Resiliencia en cuidadores familiares de personas mayores dependientes

Resilience in caregivers of elderly dependent relatives

 

 

María Crespo y Violeta Fernández-Lansac

Departamento de Psicología Clínica. Facultad de Psicología (Universidad Complutense de Madrid)

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El presente trabajo analiza la distribución de los niveles de resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores dependientes, y explora las características que poseen los cuidadores altamente resilientes. Para ello se administró la escala CD-RISC a una muestra de 111 cuidadores. En función de las puntuaciones obtenidas, se distinguieron dos grupos: alta vs. moderada o baja resiliencia. Se analizaron las diferencias entre ambos grupos en las diversas variables que afectan al estrés del cuidador. Aunque hubo diferencias en el estado cognitivo del receptor de cuidado, las mayores diferencias se obtuvieron en las denominadas variables mediadoras, observando en los cuidadores con alta resiliencia mayores puntuaciones en: satisfacción con el apoyo social recibido, autoeficacia para controlar los pensamientos negativos, autoestima, autocuidado y extraversión; y siendo estas diferencias estadísticamente significativas. Asimismo los cuidadores altamente resilientes tendieron a manifestar una menor preocupación por los problemas del mayor, y presentaron menores niveles de sintomatología depresiva y ansiosa. Este estudio pone de manifiesto la importancia de la resiliencia como factor de protección en el ámbito del estrés crónico, incorporando aspectos positivos de la adaptación a los modelos teóricos de cuidado, los cuales tradicionalmente se han venido centrando en el desarrollo de sintomatología.

Palabras clave: Cuidador; resiliencia; dependencia; adaptación.

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ABSTRACT

The present study analyzes resilience levels in caregivers of elderly dependent relatives and explores the characteristics of highly resilient caregivers. With this aim, the CD-RISC was selected to assess a sample of 111 caregivers. According with CD-RISC scores, two groups of subject were established: high vs. moderate or low resilience. Differences between both groups were examined. Although there were differences in the cognitive status of care recipient, the more relevant differences were found in mediator variables. So, highly resilient group reported greater levels of: satisfaction with social support, self-efficacy to control negative thoughts, extraversion and self-care; being these differences statistically significant. Moreover resilient caregivers tended to show less reaction to patient be-havioral disturbance, and they had lower levels of depression and anxiety symptoms. These findings emphasize the relevance of resilience as a protective factor in chronic stress situations. This involves the incorporation of positive aspects to theoretical models of caregiving, which traditionally have focused on the development of symptoms.

Key words: Caregiver; resilience; dependence; adaptation.

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Introducción

El cuidado de un familiar mayor dependiente constituye una situación de estrés crónico, cuyas implicaciones psicológicas han sido ampliamente documentadas en la literatura científica. Numerosos estudios han evidenciado las consecuencias negativas que la experiencia de asistencia tiene sobre el estado de salud mental del cuidador, destacando, entre otros efectos habituales, el desarrollo de síntomas de ansiedad y depresión, bajos niveles de bienestar y problemas físicos asociados al estrés (para una revisión ver Pinquart y Sörensen, 2003; Vitaliano, Zhang y Scalan, 2003). Estas consecuencias han sido especialmente estudiadas en personas que cuidan a familiares que padecen la enfermedad de Alzheimer (i.e. Algado, Basterra y Garrigós, 1997; Roig Abengózar y Serra, 1998)

No obstante, y aún presentando algunos de estos síntomas, a menudo los cuidadores son capaces de extraer beneficios de su experiencia (e.g. Cohen, Colantonio, y Vernich, 2002; López, López-Arrieta y Crespo, 2005), mostrando muchos de ellos una extraordinaria capacidad de adaptación a las circunstancias que les ha tocado vivir. Así, en los últimos años han proliferado estudios que proponen un cambio de enfoque, ofreciendo una visión de los cuidadores menos patologizante, y más centrada en el análisis de aquellas capacidades y fortalezas que actúan como factores de protección ante el estrés prolongado. En esta línea se enmarca la aplicación en el ámbito del cuidado del concepto de resiliencia, definido de manera general como "un proceso dinámico que comprende la adaptación positiva dentro de un contexto significativamente adverso" (Luthar, Cicchetti y Becker, 2000, p. 543), y que implica la capacidad para generar experiencias y emociones positivas (Bonanno, 2004).

