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Index de Enfermería
On-line version ISSN 1699-5988Print version ISSN 1132-1296
Index Enferm vol.20 n.3 Granada Jul./Sep. 2011
https://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000200009
TEORIZACIONES
La enfermedad mental severa desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad
Mental illness from a social model perspective of disability
Maribel Cruz Ortiz1, Ma Del Carmen Pérez Rodríguez2, Cristina Jenaro Río3, Noelia Flores Robaina3, Vanessa Vega Córdova1
1Universidad de Salamanca, España.
2Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luís Potosí, México.
3Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico de la Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca, España
Dirección para correspondencia
RESUMEN
La enfermedad mental severa ha tenido una tardía incorporación al campo de la discapacidad dada la dificultad para entenderla más allá de su sintomatología y dada la permanencia de creencias y conceptos equivocados que colocan a estas personas en una situación de alta vulnerabilidad. El modelo social de la discapacidad ha sido criticado por su abierto activismo político, señalando a las personas con discapacidad como una clase oprimida. Sin embargo algunos elementos de este modelo aunados a otros enfoques, puede resultar de utilidad para favorecer la inclusión social de este colectivo. Se discuten por ello las implicaciones de la comprensión de la enfermedad mental severa en el marco del modelo social de la discapacidad.
Palabras clave: Enfermedad mental severa/ Modelo social/ Discapacidad.
ABSTRACT
Severe mental illness has had a late entry into the field of disability. The difficulty to understand it beyond its symptoms and the persistence of beliefs and misconceptions that place these people in a situation of high vulnerability help explain this delay. The social model of disability has been criticized for its open political activism by identifying people with disabilities as an oppressed class. However, some elements of this model, together with other approaches, can be useful for promoting social inclusion of this group. Implications of the understanding of severe mental illness within the social model of disability are discussed.
Key words: Severe mental illness/ Social model/ Disability.
Introducción
El actual concepto de discapacidad asume un cambio de paradigma de la incapacidad a la discapacidad, que refleja limitaciones en el funcionamiento del individuo en un contexto social que le sitúa en clara desventaja.1-3 Este entendimiento se refleja en la definición de discapacidad intelectual,4 así como en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF).5 En ambas el funcionamiento es un término paraguas que abarca las funciones y estructuras corporales, actividades personales, y áreas de participación.1
La CIF señala que las limitaciones en el funcionamiento se califican como discapacidad y la discapacidad se enuncia como el resultado de cualquier problema en una o más de las tres dimensiones del funcionamiento humano: funciones y estructuras corporales, actividades personales y participación. Lo anterior implica su entendimiento más allá de una cuestión individual, ya que define claramente en participación el funcionamiento del individuo en la sociedad, haciendo referencia a los roles e interacciones en las áreas de vida cotidiana, trabajo, educación, ocio, actividades culturales y espirituales. Identificando también problemas que un individuo puede experimentar en las situaciones vitales como restricciones en la participación.5
El cambio de paradigma de la incapacidad a la discapacidad condujo a que el grupo de personas con diversas enfermedades o condiciones se fuera agrupando de acuerdo a la función afectada. A diferencia de otros colectivos con discapacidad, las personas con enfermedad mental han experimentado una tardía incorporación al campo de la discapacidad. Así, la forma de entender las diferentes discapacidades se encuentra íntimamente ligada a la percepción social de cada colectivo. En este sentido, es posible aludir a subgrupos de discapacidad con mayores condiciones de vulnerabilidad, como son las personas con discapacidad intelectual o con enfermedad mental.6,7
A la paulatina incorporación del entendimiento de la enfermedad mental desde el campo de la discapacidad han contribuido planteamientos como los de la Organización Mundial de la Salud,8 que confirman que las enfermedades mentales evaluadas con indicadores compuestos, (como el de años de vida saludable ajustados por discapacidad o por muerte prematura), constituyen un problema de salud pública no sólo en términos de su peso global, sino también en términos del efecto directo que produce en la vida de las personas.9
Este cambio en la forma de medir la enfermedad mental, utilizando indicadores epidemiológicos alejados del tradicional enfoque de mortalidad, disminuye la subestimación de la magnitud del problema de las enfermedades mentales y permite identificar colectivos de mayor vulnerabilidad dentro del propio grupo de personas con enfermedad mental como el constituido por personas que presentan mayores dificultades para su recuperación. Para este grupo se acuñó el término enfermedad mental severa entendiendo que incluye a personas que tienen una discapacidad severa y persistente que resulta primariamente de una enfermedad mental.9
¿Es la enfermedad mental severa una discapacidad?
