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Oncología (Barcelona)
versión impresa ISSN 0378-4835
Oncología (Barc.) vol.28 no.3 mar. 2005
CUIDADOS CONTINUOS EN ONCOLOGÍA RADIOTERÁPICA
Aspectos psicológicos en el paciente superviviente
C. Andrés Solana
Psicóloga clínica
A pesar de que las reacciones ante la experiencia de padecer cáncer son respuestas subjetivas, tanto ante el diagnóstico como ante el transcurso del tratamiento (respuestas que oscilan desde la desorientación, la incredulidad, el pánico, la confusión, la rabia, la desesperación, etc) en términos generales, los seres humanos percibirán, consciente o inconscientemente, su vida bajo amenaza, provocada por la pérdida de salud y la consiguiente frustración y dolor que significa ponerse en contacto con su vulnerabilidad corporal.
El diagnóstico de cáncer nos sitúa existencialmente en el borde de una experiencia crítica -en la que sólo nombrarlo da un sentido de amenaza a la integridad tanto física como psíquica-, en la que el sujeto fácilmente se verá desbordado y superado por un caudal de acontecimientos que le seguirán y para los cuales difícilmente podría estar preparado.
El hombre confrontado con las fuerzas de la vida y la muerte, se enfrenta a una verdadera crisis. "Desde la salud mental, una crisis pone en cuestión toda la adaptación del individuo tanto a nivel psicológico, social y biológico" (cf. Tizón). Compartimos con este autor que "si la pérdida, -el duelo dice el autor-, que supone cada transición se supera o elabora de forma adecuada, se obtiene una mejora en las capacidades de integración, afrontamiento, elaboración, creatividad", en definitiva un triunfo de Eros. "Sin embargo, en determinadas situaciones y personas de riesgo, o en personas vulnerables, la crisis puede desencadenar dificultades de integración y adaptación en el ámbito biológico, psicológico y social" (cf. Tizón).
El objeto de este trabajo y nuestra responsabilidad, por tanto, estriba en poder ayudar a las personas que enfrentan esta crisis vital para que el resultado de fuerzas se vea inclinado hacia un mejor disfrute de la vida y un aumento de las capacidades, o cuanto menos una disminución del sufrimiento.
Aunque el arte de comprender las vivencias y asimilar las razones del otro se convierte en una difícil tarea, detengámonos en algunas de las constelaciones psíquicas que atraviesan el proceso de enfermar oncológico.
La vida se experimenta, la muerte una gran incógnita
Una experiencia imprevista y repentina, que amenaza la existencia produce un caos en la economía libidinal. Nuestro cuerpo es un relato de nuestra vida y en él se inscriben las marcas de nuestro ser mortal. Esta amenaza hace tope con "el cuerpo, ese poderoso regidor de nuestro destino, que emerge en primer plano imponiendo su viva presencia mortal" (cf. Alizade). La experiencia de una enfermedad como el cáncer impregnará nuestra trayectoria vital imponiendo el límite al cuerpo. Nuevas sensaciones y percepciones corporales resignificarán una nueva representación psíquica, una nueva marca. Distinción que nos acompañará el resto de nuestra vida.
La cuestión de saber si hay o no representación de la muerte en el inconsciente es un debate importante. Ya en 1915, Freud en "Consideraciones de actualidad sobre la guerra y la muerte" considera que nuestra actitud ante la muerte es inimaginable, de tal modo que llega a afirmar "que en el fondo nadie cree en su propia muerte...que en lo inconsciente todos estamos convencidos de nuestra inmortalidad". Posteriormente en 1923 acerca del miedo a la muerte plantea que "la muerte es un concepto abstracto de contenido negativo, para el cual no nos es posible encontrar nada correlativo en el inconsciente" (Cf. Freud).
Algunos autores sostienen que "la idea de que la noción de muerte no existía en el inconsciente... No basta con decir que nuestro yo conoce experiencias de aniquilamiento, o de peligro de aniquilamiento, para sostener en razón de ello que existe una idea de la muerte. Creo que una de las cosas que nos permite enfrentar la muerte es, precisamente, que no hay idea de muerte en el inconsciente. Por otra parte, construimos siempre una proyección narcisista de lo que ocurriría tanto después de la muerte individual como de una destrucción colectiva" (cf. Green, cols.y Yorke). La opinión de otros estriba en que no existe diferencia "entre la aniquilación total irreversible y la muerte" (Cf.Green, cols.y Segal).
