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Introducción
El principal objetivo de las unidades de cuidados intensivos (UCI) consiste en restaurar la salud de los pacientes en estado grave con posibilidades de recuperación, mediante el empleo de tratamientos y medidas de soporte vital, en los que la tecnología tiene un importante papel1.
A pesar de los avances científico-técnicos de las últimas décadas en el campo sanitario, estudios previos reflejan unas tasas de mortalidad en la UCI del 16% al 19%, por lo que es el área hospitalaria con mayor número de fallecimientos2. Se estima que más del 50% de las muertes van precedidas por algún tipo de limitación del esfuerzo terapéutico3,4. Entre los factores implicados destaca el cambio en el perfil del paciente grave5. En la actualidad se da cobertura a situaciones no tan reversibles asociadas a la edad avanzada, la presencia de enfermedades crónicas y cambios en el tipo y la gravedad de las enfermedades de los/las pacientes6. Dichas circunstancias han hecho que la atención sanitaria en las UCI contemple la curación de los/las pacientes, e incorpore la prestación de cuidados al final de la vida (CAV) que garanticen una muerte digna1,5. Los CAV se centran en la analgesia y la sedación de los/las pacientes, junto a la prestación de unos cuidados básicos (aseo, baño, higiene bucal…) que garanticen el confort y una «buena muerte» a los/las pacientes7.
Dentro de las UCI destaca el papel del personal de enfermería8, al ser quienes se encargan de aplicar los CAV y, en muchas ocasiones, compartir los últimos momentos con los/las pacientes y la familia9,10. Estudios cualitativos previos, tanto nacionales como internacionales, muestran que el personal de enfermería identifica dificultades para aplicar los CAV dentro de la UCI8,9,11,12, tales como dificultades organizativas (retraso en el tiempo de aplicación de los CAV, ausencia de servicio de referencia de cuidados paliativos), incapacidad de reconocer la situación de terminalidad, falta de formación y entrenamiento en CAV, dificultad en mantener una comunicación clara y consensuar actuaciones respecto a los/las pacientes y la familia, ausencia de su incorporación en el proceso de toma de decisiones, y presencia de diferentes culturas, creencias y valores en relación a los CAV que dificultan su aceptación por los/las profesionales de la UCI o por las familias. En la actualidad, los cuidados en la UCI se realizan en un entorno de alta tecnología y complejidad, y es habitual que se orienten hacia la curación y la recuperación de los/las pacientes de manera prioritaria, y no a garantizar los cuidados en los momentos finales de la vida8.
Debido a esta situación, es preciso profundizar en cómo se aplican los CAV en las UCI españolas por el personal de enfermería8. La perspectiva del personal de enfermería al aplicar los CAV es útil para identificar dificultades y mejorar la comunicación y la relación con el/la paciente y la familia dentro de la UCI8,9,12. Por ello, el objetivo de este estudio es describir las dificultades percibidas por el personal de enfermería para prestar CAV a pacientes graves en la UCI.
Métodos
Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo realizado en dos fases, entre los años 2011 y 2014, en cuatro UCI de un hospital público perteneciente al Servicio Madrileño de Salud. Se incluyeron 22 participantes en el estudio. Las diferentes unidades donde se han reclutado tienen asignadas camas de cuidados intensivos, donde ingresan pacientes en estado grave que sufren situaciones de terminalidad y precisan CAV. La primera fase se realizó en la UCI 1. Esta unidad fue la primera a la que el hospital permitió el acceso al equipo investigador para comenzar el estudio. La segunda fase se realizó en las UCI 2, 3 y 4 (tabla 1). Se incluyó en el estudio personal de enfermería con una experiencia mayor o igual a 1 año en el cuidado de pacientes adultos en situación grave y terminal, independientemente de su sexo y edad. Se excluyeron participantes con una experiencia inferior a 1 año y aquellos/as que, pese a disponer de experiencia, no hubiesen participado directamente en el cuidado del paciente terminal o hubiesen sufrido una pérdida personal en los últimos 6 meses. Este último criterio fue establecido por consenso entre los investigadores debido a que estudios previos muestran cómo una pérdida influye en el personal de enfermería al aplicar CAV13.
