ARTÍCULOS ESPECIALES

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TEORIZACIONES

		Humanización y tecnología sanitaria ANTE EL PROCESO FINAL DE LA VIDA Mª Luz Hospital Ibáñez y Reyes Guallart Calvo1
1Enfermeras, Hospital Universitario "Miguel Servet", Zaragoza, España. CORRESPONDENCIA:  Mª Luz Hospital Ibáñez, Fernando el Católico, 57, 1º- 4ª. Zaragoza- 50006 marialuzhospital@terra.com Manuscrito aceptado el 30.10.2003		Resumen Abstract En el tema más crucial que existe en la vida, que es la decisión sobre la propia muerte, el personal sanitario viene actuando más por razones personales y emotivas que por razones científicas y éticas. Esto viene sucediendo así porque ni la sociedad ni los profesionales estamos preparados psicológica, social ni culturalmente para discernir si los medios o las técnicas que se van a emplear para tratar a un enfermo en fase terminal son de utilidad para el bienestar y beneficio del propio enfermo, o son para satisfacer las pretensiones curativas de los profesionales, o para beneficio de la propia estructura burocrática del hospital. Bien es verdad que no es fácil determinar una u otra cosa, pero ahí está la responsabilidad del profesional para ser capaz de realizar un análisis y afrontar las distintas situaciones planteadas, para dar las soluciones más adecuadas teniendo en cuenta los deseos y valores del propio enfermo. Este trabajo no es, ni intenta ser, un estudio exhaustivo; sino una reflexión sobre uno de los temas en los que la Enfermería se encuentra implicada como parte integrante del equipo de salud. Nos referimos, al deber y responsabilidad que tenemos de ayudar a humanizar los hospitales y el proceso final de la vida, es decir la muerte. HUMANIZATION AND HEALTH TECHNOLOGY IN THE FACE OF THE END-OF-LIFE PROCESS The most crucial aspect of the human life is the knowledge of the own death and the decisions to be made in this context. In this point, health professionals acts are based upon personal believes and empathy rather than guided by ethics. Reasons for that include the lack of psychological, cultural or social background (amongst both health professionals, patients and relatives) to discern the real value of therapies administered to terminal patients in order to modify the natural history of the disease and/ or improve patient's well-being. Some other aspects (namely, out-of-scope curative intents or bureaucracy derived from the health organisations) are often disregarded. Certainly, it is not easy to separate each of these factors but health professionals should be able to responsibly analyse any given situation and provide helping solutions to each particular patient taking into consideration its own desires and values. The present paper is not a comprehensive study of this issue but a personal reflection on one of the aspects where nurses are closely involved as they act as a part of the care-team in this situation. We consider our duty and responsibilities in the process of humanise general hospitals in the context of end-of life process and death.

 

Introducción

El término humano expresa el valor de cada hombre como individuo independientemente del rol social que le toca vivir, de su utilidad y de su rendimiento personal. El individuo posee la dignidad humana como valor intrínseco, en sí mismo, insustituible esté sano o enfermo. Esta dignidad debe ser respetada tanto si reporta beneficios a la sociedad como si está incapacitado para cumplir con el rol que venía desempeñando .

Los seres humanos, como ya decía Kant en el siglo XVIII, tenemos dignidad y no precio. Somos dueños de nosotros mismos, de nuestra vida y de nuestra muerte. El hombre se mueve a lo largo de su existencia en un estado de salud, vigor y vida o bien en un estado de enfermedad, sufrimiento y muerte. El respeto a la vida es la base de cualquier civilización, y esta premisa lleva implícito el respeto a la propia muerte. La muerte es el final natural de la vida. De lo que se desprende que tanto la persona sana como la enferma poseen cualidades que permanecen intactas en toda la línea asistencial, desde el nacimiento hasta la muerte.

