MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

"¿Qué pasa aquí?" Cuando el diagnóstico de cáncer se recibe fuera del país de origen

"What's happening here?" When the diagnosis of cancer is received outside the country of origin

 

 

Carolina Heluy de Castro¹, Ángel Manuel de la Fuente Vílchez²

¹Enfermera investigadora. Tokio, Japón.
²SESCAM (Servicio de Salud de Castilla-La Mancha). Ciudad Real, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Muchas veces los profesionales sanitarios no perciben la magnitud real de la atención humanizada. Se presenta el relato biográfico de una joven americana, diagnosticada de linfoma de Hodgkin mientras vivía en España, lejos de su país de nacimiento, amigos y entorno familiar. Trata de una historia cargada de emoción y marcada por la superación. El relato evidencia que la conducta de los profesionales tiene influencia directa en la motivación de la paciente al afrontar la enfermedad.

Palabras clave: Linfoma de Hodgkin, Cáncer, Juventud, Atención humanizada.

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ABSTRACT

Health professionals frequently do not realize the real magnitude of the humanized care. Here is the biographical account of a young American woman diagnosed with Hodgkin's lymphoma while living in Spain, far away from her country of birth, friends and family environment. It was a story full of emotion and marked by overcoming. The narration shows that the behavior of professionals has a direct influence on the motivation of the patient to face the disease.

Key words: Hodgkin's lymphoma, Cancer, Youth, Humanized care.

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Introducción

Aunque las posibilidades terapéuticas y los recursos tecnológicos disponibles hayan aumentado a lo largo de los años, el diagnóstico de cáncer es, posiblemente, uno de los que causan mayor impacto en la vida de un individuo. Esto se debe al hecho de que, históricamente, la enfermedad está asociada a una sentencia de muerte. La enfermedad de Hodgkin pertenece a un grupo de neoplasias denominadas linfomas. Linfoma es un término genérico para designar los carcinomas que se desarrollan en el sistema linfático. La enfermedad se caracteriza por el aumento de volumen de los ganglios linfáticos supraclavicular o cervical, además de diversos síntomas tales como fiebre, pérdida de peso, sudoración nocturna, prurito, obstrucción ureteral y síndrome nefrótico.¹

Esta enfermedad fue descrita por primera vez en 1832. Su diagnóstico se basa en la identificación de las células de Reed Stenberg y la incidencia actual es de 2,4 por cada 100.000 personas al año. Es más común en mujeres alrededor de la tercera década de su vida y en los varones suele ocurrir después de dicha edad.² De acuerdo con la AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia), el abordaje terapéutico de la enfermedad de Hodgkin es uno de los éxitos más reseñables de la historia de la Medicina: en los años 40 del pasado siglo, con el mejor tratamiento disponible en aquel momento, el 50% de los pacientes morían a los 6 meses del diagnóstico. Hoy en día, el 80% de los pacientes pueden alcanzar una larga supervivencia e incluso la curación.³

La informante, Isabel, fue conocida por la autora principal hace diez años. Durante seis meses compartió un piso y muchas vivencias. Cuando ella conoció su enfermedad, ya no vivían en la misma ciudad. Debido a la experiencia de la autora fuera de su país natal, imaginó cómo fue para ella descubrir la enfermedad sin tener al lado el soporte de un entorno familiar. Le surgió la siguiente cuestión: ¿cuáles serían los factores que funcionarían como fuente de apoyo para la aceptación de un diagnóstico tan grave al estar lejos del país donde has establecido tus principales vínculos? En su relato, Isabel contestó a la pregunta: "Algunos soportes me ayudaron a aceptar mi diagnóstico. Sentí como si todos los profesionales empezaran el viaje del cáncer conmigo. Se notaba que les afectó a ellos también mi diagnóstico".

La autora conoce cuáles son las dificultades de vivir lejos del país donde has nacido y establecido todas tus relaciones sociales y afectivas. Supone un reto vivir en un país donde el idioma y los hábitos culturales son distintos. Si se añade a esa situación la presencia de una enfermedad grave, que posee una percepción social históricamente orientada hacia la muerte, es posible imaginar el impacto de esa experiencia.

La entrevista en profundidad, de 70 minutos, fue realizada en español, grabada y su transcripción realizada de acuerdo con los criterios establecidos para la elaboración de un relato biográfico.⁴ Se hizo un análisis cualitativo del contenido, que fue agrupado por temas. El nombre que figura en el relato es ficticio, para que la confidencialidad sea preservada.

El análisis de la narrativa señala que la conducta de los profesionales tiene influencia en la motivación del paciente para superar las etapas inherentes al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Además, nos muestra que la humanización de la atención es un factor que sobrepasa las barreras geográficas o lingüísticas.