En la primera fase se realizó un muestreo por propósito, en el que la selección de participantes se basó en su capacidad de proveer información relevante para responder a la pregunta de estudio14,15. Se contactó con los/las participantes a través del/de la supervisor/a de la UCI 1. En la segunda fase fue necesario incluir un muestreo por bola de nieve para localizar participantes en las otras UCI. El contacto de los/las nuevos/as participantes mediante este muestreo se realizó a través de los/las participantes incluidos/as en la primera fase15.
La recogida de datos se hizo mediante grabaciones en audio de las entrevistas en profundidad y con notas de campo del investigador. Las notas de campo se obtuvieron durante todas las entrevistas y recogían información sobre el lugar de la entrevista, descripción y lenguaje no verbal de los/las participantes, y registro de información clave y de incidencias durante la entrevista15. En la primera fase se realizaron entrevistas abiertas no estructuradas, individuales y cara a cara. La dinámica de la entrevista consistía en realizar una pregunta de apertura o inicio, para dar libertad a los/las participantes en su respuesta. La pregunta fue: «¿cómo viven las enfermeras el cuidado del paciente en estado crítico y terminal?». Posteriormente, en el transcurso de la entrevista, el investigador utilizaba las respuestas obtenidas para repreguntar y pedir aclaraciones sobre los contenidos. En la segunda fase se desarrolló una guía de preguntas utilizando la información obtenida en las entrevistas no estructuradas previas15,16. Esta guía contenía todas las preguntas para las entrevistas semiestructuradas de la segunda fase (tabla 2). En total se realizaron cinco entrevistas no estructuradas en la primera fase y 17 entrevistas semiestructuradas en la segunda fase. Las entrevistas semiestructuradas tuvieron una duración media de 55,2 minutos y las realizaron, en la UCI 2, los/las investigadores/as SGC, BAE y JFVG; en la UCI3, SGC y BAE; y en la UCI4, JFVG.
Tabla 2 Guía de preguntas de las entrevistas semiestructuradas
| Área de estudio | Preguntas |
|---|---|
| Organización | ¿Qué aspectos organizativos en la UCI son relevantes para aplicar CAV? ¿Cuál es el rol de la UCI dentro del hospital? |
| Formación | ¿Qué piensa de la formación en CAV dentro de la UCI? |
| Relación entre profesionales | ¿Cómo es la relación entre los profesionales que trabajan en la UCI al aplicar CAV? |
| Relación con la familia y el paciente | ¿Qué necesidades presenta el paciente terminal/familia? ¿Cómo vive el paciente/familia el desenlace de la enfermedad dentro de la unidad? |
| Cuidados al final de la vida | ¿Qué es lo más relevante del cuidado del paciente terminal? |
La saturación de los datos se alcanzó con la participante 17, es decir, cuando nuevos/as participantes no aportaron información nueva sobre el fenómeno a estudio15. Por consenso entre el equipo investigador, se continuó con la recolección de datos y se realizaron cinco entrevistas más, hasta el participante 22, para confirmar la redundancia de la información. Finalmente participaron 22 profesionales de enfermería con una edad media de 40,8 años y una experiencia profesional media en UCI de 13,6 años. Quince participantes eran mujeres (68.2%) (tabla 3) y solo dos participantes tenían formación en cuidados paliativos.
