ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Apoyo social y Carga de la persona cuidadora en una Unidad de Salud Mental Infantil

Social support and burden's caregiver in a children's Mental Health Unit

 

 

José Manuel Perea-Baena¹, Luisa María Sánchez-Gil², María Josefa Calzado Luengo³, Esther Villanueva Calvero⁴

¹Diplomado en Enfermería. Licenciado en Psicología.
²Diplomada en Enfermería.
³Psicóloga.
⁴Terapeuta Ocupacional. Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental. Torremolinos, Málaga, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Los cuidados parentales de hijos con trastornos mentales producen estrés y dificultades de afrontamiento en las familias. Muchos estudios han asociado la carga familiar con factores como el apoyo social y dificultades del paciente como problemas de conducta o gravedad del Trastorno. Se realizó un análisis transversal para averiguar la influencia del apoyo social, apoyo familiar y gravedad del trastorno en la sobrecarga de la persona cuidadora. De un total de 96 pacientes, han participado 83 madres y 55 padres. Los resultados muestran mayor sobrecarga en las madres, una relación negativa entre apoyo y sobrecarga y una influencia de la gravedad del trastorno en la sobrecarga.

Palabras clave: Sobrecarga, Apoyo social, Hiperactividad, Autismo.

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ABSTRACT

Parental care for a child with mental disorder generates stress and coping difficult. Many studies have associated burden's caregiver with factors such social support and child factor such child behaviour problems and severity of disability. This study employed a cross-sectional design to verify the influence of the social support, family support and severity of disorder in the caregiver's burden. Of a whole of 96 patients, 83 mothers and 55 parents have taken part. Results showed major burden in the mother, a negative relation between social support and burden and an influence of the severity of disorder in caregiver's burden.

Key-words: Burden, Social support, ADHD, Autism.

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Introducción

El apoyo social es entendido como la influencia que se genera entre iguales y que "posee consecuencias beneficiosas para la salud y el bienestar".¹ Barrón divulgó que en el estudio del apoyo social hay que tener presentes tres aspectos: primero, el contexto del apoyo (familiar, social, comunitario), segundo, el análisis estructural o funcional y por último si es medido objetiva o subjetivamente.¹ Sánchez Moreno, realizó una descripción acotando el concepto a aspectos subjetivos.² Así, el apoyo social implica la creencia de las personas en que son queridas y cuidadas, son estimadas, valoradas y pueden intercambiar información con aquellas que le apoyan. Este análisis subjetivo implica tener presentes aspectos funcionales del apoyo más que estructurales. Dichos aspectos funcionales implican percepción de apoyo emocional (contar con personas que muestran afecto y cariño), apoyo instrumental (contar con personas que pueden ofrecer recursos materiales) y apoyo de información (como consejos u orientación ante las dificultades).

Para comprender el impacto que el apoyo social tiene sobre la enfermedad es necesario acudir al progreso que las ciencias médicas y de los cuidados ha sufrido en el último siglo, evolucionando de un modelo reduccionista a un modelo bio-psico-social. En este proceso de inclusión de aspectos sociales, en relación a la enfermedad, se ha definido como factor generador de malestar (y enfermedad) el estrés, y como factor protector el apoyo social.³ Para Cobb el apoyo social es una propiedad del grupo relacionada con la protección que ejerce sobre las situaciones estresantes que sufren las personas.³

El efecto del apoyo social es entendido tanto desde un punto de vista preventivo, es decir, una forma de fomento de salud mental, como desde un punto de vista amortiguador de la patología o los síntomas. En este sentido Martínez García, García Ramírez y Maya han publicado resultados que ponen de manifiesto este efecto amortiguador sobre la sintomatología depresiva.⁴ Sánchez Moreno y Barrón también llegaron a la conclusión de que el apoyo social percibido, de forma indirecta a través de la integración social, influye en la protección del deterioro psicológico.⁵

