los últimos años va creciendo el número de indicaciones de la NPD en situaciones de tratamiento paliativo por obstrucción intestinal secundaria a neoplasia de la cavidad abdominal (¹). La incidencia de la NPD como tratamiento paliativo en adultos es muy variable en Europa (¹), habiendo aumentado progresivamente su representación como indicación de NPD en el registro NADYA en la última década (³-⁵). Este registro, creado por el grupo de trabajo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE), se inició en 1992 y tiene como objetivo mantener el registro de los pacientes tratados con NPD, implicando a todos los profesionales relacionados con la nutrición artificial domiciliaria para conseguir un registro válido y fiable que proporcione toda la información posible sobre esta modalidad terapéutica.

El objetivo de este trabajo es comunicar la prevalencia y las características de los pacientes con NPD obtenidos del Registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria y Ambulatoria (Registro NADYA-SENPE) durante el año 2019.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se ha realizado un análisis descriptivo de los datos recogidos en el registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com). Los criterios para este trabajo incluyeron los datos registrados de pacientes con NPD desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019, ambos incluidos.

Para el análisis de los datos se consideró como población pediátrica a los niños desde la edad más pequeña registrada hasta los 14 años incluidos, considerándose como adultos el resto de las edades. Se utilizaron técnicas descriptivas mediante el cálculo de las frecuencias absolutas y relativas (porcentajes) de las variables cualitativas y, en el caso de las cuantitativas, se emplearon medidas de tendencia central y de dispersión de los datos (desviación estándar, SD o intervalo intercuartílico, IIQ). Cuando los datos lo permitieron, se realizaron contrastes de hipótesis mediante las pruebas del chi cuadrado, de la t de Student o ANOVA, dependiendo de las características de las variables, o los estadísticos no paramétricos correspondientes cuando no cumplieron el criterio de normalidad (Kolmogorov-Smirnov). Para el cálculo de las prevalencias se tomó como denominador el dato proporcionado por el Instituto Nacional de Estadística para el 1 de enero de 2019 (47.026.208 habitantes) (⁶). El control de calidad de los datos se efectuó a través de tablas de doble entrada y búsqueda activa de errores que, en caso de encontrarse, se corrigieron mediante consulta con la fuente original de los datos. Para el análisis se utilizó el paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences SPSS^® 26.0.

RESULTADOS

Se registraron 283 pacientes (51,9 % de mujeres), 31 (11,0 %) niños y 252 (89,0 %) adultos, procedentes de 47 hospitales españoles: en total, 286 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes en el año 2019.

NIÑOS

Se registraron 31 niños, 21 de ellos varones (67,7 %), todos con un solo episodio de NPD. La edad mediana fue de 6 meses (IIQ: 3-36), sin que hubiera diferencias significativas de edad media entre los niños y las niñas (24,76 vs. 28,30 meses; p = 0,829) (Fig. 1). El diagnóstico que con mayor frecuencia motivó la NPD fue la enfermedad de Hirschsprung, junto con la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada una (12,9 %), seguido por la gastrosquisis y “otros”, con 3 niños (9,7 %), como se muestra en la figura 2. Las causas principales de la indicación fueron el síndrome del intestino corto en 16 (51,6 %) y la obstrucción intestinal en 8 niños (25,8 %) (Fig. 3).

Figura 1.  Características de los pacientes. 

Figura 2.  Perfil diagnóstico de los pacientes con NPD durante el año 2019. 

Figura 3.  Motivo de indicación de la NPD durante el año 2019. 

Los catéteres utilizados registrados fueron del tipo tunelizado (75,9 %) y catéteres centrales de inserción periférica o PICC (10,3 %), reservorios subcutáneos (6,9 %) y otros (6,9 %). Se registró una sola complicación séptica relacionada con el catéter. Durante el año no finalizó ningún episodio. Se consideraron candidatos a trasplante intestinal 20 de los niños (64,5 %). La fórmula que recibieron procedía de una empresa de catering en 18 casos (58,1 %) y el material fungible suministrado y necesario para la administración de la NPD lo obtenían desde la atención primaria en 20 de los casos (64,5 %) y del hospital en el resto.

DISCUSIÓN

El Grupo NADYA-SENPE, desde su inicio en el año 1992, registra los datos de los pacientes tratados con NPD en España. El número de pacientes se mantiene con pocas variaciones en los últimos años, pero el número de hospitales que colaboran en aportar datos al registro se va incrementando, lo cual es un dato muy valioso dada la voluntariedad de la aportación de datos al registro, siendo un buen indicador del desarrollo de esta técnica nutricional en nuestro país (³-⁵).