Tabla 3 Datos sociodemográficos del personal de enfermería incluido en el estudio
| Participantes | Sexo | Edad | Experiencia en cuidados críticos | Formación en cuidados paliativos | Formación en cuidados críticos |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Mujer | 51 | 20 | Sí | Sí |
| 2 | Mujer | 51 | 30 | No | Sí |
| 3 | Mujer | 45 | 15 | No | Sí |
| 4 | Mujer | 46 | 23 | No | Sí |
| 5 | Mujer | 41 | 5 | No | Sí |
| 6 | Hombre | 41 | 16 | No | Sí |
| 7 | Hombre | 42 | 13 | No | Sí |
| 8 | Hombre | 32 | 8 | No | Sí |
| 9 | Mujer | 43 | 12 | No | Sí |
| 10 | Mujer | 35 | 7 | No | Sí |
| 11 | Mujer | 47 | 23 | No | Sí |
| 12 | Mujer | 48 | 24 | No | Sí |
| 13 | Hombre | 28 | 6 | No | Sí |
| 14 | Mujer | 41 | 9 | No | No |
| 15 | Mujer | 49 | 22 | No | Sí |
| 16 | Hombre | 40 | 9 | No | Sí |
| 17 | Mujer | 28 | 4 | No | Sí |
| 18 | Mujer | 43 | 20 | No | No |
| 19 | Mujer | 32 | 7 | No | Sí |
| 20 | Mujer | 55 | 15 | No | Sí |
| 21 | Hombre | 30 | 7 | No | Sí |
| 22 | Hombre | 31 | 5 | Sí | Sí |
El análisis de los datos se realizó mediante la propuesta de Giorgi17, según la cual se siguen cinco etapas en el procesamiento de los datos: 1) recolección; 2) lectura, previa transcripción literal de las entrevistas; 3) descomposición, con el fin de identificar las unidades de significado relevantes; 4) organización y enumeración mediante un proceso de codificación; y 5) síntesis y resumen de los datos para difundir los resultados. Este análisis fue de tipo inductivo, sin la presencia de categorías previas que guiaran la codificación15,17. El proceso de codificación se realizó primero identificando las narraciones de los/las participantes que aportaban información para responder a los objetivos del estudio, y posteriormente las narraciones se etiquetaban y se identificaban las unidades de significado. Estas unidades se agrupaban formando grupos de significados comunes, para finalmente identificar los temas. Durante el análisis se consideraron por separado los datos obtenidos en las entrevistas no estructuradas y en las semiestructuradas (con sus correspondientes notas de campo). Una vez analizadas, se construyó una matriz con las narraciones de los/las participantes, las unidades de significado, sus agrupaciones y los temas identificados18 (tabla 4). Para la síntesis de los resultados se realizaron sesiones de equipo entre los/las investigadores/as, en las que se analizaban y comparaban los temas obtenidos en ambas fases. Finalmente se obtuvieron los temas finales, integrándose de igual modo las narraciones procedentes de las entrevistas no estructuradas y de las semiestructuradas. Los temas finales se decidieron por consenso entre los/las investigadores/as15,18. El análisis fue realizado por tres miembros del equipo investigador (JFVG, DPC y RLG).
Para garantizar la calidad del estudio se siguieron las recomendaciones de los Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)19. Además, para garantizar la confiabilidad (trustworthiness) se aplicaron los criterios de Guba y Lincoln15,16. La credibilidad se controló mediante la aplicación de triangulación multidisciplinaria de los/las investigadores/as y verificación de los/las participantes. Esta verificación se realizó entregando a los/las participantes los resultados individuales del análisis de sus entrevistas para que confirmasen si la interpretación realizada coincidía con su perspectiva; la transferibilidad, mediante la descripción exhaustiva del método empleado y del fenómeno a estudio (dificultades al aplicar los CAV); la confianza, a través de la auditoría externa del protocolo de investigación por parte de un investigador ajeno al equipo de investigación. El investigador externo confirmó que el diseño del estudio incluía los 32 puntos recomendados por COREQ19, además de incluir recomendaciones de mejora en cada apartado del estudio previo al trabajo de campo. Finalmente, la confirmabilidad se controló por auditoría externa, triangulación y reflexividad de los/las investigadores/as15,16.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del hospital donde se realizó y por el Comité Ético de la Universidad Rey Juan Carlos. Todos/as los/as participantes firmaron el consentimiento informado. Se mantuvo la confidencialidad durante todo el estudio y solo el equipo investigador tenía acceso a los datos obtenidos.
Resultados
Tras el análisis de los datos se identificaron tres temas principales en relación a las dificultades durante los CAV en la UCI.
