BIBLIOGRÁFICA

INFORME ESPECIAL

 

Investigación en cuidados paliativos y Enfermería: revisión sistemática sobre el estado del arte en Portugal

Palliative care research and nursing: a systematic review on the state of the art in Portugal

 

 

Sara Pinto¹, José Carlos Martins² y Maria do Céu Barbieri-Figueiredo³

¹ Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar, Universidade do Porto. Porto, Portugal.
² Escola Superior de Enfermagem de Coimbra - Unidade Científico-Pedagógica de Enfermagem Médico-Cirúrgica. Coimbra, Portugal.
³ Escola Superior de Enfermagem do Porto. Porto, Portugal.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivo principal: Sintetizar y analizar el contenido y la naturaleza de la evidencia científica producida en el ámbito de los cuidados paliativos en Portugal.
Metodología: investigación sistemática de la literatura (manual y bases de datos) de los trabajos de investigación realizados en Portugal y publicados en revistas científicas hasta 31 de diciembre de 2012.
Resultados principales: Se encontraron 49 artículos, predominando los estudios de naturaleza cuantitativa y longitudinal. La mayoría se desarrolló en contexto hospitalario y se relacionó con las necesidades de los enfermos o con las decisiones de los profesionales de salud en materia de fin de vida. En los últimos años, los enfermeros han contribuido de forma muy significativa para la producción científica en cuidados paliativos, lo que significa que en 2012 produjeron el 53% de los trabajos publicados.
Conclusión principal: Aunque es reciente, la investigación en cuidados paliativos en Portugal se encuentra activa y en crecimiento. Este trabajo sistematiza la producción realizada hasta el momento, abriendo puertas para futuros trabajos.

Palabras clave: Cuidados Paliativos, Investigación en Enfermería, Revisión.

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ABSTRACT

Objective: To summarize and analyze the content of the scientific evidence produced in the context of palliative care in Portugal.
Methods: A systematic literature review (manual and databases) of research conducted in Portugal and published in scientific journals until December 31, 2012.
Results: 49 papers were retrieved predominantly quantitative and longitudinal studies. The majority of the studies was developed in the hospital setting and were related to the needs of patients or with health professional decisions regarding end of life. In recent years, nurses have contributed very significantly to the scientific literature in palliative care, and in 2012 held 53% of the published papers.
Conclusions: Although recent, research in palliative care in Portugal is active and growing. The present work provides further production undertaken to date and opens perspective for future works.

Key words: Palliative Care, Nursing Research, Review.

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Introducción

Los cuidados paliativos (CP) están definidos por la Organización Mundial de la Salud como un tipo específico de cuidados cuya misión es promover la mejor calidad de vida posible a las personas que enfrentan una enfermedad incurable, grave y con pronóstico limitado. Un enfoque multidisciplinar, el rigor de las intervenciones y la investigación son elementos clave en la prevención y alivio del sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual.¹

La visión holística del hombre y la atención a la totalidad de la experiencia humana constituyen preocupaciones centrales en la atención de las necesidades del enfermo y familia, por lo que los CP están íntimamente asociados a la práctica de los cuidados de enfermería. Este movimiento es reciente en Portugal, habiendo ganado relevancia en los últimos 20 años. El gran estímulo surgió con la creación de la primera unidad de CP, en 1992, y se consolidó con la creación de la "Associação Nacional de Cuidados Paliativos" en 1995. En 2004, el Ministerio de la Salud portugués publica el "Programa Nacional de Cuidados Paliativos" y, en 2006, presenta el decreto ley 101/2006, que crea la "Red Nacional de Cuidados Continuados Integrados", cuyo objetivo es descentralizar la práctica de los cuidados del medio hospitalario.²

La investigación y la formación fueron señaladas como promotores importantes para el desarrollo y cualificación de los servicios,^2,3 existiendo un extenso e importante legado internacional en estas áreas. Según una revisión sistemática, hasta 2002 fueron realizados más de 1000 trabajos de investigación en todo el mundo.⁴ En Portugal, sabemos que el número de estudios está creciendo.³

Debido al envejecimiento de la población portuguesa, los cuidados paliativos son cada vez más pertinentes, siendo prioritario conocer el estado del arte de la investigación realizada en este dominio. Este conocimiento permitirá sistematizar la información y potenciar la eficacia y eficiencia de investigaciones futuras, sobre todo en el ámbito de los cuidados de enfermería.

