Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se define una enfermedad en fase terminal como aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable, es progresiva, provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y el paciente.¹ En el año 1967 Cicely Saunders, considerada la pionera de los cuidados paliativos, inicia un movimiento denominado "Hospice", que buscaba dar respuesta a las situaciones relacionadas con el final de la vida y expuso que era posible morir en paz y sin grandes dolores, incluyendo en el cuidado elementos sociales, emocionales y espirituales.² En este sentido el acompañamiento en las fases finales de la enfermedad y la muerte de los pacientes supone para los profesionales de la salud, en muchas ocasiones, un trance difícil tanto para el paciente y sus familias, como para el profesional mismo.³

Alrededor de 35 millones de personas en el mundo requieren cuidados paliativos. Un número creciente de gobiernos han adoptado políticas nacionales de cuidados paliativos. Aunque con frecuencia su inclusión se ha vinculado a las fases avanzadas del cáncer, algunos países ya han adoptado políticas más amplias que incluyen a todos los pacientes aquejados de enfermedades potencialmente mortales, entre los que se puede destacar España.⁴ En Colombia, en el 2014, fue promulgada la ley que regula los servicios de cuidados paliativos con la que se busca un manejo integral de pacientes con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad.⁵

La situación de enfermedad avanzada implica la presencia explícita de la muerte y una amenaza de pérdida a corto y mediano plazo.⁶ Investigaciones recientes sugieren la necesidad de proporcionar estrategias de comunicación, información, y el apoyo psicosocial en beneficio de los pacientes que reciben cuidados paliativos, así como sus cuidadores familiares.⁷ Sin embargo, las situaciones de final de vida representan una realidad compleja.⁸ Por lo tanto, una investigación en profundidad de este tema requiere métodos de investigación que capten la perspectiva de los protagonistas, y que sean capaces de integrar los aspectos sociales y culturales de una determinada población. Algunos autores han sugerido que factores tales como la etnia, la cultura y las creencias pueden influir en la aceptación de cuidados del final de la vida.⁸-⁹

En la atención de cuidados paliativos la familia es un elemento importante, ya que participa además de en el cuidado de los pacientes, en la toma de decisiones y en el apoyo emocional e instrumental. Los cuidadores familiares reciben las demandas de cuidado, pudiendo llegar a interrumpir su forma de vida pudiendo presentar alteraciones de la salud física y mental, relaciones, finanzas, aumento de riesgo de morbilidad secundaria por ansiedad y depresión. Algunos autores expresan, ante lo anterior, que el oportuno acompañamiento de los familiares aumenta la probabilidad de resultados positivos para cuidadores y pacientes.¹⁰

El objetivo de esta investigación fue conocer la experiencia de los cuidadores familiares relacionada con los cuidados paliativos al final de la vida.

Metodología

Se realizó una búsqueda exhaustiva de resultados de investigaciones con metodología cualitativa que abordaran la experiencia de cuidadores familiares respecto a los cuidados paliativos al final de la vida. Se incluyeron en esta búsqueda artículos originales publicados en los últimos 5 años en idioma español, inglés y portugués.

Se empleó como herramienta de búsqueda las bases de datos: MedLine, CINAHL, Cuiden y Psycarticles. Se utilizaron descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS) "Cuidados Paliativos", "Cuidado Terminal", "Cuidados paliativos al final de la vida" y "Cuidadores", y descriptores MeSH de la base de datos MedLine, "Cuidados Paliativos", "Cuidado Terminal", "HospiceCare", "Estudios cualitativos", "Fenomenología", "Categorías no estructuradas", "Categorías estructuradas", "Carga de cuidador", "Apoyo al cuidador". Se enfocó la búsqueda con los operadores booleanos OR y AND.

El estudio se realizó en los meses de octubre/noviembre de 2016. Mediante aplicación de filtros de búsqueda se identificaron 292 títulos, se descartaron aquellos artículos no relacionados con la búsqueda. Tras la lectura de los resúmenes se procedió a descartar artículos duplicados en las bases de datos o que no se ajustaran a los criterios de inclusión específicos de la revisión. Fueron excluidos aquellos artículos producto de evaluación de intervenciones, análisis de situaciones específicas del final de la vida, revisiones de tema, estudios de caso o propuestas de intervención. Finalmente se seleccionaron 15 artículos para su análisis y discusión.

Se registró información básica de los artículos seleccionados (Base de datos, lugar de desarrollo del estudio, idioma, objetivo, método, tipo de participantes, temas, hallazgos significativos, referencia bibliográfica). Las categorías resultantes se conformaron a partir del análisis de los temas hallados en cada una de las investigaciones.

Resultados

15 artículos publicados entre 2011 y 2016 cumplieron los criterios de inclusión. De ellos 6 se publicaron en el año 2014, 11 están publicados en inglés, 9 publicaciones proceden de investigaciones realizadas en Europa, 4 realizados en el Continente Americano y 1 en Asia y Oceanía respectivamente. 10 de los artículos incluidos corresponden a resultados de estudios fenomenológicos, 5 al método etnográfico. La experiencia de los cuidadores familiares de pacientes al final de la vida se relaciona con cuatro aspectos que se describen a continuación.