El estudio de la resiliencia en cuidadores surge de la observación de que ante una situación tan difícil como la de asistir a un familiar dependiente algunas personas ven gravemente alterado su funcionamiento, mientras que otras, si bien también tienen que ajustar sus rutinas y se sienten psicológicamente afectadas, son capaces de asumir exitosamente su nuevo rol. Partiendo de esta premisa, el objetivo de esta línea de investigación es esclarecer las características, externas o internas al cuidador, que favorecen su adaptación a la experiencia y contribuyen a salvaguardar su estado de salud mental (Fernández-Lansac y Crespo, 2011). Entre estas características, promotoras de la resiliencia, se han destacado el apoyo social, el modo en que se evalúan los estresores y el estilo de afrontamiento empleado por el cuidador (Braithwaite, 2000; Wilks y Croom, 2008; Wilks, Little, Gough y Spurlock, 2011). Por ejemplo, Garity (1997) observa que cuidadores con altas puntuaciones en resiliencia tienden a emplear estrategias de afrontamiento centradas en los problemas, y Wilks y Vonk (2008) destacan la influencia positiva del rezo o la oración en cuidadores de personas con Alzheimer. Por su parte, Gaugler, Kane y Newcomer (2007), quienes proponen un modelo conceptual de resiliencia en cuidadores, entienden ésta como bajos niveles de carga ante altas demandas de cuidado, incluyendo en la propia definición aspectos relativos a la manera en que la persona evalúa los estresores. Además, como cabría esperar, en estos trabajos la resiliencia aparece estrechamente vinculada al desarrollo de bajos niveles de sintomatología psicológica, principalmente de tipo depresivo (e.g. O'Rourke et al., 2010).

En un estudio previo realizado en España, nuestro equipo de investigación analizó la distribución de las puntuaciones en resiliencia, así como su relación con un buen número de variables, en una muestra de 53 cuidadores de personas con demencia (Fernández-Lansac, Crespo, Cáceres y Rodríguez-Poyo, 2012). Para ello se adoptó el planteamiento teórico de Connor y Davidson (2003) y se empleó el instrumento de medida que proponen en su artículo (Connor-Davidson Resilience Scale - CD-RISC). Estos autores conciben la resiliencia como una característica multidimensional, integrada por una serie de capacidades específicas, relativas a: la competencia personal, la tenacidad, la confianza en la propia intuición, la tolerancia a la adversidad, la aceptación positiva del cambio, el establecimiento de relaciones seguras, el control, y la espiritualidad. En nuestro estudio preliminar, la aplicación de la CD-RISC evidenció la presencia de moderados niveles de resiliencia entre los participantes, los cuales aparecieron especialmente relacionados con variables subjetivas asociadas a la propia personalidad del cuidador, su visión de sí mismo y su valoración de la situación de cuidado. Estas variables presumiblemente afectaban a la resiliencia en una relación bidireccional, y moderaban el impacto de los estresores sobre el estado de salud mental del cuidador. Como marco conceptual se adoptó fundamentalmente el modelo de estrés en cuidadores propuesto por Pearlin, Mullan, Semple y Skaff, (1990), en el que se consideran aspectos tales como el contexto del cuidado, los estresores asociados, la evaluación de estos estresores, y las variables mediadoras de los efectos de los estresores sobre la salud física y psicológica del cuidador. En función de los resultados previos, la resiliencia se ha incorporado al modelo como una variable mediadora (en interacción con el resto de variables mediadoras), estudiándose su papel como factor de protección en situaciones de estrés crónico.

El presente estudio se plantea como una continuación y ampliación del estudio previo, y tiene como objetivo analizar la resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores dependientes (sea por demencia o por cualquier otro motivo) en España. En concreto, el estudio plantea un doble objetivo. En primer lugar, evaluar la resiliencia de los cuidadores, estableciendo con qué frecuencia y en qué medida se da; y, en segundo lugar, analizar las variables que se relacionan con ésta, agrupadas según se refieran al contexto de cuidado, estresores asociados, la valoración de los estresores, las variables mediadoras, o al estado físico y emocional del cuidador. Con todo ello se pretende avanzar en el conocimiento de los factores que inciden en que determinados cuidadores logren adaptarse con éxito a la difícil situación que les ha tocado vivir y, así, contribuir a la elaboración futura de un modelo de resiliencia y cuidado más integrado y operativo que el Gaugler et al. (2007), el único desarrollado hasta la fecha con este propósito. Además hay que tener en cuenta que ello se realizará en el marco de nuestro propio entorno sociocultural, ya que los estudios publicados en esta área se han llevado a cabo hasta el momento en ámbitos anglosajones.