Dificultades académico-culturales
El personal de enfermería percibe que, dentro de la UCI, la atención está orientada a la curación del paciente. Además, los recursos, la formación académica recibida, la cultura y los valores compartidos por los/las profesionales de UCI están orientados a la recuperación del paciente. El personal de enfermería narra cómo encuentran dificultades al tener que elegir los cuidados más adecuados en situaciones de terminalidad: «…me encuentro muchas veces con dificultades con los cuidados que aplicar, ¿le curamos la úlcera o no se la curamos?, ¿hasta qué punto hacer los cambios posturales?, ¿nutrición sí?, ¿nutrición no» (participante 6). También describen que hay una carencia en cuanto a formación, guías o protocolos que orienten los CAV del paciente grave terminal: «…desde que empezamos a estudiar, lo que te enseñan es a luchar para … salvar la vida a costa de lo que sea» (participante 1), «…nos deberían preparar más para atender al enfermo terminal, explicarnos qué hay que hacer y qué decir» (participante 18). En sus narraciones, el personal de enfermería afirma que tiene dificultades para aplicar los CAV dentro de la UCI debido a que existe cultura y norma de aplicar intervenciones (tratamientos y cuidados) orientadas a conseguir mantener con vida al paciente y recuperar su salud: «Nadie de la UCI compartimos la idea de cambiar nuestros valores… Nuestro modo de hacer y ver las cosas… nos define en todo el hospital. Somos la última línea de defensa» (participante 6), «…con los enfermos terminales no tenemos ni idea; no se concibe un paciente por el que ya no podemos hacer nada más» (participante 11).
Dificultades estructurales-arquitectónicas
Para el personal de enfermería existe una falta de adecuación de la UCI para cuidar a pacientes terminales al percibirla deshumanizada, junto a la falta de espacio y de intimidad: «…son sitios muy fríos, creo que están muy deshumanizadas» (participante 5), «…no tenemos espacio; cuando un paciente va a fallecer, tenemos que meter como sea a las familias para que puedan despedirse» (participante 11). Las UCI incluidas contaban con grandes espacios comunes, pero con escaso número de habitaciones individuales. Esta situación favorece la falta de intimidad para los/las pacientes y sus familias al final de la vida. El personal de enfermería en todas las unidades lo solucionaba colocando biombos: «…no hay intimidad, llega la familia y lo único que puedes hacer es poner un biombo» (participante 5). Esta falta de intimidad afecta a los/las pacientes, a su familia y al resto de pacientes ingresados en la UCI que son testigos de dicha situación: «…son situaciones que deberían ser vividas de la manera más privada posible y en compañía familiar… pero es difícil porque todos los pacientes comparten el espacio» (participante 2).
Dificultades psicoemocionales
Los CAV suponen para el personal de enfermería adoptar cierto distanciamiento emocional o evitación como una de las principales estrategias de afrontamiento. De este modo se consigue limitar la implicación con el paciente y su familia: «…nos desgastamos muchísimo con esos pacientes porque sufrimos… nos defendemos alejándonos, no quieres implicarte más» (participante 15), «…te alejas un poco porque enfrentarte con esa situación es duro… pones una separación por propia protección» (participante 2). Este distanciamiento se aprende a través de la experiencia: «…aprendes a quitarte los problemas del hospital con el uniforme. Es una cuestión de experiencia» (participante 12). El distanciamiento emocional en ocasiones provoca en el personal de enfermería una despersonalización del paciente, que se traduce en: a) la consideración del paciente como un instrumento de su trabajo o una tarea que hay que cumplir, y b) evitar conocer cualquier tipo de información de los/las pacientes y de su familia (pareja, situación económica, número de hijos, edad de los hijos, lugar donde vive, trabajo que realiza, características personales, amistades, vecinos, visitas que recibe): «…me lo tomo como si el paciente fuera un instrumento más de mi trabajo» (participante 15), «…con el paciente no sufro; es mi trabajo, lo hago y punto» (participante 14).
Discusión
Nuestros resultados muestran que, dentro de las dificultades percibidas por el personal de enfermería al prestar los CAV a pacientes graves en la UCI, se encuentran dificultades académico-culturales (relacionadas con la orientación curativa de la UCI y la falta de formación en CAV y de guías específicas), dificultades estructurales-arquitectónicas (relacionadas con la inadecuación de las instalaciones y la falta de espacio y de intimidad), y dificultades psicoemocionales (relacionadas con estrategias de autoprotección, como el distanciamiento emocional y la despersonalización del paciente).
