TRABAJOS ORIGINALES

 

Opiniones sobre el proceso asistencial de los pacientes con síndrome de intestino irritable

The irritable bowel syndrome care process from the patients' and professionals' views

 

 

José Joaquín Mira^1,2,3, Mercedes Guilabert², Laura Sempere⁴, Isabel M. Almenta⁴, José M.^a Palazón⁴, Emilio Ignacio-García^5,6 y Enrique Rey^7,8

¹Departamento de Salud Alicante. Sant Joant, Alicante.
²Departamento de Psicología de la Salud. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante.
³REDISECC, Red de Servicios de Salud Orientados a Enfermedades Crónicas.
⁴Servicio de Medicina Digestiva. Hospital General Universitario de Alicante. Alicante.
⁵Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Universidad de Cádiz. Cádiz.
⁶SECA. Sociedad Española de Calidad Asistencial.
⁷Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
⁸Departamento de Medicina. Universidad Complutense de Madrid. Madrid

Este estudio ha sido financiado por la compañía farmacéutica Almirall S.A.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Antecedentes y propósito del estudio: en este estudio se evaluó la experiencia de los pacientes con síndrome de intestino irritable (SII) con el sistema sanitario analizando específicamente las dificultades con las que se encuentran estos pacientes.
Métodos: para identificar cuestiones clave se condujeron 3 grupos focales con participación de 19 pacientes y 10 profesionales sanitarios. A partir de estas informaciones se diseñó un guión de preguntas y se realizaron 33 entrevistas estructuradas a pacientes con SII. El estudio de campo se realizó entre noviembre de 2013 y julio de 2014. Finalmente con esta información se diseñó una escala de valoración de la percepción de los pacientes de las atenciones que reciben en atención primaria (14 ítems) y digestivo (13 ítems), analizando validez de constructo y consistencia interna.
Resultados: las dificultades de accesibilidad, para resolver dudas, preocupación derivada de la incertidumbre, reducida información sobre pronóstico y sus afectaciones sociales y laborales fueron las más citadas por los pacientes. Bajo cumplimiento y baja persistencia en el plan terapéutico fueron los problemas citados con mayor frecuencia por los profesionales. Los ítems de la escala para atención primaria confluyeron en 4 factores (varianza explicada, 73%), mientras que para digestivo confluyó en 3 factores (varianza explicada, 67%). La consistencia interna fue de 0,84 y 0,82, respectivamente. Un total de 29 (88%) pacientes se manifestaron satisfechos con la atención prestada en digestivo, mientras 24 (73%) se declararon satisfechos con el médico de atención primaria (Chi-Cuadrado 2,4, p = 0,21).
Conclusiones: este estudio describe los principales problemas asistenciales desde la perspectiva del paciente.

Palabras clave: Síndrome de intestino irritable. Calidad asistencial. Ruta asistencial. Percepción.

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ABSTRACT

Background and purpose of the study: This study assessed the experiences of irritable bowel syndrome patients with the healthcare system. Specifically, this study focused on the barriers that patients found.
Methods: Three focus groups were conducted with the participation of 19 patients and 10 healthcare professionals. From this information a script of questions was designed and 33 structured interviews were conducted. Finally, a scale for evaluation of the perception of patients was designed for primary care (14 items) and gastroenterology (13 items). Internal consistency and construct validity were calculated.
Results:The difficulties of accessibility, to clarify doubts, concerns regarding uncertainty, reduced information about prognosis and its social and labour effects were the most cited by patients. Low adherence and persistence in the treatment plan were the problems cited most often by professionals. The items of the scale for primary care were grouped into 4 factors (explained variance, 73%), while those for gastroenterology were grouped into 3 factors (explained variance, 67%). The internal consistency was 0.84 and 0.82, respectively. A total of 29 (88%) patients were satisfied with the care provided in gastroenterology, while 24 (73%) declared themselves satisfied with the primary care physician (Chi-square 2.4, p = 0.21). This study was carried out from November 2013 to July 2014.
Conclusions: This study describes the most relevant problems in the assistance received by these patients.