Autores como Alizade manifiestan que "nadie tiene experiencia de su propia muerte de forma directa, si en cambio representaciones del objeto "muerte" que se inscriben en los sistemas mnémicos...Se puede, pues, enunciar que no hay representaciones de la muerte pero si, en cambio, representaciones acerca de la muerte".
Desde otra perspectiva teórica, en relación a los efectos tardíos de haber recibido un diagnóstico de cáncer, Timko y Janoff-Bulman afirman que los seres humanos funcionan con lo que ha sido dado en llamar una "ilusión de invulnerabilidad" ("eso no nos puede pasar a nosotros"). La ruptura de esa percepción de invulnerabilidad irá acompañada de un cambio en la percepción del mundo y de uno mismo en las que se basaba dicha creencia; el mundo ya no se percibirá como benigno y la propia valía se pondrá en cuestión ("no soy especial") (Cf. Ferrero).
Cuando experimentamos la vida, "en la medida en que cada sujeto no tiene representación consciente de su propia muerte" y nos enfrentamos a la muerte ajena, especialmente de alguien cercano afectivamente, siempre nos topamos con la sorpresa de la muerte sea esperada o no-. "La mort du poche lui rappelle donc qu´il es donc lui aussi destiné à mourir, qu´il est un étre pour la mort (selon la fomule de Heidegger) ("La muerte de alguien cercano le recuerda que él está destinado a morir, que es un ser para la muerte según la fórmula de Heidegger-") (Cf. Soussan).
Acerca de las manifestaciones psíquicas de la vivencia subjetiva de enfermar de cáncer
I. El desamparo y la angustia
En cualquiera de los casos una persona enfrentada a la pérdida de salud siente amenazada su vida y le confronta con una experiencia de radical desamparo.
La sorpresa y el impacto que acompañan a la experiencia de tener cáncer, donde el temor al diagnóstico, el miedo al pronóstico, la trayectoria de posible sufrimiento y dolor de la enfermedad, se significa desde la incertidumbre de lo incomprensible, abriendo una fisura de interrogantes. Todas las incertidumbres posibles se colapsan en la experiencia presente, cuestionándonos sobre la previsión preocupante de nuestro futuro (¿Qué pasará?) y poniéndonos en contacto con una serie de predicciones acerca de nuestro pasado (¿Qué ha ocurrido?, ¿Por qué a mi?, ¿Qué hice mal?...)
La angustia se convierte en la expresión del desamparo del sujeto, tanto del psíquico como del biológico.
La ansiedad es una de las manifestaciones afectivas humanas básicas, constituye una respuesta ante el peligro, el sufrimiento del organismo tanto desde un punto de vista biológico, psicológica como social. Por tanto es una respuesta preprogramada en la especie que genera cambios en los anteriores niveles. El fin es la preparación ante el peligro. "Ese estado afectivo de temor, inseguridad, tensión o alerta es una consecuencia de la percepción consciente o inconsciente del peligro y al tiempo, se constituye en una señal de alerta o alarma tanto para nosotros mismos ("algo va mal") como para los demás" (Cf. Tizón)
Freud en "Mas allá del principio del placer" "distingue entre la angustia que designa como un estado caracterizado por la espera del peligro y la preparación para éste, aunque sea desconocido; el miedo, que supone un objeto definido, del cual se tiene miedo; y el susto que designa el estado que sobreviene cuando se entra en una situación de peligro sin estar preparado,"
Siguiendo a este autor... Pero cual es entonces la situación temida, ¿cuál es su significación? "La estimación de nuestra fortaleza en comparación con la magnitud del peligro y el reconocimiento de nuestro desamparo".
Cuando afrontamos un diagnóstico de cáncer nos enfrentamos a la percepción de amenaza de nuestra integridad corporal y al reconocimiento de nuestra vulnerabilidad corporal.
II. La experiencia de pérdida
La vida humana se halla jalonada siempre de pérdidas; desde un punto de vista evolutivo en el proceso de nuestro ciclo vital se produce una sucesión de una etapa a otra que va acompañada necesariamente de la pérdida de una etapa y el encuentro con la siguiente. Inevitablemente se acompañara de un proceso de duelo, entendiendo por tal, "un conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas vinculadas con la pérdida afectiva". Persistente e inevitable en el transcurso de nuestra existencia. Ante una nueva pérdida resurgen un conjunto de operaciones, que incluyen tanto el modus operandi, como los mecanismos defensivos, repetición de otras experiencias anteriores de satisfacción y frustración.
