Introducción

Los cordomas de Clivus son neoplasias benignas con una alta tasa de recurrencia y mortalidad. La dificultad para conseguir una resección total, su naturaleza infiltrativa y un crecimiento lento les confieren esta agresividad. Por otra parte, la baja incidencia de estos tumores dificulta la elaboración de estudios randomizados acerca de su manejo.¹

La Situación "terminal" de una persona se puede definir como aquella que padece enfermedad oncológica o no oncológica, avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado. La enfermedad terminal no oncológica viene definida además por la presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible.² Según el listado de mínimos de McNamara incluye las siguientes patologías: Cáncer, Insuficiencia Cardiaca, Insuficiencia Renal, Insuficiencia hepática, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Alzheimer, Parkinson, Huntington y Sida.³

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos considera los Cuidados Paliativos (CP) como un elemento cualitativo esencial, con un lugar propio dentro del sistema sanitario.² Su objetivo es facilitar una atención integral, que responda de manera efectiva a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que presentan las personas en situación terminal y sus familias, procurando una mayor dignidad y calidad de vida en el último periodo vital.

El Instrumento "Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos" (IDC-Pal) es la herramienta necesaria para articular el modelo de atención compartida que desarrolla el modelo asistencial del Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.⁴ Es una herramienta diagnóstica de la complejidad en pacientes con enfermedad en fase avanzada y terminal. La fortaleza de esta herramienta es que orienta en la toma de decisiones para garantizar la adecuación de los recursos a cada caso. Así. Define tres tipos de situaciones:

El nivel básico es responsabilidad de Atención Primaria. Sus profesionales precisan una formación que permita el manejo de síntomas físicos y emocionales y una adecuada coordinación de forma que se derive a los pacientes en función de su complejidad y de la propia capacidad de estos profesionales para resolverla.

Con este relato biográfico, se pretenden conocer las vivencias de una cuidadora, enfermera de profesión, que atiende a su madre afectada por este tipo de tumor, las trabas con las que se encuentra para acceder a unidades de cuidados paliativos y el desgaste psíquico y emocional que supuso su cuidado. Para ello se ha realizado un estudio cualitativo de carácter fenomenológico siguiendo la metodología de Amezcua y Hueso, en concreto, un Relato Biográfico.⁵

La informante es una mujer de mediana edad, enfermera, lo que le ha hecho asumir con naturalidad el rol de cuidadora de su madre, aquejada por un cordoma de clivus. Como método de recogida de información, se ha realizado una entrevista semiestructurada. Se procedió, en primer lugar, a firmar el consentimiento informado. Se desarrolló en un lugar íntimo y tranquilo donde la informante estuviera relajada. La entrevista duro 45 minutos y se registró digitalmente. A continuación, se procedió a su transcripción devolviéndosela a la informante para corroborar su contenido y obtener retroalimentación. Se realizó un análisis cualitativo del discurso siguiendo la metodología propuesta por Amezcua y Hueso, identificando las diferentes categorías temáticas.⁶

Durante la conversación, la informante, relata su peregrinaje por los distintos servicios del Hospital, hasta el punto de encontrarse como "en tierra de nadie" en su propio lugar de trabajo. Así mismo, la informante refleja la presión que supone ser cuidadora y enfermera a la vez. El hecho de ser sanitaria impone la responsabilidad de tomar la casi totalidad de las decisiones y de buscar soluciones a los problemas que se van planteando. Esto, en el caso de la informante, se agudiza por el hecho de desarrollar su trabajo en el mismo hospital en el que tratan a su madre. Conlleva convertirse en referente del cuidado, en interlocutor con el equipo, en el "defensor" de los derechos de la paciente y en el responsable de la toma de decisiones. Todo ello supone una gran presión emocional cuando el curso de la enfermedad y la atención no siguen los caminos deseables.