Este estudio tiene como objetivos: sintetizar la evidencia científica realizada en cuidados paliativos en Portugal y publicada hasta 31 de diciembre de 2012 en revistas de naturaleza científica; analizar las temáticas más estudiadas y principales diseños de estudio; analizar la producción científica realizada por enfermeros.

 

Metodología

Pregunta de investigación y criterios de selección. El estudio tuvo la siguiente pregunta de investigación: "¿Cuál es el contenido y la naturaleza de los trabajos de investigación realizados en cuidados paliativos en Portugal y publicados en revistas de naturaleza científica hasta 31 de diciembre de 2012?". Se incluyeron todos los estudios con metodología científica (cualquiera que fuera el diseño), realizados en Portugal en el ámbito de los cuidados paliativos y publicados en revistas de naturaleza científica hasta 31 de diciembre de 2012. Solo se incorporaron estudios publicados en lengua portuguesa, española, francesa e inglesa. Se excluyeron las revisiones narrativas, los artículos de opinión o reflexión, los editoriales y las presentaciones en congresos o conferencias. Se excluyeron igualmente los estudios que, aunque fueron realizados en Portugal o tuvieron la colaboración de autores portugueses, fueron desarrollados por equipos internacionales en distintos países.

Estrategias de búsqueda. La investigación fue desarrollada de forma independiente por tres investigadores. Esta investigación se centró en las bases de datos electrónicas de PubMed, EBSCO (CINAHL), CUIDEN, PsycInfo, EMBASE, SCOPUS y Cochrane Library. Se utilizaron los siguientes términos de búsqueda: cuidados paliativos, palliative care, hospice care, end of life, terminal care, portugal y portuguese.

La estrategia de búsqueda electrónica podrá resumirse en la siguiente secuencia: (cuidados paliativos OR palliative care OR end of life OR terminal care OR palliat*) AND (portugal OR portuguese OR portug* OR portuguese).

Paralelamente, se hizo una búsqueda manual en dos revistas portuguesas ("Cadernos de Saúde" y "Cadernos de Bioética"), ya que estos, pese a que no se encuentren indexados en una base de datos, publican diversos trabajos en el ámbito de los CP. Se consultaron aún todas las referencias bibliográficas de los artículos seleccionados. Siempre que fue necesario, se comunicó con el autor del estudio, para que se pudiera obtener la versión integral del mismo.

Selección de los estudios. Se analizaron los trabajos a través de su título, resumen y lectura integral. Las divergencias se analizaron y las decisiones se tomaron en conjunto. Después de incluir los artículos en una base de datos a través del programa EndNote X6, estos fueron clasificados como relevantes, potencialmente relevantes o irrelevantes. Se consideraron irrelevantes los artículos duplicados, así como los que no cumplían la totalidad de los criterios de elegibilidad. Se consideraron potencialmente relevantes todos los artículos cuya lectura del título o resumen no era suficientemente clara en cuanto al cumplimiento de los criterios definidos, motivando una lectura más profunda del mismo. Todos los artículos que cumplían la totalidad de los criterios de selección fueron clasificados como relevantes. En total, se identificaron 339 artículos. No se encontraron revisiones sistemáticas sobre el tema en la Cochrane Library. Para esta revisión elegimos 49 artículos. La Figura 1 presenta, de forma esquemática, el proceso de selección de los artículos.

 

Figura 1. Estrategia de Selección de Artículos

 

Extracción, Síntesis y Análisis de los Datos. Se extrajeron datos relativos a la autoría del trabajo (revista, año de publicación, diseño del estudio, participantes, contexto, temática y artículos producidos en el ámbito de la Enfermería). El término "contexto" se refiere al lugar donde se realizó el estudio.

Los datos se introdujeron en una base de datos y fueron analizados en conjunto. A continuación se calcularon las estadísticas descriptivas y se analizó el contenido de los estudios.

 

Resultados y Discusión

Los artículos seleccionados, cuyos datos presentaremos y discutiremos a continuación, se encuentran presentes en la Tabla 1.

