ARTÍCULOS ESPECIALES

INSTRUMENTOS

 

Las personas portadoras de estomas: La narrativa y los cuidados humanizados

People ostomy take: The narrative and the humanized cares

 

 

M^a del Carmen Carrasco-Acosta¹, Manuel Márquez Garrido¹

¹Enfermero, Antropólogo. Profesor Titular, Departamento de Enfermería, Universidad de Huelva, España.

Dirección para correspondencia

 

 

---

RESUMEN

En este artículo se presenta una experiencia docente realizada en los Talleres Teóricos-Prácticos de la Asignatura de Enfermería Médico Quirúrgica, impartidos en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Huelva. El cuerpo enfermo es un extraño para sí mismo, la imagen que se refleja en el espejo de la persona portadora de estoma, es una imagen fragmentada que origina una ruptura en la identidad y genera nuevas significaciones a las que podemos aproximarnos a través de sus narrativas. Entre las reflexiones, mencionar que las narrativas de las personas afectadas son una herramienta eficaz para educar al alumnado de Enfermería desde un enfoque de Cuidados Humanistas. El alumnado experimenta un cambio en las percepciones de las personas portadoras de estomas de eliminación, obtenidas en su mayoría, en las prácticas clínicas.

Palabras clave: Narrativa, cuidados humanizados, ostomías, docencia.

---

ABSTRACT

In this article an educational experience is presented that is carried out in the theoretical-practical workshops of the subject of Medical-Surgical Nursing, imparted in the School of Nursing of the University of Huelva. The sick body is a stranger for itself, the image that is reflected in mirror people ostomy take, is a broken into fragments image that it originates a rupture in the identity and it generates new significances to those that we can approach through its narratives. Among the reflections, to mention that the narratives of affected people are an effective tool to educate to the student Nursing from a focus of Humanist Cares. The student experiences a change in the perceptions of people take of elimination ostomy, obtained in its majority, in the clinical practices.

Key words: Narrative, humanized care, ostomies, teaching.

---

 

Introducción

La presente publicación es fruto de la experiencia docente realizada en los Talleres Teóricos-Prácticos denominados: "Significados corporales, identidades y cuidados de las personas portadoras de estomas de eliminación intestinal", pertenecientes a la asignatura de Enfermería Médico-Quirúrgica, impartidos en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Huelva. Se hace necesario recordar cómo la formación enfermera, y más concretamente, la materia de Enfermería Médico-Quirúrgica, tradicionalmente ha estado en manos de profesionales de la biomedicina, se alimentaba, y más aún, nos atrevemos a sugerir que se alimenta en parte, de los contenidos de las patologías, donde los signos y síntomas, son meros indicadores objetivos que se entrelazan para conformar un diagnóstico, en el que la persona y sus vivencias quedan ocultas tras la batería de síntomas y de pruebas diagnósticas. Con el crecimiento de la ciencia enfermera, el paisaje va cambiando, cada día somos más profesionales cuidadores los que impartimos la docencia desde el paradigma humanista, donde la persona desde su bienestar y malestar, es la verdadera protagonista.

Es preciso mencionar que la enfermedad tiene una estructura narrativa, que lejos de presentar un texto cerrado, está compuesto, según Byrón Good,¹ por "un corpus de relatos". En la línea de lo expresado por Good, decimos que el ser humano enfermo no es un mero narrador de historias, porque sus expectativas, esperanzas y sus interpretaciones se revisan constantemente, a medida que "avanza el tiempo narrativo". La representación que la persona tiene de su propio cuerpo está determinada por sus vivencias y por el contexto sociocultural que le es dado, lo que hacen del sujeto una persona única, una representación dinámica que forma un esquema del cuerpo que tiene en cuenta lo externo y lo interno en su presencia con el mundo social. Con los relatos de vida, pretendemos mostrar al alumnado que las estrategias narrativas reflejan las experiencias de la enfermedad, estrategias necesarias para la aproximación al paradigma de cuidados humanistas. Para ello nos marcamos los siguientes objetivos: (a) Aportar una base teórica del método biográfico de los relatos de vida, como metodología cualitativa de interés en las ciencias sociales en general y en la Enfermería Humanista en particular. (b) Enseñar al alumnado, a través de la técnica biográfica de los relatos de vida, cómo la ostomía adquiere otra dimensión ante la complejidad de la persona. Se les hace ver la necesidad de aportar unos cuidados centrados en la persona y no en la patología. (c) Sensibilizar al alumnado de la necesidad de utilizar las estrategias narrativas en la investigación como fuente de reconstrucción del sentido de las personas enfermas, y específicamente en las que presentan trastornos de la imagen corporal por mutilaciones.