La persona es una unidad holística, integral, una totalidad como decía Krishnamurti¹. La persona es autónoma, dueña de sí misma, de sus actos, de su vida, de su muerte. Es libre para decidir sobre los valores fundamentales de la existencia: la vida y la muerte. Es responsable único de sí mismo.

Derechos y dignidad

La propia dignidad lleva implícito el desarrollo de derechos, derechos que permanecen intactos aunque el individuo esté en desequilibrio físico por el proceso patológico que sufre.

-Derecho a la expectativa de vida, a la esperanza de vivir hasta el final de su existencia como él lo desea, con los condicionamientos de su propia enfermedad.

-Derecho a la información. Hoy día la gran mayoría de profesionales reconocen que al enfermo se le debe decir la verdad sobre su propia situación a no ser que éste exprese libremente su deseo de ignorarlo. Lo importante es el cómo se debe decir, cómo dar la noticia. Conviene conocer la personalidad del enfermo para saber cómo, para saber en qué términos expresarse para decirle la verdad sobre su diagnóstico, sobre su pronóstico para no engañarle y al mismo tiempo no hundirle. Porque la verdad le dará, casi con toda probabilidad una visión distinta, una perspectiva real y al mismo tiempo le servirá para luchar con los mecanismos que estén a su alcance hasta que el final sea ya inminente. Porque como decía Rojas Marcos² la carga se hace más llevadera cuando conociendo la verdad se puede compartir.

Este deseo de conocer la verdad sobre el propio diagnóstico y su evolución viene determinado por el crecimiento cultural de la sociedad, por la información tanto general como específica que se recibe y que resulta fácil de conseguir a través de los diversos medios, por la creciente importancia que se da a la libertad para decidir uno mismo sobre todo lo relacionado con la vida. Para que la información sea efectiva, las explicaciones deben ser pausadas, ordenadas, se debe emplear un lenguaje sencillo sin tecnicismos, adaptado al grado intelectual y cultural del paciente.

Entre el profesional sanitario y el enfermo es conveniente establecer una relación más simétrica, mas de igualdad entre ambos. El profesional sanitario pide datos al enfermo para que junto con los conocimientos científicos que posee pueda establecer el diagnóstico adecuado. Al mismo tiempo el enfermo tiene derecho a compartir la información porque es "su vida" (si es su deseo) la que está en juego, a conocer su diagnóstico para entre ambos establecer y compartir la terapia más oportuna para dar la solución mas adecuada al problema. El enfermo tiene derecho, según P. Simón³, a conocer la verdad si lo desea sobre su diagnóstico.

-Derecho a la autonomía. El profesional sanitario debe tener en cuenta la capacidad del enfermo para tomar sus propias decisiones. Este derecho lleva implícito la "decisión compartida"². El profesional aporta su saber y experiencia y el enfermo sus deseos y valores. Esta manera de actuar lleva consigo una relación más estrecha entre ambos. Esto provocará que al ser reconocido el enfermo como individuo la terapia que se decida aplicar en consenso será de mayor utilidad ya que la responsabilidad será compartida

-Derecho a recibir o rechazar tratamientos ya sean curativos o paliativos. Para ello es necesario que el enfermo conozca todos los datos y las consecuencias que se deriven de los diversos tratamientos. Los profesionales debemos respetar la dignidad y libertad del enfermo, pero éste no puede usar su libertad si no puede decidir al no conocer "su realidad", su diagnóstico, su pronóstico. Los enfermeros debemos comprobar o aclarar la información recibida para ayudarles a decidir. Lo peor no es el diagnóstico en sí mismo, ya sea cáncer o cualquier otra patología que padezca, ni tan siquiera el pronóstico, sino la soledad en la que se encuentra como consecuencia del silencio y el engaño al que se les somete por un deseo mal entendido de ocultar la verdad para que el enfermo no sufra. No se puede tratar exclusivamente la patología sino al hombre que está enfermo, al hombre en su totalidad, en su relación mente-cuerpo. Cualquier tipo de procedimiento como cualquier terapia que apliquemos hemos de pretender que no conduzca al aislamiento del enfermo sino que se mantenga una actitud humanitaria hasta la solución del problema, ya sea la salud o la muerte.

