ARTÍCULOS ESPECIALES

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TEORIZACIONES

		Clausura grupal e identificación de necesidades  en las donaciones de sangre y órganos David Casado-Neira1
1Facultad de Ciencias de la Educación,  Universidad de Vigo, España. CORRESPONDENCIA Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad de Vigo. Avd. Castelao s/n,  32004 Ourense, España dcneira@uvigo.es Manuscrito recibido el 20. 06. 2005 Manuscrito aceptado el 1.09. 2005 Index Enferm (Gran) 2005;51:45-49		Resumen Abstract La acción de dar sin compromiso, el altruismo y la solidaridad están en el centro de la donación de sangre y órganos con fines terapéuticos. Según se hace ver las personas hacen una entrega desinteresada y transcendental: ‘la sangre salva vidas’. El altruismo y la solidaridad son aquí ineludibles, pero la donación está sometida a los principios de la reciprocidad. La captación y fidelización de donantes se enfrenta a veces a crisis o dificultades que se pueden explicar en parte por cómo los donantes interpretan la reciprocidad. Recurriendo a entrevistas y al análisis de contenido de campañas de captación de donantes de sangre y órganos identificamos dos tipos de reciprocidad (según sea el tipo de destino y concepción de la comunidad): focalizada o difusa. La focalizada es característica de sistemas sociales basados en relaciones personales estrechas (reales o virtuales). La difusa responde a una concepción individualista y anónima de la vida social. En la donación esto va a ser fundamental porque la reciprocidad focalizada es difícilmente compatible con la donación terapéutica, que es voluntaria, altruista y anónima. Lo que dificulta la donación es el intercambio restrictivo de la reciprocidad focalizada, no que este grupo comparta sangre o herencia biológica común que deseen preservar. GROUP CLOSURE AND NEEDS IDENTIFICATION IN BLOOD AND ORGAN DONATION Three moral values are within the blood and organ donation with therapeutical purpose: giving without obligation, altruism and solidarity. It seems than for donors unselfishness is something transcendental: blood save lives. Altruism and solidarity are present, but spending is under the pattern of reciprocity. Recruiting and keeping blood and organ spenders is an uncertain and complex process. How spenders live reciprocity can help us to understand rejections to donation. The research work is based on personal interviews and on the analyses of the material used in recruitment actions of blood and organ donors. Two kinds of reciprocity were discovered: focused and fuzzy reciprocity (according to how the community is conceived and which is its target). Focused reciprocity is characteristic of social systems based on tight personal relationships. Fuzzy reciprocity is characteristic of individualistic and anonymity based societies. This is a main point in spending, thus focused reciprocity is not compatible with donations with therapeutical purpose which are voluntary, altruist and anonymous. That what obstruct donation is the restricted exchange due to focused reciprocity. Having a common blood relation o biological heritage is not a main basis to reject donation, as it could be thought.

 

Introducción

A pesar de los continuos avances en el campo de la biotécnica aún están por conseguirse sustitutos artificiales o biotecnológicos, plenamente satisfactorios, de sangre, tejidos y órganos humanos (productos terapéuticos de origen humano - PTOH). La dependencia que la asistencia sanitaria tiene de donadores humanos lleva a una compleja relación en la que se supera la clásica relación médico/paciente. Siguiendo las directrices de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre donación de sangre —que se inician en 1948 en la XVII Conferencia Internacional de la Liga de Sociedades de la Cruz Roja—¹ en España la donación de PTOH está regulada legalmente sobre la base de la no remuneración. Esto tiene como objetivo: (i) garantizar los derechos universales de las personas con la inclusión de cláusulas éticas de defensa de la integridad personal; (ii) armonizar el intercambio farmacológico; (iii) disponer de los mecanismos jurídicos para evitar el comercio internacional ilegal de PTOH, y para evitar el conflicto generado por la coexistencia de sistemas no lucrativos con otros de tipo comercial y de los públicos con los privados; (iv) establecer un mayor control de la calidad de los productos de origen humano para la transfusión y el trasplante; y, sobre todo, (vi) garantizar el acceso de todas las personas a la asistencia sanitaria en igualdad de condiciones. Queda establecido así que la donación de todo PTOH es un acto voluntario, altruista, gratuito, con ausencia de ánimo de lucro y anónimo.

Estos aspecto se analizarán a partir de una serie de entrevistas realizadas entre 1993 y 2004 entre donantes y en el análisis de las campañas de captación de donantes del Centro de Transfusión de Galicia (CTG), la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Federación Española de Donantes de Sangre (Fedsang).

