La sedación terminal. Aspectos éticos A. AZULAY TAPIERO Servicio de Medicina Interna. Hospital Dr. Moliner. Serra, Valencia

		TERMINAL SEDATION. ETHIC ASPECTS
RESUMEN La bioética es una disciplina que, para bien o para mal, en ocasiones se caracteriza por generar más dudas o preguntas que soluciones o respuestas ante cualquier cuestión o dilema que se plantee. El tema de la sedación terminal es un claro ejemplo de ello. La sedación ante el sufrimiento intenso que no responde al tratamiento convencional en el paciente en situación de enfermedad terminal es una medida habitual en la práctica de los cuidados paliativos que plantea importantes conflictos bioéticos. Se revisan los dilemas éticos que surgen ante esta decisión. PALABRAS CLAVE: Sedación terminal. Eutanasia. Cuidados Paliativos. Bioética.		ABSTRACT For better or for worse, bioethics is a discipline that, on occasion, presents more doubts and questions than solutions or answers for the variety of issues it implies. Sedation - as it concerns the terminally ill patient - is a clear example of one such issue. Sedation, used to diminish the intense suffering of those terminally ill patients who do not respond to conventional treatment, is a standard method by which the practice of palliative care presents often significant bioethical conflicts. I reconsider these ethical dilemmas that occur as a result of this decision. KEY WORDS: Terminal sedation. Euthanasia. Palliative Care. Bioethics.

Azulay Tapiero A. La sedación terminal. Aspectos éticos. An Med Interna (Madrid) 2003; 20: 645-649.

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Trabajo aceptado: 6 de junio de 2003

Correspondencia: Armando Azulay Tapiero. Hospital Dr. Moliner. Portaceli, s/n. 46118 Serra, Valencia

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INTRODUCCIÓN

Uno de los objetivos de la bioética, en lo que respecta a la relación asistencial con el enfermo, cualquiera que sea su patología, será la búsqueda de soluciones concretas a casos clínicos concretos, siempre que se originen conflictos, lo cual ocurre con mucha frecuencia en la situación de enfermedad terminal, prácticamente siempre que se toma una decisión. La bioética entrará en acción cuando aparezca la posibilidad de elegir entre varias opciones, que a veces podrán ser completamente contradictorias. Ante la falta de una certeza absoluta, el dilema consistirá en buscar la forma más adecuada para tomar la mejor decisión, es decir, cómo diferenciar lo correcto de lo incorrecto, lo que es bueno de lo que es malo o incluso cómo escoger la mejor opción entre varias opciones correctas. Cuando entran en juego los problemas esenciales de la vida y la muerte, como ocurre cuando se plantea la sedación previsiblemente irreversible ante un sufrimiento que no puede ser aplacado por otros métodos, la responsabilidad aumenta, aparecen contradicciones y esta búsqueda se hace más complicada.

Considero que es positivo el hecho de que cada vez que un profesional se plantee la cuestión de cómo actuar en la difusa frontera que separa la vida de la muerte, reflexione, a ser posible en colaboración con el enfermo, su familia y el resto del equipo asistencial, sobre la actitud a tomar y se trate el problema de manera individualizada. Lo habitual es tener dudas en la toma de decisiones ante esta situación, por lo que la prudencia será la mejor consejera, y resultaría pretencioso creerse en posesión de la certeza absoluta.

La sedación terminal, dentro de una praxis correcta, es decir, estando correctamente indicada y bien aplicada, en algunos casos, precipita la muerte del enfermo o contribuye a que ésta se produzca, situaciones que podrían ser equiparables a una forma de eutanasia activa o, por lo menos, ser causa de multitud de dudas y contradicciones entre los profesionales que la practican. Existen situaciones oscuras en donde la distinción entre eutanasia y ortotanasia pueda no quedar clara (1).

Antes de entrar en la discusión y en las conclusiones, que reflejan reflexiones personales, es necesario definir los tres conceptos que a continuación se detallan y puntualizar algunas observaciones sobre ellos:

- Sedación terminal.
- Doctrina del doble efecto.
- Eutanasia activa.