Key words: Irritable bowel syndrome. Care quality. Care path. Perception.

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Introducción

El síndrome de intestino irritable (SII) es un problema de gran prevalencia que afecta a entre un 3-10% de los españoles, la mayoría (ratio 2-2,5 mujeres por cada varón) mujeres (1); en torno al 40% de ellos consultan a algún profesional sanitario a lo largo del año (2). Se estima que el SII constituye entre un 2-15% del total de las consultas de atención primaria (AP) y hasta un 30% de las consultas de atención especializada de gastroenterología (digestivo); aunque existe una guía clínica publicada para su manejo (Guía AEG), lo cierto es que existe una cierta heterogeneidad en la conducta diagnóstica y terapéutica, tanto entre especialistas en aparato digestivo como entre médicos de AP (3).

El SII afecta notablemente la vida del que lo sufre. Los pacientes ven afectada su vida social y laboral y sufren vergüenza por los síntomas que experimentan, cambian de dieta con frecuencia y deambulan por el sistema de salud en busca de atención médica (4,5). Se trata de pacientes para los que no existe una respuesta concreta y cuya asistencia está condicionada por factores psicosociales, actitudes de los profesionales y de los propios pacientes, comorbilidades y gravedad de los síntomas y conceptos erróneos respecto de la enfermedad (6-8).

La información que reciben los pacientes, la coordinación entre niveles asistenciales y la capacidad de respuesta a nivel diagnóstico son claves en el proceso asistencial ya que médicos y pacientes suelen discrepar en la valoración que realizan de la influencia de variables psicológicas en el SII (9). El escepticismo por parte de los pacientes caracteriza su relación con los profesionales. Normalmente no suelen estar satisfechos con el tipo de tratamiento que siguen y buscan activamente información sobre otras alternativas, no perciben un claro beneficio del tratamiento y se quejan de importantes lagunas en la información que reciben (10). En estudios previos se ha analizado la percepción de los pacientes de la colonoscopia (11), se ha desarrollado una escala de 38 preguntas para conocer la satisfacción de los pacientes con la atención sanitaria recibida durante el tratamiento del SII (12). En este estudio la satisfacción correlacionó positivamente con una medida de calidad de vida (IBS-QOL) (13) y negativamente con el nivel de estrés psicológico que decía experimentaba el paciente. Este mismo grupo de investigación (14), unos años antes, en un estudio para describir los síntomas más frecuentes de los que informaban los pacientes, hallaron que un 47% se mostraba insatisfecho con las atención sanitarias recibidas, aunque un 73% valoraban positivamente el tratamiento que en ese momento estaban siguiendo.

Mediante estudios cualitativos, se ha analizado la calidad de la relación médico-paciente (15), encontrando un mayor número de comentarios negativos (106, 54%) que positivos (22, 11%). Las evaluación del resultado de la intervención sanitaria por parte del paciente (PROMs en inglés, patient reported outcome measures) y la evaluación de la experiencia del paciente (PREMs en inglés, patient reported experience) pueden contribuir a introducir cambios en los procesos asistenciales cuando los clínicos aprovechan estos datos en su toma de decisiones (16,17). Sin embargo, no conocemos la percepción que los pacientes con SII tienen del proceso asistencial que siguen, ni contamos con estudios con población española sobre la percepción de los pacientes con SII de la atención sanitaria que reciben. El objetivo de este estudio es evaluar la percepción que los pacientes con SII tienen de su experiencia con el Sistema Sanitario de nuestro país, analizando específicamente las dificultades con las que se encuentran habitualmente estos pacientes tanto en AP, como en la consulta del médico especialista en gastroenterología.

 

Método

Estudio observacional, de carácter fenomenológico, basado en técnicas de investigación cualitativas: grupo focal y entrevistas estructuradas. Mediante la aplicación de la técnica del grupo focal (18) se ha analizado, en opinión de pacientes y profesionales, cómo viven los pacientes su tránsito por el proceso asistencial del SII, cuáles son las principales dificultades con las que se encuentran y cuáles son sus errores más frecuentes en relación al tratamiento o la dieta. Mediante entrevistas estructuradas, aplicando escalas diseñadas para este estudio, se profundizó en los aspectos de la atención sanitaria prestada a este perfil de pacientes que se señalaron como clave por los participantes en los grupos focales.