TEXTO BIOGRÁFICO

APARICIÓN DE LA ENFERMEDAD Y SU AFRONTAMIENTO. Mi madre empezó primero con problemas en la vista. En el mes de agosto, vino un día a mi casa, ella vivía en un pueblo, y cuando abro la puerta, veo que tiene el párpado de un ojo cerrado. Le dije: "mamá, ¿qué te pasa que no puedes abrir el ojo?". Como era una persona muy optimista y nunca le daba importancia a nada, me dijo: "esto no es nada, es que el ojo se me ha cerrado, pero yo con un ojo voy bien". Me la llevo a urgencias, la vio un neurólogo y, claro, aquello no era normal. El Neurólogo me dijo que le parecía que era una miastenia, lo enfocó más por el tema de la miastenia.

Me la ingresaron el día 16 de agosto y empezaron a hacer pruebas y ¡nada!, no era miastenia, la prueba había salido negativa. Le hicieron un TAC y tampoco salió nada, hasta que le hicieron una Resonancia. Eso fue estando ingresada en Neurología. Nos reunió un neurólogo, un hombre muy serio, poco empático [con énfasis], y nos dijo que tenía un tumor de Clivus. Yo escuché la palabra "Clivus" y me quedé [silencio], sabía que era de cabeza, pero no sabía dónde estaba ubicado ni nada. Llorando como una magdalena, porque me dio un ataque de ansiedad y de nervios, y ese hombre no me decía nada, solo que tenían que trasladarla, que eso era quirúrgico, que no tenía nada que ver con ellos y que la trasladaban a Neurocirugía. Entonces yo, como enfermera del Hospital, me fui a hablar con la Radióloga, le expliqué el tema y esta mujer, muy amablemente, me explicó dónde estaba el Clivus, que estaba en la silla turca, en los huesos de la cabeza y ya me orientó un poquito.

La trasladaron a Neurocirugía y allí el único que operaba este tipo de tumor era el Jefe de Servicio, que, por cierto, tuvo una actitud hacia ella y con nosotros muy amable en todo momento. Me dijo que era una operación a través de la nariz, no le tenían que abrir la cabeza, y que en principio tenía buen pronóstico. Ahí nos tranquilizamos un poco. La operó, salió muy bien, hasta ahí perfecto. Le pusieron también radioterapia, a su vez la veía la radióloga y, hasta ahí, estupendo todo.

Ella estuvo dos años más o menos bien, hasta que, en otra resonancia que fuimos a hacerle fuera del hospital, quedo con ella y veo a mi madre otra vez con el ojo cerrado. Ella como siempre, "esto es una mijilla que tengo aquí, una molestia, pero esto no es nada". Yo, en ese momento, sabía que el tumor había salido por otro lado, que eso no era normal. Le hicieron su resonancia y este hombre me dice que sí, que el tumor había crecido un poquito, por un lado, pero que no lo veía él como para que le diera la sintomatología esa del ojo.

PEREGRINAJE POR LOS DISTINTOS ESPECIALISTAS. Me la manda otra vez al neurólogo [con énfasis]. Yo no estaba muy convencida, pero bueno, me la llevo al neurólogo. éste me dice que esto no era de él en principio, que veía claro que era una recidiva del tumor pero que le va a pedir otra resonancia. Yo le dije: "pero bueno, cómo le vamos a pedir una resonancia si tiene una resonancia hecha". Ahí se acaba la relación con neurología. El hombre habló conmigo y me dijo que no le veía a esto relación y que era de los neurocirujanos.

Vuelvo otra vez a neurocirugía y me dicen que está todavía encapsulado, que no se puede operar. Así nos pasamos, no te puedo decir el tiempo exacto, pero casi un año. Ella mientras viendo doble. Otra Resonancia a los seis meses y a los seis meses volvimos a ir otra vez y [silencio], como que me mareaba la perdiz, "que no, que esto no está para operar, que hay mucho riesgo, tenemos que esperar un tiempo", Como dándome largas. Y tú, como enfermera, dices: "voy a confiar en el servicio", hasta que un día, por cierto, que yo estaba embarazada de ocho meses, en la consulta, ya me levanté y le dije que no podía más con esto, que estaba cada día peor, que ya no era solo el ojo, que era el vértigo afectándole la estabilidad. Aquel día sacó él los dientes, ese día me dijo que como le decía eso si él se estaba preocupando mucho por el tema de mi madre, que me la había visto muchas veces por urgencias, cuando estaba de guardia, cosa que era mentira, yo fui siempre a la consulta, nunca fui por urgencias ni eché mano de él para nada.