 

Método

Sujetos

La muestra estuvo compuesta por cuidadores no profesionales de personas mayores en situación de dependencia captados a través de diversos servicios de atención a personas mayores y que cumplían los siguientes criterios de inclusión: (a) ser mayor de 18 años; (b) ejercer como cuidadores, únicos o principales, de una persona de más de 60 años que presentara dependencia para alguna actividad de la vida diaria, esto es, puntuaciones iguales o superiores a 1 en el Índice de Katz (IADL) (Katz, Ford, Moskowitz, Jackson y Jaffe,1963; versión española de Cruz, 1991); (c) llevar ejerciendo el cuidado durante al menos 6 meses; y (d) residir permanentemente con el receptor de cuidado. Se excluyeron aquellos sujetos que poseían alguna condición que pudiese dificultar la realización de las tareas de evaluación (e.g. analfabetismo), o estuviesen participando en alguna intervención psicológica.

Según los datos proporcionados por el programa informático GPower 3.1.0, la muestra debería estar constituida por 113 sujetos (fijando un error tipo alfa de 0,05; una potencia estadística de 0,85, y suponiendo un nivel de correlación entre las variables principales de 0,25). En consecuencia, se entrevistó a un total de 129 cuidadores, de los cuales 18 no completaron la evaluación, quedando la muestra final constituida por 111 cuidadores.

Variables e instrumentos

La recogida de información se efectuó mediante dos baterías de evaluación compuestas por distintos instrumentos de medida, una en formato hetero y la otra en formato auto-aplicado. La batería heteroaplicada se administró en el transcurso de una entrevista individual. Al finalizar cada entrevista se entregaba al cuidador la batería de medidas autoaplicadas para que la completase en su domicilio. Ésta podía ser devuelta en mano o por correo ordinario. A continuación se describen los instrumentos incluidos en ambas baterías.

Instrumentos heteroaplicados

- Entrevista estructurada de diseño propio: recoge las principales características sociodemográficas del cuidador (i.e. sexo, edad, parentesco con el receptor de cuidado) así como aspectos relevantes de la situación de cuidado (i.e. meses de asistencia, horas dedicadas, diagnóstico del receptor de cuidado). Asimismo, incluye un ítem para valorar el nivel de autocuidado del sujeto y otro para evaluar el estado de salud físico autopercibido. Ambos se contestan en una escala de tipo Likert de 5 puntos.

- Escala de Deterioro Global (GDS) (Reisberg, Ferris, de Leon y Crook, 1982; versión española de Cacabelos, 1990): evalúa la capacidad cognitiva y el nivel de funcionamiento global, constituyendo uno de los principales marcadores para detectar el estadio de deterioro en el que se encuentran personas afectadas por demencias. Posee una elevada fiabilidad interobservador (entre .82 y .92) y guarda correlaciones significativas con otros instrumentos con similar objetivo, como el Mini-Examen Cognoscitivo (Cacabelos, 1990).

- Índice de Actividades de la Vida Diaria de Katz (IADL) (Katz et al., 1963; versión española de Cruz, 1991): evalúa el nivel de autonomía-dependencia del anciano en diferentes actividades de la vida cotidiana. Muestra buenos índices de consistencia interna (alfa de Cronbach =.91) y fiabilidad interjueces (Montorio, Izal, López y Sánchez, 1998). Para esta muestra el alfa de Cronbach fue de .753.

- Cuestionario de Apoyo Social de Saranson (SSQSR) (Saranson, Saranson, Shearin y Pierce, 1987; versión española de Saranson, 1999): versión breve revisada de 12 ítems que evalúa el apoyo social recibido y la satisfacción con el mismo; tiene una consistencia interna de entre .90 y .93 y una fiabilidad test-retest entre .90 y.83 (Crespo y López, 2007; Saranson et al. 1987). En esta muestra se obtuvo un alfa de .854 para la escala de satisfacción con el apoyo social recibido.

- Escala de Autoeficacia para cuidadores (Steffen, McKIbbin, Zeiss, Gallagher-Thompson y Bandura, 2002; adaptación española ad hoc): mide la percepción de autoeficacia en cuidadores de personas con deficiencias cognitivas a lo largo de tres dominios: obtención de respiro, capacidad para responder a las conductas disruptivas del paciente y control de pensamientos negativos asociados al cuidado. Posee una alta consistencia interna y una fiabilidad test-retest en torno a .70, .76 (Steffen et al., 2002). En esta muestra se obtuvieron valores de .870, .929, y .900 para las escalas obtención de respiro, capacidad para responder y control de pensamientos, respectivamente. El alfa para la escala de autoeficacia total fue de .867.