SEDACIÓN TERMINAL

La sedación terminal ha sido definida como "la administración deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé próxima, con la intención de aliviar un sufrimiento físico y/o psicológico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente" (2).

La sedación terminal pone en evidencia que la Medicina Paliativa, a pesar de constituir la manera más efectiva para atender a un enfermo en situación de enfermedad terminal, tiene algunas limitaciones, pues en ocasiones no llega a evitar el sufrimiento.
Coincidiendo con Barbero y Camell en el análisis ético que realizan sobre esta modalidad de tratamiento, en este artículo se hace referencia exclusivamente a "la sedación profunda, objetivo primario de la intervención, indefinida y por tanto irreversible y cuyo objetivo es evitar una situación muy aversiva y de muy difícil control por otros medios" (3). Sólo se hace referencia a la que se realiza cuando está perfectamente establecido el diagnóstico de enfermedad terminal y la muerte próxima es una certeza absoluta.

En una revisión realizada sobre la sedación terminal se objetiva, entre otros aspectos, que (4):

- Es una práctica habitual en las unidades de cuidados paliativos, aunque existe una variabilidad importante en lo que se refiere a su uso: según varias series analizadas (5-8), del 16 al 52% de los enfermos oncológicos atendidos en unidades especializadas, fallecen bajo los efectos de una sedación.

- La media de supervivencia de los pacientes, una vez iniciada la sedación, fue de 2,4 días, variando entre 1,3 y 3,9 días, según los trabajos revisados.

DOCTRINA DEL DOBLE EFECTO

La doctrina del doble efecto se plantea ante la siguiente cuestión: ¿es lícito realizar una acción en la que, además de conseguirse un efecto bueno, se consigue también un efecto malo? Esta incertidumbre paraliza la decisión del sujeto, ya que el efecto bueno impulsa a realizar la acción y el efecto malo a no realizarla atendiendo al principio ético de "bonum faciendum et malum vitandum" (hacer lo bueno y evitar lo malo).

Hay varios autores (9-11) que enmarcan a la sedación terminal dentro de esta doctrina, ampliamente aceptada y ratificada por la Iglesia Católica (12), que la considera una herramienta muy útil y fundamental, éticamente correcta, en la toma de decisiones ante un sufrimiento intenso.

En esencia, esta doctrina establece que una acción con dos o más efectos posibles, incluyendo al menos uno bueno (en el caso que nos ocupa, aliviar el sufrimiento intenso) y otros malos (debilidad extrema, imposibilidad para la ingesta, disminución del nivel de conciencia, depresión respiratoria, hipotensión y, en definitiva, un previsible acortamiento de la vida), es moralmente permisible si se cumplen las siguientes condiciones (10,13,14):

- La acción no debe ser inmoral en sí misma.

- La intención debe ser lograr el efecto bueno.

- La acción no debe conseguir el efecto bueno a partir de uno malo.

- La acción debe ser emprendida debido a una razón de gravedad proporcionada (regla de proporcionalidad); es decir, las consecuencias positivas deben pesar más que las negativas.

EUTANASIA ACTIVA

La eutanasia activa se podría definir como la intervención activa y directa para provocar en un enfermo, generalmente con grandes sufrimientos, la muerte que pide de forma voluntaria y en completa libertad (15).

Desde el punto de vista moral, debería diferenciarse la eutanasia solicitada por un paciente afecto de una enfermedad terminal con gran sufrimiento, a pesar de habérsele aplicado todos los medios que dispone una medicina paliativa de calidad para su control, de aquélla solicitada por un paciente afecto de una enfermedad crónica que no cumple criterios de terminalidad o incluso de la solicitada por un paciente en situación de enfermedad terminal con sus problemas más o menos controlados y con una calidad de vida aceptable. En el primer caso, que es al que se refiere exclusivamente este trabajo, la petición es más comprensible y parece más justificada, ya que los problemas no están resueltos, se han agotado todas las medidas disponibles para aplacarlos, son motivo de gran sufrimiento y la muerte se prevé próxima, independientemente de la actitud que se adopte.