El principio básico de toda donación es un comportamiento prosocial —la forma en la que las personas contribuyen al bienestar de las demás—². Según se hace ver las personas hacen una entrega desinteresada y trascendental, como se refleja en lema de la Fedsang: “Con un poco de ti puedes salvar muchas vida” (http://www.donantesdesangre.net/menu.htm). Tanto el altruismo como la solidaridad son aquí ineludibles, pero estructuralmente la donación está comprendida en una lógica, de reciprocidad, que convierte el dar en un acto con unas implicaciones que comienzan en lo dado. Las actitudes desinteresadas de donar no evitan tampoco que se activen sus consecuencias. Del mismo modo que para ser altruista (y egoísta) se necesita de algún agente sobre el que recaiga esa acción, la constitución de ésa determina si se va a hacer y de qué forma el ‘acto desinteresado’. Y así se plasma este carácter contradictorio entre altruismo y comportamiento interesado (hacia uno mismo o hacia segundas personas) como en el lema de la ONT: “Piensa en ti. Hazte donante”, “Cuantos más donantes haya, mayor tranquilidad para ti y los tuyos, y para miles de personas que, como tú, hoy no necesitan un trasplante pero que, en un futuro pueden llegar a requerirlo.” (http://www.msc.es/Diseno/informacionProfesional/profe-sional_trasplantes.htm).

Lo que se usa como una fórmula de captación de donantes (desinteresada en el caso de la sangre e interesada en el caso de órganos y tejidos) no hace más que reflejar estrategias de marketing, pero también nos descubre los límites y paradojas de los valores en torno a los cuales se articulan los discursos sobre la donación y sus implicaciones reales.

La base del altruismo y la solidaridad

Tanto el altruismo como la solidaridad que se implicitan y explicitan en la donación responde a un comportamiento prosocial que está marcado por la centralidad de la decisión estratégica de la potencial donante a la hora de dar respuesta a las situaciones de demanda de ayuda. Por encima de lo estrictamente individual las dimensiones de las que parte este análisis son las personas, las situaciones y el sistema social. En esta línea la presión social y los mecanismos de control informal juegan un papel fundamental como contexto de la decisión: el origen de la entrega a los demás se confirma como parte de un complejo sociocultural con unas reglas efectivas y, no tanto, como un acto estrictamente autónomo. Las formas de comportamiento prosocial quedan encuadradas dentro de un sistema de relaciones sociales que descubre los límites de estos comportamientos. Pero el concepto de comportamiento prosocial ha de ser matizado en cuatro aspectos:

a) No es exclusivamente un comportamiento, sino que se trata de la manifestación de un principio regulador de lo social con una lógica supraindividual, es el comportamiento de una comunidad de personas con una responsabilidad moral común.

b) La presión social es una herramienta de cohesión social, pero en ningún caso un regulador autónomo de las relaciones, ya que viene marcado por estructuras latentes que hay que desentrañar. Hay que desenmarañar por qué la ‘presión social’ es efectiva y en qué ámbitos, lo que remite a otra variable de las relaciones sociales.

c) Las complicaciones y consecuencias que tiene iniciar el comportamiento prosocial están determinadas por tipos determinados de compromisos previos.

d) Hay comportamiento prosocial que no viene determinado por ninguna demanda concreta, pero que de todas maneras es activado generando la implicación de otras personas inicialmente ajenas, es decir, que es él el que crea la demanda.

Ya desde Marcel Mauss³ sabemos que el dar va más allá del altruismo, la voluntad y el anonimato, hasta llegar al interés, la obligación y la identificación personal.^4-6 La cuestión que aquí se presenta es que los valores de la donación ni son neutrales (universales), ni son unívocos (libres de conflicto). Los valores de la donación vienen marcados por un actor fuerte (la asistencia sanitaria = práctica médica + marcos legales y normativos) que define los únicos protocolos aplicables en la transfusión y el trasplante, lo que puede llevar a la aparición de conflictos entre los valores definidos por el marco normativo y valores generados dentro de los actores débiles (donantes y receptores) que son objeto de dichas políticas.

El altruismo y la solidaridad están en la esencia de los mensajes sobre la donación (tanto a nivel lego como a nivel médico) a partir de la ausencia del componente lucrativo y como parte de un acto individual moralmente neutro. Pero lo que se oculta detrás de esto es la negación del componente de reciprocidad y la evidencia de que éste se produce en contextos determinados y precisos, llenos de moralidad discriminada. Cuando se reclama una donación ‘voluntaria, altruista y anónima’ se está insistiendo en que no está condicionada (como la familiar), no es remunerada (como sinónimo de altruismo) y es universal (indiscriminada).