Instrumentos autoaplicados

- Escala de Resiliencia de Connor-Davidson (CD-RISC) (Connor y Davidson, 2003; adaptación española Crespo, Fernández-Lansac y Soberón, 2014): instrumento de 25 ítems referidos a la percepción del sujeto respecto a su último mes. Los resultados obtenidos pueden oscilar dentro de un rango que abarca de 0 a 100 puntos, de modo que mayores puntuaciones serán indicativas de mayores niveles de resiliencia. Cuenta con una elevada consistencia interna (alfa de Cronbach = .89) y validez convergente, y una alta fiabilidad test-retest (.87) (Con-nor y Davidson, 2003; Menezes de Lucena, Fernández, Hernández, Ramos y Contador, 2006; White, Driver y Warren, 2008). Para esta muestra se obtuvo un alfa de .897.

- Listado Revisado de Problemas de Memoria y Conducta (RMBPC) (Teri et al., 1992, adaptación española ad hoc): el cuidador ha de indicar con qué frecuencia ha manifestado el enfermo cada uno de los problemas que se describen durante la semana pasada (escala de frecuencia) y el grado en que éstos le molestan o preocupan (escala de reacción). Se ha encontrado un coeficiente alfa de .84 para la escala de frecuencia y de .90 para la escala de reacción (Teri et al., 1992). Los valores obtenidos en esta muestra fueron aún superiores, con un alfa de .927 para la escala de frecuencia y un alfa de .952 para la escala de reacción.

- Escala de Carga del Cuidador (CBI) (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980; versión española de Martín et al., 1996): evalúa el grado de carga subjetiva que experimenta el cuidador ante la situación de asistencia. Los datos obtenidos para esta versión apoyan su elevada validez y fiabilidad, con un coeficiente alfa de .91 y un coeficiente de correlación de Pearson de .86 (Martín et al., 1996). La consistencia del CBI para esta muestra fue idéntica a la encontrada en estudios previos (.910).

- Escala de Satisfacción con el Cuidado (CSS) (Lawton, Kleban, Moss, Rovine y Glicksman, 1989; versión española de López y Crespo, 2003): mide el grado de satisfacción del sujeto con el desempeño del cuidado. Tiene una consistencia interna de entre .67 y .68, y una fiabilidad test-retest de .76 (Lawton, et al., 1989). Para esta muestra se obtuvo una mejor consistencia, con un alfa de .842.

- Escala de Autoestima de Rosenberg (Rosenberg, 1965; versión española de Echeburúa y Corral, 1998): evalúa el grado de satisfacción con respecto a uno mismo. Su adaptación española posee una elevada consistencia interna (alfa de Cronbach .87), una alta fiabilidad temporal y una adecuada validez (Vázquez, Jiménez, y Vázquez, 2004). Para esta muestra el alfa fue igual a .854.

- Inventario de Personalidad NEO-FFI (Escalas N y E) (Costa y McCrae, 1999; adaptación española por TEA Ediciones, 1999): versión abreviada del NEO PI-R que evalúa los cinco factores de personalidad señalados por Costa y McCrae (1992). Para este estudio se han seleccionado únicamente las escalas N (Neuroticismo) y E (Extraversión), las cuales en su versión original presentan un coeficiente alfa de .90 y de .84 respectivamente. Las propiedades psicométricas de su versión reducida son ligeramente peores, aunque ofrecen la ventaja de ser más fácilmente aplicables (Costa y McCrae, 1999). En esta muestra se halló un alfa de .827 para la escala N y de .840 para la escala E.

- Cuestionario COPE abreviado (Carver, 1997; versión española de Crespo y López, 2003): evalúa las estrategias que los cuidadores utilizan para afrontar la situación de cuidado. Estas estrategias han podido ser englobadas bajo tres factores principales: (a) afrontamiento centrado en los problemas, (b) afrontamiento centrado en las emociones y (c) búsqueda de trascendencia (López, Crespo, Arinero, Gómez y Francisco, 2004). Aunque las propiedades psicométricas del COPE abreviado aún no han sido estudiadas en muestras españolas, los datos disponibles hasta el momento apoyan la validez interna y fiabilidad de su versión original (Crespo y Cruzado, 1997). Para esta muestra se obtuvieron coeficientes alfa de .841 (afrontamiento centrado en los problemas), .828 (afrontamiento centrado en las emociones) y .605 (búsqueda de trascendencia).

- Inventario de Depresión de Beck, segunda edición (BDI-II) (Beck, Steer y Brown, 1996; versión española de Sanz, Navarro y Vázquez, 2003): evalúa la sintomatología depresiva en un sujeto durante las dos últimas semanas. La adaptación española del BDI-II posee una alta fiabilidad y validez, obteniendo una consistencia interna de .89 en una muestra de estudiantes universitarios (Sanz et al., 2003). Para esta muestra el alfa fue de .905.

- Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (subescala de Ansiedad) (HAD-A) (Zigmond y Snaith, 1983; versión española de Caro e Ibáñez, 1992): ha sido diseñada para detectar la presencia de ansiedad en el ámbito hospitalario, y ha mostrado la utilidad de su aplicación en cuidadores (Crespo y López, 2007). Sus propiedades son adecuadas, con un coeficiente alfa de .81 y una validez convergente satisfactoria (Tejero, Guimera, Farré y Peri, 1986). Para esta muestra se obtuvo una alfa de .849.

- Escala de Inadaptación (EI) (Echeburúa, Corral y Fernández-Montalvo, 2000): evalúa el grado de ajuste general del sujeto en diferentes dimensiones de la vida cotidiana. Posee una elevada consistencia interna (.94), correlaciona de forma significativa con distintas medidas de gravedad psicopatológica, y muestra una notable sensibilidad al cambio terapéutico (Echeburúa et al., 2000). En este trabajo se obtuvo un alfa de .879.

Análisis de datos

Como paso previo se analizó la fiabilidad de los distintos instrumentos de evaluación utilizados en la muestra mediante el cálculo del alfa de Cronbach (los valores obtenidos pueden consultarse tras la descripción de cada instrumento).

Para la identificación de las principales características de los cuidadores, de los receptores de cuidado y del contexto de cuidado, así como para la determinación de los niveles de resiliencia de los participantes, se utilizaron estadísticos descriptivos (medias, desviaciones típicas y porcentajes).

En función de los resultados obtenidos por los participantes en la CD-RISC, y tomando como referencia los trabajos de Menezes de Lucena et al. (2006), quienes fijan un punto de corte de 75 para cuidadores formales de ancianos; y de Connor y Davidson (2003), quienes encuentran puntuaciones medias de 80.4 (12.8) en la población general y de 62.4 (10.7) en personas con Trastorno de Ansiedad Generalizada (las cuales comparten con los cuidadores la naturaleza crónica de su situación); se estableció el punto de corte para diferenciar dos grupos de cuidadores: cuidadores con resiliencia elevada vs. cuidadores con resiliencia moderada-baja.

Una vez conformados los dos grupos, se realizaron comparaciones entre ambos en las variables referidas al contexto de cuidado y estresores asociados, valoración de los estreso-res, mediadores, y estado del cuidador. Para las variables cuantitativas, como paso previo a la realización de los análisis, se comprobó su grado de ajuste a la distribución normal, mediante el estadístico Kolmogorov-Smirnov. En aquellas variables que se ajustaban a la distribución normal se aplicaron pruebas t -Student, teniendo en cuenta la homogeneidad de las varianzas mediante la prueba de Levene. En las variables que no se ajustaban a la distribución normal se recurrió a pruebas no paramétricas, en concreto pruebas U de Mann-Whitney. Las diferencias en las variables nominales se calcularon mediante el estadístico chi cuadrado de Pearson (x²), substituyéndolo por el test exacto de Fisher cuando en alguna variable más del 20% de las frecuencias esperadas eran inferiores a 5. En todos los casos se aplicó la corrección de Bonferroni, con objeto de no incrementar la probabilidad global de hallar resultados por el mero hecho de realizar comparaciones múltiples, quedando establecido el nivel de significación en p ≤ .002.

 

Resultados

Caracterización de la muestra

La muestra estuvo compuesta fundamentalmente por mujeres (73.9%), casadas (71.2%) y con una edad media de 62.36 años (DT = 12.23). La mayoría había cursado los estudios obligatorios, teniendo el 36% estudios universitarios. El 68.5% no realizaban ninguna actividad remunerada en el momento de la evaluación, de los cuales el 62.3% estaban jubilados y el 18.2% se dedicaban a tareas del hogar exclusivamente. El 50.5% eran hijas y el 41.4% esposas del mayor dependiente. Otras relaciones de parentesco, mucho menos frecuentes, contemplaban nueras, sobrinos, hermanos y nietos.

En cuanto a las características de los receptores de cuidado, también se observó una mayoría de mujeres (72.1%) con una edad media de 80.96 años (DT = 9.78). La causa de incapacidad era en el 86.5% de los casos una demencia, principalmente de tipo Alzhéimer. Un escaso número de mayores sufrió otro tipo de problemas, entre los que se encuentran la enfermedad de Párkinson (3.5%), alteraciones exclusivamente motoras (0.9%), combinación de varios problemas (i.e. visuales y motores) (3.6%), u otras enfermedades asociadas a la edad, desconocidas o no claramente identificadas (5.4%). Sus puntuaciones medias en el IADL, fueron de 3.44 (DT = 1.80) y en la GDS de 4.76 (DT = 1.63), lo que señala la presencia de niveles moderado-altos de dependencia y deterioro cognitivo.

