MISCELÁNEA

DIARIO DE CAMPO

 

¿Persona igual que paciente?

Person like patient?

 

 

M. Eugenia López Romboli

Servicio de Cuidados Paliativos, Institut Català D'Oncología. Barcelona, España
melromboli@gmail.com

 

 

Soy médica en una Unidad de Cuidados Paliativos en donde además soy persona y me encuentro con personas. Personas que transitan el período más difícil de sus vidas. En esta sociedad occidental, negadora y distractora por excelencia, la muerte, nuestra única certeza, parece que fuera una pesadilla que nunca se convertirá en realidad.

Cuando la enfermedad nos atrapa, nos consume y nuestro cuerpo nos habla de la llegada del final, las reacciones son muy diversas pero, en general, todos comenzamos sintiéndonos estafados, "¿cómo que la ciencia que todo lo puede, no puede curarme?". Algunos se atribuyen el fracaso a ellos mismos y a acciones que realizaron en el pasado, otros piensan que es lo que se merecen; en fin, reacciones de fracaso, castigo, dolor, perjuicio. Pocas veces esto se ve como un hecho que era posible desde el momento de nuestro nacimiento, de una u otra forma. Además, se suma el deterioro y la amenaza a la dignidad que nos vemos enfrentados a vivir.

¿Qué es morir, cómo es morirse? En el caso del cáncer, capaz de generar un deterioro muy grande en todos los aspectos de la persona a pasos acelerados, sin dar tregua para adaptarse, el proceso puede traer mucho sufrimiento. Me gustaría explicar la historia de una mujer, que ha quedado grabada en mi memoria y mi corazón. Me atrevo a decir que ha quedado en mi corazón porque los paliativistas podemos "permitirnos" acercarnos a nuestros pacientes. Una persona en esas circunstancias, lo que más agradece es encontrarse con otra persona, igual de preocupada y temerosa, igual de imperfecta que ella.

A esta mujer, 35 años, tras un año de mucho dolor y peregrinaje por diferentes especialistas, se le descubrió un cáncer de Cérvix y se le realizó un tratamiento con intención curativa. Tras dos años de dolor y potencialmente curada, la recibimos en nuestra consulta derivada por su oncóloga. El dolor no le permitía realizar su vida normal, sin noches de descanso ni momentos de tregua para disfrutar. A partir de aquí, fue paciente del Servicio y en especial paciente mía, por dos años hasta que falleció. Pero ahora no me interesa contar el caso clínico, sino explicar lo que me contó, cómo vivía ella este proceso de deterioro, sufrimiento, de falta de calidad y dignidad.

Situando el contexto, he de explicar que era joven, mamá soltera de dos hijos, una hija de 18 y un niño de 7. Trabajaba desde muy joven, no había terminado los estudios secundarios por su temprana maternidad. Se había quedado sin trabajo tras la primera baja por el tratamiento de su enfermedad. Era la tercera de cinco hermanos, muy unidos; con gran capacidad de adaptación y lucha por sus intereses. Una familia centrada en la figura materna pero con un padre muy presente y muy apegado a la paciente. También hacía mucha presencia un amigo, confidente y soporte emocional. La familia actuaba como un clan, listos para luchar y defenderse, pero agradecidos y colaboradores cuando veían que el equipo trabajaba por el bien de su hija, o al menos, eso intentábamos.

En resumen, una mujer acostumbrada a ser independiente, a manejar su vida y la de sus hijos, quienes habían crecido de manera normal y feliz, con un entorno familiar que les daba soporte. De pronto, por un dolor de difícil control se ve obligada a pedir una baja por enfermedad, la única que había pedido en 18 años, decía. No puede trabajar, y cuando está en casa le es difícil limpiar y ordenar, estar de pie para cocinar se le hace muy doloroso y hace meses que no duerme. Ella lo explica y su hija lo confirma con una mirada triste: "cada vez que me despierto está llorando de dolor, pero no quiere decirme nada". "¿Cómo voy a molestarla?" -nos dice, "es mi hija, mi pequeña, es mayor, pero aun no le toca pasar por esto de cuidar a su madre".