Se condujeron 3 grupos focales con una duración de aproximadamente dos horas cada uno [1 con 10 profesionales (médicos de AP, Digestivo, Psiquiatría, Psicología Clínica, inspección médica y enfermería); y 2 con 8 y 11 pacientes] lo que permitió triangular las aportaciones identificando las ideas comunes más sobresalientes. No se registró ningún dato de carácter personal ni se obtuvieron datos clínicos de ninguna fuente. Se obtuvo el consentimiento de todos los participantes, siguiendo las indicaciones del Órgano Evaluador de Proyectos de la Universidad Miguel Hernández de Elche (2014.305E.OEP).

El estudio de campo se realizó en Alicante (Hospital General Universitario de Alicante) y Madrid (Hospital Clínico San Carlos) entre noviembre de 2013 y julio de 2014. Como criterios de inclusión se consideraron, en el caso de los profesionales: experiencia de, al menos, 5 años, en atención directa a pacientes con SII, mitad varones y mitad mujeres; y en el caso de los pacientes: con trastorno funcional diagnosticados de SII con, al menos, 5 años de evolución y con posibilidad de haber acudido al servicio de psiquiatría o de salud mental o reumatología, relación hombre mujer de 2:3. Dado que la edad correlaciona positivamente con la satisfacción (19), se tuvo en cuenta la inclusión de pacientes de diferentes grupos de edad para compensar este posible efecto.

Para conducir los grupos focales se contó con dos profesionales experimentados en la técnica (JJM y MG), se elaboró por consenso del equipo investigador una relación de preguntas clave y de preguntas racimo para explorar las cuestiones objeto de análisis que se concretaron en: información sobre el SII (naturaleza, pronóstico, tratamiento, pautas higiénico-dietéticas), fuentes de información, accesibilidad a pruebas diagnósticas, demora hasta confirmar diagnóstico, trucos de los pacientes para afrontar la sintomatología, identificación de profesionales de referencia, atención integral entre niveles asistenciales, accesibilidad a la información clínica y a los profesionales, demoras asistenciales, cómo afrontar cambios en relaciones familiares, círculo amistades y medio laboral, y uso seguro de medicamentos. Las sesiones se concluyeron cuando se saturó la información al producirse aportaciones similares o reiterativas. El análisis del discurso se realizó reorganizando todas las ideas volcadas por los participantes en un guión que diera respuesta a cada una de las preguntas clave del estudio para, posteriormente, clasificar las ideas en categorías mutuamente excluyentes extrayendo ejemplos del discurso que representaran de forma inequívoca el significado de cada una de esas categorías. Esta triangulación fue realizada por consenso por JJM, MG y EIG. En el análisis de la información para destacar las ideas más sobresalientes se consideró adicionalmente: consistencia intra-grupo, consistencia entre-grupos y relevancia (considerando el acuerdo que suscitó entre los participantes).

Adicionalmente, todos los participantes (profesionales y pacientes) valoraron de forma individual en una escala de 0 a 5 la importancia de una serie de barreras para lograr una buena atención a los pacientes con SII. Este listado de barreras fue consensuado por el equipo investigador. Esta valoración en una escala ordinal se empleó para jerarquizar la posición relativa de las dificultades que a juicio de los participantes en este estudio afectaban a los pacientes con SII en momentos clave del proceso asistencial o en los momentos de tránsito entre niveles asistenciales. Se incluyó el coeficiente de variación como medida de consenso entre los participantes.