 

Metodología

La metodología es, en todo momento, activa y participativa, con un soporte teórico bibliográfico y simulaciones con maniquíes, para favorecer las habilidades y destrezas en los cuidados de enfermería. Se trabaja con la herramienta biográfica de investigación cualitativa de los relatos de vida.

Distribución de las sesiones. En la primera sesión se realiza una lluvia de ideas para recoger las preconcepciones que posee el alumnado referente a las personas portadoras de estomas de eliminación intestinal. A continuación, establecemos un debate para consensuar los aspectos más relevantes. En la segunda sesión, teniendo en cuenta las ideas previas del alumnado, se aportan aspectos teóricos-prácticos, con imágenes y simulaciones para favorecer las habilidades y destrezas del alumnado en los cuidados específicos de la ostomía. En la tercera sesión, elaboramos un Plan de Cuidados Estandarizados, de las personas portadoras de estomas de eliminación intestinal (colostomías e ileostomías), utilizamos los Diagnósticos de Enfermería,² establecemos los Criterios de Resultados³ y enunciamos las Intervenciones Enfermeras.⁴ El la cuarta sesión, nos dedicamos a "descubrir a la persona", oculta tras las baterías de conceptos teóricos estandarizados. Recordamos la teoría de los relatos de vida, para a continuación elaborar una guía con los aspectos más relevantes. Esta actividad se realiza en grupos, como máximo, de seis alumnos.

Durante tres cursos académicos, contamos con la inestimable ayuda de un compañero enfermero, portador de una ileostomía como consecuencia de una colitis ulcerosa. A través de su relato, nos acercamos, a una red de significados, imposibles de apreciar desde otros métodos de recogida de datos basados en la objetividad. Javier se traslada a otro hospital de la Comunidad Andaluza, por lo que nos ponemos en contacto con la Asociación de personas con Enfermedades Inflamatorias Crónicas de Huelva y se ofrece voluntaria Cati (hemos utilizado un seudónimo para respetar su privacidad), una mujer de mediana edad, portadora de una ileostomía, que nos ofrece su relato de vida. El aula se prepara para favorecer la comunicación, y se intenta crear un buen clima entre la invitada, el alumnado y la profesora. La participación es activa y la dinámica de la enseñanza abierta y reflexiva. La evaluación del aprendizaje se realiza a través de reflexiones personales del relato de vida, en la relación de acercamiento de los investigadores y actores sociales, que las técnicas de investigación cualitativas biográficas permiten.

 

Relato de vida y la narrativa reflexiva de los discentes

A continuación expondremos algunas de las reflexiones realizadas por los 47 alumnos que han realizado los talleres. Por cuestiones éticas, se han utilizados seudónimos.

Con la narrativa el alumnado descubre a la persona en el proceso de malestar, desde el inició de la enfermedad, el diagnóstico, la intervención quirúrgica y su vida con una ileostomía. Esta metodología favorece la reflexión de la importancia del trato humano y de la necesidad de la empatía, de unas palabras amables como base de toda relación de cuidados:

"La historia de vida de Cati, me ha mostrado la realidad de la vida de estas personas, todos los obstáculos que han de superar y a todo lo que tienen que hacer frente para afrontar su enfermedad y su nueva situación. Con su historia me ha sensibilizado desde el punto de vista de la persona enferma, lo que sienten en cada momento y sus necesidades, apartándose un poco de todo lo que estudiamos teóricamente. Aunque cada persona sea muy diferente y vivencia la enfermedad de distinta manera, el escuchar la historia de Cati me ha servido para hacerme eco de las necesidades que deben ser suplidas y que yo, como futura enfermera, debo tener la capacidad de ayudar y facilitar que éstas sean cubiertas mediante la información, educación, pero sobre todo mediante el apoyo emocional al paciente y su familia, que harán que en un futuro sean capaces de asumir mejor su nueva situación y tener mayor calidad de vida" (Lourdes).

