ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Proceso Salud-Enfermedad construido en torno a la Tuberculosis: un caso en Bogotá (Colombia)*

Health-disease process built environment for tuberculosis: a case in Bogota (Colombia)

 

 

Alba Idaly Muñoz Sánchez¹, Yurian Lida Rubiano Mesa¹

¹Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Grupo de Investigación "Salud y cuidados de los colectivo". Bogotá, Colombia

*Proyecto financiado por la Dirección de Investigación. Universidad Nacional de Colombia, sede Bogotá

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El proceso salud-enfermedad (PSE) es una categoría que permite comprender las actitudes individuales, colectivas y sociales frente a un fenómeno dado; siendo importante su abordaje. Este artículo describe la categoría "PSE" que emergió del punto de vista de los portadores de tuberculosis de un estudio realizado en una localidad bogotana (Colombia). Mediante un enfoque cualitativo hermenéutico se entrevistaron en profundidad diez sujetos que habían sido portadores de tuberculosis y que habían concluido su tratamiento con éxito. Los resultados evidenciaron los significados de la tuberculosis, como sentimientos de miedo y dolor; y percibida como una enfermedad de la "pobreza". El estigma permeó las categorías anteriores, manifestándose en todas las esferas de la vida de los portadores. El estigma de la enfermedad se convirtió en un factor limitante para la búsqueda oportuna de atención médica y de las acciones definidas en la estrategia supervisada para el control de la tuberculosis.

Palabras clave: Tuberculosis, Proceso salud-enfermedad, Significados, Percepción, Estereotipo.

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ABSTRACT

The health-disease process (PSE) is a category for understanding individual, collective and social attitudes against a given phenomenon, being important in its approach. This article describes the category "PSE" that emerged from the viewpoint of the carriers of tuberculosis from a study conducted at bogotan locality (Colombia). Using a qualitative hermeneutic approach we interviewed in depth ten individuals had been carriers of tuberculosis and who had completed their treatment successfully. The results show the meanings of tuberculosis as feelings of fear and pain, and perceived as a disease of the "poverty". The stigma permeated the previous category, manifesting itself in all spheres of life of the carriers. The stigma of the disease became a limiting factor for seeking timely medical care and the actions identified in the supervised strategy for tuberculosis control.

Key words: Tuberculosis, Health-disease process, Meanings, Perceptions, Stereotypes.

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Introducción

En Colombia se reportan anualmente más de 11.000 casos nuevos de tuberculosis,¹ lo que indica que aún sigue siendo un problema de Salud Pública. En 2008 se notificaron 11.342 casos nuevos, para una incidencia de 25,6 casos por 100.000 habitantes.² En 2006, la tasa de mortalidad fue 2.5 muertes por 100.000 habitantes, siendo la cuarta causa de mortalidad por enfermedades transmisibles, lo que equivale al 10% de las muertes por estas patologías.³

Dentro de las problemáticas actuales en que se centra la lucha contra la tuberculosis es el abandono del tratamiento una de las más importantes, en lo cual ha influido la construcción del proceso salud-enfermedad de la tuberculosis, no solo por parte de los portadores, sino de los trabajadores de la salud y de la sociedad. Por lo anterior, es imprescindible abordar el estudio de los modos de entender las enfermedades y la salud, ya que como afirma Briceño, esto ha estado marcado por las diferencias entre estar enfermo, como un hecho biológico; sentirse enfermo, como la expresión de los síntomas de una dolencia, y ser considerado enfermo, como proceso social e interactivo, que requiere de la aceptación del otro de esa realidad.⁴ También ha tenido como propósito procurar dar una explicación de orden social o histórica a los hechos epidemiológicos de la morbilidad o la mortalidad; y darles una explicación, sea desde una perspectiva subjetiva -cultural o simbólica-, o desde una perspectiva más global, histórica o estructural.

Este artículo tiene como propósito describir la categoría "Proceso salud-enfermedad" que emergió desde la perspectiva de participantes en un estudio que tuvo como objetivo identificar los aspectos que contribuyeron y limitaron la adherencia al tratamiento anti-tuberculoso en la localidad de Fontibón, Bogotá, Colombia. Es necesario reconocer las implicaciones de este constructo para contribuir en el control de la tuberculosis.