A partir de estas informaciones se diseñó un guión de preguntas para llevar a cabo entrevistas estructuradas y se diseñó una escala de valoración de la percepción de los pacientes de las atenciones que reciben en AP (14 ítems) y digestivo (13 ítems) (ver Anexo 1). En el diseño de las escalas se contó con la participación de 8 pacientes que valoraron el grado de comprensión de las preguntas y si exploraban cuestiones relevantes (validez aparente o facial). Adicionalmente, una muestra de conveniencia de 33 pacientes (con un perfil similar al de los pacientes participantes en los grupos focales) fue entrevistada individualmente y respondió a las preguntas de dichas escalas, tras otorgar su consentimiento. Para facilitar la respuesta y garantizar el anonimato, las escalas estuvieron disponibles en Internet empleando la aplicación Survey Monkey. Se aplicó la técnica de componentes principales, seguida de rotación Varimax, para analizar la validez de constructo de las escalas y el estadístico alpha de Cronbach para determinar su consistencia interna.

 

 

Los resultados de las entrevistas y de las escalas incluyeron datos de frecuencias en porcentajes para describir la experiencia de los pacientes con SII. Mediante Chi-cuadrado se analizaron las relaciones entre variables cualitativas. Los análisis se realizaron con el paquete estadístico IBM SPSS Advanced Statistics 20.0.

 

Resultados

Han participado en el estudio un total de 60 pacientes y 10 profesionales.

Resultados de los grupos focales

Las principales dificultades que sufren los pacientes con SII en su relación con el sistema de salud se concretan en (Tabla I): accesibilidad a la consulta de digestivo desde AP, con dudas sobre la capacidad del médico de primaria para identificar su trastorno, sumado al miedo a que se trate de algo grave (por ejemplo, un cáncer); reducida información sobre el probable curso de la enfermedad y sobre cómo afecta al ámbito social y laboral; incomprensión muchas veces debido a insuficiente información sobre los criterios para ser derivados a salud mental; tiempo reducido de consulta en AP; insuficiente coordinación entre niveles asistenciales que se refleja en dificultades percibidas por el paciente para recibir una atención integral.

 

 

Mientras los profesionales (Tabla II) reflejan sobre todo que se trata de pacientes de difícil manejo dado que coinciden bajo cumplimiento y baja persistencia en el plan terapéutico y en el seguimiento, los pacientes (Tabla III) encuentran en la falta de información sobre la enfermedad, particularmente sobre la dieta que deben seguir, y en la incomprensión por parte de los médicos de AP que tardan en ocasiones varios meses hasta establecer un primer diagnóstico, los principales "cuellos de botella" en la ruta asistencial del SII.

 

 

Las diferentes manifestaciones del SII son, a juicio de los profesionales, una de las dificultades inherentes a la hora de explicar la amplia variabilidad en los criterios de valoración y de derivación de estos pacientes. Las limitaciones del día a día son, para los pacientes, el principal motivo de preocupación y para el que las opciones terapéuticas, en su opinión, no siempre resultan efectivas. Los errores de los pacientes más frecuentes se relacionaron con cambios de dieta continuados.

Resultados de las entrevistas

Respondieron a las entrevistas y escalas de valoración de la atención recibida 10 (31%) hombres y 23 (69%) mujeres. La edad media de los pacientes fue de 43,31 años. Veinte (62%) estaban trabajando, aunque 17 (52%) habían tenido problemas en su trabajo debido a la patología. Catorce (44%) declararon que su estado de salud era bueno o muy bueno y 8 (25%) dijeron que era malo. Los síntomas más frecuentes en el momento de responder fueron: falta de energía, cansancio (14, 44%), temores que le impedían salir a comer o cenar fuera de casa (11, 33%), dolor abdominal (9, 27%), diarrea (9, 27%), pérdida de deseo sexual (9, 27%) e irritabilidad (7, 23%).

Los ítems de la escala para AP confluyeron en 4 factores (varianza explicada del 73%), mientras que la escala para digestivo confluyó en 3 factores (varianza explicada del 67%). La consistencia interna fue de 0,84 y 0,82 en AP y digestivo, respectivamente.

