MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

"Nadie está preparado para esto". El relato del padre de un niño con lesión cerebral adquirida

"Nobody is prepared for this". The account of the father of a child with acquired brain injury

 

 

José Antonio Merchán Baeza¹

¹Terapeuta Ocupacional, Universidad de Málaga; Máster, Universidad de Granada, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Pedro es el padre de un niño de 5 años con lesión cerebral adquirida, la cual se desarrolló en el nacimiento a raíz de una malformación congénita de corazón. En este relato él nos habla de la discapacidad de su hijo así como de las complicaciones, necesidades, adaptaciones y cambios que una situación así conlleva. Nos cuenta también las diferentes terapias que Luis realiza, el tratamiento que ha recibido y las diferentes intervenciones quirúrgicas a las que se ha sometido. A su vez, analiza desde la experiencia tanto la implicación de los padres en la intervención de sus hijos como la promoción de la misma por parte de los terapeutas. Por último hace un repaso de la evolución de su hijo en estos 5 años, su situación actual y su visión sobre el futuro.

Palabras clave: Lesión cerebral, Leucomalacia periventricular, Padres, Tratamiento.

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ABSTRACT

Pedro is the father of a 5 years old boy with acquired brain injury, which was developed at birth, as result of a heart congenital malformation. In this account he talks about his son´s disability as well as complications, needs, adaptations and changes that such situation entails. He tells us also about the different therapies that Luis is carrying out, treatment received and the different surgical interventions to which he has been submitted. In turn, he analyzes from the experience both the parent´s involvement in their children´s intervention as the promotion of it by the therapist. In closing, he takes a look to his son´s evolution in these last 5 years, his current situation and his view about his future.

Key words: Brain injuries, Leukomalacia periventricular, Parents, Treatment.

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Introducción

Las formas bilaterales de lesión cerebral incluyen las llamadas cuadriplejías y diplejías espásticas. La diplejía espástica se asocia a la prematuridad y a la presencia de leucomalacia periventricular en estudios neuroimaginológicos.¹ La leucomalacia periventricular es la necrosis de la sustancia blanca periventricular, dorsal y lateral a los ángulos externos de los ventrículos laterales, con participación de la región adyacente a los trígonos y cuerpo occipital, asta frontal y cuerpo ventricular.² La afectación de los miembros inferiores es variable y es mayor que en miembros superiores debido a la topografía de las fibras descendentes desde la corteza motora.^1,2

Luis es un niño de cinco años diagnosticado de lesión cerebral adquirida desarrollada debido a una malformación congénita de corazón que le provocó una falta de oxígeno en el cerebro durante el nacimiento. El tipo de lesión que padece, leucomalacia periventricular, cursa con sintomatología de tetraparesia espástica.

El estudio se realizó con el fin de conocer cómo viven las familias un caso de estas características, cómo se plantean las relaciones entre los profesionales de la rehabilitación y los padres, y cómo la implicación de estos últimos influye en el desarrollo de los pacientes.

Antes de realizar la entrevista preparamos un esquema con los temas y cuestiones que eran necesarios abordar para cubrir los objetivos planteados. Durante la entrevista dejamos en todo momento que fuera Pedro quien nos relatara la historia de Luis libremente, aunque en momentos puntuales el entrevistador introdujo alguna pregunta abierta para guiarle y conseguir la información necesaria. Fue realizada en el salón del domicilio del informante y sin la compañía de nadie, lo cual nos proporcionó un ambiente tranquilo y muy relajado. Duró cincuenta y cuatro minutos. El texto obtenido tras la transcripción ha sido dividido en categorías, para así ordenar y sintetizar las ideas del informante. Posteriormente hemos realizado el resto de apartados del relato biográfico siguiendo la guía de Amezcua y Hueso.³

Analizando la extensión de las categorías, cabe destacar la gran importancia que le da Pedro al papel de los padres en la intervención con sus hijos, la adaptación presente y futura de Luis al colegio de integración, las vivencias propias de estos cinco años y la incertidumbre que le genera el futuro.

Durante la entrevista se mostró muy tranquilo, con las ideas claras y sabiendo qué puntos eran para él los importantes y cuales quería destacar. En los apartados en los que nos cuenta sus vivencias personales y en las que recordaba situaciones pasadas complicadas podíamos percibir la angustia que le suponía pensar en ello. Así como la alegría y ligera sonrisa que le proporcionaba hablar de la evolución de Luis o de los baches que habían sido capaces de superar juntos.