-Derecho a no padecer dolor. Se deben aplicar los medios que estén al alcance para evitar cualquier tipo de dolor físico. Se debe evitar el sufrimiento porque sí e incluso el dolor como sentimiento religioso.

-Derecho a morir con "su dignidad", que a veces difiere del concepto de dignidad del propio profesional. Derecho a que se produzca "su muerte", a llegar al final de su línea existencial como él lo desea, a morir con naturalidad. Lo que se nos pide a los profesionales de enfermería, no es que proporcionemos una muerte digna, sino que ayudemos al enfermo a conseguir por sí mismo la muerte que él desea, que él espera desde sí mismo durante todo el proceso de enfermedad hasta su muerte, porque es el único dueño de su existencia. Los propios profesionales debemos alimentar con nuestra ayuda, con nuestras acciones tanto científico-técnicas como humanísticas la dimensión integradora de la muerte en la vida para que el final se convierta en una experiencia íntima, entrañable y valiosa no sólo para el propio protagonista sino también para su familia y para el propio profesional.

Progreso científico en los hospitales

La tecnología aplicada a la medicina, hace ya unas décadas, viene despertando gran interés entre todos los profesionales de la salud, quienes a su vez, según pasa el tiempo, están preocupados por las dimensiones que está alcanzando y por los problemas éticos que ello plantea. A partir de los años cincuenta los avances científicos comienzan una carrera imparable, se consiguen resultados brillantes. Las perspectivas del futuro son ideales para la humanidad. La fascinación que ofrece la ciencia sanitaria y tecnológica entre los propios profesionales y los hombres de cualquier cultura y sociedad es inmensa.

Ante estas perspectivas de un futuro ideal para la humanidad, la ciencia y el progreso han pasado a ser el valor supremo porque se ha convertido en un interés vital para el hombre creyendo que va a tener la solución a cualquier tipo de problema, que va a ser la panacea que solucione todas la enfermedades. Se cree que el progreso en medicina va a ser tan poderoso que va a controlar la propia naturaleza humana, pero se olvida la esencia de esa naturaleza, se olvidan los aspectos de la propia personalidad que no se pueden controlar desde el punto de vista científico. Existe un desequilibrio práctico, real entre el poder de la ciencia y el aspecto humano de los hospitales. La tecnología no garantiza por sí misma la calidad, el confort al que tiene derecho el enfermo. La tecnología en sí misma es buena y necesaria, todo depende de cómo y con qué fin se utilice.

Los usuarios de los hospitales aspiran a una atención de calidad y esa calidad en su dimensión técnica consiste en la aplicación de la ciencia y tecnología para que les reporte el máximo beneficio. Aspiran así mismo a recibir una atención sanitaria mas humana que lleve implícito el respeto a "su dignidad". Ello implica armonizar calidad tecnológica y calidad humana. La ciencia sanitaria, las investigaciones sobre el cáncer, las investigaciones en genética, en transplantes de órganos, se encuentran hoy en un momento de formidable crecimiento cuantitativo. Hoy prima el impacto social, la cualificación de las técnicas, las estadísticas, es decir la tecnología en sí misma como medio y como fin y se olvida el sujeto y objeto de todo este engranaje: el hombre en sí mismo.

El objetivo de los hospitales, según se expresa desde la misma Administración y se desprende de las publicaciones que aparecen en los diversos medios de comunicación, "es salvar vidas", aplicando tecnología puntera y cuanto más sofisticada sea más éxitos conlleva. No importa lo agresiva que sea para el enfermo, no importa el dolor y la incomodidad, no importan las consecuencias inesperadas si con ello se está fomentando la aplicación desmesurada de nuevas técnicas y se fomenta el poder de los hospitales. Si se acepta este principio, el dolor y el sufrimiento que se acarrea a los enfermos quedan justificados. Pero los profesionales de la salud que creemos que el enfermo es un ser libre, un ser que tiene derecho a vivir "su vida" con dignidad, dignidad que significa respeto a sus deseos y valores, no a una vida dependiente de técnicas, aparatos, drogas, etc. nos preguntamos: ¿es humano, es ético prolongar la vida del enfermo terminal a costa de tanto sufrimiento?. ¿No atenta contra el derecho de ser hombre esta actitud de hacer prevalecer la técnica, la ciencia sobre la dignidad humana?.