 

Bibliografía

1. Vázquez, Luciola; Loza, Reyner; Chaparro, Eduardo; Noriega, Katiuska; Mayo, Nancy. Síndrome Nefrótico y Linfoma de Hodgkin: Reporte de dos casos. Rev Med Herediana 2011, 22 (4):182-185. Disponible en http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1018-130X2011000400006&lng=es&nrm=iso (acceso: 03/03/2016).         [ Links ]

2. Yung, Lynny; Linch, David. Hodgkin's lymphoma. Lancet 2003, 361 (9361): 943-951.         [ Links ]

3. Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Linfoma de Hodgkin. España. 2015. Disponible en http://aeal.es/nueva_web/linfoma-de-hodgkin-espana/1-introduccion/ (acceso: 06/03/2016).         [ Links ]

4. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php (acceso: 04/03/2016).         [ Links ]

 

 

TEXTO BIOGRÁFICO

NUEVAS PERSPECTIVAS. Trabajé en España como auxiliar de conversación en una escuela, pagada por el gobierno, y mi contrato era de dos años. También trabajaba con una familia española haciendo tutorías de inglés a los dos niños de la familia. Me marché de España al final del contrato, en junio del 2011, para volver a Estados Unidos y trabajar en un campamento por tres meses. Antes que yo volviera para trabajar en Estados Unidos, mi papá me dijo que él y mi mamá se estaban divorciando. Después de tres meses trabajando, cuando volví del campamento, mis papás habían vendido la casa. Yo tenía dos semanas para empaquetar todo. En ese momento decidí: volveré a España. La madre de la familia para la cual trabajé siempre pedía: "por favor, que vuelvas con nosotros, puedes venir otra vez, puedes trabajar aquí, aquí tienes a tu familia". Entonces, después de pensarlo mucho, decidí volver a España. En septiembre del año 2011 cogí mis cosas, me fui a Granada y me quedé en casa de mi novio con su familia. Pero yo quería mi propio espacio, quería hacer mi vida. Después, fui a vivir con mi novio, encontramos un piso, estaba todo bien. Yo estaba buscando otros trabajos y encontré uno de profesora de inglés en una academia. Me ofrecieron un grupo para dar clases de inglés a los viernes por la mañana. Después de un mes me ofrecieron otro grupo a los sábados. La secretaria me decía que los estudiantes estaban tan felices y encantados con las clases y que se veía que estaban aprendiendo mucho. De esa manera, recibí más trabajo. Tenía el trabajo en la academia y también estaba trabajando como tutora para los niños de la familia. Tenía una vida feliz para una chica de 25 años.

ENFERMEDAD. En agosto del 2011, aún en el campamento en Estados Unidos, yo estaba con una fiebre que no paraba ni tomando pastillas. Estaba muy cansada, durmiendo todo tiempo, me picaban los pies. Fui al médico y me dijeron que era la enfermad de la garrapata (Enfermedad de Lyme). El médico me dijo que tenía la enfermedad de Lyme y que podíamos hacer unas pruebas de sangre que me costarían 400 dólares y tardaban 10 días o yo podría tomar directamente las pastillas, que costaban 10 dólares para un tratamiento de dos meses. Él me dio esas dos opciones para elegir y yo le dije que, obviamente, iría a elegir el medicamento. Trabajar tres semanas para pagar una prueba de sangre para mí era una barbaridad. Entonces, recibí mi medicamento, volví al campamento. Empecé a sentirme un poco mejor. Terminé el tratamiento con las pastillas, volví a mi casa, estaba mucho mejor, no estaba con fiebre. Yo, en realidad, no noté tantos cambios como las otras personas. Ya en España, el papá de mi novio siempre que me veía hacía comentarios sobre mi peso. Eso para mí, como americana, es un poco impactante porque nosotros no hablamos mucho de nuestro peso y no es algo que dices a una persona "ah, qué gordita estás" o "ah, qué flaca estás". Para mí eso es un poco personal. Una vez, en octubre, me dijo "estás muy gordita" y me enfadé. Los hombres no entienden que es algo que no deben de hacer. Ese comentario me dejó muy impactada y después, en otros momentos, seguía comentando pero era "qué flaca estás". Yo no lo noté. En rebajas, sabía que mis ropas estaban quedando muy grandes y compré prácticamente todo nuevo. Mi ropa estaba muy grande y necesitaba tallas más pequeñas. Yo no me peso. En realidad no me importa, un número no me afecta tanto y no me interesa saber. Sé cuánto peso porque voy al médico y él me pesa. Compré ropas nuevas en las rebajas y después de un mes esas ropas también estaban quedando grandes. Yo pensé: "no estoy haciendo esfuerzo para bajar de peso, pero bueno, me veo bien". En marzo de 2012 yo, por fin, reconocí que llevaba dos meses sin dormir por la noche. Había comprado todas las pastillas para dormir que podía comprar sin receta médica. A finales de febrero estaba tomando tres pastillas para dormir cada noche porque no estaba durmiendo. También mi piel estaba rascando hasta sangrar. Fue algo que no podía evitar, intentaba no rascar pero no podía. En el trabajo notaba que tenía mucho sueño, durmiendo en el autobús, pero no dormía por la noche. Decidí ir al médico porque quería unas pastillas más fuertes para dormir. Quería algo muy, muy fuerte porque las otras no iban bien. Yo también noté que tenía todos los ganglios del cuello hinchados.