Este estudio muestra que la aplicación de los CAV por el personal de enfermería presenta dificultades académico-culturales, relacionadas con la orientación curativa de la UCI y la falta de formación en CAV y de guías específicas. Estudios previos describen que la formación que recibe el personal de enfermería en las UCI se centra en la curación y la supervivencia de los/las pacientes, y los cuidados no se extienden al paciente terminal y la familia8,20,21. De igual modo, el personal de enfermería de UCI busca formación en CAV de manera progresiva a medida que identifica obstáculos al cuidar al paciente20,21. La formación en CAV es un factor determinante para desarrollar habilidades comunicativas y de afrontamiento efectivo20,21. Por otro lado, hay estudios que describen cómo el personal de enfermería no distingue entre cuidados orientados a la curación y CAV22. Esto se debe a que entienden el cuidado como un proceso continuo y dinámico, del cual la muerte forma parte. El resultado en la UCI es la ausencia de una cultura de atención hacia los CAV23-25, que podría traducirse en una carencia de valores éticos, humanos, sociales y espirituales en torno a una filosofía del cuidado terminal25.
De acuerdo con los resultados obtenidos, el personal de enfermería encuentra dificultades estructurales-arquitectónicas relacionadas con la inadecuación de las instalaciones y la falta de espacio e intimidad, lo que condiciona la aplicación de unos CAV adecuados. La estructura física y organizativa de la UCI influye negativamente en los CAV12. Es preciso crear un entorno orientado a las necesidades curativas y paliativas en estas unidades26. La falta de espacio, la distribución de los pacientes en las camas, el grado de ocupación de la unidad, y la escasez de medios para proporcionar confort e intimidad, influyen directamente en los CAV de los/las pacientes y en las familias8,12. Muchos de estos factores podrían controlarse mediante un apoyo estructural (personal, espacios, material) por parte de los gestores sanitarios1,5.
En el presente trabajo, el personal de enfermería muestra dificultades psicoemocionales al aplicar los CAV, relacionadas con estrategias de autoprotección como el distanciamiento emocional y la despersonalización del paciente. El distanciamiento emocional, como estrategia de afrontamiento, produce un alejamiento del paciente y de la familia en un intento de apartarse del dolor y del sufrimiento vividos ante la presencia de la muerte8. Esta estrategia se va aprendiendo y desarrollando con el paso del tiempo, para permitir la asimilación de la muerte dentro de la unidad7,11,27.
Nuestros resultados podrían tener las siguientes implicaciones para la práctica clínica: a) aumentar la formación continuada y de posgrado en CAV del personal de enfermería de UCI7,8; b) revalorar la misión y los objetivos de la UCI en el hospital1,5; c) cambios en la organización, facilitando la asignación de camas de UCI a pacientes graves que precisan CAV22,24; d) aumentar el apoyo y el seguimiento psicológico del personal de enfermería que cuida a estos pacientes21,23; y e) elaborar guías de ayuda o consulta para familiares y profesionales de nueva incorporación.
El presente estudio tiene algunas limitaciones. La primera, que sus resultados se circunscriben al contexto del cuidado prestado por el personal de enfermería, sin contemplar la perspectiva de otros/as profesionales (médicos/as). Por otro lado, uno de los miembros del equipo investigador (JFVG) pertenecía a la UCI 1 y era conocido por el personal de la unidad. Esta situación podía influir en los resultados de varias maneras: modificando la respuesta de los/las participantes al ser entrevistados/as por un miembro de la misma unidad, e incorporando la perspectiva del investigador a contenidos y situaciones que le interesaba destacar en el estudio, pudiendo no coincidir con la perspectiva de la persona entrevistada15. Para controlarlo, JFVG no participó en la recogida ni en el análisis de los datos procedentes de la UCI 1.
Conclusiones
El personal de enfermería necesita formación sobre los CAV mediante guías o protocolos, así como el desarrollo de estrategias de afrontamiento, junto a un cambio en la organización de las UCI orientado al cuidado terminal de pacientes graves y a la atención de la familia. De igual modo, es necesario identificar de manera precoz las dificultades debidas a instalaciones no adecuadas y a una atención centrada en la curación del paciente. Los CAV deben formar parte de las opciones terapéuticas de las UCI.
Para futuras investigaciones, sería preciso llevar a cabo estudios que describieran las perspectivas de otros profesionales de UCI sobre la atención al final de la vida y de las familias de los/las pacientes.