Los datos personales de los protagonistas del relato biográfico han sido ocultados, asegurando la confidencialidad. Además, Pedro pudo revisar el texto para así asegurarnos de cubrir todos los aspectos éticos.

 

Bibliografía

1. Robaina Castellanos GR, Riesgo Rodríguez SC, Robaina Castellanos MS. Evaluación diagnóstica del niño con parálisis cerebral. Rev. Cubana Pediatr. 2007; 79(2). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75312007000200007&script=sci_arttext&tlng=pt (acceso: 19/01/2012).         [ Links ]

2. Cabañas F, Pellicer A. Lesión cerebral en el niño prematuro. En Delgado Rubio, Alfonso (Coord.). Protocolos Diagnósticos y Terapéuticos de Neonatología en Pediatría. Asociación Española de Pediatría. Bilbao, 2002. Pp.: 169-185. Disponible en: http://www.laenfermeria.es/apuntes/otros/materno_infantil/neonatologia.pdf (acceso: 19/01/2012).         [ Links ]

3. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria. 2009; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php (acceso: 19/01/2012).         [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Plaza Rossini 4,
29190 Málaga, España
josan_mb@hotmail.com

Manuscrito recibido el 23.7.2012
Manuscrito aceptado el 29.9.2012

TEXTO BIOGRÁFICO

ORIGEN DE LA LESIÓN. Luis tiene una lesión cerebral adquirida causada por un problema congénito de corazón. Cuando nació tenía una malformación de corazón que le provocó una insuficiencia cardíaca y por lo tanto ahí es donde se hace el daño cerebral, en las primeras horas de nacimiento. Durante el tiempo que fuera, los minutos o en las primeras horas tuvo una falta de oxígeno grande y de ahí, en teoría, viene la lesión que él tiene.

La sintomatología de la parálisis que Luis tiene [leucomalacia periventricular] es la tetraparesia espástica. Él tiene una espasticidad, una tensión muscular generalizada brutal; especialmente de cadera hacia abajo, miembros inferiores, en todo el tronco y también en miembros superiores, lo que no le permite estar sentado, etc.

PRIMEROS OBSTÁCULOS. Fue prematuro, de siete meses y medio, y los primeros tres meses y medio desde que nació estuvo en el hospital. Dos meses de ese tiempo estuvo en UCI después de su intervención quirúrgica. Y luego, más o menos, un mes entre cuidados medios, la habitación y luego ya el alta.

Una vez fuera de peligro fue cuando nosotros realmente dijimos: "hemos salvado el primer obstáculo y vamos con lo siguiente". Entonces, al cabo de cuatro, cinco, seis, siete meses empezamos a ser conscientes del daño que él tenía y de lo que realmente ahora más nos afecta en el día a día, que es la discapacidad que tiene y las dificultades en su desarrollo.

Minusvalía otorgada. La primera valoración se le hizo con seis u ocho meses. La minusvalía que se le ha otorgado es del 80%. Es muy dependiente. Como te digo, tiene una minusvalía muy grande y por lo tanto, él ahora mismo va a cumplir cinco años y es un niño que todavía casi no se queda sentado, ni anda, por supuesto. Se las arregla para hacerse entender, está empezando a balbucear algunos sonidos ahora, se comunica pero no es capaz de vocalizar.

TERAPIAS. Él, casi desde el principio, ha sido tratado por la Unidad de Estimulación Precoz del Clínico de Granada San Cecilio, allí están los niños desde cero a tres años. El equipo está formado por la neuróloga, que es la jefa del equipo que lo lleva, y la fisioterapeuta, que hace también las funciones de terapeuta ocupacional. Dos mañanas por semana se le está haciendo una estimulación a muchos niveles.

A parte de eso, él ha estado recibiendo montones de terapias complementarias en otros sitios. Ha hecho terapia ocupacional tal cual, durante un tiempo en el hospital San Rafael; ahora lo está haciendo en una clínica privada que se llama Clínica del Sur, dos tardes en semana. Allí hace sobre todo manipulación, desensibilización de las manos, etc. Hace también logopedia donde están enfocando, sobre todo, la masticación y el inicio del habla, además de terapias alternativas de comunicación. Él hace hidroterapia a nivel muscular e hipoterapia los sábados. Se busca en definitiva que tenga algún tipo de terapia todos los días aparte del colegio, más lo que se le hace en casa.