 

Tabla 1. Artículos seleccionados (n=49)

 

Año de Publicación. El primer artículo se publicó en 1995, lo que coincide con la creación de la primera unidad de CP portuguesa.² El número de publicaciones aumentó a partir de 2008, siendo 2011 (n=9) y 2012 (n=17) los años que presentan más artículos publicados. A este aumento habrán contribuido dos eventos científicos importantes: el "Congresso Nacional e Lusófono de Cuidados Paliativos" (2012) y el "Congresso Europeu de Cuidados Paliativos" (2011), ambos realizados en ciudades portuguesas. En 2008 y 2010 - y al contrario de lo que sucedió en 2009 (n=1) - hubo un número considerable de trabajos publicados, lo que podrá justificarse con la edición de suplementos dedicados a los CP por revistas portuguesas.³

A partir de los artículos publicados en 2012, se concluye que el 52.94% de estos se realizaron en el ámbito de la Enfermería, lo que sugiere que hay un creciente interés por parte de los enfermeros por esta área, así como su contribución es importante para una práctica de cuidados sostenida por la evidencia científica.

Revista. Los 49 artículos seleccionados fueron publicados en 26 revistas (Tabla 1). De estas, solamente 11 fueron publicados en revistas del área de los cuidados paliativos. Aunque la mayoría de los trabajos hayan sido divulgados en revistas internacionales (73.46%), dos de las que contienen más artículos publicados son portuguesas: "Acta Médica Portuguesa" (n=5) y "Revista de Enfermagem Referência" (n=7).

Respecto al idioma, constatamos que el 61.22% de los estudios fueron publicaos en inglés, idioma de referencia en la comunidad científica. Los otros 38.78% están escritos en portugués o español, lo que podrá constituir una limitación en la divulgación del conocimiento.

No se observó una relación directa entre el factor de impacto de las revistas y el número de artículos publicados, pero se concluyó que los autores suelen elegir revistas con factor de impacto y credibilidad para la publicación de sus trabajos. Catorce artículos fueron publicados en revistas que no presentan factor de impacto hasta el momento, pero que, sin embargo, presentan algún estatuto y credibilidad en la comunidad científica y académica: Revista de Enfermagem Referência (n=7), International Journal of Palliative Nursing (n=4), Pensar Enfermagem, Revista Enfermagem UFPE online y Cuidarte (n=1).

Participantes y contexto del estudio. La gran parte de los trabajos se desarrolló teniendo en cuenta las necesidades de los enfermos que se encuentran en final de vida (53.33%), siguiéndose los estudios que se basan en las experiencias de los profesionales de salud (31.11%). Solo un estudio fue realizado en contexto pediátrico.

A pesar de las dificultades inherentes a la ejecución de los estudios con enfermos terminales, los datos enseñan el reciente cambio de paradigmas en la investigación en CP, sugiriendo que, aunque hay limitaciones impuestas por el hecho de que la enfermedad es terminal, los enfermos se encuentran receptivos a su realización. Su participación en estos estudios puede ser una experiencia importante, incluso terapéutica, siempre que se cumplan los principios éticos.^4,54 La mayoría de los trabajos se llevaron a cabo en contexto hospitalario (71.43%), probablemente asociado al hecho de que la muerte sigue ocurriendo predominantemente en el hospital.²

Diseño del Estudio. Casi todos los trabajos son de naturaleza cuantitativa (n=33), predominando los estudios longitudinales (n=20) y, dentro de estos, los retrospectivos (n=13). Se encontraron 6 estudios cualitativos, 4 metodológicos, 5 revisiones sistemáticas de la literatura, 1 de naturaleza mixta, y 3 estudios cuasi experimentales (todos relacionados con la prueba de nuevas técnicas quirúrgicas para la atenuación de síntomas). Como está documento en otros trabajos, no se encontraron estudios experimentales puros.³

Aunque sean aún poco frecuentes (n=6), los estudios de naturaleza cualitativa empezaron a surgir de manera constante a partir de 2010, sobre todo debido a la contribución de los enfermeros. Estos estudios siguen ganando relieve en CP, sobre todo respecto al estudio de las vivencias, percepciones y expectativas de los enfermos, cuidadores y profesionales de salud.