"Me he sensibilizado para saber tratar a personas con patologías iguales y semejantes cuando trabaje en un futuro cada vez más próximo, el trato con los pacientes es muy importante, darles empatía, dedicación, hacerles sentirse cómodos, seguros e informados es muy importante, no es fácil aceptar una enfermedad o patología porque nadie tiene la culpa de ello, así que aquellos que hemos optado por dar cuidados seamos humanos. No sólo necesitamos de teoría para conocer las patologías médicas, sino una información sentida, vivida y relatada. Un episodio real es la mejor manera de concienciarnos para que no trabajemos con números, ni máquinas, sino con personas que por suerte o desgracia les ha tocado convivir con una enfermedad" (Mati).

Otros aspectos analizados son la fortaleza, las ganas de vivir y el humor como estrategias de superación ante la mutilación corporal. Son aspectos que les impresiona mucho al alumnado y así lo reflejan en sus narraciones:

"Lo que más me impacta es el buen humor que tiene, creo que eso le ha ayudado bastante a pesar de los malos momentos y de las barreras que todavía no ha superado. Creo que hoy la ha favorecido el contar la experiencia" (Cinta).

"Me ha llamado la atención como Cati, a pesar del tiempo que lleva conviviendo con una ileostomía, no lo ha superado del todo. Esto demuestra la forma en la que ésta condiciona la vida de la persona que los sufre, en diversos temas como son la ropa, el ocio. También quiero destacar la fortaleza que ella ha tenido y tiene para superar y vivir con la enfermedad momentos tan duros como ha contado, y el humor que le pone y que le facilita la convivencia con esta ileostomía. Cati ha reflejado la necesidad de afecto, respeto e interés que el enfermo necesita y que muchas veces no recibe" (Carla).

"Creo que cuando una persona te habla sobre un tema concreto desde su vivencia personal, todo se entiende mucho mejor. Me impresionó mucho la entereza con la que contó su historia y más aún las veces que repitió las ganas de vivir que tiene" (Soledad).

Contemplando los relatos del alumnado, podemos decir que esta metodología los ha sensibilizado en el tema de las ostomías y han reflexionado sobre la necesidad de ayudar a estar personas.

"El taller me ha ayudado a sensibilizarme con el tema, ver la importancia del apoyo emocional a la persona portadora de un estoma, ya que es difícil tanto para su vida personal como para sus relaciones sociales. Su enfermedad ha repercutido en su vida diaria, en su relación de pareja y en sus relaciones sociales. Me ha hecho tocar el lado más humano de la enfermería, cómo apoyar a estas personas y ver realmente como se sienten" (Carmen).

"Su experiencia nos sirvió para concienciarnos de la importancia que tiene dar un trato cordial y humanizado hacia nuestros pacientes, ya que ella nos habló de su mala experiencia con los profesionales y de lo mal que lo pasó. Gracias a la experiencia de Cati me ha ayudado ha sensibilizarme con estos pacientes y ha conocer mejor su enfermedad" (Marisa).

"Creo que Cati ha tenido mucha valentía a la hora de venir a clase a contarnos su historia. Ella reconoce no tener asumida esta enfermedad al 100%, y costarle mucho llevar una bolsa de manera permanente. Me ha parecido muy emocionante cuando ella ha dicho que por parte de enfermería se ha sentido muy bien, como alguien más de la familia (en el hospital), pues ello demuestra que todos los enfermeros estuvieron a su lado, le dieron palabras de esperanza, la escucharon y no la dejaron sola en los momentos más complicados. Probablemente, esas palabras y esos gestos nunca se le olvidarán" (Elena).