Intenté hablar muchas veces con el Jefe de Servicio, no lo encontré por ningún lado, porque este hombre es muy bueno, pero siempre está de congreso o estaba operando. Le escribí una carta personal, le expliqué el tema y que por favor me revisara el caso. Este hombre me llamó a mi teléfono móvil, me dijo que había recibido mi carta y me citó un día en su consulta con mi madre. Me dice que la tiene que operar cuanto antes. Pasa el tiempo, no la llaman. Yo tampoco quería decir nada porque no sabes muchas veces si vas a incordiar. Un día que me llama mi hermano, me dijo que mi madre estaba fatal, que se había caído. A raíz de esa caída ya no se levantó más, ya las piernas no le respondían.

A ella le daba miedo andar. Como es normal, no la dejábamos sola, todo el día metida en la casa. Entonces, cómo él [el Jefe de Servicio], tiene consulta privada, le pedí cita. Cuando nos vio en su consulta privada, su cara fue de sorpresa como diciendo "qué hacéis aquí", que él ya lo sabía y que la tenían programada. Tengo que decir que este hombre no nos cobró la consulta, él se negó a cobrar, dijo que sentía mucho las molestias, fue muy amable y humano. Y fue cuando la operó por segunda vez.

La segunda operación, salió, supuestamente, muy bien. Nos dijo que le había quitado toda la parte del tumor, que incluso el hueso se lo había limado, y que otra vez iba a intentar ponerle radioterapia. Cuando hablo con el radiólogo que vio el caso, me sentaron y me dijeron que no le podían poner radioterapia porque iba a ser peor el remedio que la enfermedad, que tenía más riesgos que beneficios. Entonces "ahora, qué hacemos". Cambiamos de neurocirujano. Le pedí a otro doctor que nos estuvo atendiendo en la planta que por favor me la llevara él, que no quería saber nada del otro. El otro, en ningún momento mostró ningún tipo de interés. Me veía en la planta, con mi madre operada por segunda vez, y nunca me preguntó. Fue totalmente otra persona, como ajeno al caso.

A raíz de lo del ojo, la llevo al oftalmólogo, me dieron una cita muy lejana, y las infecciones, el dolor, las molestias continuadas. Me fui al Care y hablé con un doctor que a veces la había visto, me dijo que la solución era coserle el ojo, para evitar que le entrara polvo y demás. Fuimos al hospital, una operación parecida a las cataratas, pero le cosieron el ojo con anestesia local, la pobre pasó lo más grande, pero bueno el problema del ojo se solucionó.

La neuralgia del trigémino, la tuvimos que llevar al neurocirujano que la estaba llevando, y me dijo que había un tratamiento con la cosamida, que es un anticonvulsivo y, bueno, íbamos manejándonos.

Ella cada vez peor, yo veía que le iba afectando al oído también. Su vida era cama-sillón, sillón-cama, más o menos. Le compramos un silloncito para hacer sus necesidades, pero llevaba una vida con su cabeza totalmente lúcida, se acordaba de los cumpleaños de los nietos, veía su tele, hablaba con nosotros, vamos llevaba su vida bien.

En otra ocasión, al principio, cuando a ella le daban los vértigos, fui a hablar con un otorrino privado, le saqué el tema que mi madre: que ya se me estaba atragantando, que ya le estaba pillando garganta, oído. Y otra frase para la historia, me dice "eso, cuando tú veas que se atraganta mucho, le pones una sondita en la casa y le pones sus batidos". Yo le dije "pero bueno, eso necesita un control radiológico" y él [silencio].