 

Metodología

Se realizó un estudio cualitativo hermenéutico.⁵ Mediante un muestreo intencional y determinado mediante el criterio de saturación de la información, se seleccionaron los participantes, cinco hombres e igual número de mujeres, que habían sido portadores de tuberculosis. Estos habían concluido con éxito el tratamiento en el Hospital de Primer nivel de la localidad de Fontibón en el Programa de control de la tuberculosis, tanto en instituciones privadas y públicas.

Para la recolección de los datos se utilizó entrevista en profundidad semiestructurada, con una duración aproximada de una hora a cada uno de los participantes, que fueron grabadas en audio y transcritas en su totalidad. El proceso de análisis de la información se realizó mediante la lectura en profundidad de las entrevistas y se contó con el apoyo del programa Atlas.ti. Las categorías extraídas fueron presentadas posteriormente a los sujetos entrevistados.

Se tuvieron en cuenta los aspectos éticos planteados por el Ministerio de Salud colombiano.⁶ Se utilizó el consentimiento informado escrito y se contó con la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y la autorización del Hospital de Primer nivel de la localidad.

 

Resultados

El estudio se realizó durante el 2010 en el marco del Programa de Control de Tuberculosis de una institución de salud perteneciente a una localidad de Bogotá (Colombia), ubicada en el noroccidente de la ciudad. Esta Institución forma parte de la Red Pública Hospitalaria de la Secretaría de Salud de la ciudad. Cuenta con tres unidades primarias, un hospital de primer nivel y otro de segundo nivel de atención, además de otras 146 instituciones privadas prestadoras de servicios de salud.⁷

Todas las instituciones de primer nivel de atención se articulan mediante el Programa de Control de la Tuberculosis. Este programa se implementa en las instituciones prestadoras de salud privadas y públicas, orientadas y coordinadas por la Dirección Local de Salud de esta localidad para el cumplimiento de acciones definidas en la "Guía de Atención de la Tuberculosis Pulmonar y Extrapulmonar".⁸ La guía tiene como objetivo detectar oportunamente la tuberculosis, brindar un tratamiento adecuado al enfermo y sus convivientes, y reducir las secuelas y la mortalidad por esta enfermedad.

El 50% de las participantes eran de género femenino, y un mismo porcentaje tenía más de 50 años. La mayoría poseían un bajo nivel socioeconómico y educativo, y se encontraba fuera del Sistema de Seguridad Social de Salud, bajo el estatus del régimen vinculado.

Significados de la tuberculosis: sentimientos de miedo y dolor. Los significados construidos en torno a la enfermedad dan lugar a la culpa, el miedo y dolor que significaba portar la tuberculosis. La culpa que los embargaba por las posibilidades de contagiar a los más queridos y cercanos como a los miembros de su familia y amigos: "Lo que uno si era consciente, que si era tuberculosis era contagiosa. Yo tampoco le iba hacer el mal a mis amigos o a otras personas. No, porque ellos no tenían la culpa de que yo haya terminado con eso" (Participante 2).

A la culpa se sumaba el miedo y el dolor que les causaba contagiar a los seres más queridos de los portadores, además de la imputación de la vida a causas externas: "¡Me daba miedo de contagiar a los demás, y miedo de sabe si iba a salir de eso porque lo que a veces me comentaban, que a veces ¡el tratamiento no, no, no servía!" (Participante 3). El miedo a la muerte, no la suya, sino la de algún ser querido: "Pues el problema no era realmente pensar que yo me muriera, porque si ya me tocó, me tocó. Él único que dispone de uno es mi diosito. El problema que se me venía arriba era con mi familia y con los que llegaran a mi alrededor" (Participante 2).

Muy de la mano emergía el aislamiento como significado: la necesidad de aislarse de los demás o de ser aislado por los otros más cercanos. Esto se hacía para prevenir el contagio de los demás miembros de la familia y era por las acciones en el hogar: "Le dijo [la doctora] a mi hija, para que mi otra hija que me retiraran la loza, que me quitaran la loza, que la toalla, que los jabones, que la crema de los dientes. Que de pronto abriera la puerta pero que ellos no entraran así muy seguido sino más bien alejaditos [llanto]" (Participante 6).