En el momento de la entrevista, 12 (36%) acudían regularmente a la consulta de enfermería en AP y 6 (18%) estaban siendo atendidos en salud mental además de acudir regularmente a las consultas de medicina de AP y de digestivo. Seis (18%) combinaban las consultas del sistema público con la sanidad privada.

La principal fuente de información para conocer qué es y cómo afrontar el SII había sido el médico de digestivo (24, 73%), el de AP (10, 31%) e Internet (7, 23%).

En total, 22 (67%) de los pacientes entrevistados conocían la indicación de la medicación prescrita por su médico y su régimen posológico. Catorce (42%) afirmaron haber recibido indicaciones de qué tenían que hacer en casa o en el trabajo para controlar los síntomas y consejos sobre alimentación, ejercicio físico o manejo del estrés. Veinte (62%) dijeron acordar con su médico objetivos terapéuticos a corto y medio plazo. Trece (40%) dijeron haber recibido en concreto consejo de su médico sobre cómo prepararse y qué precauciones tener para salir a cenar fuera de casa. Catorce (42%) comentaron haber notado mejoría con el tratamiento y 4 (12%) habían dejado de tomar la medicación porque no le sentaba bien o consideran que no les ayudaba a recuperarse.

El médico de digestivo fue mejor valorado que el de primaria tanto en lo referente a: la información verbal que facilitaba sobre posibles alternativas de tratamiento (21, 64% frente a 9, 27%); la accesibilidad para hacerle preguntas y resolver dudas (30, 91% frente a 24, 73%); y por la sensación el paciente de sentirse escuchado (30, 91% frente a 22, 67%). Un total de 29 (88%) de los pacientes se manifestaron satisfechos con la atención prestada por el médico especialista en gastroenterología mientras 24 (73%) se declararon satisfechos con el médico de AP (Chi-cuadrado 2,4, p = 0,21).

 

Discusión

Este estudio recoge la problemática de los enfermos con SII en su relación con el médico de AP y el especialista de digestivo con una amplia perspectiva, desde establecerse el diagnóstico y orientar la pauta terapéutica, en el sistema sanitario público de nuestro país. Se trata de pacientes que se caracterizan por su escepticismo sobre la respuesta terapéutica que se ve reforzado al ser sometidos a pruebas sin hallazgos significativos, a cambios de tratamiento buscando una mayor efectividad y cuyas expectativas no se logran satisfacer.

Los pacientes durante los grupos focales reflejaron como principales problemas en el curso del proceso asistencial, en línea con lo identificado en otros estudios (20): incomprensión y dudas sin resolver de cómo afrontar la enfermedad en el día a día. En concreto, demoras para confirmar el diagnóstico (circunstancia que los pacientes de menos de 35 años confirmaron que se había ido reduciendo con respecto a años anteriores por la mejora en la capacidad resolutiva de los médicos de AP), variabilidad innecesaria en las pautas de seguimiento una vez diagnosticados, y en la calidad de la relación con el médico de primaria (identificando 2 grupos, el de quienes confiaban y consideraban que su médico de primaria comprendía lo que les ocurría y un segundo grupo que desconfiaba en la capacidad de su médico de primaria para su patología). La información que más solicitaron fue respecto del pronóstico y resolver dudas sobre dieta y productos alimenticios que podían consumir. Los pacientes coincidieron con los de otros estudios a la hora de solicitar una mayor información para superar las dificultades que sufren en el medio laboral y para programar actividades de ocio (21) e información sobre medicina alternativa (22). A estas dificultades relativas a la relación médico-paciente se suma, en el caso de nuestro sistema sanitario las demoras para pruebas diagnósticas como otra de las barreras que los pacientes encuentran en el proceso asistencial del SII. A diferencia de otros estudios, los pacientes en este estudio mostraron sus reticencias a la hora de ser derivados a las unidades de salud mental, incomprensión si acudían a urgencias y su preferencia por contar como referente con un médico de digestivo. En este estudio, se incluyó también la visión de los profesionales. El incumplimiento terapéutico y la falta de persistencia en el plan de seguimiento establecido, junto a cambios constantes y errores de los pacientes con la dieta, constituyen los factores que más preocupan a los profesionales.