Hemos señalado ya que la comprensión de la enfermedad mental como generadora de discapacidad tiene un origen reciente tanto por las características distintivas de la enfermedad como por la edad de aparición, sintomatología conductual común e invisibilidad física de la patología. Todo ello sumado a concepciones atribuidas a ella como la violencia, la pérdida de la capacidad cognitiva o la irrecuperabilidad total, contribuye a que sea entendido como una desviación social.10
Tal desviación se caracteriza por el fracaso o incapacidad de una persona en desempeñar su rol habitual y responder a las expectativas que los demás y él mismo tienen acerca de su conducta. Dicha concepción le coloca en una situación de dependencia caracterizada por las expectativas de cuidado institucional.10
Todo lo anterior obstaculiza la diferenciación entre enfermedad y discapacidad, dada su estrecha relación, sin llegar a ser coincidentes, y por constituir la primera la puerta de entrada para la segunda, tal como podemos observar en la Tabla 1.11
Tabla 1. Características diferenciales
de enfermedad y discapacidad mental
En dicha Tabla queda de manifiesto cómo frente a la enfermedad, la discapacidad no se refiere a las condiciones físicas, psíquicas y sensoriales del individuo que la padece, sino a su capacidad para vivir independientemente, subrayando así el carácter relacional de ésta. Ambas situaciones generan la necesidad de algún tipo de ayuda para curar la dolencia, mitigarla o para compensar lo que la persona no es capaz de hacer por sí sola.11 Se subraya así la dificultad en comprender cómo estas dos entidades se entremezclan y condicionan el tipo y amplitud del cuidado requerido. Y todo ello habida cuenta además que la sintomatología limita las habilidades de las personas para actuar de la forma usual y esperada por los otros y deseada por sí mismas, tanto desde un punto de vista funcional, como cognitivo o emocional.11,12
Por estas razones, abordar la enfermedad mental severa desde el ámbito de la discapacidad implica transitar desde un enfoque individual centrado en la patología, hacia planteamientos sociales con una perspectiva integral. Desde dichas perspectivas la enfermedad mental severa supone una condición de salud que da lugar a déficit en el cuerpo y las estructuras, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en el contexto de los factores personales y ambientales esto es, originan una discapacidad.
El fenómeno de la discapacidad ha sido analizado desde diversos modelos. En este trabajo señalamos el modelo social como el que da perspectiva al entendimiento de la enfermedad mental como una discapacidad, enfatizando el enfoque de derechos. No obstante, ello no excluye per se otros elementos que ayudan a comprender el surgimiento y curso de la enfermedad.13,14 Por esta razón abordaremos brevemente los planteamientos generales de los modelos biológico y social.
El modelo biológico en la enfermedad mental
Los trastornos mentales han sido objeto de múltiples controversias a lo largo del tiempo, cuestionando desde su existencia misma, hasta su entendimiento y abordaje. Multitud de teorías y modelos han sido formulados para explicar su origen. Desde las primeras hipótesis hipocráticas que hablaban de un desequilibrio de los humores corporales, pasando por las teorías psicodinámicas en boga a principios del siglo XX, hasta la situación actual de predominio de las hipótesis más biologicistas.15
A partir de criterios biomédicos se han formulado diversos modelos que pretenden explicar el origen y curso de estas enfermedades. Utilizando principios semejantes a los que consolidaron otras especialidades médicas se ha logrado dar consistencia a un "núcleo duro" en torno a ciertas afecciones de probada base orgánica cerebral capaces de alterar el comportamiento y se han asimilado a las principales formas de los llamados trastornos endógenos a los que se les atribuye una base fisiopatológica respaldada en los últimos años por estudios científicos neurobiológicos.15
Profundizando en este empeño, la psiquiatría ha sufrido una sensible transformación en las últimas dos décadas. De manera global, influida por la concepción biomédica, la psiquiatría contemporánea propuso el abordaje de las enfermedades mentales a través de un sistema clasificatorio tipológico que presuponía una etiología diferente para cada enfermedad.16 Dicha propuesta se apoya en la siguiente tríada de supuestos básicos articulados entre sí:
1. Es posible identificar objetiva y categóricamente los trastornos o síndromes mentales a través de una descripción "a-teórica" como propone el DSM IV.
