MISCELÁNEA

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HISTORIA Y VIDA

		Ganar la partida al cáncer EL RELATO DE ROSA SOBRE LA SUPERACIÓN DEL ESTIGMA Carmen María Martínez Sánchez1
1Enfermera. Hospital de la Merced, Osuna, España. CORRESPONDENCIA:  C/ Lope de Vega 3 bajo izquierda 41500 Alcalá de Guadaira, Sevilla, España  carmen-ms@supercable.es Manuscrito recibido el 22.01.2004, Manuscrito aceptado el 13.03.2004		Resumen Abstract Este relato presenta una vivencia real narrada en primera persona. La protagonista, Rosa, una joven de sólo 18 años que nos transmite a través de la narración una experiencia vital relevante: el recorrido personal y familiar, a través del padecimiento asociado a una enfermedad estigmatizada y de pronóstico terminal, el cáncer, y cómo logra superarlo. Las aportaciones de este tipo de relato podrían ayudar a los profesionales de enfermería a comprender el padecimiento desde las necesidades sentidas del paciente y sensibilizarnos de la necesidad de humanización del sistema sanitario, considerando el entorno socio-familiar del paciente, así como sus habilidades y limitaciones en la resolución del proceso. El significado de la experiencia de Rosa nos ayuda a comprender la complejidad de las respuestas humanas. CHECKMATE, CANCER! This article exposes a real history in a narrative way. The main character, Rosa, is a 18 years old girl who tells her vital experience and her personal and familiar journey along the suffering related to a terminal and stigmatized disease as cancer is. Also she tells how she leaves it behind. The contribution of this kind of narrative articles could help nurses to understand the suffering of patient's needs and appreciate the necessity of turning into a more human oriented health service, where socio-family environment and coping skills of patients are considered. The significance of Rosa´s experience helps to understand the complexity of human acts responses.

 

Introducción

Quiero expresar mi admiración por aquellas personas que con gran entereza hacen frente a una terrible enfermedad.

El cáncer es considerado un mal aún en nuestro siglo.^1-3 Esta enfermedad supone una vivencia profunda cargada de angustia, sufrimiento e incertidumbre inherente a toda situación extrema.⁴ Provoca impacto a nivel individual, familiar y social al poner en evidente riesgo su estabilidad.⁵ Es considerada una amenaza y un desafío por las características del proceso en sí, por la interrupción en el desempeño de los roles y por su capacidad estigmatizante causada por la propia cultura. Plantea la inminente necesidad de un ajuste a todos los niveles al ser un proceso que excede sus recursos adaptativos y de afrontamiento, necesitando un proceso de asimilación.⁶

En ocasiones, deberán tomar decisiones para las que anímicamente no están preparados que le harán desplegar estrategias de afrontamiento⁷-actitudes, conductas, creencias- para hacer frente a esta amenaza contra la vida. El apoyo familiar⁸ y social⁹ resultan determinantes en el afrontamiento y en su respuesta ante la enfermedad. La familia va a ser el pilar básico en todo el proceso al ser acompañante, oyente, nexo de unión con el mundo exterior y algo importante, son quienes a ella preocupa.¹⁰ Esto le impide expresar cómo se siente.

Esta historia tiene como protagonistas a una joven, de nombre Rosa y a su familia, amigos y vecinos desde la infancia en la localidad de Alcalá de Guadaira (Sevilla).

Rosa era una joven de 18 años sin contacto alguno con el medio sanitario ni con las enfermedades, cuando a partir de unas molestias en su brazo izquierdo que perduraban en el tiempo y tras someterse a distintas pruebas médicas es diagnosticada el 25 de septiembre de 1996 de poseer un tumor maligno de hueso, concretamente de un osteo-sarcoma en la cabeza del húmero, ante la más absoluta incredulidad propia y de familiares.

Desde el mismo instante de tan fatal diagnóstico, Rosa se distancia conscientemente del pesimismo que se asocia a una enfermedad que estigmatiza personal y socialmente, el cáncer, instalándose en el optimismo más admirable.