"La elaboración del duelo se entiende como la serie de procesos psicológicos, el trabajo psicológico que, comenzando con el impacto afectivo y cognitivo de la pérdida, termina con la aceptación de la nueva realidad externa e interna del sujeto". "Los procesos de duelo tienen una significación especial para la estructuración de la personalidad y para la salud mental del individuo". (Cf. Tizón)
Y por supuesto, se comprende la importancia capital que tiene para una persona que ha vivido un proceso oncológico, donde el proceso de duelo incluirá:
por una parte, un gran gasto de energía y por supuesto, de tiempo.
por otro lado, constituirá la superación de los estados normales inherentes a todo proceso oncológico por lo perdido, que inevitablemente llevan consigo cierto nivel de dolor psíquico. Entre nosotros, C.Meseguer detalla alguna de estas pérdidas refiriéndose a la pérdida de identidad, de control, de relaciones sociales, de la imagen de uno mismo, del estilo de vida, de la capacidad de procreación, del proyecto de futuro, del sentimiento de igualdad de condiciones...
por último, la reorientación de la actividad mental y la recomposición de su mundo interno (cogniciones, sentimientos y fantasías fundamentales) y externo.
Sin olvidarnos por tanto, que en el afrontamiento del proceso de un cáncer se realiza bajo la plataforma de la personalidad del individuo, y por ello de los modos de actuación y defensas anteriores. En ocasiones en este proceso normal de elaboración de duelo se añaden ciertas condiciones psíquicas y lo significado como perdido se amplia, de tal modo que el paciente de cáncer no puede separarse del sufrimiento, atravesando los fenómenos depresivos. Entre otras de estas condiciones podríamos mencionar aquellas que tienen relación con:
los autoreproches por no haber podido evitar una situación de enfermedad e incluso haber contribuido a la misma. El enfermo se sostiene en el anhelo del pasado. (¿qué he hecho yo para que pase esto? ¿Por qué a mi?...)
una preocupación hacia los otros significativos que considera que les ha dañado, por la propia situación, por un manejo inadecuado de la agresividad...con la consiguiente culpa.
una desilusión de sí mismo fundamentada en la representación de sí como impotente, incapaz y la representación de si mismo como desvalorizado.
una vivencia de aumento o descontrol de la agresividad condicionada por la frustración, por la angustia, por el sufrimiento narcisista, por la culpa, etc.
Estos nuevos acontecimientos y nuevas circunstancias en la vida de un paciente con cáncer abren nuevos espacios psíquicos, innombrables en ocasiones, con significaciones repetidas como la de pérdida y separación, de mayor o menor intensidad, que podrían contribuir indudablemente a la elaboración y constituir un progreso de las capacidades de vida. Pero también, como el psiquismo es un delicado engranaje que posee un gran caudal de mecanismos de funcionamiento y que sufre de desperfectos a lo largo de la vida nos encontraremos con situaciones y vivencias en las que se bloquee el potencial vital del individuo.
De forma ineludible nuestra aportación y responsabilidad tendrá que estar del lado de reconocer y evaluar los problemas emocionales de los pacientes y en contribuir a aumentar los recursos para enfrentarse a las exigencias de la vida.
Algunos estudios apuestan por el conocimiento de una serie de variables propuestas como candidatas a la predicción de bienestar psicológico y que podríamos poner en relación directa con una mejor o peor elaboración de esta situación emocional. Las variables a destacar de acuerdo con Rowland son: (Cf. Ferrero)
-
Variables socio-culturales: visión pésima del pronóstico de la enfermedad y las creencias culturales sobre el carácter terrible y oscuro del cáncer.
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Variables físico-médicas: en relación a las secuelas del trastorno y de los tratamientos; la severidad del deterioro físico...
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Variables personales: entre las que destacan,
la edad y/o momento del ciclo vital en el que se ha producido el diagnóstico.
La situación económica y laboral.
Los recursos interpersonales y el apoyo social
Los recursos intrapersonales, donde englobaríamos el tipo de personalidad, la historia previa de problemas psicológicos...