Hay una tendencia muy marcada en las campañas de donación hacia la individualización del donante y del receptor lo que responde en definitiva al principio de libertad y responsabilidad individual, principio político de nuestros sistemas sociales bajo la idea de ciudadano. Pero también sabemos, y en el caso de la donación se hace insistentemente patente, que la práctica y configuración de la vida social va más allá del monadismo individual. Las redes interpersonales, fundamentalmente las familiares y derivadas, tienen un peso ineludible y más aun en el caso de las donaciones de PTOH.^7-9 Así que las autoridades sanitarias tienen que dedicar un gran esfuerzo a algo que se les escapa: la reticencia a donar siendo uno una persona sana. Las campañas de marketing social intentan, además de extender la necesidad de la donación, neutralizar el contexto familiar o social que pudiese interferir en la decisión de donar. La tendencia es que la voluntad del donante prime sobre la de la familia únicamente en el caso de donaciones cadavéricas se requiere la conformidad de la familia, en la práctica; el tipo de responsabilidad familiar hacia el cadáver junto con el tipo de muerte es lo que marca la gran diferencia en las tasas de donaciones según países.^10,11

Tanto el altruismo como la solidaridad a los que se recurre en las campañas de promoción nos presenta un individuo aislado, fuera de cualquier lazo social, sin compromisos que interfieran en la relación con el sistema sanitario. El lema del CTG recoge muy bien esta idea: “La solidaridad está dentro de ti”, solamente espera a que la dejen salir. El altruista es un individuo de compromiso ilimitado con el sistema sanitario, porque sólo a través de la individualización se pueden gestionar los cuerpos útiles. Pero no se trata de la entrega desinteresada, sino del ‘hoy por ti y mañana por mí’ que lleva a una responsabilidad en la que el acto de dar implica una responsabilización de quien da y además se cierra el ciclo de la reciprocidad bajo el que quien da es potencialmente un receptor.

Lo que en primer lugar podría parecer únicamente un recurso del marketing social adquiere una dimensión de mayor trascendencia porque sin necesariamente explicitarlo recoge la lógica latente del dar: quien da, se convierte en potencial receptor y ¿quién recibe? La base de nuestro sistema social que se conforma de acuerdo a los derechos y deberes individuales lleva a que la asistencia sanitaria rompa la lógica de la reciprocidad. Si yo he dado ¿cuándo voy a recibir? Siempre. ¿Por qué dar si yo nunca necesitaré un riñón? Aún siendo bajo la probabilidad de que un donante se convierta en receptor lo que se intercambia en la asistencia sanitaria es la posibilidad de que el servicio se pueda garantizar en todo tipo de dolencias y casos. Y ese es también el principio de la reciprocidad (que en muchas ocasiones parecen olvidar los responsables sanitarios), lo dado no se devuelve, se contrapresta,¹² es decir, se da algo equivalente.

El altruismo y la solidaridad generan un extraño vínculo que está orientado hacia los demás y no muere con la entrega, lejos de ser la culminación de un acto individual o privado, es un acto profundamente social y público. Es en la ausencia de devolución en donde hay que buscar su explicación y su funcionamiento. Quien da para no recibir provoca la sublimación del acto, que lejos de anular la reciprocidad, potencia otras formas de devolución en las que priman la confianza, el prestigio, el placer y la gratitud.

La cohesión social, como grado de agregación (de intensidad de las relaciones) que se genera en una comunidad al compartir intereses que se pueden alcanzar acudiendo a otras actoras en las que se confía, es paralelo a la reciprocidad que se genera. La existencia de manifestaciones de reciprocidad da idea de que el modo de satisfacción egoísta ‘doy porque voy a recibir’ no empaña el principio que lo define. Pero es excesivamente arriesgado justificar la decisión de donar en uno solo de los múltiples aspectos que entran en juego, la satisfacción moral (eso que se obtiene inmediatamente de vuelta) y la acción altruista son unos componentes más del dispositivo de reciprocidad.

Las formas de la reciprocidad

La forma en que la reciprocidad se activa, qué ámbitos delimita, qué esferas de lo social están aún reguladas por la reciprocidad, en cuáles hay un conflicto con la concepción institucional son las claves para desentrañar cómo se actúa en relación a la donación de PTOH. A pesar de la intencionalidad de (re)producir una concepción de la donación articulada en el altruismo individualizante, la persistencia de las otras formas implícitas de reciprocidad hace emerger formas como el amor ma/paterno, la ayuda mutua o la caridad difícilmente asimilables por la nueva cultura de la donación.