IMPLICACIÓN DE LOS PADRES Y ANÁLISIS DE LOS TERAPEUTAS. Yo, la impresión que tengo en general con cierta perspectiva de todo lo que ha pasado, y nos lo han dicho muchos terapeutas, es que en este tipo de situaciones el mejor terapeuta del niño son sus padres si hay cierto grado de implicación. Porque quien mejor llega a conocer, día a día, al niño son sus propios padres. Pienso que cualquier persona que tenga un mínimo de implicación y sepa lo que puede hacer, intentará aprender entrando a las terapias y tomando ciertas notas de lo que se les hace. No son grandes dificultades, son pequeños detalles que se pueden aprender y que tú en casa puedes reproducir un montón de veces al día, lo cual es beneficioso para ese niño.

Quiero decir esto porque para cualquier terapia que busques fuera, en una clínica, necesitas recursos de tiempo y de dinero que no siempre sabes si puedes tener. Especialmente de tiempo porque en llevar al niño desde la casa hasta una terapia, recibir la terapia y volver a casa, estás empleando el triple de tiempo de lo que realmente es la terapia en sí. Con esto lo que quiero decir es que si tú para tener tres cuartos de hora de terapia necesitas tres horas para llevarlo y traerlo, si aprendes ciertas nociones básicas de lo que se le puede hacer tanto en terapia ocupacional como en fisioterapia, a lo mejor necesita que en vez de ir todos los días vaya dos, tres veces en semana nada más a terapia y el resto se lo haces tú. Seguro que no alcanzas el 100% de lo que hace el terapeuta, pero si alcanzas el 75 ya es algo porque si se lo repites cuatro veces al día a modo de juego o integrado en la actividades diarias, el niño evoluciona cuatro veces más de lo que evoluciona solamente con la terapia clínica.

Así que, bajo mi punto de vista, la implicación de los padres con sus propias manos es mucho más importante que la terapia que reciba fuera. Puedes buscar terapias que te vayan dando pautas de qué hacer, pero la mentalidad de apunto al niño a todo lo que encuentre en mi ciudad para estimularlo al máximo es equivocada, es un gasto inútil de tiempo y de dinero. La casa y las manos de sus padres es una fuente muchísimo más eficiente de trabajo para el niño.

A esta conclusión llega uno viendo el conjunto de terapeutas por los que un niño de estas características pasa porque, claro, el mundo de las clínicas es también un mundo empresarial. Cada año contratan y despiden una serie de personas, por lo que cada terapeuta que empieza con el niño necesita un tiempo de adaptación y el niño con el terapeuta. Si vas viendo los ejercicios que hacen, tú que conoces al niño mucho mejor, seguro que no vas a estar a la altura del terapeuta, pero si aprendes un poco es más eficiente. Así que en realidad entrando a las sesiones, prestando un poquito de atención e implicándote como diciendo "yo voy a probarlo" con el terapeuta corrigiéndote; te pones y es la mejor de las opciones sin duda.

Y tengo que decir que no todos los terapeutas se vuelcan en enseñar, provocar e implicar a los padres. Bajo mi punto de vista, espero del terapeuta que me pregunte, que me enseñe, que me diga, que me invite a entrar a las sesiones, que me informe cuando sale, que me proponga cosas para hacer en casa, que me esté haciendo sentir que yo tengo que participar. Sin embargo hay mucho terapeuta de: "ha estado muy bien, ha hecho esto y ha hecho lo otro [gesto de soltar al niño]. Nos vemos la semana que viene". O hay mucho terapeuta incluso que: "mira ¿puedo entrar?", "no, yo es que prefiero que no entre a la sesión", lo puedes llegar a entender en ocasiones pero como te digo, creo que es mucho más útil y, entre comillas, una obligación del terapeuta el intentar hacer ver al padre que su implicación sería muy conveniente. Yo, terapeuta, no puedo obligar al padre a que entre pero puedo, de alguna manera, hacérselo ver.

TRATAMIENTO. En Luis, lo que se ha buscado hasta ahora ha sido siempre cuidar que no hubiera una luxación de cadera, debido a que la espasticidad se concentra especialmente alrededor de las caderas: en piernas, en isquios, psoac, aductores, etc. Él siempre está tirando y la cabeza del fémur está tendiendo siempre hacia fuera, por eso el control está hecho a partir de ahí. Para ello han utilizado todo tipo de prótesis para bipedestación; tiene una adaptación para el carro para llevar las caderas abiertas y relajar aductores; está tomando un relajante muscular cuyo componente es el baclofeno y su nombre comercial es Lioresal; está pinchándose toxina botulínica cada cierto tiempo siempre en la misma zona, en aductores y cadera.