III. Nuestro cuerpo enfermo habla
El seguimiento médico requiere del cuerpo orgánico del enfermo y le impone numerosas exigencias; desde exploraciones intensivas, múltiples pruebas y reconocimientos hasta intervenciones más o menos agresivas. El cuerpo del enfermo está a disposición del hospital. Esta irrupción exclusiva sobre el cuerpo llena todo el espacio corporal y temporal y reduce cualquier otra actividad.
Se produce una inusual experiencia, por una parte, esta concentración requiere un repliegue de la energía psíquica hacia el propio cuerpo, hacia la imagen del cuerpo, para disponer de suficiente energía para responder y adaptarse a la realidad. Se detecta cualquier mínima sensación corporal que en ocasiones toman un valor, una significación bordeada por la inquietud y la angustia. El cuerpo se vuelve el mundo del individuo con el fin de asegurar la supervivencia (repliegue narcisista). Por otra parte, esta inesperada y a veces intolerable repercusión en el cuerpo implica una situación de frustración ante la sucesión de pérdidas que acarrea el cáncer y también, una exposición constante de la mirada de uno mismo y de los otros hacia el propio cuerpo y la imagen de éste. Esta dinámica implica un mecanismo de retracción narcisista que tiene como objeto el trabajo mental de elaborar las pérdidas.
Sin embargo, en algunos enfermos oncológicos el acento de lo intolerable también recae de una forma poderosa en sentimientos de humillación y vergüenza, produciéndose en ocasiones un colapso narcisista. Se ha producido una pérdida en su estima, en su valía de no poseer un cuerpo sano como el de los demás.
F. Dolto investigó exhaustivamente acerca del cuerpo; para esta autora la imagen del cuerpo se constituye a través del registro corporal y el psíquico. La imagen corporal se apoya en la representación anatómica y las funciones del cuerpo, tanto como sus necesidades, es decir, en el esquema corporal. A su vez, éste se sostiene en la relación con la madre, en la respuesta que da al hijo ante sus necesidades donde se implica la afectividad y las fantasías.
"En el transcurso de la vida, la imagen del cuerpo irá asumiendo dos funciones complementarias y contradictorias: ser la imagen de base, estable, unificadora, siempre idéntica a sí misma, que da la seguridad de ser uno mismo; pero, al mismo tiempo, deberá integrar la discontinuidad de los estados emocionales y de los deseos que refleja. Esta imagen interna, inconsciente en su mayor parte, es muy distinta, obviamente de la que imagen que los demás tienen de nuestro cuerpo, cargada a su vez de todo el "mundo imaginario" de aquellos". (Cf. M.C.Célérier y cols.)
En palabras de la autora, la imagen del cuerpo es la representación inconsciente donde se origina el deseo. La imagen del cuerpo es aquello en lo cual se inscriben las experiencias relacionales de la necesidad y del deseo, valorizantes y/o desvalorizantes, es decir, narcisizantes y/o desnarcisizantes. Estas sensaciones valorizantes o desvalorizantes se manifiestan como una simbolización de las variaciones de percepción del esquema corporal y más particularmente de aquellas que inducen los encuentros interhumanos, entre los cuales el contacto y los decires de la madre son predominantes. (Cf. F.Dolto).
En los enfermos oncológicos el bienestar o malestar corporal puede ser resignificado desde la perspectiva del narcisismo. De ahí que para algunas personas el malestar de cualquier enfermedad se le agrega la injuria narcisista de no poseer un cuerpo sano como el de los demás y por tanto tal agravio podrá acompañarse de no poder elaborar mentalmente esta pérdida y la consiguiente inestabilidad emocional.
La integridad corporal amenazada tras el diagnóstico de cáncer estará en un frágil equilibrio donde jugará un papel importante, como veremos más adelante, las limitaciones provisionales o permanentes, consecuencia de los tratamientos oncológicos, en nuestro cuerpo biológico. Tras esta experiencia y en especial cuando se suceden alteraciones físicas, la percepción de la imagen corporal se podrá ver afectada de manera intensa produciéndose inestabilidad psicológica.
Hemos recorrido algunas de las problemáticas planteadas en el transcurso de un proceso de cáncer que podríamos decir comunes a las constelaciones psíquicas más significativas en este devenir donde el trabajo psíquico y la elaboración mental o no podría conducir a fenómenos psicopatológicos o fenómenos propios de la vida.