Es el inminente comienzo de una trepidante y vital historia que evite el fatal desenlace de la amputación de su extremidad superior lo que lleva a Rosa y a su inseparable madre en el mes de octubre de ese mismo año a frecuentar distintos centros sanitarios (Hospital de Valme, Hospital Virgen del Rocío), contactar de manera reiterada e intensa tanto en el plano profesional como personal con médicos (generales, especialistas), enfermeras, auxiliares, técnicos, etc, pero sobre todo con inolvidables compañeros que atravesaban muy similar experiencia, además de ponerse a entera disposición de tratamientos sintomáticos, pruebas diagnósticas, tratamientos paliativos e intervenciones quirúrgicas.

Comprender, sólo en cierta medida la experiencia vital que para Rosa, su familia y amigos supuso el haber padecido esta enfermedad, sus conocimientos respecto al proceso que iba a acontecerle, sus sensaciones, miedos, dudas, preocupaciones, recursos personales, del sistema, red de apoyos, aspectos que formaron parte en distinto grado en su proceso salud-enfermedad, se erige como la principal motivación y pretensión al realizar este trabajo que nos revela una lección vital enriquecedora.

Resulta difícil comprender desde la perspectiva del individuo sano, cómo la vida, tu vida, su vida, puede cambiar de un día para otro, de un instante a otro. Para Rosa su vida cambió drásticamente. Esto le hizo reflexionar y que aflorasen en ella capacidades como coraje por vivir, constancia, ilusiones e incluso llegando a desarrollar intensas relaciones humanas con sus propios compañeros y con el personal sanitario.

Realmente Rosa tuvo que vivir antes de esta otra vida, su segunda vida, un difícil periodo de trece meses. Desde el cuatro de noviembre de 1996 y tras tres duros meses de quimioterapia fue intervenida el 10 abril de 1997, debiéndose someter un mes después a su última sesión de quimioterapia. El seis de julio, una vez finalizado el tratamiento, inició su rehabilitación. Durante año y medio trabajó duro para aprender de nuevo a utilizar su brazo.  Durante cinco años continuó con revisiones y hoy día, aunque ha sido dada de alta, continúa asistiendo cada año.

Nuestra protagonista no obvia que esta situación supuso modificaciones relevantes en los ámbitos de su vida, en sus relaciones familiares, de pareja, profesionales y sociales, en actitudes y comportamientos, en valores, en su proyecto de vida. Todas estas modificaciones influyen en Rosa, suponiéndole aportaciones determinantemente positivas para el inmediato devenir de su proceso salud-enfermedad. Es admirable que consiga mantenerlas en el tiempo, viéndose reflejado cuando ya con el estatus de persona sana sigue contribuyendo con afectados por similares procesos, embarcándose en el movimiento asociacionista.

Me gustaría dejar constancia de un cambio de ideas preconcebidas no sólo ya como profesional sanitario sino como persona con respecto al padecimiento de una enfermedad diagnosticada inesperadamente y de pronóstico fatal, pues con anterioridad a la entrevista pensaba que todo giraría en torno al dramatismo y la desesperación, pero encontré el testimonio de Rosa, optimista, coherente y lleno de esperanza. Ha sido una experiencia enriquecedora pues me ha enseñado, como dice Rosa, que cada paciente es un mundo aunque la enfermedad que presente sea la misma y tener presente el papel primordial que realizamos todo aquel profesional sanitario en contacto directo con pacientes de esta índole.

No debemos olvidar, porque Rosa así nos lo ha recordado en esta entrevista desde su más sincera experiencia, que no hay nada más importante para un individuo que la vida y por tanto el cuidado de la salud. Cuando ésta aparece alterada somos nosotros mismos con recursos intelectuales, de adaptación en actitudes, comportamientos, la ayuda de familiares y amigos, además de los recursos que el sistema sanitario pone a nuestra disposición, los que estamos más que obligados en primera instancia a intentar afrontar la situación. Como decía Victor Frank "Vivir es sufrimiento, sobrevivir es encontrar sentido al sufrimiento.