Los gestores de los hospitales, la Administración, saben que tienen asegurado el éxito de los hospitales si cuentan con profesionales superespecializados, de primera categoría y les proporcionan grandes recursos, tanto humanos como materiales, porque esto es lo que les va a dar publicidad, porque son las noticias que interesan e impactan a la sociedad, porque le van a rentar económicamente, pero se deja de lado la dimensión interpersonal, la dimensión humana de la asistencia sanitaria del enfermo. ¿Cuántas noticias, cuántas publicaciones aparecen en los diversos medios de comunicación sobre algún profesional ya sea de enfermería o de otra profesión que ha ayudado a un enfermo en los aspectos integrales de su personalidad, que le ha ayudado a sentirse mas cómodo, a encontrarse a sí mismo, mientras está ingresado en el hospital o a morir como él desea hacerlo, rodeado de calor humano sin olvidar, por supuesto, los aspectos técnicos?. Prácticamente ninguna porque esto no reporta ningún éxito al hospital, porque esto simplemente no es noticia, no interesa. Un centro hospitalario que quiera ser de "élite" debe saber conjugar la alta tecnología con la asistencia humanizadora, porque el enfermo es único e individual.

Existe una paradójica contradicción entre los avances científico-técnicos de nuestros hospitales por un lado y la falta de humanidad de los propios profesionales por otro. Hoy día tal como se están desenvolviendo los acontecimientos, la ciencia y la tecnología ya no están en situación de garantizar la calidad asistencial del enfermo porque se han perdido de vista aspectos humanos y sociales muy importantes para la vida y las relaciones personales del enfermo, las cualidades fundamentales del ser humano.

El progreso tecnológico sanitario ha transformado la situación de la humanidad. Gracias a la ciencia el ser humano vive más años. La cuestión básica fundamental es si ese enfermo que tiene cáncer o cualquier otra patología a quien se le están aplicando las últimas terapias vive mejor, vive más confortablemente, vive con mejor calidad "su" vida, vive según sus valores, según sus principios, no según los valores y principios del profesional que le atiende y que a veces difiere de los del propio enfermo.

Existe un principio que no se puede olvidar: "no todo lo técnicamente posible es humanamente correcto y éticamente responsable". El problema se plantea ante la disyuntiva de lo que se sabe y puede hacer y lo que se debe hacer. ¿Es lícito hacer todo aquello de que es capaz la medicina?. Esta debe ser una pregunta clave en el comportamiento responsable de cualquier profesional de la salud. El objetivo de la ciencia sanitaria podría definirse como el cambio óptimo en la vida del propio enfermo. El resultado de este objetivo va a depender de los medios empleados para su consecución. Pero siempre deben estar supeditados, tanto el fin como los medios, a la razón y voluntad del enfermo. Este no debe ser nunca un medio, un instrumento para una finalidad simplemente investigadora si él no lo desea.

La tecnología sanitaria debe ser considerada como un derecho social que automáticamente implica una responsabilidad ética por parte de los profesionales para aplicar los medios y métodos científicos más correctos y al mismo tiempo verificar la calidad efectuada, ya que el enfermo, como hombre que es, tiene derecho a un nivel cualitativo de asistencia que conlleva una calidad de vida, calidad que es individual y específica para cada enfermo como dice el Dr. Sanz Ortiz. Hoy día, ningún profesional de la salud niega la deshumanización que existe en los centros hospitalarios porque es evidente. Se constata sólo con tener una visión crítica, con observar nuestras unidades sin tener necesidad de preguntar a los propios pacientes. La deshumanización de nuestros hospitales tiene su origen en varias vertientes, no sólo es responsabilidad de los profesionales como se pretende hacer creer, sino de toda la estructura sanitaria y entramado social actual.