Los cuidadores tendieron a asistir a su familiar por iniciativa propia (75.2%) y lo hicieron en la casi totalidad de sus actividades cotidianas, dedicando una media de 110.27 horas semanales (DT = 46.72) durante un promedio de 55.15 meses (DT = 44.47). El 68.2% recibió ayuda de otros familiares para asistir al mayor y el 94.4% hizo uso de algún tipo de recurso de ayuda formal (i.e. asistencia a domicilio, centro de día, telealarma o teleasistencia).

Niveles de resiliencia en cuidadores

Los participantes obtuvieron una puntuación media en la CD-RISC de 64.04 (DT = 14.65; Mediana = 63.00; Q1 = 54; Q4 = 73), ajustándose sus valores a la distribución normal (z = 0.76, p = .618). Tomando en cuenta estas puntuaciones y los valores proporcionados por los estudios previos (Connor y Davidson, 2003; Menezes de Lucena et al., 2006), se estableció el punto de corte en 73 (coincidiendo con el Q4) para distinguir los dos grupos de cuidadores: (a) cuidadores con alta resiliencia y (b) cuidadores con resiliencia moderada o baja. 30 cuidadores (27.0%) puntuaron igual o por encima de 73, conformando el primer grupo. En este se obtuvo una media de 82.81 (DT = 6.06; Mediana=82.00; Q1 = 79; Q4 = 87). 81 cuidadores (73.0%) integraron el grupo de resiliencia moderada o baja, con un valor medio en la CD-RISC de 57.09 (DT = 10.03; Mediana=60.00; Q1 = 49; Q4 = 65).

Diferencias entre cuidadores con resiliencia alta vs. moderada-baja

Como puede observarse en la Tabla 1, el análisis de las características del contexto de cuidado, desvela que la distribución del sexo y el nivel de estudios fue prácticamente idéntica en ambos grupos. El grupo de alta resiliencia tuvo una edad media ligeramente inferior a la del grupo de resiliencia moderada-baja; comprendió un mayor número de solteros, un porcentaje menor de personas no activas laboralmente (i.e. jubilados, amos de casa) y un mayor porcentaje de hijos del receptor de cuidado. No obstante ninguna de estas diferencias fue estadísticamente significativa.

En cuanto a los estresores asociados a la situación de cuidado, tampoco se encontraron diferencias significativas entre grupos (considerando el ajuste de Bonferroni), excepto en lo que respecta al nivel de deterioro cognitivo del receptor de cuidado, menor en el grupo de cuidadores altamente resilientes. Además este grupo se vio por lo general sometido a un menor número de estresores, relacionados con el tiempo dedicado a la asistencia y aspectos relativos al estado y problemas del mayor dependiente.

Asimismo los cuidadores altamente resilientes tendieron a manifestar una evaluación más positiva de dichos estresores, presentando niveles significativamente menores de reacción o preocupación ante los problemas del receptor de cuidado. Aunque también presentaron un menor grado de carga subjetiva y una mayor satisfacción con el cuidado que los participantes con resiliencia moderada o baja, para estas variables las diferencias no alcanzaron la significación estadística.

Las mayores diferencias entre grupos se obtuvieron en las variables mediadoras, habiendo entre los cuidadores resilientes mayores niveles de satisfacción con el apoyo social recibido, autoeficacia para controlar pensamientos desagradables, autoestima, autocuidado y extraversión; y niveles más bajos de neuroticismo. No hubo diferencias en cuanto al número de apoyos recibidos, la autoeficacia para obtener un respiro, la autoeficacia para reaccionar ante los comportamientos perturbadores del enfermo, la autoeficacia total, y las distintas estrategias de afrontamiento empleadas.

Por último, en relación a las consecuencias del cuidado sobre el estado emocional del cuidador, se observa que los cuidadores del grupo de alta resiliencia presentaron menores niveles de sintomatología depresiva y ansiosa. Sin embargo, el análisis del grado de inadaptación y la valoración del estado de salud físico percibido no arrojó diferencias significativas entre los dos grupos de cuidadores.