Bibliografía

1. López-Abente G, Pollán M, Aragonés N, Pérez-Gómez B. Informe sobre salud de los españoles. Cáncer. Área de Epidemiología Ambiental y Cáncer. Noviembre 2002. Centro Nacional de Epidemiología. Instituto de Salud Carlos III. URL: http://193.146.50.130/cancer/salud-cancer.pdf [Consultado con fecha 5 diciembre 2003].

2. Héctor J. Posso V. MD. MSc. Epidemiología del Cáncer ginecológico en relación con el tratamiento hormonal. Sección de Estudios Epidemiológicos del Instituto Nacional de Cancerología. URL: http://www.encolombia.com/medicina/menopausia/meno1295-trat-climaterio5.htm [Consultado con fecha 5 diciembre 2003].

3. Estadísticas de causas de muerte año 2000 en España. REMI enero 2003;3 (1). URL: http://remi.uninet.edu/2003/01/200301N.htm#20030101 [Consultado con fecha 5 de diciembre de 2003].

4. Programa Nacional de Lucha contra el Cáncer. Directrices sobre política y gestión. Organización Mundial de la Salud. Ginebra 2002. URL: http://www.who.int/cancer/media/en/423.pdf [Consultado con fecha 9 diciembre 2003 ].

5. Fernández Plaza P, Molero Pardo MJ. Problemas psicológicos en el enfermo oncológico con mal pronóstico. Enferm Docente, 1998; 64: 9-12.

6. Molero Pardo MJ, Fernández Plaza P. Cuidados psicológicos en el enfermo de cáncer con mal pronóstico. Enferm Docente, 1999; 65: 30-35.

7. Olmo Gascón R, Cobos Arteaga F. Recursos para el afrontamiento emocional en el paciente oncológico. Enferm Univ Albacete 1999; 10: 12-16.

8. Zabalegui Yarnoz A, Sánchez Castillo PD, Sánchez Quinto S. Grupos de apoyo en oncología. ¿Cómo interviene la enfermera?. Rev Rol Enferm. 2002; 25(3): 24-30.

9. Barrón A. Apoyo social. Aspectos teóricos y aplicaciones. Madrid: Siglo XXI de España Editores; 1996.

10. Meléndez Pérez S, Rueda Méndez S. ¿Quién cuida de los familiares?. Hygia 1997; 37: 30-34.

RELATO BIOGRAFÍCO

Esto es muy gracioso, porque nací hace veinticinco años, en un Simca 1200 en la cuesta de la Nocla [Alcalá de Guadaira, Sevilla]. He tenido dos vidas: una hasta los 18 años en que mi vida dio un giro de ciento ochenta grados, y la que estoy viviendo ahora. Dejé el instituto porque estaba haciendo el tonto y me fui a limpiar una casa. Soy la cuarta de cinco hermanos. La relación que mantenía con ellos era buena, pero no esa unidad que se forma cuando hay un problema entre los hermanos y un lazo irrompible entre mi madre y yo.

EL DIAGNÓSTICO. Tenía 18 años, porque eso no se olvida en la vida, cuando empezó el dolor en el brazo, como cuando se te monta un tendón. Como fue a final de verano pensé que había sido por la piscina. Me dio unas pastillas el médico y me dijo que si no se me quitaba, volviese a los quince días. Evidentemente, no se me quitó. Me hizo una radiografía donde vio una sombra en la cabeza del húmero. Entonces me mandó al especialista que me hizo un TAC y ése me mandó a Valme [hospital] para que me hicieran una Biopsia. Hasta entonces, yo iba haciéndome pruebas sin sospechar nada. Allí [el traumatólogo] me dijo que había una cosita, un tumor, pero que no me preocupase que no me pasaría nada. Me envió al Virgen del Rocío [hospital] con el oncólogo que me lo contó todo. ¡Sin anestesia! Mi padre no entró porque no pensamos que pudiera ser tan grave. Empezó ¡bum, bum, bum! Me dijo que tenía un tumor maligno en la cabeza del húmero y esa palabra es que te deja fría. Me quedé bloqueada y no oía nada. Que me tenían que poner quimioterapia, que se me caería el pelo, que tendría vómitos... [se pone triste]. No sabía si iban a curarme o a ponerme peor. Que lo primero era mi vida y que si tenían que cortar el brazo para salvarme, pues, habría que hacerlo. Bueno, ese día quería que ese hombre se callase o que por favor dijese algo bueno. 