Los supervivientes: un hito entre el antes y el después
De acuerdo con el diccionario Larousse un superviviente es el "que sobrevive a algo, generalmente a una catástrofe" y sobrevivir es "seguir viviendo después de la muerte de alguna persona, o después de determinada fecha o suceso ocurrido"
Un suceso que altera el orden regular de las cosas es una catástrofe; y desde luego recorrer el proceso de un cáncer desde que acontece el diagnóstico y se continúan los tratamientos puede ser considerado como una gran alteración en la cotidianidad de la vida.
Para algunos autores se considera paciente superviviente al cáncer a aquel sujeto que ha finalizado los tratamientos médicos y en el que no se encuentra ningún indicio de enfermedad activa paciente libre de enfermedad- y cuyo pronóstico no es evidentemente malo (Cf. J.Ferrero). Para otros "se define a un superviviente de cáncer como aquella persona que ha padecido un trastorno oncológico y lleva libre de tratamientos y de enfermedad un período mínimo de un año. Según algunos autores no hay momento concreto en el que se produzca la curación y se pase de ser enfermo a ser superviviente, sino más bien se produce una evolución de la supervivencia desde el momento del diagnóstico oncológico" (Cf. M.Die)
Para los fines de esta exposición y teniendo en cuenta que la medicina, cada vez mas compleja, donde los diagnósticos apoyados en bases cada vez más científicas, y especialmente en oncología donde el descubrimiento incesante de nuevas terapias cada vez más eficaces proporcionan a los enfermos un mayor tiempo de supervivencia. Vamos a considerar por ello al paciente superviviente a aquella persona que tras el impacto del diagnóstico ha terminado el tratamiento médico, sin por ello olvidar a un número cada vez mayor de personas donde lo crónico no es sólo la enfermedad sino la toxicidad de los tratamientos.
La primera pregunta que nos podemos hacer ante esta situación es porqué para algunos enfermos mientras dura el tiempo de la enfermedad el diagnóstico, los tratamientos, la hospitalización...- no se hacen tan visibles los indicios de angustia, sufrimiento, fragilidad psíquica,- al menos no se vislumbran en el tiempo de una consulta de un médico-oncólogo- y tras su finalización comienzan a detectarse alteraciones emocionales intensas, esto es, una demanda de ayuda para su sufrimiento.
Las reacciones emocionales y los mecanismos defensivos ante la enfermedad oncológica, estará determinado no sólo por las condiciones del medio del individuo, que forman una constelación; desde las condiciones médicas (información masiva que se tiene que asimilar, afrontamiento de las pruebas diagnósticas y de los tratamientos...), las condiciones de apoyo familiar y social, las creencias personales, etc. Sino también por el tipo de personalidad del paciente.
Con todo este arsenal de recursos disponibles el paciente recorrerá un proceso en el cual deberá irse adaptando a las nuevas condiciones de su medio. La carga de incontrolabilidad e incertidumbre lleva consigo una natural respuesta al estrés. Pero para llevar a cabo un proceso de adaptación, el paciente dispone de una peculiar contradicción, el tiempo real del que dispone para hacerse cargo de un proceso médico que no puede parar, antes al contrario ha de ser rápido, preciso y eficaz y un tiempo subjetivo diferente al real en el cual tendrá que llevar cabo un proceso de elaboración mental. Es como si la experiencia del tiempo psíquico quedase detenida, lo urgente es dedicar la energía a la supervivencia física.
Durante este tiempo de la enfermedad un sujeto ha tenido que enfrentarse a la ruptura que ha significado, por una parte, encontrarse con los límites del cuerpo, con los nuevos mensajes y experiencias desde el punto de vista fisiológico, que supondrán un desafío para el cuerpo, con la atención y presencia exclusiva del hospital y, por otro lado, la separación de su medio familiar, la paralización de su actividad profesional.
Durante este tiempo de la enfermedad los pacientes tienen la sensación de control tanto por ellos mismos, "están haciendo algo", y especialmente por parte de los médicos. Parapeto de protección que se perderá al regresar a la normalidad diaria.