La eutanasia activa, en este contexto, puede ser considerada un acto humanitario en el que se pretende que prime el interés del enfermo mentalmente competente, que ha expresado su deseo reiteradamente y sin ninguna clase de coacción.

DISCUSIÓN

Resulta complejo plantearse cuál es la forma más correcta de ayudar a morir o qué tratamiento aplicar al enfermo que padece un sufrimiento intenso refractario a cualquier medida terapéutica y abocado de forma irremediable hacia la muerte próxima.
Considero que no hay que ser absolutistas en la ética de los cuidados que se prestan al enfermo en situación terminal avanzada; en principio, la eutanasia activa no debería ser permisible pero, en casos excepcionales, se podría discutir su tolerabilidad moral. Si es que existe alguna circunstancia en la que pueda justificarse la eutanasia, es en la que nos encontramos.

Tanto la sedación terminal como la eutanasia activa se realizan utilizando agentes farmacológicos que, por su naturaleza o por las dosis empleadas, pueden acortar la vida del enfermo en el primer caso o eliminarla con total seguridad en el segundo. En la eutanasia activa los métodos empleados producirán la muerte de manera inmediata, como mucho al cabo de unos minutos, mientras que en la sedación terminal, si es que contribuye a que se produzca la muerte, ésta ocurrirá en un plazo de tiempo más largo, generalmente en cuestión de pocos días, de ahí que en ciertos círculos haya recibido el calificativo de "eutanasia lenta".

El hecho de que la media de supervivencia de los pacientes una vez iniciada la sedación sea de pocos días, tal y como se constata en la revisión anteriormente citada (4), aunque no es raro el caso de pacientes que vivan más de una semana en esta situación, puede tener dos significados: que la sedación terminal se aplica cuando la enfermedad está ya en una fase muy avanzada y la muerte muy próxima, o que realmente produce un acortamiento significativo de la vida del enfermo de modo que, si no se aplicase, el enfermo viviría más tiempo; en este segundo caso, la frontera entre sedación terminal y eutanasia activa es prácticamente imperceptible, quedaría muy difusa. En muchos casos nunca se podrá saber cuánto tiempo viviría el enfermo en caso de no instaurarse la sedación.

Aunque a primera vista el tiempo de supervivencia media pueda parecer corto una vez instaurada la sedación, la noción del paso del tiempo varía ante situaciones de gran estrés y preocupación, que sin duda están presentes en el enfermo y en su familia. El tiempo cronológico pasa a un segundo plano y adquiere más relevancia el tiempo existencial, que es vivido de forma muy intensa. La calidad de vida durante estas horas, en el mejor de los casos, o durante algunos días, como ocurre generalmente, suele ser nefasta para el enfermo y vivida con gran ansiedad y preocupación por la familia que ve a su ser querido deteriorándose de forma rápida, postrado, sin comer ni beber y respirando con dificultad, llegando incluso a desear que la muerte se produzca lo antes posible.

La eutanasia activa voluntaria, cuando la muerte es una certeza absoluta y está próxima, conseguiría evitar este periodo de gran estrés y sufrimiento.

En la práctica resulta difícil encontrar el punto exacto que delimite la dosis terapéutica de la dosis letal de un fármaco utilizado para producir una sedación profunda. En ocasiones, es necesario utilizar dosis muy elevadas de fármacos para conseguir el objetivo, dosis que en algunas personas podrían llegar a ser letales. Al respecto, Couceiro Vidal y Núñez Olarte publicaron un trabajo (16) donde hacen referencia a las dosis que se utilizan en su Unidad de Cuidados Paliativos cuando se plantean como objetivo la sedación terminal: cuando se utiliza el Midazolam, hablan de dosis máximas de 160-200 mg/día, con respecto a la Levomepromazina, llegan a utilizar hasta 300 mg/día y con el Fenobarbital, llegan hasta los 1.600 mg/día. Otros autores (17) publican dosis máximas de 240 mg/día de Midazolam. Incluso se ha comunicado el caso de una enferma con disnea refractaria y ansiedad que requirió 1.440 mg/día de Midazolam para conseguir una sedación efectiva (18).

