Participantes

Se realizó un estudio transversal entre enero de 2014 y diciembre de 2015. La muestra se extrajo a través de un muestreo aleatorio simple entre los 18,410 cuidadores reconocidos en el registro oficial de la Consellería de Trabajo y Bienestar de la Comunidad Autónoma de Galicia (España).

Para participar en este estudio, los sujetos tenían que: (a) ser cuidador familiar de una persona cuya dependencia estuviera oficialmente reconocida, (b) convivir con ella y (c) proporcionar consentimiento informado. Se excluyeron aquellos que: (a) presentaran condiciones que pudiesen interferir con la evaluación (e.g., discapacidad intelectual), (b) cuidaran de un familiar con pronóstico terminal para los próximos 12 meses, o (c) que hubiesen recibido tratamiento psicológico o farmacológico en los dos últimos meses.

La muestra fue estimada sobre la base de la prevalencia de sintomatología depresiva significativa (^{Rodríguez et al., 2002}) y episodio depresivo mayor (^{Torres et al., 2015}) encontrada en la población de cuidadores de nuestro país. Aceptando un riesgo alfa de .05, para una prevalencia estimada de depresión subclínica y episodio depresivo mayor de ≈ 32%, y un error del 4%, se requería un total de 508 participantes. Considerando una pérdida esperada del 20%, el tamaño de muestra se incrementó a 635 cuidadores. La tasa de respuesta fue del 95.0%. De las 603 personas que cumplieron los criterios de elegibilidad y participaron, 11 no cumplimentaron adecuadamente los instrumentos autoadministrados, por lo que fueron eliminadas de los análisis, quedando la muestra conformada por 592 cuidadores (ver Figura 1).

No se encontraron diferencias significativas entre aquellos que cumplimentaron correctamente la evaluación y los que no en las variables sociodemográficas del cuidador, de la persona cuidada, y de la situación de cuidado.

La participación fue voluntaria, sin incentivos económicos o de otro tipo. Todos los participantes proporcionaron su consentimiento informado. El estudio respetó los principios de la Declaración de Helsinki y fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Santiago de Compostela.

Figura 1.  Diagrama de flujo de las fases del estudio. 

Instrumentos de evaluación

Variables sociodemográficas del cuidador, de la persona cuidada y de la situación de cuidado. Se recogió información sobre el sexo, la edad, el estado civil, la clase social, el nivel educativo; el parentesco con la persona cuidada, el sexo, la edad y diagnóstico de la persona cuidada; el tiempo cuidando y las horas diarias dedicadas al cuidado; mediante un cuestionario elaborado ad hoc para este estudio.

Environmental Reward Observation Scale ((EROS), ^{Armento y Hopko, 2007}; versión española de ^{Barraca y Pérez-Álvarez, 2010}). Es una escala autoinformada de 10 ítems que proporciona información sobre el grado de refuerzo ambiental positivo contingente con la respuesta percibido por el sujeto en las últimas semanas, cuyos ítems fueron construidos considerando los tres criterios establecidos por ^{Lewinsohn (1974}) para definir este constructo. Cada ítem se evalúa en una escala tipo Likert con cuatro alternativas de respuesta, de 1 (totalmente en desacuerdo) a 4 (totalmente de acuerdo); corrigiéndose los ítems 2, 5, 6, 7 y 9 de forma inversa. El rango de puntuación varía de 10 a 40, donde mayor puntuación indica mayor grado de refuerzo ambiental positivo. La consistencia interna de la versión española fue de .86, y presenta evidencia de validez criterial, obteniendo correlaciones elevadas con instrumentos de evaluación de la sintomatología depresiva, la activación conductual, la ansiedad y la evitación experiencial.

Center for Epidemiological Studies Depression Scale ((CES-D), ^{Radloff, 1977}; versión española de ^{Vázquez, Blanco y López, 2007}). Es una escala autoinformada de 20 ítems que evalúa el nivel de sintomatología depresiva. La persona evalúa cada ítem en función de la frecuencia con que lo ha experimentado en la última semana en una escala de 0 (raramente o nunca) a 3 (la mayor parte del tiempo); para todos ellos, excepto para cuatro ítems de respuesta inversa (los ítems 4, 8, ,12 y 16), mayor puntuación indica mayor deterioro. El rango de la escala va de 0 a 60, donde mayor puntuación corresponde a mayor sintomatología depresiva. Una puntuación ≥16 se considera indicativa de riesgo de depresión. La consistencia interna para la versión española fue de .89.