La capacidad para tragar iba a peor. Cada vez se atragantaba más, ya no sabíamos qué darle de comer, se cansaba de purés, se me atragantaba y empezaban a darle como ataques epilépticos, se me quedaba ida. Si estaba conmigo, yo más o menos la conocía, volvía en sí y nada; si le pasaba con mi padre, él se asustaba y llamaba al servicio de urgencias. Ahí, según el médico que te tocaba, te daban una solución u otra. Si había un médico más o menos, no sé cómo decirlo, que estuviera un poco más instruido, le tomaba sus constantes y la dejaba en casa; pero si le tocaba algún médico más desfasado, que tú le dices que tiene un tumor en la cabeza, automáticamente, te decían que te tenías que ir a urgencias del hospital, con el trabajo que costaba movilizarla. Ese era otro de los muros que me encontraba, nos tirábamos en urgencias horas y horas para nada, para casa otra vez.

FALSAS ESPERANZAS. Cuando le hicimos la última resonancia, fue horroroso para llevarla, se me puso mala en la resonancia, y me decían que si seguía más mala había que llamar al 061 porque allí no tenían medios. Esperamos un poco hasta que se recuperó y mandarla a la casa. Cuando fui a recoger los resultados a la consulta del neurocirujano, le expliqué el tema, que cada vez iba a peor y él me dijo que quirúrgicamente no se podía hacer nada y que él lo único que podía hacer era mandarme otra resonancia para ver por dónde iba el tumor y dónde estábamos, porque él tampoco me podía decir ni cuánto tiempo, ni para dónde podría ir yendo el tumor y que a lo mejor se podía parar.

Yo decidí aquel día que no la iba a traer más. En ese momento a mí nadie me ofertó unos cuidados paliativos, solo me decían "bueno, vamos viendo por dónde va a ir esto ya me vas diciendo". Pero ya como un tema personal, así lo veía yo.

Cuando empezó a atragantarse más, ya el problema con las secreciones. Se escuchaban, ella tenía un EPOC de base, y yo no sabía si eran secreciones o es que estaba cogida al pecho. Venía el médico de familia que teníamos, que llegó hasta un día a decirme: "mira, lo mejor que te puede pasar es que a tu madre le dé una broncoaspiración o una neumonía y que se la lleve Dios". Yo ya llorando, lo que me estaba diciendo era muy fuerte, creo que me ha visto llorar en el hospital todo el mundo, con la impotencia de no saber.

GASTROSTOMíA EN "TIERRA DE NADIE". Yo sabía que la solución era hacerle una gastrostomía, y ese tema era, como hemos estado siempre, estar en tierra de nadie. La gastrostomía era a través de los nutricionistas, de radiología vascular, que son servicios de soporte, que no tienen unas camas físicas en el hospital, ni un servicio, que están ahí, pero no sabemos por dónde abordarlo.

Una de las veces que la traigo a la Urgencia, que ya se le escuchaban las secreciones, que no sabía si estaba infiltrada, las saturaciones en 90%, cuando era lo más. La ven los neumólogos y plantean el tema de siempre, que no estaba muy infiltrada y que me la lleve a casa otra vez con aerosoles, que ya los tenía a diario. Ahí fue cuando, llorando, le dije que, por favor, casi pidiendo socorro, que el problema era que se atragantaba y que no sabía si se le iba parte del contenido para el pulmón, que si era una broncoaspiración, que me la valoraran para hacer una gastrostomía. Pero, claro, automáticamente, "esto no es mío", yo estaba pidiendo un favor. Vienen las nutricionistas y me dicen que no tienen cama en el hospital. Llamo a mi planta y había una cama libre, hablé con el supervisor de guardia. Aquella noche me la ingresaron como un favor, se quedó mi hermano con ella esa noche, y por la mañana me llaman y me dicen que le dan el alta, que se va con dos citas para la consulta y para casa. Claro, para mí era un problema traerla a las citas porque no toleraba la silla de ruedas, se cansaba, y ella dijo que la dejáramos que se atragantara.