"Cati pide humanidad en el trato con la persona que se encuentra en una cama del hospital, pero yo tengo muy claro que eso no es posible cuando la vocación que te lleva a ejercer la profesión no es otra cosa que la que tienes por el dinero. La verdad es que haber escuchado las palabras de Cati me dejó huella, me encantó escucharla hablar, y saber que hay personas que sacan fuerzas de donde pueden, y si no las tienen, se las inventan; porque para mi esta es la única forma de seguir adelante en los malos momentos por lo que todos pasamos. Pienso que esta clase debería repetirse con los demás grupos, ya que por lo menos a mi, me ha aportado mucho como persona, y pienso que al resto de la clase también, al juzgar por las caras de todos mientras la escuchábamos hablar. Parece una historia de película, pero con ello te das cuenta que esas cosas pasan en la vida real y que hay personas que, como ella, se merecen ya un respiro por parte de la vida. Además, decir que ha despertado mucho interés por la enfermedad de Crohn" (Lucia).

"Sorprendente, fuerte no es la palabra, creo que me he quedado sin vocabulario para expresar lo que el relato, en primera persona, de esta mujer me ha hecho sentir. La verdad es que me ha llegado mucho, ha sido capaz de sensibilizarme, aún más con el tema, tener mucho interés por aprender e intentar que nunca más alguien, que pase por mis manos, en una situación similar, pueda llegar a sentirse tan mal y que tenga un vacío de información y un camino tan tortuoso hasta llegar a una normalidad pedida a voces, desde hacia mucho tiempo por la paciente. Es increíble el sentido del humor, las ganas y la fuerza para vivir que desprende, sin duda, un ejemplo para todos. Creo que es una buena idea traerla a la Escuela y aprovechar su experiencia para enseñar esa asignatura pendiente que no está incluida, por desgracia, en ningún currículo sanitario, que es la humanidad. La idea de traernos historias de vida es muy buena, yo diría la mejor, es la primera vez que he tenido la oportunidad de dar temas en los talleres y después ver la experiencia personal de personas afectadas por ellos es una forma buena de aprender y de quedarse con lo importante además de hacer los temas más cercanos y asequibles" (Isabel).

Con la narrativa de las personas afectadas se establece un acercamiento entre investigado-investigador, entre persona cuidada y cuidador, un acercamiento criticado desde el paradigma positivista, evaluado según nuestro enfoque humanista como enriquecedor. El alumnado se ha impregnado de las palabras de Cati, de su historia, de su experiencia vital, todo ello les ha servido para aprender, que es el objetivo docente.

En las ideas previas el alumnado destacaba el aspecto negativo del "agujero en la barriga", después del relato, se han dado cuenta que la intervención quirúrgica, aunque ha mutilado el cuerpo realizando un orificio en el abdomen, permite que la persona tenga mejor calidad de vida, y el estoma pasa a un segundo plano. Recuerdo como Cati en uno de sus relatos decía "no me importaría llevar la bolsa en la frente si con eso gano en calidad de vida", es así como la verdadera protagonista de la historia expresa la necesidad de mejorar su vida aunque tenga que convivir con la ostomía. En este aspecto el alumnado opina: "Me ha llamado la atención que en el relato de su experiencia ha hecho algunas referencias sobre las limitaciones que le supone (ser ileostomizada), pero en general, por sus palabras, la ostomía ha contribuido a mejorar su vida. Personalmente admiro su fuerza y las ganas de vivir que transmite. Lo que me da pena sobre este tema es la realidad social en la que estamos envueltos actualmente: la perfección no existe y es lo que intentan vendernos continuamente. Con esto me refiero al tema de vergüenza por la que pasan personas como Cati. Creo que deberíamos desarrollar una tolerancia que nos permita vivir a todos en un ambiente de respeto"(Serena).

"Su relato ha sido duro y lleno de emotividad, nos ha mostrado un camino lleno de obstáculos, marcado especialmente por el trato que recibió al inicio de su enfermedad en el hospital, un mal recuerdo por el trato vejatorio que sufrió por parte de determinados médicos. La trasladan a Sevilla donde le practicaron la ileostomía. Ha hecho hincapié varias veces, que la ‘bolsa' de devolvió la vida. Su relato más melodramático se ha centrado en su vida de enferma anterior a la operación quirúrgica, viendo más aspectos negativos, en esa parte de su vida. Todo esto me ha hecho pensar mucho…Yo imaginaba lo desagradable, lo que tiene que marcar estar ostomizada, lo traumático de asumirlo y sin embargo Cati, me ha enseñado que todo eso no es más que un simple aspecto de ella, que ella es mucho más que un agujero en la tripa" (Mar).