Yo decía "¡Dios mío! Si hace un mes estaba estupendamente, ¿cómo va a pasarme esto a mi?" Parecía estar aislada, sentada allí, pero como si no hubiese nadie. Yo esto no me lo esperaba en la vida. Mi madre y yo salimos que no sabíamos qué hacer. Fue horrible. Todo eso me lo dijo la primera vez que me vio. Que iban a ser trece meses ¡Uf! un año padeciendo. La primera vez no deben decírtelo todo. Aunque yo pienso que es mi cuerpo y yo tengo que saberlo todo, pero es mejor poco a poco, no de sopetón. Necesitamos un proceso de asimilación. ¡Imagínate mi madre! Esta es una enfermedad que asusta mucho. Para mí la posición que tomó mi traumatólogo fue la correcta. Me dijo lo que tenía pero, que había solución y eso es esperanza. Mis padres llorando, mis hermanos, fue muy duro para ellos y todavía sé que tienen miedo. Mi hermana Pili lo tomó muy mal. Date cuenta que somos las dos pequeñas y ella no da un paso sin mi. La más fuerte para ayudarme fue mi madre, que en trece meses no se separó de mi.

EL DRAMA FAMILIAR. Llorar, llorar sólo lo hice dos veces y por supuesto, porque las tuve que hacer delante de mi madre. De poderlo evitar, lo hubiese evitado. Yo pensaba que era la que tenía que hacerles ver a ellos que estaba bien, que no me pasaba nada y darles ánimos. Si yo me venía abajo, entonces... Cuando te quejas de algo, tu madre por el instinto de protección, se preocupa. Encima, cuando es algo grave, si me quejo... Tuve que tomar esa actitud. Cuando estaba en casa hablaba con la Mari Trini [vecina] que tiene la enfermedad de Crhon. Compartíamos nuestras preocupaciones, nuestros miedos, nos ayudábamos la una a la otra. Yo me eché una capa encima. Iba a ser un año y después viviría todo lo que no había vivido. Pero lo primero era curarse.

La mente juega un papel fundamental en toda enfermedad. De todas maneras, el tratamiento y la enfermedad la tienes que pasar. Intenta llevarlo lo mejor posible. Yo me aferré a las palabras de mi traumatólogo. Pensé en salir adelante y no quedarme en un rincón, pues no me iba a servir de nada. La postura que tú adoptes ante una enfermedad, tus ganas de vivir y de luchar con lo que te echen, así te va a ir. Mi compañera Mª Jesús, se encerró en sí misma y lo único que sabía hacer era darse pena. Yo le decía que con esa actitud tan negativa, retrasaría su recuperación. Siempre estaba deprimida y baja de defensas. Por eso tenía que quedarse los fines de semana en el hospital.