La atención a ese contexto hace que se resalte la importancia que para el sistema social tienen las dos formas de reciprocidad: focalizada y difusa. Qué vínculos de reciprocidad se activan y cuáles no, la trascendencia del compromiso del vínculo y la causa de la activación son complejos y tienen mucho que ver con las redes de relaciones entre los miembros que conforman un grupo social.

No hay que dejar de lado la presencia del amor, la satisfacción de la ayuda por la ayuda que están en el centro de la constitución de una comunidad articulada por un fuerte vínculo. Esta está centrada en el establecimiento de vínculos interpersonales muy fuertes que se superponen a otras formas de regulación de la vida social, como son las institucionales. Lo que establece una diferencia cualitativa en este sentido es la conformación de las redes de relaciones interpersonales, que quedan restringidas a grupos de personas muy determinados: a aquellos conformados por relaciones identificables personalmente.

Para tratar esta dualidad vamos a definir estos dos tipos de reciprocidad, que responden a la misma lógica pero que implican formas de actuación y percepción de lo social diferentes.

La ‘reciprocidad focalizada’ constituye esa forma de interacción que se establece entre personas identificadas en una red social abarcable, donde cada una de ellas tiene una historia vital y ocupa un lugar determinado: es identificable. La consecuencia más trascendente de esta concepción con respecto a la reciprocidad es que está plenamente vigente porque es el dispositivo base de constitución de estas comunidades. Es denominada como focalizada, porque necesita un punto de atención bien identificable.

La ‘reciprocidad difusa’ representa un tipo de intercambio anónimo, en el que quien da y quien recibe es cualquiera. Esta reciprocidad, que deja descansar la devolución en un compromiso moral, no se extiende necesariamente a todo el género humano, pero sí a una comunidad que no está determinada por la relación personal; en el caso de la donación de PTOH está definida en función del campo de acción del correspondiente servicio de transfusión o trasplante, es decir, si bien el máximo ideal es que todas las personas donen para todas, en la práctica llega con que se considere como parte de esa comunidad aquellas incluidas dentro del territorio de actuación de esa unidad  o servicio de donación.

La limitación de una o de otra reciprocidad viene dada por el número de cuerpos (personas) puestos en acción y fundamentalmente por la disponibilidad para los demás. La gran diferencia queda establecida en la demanda de reciprocidad, que si bien en el caso de la focalizada sólo podía ser satisfecha por la propia comunidad restringida (en extensión e intensión), en el de la difusa da lugar a que sean las instituciones depositarias de la confianza las que regulen ese intercambio, las que garanticen que va a ser hecho y se encarguen de llevarlo a cabo, en este caso, en los centros sanitarios.

Clausura y certeza

En dos estudios se midió el grado de ‘occidentalización’ en la comunidad china en programas de donación de sangre.^13,14 Empleando una escala de veinte ítems de prácticas y creencias medicinales tradicionales se descubrió que había una correspondencia directa con otras variables como el nivel de educación escolar y el uso del chino como lengua doméstica. Con todas las cautelas con las que hay que leer este tipo de investigaciones, los resultados no dejan de apuntar alguna pista: hay una correlación directa entre el grado de occidentalización y una mayor participación en campañas de donación.

¿Qué se entiende aquí por occidentalización en el ámbito médico? El nivel de confianza en el sistema sanitario además de por la calidad de la atención prestada está imbricado por la instauración del cuerpo civilizado.¹⁵ La confianza se activa cuando la persona cede a otra actor el control de la gestión de la salud del cuerpo; erigiéndose como reguladora en otra dimensión más, ya que no es posible la transfusión ni trasplante fuera del saber biomédico (y de lo jurídico).

El acto de la donación va acompañado de miedos que responden a muy diferentes aspectos y que emergen en forma de desconfianza en cualquier momento. Desde la amenaza del dolor, posibles efectos secundarios, ¿estará una persona realmente muerta si su órgano aún vive en otra?… Estas dudas sólo pueden quedar despejadas con la experiencia personal y con la confianza depositada en el sistema sanitario.

En sistemas de baja confianza institucional también tienden a primar las formas de solidaridad focalizada sobre las difusa, en las que se contempla la posibilidad de formas de supervisión, basadas en una identificación personal donde confluyen los dispositivos de reciprocidad y confianza, y cuando se crea la certeza de una demanda incuestionable, como ocurre con las donaciones masivas cuando un caso se destaca en los medios de comunicación, o creando la ilusión de una comunidad virtual.