Structured Clinical Interview for DSM-5 - Clinician Version ((SCID-5-CV), ^{First, Williams, Karg y Spitzer, 2015}). Es una entrevista semiestructurada que proporciona los diagnósticos más comunes de la práctica clínica según el DSM-5 y debe ser administrada por un clínico. Las preguntas de la entrevista se realizan de acuerdo a cada uno de los correspondientes criterios del DSM-5, que deben ser calificados como presentes o ausentes. En este estudio se utilizaron los ítems relativos al episodio depresivo mayor del Módulo A, Episodios del estado de Ánimo y Trastorno depresivo persistente. Las escalas de gravedad de la SCID, incluida la valoración del episodio depresivo, han demostrado una alta consistencia interna (todas las αs de Cronbach > .80), fiabilidad test-retest y validez concurrente y predictiva (^{Shankman et al., 2018}).

Procedimiento

Para homogeneizar el procedimiento se desarrolló un protocolo detallando los objetivos del estudio, el diseño y marco, los sujetos (estimación del tamaño muestral, muestreo, criterios de elegibilidad y reclutamiento), las medidas (predictoras y de resultado), sesgos (de no respuesta, de recuerdo, de selección), control de calidad del procedimiento, gestión y análisis de datos y aspectos éticos.

Dos psicólogos independientes fueron entrenados para realizar la evaluación mediante seminarios y role-playing por dos clínicos con más de 20 años de experiencia en evaluación y diagnóstico de trastornos mentales. Se llevó a cabo un estudio piloto con 50 cuidadores seleccionados aleatoriamente para valorar la adecuación de los instrumentos de evaluación, la competencia de los evaluadores y la viabilidad del estudio. Las características sociodemográficas del cuidador, la persona cuidada y la situación de cuidado, el refuerzo ambiental y la sintomatología depresiva fueron evaluados a través de instrumentos autoadministrados en locales próximos al domicilio de los participantes por evaluadores enmascarados al diagnóstico de episodio depresivo mayor. Además, dos clínicos expertos enmascarados a los resultados de la EROS y la CES-D establecieron el diagnóstico de episodio depresivo mayor para cada cuidador con la SCID-5-CV. La duración de la evaluación fue de aproximadamente 45 minutos.

Los cuidadores seleccionados fueron contactados a través de una carta informándoles del estudio y pidiéndoles que devolviesen una tarjeta postal sellada si no deseaban participar. Los que no lo hicieron fueron contactados, se les informó de la naturaleza de la investigación y se les invitó a participar, siguiendo el procedimiento de recogida de datos detallado anteriormente. Uno de los expertos clínicos supervisó semanalmente a los evaluadores, proporcionándoles feedback.

Para minimizar la pérdida de sujetos, se siguieron las estrategias recomendadas por ^{Hulley, Cummings y Newman (2013}), como proporcionar recordatorios de la fecha de entrevista, eliminar procedimientos invasivos para la recogida de datos y presentar el estudio de forma atractiva.

Análisis estadísticos

Para el análisis de los datos se utilizó el paquete estadístico SPSS para Windows (versión 22.0). Se analizaron las características sociodemográficas del cuidador, la persona cuidada, la situación de cuidado, el refuerzo ambiental y los niveles de depresión, mediante frecuencias, porcentajes, medias y desviaciones típicas. Los cuidadores fueron clasificados en tres grupos en función del nivel de depresión: (a) Sin depresión, formado por los cuidadores con una puntuación < 16 en la CES-D que no cumplieron los criterios diagnósticos para un episodio depresivo mayor; (b) Depresión subclínica, constituido por los cuidadores que obtuvieron un puntuación ≥ 16 en la CES-D y no cumplieron los criterios para episodio depresivo mayor; y (c) Episodio depresivo mayor, formado por los cuidadores que cumplieron los criterios diagnósticos de episodio depresivo mayor.

Por cuestiones clínicas y estadísticas, las variables sociodemográficas del cuidador, la persona cuidada y la situación de cuidado quedan codificadas como siguen: las variables sexo del cuidador (hombre y mujer), estado civil (sin pareja y con pareja), clase social (baja/media-baja y media/media-alta), nivel educativo (saber leer y escribir, primaria y secundaria/universitario), parentesco (padre/madre, hijo/a y otros) y sexo de la persona cuidada (hombre y mujer) se han presentado en su formato de respuesta original. Tomando como referencia la distribución estadística (por debajo y por encima de la media), la edad del cuidador quedó recodificada como ≤ 55 y > 55 años; la edad de la persona cuidada como ≤ 63 y > 63 años; y el tiempo cuidando como ≤ 13 años y > 13 años. Por razones estadísticas (siendo el perfil de cuidadores de personas con demencia mayoritario en esta muestra) y clínicas relacionadas con los resultados contradictorios de los trabajos que han evaluado las consecuencias de cuidar de personas con demencia vs otras patologías sobre el estado emocional del cuidador (^{Vázquez, Otero, Blanco, López y Torres, 2018}), el diagnóstico de la persona cuidada fue recodificada como con demencia y sin demencia. Por último, para diferenciar entre aquellos que realizaban tareas de cuidado durante el día, de aquellos que cuidaban durante más horas, la variable horas diarias dedicadas al cuidado fue dicotomizada en ≤12 horas y más de 12 horas, al igual que en el trabajo de ^{Torres et al., (2015}).