De otro lado, el impacto que supone la aparición de una enfermedad en una familia se ha relacionado con diversas variables,⁶ entre ellas la carga familiar⁷ de los cuidadores principales de personas necesitadas. Grad y Suinsbury introdujeron el término "carga del cuidador" para referirse al impacto que sufren las personas que tienen un familiar enfermo mental.⁸ George y Gwyter lo ampliaron al impacto físico, emocional y material como consecuencia de cuidar a personas incapacitadas y con las que están relacionadas emocionalmente.⁹ El impacto emocional ha sido medido como la influencia sobre la afectividad negativa de la persona cuidadora. Un metanálisis pone de manifiesto que las personas cuidadoras están más estresadas, deprimidas y tienen peor nivel de bienestar subjetivo que las no cuidadoras.¹⁰ En este sentido, Sansoni et al. encontraron un 76% de ansiedad y un 42% de depresión en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.⁶ Hamlyn-Wright, Dragui y Ellis compararon en su estudio tres grupos de familias: con hijos con Síndrome de Down, con hijos con autismo y con hijos sin enfermedad, llegando a la conclusión de que los padres y madres con hijos con enfermedad tienen niveles más altos de ansiedad y depresión.¹¹ También se ha visto que los padres y madres de hijos con discapacidad en el desarrollo tienen más riesgo de padecer ansiedad y depresión que los de hijos con desarrollo normal.^12,13 Hay estudios que exponen el alto consumo de antidepresivos entre estos familiares.^9,14 Otros estudios han puesto de manifiesto el aumento del aislamiento social de la persona cuidadora^15,16 como consecuencia de la labor de dedicación y, a veces, como protección frente al estigma de la sociedad.

Los aspectos de carga pueden aparecer enfatizados cuando la enfermedad o el trastorno aparece en el hijo o hija. Ello por diferentes aspectos: aumento de la demanda de cuidados que la enfermedad o el trastorno supone, pérdida de expectativas respecto al futuro y efecto de aglutinación que la familia realiza. Este aumento de la unión del sistema familiar procura aumentar los cuidados de los miembros de la familia a la vez que una protección frente al estigma social que el trastorno supone, pero puede producir aislamiento.¹⁵ A veces la dedicación casi exclusiva, en la instrucción y en la suplencia del cuidado, hace que la madre, el padre o ambos se conviertan en el "paciente oculto",¹⁷ que necesita ser cuidado para, a la vez, seguir cuidando.

Existen algunos trabajos que estudian la carga familiar en el campo de la salud mental infantil. Entre ellos el trabajo de Sen y Yurtsever,¹⁸ sobre las dificultades que experimentan las familias con hijos enfermos, concluye que son las madres las que se sienten más cansadas, y las repercusiones son en la vida social, en la vida laboral y familiar. Las madres presentan mayores niveles de carga y afectividad negativa que los padres¹⁹ y este nivel de carga aumenta cuando el hijo presenta problemas de conducta y cuando el padre presenta menos capacidad de afrontar el problema.²⁰ Bloch y Gardner, en un estudio sobre trastorno del espectro autista, plantean que los cuidadores primarios de estas personas son principalmente las madres.²¹ Desde este punto de vista, la repercusión en la vida social, que genera aislamiento,^15,16 repercute en la disminución del apoyo social percibido y aumenta la carga. El círculo se cierra porque el aumento de la carga repercute en la vida social, familiar y laboral.

Pelham, Foster y Robb en una revisión de trece estudios sobre el impacto económico del Trastorno de Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDAH), amén del coste social, expusieron la repercusión negativa sobre la vida laboral y sobre la salud de los progenitores.²² Mugno, Ruta, Genitori-D'Arrigo y Mazzone compararon puntuaciones de grupos de progenitores con hijos de distintas patologías, entre ellos y con un grupo control.²³ Las conclusiones fueron que los padres y madres con hijos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), entre los que incluye el Trastorno del Espectro Autista, Síndrome de Asperger y otros TGD sin especificar, tienen una vivencia más alta de la carga familiar, "probablemente por la combinación de factores ambientales y genéticos" que influyen en el desarrollo del trastorno.²³ Dentro de este grupo los que tienen hijos con Síndrome de Asperger presentan mayores niveles de estrés.

Algunos estudios han encontrado que el nivel de carga está relacionado no solo con el apoyo social y con la gravedad de la enfermedad, sino con las estrategias de afrontamiento de las personas cuidadoras.^24,25 Según estos autores el nivel de carga aparece cuando la demanda de cuidados sobrepasa la creencia en las propias capacidades o cuando interfieren en la consecución de otros objetivos. Teniendo en cuenta estos antecedentes se planteó como objetivo de este estudio describir la relación entre el apoyo y la carga de padres y madres de hijos con TGD y con TDAH. Para ello se analizaron los resultados de carga de padres y madres de una Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil y se observó si las puntuaciones estaban relacionadas con apoyo percibido y gravedad de la enfermedad.