En la población pediátrica se ha registrado un mayor número de casos que en el año anterior, con una distribución similar de los diagnósticos que motivan la indicación de NPD, manteniéndose en primer lugar la enfermedad de Hirschprung y la enterocolitis necrotizante. También se mantienen como principales causas de indicación de NPD el síndrome del intestino corto y la obstrucción intestinal.

En la población adulta, el número de casos registrados se mantiene estable con respecto al año anterior, al mismo tiempo que la patología oncológica paliativa sigue siendo el principal diagnóstico que motiva la indicación de NPD seguida de “otros”, lo que indica una miscelánea de diagnósticos que pueden llevar a la situación de fallo intestinal crónico y necesidad de NPD (¹,²). La indicación de la NPD para pacientes oncológicos en Europa, tratada globalmente, puede representar un 39 % de los casos, pero existe una amplia variabilidad entre países: desde Dinamarca, donde representa un 8 %, hasta Italia, donde supone un 61 % de diagnósticos de NPD (¹,⁹). En España se sitúa en un 20-30 % de los casos, pero ha ido incrementándose este diagnóstico en el registro a lo largo de los años (³-⁵). No existe un claro consenso en la literatura médica sobre el beneficio de esta terapia para prolongar la supervivencia y en la calidad de vida. Por una parte, las guías de NPD contemplan su uso en los pacientes oncológicos en que no es posible la utilización de la vía digestiva y que tengan una expectativa de supervivencia de uno a tres meses (¹). A favor de ella hay datos que muestran un beneficio sobre la calidad de vida a 3 meses (⁷,⁸); por el contrario, es destacable una reciente revisión Cochrane que manifiesta una gran incertidumbre sobre el beneficio en términos de supervivencia y calidad de vida en este tipo de pacientes (⁹). Tal y como comentan los autores de las guías europeas de NPD, hay que tener en cuenta que la estricta metodología de estas revisiones puede ser difícilmente aplicable para evaluar este tipo de tratamiento (¹).

La mayor implantación de la NPD en los pacientes oncológicos también puede evidenciar un mayor desarrollo de los equipos de hospitalización a domicilio, lo que facilita el traslado de los cuidados hospitalarios al domicilio cuando no son necesarios los recursos de la hospitalización convencional (¹⁰).

Los catéteres más utilizados tanto en la población adulta como en la pediátrica siguen siendo el catéter tunelizado, que constituye la primera opción, seguido del catéter central de inserción periférica, tanto en niños como en adultos, y en estos también el catéter implantado en un porcentaje similar. El aumento del uso del catéter PICC también se ha observado en otros registros, como el registro canadiense (¹¹), y este incremento puede deberse al mayor número de pacientes oncológicos que reciben NPD, ya sea para recibir algún tipo de tratamiento o porque la previsión de una menor duración facilite su uso para instaurar la NPD.

En este periodo la tasa de complicaciones sépticas ha sido inferior a la del año anterior, requiriendo solo el recambio del catéter 7 casos por complicaciones sépticas y no sépticas, lo cual podría indicar que se ha realizado un tratamiento conservador con éxito y no ha sido preciso cambiar de catéter. No se han registrado complicaciones metabólicas, lo que podría deberse a falta de comunicación de estos eventos.

El hospital de referencia continúa siendo el principal suministrador de la NPD en los adultos, manteniendo su presencia las empresas de catering, que tienen una importante representación en la población pediátrica. El sistema de suministro a través del catering representa una cierta descarga para los profesionales del hospital en la logística de los programas de nutrición parenteral domiciliaria.

La principal limitación de nuestro registro es la voluntariedad, lo que hace que dependa de la implicación de unos profesionales muchas veces limitados de tiempo por la sobrecarga asistencial de los centros hospitalarios y la elevada demanda de atención clínica de este tipo de pacientes. También puede haber una limitación en el registro de las complicaciones, sobre todo las de tipo metabólico, y esperamos que con la implementación del nuevo registro se puedan obtener más datos de la evolución clínica y del estado de los pacientes.

A pesar de que el número de pacientes con NPD no es muy elevado con respecto a otras técnicas terapéuticas, este ha ido incrementándose a lo largo de los años. Por este motivo, desde el Grupo NADYA se considera necesario y se solicita el desarrollo de un marco legislativo con una normativa específica sobre NPD, que redundaría en un beneficio claro para los profesionales, para los pacientes con NPD y para la Administración.

ANEXO 1.  Grupo NADYA-SENPE