 

Discusión

El presente trabajo valora la resiliencia en el ámbito del cuidado no profesional, evidenciando que, aún sometidas a ele-vadísimas demandas, muchas personas son capaces de adaptarse con éxito a la situación de asistir a un familiar dependiente. Ello supone un cambio de foco, pasando de una perspectiva negativa, centrada en la sintomatología, al abordaje de los factores individuales que protegen al cuidador de los efectos del estrés prolongado. Así, en este estudio se encontraron niveles de resiliencia moderados entre los cuidadores, sólo ligeramente inferiores a los hallados en cuidadores formales, donde los valores medios en la CD-RISC se sitúan en torno a los 70 puntos (Menezes de Lucena et al., 2006). Ello demuestra que aunque lógicamente la situación de asistencia afecta a la resiliencia del cuidador, presentando éstos menores puntuaciones que la población general (la cual obtuvo una media de 80.4 en el estudio de Connor y Davidson, 2003), no todos los cuidadores responden de la misma manera al estrés, existiendo incluso un porcentaje de los mismos que pueden ser considerados altamente resilientes. Dilucidar las características de las personas resilientes nos proporciona la clave para entender, y poder potenciar, los mecanismos que actúan como factores de protección ante situaciones de riesgo.

Los resultados de este estudio muestran que las principales diferencias entre cuidadores, con alta y no alta resiliencia, no se encuentran en las características objetivas del contexto en que están inmersos, ni en la cantidad de estresores a los que son expuestos. Contrariamente, parece que son los aspectos subjetivos relacionados con sus recursos internos y su manera de valorar la situación, los que realmente determinan su adaptación a las circunstancias. En este sentido, el único estresor en el que se obtuvieron diferencias significativas fue el relativo al estado cognitivo del mayor dependiente, algo que se ha podido observar gracias a la inclusión de receptores de cuidado con enfermedades que no implican necesariamente un deterioro de sus facultades mentales. No obstante, no se encontraron diferencias entre grupos en cuanto a la cantidad de mayores con demencia (frente a otras causas de incapacidad), y eso que el diagnóstico de demencia ha sido descrito como una de las principales fuentes de estrés para los cuidadores (Pinquart y Sörensen, 2003).

Dado que los familiares de los cuidadores resilientes presentaron un mejor estado cognitivo y tendieron a mostrar un menor número de problemas, no es de extrañar que estos cuidadores se mostrasen menos preocupados o molestos por las conductas del enfermo. Siguiendo este razonamiento, se podría considerar que el modo de evaluación de los estresores depende simplemente de la frecuencia e intensidad de los mismos. Sin embargo, también cabe la posibilidad de que las personas resilientes focalicen menos su atención en los aspectos negativos de la situación que atraviesan, efectuando, por tanto evaluaciones más positivas del cuidado y refiriendo un menor número de problemas.

En cualquier caso, las mayores diferencias entre los dos grupos de participantes se observaron en las denominadas variables mediadoras, especialmente en lo que respecta a las características de personalidad del cuidador (neuroticismo y extraversión), su grado de autoeficacia para controlar pensamientos negativos, autocuidado, autoestima y la satisfacción expresada con el apoyo social recibido (obsérvese, sin embargo, que las diferencias en la cantidad apoyos recibidos no fueron significativas). También se encontraron diferencias en las consecuencias negativas del cuidado sobre la salud mental (i.e. síntomas de ansiedad y depresión), pero no así en su salud física autopercibida. Estos resultados se encuentran en consonancia con los obtenidos en estudios previos, donde también se ha destacado el papel de algunas variables mediadoras, como el apoyo social o las prácticas espirituales, sobre la resiliencia (e.g. Wilks y Croom, 2008; Wilks y Vonk, 2008); la cual, a su vez, se ha constituido como un importante predictor del estado emocional del cuidador (e.g. Braithwaite, 2000; Crespo, López y Zarit, 2005; O'Rourke, et al., 2010). La inclusión de nuevas variables (i.e. autoeficacia, autoestima, rasgos de personalidad), que hasta ahora apenas habían sido abordadas en el ámbito del cuidado, permite complementar los modelos de cuidado hasta ahora existentes, prestando especial atención al modelo propuesto por Pearlin et al. (1984).