ANSIEDAD. Cuando fui al médico en España y, por primera vez, me pidió analíticas, hice una cosa que generó en mí mucha ansiedad. Mientras estaba en la sala de espera para el médico, abrí el sobre de los resultados y vi que cada número tenía una estrellita al lado, entonces, cada número estaba alterado. Yo estaba muy impactada y dije "¿qué pasa aquí? Hay algo muy mal. Hay algo muy grave aquí si todos los números están alterados". El médico que miró las analíticas me dijo lo que pensaba: "yo creo que puede ser un linfoma, puede ser la enfermedad del beso o puede ser otra infección". Yo, en mi mente, estaba diciendo: "estoy convencida de que no es la enfermedad del beso porque llevo meses así". Entonces volví a casa. Creo que cuando estás enferma, tú mismo lo sabes. Yo sabía que era algo grave. La familia de mi novio decía que no era nada grave y yo sabía que sí, lo era. Cuando vi las analíticas me asusté. Empecé a llorar, obviamente, porque sabía que era algo muy grave y que eso podría cambiar mi vida.

ATENCIÓN SANITARIA. En 2011 pregunté al médico en Estados Unidos si era normal el cuello hinchado y él dijo que sí, por la infección. El médico allí me dijo: "no tienes linfoma ni nada así". Hasta hoy estoy muy enfadada. Pero bueno, no lo culpo porque yo podría haber hecho las pruebas de sangre y no las hice. No puedo volver al pasado. En España, cuando fui al médico, era una mujer más vieja que estaba de guardia. Yo intenté decir todos los síntomas que tenía. Empecé diciendo que estaba muy cansada, como desmayada, tenía el cuello hinchado y dije que me picaba la pierna. Ella me dijo que los picores eran de alguna alergia y que iríamos enfocar primero en las otras cosas. Como no había comido nada, me hicieron un análisis de sangre y ella me dijo: "cuando estén los resultados, vuelves aquí". Eso fue en una clínica privada porque en enero de 2012 mi jefa, la madre de los niños, me hizo una mutua privada. Ella pagaba mi seguro. Era el mismo seguro que yo tenía cuando trabajaba como auxiliar de conversación. Cuando busqué los resultados, los presenté al médico que estaba en la clínica. Era un hombre. Él empezó a hacer preguntas: si tenía fiebre, si estaba cansada... Yo le dije que estaba muy cansada, que no paraba de rascarme y que tenía el cuello hinchado. Él, al escuchar eso y al mirar mi cuello, se puso muy serio y me dijo: "tú tienes que venir hoy, esta tarde, para hacer una ecografía de tu cuello para ver si es tiroides". Yo dije vale, un poco preocupada. Tenía una anemia muy severa. Él me dijo que era por eso que estaba desmayando y que no tenía energía. Volví para hacer la ecografía y el hombre que me la hizo tomó muchas fotos y estaba muy preocupado. España no es como Estados Unidos. Allí, cuando haces una ecografía, dan todos los apuntes al médico y el médico habla contigo. Aquí, el hombre de la ecografía me dijo que no era mi tiroides pero que estaba preocupado. Él escribió un informe para mi médico. Volví el siguiente día por la mañana para ver al médico, le entregué las fotos y el relato del hombre. El doctor estaba muy preocupado. Me dijo: "espera un momento". Cogió el teléfono, llamó y dijo: "urgentemente, necesitamos un especialista en medicina interna. Urgentemente". La única cita disponible era en tres semanas porque era Semana Santa. En esas tres semanas, me llamó varias veces. Era la primera vez que veía un médico interesado por la enfermedad de su paciente. Él no era mi médico de cabecera ni nada pero se sentía como responsable y quería saber si todo iba bien. Eso fue para mí... [emoción].