La sedación terminal, en líneas generales es más discutible, plantea más dilemas éticos y es menos aceptada cuando el sufrimiento es de origen psicológico que cuando es producido por síntomas físicos (3,10), pero conviene aclarar aquí que en la enfermedad terminal el dolor es casi siempre mixto, físico y psicoemocional, y este último puede ser tan real como el primero y en ocasiones más insoportable.

Es imprescindible, para que pueda aplicarse la sedación terminal, contar con el consentimiento implícito, explícito o delegado del enfermo o bien con el de su familia cuando éste no es competente, todos ellos bien informados; en ocasiones los deseos del enfermo y los de la familia son discordantes, por lo que, atendiendo al principio de autonomía, los del paciente deben ser prioritarios. Nunca debería realizarse por iniciativa de la familia o de los mismos profesionales sanitarios bajo el pretexto subjetivo de que el paciente está sufriendo mucho. A veces sorprende el hecho de que no se cuestionen estas intervenciones cuando se realizan sin haber consultado al paciente y sin conocer su opinión al respecto (19,20).

También es cierto, y quizás éste sea uno de los motivos por el que muchas veces no se cuente con el consentimiento del enfermo, que informar a un paciente sobre la posibilidad de que se le aplique esta medida terapéutica como única solución para controlar su sufrimiento es una tarea muy difícil y requiere, además de una buena formación y disponer de habilidades y entrenamiento en técnicas de información y comunicación, una estrecha relación entre el personal sanitario y el paciente basada en la empatía, la confianza mutua, el respeto, la seguridad en que siempre se va a proponer lo que se considera correcto, la información veraz, que en estas condiciones es muy difícil de asimilar, el compromiso de apoyo constante y la autonomía del paciente para que pueda decidir con total libertad y sin coacción. Lo ideal sería adelantarse a los acontecimientos y llegar a un consenso con él con respecto a las medidas a adoptar en caso de necesidad, a ser posible antes de que haya entrado en la fase terminal de su enfermedad.

Es necesario recordar aquí que muchos enfermos prefieren soportar cierto sufrimiento antes que someterse a un estado de inconsciencia irreversible cuando la muerte se aproxima; prefieren una muerte consciente y vivir la experiencia. También podría darse el caso de que muchos pacientes acepten la sedación terminal como única alternativa válida a su petición de eutanasia activa. Cualquier elección debe respetarse: la persona en situación terminal debe poder decidir en cuanto a las circunstancias de su muerte.

Resulta muy complejo decidir en qué situaciones lo adecuado es optar por la sedación terminal, anular la vida de relación del enfermo de forma irreversible, producir la "muerte social". En líneas generales, debe existir la obligación ética de no privar de la conciencia al enfermo sin verdadera necesidad y sin su consentimiento. Debería estar protocolizada su instauración y ser aplicada con suma prudencia y lucidez por profesionales expertos que consideren agotadas todas las demás medidas terapéuticas, pidiendo segundas opiniones y en el seno de un equipo interdisciplinar con experiencia en el tratamiento de este tipo de pacientes. Los comités de bioética, que deberían estar presentes en todas las instituciones sanitarias, deberían estudiar cada caso detenidamente y adoptar sus conclusiones para la toma de decisiones. Si la sedación se aplica a la ligera y sin las premisas anteriormente descritas, podría darse el caso de que se esté ocultando y consintiendo una eutanasia activa encubierta en enfermos con posibilidades, aunque sean remotas, de vivir más tiempo y con una calidad de vida más o menos aceptable, con todas las consecuencias éticas que implica y legales que podría implicar.