Para analizar las diferencias en refuerzo en función de las características sociodemográficas del cuidador, la persona cuidada, la situación de cuidado y los niveles de depresión se emplearon pruebas t de Student para muestras independientes y ANOVAS. Los análisis post hoc fueron realizados usando la prueba de Bonferroni.

Para analizar la relación entre refuerzo y niveles de depresión se realizó un análisis de regresión logística multinomial (con el nivel de depresión como variable dependiente). Se analizaron las odds ratios (ORs) sin ajustar y ajustadas por las variables sociodemográficas del cuidador (sexo, edad, estado civil, clase social, nivel educativo), la persona cuidada (parentesco, sexo, edad y diagnóstico) y la situación de cuidado (tiempo cuidando y horas diarias de cuidado).

Características de la muestra

Como se puede observar en la Tabla 1, el 87.2% de los cuidadores eran mujeres, su edad media fue de 55.4 años (DT = 11.9), el 50.7% eran mayores de 55 años, el 72.1% tenían pareja, el 51.5% eran de clase social media-media/alta y el 53.9% tenía estudios primarios. El 37.3% cuidaba de su padre o madre, una mujer en el 62.8% de los casos, con una edad media de 63.3 años (DT = 31.2), el 63.9% de los casos mayores de 63 años, con diagnóstico de demencia en el 30.1% de los casos. Habían cuidado durante 13.2 años (DT = 9.4), en el 65% de los casos durante 13 ó menos años, durante 15.7 horas diarias (DT = 4.1), el 77.0% durante más de 12 horas diarias. El 42.7% de las cuidadoras no presentaron riesgo de depresión, el 41.4% presentaron riesgo de depresión, y un 15.9% cumplían los criterios para un episodio depresivo mayor.

Tabla 1:  Características sociodemográficas de los cuidadores, la persona cuidada, la situación de cuidado, refuerzo y niveles de depresión (N = 592). 

Diferencias en el refuerzo en función de las características del cuidador, la persona cuidada, la situación de cuidado y los niveles de depresión

La puntuación media en refuerzo fue 28.1 (DT = 5.3). El En la Tabla 2 se muestran las medias (y desviaciones típicas) de refuerzo en función de las variables sociodemográficas del cuidador, la persona cuidada, la situación de cuidado, y los distintos niveles de depresión. Se halló una puntuación de refuerzo significativamente menor en los cuidadores con 55 años o menos, t (590) = -2.85, p = .004 y los de clase social baja/media-baja, t (588.469) = -2.60, p = .010. Asimismo, de acuerdo con los resultados de los análisis post-hoc, los cuidadores sin depresión presentaron mayor refuerzo que aquellos con depresión subclínica (p <.001) y con episodio depresivo mayor (p <.001), y los cuidadores con depresión subclínica presentaron mayor refuerzo que aquellos con episodio depresivo mayor (p <.001). No se encontraron diferencias en el refuerzo en función del resto de variables.

Tabla 2:  Puntuación en refuerzo en función de las características del cuidador, la persona cuidada, la situación de cuidado, y los niveles de depresión. 

Relación entre el refuerzo y el nivel de depresión

En la Tabla 3 se pueden observar las odd ratios (OR) para la asociación entre el refuerzo y el nivel de depresión (sin depresión, depresión subclínica, episodio depresivo mayor) sin ajustar y ajustadas por las características sociodemográficas de los cuidadores, la persona cuidada y la situación de cuidado. Los cuidadores con mayores puntuaciones de refuerzo tenían una probabilidad significativamente menor de desarrollar una depresión subclínica (adjusted OR = 0.78, 95% CI 0.75-0.83) y un episodio depresivo mayor (adjusted OR = 0.67, 95% CI 0.62-0.72).

Tabla 3: Refuerzo como predictor del nivel de depresión en la población de cuidadores. 

^Note:Grupo de referencia = Sin depresión (n = 253). OR = Odds Ratio. OR Ajustada = Odds ratio ajustadas por variables de cuidador (edad, sexo, clase social, nivel educativo), persona cuidada (parentesco, sexo, edad y diagnóstico) y situación de cuidado (tiempo cuidando, horas diarias cuidando). 95% CI = Intervalo de confianza al 95%.

^*p <.001