Las hipótesis planteadas fueron: (1) Existencia de mayor carga y menor apoyo social o familiar en las madres que en los padres. (2) Existencia de mayor carga en cuidadores que tienen apoyo social o familiar bajo (inferior al punto de corte), controlando la variable sexo. (3) El aumento de la carga se explicará por la disminución del apoyo, una vez controladas las variables sexo y diagnóstico.

 

Metodología

Se realizó un diseño observacional descriptivo transversal con tres grupos de padres y madres: padres y madres de hijos con TDAH, con TGD de alto funcionamiento y con TGD de bajo funcionamiento.

Participantes. La muestra estuvo formada por todos los padres y madres cuyos hijos recibieron terapia grupal, en el curso 2007-2008, en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMI-J) de Torremolinos perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, y que cumplieron criterios de inclusión. De un total de 96 pacientes atendidos, dos abandonaron durante la evaluación inicial. Participaron 83 madres y 55 padres de los 94 pacientes restantes. Al menos uno de los progenitores de cada paciente participó en el estudio. Las causas de no participación fueron: no colaboración y falta de asistencia a la Unidad. Los diagnósticos de la muestra fueron: TDHA, n=35 (37.2%), TGD de alto funcionamiento, n=33 (35.1%) y TGD de bajo funcionamiento, n=26 (27.6%).

Los criterios de inclusión fueron: (a) Tener un hijo o hija con diagnóstico de TDAH o TGD, según criterios CIE-10 (F.84 y F.90) atendido en la USMI-J de Torremolinos en un programa de Terapia Grupal. (b) Tener un hijo con edad comprendida entre seis y doce años. [Es sabido que durante la adolescencia puede haber un aumento del estrés que sufren los padres por los problemas que presentan los hijos en esta etapa,^26,27 por ello se han excluido de la muestra edades superiores a 12 años].

Se han contemplado como criterios de exclusión aquellos que pueden hacer aumentar la carga por razones distintas al trastorno: (a) Ser cuidador principal de más de un paciente o persona dependiente. (b) Ser familia monoparental. (c) Cuando el hijo presentó otra enfermedad, además de la estudiada aquí. (d) Cuando el hijo presentó criterios de trastorno disocial desafiante y oposicionista (F.91.3 según CIE-10).

Instrumentos. Para medir la carga del cuidador se utilizó Caregiver Burden Interview de Zarit,²⁸ adaptada al castellano por Martín et al.²⁹ Se trata de un instrumento autoaplicado de 22 ítems, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada ítem se puntúa en una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas que van desde nunca (1) a casi siempre (5). El análisis de consistencia interna de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .90.

Para medir el apoyo familiar se usó el Cuestionario Apgar familiar de Smilkstein,³⁰ adaptado al castellano por Bellón, Delgado, Luna del Castillo y Lardelli.³¹ Se trata de un instrumento que mide el apoyo percibido por las personas que conviven bajo el mismo techo. Consta de cinco preguntas que se puntúan de cero (casi nunca) a dos (casi siempre), en el que una puntuación mayor de siete es considerada como buen apoyo familiar. El análisis de fiabilidad de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .705.

Para medir apoyo social se ha usado el cuestionario Duke-Unc de Broadhead, Gehlbach, Degruy y Kaplan³² adaptado al castellano por Bellón, Delgado, Luna del Castillo y Lardelli.³³ Consta de 11 preguntas que se puntúan de uno (mucho menos de lo que deseo) hasta cinco (tanto como deseo), en el que una puntuación superior a 32 es considerada como buen apoyo social. El cuestionario mide dos factores: apoyo confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse) y apoyo afectivo (demostraciones de amor, cariño y empatía). El análisis de fiabilidad de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .957.