Los atragantamientos cada vez más continuados. Lo más duro fue una noche que mi padre, que era su cuidador, se me puso al teléfono y me dijo: "no puedo más, estoy desesperado, que se me va a morir atragantada, que vosotros no estáis aquí las 24 horas y yo lo estoy viviendo esto muy mal, que se me va a quedar un día negra, no puedo más". Nosotros teníamos una cuidadora en la casa con él y ella me decía lo mismo. Ellos llamaban a urgencias corriendo y cuando llegaban ya estaba ella bien. Se le quedaban ahí las secreciones, ese ruido tremendo en la cabeza que lo escuchaba hasta en mi casa, son como estertores.

Un año antes de que ella muriera hizo una celulitis en una pierna, estuvo ingresada en Medicina Interna, por navidad. Les planteaba a los de Medicina Interna el mismo tema de siempre, que se me atragantaba, lo mismo de siempre. Le dieron de alta el 23 de diciembre, "que se iban de vacaciones", lo que pasa siempre. A mí me dio un ataque de nervios al verme en la misma situación, yo ya no sabía a quién acudir ni con quién hablar.

La última vez que la trajeron al hospital, estaba trabajando. Me llamó el enfermero del centro de salud y me dijo: "nos la llevamos, que ya las secreciones van a más, que está saturando mal". Cuando bajo y hablo con el médico que la vio en urgencias, ya ese día perdí la vergüenza, lo primero, me puse a chillar, porque me dice que me la mandaba a la casa otra vez, cuando mi madre lo que tenía era una broncoaspiración. ¡Cómo me vería a mí ese hombre! [enfatiza la frase]. Cuando yo le dije cómo iba el tema, ya se dio cuenta de que esto no era un problema de que mi madre tuviera una infección respiratoria, que iba a bronco-aspirar y que necesitábamos ya una solución. Me dijo: "voy a contactar con los de medicina interna, que ellos decidan". Vinieron las internistas y me dijeron que sí, que me la iban a ingresar para hacer una gastrostomía percutánea.

CUIDADOS PALIATIVOS: "CAJÓN B". Fui a hablar con el enfermero de enlace del hospital, llorando, con un ataque de nervios, diciendo que ya no podía más, me presentó al médico de Cuidados Paliativos del hospital y me dijo que la zona básica de salud donde vivía mi madre la llevaban otro equipo de cuidados paliativos. Contacta conmigo el médico y, no tengo palabras para describir lo buena persona y lo humana que es. Me dijo que a mi madre me la iban a poner como en un registro B, que no la podían poner como paliativos como tal, que no estaba en esa fase. Porque si tú la veías, estaba sentada en una silla, tenía buen color, su parálisis facial, pero ella hablaba perfectamente. Que él iba a estar en contacto, me llamaba, me ajustaba la medicación para el tema del dolor. Pero claro, yo me encontraba como en un trato de favor, tenían mucho trabajo con los enfermos paliativos de cáncer, estaban desbordados. Como yo la iba manteniendo y lo llevábamos más o menos bien, nunca se me planteó el tema de los cuidados paliativos.

Durante este tiempo, el enfermero de enlace que llevaba la zona básica del pueblo era siempre lo mismo: "a ver si me paso un día a conocer a tu madre". Un día que fue a valorarla le planteo que me hace falta una cama articulada, porque, entre las secreciones de la noche, los aerosoles y mi madre que pesaba 100 kg. Pero como no estaba en cuidados paliativos, ni era una enferma, no tenía digamos "derecho", era como "bueno si queda una libre", todo como un favor. Nosotros le compramos una cama articulada.