Resulta verdaderamente difícil determinar qué síntomas y qué problemas psicológicos son verdaderamente refractarios. Se requiere una minuciosa evaluación de cada uno de ellos para comprobar que son causa de un sufrimiento intolerable y, a continuación, se debe tener la más absoluta seguridad de que cualquier medida terapéutica con posibilidades, después de aplicarla durante un tiempo razonable, ha demostrado su falta de efectividad; para ello, una buena praxis debería incluir el pedir la opinión a otros profesionales, ya que hay evidencias que demuestran que muchos enfermos alcanzan un aceptable control de síntomas cuando son valorados por otros especialistas (21).

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), a través de unas recomendaciones sobre los aspectos éticos de la sedación en cuidados paliativos (22), ha pretendido dejar bien clara la distinción entre sedación terminal, acción que, cuando está indicada, considera éticamente correcta y legítima, y eutanasia activa, siempre considerada contraria a la ética. En dichas recomendaciones, al intentar justificar las diferencias existentes entre sedación terminal y eutanasia, se valora "la intencionalidad" del acto como uno de los puntos esenciales, amparándose en la doctrina del doble efecto.

Considero que la "intención" es un aspecto poco convincente y muy subjetivo, nada objetivo: sólo sabe la verdadera intención quien realiza la acción, y podrá declararla o no. Por otro lado, puede haber dudas con respecto a la bondad o malicia de la intención; las intenciones pueden ser complejas, impulsivas, ambiguas y a menudo contradictorias (23); por ejemplo, cuando se administra morfina y benzodiacepinas por vía parenteral a un enfermo con disnea intensa, ansiedad importante, agitación y en situación terminal, la intención podría ser aliviar los síntomas, efecto bueno, pero si realizamos otro análisis de la acción, la intención también podría ser el producir una carbonarcosis, efecto malo según la doctrina del doble efecto, para perpetuar la sedación y que la muerte irremediable se produzca durante el sueño, evitando así el sufrimiento y la angustia del enfermo; en este último supuesto, la acción, por más próxima o inminente que se prevea la muerte, no dejará de ser una práctica que reúne requisitos que definen a la eutanasia activa.

En principio, aún admitiendo que la única intención de la sedación terminal sea controlar los síntomas y los problemas que tanto sufrimiento ocasionan, una vez han fracasado los cuidados paliativos, y no adelantar o provocar la muerte, ¿hasta dónde se está dispuesto a llegar para alcanzar este objetivo? La sedación debe ser un proceso progresivo en donde no se puede poner un límite a las dosis de fármacos, que deben aumentarse de forma gradual hasta que se consiga el objetivo de aliviar el sufrimiento, pero a medida que se van aumentando estas dosis o se empiezan a administrar fármacos más potentes para controlar la situación (en ocasiones se han utilizado anestésicos generales como el propofol) (10), aumenta la probabilidad, o incluso se puede tener la seguridad, de que se va a producir la muerte del enfermo y, si se admite esto, la acción ya deja de cumplir con todas las condiciones que definen a la doctrina del doble efecto: las consecuencias negativas pesan ya más que las positivas y se podría afirmar que el efecto bueno se consigue a través de uno malo; en estas circunstancias, hay que admitir que la actuación se aproxima a la eutanasia activa.

Considero que la Doctrina del Doble Efecto es difícil de llevar a la práctica, de modo que se puede utilizar de forma reducida e incorrecta, valorando únicamente la intención de la persona que realiza la acción. Se tiende a resolver la cuestión de la siguiente forma: "como la intención es buena, se puede realizar la acción" o "como la intención declarada es buena, se considera que la acción es correcta".

James Rachels (24) opina que el objetivo de la bioética debe ser evaluar actuaciones, no intenciones, de modo que la intención no sirve para determinar si una acción es, desde el punto de vista ético e incluso legal, correcta o no. Lo que beneficia o perjudica al enfermo no es la intención de la persona que realiza el acto, sino el resultado del mismo. No sería correcto permitir que un acto contrario a la ética deje de serlo si va acompañado de una buena intención.