"Nos ha comentado bastantes veces en clase que no debemos ver las enfermedades como algo aislado, sino que veamos a la persona, a la persona con una ostomía. Pues bien esta charla me ha ayudado a ver como un estoma pasa a un segundo plano, he visto como lo realmente importante es vivir, es la calidad de vida que éste ha aportado a la persona" (Merche).

El alumnado destaca la bondad de esta técnica en la aproximación de los cuidados humanizados. Imposibles de apreciar desde una metodología magistral centrada en la descripción de patologías. Tal como expresa Mati, "no sólo necesitamos de teoría para conocer las patologías médicas, sino una información sentida, vivida y relatada. Un episodio real es la mejor manera de concienciarnos para que no trabajemos con números, ni máquinas, sino con personas que por suerte o desgracia les ha tocado convivir con una enfermedad". Con los relatos, el alumnado expresa la necesidad de ver la persona que vive la enfermedad, y no la enfermedad en sí misma. Los aspectos subjetivos, tan despreciados por el paradigma positivista, son percibidos por el alumnado como aspectos esenciales para la planificación los cuidados:

"Este taller te enseña humanidad, a ser empática, en definitiva te completa como enfermera" (Luisa).

"Detrás de todas las enfermedades, hay personas que la viven de forma subjetiva y con diferentes visiones y perspectivas que llegan a influir en estas de forma significativa" (Macarena).

"La historia de Cati, creo que nos llegó a todos los que estábamos escuchándola, nos hizo ver, o al menos a mí, todo lo que significaba tener una ileostomía. Aunque ser un portador de una ostomía es algo duro y cambia tu vida en muchos sentidos, es una manera de seguir viviendo" (Rocío).

"La persona que ha venido a contarnos su historia, ha profundizado en la verdadera función de enfermería, más allá de la técnica y la práctica, algo que de verdad necesita tanto como un enfermo de estoma como cualquier otro enfermo, que es la humanidad y el saber empatizar con la persona, algo que no se aprende en la teoría" (Consuelo).

Aunque las reflexiones del alumnado se presenten como fragmentos, no pierden el sentido global y el objetivo general del taller que es sensibilizar al alumnado de la importancia del uso de las técnicas biográficas como método eficaz en las investigaciones cualitativas y en la prestación de unos cuidados humanizados, donde la captación de los significados de sentirse mal, en nuestro caso de las personas con una ostomía digestiva permanente, dibujan mapas corporales que los aproximan al sentir de las personas sufridoras.

 

Conclusiones

Desde la perspectiva del profesorado, la técnica biográfica de los relatos de vida es una estrategia de aprendizaje enriquecedora que favorece en el alumnado una ruptura de sus preconcepciones, un desaprendizaje necesario para establecer un método reflexivo de generación de percepciones y nuevos significados que favorece el cambio en las formas habituales de pensar y describir las prácticas de los cuidados a las personas portadoras de una ostomía digestiva permanente. Creemos que esta estrategia educativa permite traspasar la frontera teórica del taller y sensibilizar al alumnado en la necesidad de la aplicación del pensamiento crítico que les acerquen a un enfoque de una ciencia enfermera viva y dinámica.

Los relatos de vida vertebran una realidad social compleja desde la visión de la persona afectada, presentando múltiples ópticas que nos aproxima como investigadoras e investigadores en cuidados a cuerpos con imaginarios interiores, alejándonos de la transparencia del cuerpo del doliente inflingida por el método positivista. Con esta dinámica mostramos al alumnado la necesidad de las interrogaciones, del examen del marco conceptual de la realidad, como expresa el profesor Medina: "Desaprender es ejercitar la sospecha sobre aquello que se nos muestra como aparentemente lógico, verdadero y coherente. Para ello, es necesario que nos interroguemos acerca de las fuerzas que determinan los límites de los que nosotros podemos pensar, saber y conocer. Se trata de suspender la evidencia de nuestros modos habituales de pensar y describir nuevas prácticas profesionales".⁵

Con estas prácticas no sólo formamos al alumnado en técnicas biográficas, sino en aspectos como es el pensamiento crítico, esenciales para el avance y consolidación de la joven ciencia enfermera.