Llegó el día de la cita con medicina interna. Mi novio fue conmigo. Llegamos y ella nos llamó y empecé a explicarlo todo. Ella me revisó todo el cuerpo y estaba muy preocupada. Ella quería, esa misma noche, ingresarme en el hospital para hacerme pruebas y un TAC.

Hice el TAC al día siguiente. La médico solicitó el resultado para el mismo día. A las cinco de la tarde volví con mi novio para recoger los resultados. Mi doctora no estaba trabajando ese día pero vino solo para ver mis resultados. Nunca se me va olvidar esa doctora. Ella vino solo para ver mis resultados y hablar conmigo. Ella llegó, miró los resultados y nos llamó: "siéntate aquí". Me dio una caja de pañuelos y me dijo: "está en todo el cuerpo. Está por todos lados y estamos convencidos de que es linfoma. Y lo más probable es que llevas tres años así, por la cantidad de ganglios en todo el cuerpo. Está por todos los lados. Lo que tenemos que hacer ahora es una biopsia".

DIFICULTADES. Mi novio no sabía qué era la enfermedad del beso, no sabía qué era un linfoma, entonces él, en realidad, no tenía ni idea de la gravedad de la situación. Cuando mi doctora quiso ingresarme, fui a la secretaría del hospital y me dijeron que no podían ingresarme porque no llevaba suficiente tiempo en la mutua. Si quisiera ser ingresada, habría que pagar. Allí empezamos toda la lucha contra la compañía de seguros. Lo que hicimos fue, al revés de ingresarme, hacer otra cita para el día siguiente. Yo pagué el TAC porque el seguro no quería cubrirlo pues, hasta que yo tuviera seis meses con ellos, no aceptaban pagar pruebas como esa. Había una gran lucha con el seguro. Los directores de la oficina se reunieron para decidir si iban a pagar las pruebas o no y al final han decidido que no y que no iban a tomar en cuenta los 18 meses que fui cliente cuando era auxiliar de conversación. Ellos dijeron: "no vamos a pagar nada". El director del hospital, por toda esa situación, decidió que iban a devolverme la mitad del dinero del TAC.

SUPERACIÓN. Yo estaba recibiendo la quimio en Granada y era la más joven. Siempre estaba buscando un apoyo de gente joven como yo y nunca lo he encontrado. Es que no existe. Tenía 25 años y me sentía como teniendo demasiada edad para ser tratada como un niño y estar en un hospital de niños pero demasiado joven para estar en un hospital normal, para estar con los pacientes de 60, 70 años. La primera vez que me encontré con una persona que me dijo "pues yo... no hay remedios, simplemente estoy aquí para intentar ayudar con el dolor porque, en realidad, sé que voy a morir", eso para mí fue muy impactante. Eso para mí... [emoción]. Difícil, difícil. Y también encontré a otra persona en la sala de espera que estaba allí, solito, casi llorando, diciendo "el médico quiere hacer la quimio otra vez". Yo estaba intentando animarlo, diciendo: "venga, que yo también estoy aquí sola pero los médicos saben lo que están haciendo, hay que confiar y por favor que no pierdas la esperanza, hay que seguir adelante".

APOYO. Algunos soportes me ayudaron a aceptar mi diagnóstico. Primero y, más que nada, las dos mujeres en la clínica en España. La doctora, la mujer que trabaja en radiología y también la persona de recepción. No me dejaron pensar mal del diagnóstico. Estaban listas con pañuelos para mis lágrimas, medicina para el dolor de cabeza después de tantas lágrimas y un plan para ayudarme. Me llamaron en casa para ver como estaba. Comunicaron con mi jefa quien también me ayudó mucho, y buscaron la manera de que recibiera tratamiento. En ningún momento con ellas pensé que algo malo me iba a pasar, aunque ya me estaba pasando. Cuando empecé la quimio todos me conocieron -la Yanqui- y todos me apoyaron mucho.

He hablado con mucha gente en los Estados Unidos que ha pasado por cáncer y no ha tenido tan buena experiencia en recibir el diagnóstico de sus médicos. Que un médico lo diga y no parezca reaccionar él mismo al diagnóstico sería horrible. Yo, al contrario, sentí como si todos los profesionales empezaran el viaje del cáncer conmigo. Se notaba que les afectó a ellos también mi diagnóstico. Así tienen que ser los profesionales. Hay que apoyar a las personas, entender lo que están sufriendo. La empatía ayuda a todo el mundo y enseña la tolerancia.

 

 

Dirección para correspondencia:
Carolina Heluy de Castro.
La Tour Shinjuku, #3301 6-15-1
NishiShinjuku - Shinjuku-ku 160-0023
Tokyo – Japan
carolinadecastro2004@yahoo.com.br

Manuscrito recibido el 7.3.2016
Manuscrito aceptado el 12.6.2016