Una vez finalizados los tratamientos deberá enfrentarse con las repercusiones psíquicas y sociales de la enfermedad y por tanto a la experiencia de pérdida que hemos descrito anteriormente. En la experiencia de tiempo subjetivo nos topamos con una parada psíquica y la persona se percata de que hay un antes y un después. Tendrá que hacerse cargo de los cambios y transformaciones capitales desencadenadas por el cáncer. La fisura producida por la travesía de la enfermedad hará detenerse al enfermo y llevar su atención a redescubrirse por el atravesamiento traumático del cáncer y por todas y cada una de las modificaciones impuestas por éste.
Comienza pues, una importante y significativa etapa -lejos de parecer tranquila y feliz-, donde, como ya mencionamos, habrá un trabajo psíquico en el que el sujeto superviviente empleara grandes cantidades de tiempo y energía psíquica. ("Elaboración del duelo").
También en este tiempo de elaboración psíquica nuestra intervención como profesionales para colaborar en un resultado más óptimo se hace imprescindible y obligatoria. En el encuentro con el enfermo, se tendrá que producir un viraje desde donde se daba más importancia al hacer pruebas, tratamientos...-hacia el decir, esto es, la palabra. En la relación médico-paciente se producirá un importante intercambio de palabras que permitirán una mejor escucha por parte del médico de la demanda de ayuda del paciente.
En palabras de Rosa Gómez: "en medicina la recuperación de la dimensión de la experiencia, esto es, de la búsqueda de sentido (más allá de las causas de la enfermedad) a fin de comprender no sólo como se manifiesta la enfermedad en un sujeto, sino cómo éste la experimenta y la utiliza en ese momento específico de su historia; pero este cambio sólo puede pasar por la restitución de la palabra al paciente. Esta nueva práctica médica ha de estar fundada sobre una auténtica comunicación humana".
Territorio de dolor psíquico de los sobrevivientes, en el que se produce un proceso de transición que implica inevitablemente confrontarse con las limitaciones y vulnerabilidad del ser humano. En este redescubrimiento de sí mismo, el paciente tiene que enfrentarse a un posicionamiento con respecto al cáncer, que constituirá un eje sobre el cual dará cuenta su vida, y que hará referencia a ser enfermo de cáncer o estar enfermo de cáncer.
De las diversas implicaciones que entran a formar parte de esta travesía podríamos agruparlas en tres tipos de repercusiones que tiene que afrontar los enfermos de cáncer, aunque si bien es cierto todas ellas se encuentran interrelacionadas: repercusiones individuales, en relación a la enfermedad y los tratamientos y socio-laborales.
Repercusiones individuales
Un cáncer no supone un cambio de estructura de personalidad, pero si la avalancha de una serie de cambios y transformaciones personales que comienzan en una vuelta a la cotidianeidad de la vida, donde nos podremos encontrar con la experiencia de una pérdida del sentido de la normalidad de la vida cuando descubre las diferencias entre el antes y el después, tanto desde el punto de vista físico como psicológico.
La estructura y el soporte que formaron parte del contacto regular con el mundo médico y hospitalario durante el tiempo de la enfermedad dejan de serlo para regresar los pacientes a su vida cotidiana. Se puede sentir la pérdida de esta fortificación de protección. La sensación de control de la enfermedad se dispersa y se agolpan una serie de miedos, y con ellos la angustia.
Nuevas experiencias físicas aparecen en el panorama personal de un paciente. La evidencia de que nuestro cuerpo es mortal establece una experiencia de ruptura con un cuerpo entero, sano y lleno de vitalidad. Pero a pesar de ello se continúa adelante, o negándolo o integrándolo en nuestra imagen psíquica corporal. Pero la fuerza persistente e intensa de la experiencia de enfermar oncológica hace que se inscriba un nuevo registro en nuestro cuerpo que nos hablará de la vulnerabilidad que todos tenemos. En ocasiones la confianza en las sensaciones corporales queda rota. En múltiples casos se produce una pérdida y modificación del aspecto del cuerpo, tanto en relación a determinadas partes como funciones, que afectará a los cambios masivos y repentinos en la imagen corporal y en ocasiones a la identidad. Inevitablemente se dará una hipervigilancia de las sensaciones corporales para poder aceptar estas modificaciones (Cf. S. Haber).