Por lo tanto, considero que la doctrina del doble efecto no debería ser válida para juzgar o para justificar la sedación terminal cuando contribuye a acelerar o a ser causa de la muerte. No se debería reflexionar sobre si las intenciones son buenas o malas (un mismo acto, realizado de la misma forma y manera, puede tener intenciones completamente opuestas), sino que deberíamos reflexionar sobre las consecuencias de nuestra actuación. El acto depende de sus consecuencias y no es suficiente tener "buenas intenciones". La intención corresponde a lo subjetivo de la acción y no siempre lo objetivo coincide con el juicio subjetivo del individuo; se puede actuar de forma errónea juzgando que es bueno lo que objetivamente es malo, y viceversa.

CONCLUSIONES

Si consideramos los pacientes oncológicos que fallecen cada año en España, se puede estimar que la cobertura global de los Cuidados Paliativos es de al menos el 26% (25). Esto quiere decir que, en nuestro ámbito, no es lo habitual que la muerte del enfermo que cumple criterios de terminalidad se produzca en el marco de una atención integral suministrada por un equipo especializado en Cuidados Paliativos, de ahí la elevada frecuencia del uso de prácticas compatibles con la obstinación o "ensañamiento" terapéutico en un intento irracional de luchar contra la muerte. Pero podría darse el caso de que se utilice otra "vía de escape" distinta ante el enfermo que está sufriendo, la eutanasia activa, que, si se ampara en la sedación terminal, además de realizarse de un modo incorrecto, podría quedar oculta.

Para evitar que la sedación terminal se utilice como pretexto para practicar la eutanasia activa y que se generalice su uso utilizando un concepto completamente erróneo de lo que es la dignidad humana, debería ser prioritario que un sistema sanitario público como el nuestro haga todo lo posible por conseguir que la atención paliativa especializada y de calidad, basada en un enfoque ético que defienda el derecho a la vida de las personas ante cualquier circunstancia, abarque a la totalidad de enfermos que cumplan criterios de terminalidad.

La sedación terminal es una modalidad de tratamiento aceptada que puede comportar los mismos riesgos que un hipotético abuso de la eutanasia si fuese despenalizada, como por ejemplo, practicarse sin consentimiento del enfermo, realizarse por motivos económicos o sociales, etc., argumentos que son muy utilizados por los detractores de la eutanasia, sin pensar que actos criminales también pueden producirse aunque no esté regulada.

La sedación terminal, a pesar de sus riesgos, es una maniobra terapéutica necesaria y correcta desde el punto de vista ético, siempre que se realice dentro de una buena praxis médica, en el marco de unos cuidados paliativos de máxima calidad.

La frontera que separa la sedación terminal de la eutanasia activa es en ocasiones muy difusa, depende de pequeños matices que muchas veces no se pueden objetivar. La distinción entre sedación terminal y eutanasia activa debería basarse en datos objetivos y no en datos subjetivos (la intencionalidad es siempre subjetiva). Si la muerte se produce por la propia progresión de la enfermedad, está claro que no constituiría una forma de eutanasia; sin embargo, cuando la muerte se produce por los efectos de la medicación pautada, y más si ya sabemos de antemano que la va a provocar o la va a precipitar, sí constituiría una forma de eutanasia activa, y no por ello debería ser reprobable desde el punto de vista ético, siempre que se hayan mostrado ineficaces todos los recursos paliativos y que la sedación esté correctamente indicada y bien aplicada.

El hecho de que la sedación terminal esté correctamente indicada no implica una ausencia de conflictos éticos. Aunque la muerte se prevea muy próxima, en cuestión de muy poco tiempo, la precipitación de la muerte con fármacos, queramos o no, no deja de ser una práctica muy cercana a la eutanasia, aunque insisto en que no debería cuestionarse desde el punto de vista moral en estas circunstancias; pero cuando el paciente podría haber vivido más días o incluso semanas, como por ejemplo cuando se aplica para aliviar un sufrimiento psicoemocional o en casos de agitación y/o delirio, la valoración moral podría ser más discutible.

 

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