En el Hospital Clínico han hecho una excepción con él por diferentes motivos. Allí nos dijeron al principio "a los tres años hay que darle de alta" y como te digo, va a cumplir cinco años y todavía sigue yendo, aunque ya creo que por pocas semanas. Recientemente el equipo dijo que necesitaba una intervención que le han hecho en Barcelona, no recuerdo cómo es el nombre técnico [tenotomía bilateral de aductores y alargamiento mediante microtenotomías de la musculatura isquiotibial, recto interno y recto anterior], pero consiste en pequeños cortes que le han hecho en el músculo para liberarle un poco de esa tensión. Y por eso han seguido con la terapia un poco antes y un poco después de la operación para ver qué efecto tenía.

ESCOLARIZACIÓN. Ha entrado en un colegio de integración este curso y asiste todas las mañanas de nueve a dos. El contacto con el resto de los niños lo mantiene muy despierto, a él le gusta mucho, se le ve claramente. Como te digo, aunque no vocaliza, él manifiesta todo lo que le pasa, se comunica, contesta; así que al final se busca su manera de interactuar. Por su atraso en el desarrollo y su prematuridad, en la Unidad de Estimulación Precoz se le decidió prorrogar la escolarización un año más, por ello está con niños un año más pequeño que él.

ADAPTACIÓN AL COLEGIO. Hasta ahora está marchando bien, tiene allí su silla adaptada, monitores que le ayudan a hacer las actividades y que aparte le hacen, como en los colegios de integración, sus cambios posturales a lo largo de la mañana, le dan el desayuno a media mañana, le cambian pañales, etc. Con ese tipo de ayuda, ese tipo de apoyo, él va siguiendo el día a día de la clase. Ya desde este primer año los niños de Educación Infantil y tres años tienen unos pequeños objetivos a lo largo del curso que pretenden cumplir. Yo creo que está marchando bien y que está a la altura. Él está contento en la clase, no protesta, ni quiere irse, al contrario, por la mañana se le ve que llega con ganas.

Yo creo que hay dos puntos importantes en la integración: una es que él sea capaz de estar en un grupo, formando parte de él sin chillar, sin protestar, sin interrumpir la clase, sin tener que estar molestando a los demás; y esa parte se cumple. Y la otra parte es el cumplimiento de objetivos, que para estos niños son que aprendan estas cuatro cosas, y que él a su manera sea capaz de hacerlo. Él a lo mejor no va a poder hacer las actividades con la misma facilidad pero si con ayuda se le ve un grado de comprensión acerca de lo que se está haciendo, sigue adelante. Este detalle también me parece interesante, lo creo relevante. Cuando Luis llegó a la escolarización tuvimos que plantearnos qué opción elegir, si el colegio especial, el aula específica, o el centro de integración. Nosotros apostamos más en intentar la integración.

La integración busca el beneficio no solamente desde el punto de vista del temario, sino además lo que es el día a día rodeado del resto de niños y la estimulación brutal que está recibiendo continuamente, el afecto, el contacto. Entonces él está viendo todo el tiempo el modelo de cómo se hacen las cosas en condiciones normales; aunque no sea capaz de reproducirlas tal cual, se está empapando de información.

Entonces se decidió que le daríamos a Luis, al menos al principio, la oportunidad de estar ahí. En función de cómo vaya pasando el tiempo se irá viendo si a lo mejor hace falta ir poco a poco cambiando la estructura o el tipo de asistencia que tiene. Por ahora, este primer año está saliendo bien; la profesora dice que está contenta con él tal como está, insisto que me parece importante que no molesta en la clase. Si no, por muy listo que fuera, si interrumpiera la marcha normal de la clase no estaría allí. Por lo tanto, se adapta en ese sentido y está siguiendo poco a poco el temario que se está dando y con el paso del tiempo veremos si con una serie de adaptaciones curriculares puede estar o no ahí.

INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS. Él ha tenido ya dos operaciones de corazón. Una recién nacido, cuyo riesgo fue elevadísimo; en esa operación se le puso una prótesis para corregir la malformación que tenía. En un principio se pensó: "el niño es muy pequeño, pesa 1kg y 700", era prematuro como te he dicho, "entonces vamos a esperar un poco más que complete los nueve meses para la maduración de pulmones y las últimas etapas del embarazo". Pero no hubo tiempo y al cabo de cuatro, cinco o seis días empezó a encontrarse mucho peor. La situación cardíaca era cada vez más pobre y entonces hubo que operarlo de urgencia con muchísima gravedad. Salió todo bien pero ese pequeño tubo, para un bebé de esas características, le duró muy poco tiempo. Al cabo de un año hubo que hacer el primer cambio. El que tiene ahora mismo en teoría nos dijeron que debe aguantarle más años, de hecho vamos ya por cinco y hasta ahora no le ha hecho falta. Tal vez a los ocho, diez o doce años, no se sabe.

En noviembre se le ha hecho la de piernas, que es una intervención muchísimo menor y programada con muchos meses de antelación.

Esas son las operaciones previstas, pero en medio tuvo una imprevista por una hernia diafragmática debido a que alguno de los antiguos puntos de la operación de corazón había cedido y había provocado que el intestino entrara por el diafragma y le estaba oprimiendo los pulmones. Corría el riesgo de que el intestino se estrangulara y provocara una peritonitis y una grave infección generalizada, así que inesperadamente hubo que operarlo de urgencia en Granada con una gravedad y un riesgo bastante grandes. Todo salió bien [sonríe].

Así que intervenciones propiamente dichas, han sido ya cuatro, y unos cuantos cateterismos el tiempo que estuvo en UCI.

RESULTADOS DE LA TENOTOMÍA. Esta última operación ha sido la más notable. Todo lo que se hace en estimulación precoz conlleva una evolución día a día, poco a poco, paso a paso. Lo que se pretende es mantener y que no vaya a más. Sin embargo la operación, que duró 45 minutos, le ha dejado las piernas como probablemente no las haya tenido nunca antes, porque le ha liberado de una tensión en rodillas, tobillos y cadera que tenía desde que nació. Ahora tiene un grado de apertura en cadera mucho mayor. Nunca antes había podido estirar las rodillas 180 grados, ni había podido hacer las rotaciones externas.

REVISIONES DE SEGUIMIENTO. Tiene entre tres y cuatro revisiones al año. Cada seis u ocho meses en el Gregorio Marañón de Madrid porque la hospitalización y todo este seguimiento se hizo allí. Y otras en medio que se hacen en Granada para no tener que viajar tanto.

NO ESTAMOS PREPARADOS PARA ESTO. Cualquier persona que tenga un hijo sabe que el más mínimo resfriado, la más mínima tontería, ya te causa mucha preocupación, imagínate en el caso de Luis que estamos hablando de una gravedad muchísimo mayor. Por ello ha sido y es el centro de nuestras preocupaciones, de nuestras vidas en general. Nosotros vivimos en torno a las necesidades que tiene, que son muchas. Facilitándole todo, dentro de nuestras posibilidades, para que pueda evolucionar lo máximo posible.

Vamos viendo una evolución diaria a todos los niveles, tanto motriz como cognitiva, pero es lenta. A ti te gustaría al cabo de seis meses, un año, poder ver al niño haciendo cosas nuevas. Cada pequeño cambio es un logro, pero va mucho más lento de lo que nos gustaría a los padres.

Al principio es como si viniera un huracán y te cogiera justo en medio, y no sabes ni lo que te está pasando, ni hacia dónde vas, ni cómo reaccionar. Es una cuestión de supervivencia, nada más. Ahora, con la perspectiva del tiempo, veo que en esos momentos lo único que haces es intentar respirar y seguir adelante como puedes, todas las opciones son válidas, esa es la verdad.

Cada uno ha explotado de una manera y lo ha canalizado de una forma diferente. Hemos pasado por psicólogos, por todo tipo de problemas, conflictos mentales, individuales y colectivos, choques y traumas. Porque no estamos preparados para esto, nadie está preparado para esto. Nadie está preparado ni para la décima parte de lo que nosotros hemos vivido. Te conviertes en una persona totalmente diferente a todos los niveles, no por nada en especial sino por las vivencias, que son completamente distintas.

Todo lo que hasta ese momento pensabas que era tu vida desaparece y se borra. Una de las cosas que más me sorprenden es que se me han borrado de la memoria la mayoría de detalles de todo lo que me ha pasado antes que esto. El grueso de detalles de mi juventud desde que entré en la Universidad se me ha olvidado. Imagino que para sobrevivir y tirar para adelante, la mente se ha centrado en lo que realmente es importante y se ha llevado muchos recuerdos de mi vida que para mí es como si no hubieran existido.