Finalmente, la tuberculosis también adquirió significado de castigo divino y que no desaparecería a pesar de la curación: "Pero siempre, ve uno doctora, que uno teniendo esa enfermedad, ¿por qué resulté yo con eso, doctora? Yo nunca, doctora, ni cuando tuve mis hijos, tuve dos abortos, nunca doctora. Yo no me imaginaba como era esa enfermedad ni nada [llanto]. ¡Hay, Dios mío!" (Participante 3).

La tuberculosis: percepción de una enfermedad de la "pobreza". Muy cerca a los significados se encontraron las percepciones, que además de ser de origen respiratorio, primó con gran fuerza en el punto de vista de algunas de las personas entrevistadas que la padecían y la relacionaban con las defensas bajas, trabajo en exceso, una deficiente alimentación y el bajo peso: "Es que en ese tiempo, el descuido, uno se encarreta y las cosas pasan. Yo en ese tiempo trabajaba de 5, me levantaba a las 3 y media de la mañana y me estaba acostando tipo 11 de la noche, trabajando todo el día. El desayuno, una hora en el día, al otro día, a otra. A veces almorzaba, a veces no almorzaba, no llevaba un orden específico de alimentación. Mucho desgaste y poco cuidado para uno. Eso le va bajando las defensas a uno, también uno va perdiendo la moral, solo cansado. Le bajan las defensas a uno. Llegó el momento en que colapsaron las defensas y me llegó la enfermedad" (Participante 5).

Otra percepción que se tenía era su alta contagiosidad: "Porque nos decían que las personas que era tuberculosas, que eran aisladas, que no podían hablar delante de ellos, que no más con hablar así de muy cerca se les podría prender el virus..." (Participante 6).

El estigma social de la tuberculosis. Como se nota en los discursos, tanto la percepción como los significados construidos, están muy relacionados con el estigma social de la tuberculosis. Según los portadores, las actitudes estigmatizadoras son consecuencia del escaso o poco conocimiento de la sociedad acerca de la tuberculosis, especialmente, porque se considera una enfermedad altamente contagiosa sobre la cual aún persisten prejuicios como la capacidad de contagiar mediante acciones como dar la mano, el saludar tanto por parte de personas portadoras o las que han tenido tuberculosis. Uno de los participantes reflexiona sobre este hecho: "Pero esa es una falta de educación, de cultura general que tenemos en todo el país, que creen que esa enfermedad con el solo hecho de decir 'yo padecí o estuve con esta enfermedad', de haberle contado, de haberle saludado, de haberle dado la mano, ya quedaron contagiados" (Participante 9). Anudado a esto, persisten las dudas sobre la utilidad del tratamiento.

Las manifestaciones de discriminación por ser portador de la tuberculosis fueron vividas también en los círculos sociales más cercanos como la familia y los amigos. Varios sujetos del estudio describieron sus experiencias familiares: "La mamá no, durante un tiempo no me quiso dejar ver la niña [la nieta] ni dejarla ir a mi casa. Mientras yo estuviera así, la niña no podía volver a la casa..." (Participante 1).

El estigma también lo vivenciaron algunos de los participantes desde los trabajadores hospitalarios, los que hacían parte de los equipos de servicios generales. Una de las participantes narra la triste experiencia: "Fue una experiencia tan sentimental la mía que yo salí llorando del hospital, porque las niñas de la cocina dentraban y me botaban la comida... no hacían como en otros que entraban y la dejaban en la alcoba. La botaban sobre el lavamanos y entonces yo decía: '¿Por qué?' Y me decían: 'usted se puede parar señora y venir a llevar la comida'. Le dije: 'si señora, yo no le he dicho que no me puedo parar. Simplemente pregunto por qué yo tengo una mesa acá, si'. Entonces dijo: 'no, es que nosotros no podemos dentrar'" (Participante 6).

Los profesionales de la salud de los hospitales de segundo y tercer nivel de atención, también discriminaron al portador. Este relato es un ejemplo: "Y a una enfermera, digo yo, veterana por la edad y... ¡Me acabó de matar, en vida! ¿Por qué?, porque sale, delante de mí y le dijo a mi esposa: '¿Y usted trae ese señor así? ¿Es que usted sabe que esa enfermedad es contagiosa, prendediza? ¡Tiene que traerlo con tapaboca! ¡Yo le apartaría cama, le apartaría cuarto, le apartaría loza!'" (Participante 2).