2. Requiere establecer una correlación biunívoca entre cada síndrome y su fisiopatología cerebral.
3. Implica establecer una correlación entre dicha fisiopatología y su tratamiento farmacológico combinado con una psicoterapia basada en las teorías del aprendizaje consideradas plausibles de verificación experimental.17
Esta postura en defensa de las bases fundamentalmente biológicas de las enfermedades mentales es defendida claramente por los postulados de Kandel:18
I. Todo proceso mental, por complejo que sea, deriva de procesos cerebrales.
II. Los genes y sus productos, las proteínas, son determinantes en el patrón de conexiones neuronales y ejercen control sobre el comportamiento normal y patológico.
III. La alteración genética no explica por sí misma el origen de las enfermedades mentales.
IV. Los cambios en la expresión de genes, inducidos por el aprendizaje, modifican los patrones de conexiones neurales.
V. Si se considera la psicoterapia como una forma de aprendizaje, de la que se espera provoque cambios conductuales perdurables cuando es efectiva, entonces es probable que determine los mismos cambios mencionados en los puntos anteriores.
Los postulados de este modelo son fundamentales en el abordaje médico de la enfermedad mental que tiene como objetivo central la curación, no en el sentido tradicional de "extinción" de la misma sino en su focalización en el control de los síntomas, reduciendo de esta forma a la persona a una sola dimensión.19
Sin embargo, el entendimiento de que lo social media lo biológico y de que el proceso salud-enfermedad es también un proceso histórico apuntaló corrientes centradas en lo social mucho más extensas que la dimensión de salud.19 Puso de relieve además que si no se brindaba una adecuada provisión de cuidados y oportunidades, la consecuencia directa era la exclusión.12
El modelo social
Difícilmente se puede hablar del modelo social en sentido estricto, ya que sus distintas ramificaciones no constituyen un frente único con una línea teórica unitaria, sino que, desde el denominador común que supone considerar los factores socio-ambientales en la génesis o mantenimiento de los trastornos psíquicos, cada corriente mantiene sus propias bases teóricas y su praxis particular. Desde esta perspectiva la enfermedad mental es negada como tal en forma implícita o explícita, y es considerada como fruto de las contradicciones sociales. La versión más actualizada del movimiento social psiquiátrico contestatario lleva su crítica de la institución psiquiátrica a las presiones sociopolíticas de la estructura social. En este sentido, sólo a través de cambios sustanciales a nivel social, se vislumbra la posibilidad de actuar en profundidad sobre los problemas psiquiátricos.
Dentro de este modelo destacan corrientes como la antipsiquiatría, la psiquiatría social y la psiquiatría comunitaria que si bien llevaron sus principios al extremo, negando la existencia de la enfermedad mental, también fomentaron la discusión que contribuyó al desarrollo de nuevas instancias de atención,20-22 acentuando la importancia del respeto y la promoción de vida independiente, el trabajo y la participación social, previniendo con ello la hospitalización.23,24 Ello condujo a una mejor aceptación de los servicios por la comunidad y una mayor integración social,25,26 que requieren no obstante de estudios más extensos, comparativos y aleatorizados que demuestren sus efectos reales.21,27-30
En esta amplia corriente se enmarca el modelo social de la discapacidad según el cual la noción de persona con discapacidad se basa, más allá de la diversidad funcional de las personas, en las limitaciones de la propia sociedad cuya organización no considera o lo hace de forma insuficiente, a las personas que tienen diversas discapacidades. Por ello las excluye de la participación en las actividades corrientes de la sociedad y sustenta las relaciones en el poder más que en una cuestión biológica.31-33 Desde este modo se realiza una distinción entre lo que comúnmente se denomina "deficiencia" y lo que se entiende por discapacidad.2 Así, deficiencia es la pérdida o limitación total o parcial de un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, mientras que la discapacidad es la desventaja o restricción de actividad, causada por la organización social contemporánea.
En este modelo subyace la inequidad social a la que está expuesta esta población, carente en su mayoría de recursos y servicios básicos y enfrentada a cambios en su entorno social que la tornan doblemente susceptible.2 Es tal vez este apartado el que refleje en mayor medida el desarrollo desigual experimentado en el mundo aparejado casi siempre a la situación social y económica.34 Ello se relaciona con la reivindicación por parte de este colectivo de los derechos más elementales como seres humanos, con el acceso a la satisfacción de sus necesidades básicas, así como con el acceso a apoyos que les permitan una vida en igualdad de oportunidades.