Así, desde un punto de vista teórico, se considera que existen una serie de variables mediadoras que determinarán el impacto emocional que tienen para el cuidador las características objetivas del contexto de asistencia. Es decir, el número de demandas y la precariedad de la situación en la que se encuentra la persona no tendrán en sí mismos un efecto negativo en su equilibrio psicológico, a no ser que se éstos sean valorados como amenazantes y que las estrategias de afrontamiento empleadas se perciban como ineficaces. Siguiendo este planteamiento, la resiliencia se concibe aquí como una variable mediadora de los efectos del estrés y sus consecuencias, ya que implica, en la línea de lo propuesto por Connor y Davidson (2003), modos de evaluación específicos y recursos personales que favorecen la adaptación en situaciones de riesgo. Hipotéticamente la resiliencia interactuará con otras variables mediadoras, que también emergen como factores de protección, en una relación bidireccional. Así, personas con elevada resiliencia tenderán a tener unas características de personalidad determinadas, predominando la extraversión y no el neuroticismo, y valorarán de manera más benigna los estresores a los que se enfrentan así como los apoyos sociales de los que disponen. Ello repercutirá en el desarrollo de sintomatología depresiva y ansiosa, siendo mucho menos probable la aparición de problemas psicológicos en personas que presenten altos niveles de resiliencia.

El presente estudio supone un avance en la investigación en el ámbito del cuidado y abre nuevas perspectivas de análisis. Su mayor contribución reside en la consideración de numerosas variables, que clasificadas según un marco teórico sólido, pueden incorporarse al modelo de cuidado por antonomasia y proporcionar una visión más completa del modo en que los cuidadores se adaptan a su situación. Además, para este trabajo se ha partido de una definición de resiliencia más operativa y extendida que la adoptada por otros autores (e.g. Gaugler et al., 2007), incorporando el instrumento para su medida que se encuentra de mayor actualidad.

Desde un punto de vista clínico, conocer el efecto de la resiliencia, así como los factores que se encuentran implicados en su desarrollo, resulta de suma relevancia para la elaboración de futuros programas de prevención y promoción en cuidadores. Estos programas deberán ir dirigidos a la potenciación de habilidades y capacidades específicas (i.e. percepción de autoeficacia, incremento de la autoestima) que ayuden a los cuidadores a afrontar sus experiencias y evitar, así, la aparición de síntomas y otros problemas eventuales derivados del estrés. La aplicación de estos programas podría extenderse a otras poblaciones, como la conformada por los enfermos crónicos, donde la resiliencia ha aparecido asociada al nivel de calidad de vida de estos pacientes (Vinaccia, Quiceno y Remor, 2012).

No obstante, y a pesar de sus aportaciones, este estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, el diseño transversal del estudio no permite llegar a conclusiones de causalidad. Un modelo hipotético contemplaría influencias de tipo bidireccional entre la resiliencia y otras variables mediadoras, pero se requiere un mayor respaldo empírico que lo avale. A esto se suma la ausencia de datos de seguimiento, y el escaso tamaño muestral utilizado, que, aunque dobla el del estudio preliminar (véase Fernández-Lansac, Crespo, Cáceres y Rodríguez-Poyo, 2012), continua limitando el alcance de las conclusiones. Es posible, por ejemplo, que las diferencias en algunas variables, tales como las estrategias de afronta-miento o la sensación de sobrecarga, cumplan los criterios de significación estadística con una mayor participación de sujetos.

En definitiva, este estudio contribuye al conocimiento del modo en que se comporta la resiliencia, como factor de protección, en situaciones de estrés crónico. Futuros trabajos deberán seguir avanzando en esta línea de investigación, con el objetivo final de elaborar un modelo teórico y empírico de resiliencia en cuidadores, que contemple el papel de distintas variables y pueda ser extensible también a otras poblaciones. Desde un punto de vista clínico, ello permitirá el diseño de programas cada vez más ajustados a las necesidades y características de los cuidadores, una población, que por su gran vulnerabilidad, requiere gran atención.

 

Agradecimientos

Este estudio ha sido posible gracias a la colaboración del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias dependiente del IMSERSO (Salamanca); los Centros de Día Municipales "Pamplona", "Leñeros" y "Carmen Laforet" (Ayuntamiento de Madrid); los Centros de Día María Wolff (Madrid); la Unidad de Docencia e Investigación de Enfermería del Area 6 de la Comunidad de Madrid; la Asociación de Familiares y amigos de enfermos con Alzheimer y otras demencias (Zamora); y la Asociación de Educación para la Salud (Hospital Clínico San Carlos, Madrid).

Los autores quieren expresar también su agradecimiento a Carlos Hornillos, por su asistencia en la adaptación de materiales al castellano.

 

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Dirección para correspondecia:
María Crespo López
Universidad Complutense de Madrid
Facultad de Psicología
Campus de Somosaguas s/n
28223-Madrid (España)
E-mail: mcrespo@psi.ucm.es

Artículo recibido: 17-9-2012
Revisado: 2-12-2013
Aceptado: 14-2-2014