Factores que influyen en la deshumanización

-Aspectos estructurales y de organización que condicionan el trabajo profesional. Los hospitales están diseñados para que funcionen como un "todo", no de manera individualizada, personalizada. Es el ente estructural quien determina la secuencia de actos o procedimientos que deben seguirse.

-Proceso de ingreso en el hospital. La dinámica a seguir ya está predeterminada. Los patrones de conducta del individuo van a ser modificados, los lazos que le unen a su entorno familiar y social van a ser truncados por un tiempo determinado o definitivamente. El enfermo va a perder su personalidad, su identidad ya que van a ser "otros" quienes determinen qué se le va a hacer, cuándo y cómo.

-"La cultura del trabajo"¹. Existe tal saturación de enfermos en los hospitales que son considerados una carga, un número, una simple estadística. Las aglomeraciones de las urgencias impiden el buen hacer profesional. Las famosas listas de espera, mal endémico, cuyos gestores no saben dar con la solución eficaz que acabe con el problema. La mala gestión de las diversas unidades como consecuencia de la diversidad de especialidades.

-Los propios profesionales. Bien es verdad que no es únicamente su responsabilidad, pero es tal la rutina en la que nos movemos que nos parece que no podemos cambiar las diversas situaciones. No hay tiempo para la relación, para la comunicación con el paciente, para atender las necesidades no fisiológicas. Todo se mide cuantitativamente. Los aspectos psíquicos, humanos, espirituales se dejan en segundo término, no hay tiempo para ello. Estamos absorbidos por los diversos procedimientos y técnicas porque eso es lo que se nos exige, lo que se nos evalúa.

-Predominio de los valores técnico-científicos. Inversiones en alta tecnología, en nuevos sistemas de gestión. Necesarios pero no excluyentes. En la época actual, donde muchas terapias y técnicas son altamente caras, prima la amortización empresarial sobre el estándar de calidad, de confort, de bienestar. Coste y calidad, a veces, son variables contrapuestas ya que técnicas pueden provocar consecuencias desastrosas al aplicarse simplemente porque se dispone de ellas o porque están ahí, no porque las necesidades del enfermo las justifiquen.

-Escasos recursos para aquellos cuidados o aspectos que son más difíciles de medir como son las necesidades humanas porque no reportan beneficios tangibles.

-Aspectos socio-culturales. La población actual de nuestra sociedad demanda los avances científicos y técnicos porque cree que eso es lo que les va a salvar de su dolencia, va a hacer el milagro de curarles, va a restituirles su anterior estado de salud, porque es la propia sociedad quien determina cómo se debe vivir, cómo se debe ser, cómo se debe aparentar. Ha forjado el modelo de individuo a costa de cargarse cualidades fundamentales del ser humano. Pero si muchas veces supieran de antemano lo que les espera y conocieran las técnicas o terapias a las que se les van a someter, creo sinceramente que muchos enfermos no lo aceptarían. Los aparatos y técnicas son muy útiles pero no hacen milagros.

Actitud humanizadora de la asistencia

Humanizar la asistencia en los hospitales es labor de gestores, profesionales y pacientes. Los tres son responsables directos del funcionamiento del hospital aunque desde vértices distintos. En el marco estructural del hospital se deben dar las condiciones necesarias para proporcionar una relación estrecha entre el profesional y el paciente. La calidad de esa relación va a venir determinada por la aplicación de la medicina o enfermería basada en la evidencia científica para solucionar o mejorar el proceso de enfermedad y por otro lado en esa atención directa, humana de atención integral del paciente. Todo lo que se realice debe redundar, debe ir dirigido a conseguir el bien del propio enfermo. Hay que tratar al paciente por lo que es en sí, no por la situación transitoria de enfermedad del momento.