Hay también un interés creciente por la adaptación y validación de instrumentos de medida y por la realización de revisiones sistemáticas de la literatura. Estudios internacionales confirman la necesidad de estos trabajos, defendiendo el recurso a metodologías que permitan el desarrollo del conocimiento de forma rigurosa, válida, fiable y éticamente aceptable.⁵⁴

Temáticas Estudiadas. Los temas dominantes (Tabla 2) fueron los cuidados prestados al enfermo en la fase final de su vida, en un periodo comprendido entre los últimos 6 meses y las últimas dos horas de vida (n=10), siguiéndose las actitudes de los profesionales ante la muerte del enfermo (n=9) y la evaluación de nuevas técnicas para la atenuación de síntomas (n=7). La diversidad de temas no permitió ejecutar una revisión con meta análisis o revisión integrativa, a semejanza de lo que ya había sucedido en un estudio exploratorio realizado en Portugal entre 2005 y 2010.³

 

Tabla 2. Temáticas estudiadas (n=49)

 

No se observaron trabajos sobre las necesidades de los enfermos en fase terminal, ni siquiera sobre su preferencia sobre el lugar de su muerte, temas estos que son bastante debatidos al nivel internacional. No se encontraron igualmente estudios sobre el impacto económico de un internamiento en CP frente a un internamiento hospitalario o a la asistencia por un equipo de apoyo domiciliario, ni sobre las dificultades durante la transición o referencia de enfermos para los cuidados paliativos. Estos datos chocan con una revisión sistemática de la literatura realizada en 2002, sobre la evidencia producida hasta aquella fecha al nivel mundial.⁴ Los autores concluyeron que la producción científica es elevada (más de 1000 artículos), pero siguen existiendo áreas poco exploradas, tales como las barreras en el acceso a los CP, el estudio de las dimensiones psicosocial y espiritual y los cuidados prestados a algunos grupos, como lo de los ancianos.⁴

Artículos desarrollados en el ámbito de las Ciencias de la Enfermería. De los 49 artículos, 18 se realizaron por enfermeros, lo que equivale a 36.73% del total de la producción científica encontrada. La producción científica desarrollada en el ámbito de la Enfermería se está volviendo cada vez más importante y ganando más relieve, siendo que en 2012 tal hecho representó 53% de las publicaciones (n=9).

En los temas estudiados se distingue una visión más holística y multidimensional, abordando sobre todo temas como la espiritualidad, las actitudes de los profesionales y expectativas del enfermo. La gran mayoría de los trabajos fueron publicados en revistas internacionales (n=10), pero solamente 5 fueron publicados en revistas del ámbito específico de los CP. Se verifica que un número significativo (n=8) publicó en portugués, lo que podrá constituir una limitación a la diseminación de este conocimiento.

 

Conclusiones

A pesar de que los CP son recientes en Portugal, la creación de másteres en esta área y la realización de conferencias internacionales en el país, contribuyeron significativamente a la producción del conocimiento.

Los trabajos producidos por enfermeros representan cerca de 37% del total de la producción nacional pero, en 2012, constituían 53% del total de los trabajos publicados. Estos datos nos alertan para el despertar de la Enfermería como ciencia, pero también para la importancia e impacto que los enfermeros pueden representar en la investigación y en la prestación de los cuidados al enfermo y su familia.

Aunque los temas sean heterogéneos, los cuidados al enfermo en final de vida y el estudio de nuevas técnicas para atenuación de síntomas son los más estudiados. Como los diseños de estudio son igualmente heterogéneos, no es posible llevar a cabo, con los datos que se recogieron hasta ahora, estudios de meta análisis o revisiones integradoras. No se encontraron estudios de naturaleza económica, ni estudios relativos a las necesidades de los enfermos en fin de vida.

La investigación en CP, sobre todo en el ámbito de la Enfermería, se encuentra en una fase activa y de crecimiento, existiendo, sin embargo, un largo camino por recorrer.

Hay aún muchas áreas para explorar y, por lo tanto, la investigación y formación, señaladas como importantes agentes en el desarrollo y cualificación de los servicios, deben ser estimuladas.

El trabajo realizado abre camino a investigaciones futuras, no solo en el contexto de la práctica, sino también al nivel de la educación y del desarrollo de modelos y teorías subyacentes a la prestación de cuidados.

 

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Dirección para correspondencia:
Sara Pinto
sara.o.pinto@gmail.com

Manuscrito recibido el 23.7.2013
Manuscrito aceptado el 15.1.2014