En este caso, las entrevistas confirmaron los datos obtenidos en la primera fase del estudio, 7 de 10 pacientes contaban con suficiente información sobre la naturaleza de su enfermedad, resultado muy similar al aportado en el estudio de Ringström (23) en Suecia. Sin embargo, los pacientes desean una mayor información con respecto a la alimentación, sobre cómo afecta y cómo afrontar los síntomas en el día a día (sobre todo en el trabajo) y a las expectativas de evolución de su enfermedad y reclaman una mayor empatía de los profesionales. Este resultado corrobora los hallazgos del estudio llevado a cabo en el Reino Unido (20) y en Boston (EE. UU.) (24) con una metodología similar. El autocuidado en el SII contribuye a lograr una mejor calidad de vida (25). Estos resultados son relevantes puesto inciden en las lagunas de información informaciones que dificultan implicar a los pacientes en su autocuidado.

Los pacientes reclaman que no se trivialicen sus síntomas y una mayor capacidad de resolución terapéutica en AP, situación que es similar a la de otros sistemas sanitarios con modelos organizativos similares al nuestro (19). En la literatura se ha descrito que uno de los principales problemas es que se minusvaloren las molestias del paciente lo que afecta negativamente a la calidad de la relación médico-paciente y dificulta el correcto diagnóstico y posterior tratamiento (26,27).

Un mayor porcentaje de pacientes en este estudio se han mostrado satisfechos con la atención recibida, si comparamos con el 13% de pacientes satisfechos hallado en el estudio de Olafsdottir y cols. (21). El porcentaje de pacientes que valoraron positivamente la atención recibida fue más similar al encontrado por Drossman y cols. (14). La tendencia de los datos sugiere una ligera mayor satisfacción con el médico gastroenterólogo aunque sin alcanzar significación estadística. En este caso, la escala empleada es más reducida y por tanto más fácil de aplicar en el contexto de la clínica que el IBS-SAT (12), de 38 ítems, y los datos de validez y consistencia son adecuados para esta finalidad.

Los pacientes de este estudio mostraron una sintomatología similar a las de los pacientes de otros estudios (28). No obstante, hay que considerar ciertas limitaciones. Aunque se procuró que los distintos perfiles de pacientes estuvieran representados su número fue limitado, como en la mayoría de los estudios sobre percepción de pacientes con SII publicados hasta ahora. No se codificaron edad, sexo o nivel de estudios concluidos para que los participantes tuvieran seguridad de su anonimato. Tampoco se contempló acceder a información de sus historias clínicas por lo que no se tuvo acceso a información relativa a comorbilidad con otros trastornos, la realización de pruebas diagnósticas o del tratamiento que seguían los pacientes. Dado que los pacientes fueron atendidos en AP hacía, como mínimo 5 años, sus valoraciones no reflejan el actual funcionamiento de la AP.

Los pacientes con SII dudan de la capacidad resolutiva de los médicos de AP, desearían recibir una mayor información sobre pautas de alimentación y sobre cómo afrontar en el medio laboral las manifestaciones de su dolencia. Futuros estudios podrían comprobar si la activación de estos pacientes contribuye a una reducción de los síntomas característicos del SII.

En conclusión, nuestro estudio produce un dibujo resumido de los problemas asistenciales que plantea el SII desde la perspectiva del paciente. La incorporación de esta visión a la asistencia de pacientes con SII debe ser considerada tanto desde un punto de vista clínico individual (relación médico-paciente), como desde el punto de vista organizativo.

 

Agradecimientos

Los autores agradecen la colaboración de los participantes que se ha producido de forma desinteresada. Este estudio no se hubiera podido realizar sin su contribución.

 

 

Dirección para correspondencia:
Mercedes Guilabert.
Departamento de Psicología de la Salud.
Universidad Miguel Hernández.
Avenida de la Universidad, s/n.
03202 Elche, Alicante
e-mail: mguilabert@umh.es

Recibido: 12-10-2014
Aceptado: 29-01-2015

 

 

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