Así que sobrevives como puedes, a base de pastillas, por tu cuenta, haciendo terapia, haciendo lo que sea con tal de seguir adelante. Porque con Luis era un nuevo problema o dificultad, uno detrás de otro, ya que tiene muchas patologías: tiene su enfermedad de corazón, su discapacidad y solamente tiene un riñón. Se lo detectaron durante el embarazo, no ha tenido nunca ningún tipo de complicación al respecto, pero está ahí.

Tú sientes que para él todo es complicado, la más mínima tontería para nosotros, lo más absurdo y la cosa más evidente, para él es difícil, todo para él es más complicado de lo habitual, y eso hace que para nosotros también lo sea. Al comienzo es muy, muy difícil; de las peores experiencias que, creo, se pueden vivir.

EVOLUCIÓN. La evolución de Luis está siendo buena en general porque no ha tenido hasta ahora ningún gran parón en su desarrollo. Tiene etapas en las que le estás viendo mucha evolución a todos los niveles en cuestión de semanas, y hay otras en las que a lo mejor va un poquito más lento, pero no hay parada.

A nivel muscular está muy cuidado y muy tratado, se le hace mucha relajación entre todas las terapias que tiene fuera y en casa. Pasa casi todos los días hora y media, dos horas, en bipedestación con el bipedestador trabajando con el ordenador y otras muchas actividades que benefician a cadera, piernas, etc. Así que a nivel fisioterapéutico está muy bien supervisado. El resto de las terapias lo que hacen es estimularlo.

SITUACIÓN MOTRIZ ACTUAL. Está empezando a quedarse sentado sólo. No se sostiene de pie, por supuesto. En el suelo hace cierto grado de reptación, no completa el volteo en los cuatro giros, es capaz de girarse hacia los lados, estar boca abajo y pasar a ponerse boca arriba, pero no completa el último.

A nivel de mano tiene un pulsador adaptado para el ordenador y hace muchas actividades para desarrollar la comunicación y la manipulación a grandes rasgos; le da con la mano cerrada porque tiene mucha espasticidad. Además se está intentando trabajar a nivel cognitivo y de motricidad fina, con ejercicios en los que el pulsador sea cada vez más pequeño y más selectivo, que haya varios y que pueda él de alguna manera tener una tabla de comunicaciones o tener un controlador que en el futuro le ayude a hacer las cosas diarias de la casa. Tiene cierto control para abrir y cerrar la mano, pero como tiene mucha espasticidad depende del grado de relajación de los músculos.

VISIÓN DE FUTURO. De cara al futuro hay varios puntos importantes. Uno es la evolución cardiológica de Luis: sus revisiones, sus operaciones, que no haya ninguna complicación a nivel básico de supervivencia, que no haya ninguna traba importante que pueda tener cuando llegue su momento de cambio de prótesis y volvamos, salvo el paréntesis de la hospitalización, a la normalidad.

Salvando eso, otro de los puntos importantes es saber cómo va a seguir el ritmo del curso en el colegio, porque va a marcar el tipo de educación que esté recibiendo: que pueda seguir en integración o que tenga que ir a un colegio especial.

El niño se hace mayor y las actividades son cada vez más dificultosas con él. Cada vez que hay que bañarlo, trasladarlo o montarlo en el carro, es más difícil porque el niño pesa más y es más grande. Cuando tienes a una persona de 50 ó 60 kilos con 15 ó 20 años tienes que replantearte cómo hacer las cosas porque llegará un momento en el que ya no puedas.

Su futuro depende del grado de autonomía que vaya a tener: si será capaz de sentarse o ponerse de pie solo, cambiarse de la cama a la silla de ruedas, mover la silla de ruedas eléctrica o manual. Todo ese tipo de cosas es ahora mismo una incertidumbre grande y a la vez muy importante, ya que no sabemos realmente hasta dónde va a ser capaz de llegar tanto a nivel motriz como cognitivo. Si por lo menos tuviéramos cierta certeza de que va a tener funcionalidad básica en miembros superiores ya sería mucho, porque eso ya le permitiría mucha autonomía en las tareas diarias aunque hubiera que echarle una mano. Estaríamos hablando de otro mundo.