Para medir la gravedad del trastorno se ha tenido en cuenta la discapacidad que ocasiona el trastorno en el paciente. Se ha considerado de menor gravedad el TDAH, a continuación el TGD de Alto funcionamiento y por último el TGD de bajo funcionamiento. El criterio usado para considerar TGD de alto funcionamiento ha sido que el paciente tenga habilidades de lenguaje (si bien pueden ser insuficientes), alguna comprensión de las tareas de la teoría de la mente (aunque deficientes)³⁴ y con un cociente intelectual superior a 70 (CI no deficiente). Se han agrupado TGD de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger, por la dificultad de diferenciar estos diagnósticos a edades tempranas.

Procedimiento. Cuando los pacientes fueron derivados a nuestra unidad, se realizó una evaluación por cada profesional referente del equipo: valoración de enfermería, valoración de Terapia Ocupacional y valoración psicológica y médica. Tras aceptar los padres el plan terapéutico, se pidió la aceptación de la participación en la investigación, además de contestar los autoinformes. Se garantizó el anonimato, siguiendo estrictamente las leyes y normas de protección de datos en vigor (Ley 41/2002 de 14 de noviembre; Ley 15/1999 de 15 de diciembre). Una vez recibidos los autoinformes contestados se creó una base datos en el programa estadístico SPSS versión 15.0. Las variables incluidas en el análisis descriptivo y comparativo bivariado fueron: como variables independientes, el sexo y el apoyo familiar y social, con sus factores confidencial y afectivo, categorizados en función de los puntos de corte propuestos por los autores del cuestionario, y como variable dependiente la carga medida como variable continua. Las variables incluidas en el análisis multivariante fueron: como variable criterio la carga (continua) y como variables independientes el sexo del cuidador y el diagnóstico (variables categorizadas), y el apoyo familiar y social (variable continua). Este último contempla dos factores: apoyo social afectivo y apoyo social confidencial.

Se realizaron análisis descriptivos de las variables, análisis comparativos bivariados y un análisis de regresión lineal multivariante para comprobar la tercera hipótesis. Se ha tenido en cuenta la colinealidad, la interacción y la confusión. También se realizó el diagnóstico del modelo cumpliendo las características de linealidad de las variables continuas, normalidad y homocedasticidad de los errores. Se han analizado la independencia de los errores con el test de Durbin-Watson y se ha incluido el coeficiente de determinación R².

 

Resultados

Para responder a la primera hipótesis y conocer si existen diferencias entre la carga percibida por los padres y las madres se compararon las puntuaciones medias mediante una prueba t, encontrando diferencias estadísticamente significativas entre ambos (t(41)=2.71; p=.008), siendo la puntuación de las madres superior a la de los padres (M=52.17, DT=12.15 vs M=45.10, DT=12.51). Para conocer si existen diferencias entre el apoyo social percibido por los padres y las madres se compararon las puntuaciones medias mediante una prueba t, encontrando diferencias estadísticamente significativas entre ambos en la puntuación total (t(41)=2.22; p=.031) y en la puntuación del factor confidencial (t(41)=3.56; p=.001) siendo la puntuación de los padres superior a la de las madres en la puntuación total (M=39.04, DT=11.81 vs M=36.16, DT=12.14) y en la puntuación del factor confidencial (M=18.00, DT=5.05 vs M=15.80, DT=5.55). No se encontraron diferencias significativas en el factor afectivo ni en apoyo familiar.

Para comprobar la segunda hipótesis se ha estratificado la muestra en función del sexo y se han comparado las puntuaciones medias de carga en madres y en padres mediante una prueba t, siendo los factores "apoyo familiar, apoyo social total, factor afectivo y factor confidencial" y la variable dependiente "carga". El análisis muestra que los factores estadísticamente significativos han sido el apoyo social total y sus dos factores (ver Tabla 1 y 2).

Para comprobar la influencia del apoyo social y familiar controlando la variable sexo y diagnóstico se ha realizado un análisis de regresión lineal multivariante. Se ha categorizado la variable apoyo familiar por no cumplir criterios de linealidad. En el modelo ajustado final se ha sacado la variable apoyo familiar por no ser estadísticamente significativa ni cumplir criterios de interacción o confusión y se ha mantenido la variable apoyo social como predictora estadísticamente significativa y las variables diagnóstico y sexo como variables confusoras (ver Tabla 3). El modelo explica el 23% de la variabilidad total de la carga.