AFRONTAR LA QUIMIOTERAPIA. Me dijeron que estaría tres meses con quimioterapia para controlarlo, reducirlo y operarlo. Se deja un mes para que se recupere el cuerpo, porque, date cuenta que después de estar tres meses bombardeándolo, está machacado, igual que tu médula. Después vuelves con la quimio para terminar con las células que tengas malas. Me dieron varias sesiones, cuatro largas y dos cortas. Con las largas te quedas ingresada de lunes a jueves porque tienen que ponerte la hidratación antes y después y los fines de semana si estabas bien de defensas te ibas a casa. Los cortos o ambulatorios son de dos horas. Después te dejan una semana de descanso. Tras la operación me pusieron dos largos y uno corto. El primer día que me lo pusieron no se me olvidará en la vida. Me desmayé en casa y para colmo se les olvidó darme las pastillas para no vomitar y me vine a mi casa. Me llevé todo el día y toda la noche vomitando y a los quince días automáticamente se me cayó el pelo. Antes de ponérmela, lo que más miedo me daba, lo que más temía era el pelo, porque tú verdaderamente no sabes y dices "bueno, tengo que vomitar". Pero te crees que es vomitar y te quedas lista. Pero no es así. Después ya no es tanto vomitar, es el mal sabor de boca, esa sensación siempre a medicina en la boca y el estómago. Todo te sabe mal, hasta el agua, que por eso verdaderamente no comes. Al principio, me acomplejé cuando se me cayó el pelo. Pero aquí intervino mucho la acción de un compañero, Mario. El iba por la mitad del tratamiento. Le habían amputado la pierna a la altura de la espinilla. Me decía "si te miran, te vuelves y los miras tú, que no tienes nada malo y no tienes que ocultarte. Y si te siguen mirando, te quitas la peluca para que te vean mejor". A partir de  ahí cuando llegaba al hospital, hubiese gente antigua o nueva, me la quitaba y me daba igual. El fue el que me hizo echar para delante. Yo al principio usaba gorro o pañuelo, pero después me puse mi peluca. Incluso me ponía horquillas y no se notaba que no era mi pelo. La llamaba "mi perrito" porque puesta al revés parecía un yorshire [ríe]. Incluso iba a la playa calva y todo. Llegaba los fines de semana y salía con mis amigos. No iba a la discoteca por el humo y porque podían darme un golpe, pero sí al cine, a la cafetería.

LAS ENFERMERAS. Recuerdo mi ingreso. No sé, descubriendo cosas, porque nunca había estado en un hospital. Las enfermeras de allí tenían una sensibilidad y una psicología especial. Nos ponían la dieta con el nutricionista, aunque nunca teníamos apetito por la quimio. Nos llevábamos todo el día con ellas en el control de las enfermeras. Atendía los timbres, ayudaba a poner los termómetros... Nos daban las cinco de la mañana charlando con el turno de noche. Enchufábamos allí las máquinas y hacíamos punto de cruz, escuchábamos "hablar por hablar", leíamos revistas. Es que tanto tiempo allí metida, sentía pérdida de tiempo. Un día organizamos una excursión con una enfermera a Aracena [Huelva]. Las enfermeras eran, pero buenas, buenas, buenas. Nos hicimos una piña los compañeros. Hablábamos muchísimo entre nosotros y con ellas de lo que nos estaba pasando de nuestros miedos, inquietudes o de cualquier cosa. Ellas nos buscaban para que hablásemos con los niños nuevos para apoyarlos. Hubo una racha de un montón de niños de 16 a 23 años. Es que las cosas verdaderamente como se entienden es cuando se han pasado. Como nosotros nos entendíamos no nos entendía nadie, ni las enfermeras que llevaban años. Es otro punto de vista distinto.

LA INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA. ¡Aquí vamos a jugarlo todo! No tuve miedo en el quirófano. Yo sabía que allí no me quedaba porque estaba todo supercontrolado. ¡Yo flipé! Las enfermeras me decían "mira, éste es tu corazón". Me explicaban las cosas. Los médicos dándome bromas. Parecía una feria con tanta gente. Todo el equipo de traumatólogos, un chorro de enfermeras dándome ánimos, diciéndome que no me preocupase, cogiéndome la mano hasta que me dormí. Me sentía segura. Aunque el miedo siempre se tiene. Hasta que no se abre no se ve verdaderamente lo que hay. Pero yo confiaba en mi traumatólogo.