Este modelo ha sido cuestionado35 por adoptar posiciones extremas respecto a su abierto activismo político basado en la defensa de derechos y en el entendimiento de las personas con discapacidad como una "clase social oprimida", o por la reivindicación de tener en cuenta sus formulaciones teóricas siempre y cuando éstas hayan sido elaboradas por estas personas.36 Sin embargo las condiciones de este colectivo,37 no sólo justifican sino que además alientan la adopción de esta perspectiva con los necesarios matices.38
La aplicación del modelo social de la discapacidad a la enfermedad mental
A la comprensión de la enfermedad mental como una discapacidad subyacen dos modelos conceptuales que recogen posturas largamente enfrentadas en la psiquiatría como son lo biológico y lo social. Sin embargo, no se trata de una reedición de esta discusión sino de un nuevo entendimiento que considera ambas posturas complementarias para abordar problemas que no han logrado resolverse dada la polarización que en distintos momentos explican su descrédito.35
Así pues, bajo nuestro punto de vista, el modelo social de la discapacidad brinda un marco más amplio para la comprensión de la enfermedad mental. Aunque es evidente que las discapacidades psiquiátricas son diferentes de otras discapacidades en la medida en que fluctúan y son el resultado de un proceso intermitente y esporádico, en general puede aplicarse el mismo concepto de discapacidad, y operativamente debiera utilizarse el término para reflejar claramente sus implicaciones.39
Así pues, no se trata tan sólo de un cambio de lenguaje, sino de una transformación en el entendimiento de la discapacidad como una condición que afecta a la persona, limitando su participación y vulnerando sus derechos humanos y civiles básicos, y también los de aquellos que la cuidan: familiares, comunidad y cualquiera que apoye el desarrollo de la comunidad. Hablamos de obstáculos en la práctica o en la legislación, relacionados con el acceso de las personas con discapacidades a los servicios de salud y rehabilitación, su libertad de movimiento en edificios públicos; la falta de oportunidades laborales; la exclusión en los sistemas educativos; la falta de instrumentos de apoyo para poder votar, etc.34
A la vista de lo anterior, es evidente que la discapacidad va mas allá de ser una cuestión que compete al ámbito de la salud, y que la generación de un cambio para su integración plena, pasa por el fomento de la autonomía a través de los apoyos necesarios.40 Se reconoce así que una persona con discapacidad puede requerir apoyo para ejercer sus capacidades y que dicho apoyo no acentúa una posición de incapacidad sino de generación de independencia y a la vez de emancipación porque permite a la persona admitir sus déficits sin sentirse disminuida en sus capacidades.41
Lo anterior se relaciona con el entendimiento de la utilidad y contribución de las personas con discapacidad en la misma medida que el resto de la población. Además está íntimamente relacionado con la inclusión, la aceptación de la diferencia y la comprensión de las personas con discapacidad no sólo dentro de los límites de una condición o enfermedad.2,38,41 Todo ello sin desechar las aportaciones que desde otras corrientes han contribuido a mejorar las condiciones clínicas de las personas con enfermedad mental y con el innegable reflejo en la vida de las personas que ello tiene.
Esta forma de entender la enfermedad mental, desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad, proporciona una base teórica que tiene su reflejo práctico en el paradigma de los apoyos dirigido a comprender la conducta y evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas que se necesitan para funcionar en un ambiente concreto.1,42 De esta forma, como afirmábamos al aludir a las afectaciones que produce la enfermedad mental, los apoyos se centran en áreas de la vida real y cotidiana de las personas y en otros recursos e intervenciones más allá de los derivados únicamente de los servicios.42
El acceso a los apoyos que permitan una vida en igualdad de oportunidades pasa también por el tema de la conciencia social y la equidad, entendida como distribuir, atender y proporcionar apoyo de acuerdo a las necesidades de cada persona.41 Un ejemplo claro de ellos lo constituye la región de Latinoamérica en la que se ha documentado que cerca del 82% de las personas con discapacidad se encuentran privadas del acceso a los servicios esenciales y básicos: salud, saneamiento ambiental, educación, empleo, seguridad, justicia, entre otros; pero sobre todo, privados de su identidad como seres humanos integrales portadores de derechos y de responsabilidades.34,39
Finalmente, en estas páginas nos decantamos por un modelo social de la discapacidad, adoptando una visión inclusiva que acentúa lo señalado por diversos autores para quienes la inclusión es fundamental para entender la utilidad y contribución de las personas con discapacidad en la misma medida que el resto de las personas. Sin embargo, ello no desecha en forma alguna las aportaciones procedentes de otros modelos. Más bien, este enfoque se encuentra íntimamente relacionado con la aceptación de la diferencia y con la comprensión de las personas con discapacidad más allá de los límites de una condición, enfermedad o ideología.
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Dirección para correspondencia:
Maribel Cruz Ortiz,
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Manuscrito recibido el 5.9.2010
Manuscrito aceptado el 21.12.2010