Otro día me hizo falta una grúa porque las caídas eran cada vez más frecuentes y no podía levantarla yo sola. Una noche se me cayó de la silla de ruedas, y me acordé de que estaban de guardia el coordinador de enfermería y el director del centro de salud, así que llamé al servicio de urgencias para que me ayudaran a echarla a la cama. Cuando vieron como yo lo hacía, me dijeron: "te vas a destrozar la espalda", y yo les dije "pues mira ¿veis por lo que necesito una grúa?". Al poco tiempo la grúa estaba en mi casa, después de haber visto ellos donde estaba el problema.

Mi sorpresa vuelve a otra vez cuando, ingresada la última vez, la enfermera de enlace nos lleva a ver al médico de paliativos, y le digo: "que hacemos aquí", y me dicen que es para hacerle la historia de paliativos e incluirla en el programa de paliativos. Yo le dije que mi madre, supuestamente, estaba en paliativos y me dicen que, como la enfermedad no estaba catalogada como cáncer, estaba en un cajón B, pero en el cajón A, no. Yo y mi hermano nos quedamos, imagínate, porque claro, cuando hablábamos con el médico de paliativos, siempre nos decía "a ver si me llego a verla, si puedo", como un favor.

EL FINAL. La ingresaron para hacerle la gastrostomía. Para ella eso no era fácil, eso de ponerte un tubo para darte de comer cuando tú estás en tus cabales. Ella decía "pero yo, aunque me atragante una mijilla". No veía la gravedad de esto, yo le decía "pero si esto es un tubo, es de fácil manejo", porque ella tenía miedo a no saber manejarlo, pero yo le iba a enseñar. La convencemos, le hacen su gastrostomía, había que esperar 24 horas para ver la tolerancia, sube la enfermera de nutrición y en el momento que empieza a meterle la manzanilla por el tubo, mi madre empieza a pegar unos gritos que yo no lo había escuchado antes. Le dije a la enfermera que parara, que "esto no es normal", que mi madre aguanta bien el dolor y que estos gritos no eran normales. Tuve que pedir mórficos porque no la podíamos calmar. Entonces, cuando salimos de la habitación, le dije a la enfermera de nutrición: "mi madre está perforada", "no mujer, no digas eso". Ella intentaba darme una explicación, pero yo me temía lo peor. Ella llamó a Rx vascular y me dijeron que la iban a revisar a lo largo de la mañana. A las 14:30 de la tarde, un viernes antes de navidades, hablé con la supervisora de la planta y le dije que me la llevaba yo en la cama, que entre mi hermano y yo la bajábamos, que se me iban a ir los radiólogos intervencionistas y no podía dejar a mi madre así. Ella vino con nosotros. Yo entro vestida de uniforme con mi madre, los escucho hablar, me dicen que ellos no ven que esté perforada. Eso todo de bulla porque eran las 14:30 horas. Cuando el radiólogo me dice que no veía nada que estuviera perforado, yo le dije, "no se preocupe, que yo trabajo en cirugía digestiva y voy a hablar con los cirujanos que me pidan un TAC y vamos a salir de dudas". Entonces entró donde estaba ella en la sala de exploraciones, le quitó la gastrostomía y me la mandó así para la planta. Le dije a la enfermera de allí: "y ahora qué hacemos". Mi madre tenía una sonda de alimentación, la ponen por protocolo cuando hace la gastrostomía, y me dicen que como tiene sonda por la nariz, y yo le dije "pero si la sonda va a estómago o, ¿dónde está la sonda?". No sé si tenía prisa, la cuestión es que me la suben para la planta. Hablo con mi compañera de planta y le digo que cómo hacemos esto. Llama a los de Medicina Interna, que son los que la llevan, y como suele suceder a esa hora, están comiendo. Cuando llega la tarde, mi madre está menos reactiva así que me voy yo a buscar a los cirujanos. Vinieron a verla y le mandaron un TAC. Tenía 80/40 de tensión, le tuvimos que poner suero para reanimarla un poco y me dijeron de ponerle en principio un tratamiento conservador, que la perforación no era muy llamativa sino un puntito, pero había que ver la evolución.