La fisura provocada en el antes y el después conlleva una aceptación y elaboración de que el cáncer es una enfermedad crónica y, a veces, también la cronificación de los tratamientos y la toxicidad de los mismos. La preocupación por una posible recaída ocupa un lugar predominante en la vida de los pacientes. Tross y Holland recogen "que las complicaciones psicológicas más frecuentes en los sujetos que han sufrido cáncer en general a medio y largo plazo toman la forma de preocupación continúa por la enfermedad, miedos a la recaída, aumento del miedo a la muerte, sentimientos de daño físico, mayor sentido de vulnerabilidad y de incertidumbre respecto al futuro, sensación de inadecuación personal, sensación de control disminuida, miedo al rechazo social, ansiedad y depresión" (Cf. J. Ferrero ).
En esta trayectoria crítica reaparecen en ocasiones problemas previos. Cuando irrumpe el cáncer cada persona dispone de un espacio psíquico previo organizado de forma estable o inestable, en equilibrio o en desequilibrio, ordenada o en desorden. Con esta plataforma previa las personas reaccionamos ante cualquier suceso vital al que debamos enfrentarnos en la vida y determinará las reacciones emocionales que en mayor o menor medida contribuirán a cierto grado de bienestar o malestar y autonomía posible. En ocasiones, la carga de incontrolabilidad e incertidumbre que conlleva el cáncer trae aparejada una ruptura del equilibrio a veces inestable previo.
La familia nuclea a los seres queridos, a los otros significativos con los que la persona recorre la vida. La familia y en concreto la relación de pareja, es un apoyo indescriptible en todo el recorrido del proceso oncológico. Pero a veces el otro se asusta y se pone a distancia psíquica con el enfermo. Aparecen múltiples combinaciones de vínculos que van desde los seres queridos que acompañan, sostienen, apoyan, tranquilizan; aquellos que el enfermo consuela y sostiene al no enfermo; la familia que crea un cerco de silencio sobre el enfermo; aquellos familiares que niegan la situación con la que se enfrentan; los que acuerdan un pacto mutuo de mentiras o no...
En ocasiones la relación de pareja no puede resistir los cambios provocados por el proceso de cáncer y las tensiones que se dan en la fase de postratamiento. En otras, el cáncer hace de detonante en los conflictos previos de la pareja.
Repercusiones en relación a la enfermedad y los tratamientos médicos
Enfrentar el cáncer está en estrecha relación con el significado personal que de forma simbólica acompaña a la enfermedad. Autores como Lipowski consideran el afrontamiento como "toda actividad cognitiva y motora y emocional añadiríamos- que utiliza una persona enferma para preservar su integridad física y psíquica, para recuperar las funciones deterioradas de un modo reversible y para compensar en lo posible cualquier deterioro irreversible". Afrontamiento adaptativo o desadaptativo en función de diversos factores tales como factores ambientales, de la enfermedad e intrapersonales, entre los que se encuentran el significado subjetivo de la misma y que influirán en la elaboración de esta situación. Este autor menciona la enfermedad como un reto, como un castigo, como un enemigo, como debilidad fallo personal-, como liberación de sus obligaciones y responsabilidades-, como estrategia -obtener apoyo y condescendencia de los demás-, como pérdida o daño irreparable y como un valor -se producirá un desarrollo individual- (Cf. J.Ferrero).
Entran en escena las revisiones médicas y con ellas la incertidumbre; cada vez que un enfermo acude a una revisión va acompañado de cierto nivel de angustia inevitable por el enfrentamiento que significa volver a ponerse en contacto con nuestra naturaleza humana de temporalidad. Es como un momento de mayor énfasis de la angustia, donde cristalizan los temores y la preocupación por la posible reaparición o agravamiento- de la enfermedad. El cáncer vuelve a ser por días o semanas el centro de atención de las vidas, produciendo alteraciones psicológicas significativas (insomnio, irritabilidad, ansiedad elevada, quejas hipocondríacas, ideas obsesivas, estados depresivos, etc).
En esta vuelta a la normalidad de la vida, en ocasiones ensombrecido por la angustia, aparece el denominado "Síndrome de Damocles" para referirse al malestar psicológico derivado no sólo de la conciencia de vulnerabilidad a la enfermedad sino también a la dificultad psíquica de poder desarrollar un proyecto vital a largo plazo.
Indudablemente entre las variables que influyen en la adaptación del superviviente a la vida hay que considerar los factores médicos relacionados con el proceso de enfermar oncológico, que "incluyen el tipo de tumor diagnosticado, el curso de la enfermedad, las modalidades terapéuticas administradas, la respuesta tumoral al tratamiento, los efectos secundarios y complicaciones, las secuelas de la enfermedad, etc". Por tanto, cuanto mayores las complicaciones médicas mayor dificultad de recuperación psicológica. (Cf. M.Die).