Tras la operación, me dijeron que estaba limpia y tras las sesiones estipuladas, me dijeron que tenía las mismas posibilidades que otra persona de que me volviese a salir. Que podía hacer mi vida.

LA RECUPERACIÓN. Me afeité la cabeza. Ese sabor fue desapareciendo. Iba sintiéndome más fuerte. Todo empezó a ir en ascenso. Tengo algo de limitación porque la cabeza del húmero que me pusieron es mayor que mi hueco. Hice rehabilitación e intenté usarlo todo lo que pude. En terapia ocupacional me enseñaron desde abrir un bote, a comer, hacer macramé... Perdí toda la fuerza. La rehabilitación es muy importante. Si abandonas, no consigues recuperarte. Yo conduzco, nado y ahora mejor aún porque me ha unido. Ha sido un caso especial, por eso lo han llevado a congresos. A mis compañeros les pusieron prótesis y a mi me hicieron un trasplante de hueso. Pensaban que no iba a resistir y que no uniría, pero unió a los dos años. Continúo con revisiones porque eso me da seguridad y también por mi familia, porque así les muestro que estoy bien.

UN DURO GOLPE. [La muerte de Mario y Elena] Se creó una amistad muy estrecha. Me ayudaron mucho. Yo lo sabía todo de ellos y ellos de mi. Nunca pensé que eso pudiese ocurrir. Con Antonio también lo pasé muy mal cuando le amputaron la pierna. Fue duro de asimilar. Aún así no me vine abajo. Sé que cada persona es un mundo. Aunque en general todo es lo mismo pero todos no lo vivimos igual. En cuestión de sentimientos y vivencias es lo mismo pero no en cuestión de recuperación porque depende de como tú te lo tomes. Si estás deprimido, te bajan las defensas y no te pueden poner el tratamiento. Si yo no estoy deprimida no me bajan las defensas y podrán ponérmelo, así no atrasaré sesiones con lo que voy a terminar antes el tratamiento y los fines de semana podré irme a casa.

EL APRENDIZAJE. En mi vida hay un antes y un después. Ha cambiado todo, tanto personalmente, como la forma de valorar las cosas. No por ello hay que infravalorar lo que es importante para los demás, aunque parezca que no son cosas importantes. Ellos no han tenido esa vivencia y para ellos hay cosas que a lo mejor para mi no son importantes pero para esa persona sí lo es. La vida no es para todos igual. La enfermedad me hizo abrir los ojos. Terminé una relación muy posesiva de tres años y medio. No me dejaba aspirar. Quise enfocar mi vida de otra manera y me puse a estudiar administrativo. Ahora trabajo en una tienda de muebles. Tengo ganas de hacer cosas de no conformarme. Estoy en la Asociación contra el Cáncer al igual que mi hermanas.

TUVE CANCER Y GANÉ LA PARTIDA. A una persona que esté pasando la misma situación le diría que lo más importante es que tumor no significa muerte. Yo y muchos otros somos la prueba viviente. Que hay que tomar las cosas con optimismo y plantearte una meta que sea curarte y seguirla. Mi amiga tiene la enfermedad de Hodgkin y lleva cinco años con una fuerza de voluntad impresionante. Se curaba y como esta enfermedad tiene que ver con los ganglios, pues aparecía en otro lado. Pero siempre ha seguido luchando. Ha terminado su carrera y montado una tienda de ropa. No se ha tomado esto como una excusa. Si alguien lee este relato y ha pasado por ello va a decir "¡Es que es lo mismo!, ¡es que me estoy viendo!" y se van a sentir acompañados en el sentido de decir, "no era yo sola la que me quejaba, no era yo sola la que me sentía la más desgraciada del mundo", porque yo decía "¡Dios mío! ¿por qué me tiene que tocar esto a mí?, si he llevado mi vida normal" Y si hay personas que estén pasando por algo así, les puede ayudar a afrontarlo de otra forma al igual que a sus familias, porque para la mía no fue nada fácil.