Adicionalmente, la tuberculosis se relacionaba por los propios portadores como una enfermedad que solo padecían las personas de bajo nivel socioeconómico y cultural. El único participante con alto nivel educativo así lo refirió: "Sí, yo estaba convencido que la tuberculosis en mi medio, sobre todo no era tan fácil de que le diera a uno" (Participante 8).

Dentro de las consecuencias del estigma se resalta la primera reacción de los portadores, negar su padecimiento cuando se les comunicó el diagnóstico: "Porque nosotros teníamos una vaina de la enfermedad que era diferente... Entonces, nosotros decíamos: 'no, de pronto se equivocaron, que yo no tengo eso en la situación. Que yo no tengo eso', inclusive, llegaron mi familia, mis hermanos y les comenté y esos médicos están equivocados..." (Participante 2). Después de superada la negación, frente a la estigmatización, los portadores decidieron ocultar el diagnóstico, restringiendo esta información a su núcleo familiar: "Los evité [a los amigos]. Los que se enteraron, fue así, los de mi familia, nada más. En mi casa y de resto, nadie más. Me preguntaban: 'Y ¿qué tiene?' 'No, gripa' y... pero nunca les dije qué tenía. Frente a mis amigos, de pronto, el rechazo. Porque cuando se dice una enfermedad de transmisión, lo primero que hacen es alejarse" (Participante 3). Los que no lo hicieron, sufrieron el rigor del estigma: "Sí, algunos. Me invitaban a tomar tinto y entonces ya se sentaban en una mesa diferente a la mía, cosa que no me hacía sentir nada bien" (Participante 4).

 

Discusión

El "Proceso salud-enfermedad" expresa como los problemas de salud-enfermedad deben leerse dentro del contexto de fuerzas políticas y económicas que las circundan, incluyéndolas a escala institucional, local, nacional y global, y que se visualizan en las formas de vivir y trabajar de la población, que estructuran las relaciones humanas, moldean los comportamientos sociales, condicionan las experiencias colectivas, reordenan las ecologías locales y sitúan los significados culturales. Así, hace conexiones entre el macro nivel del modo de producción y reproducción de la sociedad y el micro nivel de las creencias de los pacientes acerca de la enfermedad y de sus experiencias con la misma.⁹

Los significados expresan ideas, creencias, conceptos que el sujeto tiene acerca de un determinado fenómeno.^10,11 Para el interaccionismo simbólico, los significados se constituyen en producto de una compleja interacción dialéctica entre individuo y sociedad. Y no son incidentales a la vida social, más aún, la crean o la constituyen, por lo cual, el análisis de la vida social debe partir del punto de vista del actor. Tres premisas sustentan esta postura: la conducta social se entiende con relación a los significados que las cosas tienen para las personas; los significados se construyen en la interacción con las otras personas, por lo cual el significado está atado a circunstancias concretas; y el significado no es permanente ni estable, cambia con la modificación de las circunstancias.¹²

De igual forma para Sacchi, Hausberger y Pereyra,¹³ la percepción del dolor o de un malestar está atravesada por una serie de factores que tienen que ver con condicionantes estructurales, tales como las responsabilidades familiares y los roles en las actividades cotidianas; pero también con la propia experiencia de vida y se inscribe dentro del proceso general de percepción. Este proceso es necesariamente selectivo y puede compararse a la mirada en un espejo en el cual se refleja una imagen que no es la realidad misma. En ese "espejo" la imagen toma formas diferentes de acuerdo a cómo nos situemos para observarla. De la misma manera, la percepción que cada uno tiene de la realidad, se produce de acuerdo al modo y al lugar/situación desde donde se mire. Por lo tanto, las posibilidades de percibir un problema de salud son diversas y están socioculturalmente condicionadas.