 

Discusión

Respecto a la primera hipótesis, se encontró mayor carga del cuidador en las madres, coincidiendo con otros autores.^18,19 La explicación más aludida ha sido de corte cultural. A pesar de que la incorporación al mundo laboral de las mujeres ha supuesto una redistribución de las tareas de cuidados, aún no es equitativa. La mujer dedica, "en igualdad de condiciones laborales, el doble de dedicación a los cuidados domésticos".³⁵ En los cuidados de hijos con TGD también se han publicado resultados donde la carga de las madres es superior a la de los padres.³⁶

Respecto a la segunda hipótesis existió una relación de la carga con el apoyo social o sus factores (afectivo y confidencial) tanto en padres como en madres. En el análisis de regresión se explica el aumento de la carga con la variable predictora apoyo social, disminuyendo en .53 puntos la carga por cada punto que aumenta el apoyo social, ajustado por las variables sexo y diagnóstico. Los datos ratifican lo mencionado en el párrafo anterior: mayor carga en las madres y factor protector el apoyo social.

No se ha podido demostrar en esta muestra la importancia del apoyo familiar. A pesar de la tendencia mostrada en el análisis crudo, al ajustar el modelo carece de significación. El hecho de que no haya resultado significativo, ni variable confusora, se debe, en parte, a que se han excluido de la muestra familias monoparentales y a que las medias en apoyo familiar han sido altas, tanto en hombres como en mujeres. Creemos que un aumento de la muestra que se corresponda con mayor variabilidad en las puntuaciones de apoyo familiar puede aportar significación en la variable, amén de un porcentaje mayor en la explicación del modelo. Este hecho puede considerarse una limitación del estudio.

No hemos coincidido con los resultados de Mugno et al., quien obtuvo mayores niveles de estrés en padres y madres de hijos con Síndrome de Asperger, respecto a otros TGD.²³ En nuestro caso, las medias superiores de carga se han correspondido con diagnóstico de TGD de bajo funcionamiento. Una posible explicación a esta diferencia se podría hallar en la edad de la muestra, que podría ser diferente en ambos estudios. En estudios de Ochoa de Alda, Espina y Ortego,³⁷ se ha visto que la carga, en las madres, está relacionada con la necesidad de cuidados del hijo y no con la gravedad de la enfermedad desde el punto de vista clínico. Desde esta teoría se justifica que diagnósticos de TGD de bajo funcionamiento con mayores necesidades de cuidados presenten más nivel de carga.

Según Sluzki la falta de red social influye en la carga familiar y la enfermedad influye en el aislamiento.³⁸ Esto explicaría una influencia indirecta del diagnóstico en la carga a través del aislamiento que produce la enfermedad. A veces se produce un círculo vicioso que sólo se puede romper con la intervención profesional, orientando a los padres a recuperar sus relaciones sociales en los diferentes ámbitos, desculpabilizándolos de esta conducta y proponiendo que el aumento de la relación social repercute en la disminución de la carga, en el bienestar de la persona cuidadora e indirectamente en los cuidados que ésta ejerce.

Teniendo en cuenta la importancia que el apoyo social ha demostrado en este estudio y en otros similares como factor protector de la carga, planteamos la necesidad de incluir en los programas de asistencia a familias en Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil, además del trabajo que se viene realizando, el fomento de actividades que supongan un aumento de la relación social de las personas cuidadoras, tales como grupos de apoyo, asociaciones, etc. Este tipo de actividades debe fomentarse especialmente en los trastornos más incapacitantes como es el Trastorno Generalizado del Desarrollo de bajo funcionamiento.

Otras limitaciones de este estudio son, la ausencia de parte de la muestra; tanto no asistir como no entregar los cuestionarios podría estar relacionado con la falta de implicación en el Trastorno del hijo, que podría suponer modificación de resultados. Esta limitación se centra especialmente en el grupo de padres que contestaron un 57% frente a las madres que contestaron el 87%. Otro sesgo del estudio consiste en el establecimiento de relación causal entre apoyo y carga basada en la bibliografía consultada pero no en el diseño de este trabajo, ya que al ser de corte transversal no existiría causalidad.

 

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Dirección para correspondencia:
JM Perea-Baena.
C/ Islas Baleares 27,
29018 Málaga, España
jmperea.usmi@gmail.com

Manuscrito recibido el 14.12.2008
Manuscrito aceptado el 3.5.2009