Como la evolución no iba para mejor, al día siguiente vino a verla otro cirujano y dijo que la metía en el quirófano y le ponía su gastrostomía nueva. Cuando la bajan a quirófano de urgencias me dice el anestesista que iba a tener un problema muy gordo para intubarla. Yo me encontré allí sola [llorando], mi hermano trabajando y mi padre, con 80 años, qué me iba a decir. Hablé con ella, porque ella estaba lúcida, y ella me dijo: "no te preocupes, tú firmas lo que sea y que sea lo que Dios quiera". Salió bien de la operación, que estuvo el cirujano conmigo todo el rato, le quitaron el tubo, se extubó bien, yo entré a la recuperación, su gastrostomía. Pero en los próximos días ya fue deteriorándose, hinchándose, ya no orinaba, hasta que entró en coma [llorando].

No ha sido paliativa ni para la hora de morirse. Estábamos en una sala de Medicina Interna con tres camas, ella en medio, hasta el último momento me decían que no, que ella podía revertir, pero yo sabía que no, que estaba prácticamente muerta. Hablé con la supervisora, porque la situación era, ella en coma, en la cama de en medio, los familiares alrededor. No tengo nada que decir de la supervisora porque era un problema de camas, me dijo que cuando se quedase una habitación la pasaba a una habitación sola. Allí estuvo, agónica durante dos días, hasta que el 31 de diciembre falleció.

FALTA DE APOYO PSICOLóGICO A LA FAMILIA. Yo tuve que recurrir a salud mental, porque claro mi padre y mi hermano me pedían explicaciones a mí, me decían "tú no puedes hablar, tú no puedes hacer", los pobres. Nos encontrábamos en tierra de nadie en un hospital, en el hospital dónde trabajo.

No ha habido atención psicológica por ningún lado, no por mí, sino por mi padre y mi hermano. Nadie te daba una palabra de aliento, que te digan "pues mira, le vamos a poner algo que va a ir bien", yo que sé. Yo lo ha vivido así, un cúmulo de circunstancias y bandazos de un lado para otro. La operaron los cirujanos y luego estuvo a cargo de Medicina Interna, cosa rara. Pero bueno, yo sé que ella, dentro del tiempo que estuvo bien, estuvo muy bien atendida, con mucho cariño [llorando]. Y mis compañeras se portaron muy bien, pero claro he echado en falta, no sé, si hubiera ido a otro sitio [hace un silencio], pero claro, tú confías en la gente.

DESARROLLO PERSONAL Y ROL PROFESIONAL DE UNA ENFERMERA-CUIDADORA. Yo le escribí un mensaje a una compañera y le decía, "nena, yo veo a mi madre mal, esta hinchada, no respira bien". Ella me dijo que ser enfermera y cuidadora era una bomba de relojería, por la experiencia profesional que uno tiene.

Porque, realmente si a ella la lleva un servicio de paliativo, que le programa su gastrostomía, que la valoran a nivel interno, internándola, haciéndole unas pruebas, poniéndola una gastrostomía y para la casa, pues a lo mejor hubiera salido la cosa mucho mejor. Porque la cosa casi que fue forzada, porque yo casi pedí la gastrostomía a voces. Es que era como sentarte con un niño chico y darle nueces [hace referencia al riesgo de broncoaspiración], era esa sensación y estás perdida, no quieres molestar. Yo todavía no he podido hablar con mi hermano abiertamente del tema, porque para ellos tú eres la esperanza que ellos tienen.

Y ya está y eso es lo que digo, que hay tumores, que no son cancerígenos, pero que necesitan los mismos cuidados que si fueran cáncer. Son tumores de crecimiento muy lento, que no sabes por dónde van a salir, pero que deterioran muchísimo a la persona, porque le pilla los órganos importantes, la deglución, el oído, los ojos. Ella era una persona admirable, porque no protestaba por nada.