Un hecho constatable en los hospitales, en nuestras unidades, es que el enfermo recibe insuficiente atención como persona. No obstante se observa una corriente cada vez más extendida entre los profesionales de la salud de que es necesario que esta situación empiece a cambiar. Se vuelve a plantear la relación interpersonal como pilar básico, cuya esencia es el servicio y ayuda al enfermo, sobre todo cuando la medicina, las diversas acciones terapéuticas como tal ya no pueden hacer nada más, ya no producen el efecto o beneficio esperado y el horizonte de vida es corto. En estos momentos son los profesionales de Enfermería quienes deben identificar las necesidades individualizadas del enfermo para proporcionarle una cobertura integral, aliviarle los síntomas, mejorar el confort, ayudarle a adaptarse a su enfermedad y a ser conscientes de las consecuencias que de ello se deriven. En los hospitales, desde los diversos gestores hasta el último profesional, deben trabajar más de cara al enfermo. Este debe ser el epicentro de toda la maquinaria sanitaria, se le debe considerar único, de manera totalizadora, con sus valores, con sus deseos, con su propia personalidad.

El bienestar, el confort del enfermo es una cualidad intrínseca de la asistencia sanitaria. Cualidad que debe estar relacionada con la consecución de sus necesidades, tanto específicas como generales.

La Enfermería, como profesión científica, independiente y humanística debe apoyar y conseguir que el enfermo sea respetado, que se tenga en cuenta su dignidad y su libertad, que no se le coaccione ni manipule y mucho menos que se le denigre mediante investigación o terapias irracionales.

La propia esencia de la profesión enfermera lleva consigo unidos en el mismo plano los conocimientos basados en la ciencia con la acción humanística, ya que concibe al enfermo como ente totalizador, en sus aspectos físicos, psíquicos, sociales, culturales y religiosos.

Es responsabilidad de la Enfermera ante el problema actual que presentan los hospitales estar preparada para dar una respuesta, para tomar decisiones claras y precisas para saber cómo debe actuar, para ir mejorando, para ir cambiando la situación deshumanizadora tanto con su actitud como con sus conocimientos.

En nuestros hospitales, donde cada vez existen más medios técnicos y donde la investigación cada día aporta nuevos resultados, donde la gestión economicista cada día tiene más valor, y lo que prima es el impacto social, los profesionales de la salud deben ser conscientes del reto que tienen delante para conjugar y establecer un equilibrio entre todo eso y una asistencia sanitaria más humanizadora donde se respeten los deseos y valores del enfermo y no se minimice su dignidad.

Bibliografía

1. Krishnamurti J. La totalidad de la vida. Barcelona: Edhasa. 1980.         [ Links ]

2. Rojas Marcos L. Humanización de la medicina y calidad de vida. Diario Médico. 3 de Octubre, 2001.         [ Links ]

3. Simón P. Eutanasia, hoy a debate. Madrid: Noesis,1996.         [ Links ]

4. Vielva J. Ética de las profesiones. Bilbao: Descleé de Brouwer, 2002.         [ Links ]

5. García Palomero I. El valor terapéutico de la Enfermería. Enfermería Oncológica. 2002; 7(1): 13-25.         [ Links ]

8. Eseverri Chaverri C. La sociedad ante la muerte. Un acercamiento desde la Filosofía, la Historia y la Literatura. Index de Enfermería, 2002; 39:35-39.         [ Links ]

7. Amaro Cano C. La invasión tecnológica en las ciencias médicas y su repercusión ética en el desarrollo sostenible. Cuadernos de bioética. 2000/2; 39: 200-8.         [ Links ]

8. Código Deontológico de la Enfermería Española. Consejo General de Colegios de Diplomados en Enfermería de España, Madrid, 1989.         [ Links ]