En qué concepciones culturales la familia pasa ser el grupo preferente (aun en situaciones de desestructuración de las formas de socialidad tradicionales, la familia constituye un referente idealizado), cómo queda establecida la barrera de esa preferencia, cuándo se decide dar para alguien ajeno a ese grupo inmediato, son las cuestiones a las que vamos a desembocar. Las formas de expresar dónde se sitúa ese punto de inflexión, ese ‘cuando alguien realmente lo necesita’, marca los ejes que rigen la dinámica del donar.

De lo que se trata es de la resistencia o no a la puesta en circulación de elementos (PTOH propios o de un familiar fallecido) que abran una puerta a formas de intercambio y reciprocidad que no se pueden controlar (porque dependen de un tercer actor — el sistema sanitario — y porque no hay confianza general en su funcionamiento) y que podrían desestabilizar o amenazar la clausura y la identidad grupal.

La debilidad del lazo de sangre

‘Dar la sangre’ por los suyos es una expresión que es exacta en el caso de la donación de sangre (y demás PTOH, no olvidemos que la sangre está presente en cada órgano), pero que no radica en la existencia de un lazo de tipo sanguíneo que hay que guardar ante todo; esta entrega está justificada en otro lugar, en el del lazo familiar y en el amor materno-/paternofilial. En el caso de la sangre parece más fácil asociarla a un posible lazo genealógico biológico, mientras que en la donación de órganos impera la imagen del amor ilimitado. Pero considero que también en el caso de la sangre opera un tipo de lazo no biológico sino social, marcado por la reciprocidad y el amor.

Hablamos de la familia como de un grupo restringido en el que opera una cohesión única con respecto a cualquier otro grupo social. La familia se define idealmente como un sistema propio cerrado o diferenciado hacia el exterior por un vínculo de sangre. El grado de proximidad o lejanía con respecto a un origen biológico común, sirve para delimitar los límites de la familia, grados de parentesco que se conciben según la idea de la familia nuclear. Lo que quiere decir que en los límites de la familia, el elemento de la clausura se atribuye a una línea marcada por la pureza de la sangre con respecto a la sangre fundacional. La familia está constituida por una pirámide en la que cada peldaño marca un nivel más de mezcla o lejanía con respecto a la sangre de los progenitores; con cada generación esta pirámide se va abriendo en abanico entre hermanos, y así sucesivamente entre sus descendientes hasta componer una sucesión de pirámides unidas por su vértice original.

La clave de los sistemas familiares reside en la ascendencia, y no en la descendencia.¹⁶ El lazo sanguíneo familiar no se debe a un patrimonio compartido por todos los miembros (especialmente una sangre común), la continuidad biológica que marca parcialmente los límites del grupo familiar sanguíneo radica en un origen común. La sangre actúa así como base de las relaciones de filiación pero ésta no se genera entre madre y padre. Tanto en la Antigüedad Clásica como en la Edad Media se cree que el semen es una transmutación de la sangre (muy en consonancia con las teorías hipocráticas), por lo tanto ‘tener la misma sangre’ remite a este origen común, a ese semen del mismo padre. Frente a la proximidad sanguínea se revela otra de tipo relacional de ‘tener a alguien en común’. La clausura del grupo no se hace hacia una frontera exterior (otra sangre) sino hacia un punto central común de cohesión y control de los límites del grupo. Si el papel jugado por la sangre es relativizable, el núcleo característico de las relaciones familiares aquí no es exclusivamente consanguíneo. El símbolo de las relaciones de parentesco reside en el principio de solidaridad que surge del lazo dentro del grupo familiar.

En esta misma línea hay que considerar la donación de PTOH como un intercambio valioso, pero que resulta peligroso por abrir lo ‘de dentro’ a lo ‘de fuera’, más allá de un peligro de intercambio de ese fluido tan supravalorado simbólicamente. Sobre todo por el principio de universalidad por el tratamiento de la sangre extraída, ya que esta después de ser sometida a al proceso de biomedicalización —deja de fluir por el cuerpo para ser extraída— y medicamentalización —se trata en laboratorio para convertirla en un producto terapéutico conservado— pierde cualquier posibilidad que tiene de implicar un vínculo sanguíneo o de identificación del donante. El tabú de la sangre no es radical, en primer lugar porque no existe o bien es muy débil, y en segundo lugar porque la base de esa contaminación no reside ni en la composición bioquímica ni en el valor de filiación sanguíneo, sino en la propia constitución de intercambio de la clausura (hacia otros grupos o hacia lo público).

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