Los relatos de vida han sensibilizado al alumnado en el tema de los cuidados de las personas portadoras de ostomías digestivas, han visto la necesidad de completar el conocimiento teórico de las enfermedades, y de la planificación de los cuidados estandarizados según la Metodología Enfermera. Los aspectos teóricos y estandarizados se tienen que unir con los aspectos subjetivos de las significaciones (valores, creencias…) y necesidades que presenta la persona enferma. En nuestras investigaciones, tenemos que tener en cuenta la interacción personal y la reflexibilidad en las que denomine la experiencia personal. Siguiendo a la profesora Esteban, los estudios del cuerpo tienen que tener en cuenta los discursos y las prácticas de las actrices y actores sociales.⁶

Los docentes tenemos la responsabilidad de enseñar los cuidados teniendo en cuenta que las personas son agentes de su propia transformación, no son un mero elemento sometido al procedimiento científico, parafraseando a Le Bretón,⁷ que lo satura de miradas procedentes de aparatos donde se analiza lo orgánico, desterrando lo imaginario en aras de la objetividad. Dos aproximaciones distintas: el cuerpo con huellas del poder y el cuerpo como lugar de lo vivido; dos miradas que lejos de ser excluyentes deben asociarse para concebir el cuerpo como una obra en continua transformación. Es verdad que es un lugar condicionado pero no determinado.

El alumnado valora los relatos de vida como una estrategia educativa positiva. La narrativa les muestra la realidad de la vida de las personas portadoras de una ostomía, es así como se sensibilizan con los obstáculos que han de superar, detectan sus necesidades y a todo lo que tienen que hacer frente para aceptar su cuerpo mutilado.

Experimentan un cambio en la percepción de las personas portadoras de un estoma de eliminación, con respecto a sus ideas previas, en la mayoría de ellos su fuente de información han sido las prácticas hospitalarias. Se dan cuenta que el estoma favorece la calidad de vida de la persona, cuya prioridad es vivir, aunque reconozcan lo duro que es convivir con un cuerpo mutilado, en una sociedad mercantilista que crea la necesidad del "cuerpo perfecto" e higienista.

Los asistentes expresan como se han sensibilizado con la persona que sufre la mutilación, comprenden mejor la enfermedad y como la intervención quirúrgica trastoca la vida cotidiana de las personas afectadas, el deterioro en la autoestima, de las relaciones sociales y sexuales. Según los discentes, estos aspectos quedarían ocultos desde un enfoque educativo teórico basado en los aspectos de la patología.

Como docentes de Enfermería, somos conscientes que nos queda mucho camino por recorrer, pero también sabemos "que se hace camino al andar", y apostamos por esta estrategia educativa como parte del proceso de aprendizaje.

 

Bibliografía

1.Good BJ. Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Barcelona, Bellaterra, 2003.        [ Links ]

2. NANDA International, 2005-2006: Diagnósticos Enfermeros: Definiciones y Clasificación, Barcelona: Elsevier, 2005.        [ Links ]

3. McCloskey JC, Bulechek GM. Clasificación de Intervenciones de Enfermería (CIE). Madrid: Harcourt-Mosby, 2004.        [ Links ]

4. Johnson M, Maas M, Moorhead S. Clasificación de Resultados de Enfermería (CRE). Barcelona, Harcourt, 2004.        [ Links ]

5. Medina JL. La reconstrucción o desaprendizaje: aproximación conceptual y notas para un método reflexivo de generación de nuevos saberes profesionales. Educare 21, 2003; 1, en <http://www.metas.org/educare/inicio01.htm> [Consultado 23 de Agosto de 2006].        [ Links ]

6. Esteban ML. Antropología del cuerpo. Género, itinerarios corporales, identidad y cambio. Barcelona: Bellaterra, 2004.        [ Links ]

7. Le Breton D. Antropología del cuerpo y modernidad. Buenos Aires: Nueva Visión, 2002.        [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
M^a del Carmen carrasco-Acosta
e-mail: carrasco@uhu.es

Manuscrito recibido el 6.3.2009
Manuscrito aceptado el 17.6.2009