Así lo demuestran los resultados sobre la percepción construida en torno a la tuberculosis en la población estudiada, que coinciden algunos aspectos con otro estudio realizado en Ecuador al evidenciar que la enfermedad se percibía como una de tipo grave y mortal en comparación con otras; siendo su causa un estado nutricional deficiente, una infección, o una interacción entre la dos que hace que el cuerpo se debilite y se vuelve vulnerable a la tuberculosis. Además, que esta se transmitía de forma directa mediante la tos o estornudos de una persona infectada.¹⁴

En relación al estigma social de la tuberculosis, éste se identifica en la perspectiva de los portadores de la enfermedad, tanto en los significados construidos como en la percepción de la enfermedad. En esta lógica, Parker y Aggleton¹⁵ refieren sobre el estigma que existen factores de corte interaccional y socio cultural considerando que no es una actitud estática, sino un proceso social e histórico en constante cambio, el cual se despliega a través de autores sociales concretos e identificables que tratan de legitimar su propio estatus dominante en las estructuras existentes de desigualdad social, en el que nuevos y viejos sentidos y prácticas sociales son producidos y frecuentemente resistidos. También definen la discriminación como una consecuencia del estigma cuando en la ausencia de una justificación objetiva se realiza una distinción hacia una persona por pertenecer o por percibirse que pertenece a un grupo particular.

En relación a la tuberculosis, esta enfermedad presenta un fuerte estigma social con diferentes matices culturales según la sociedad de que se trate. El prejuicio sentido por los enfermos es una dimensión negativa añadida a los malestares propios de la enfermedad, que inciden en su calidad de vida incluso hasta mucho después que ésta desaparece. Una de las características del prejuicio, que tiene una historia de siglos de reforzamiento social, su componente cognoscitivo (estereotipo) está constituido por una información incompleta y demasiado generalizada. Su componente afectivo está asociado a elementos de rechazo muy arraigados que a su vez constituyen una barrera a nuevos conocimientos. Este prejuicio afecta a una de las necesidades fundamentales de los humanos: la aceptación social.¹⁶

Agrega Porto¹⁷ a lo anterior que a pesar de que la tuberculosis es una enfermedad curable y que no habría razones para su estigmatización, ésta se asocia con la precariedad, la incapacidad de proporcionar los recursos mínimos para su propia supervivencia o la familia; y también a los excesos, ya que éstos indican que el comportamiento rebelde y amoral sigue siendo causa importante de una enfermedad que causa vergüenza. Las ideas de contagio son difusas y la observación de las recaídas frecuentes causa incredulidad en la posibilidad de cura. Incluso, cuando se dice que es curable, persiste la creencia de que "siempre existe algo dentro" o el paciente con la "mancha en el pulmón" lleva siempre una marca que altera profundamente su interacción en los grupos sociales. Estas ideas se han cristalizado en el imaginario popular y es posible identificarlas en el contexto actual.

En Colombia, Gaviria, Henao, Martínez y Bernal¹⁸ evidenciaron que uno de los aspectos que demoraban el diagnóstico y promovían el abandono al tratamiento fue la estigmatización que percibían los portadores por parte de familiares, personas cercanas e incluso, del personal de salud que les brindó atención y de ellos mismos. Así, aislarse de ellos u ocultar su diagnóstico fueron prácticas que adoptaron como expresión del temor a contagiar a otros, pero también a ser discriminado o rechazado; significando la enfermedad dolor y sufrimiento.

 

Conclusiones

A pesar de que el estudio solo trae a colación el punto de vista de aquellos que fueron portadores y lograron concluir con éxito el tratamiento, permite evidenciar como el proceso salud-enfermedad se convierte en un aspecto que puede favorecer o limitar la adherencia al tratamiento antituberculoso. En este sentido, para este estudio, llama la atención el estigma social, familiar y de los mismos portadores como un factor limitante para la búsqueda oportuna de atención médica y el desarrollo de las acciones definidas en la estrategia supervisada para el control de la tuberculosis. La discriminación por parte de los trabajadores hospitalarios, profesionales y no profesionales se configura como una barrera importante para la adherencia al tratamiento; y un factor que causa dolor en el transcurso del padecimiento.

 

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Dirección para correspondencia:
Alba Idaly Muñoz Sánchez.
Facultad de Enfermería,
Universidad Nacional de Colombia.
Carrera 30, 45-03. Oficina 801.
111311 Bogotá, Colombia
aimunozs@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 11.2.2011
Manuscrito aceptado el 12.4.2011