Si los tratamientos médicos producen alteraciones físicas provisionales pero sobre todo definitivas, presentándose limitaciones en las actividades y funciones corporales por tanto en lo laboral (discapacitaciones), como familiar (dependencia) y social (aislamiento), nos situará en una posición psíquica donde aparece una imagen del antes y una actual, en la cual tendremos que elaborar lo irreversible de la situación e incorporar una nueva imagen, si es posible, de forma constructiva.
Estas repercusiones físicas consecuencia de los tratamientos, definitivas o pasajeros, y dependientes del tipo de localización del tumor influirán en la calidad de vida de la persona. No sólo se puede perder el órgano y la función correspondiente, sino la función simbólica que representa y a la que está estrechamente unida. Por citar algunos ejemplos, los aspectos referidos a la pérdida del lenguaje (ca.laringe) no sólo refiriéndose a la pérdida de una función, el habla, sino aquella función homeostática que aquel tiene; del mismo modo hablaríamos de la alimentación, digestión y las disfunciones en la eliminación fecal (ca. aparato digestivo). También en los tumores genitourinarios, la sexualidad se podría ver alterada en su representación mental. La incapacitación de las funciones mentales cognición, memoria, atención, etc en relación a los tumores cerebrales. Por último citar, la repercusión en la autoimagen consecuencia de cirugías en cara, cabeza o bien otras zonas del cuerpo y también hemiplejias, alopecias, etc.
Todas estas secuelas conllevan alteraciones significativas, así como una interrupción importante en la vida del paciente superviviente tanto desde el punto de vista individual, familiar y social.
Las repercusiones socio-laborales
También en el área socio-laboral se experimentan duelos; para alguna de las personas que han atravesado un proceso de cáncer y como consecuencia del mismo, se ha visto interrumpida su trayectoria profesional, con la consiguiente pérdida económica y las repercusiones que conlleva la misma a nivel personal y familiar; sin olvidar por ello los efectos psicológicos en cuanto a que el trabajo significa una fuente de valorización.
Con frecuencia se producen discapacitaciones tanto por efectos de la propia enfermedad como de las repercusiones permanentes físicas de la misma; por un lado, las dificultades económicas que se producirán y por otra parte, solicitar una incapacidad laboral en ocasiones es vivenciado como una representación de sí mismo como incapaz e impotente, sintiéndose fuera del espacio social reservado a "los útiles". Si junto a ello aparecen deterioro y desfiguraciones físicas, no es infrecuente encontrar el desencadenamiento de situaciones depresivas.
Estas pérdidas del estilo de vida previo traen consigo un alejamiento de la vida social. También en algunos supervivientes de cáncer en su trabajo elaborativo de esta situación de atravesamiento del cáncer se produce cierto aislamiento social. Para otros, es resultado de efectos depresivos por no poder asumir los cambios y repercusiones.
Algunas personas han expresado sentimientos de abandono o de no suficiente apoyo social tras pasar el tiempo de los tratamientos médicos. En esta misma línea cuando no es reconocido por parte de los otros el malestar psíquico.
Un comentario final
"No se trata de aprender psicología. Se trata de pensar psicológicamente"
J. Bleger
"Pero al final el médico se queda a solas con su paciente para encontrar con él la mejor solución a su problema....Frente al enfermo en la consulta... lo que observa el médico es todo el contexto de la enfermedad..."
Célérier M y cols.
Problema que está enraizado en múltiples facetas además de la orgánica: lo social, lo familiar, lo individual, lo psíquico...
La relación médico-paciente constituye un entramado siempre complejo de abordar. La demanda del paciente que incluye no sólo sus habilidades para curar y la técnica implícita, sino todo aquello que tiene que ver con el encuentro humano y la angustia que bordea cada momento de la relación, lo cual hará extremadamente delicado cada encuentro y la labor médica por ello intensa, difícil y delicada.
Dentro de nuestras obligaciones y responsabilidades como profesionales de la salud se encuentra dejar de lado la ya lejana dicotomía cuerpo-mente y crear un espacio de trabajo común, donde lo psíquico y lo físico tengan cabida y de estrecha cooperación de equipo para atender eficazmente al enfermo oncológico.
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