Pero las limitaciones para el trabajo o las tareas del hogar no minan tanto su espíritu como el hecho de no poder jugar al futbol con Johnny: "sabe, doctora, yo hago de papá y mamá, y era muy importante para nosotros el fútbol, pero ahora como no puedo, jugamos al básquet, yo puedo tirar desde una silla y a él también le gusta".

Conforme el dolor se hacía más difícil de controlar, confirmamos que la enfermedad se había reproducido y esta vez no había un tratamiento eficaz para combatirla y solo podíamos centrarnos en paliar el dolor. Pero para poder ayudarla teníamos que creerle y eso también tenía que ver con perder la dignidad, "no solo pierdo mi vida y lo que puedo hacer con ella, tengo que demostrarlo". Para ese entonces ya se había mudado con sus padres porque el cuidado de su casa, su familia y ella misma eran imposibles sin ayuda, y a eso también tuvo que renunciar.

Conforme veíamos que la enfermedad avanzaba, el deterioro se manifestaba de forma que continuaba minando su calidad, su dignidad y su espíritu, sin que dejara de intentarlo. A pesar de tener que explicar una y otra vez, de que había quienes le creían y quienes no, de continuar su peregrinaje por Paliativos, el lugar donde solucionaríamos sus problemas, ella, guerrera implacable, nos perdonaba a todos nuestras faltas y seguía explicando, a veces con más paciencia que otras, su dolor. Confirmado por su familia que nos daba testimonio de su sufrimiento, intentando transmitirnos su desesperación al ver que a veces nos sentábamos más en la silla del juez que en la del médico y no ayudábamos.

Pero había límites que ella no estaba dispuesta a tolerar, había una dignidad que no deseaba perder porque sería perderse a sí misma, estar muerta sin estarlo. Antes que llegar a eso, estaba dispuesta a tomar medidas. Sí, llegó un punto de deterioro y sufrimiento que hizo que nos pidiera que termináramos con su vida; si no, lo haría ella. Su familia confirmaba que creían que por la situación a la que se enfrentaba, utilizaría sus últimas fuerzas para morir en el momento que ella creía y no cuando la enfermedad lo determinase.

A partir de ahí, mi equipo y yo tuvimos una de las reuniones más difíciles de nuestra carrera profesional y probablemente una de las más difíciles de nuestra vida. Allí estaba, en la cama, una mujer joven, con una enfermedad terminal y avanzada, con su dignidad a punto de ser corrompida en su totalidad y el espíritu destruido; luchando por lo que ella consideraba su último derecho: decidir hasta cuando podía soportar esa situación. Dialogamos y discutimos con ella, sus padres y su hija, cuáles eran las posibilidades de ayuda. Nosotros no podíamos cumplir lo que ella nos pedía, pero estábamos a su lado, intentábamos entenderla y queríamos ayudarla. Así lo expresamos y ofrecimos la alternativa posible, sedarla hasta su muerte, que sería en pocos días.

Eso no era suficiente, nos dijo, pues así la poníamos justamente en el lugar que no quería estar; la dejábamos a merced de los cuidados de otras personas, siendo una carga y una desagradable agonía para su familia. Nos pedía ayuda concreta, no quería remedios parciales, y nosotros teníamos la obligación de ayudarla. La conocíamos, de forma que sabíamos que era su límite, pero teníamos las manos atadas por la conciencia, la ética y la ley. ¿Cómo hacer el bien? hasta donde nuestro bien coincide con el de la otra persona que ha perdido todo lo que creía que era suyo.

Falleció tras 24 horas de sedación, no pudimos cumplir su petición, pero prometimos respetar sus deseos al máximo, evitamos cambios e higienes que son habituales en agonía o sedación, pero que a ella le resultaban indignos, dimos soporte a su familia, los acompañamos todo lo que estuvo a nuestro alcance.

Pasado un tiempo, sigo pensando que algo faltó para no faltarle a esa persona que, a pesar de nuestra dudas, confió en nosotros para acompañarla en sus últimos momentos; ni faltar a nosotros mismos. Ninguno de nosotros era nuevo, pero tal vez éramos nuevos en encontrarnos con una persona que lucharía hasta el final por su autonomía, que además nos veía como las personas que éramos y podía confiar en nuestra ciencia sin olvidar que yo era tan madre y tan mujer como lo era ella.