La importancia del cuidador familiar en los cuidados al final de la vida. La familia no es ajena al proceso de muerte del paciente y se enfrenta a la proximidad de la pérdida a partir de la preparación para la separación en donde pueden aparecer sentimientos como la culpa y el miedo. El cuidador familiar puede sentirse culpable por no cumplir con las necesidades del paciente en el hogar o recurrir a la hospitalización transgrediendo el deseo del paciente, así como también, lo aborda el temor de que la muerte ocurra durante el sueño.¹¹

Dar o recibir cuidados paliativos no es algo que las familias planeen. Sin embargo, los resultados demuestran que los cuidadores familiares no lamentaron brindar atención paliativa a su familiar en el hogar. Los factores considerados importantes para lograr los mejores cuidados paliativos incluyen ayuda durante el día, atención holística y afirmación de la importancia del papel del cuidador.¹² Este último aspecto es determinante, teniendo en cuenta que el cuidado afecta la salud y la vida cotidiana de los cuidadores familiares.¹³ El análisis de resultados muestra que los cuidadores realizan una variedad de tareas, a menudo bajo estrés, que traen con ello demandas físicas, estrés emocional/espiritual, estrés por el manejo de medicamentos, interrogantes frente al futuro y requerimientos de ayuda.¹⁴ No obstante, es un aspecto importante la participación de la familia en el cuidado y los cuidados ante la muerte inminente,¹⁵ debido a que según la experiencia de los familiares se valora mucho el asumir el papel de cuidador.¹⁶

Entre los aspectos conflictivos de los cuidados familiares destaca la administración de medicamentos, donde la polifarmacia genera desconcierto, y se muestra preferencia en la administración de medicamentos orales.¹⁷ Es importante resaltar que las familias precisan en cuanto a la administración de medicamentos un proceso de aprendizaje apoyado o guiado.¹⁸ Otro aspecto importante es el reconocimiento de la muerte inminente. Para el cuidador familiar es fundamental el conocer cuando la muerte es inminente.¹⁹ La inclusión de la familia en este proceso de identificación es de capital importancia, ya que les permite actuar como un elemento que favorece el cuidado.²⁰

El cuidador familiar precisa ser objeto de atención del equipo de salud, incluyendo el significado atribuido a la enfermedad y tratamiento paliativo para la planificación de la atención de la unidad familiar en la fase final de la vida.²¹ La atención de los profesionales a las necesidades de los cuidadores puede tener efectos poderosos en para el alivio de la ansiedad, reducir el aislamiento y permitir que los familiares se sientan importantes en el proceso de atención.²²

La importancia de la comunicación con el equipo de salud. Los participantes del estudio de Jack Bet al., afirmaron que sin el acompañamiento de los profesionales se habrían sentido más vulnerables, perdidos y solos. Tener presente a alguien más en el cuidado del paciente ha sido reconfortante y tranquilizador.²³

La comunicación es importante para los cuidadores familiares ya que no han recibido preparación para prestar este tipo de cuidados. Al cuidador familiar le genera estrés no conocer como brindar un buen cuidado.²¹ El grado de incertidumbre aumenta cuando implica asuntos como medicamentos, opciones de alimentos y traslado. La comunicación representa un proceso de ensayo y error, experimentación relacionada principalmente con el cómo proporcionar atención, aprender sobre la situación o cómo acceder a la ayuda. Los cuidadores dan una importancia central a las instrucciones dadas por los profesionales, pero a la vez pueden buscar información en otras fuentes (por ejemplo, libros, materiales de la web, etc.).¹⁸

Los sentimientos de insuficiencia y aislamiento aumentan cuando el cuidador percibe que el profesional asume que tiene ciertos conocimientos que de hecho no posee. Por el contrario, a través de la comunicación se puede reforzar el sentimiento de ser escogidos, indispensables y esenciales para el cuidado de su familiar.¹³,²²

La comunicación con directrices claras sobre el cuidado del pariente hace más fácil la toma de decisiones.¹⁷ Comunicarse con los cuidadores acerca de qué esperar tanto antes como después de la muerte se revela fundamental para un cuidado sensible y empático.²⁴ La comunicación implica que el profesional de salud involucrado en el cuidado al final de la vida identifique cuándo es el momento para estar presente y cuándo la familia requiere de espacio. El cuidado y la ayuda prestados por los profesionales de la salud pueden variar entre los informes de una sola llamada telefónica, a varias visitas por día, enfatizando en la importancia de tener un número de teléfono para poder contactar con el médico o la enfermera.¹²,¹⁸

Los cuidadores familiares entienden como una experiencia positiva cuando los detalles del cuidado de su pariente es conocido por todos los profesionales involucrados en la atención, demostrando una transferencia efectiva de la información.²⁵ De igual forma la relación entre paciente, cuidadores y profesionales se describe como una dimensión esencial de la calidad de la experiencia de fin de vida. Para el cuidador familiar es importante poder estar permanentemente al frente de su pariente y saber que los profesionales toman sus opiniones y decisiones en consideración.¹⁵

La importancia de los cuidados al final de la vida. El cuidado compasivo que tengan en cuenta las necesidades emocionales y espirituales del paciente y su cuidador son primordiales a la hora de catalogar una experiencia positiva durante el cuidado al final de la vida. Resaltando aquí que los elementos religiosos y espirituales no fueron considerados parte de la responsabilidad del equipo de salud,²⁴ dejando en manos de familiares, amigos y comunidades religiosas estos aspectos.²¹

Los cuidadores familiares consideran importante poder ser aliviados y aliviar el sufrimiento a los pacientes (tanto física como psicológicamente), a lo largo de su viaje, incluso en el momento de la muerte. El manejo del dolor y, en menor grado, otros síntomas es el otro criterio fundamental para la calidad de los cuidados paliativos y por ende una experiencia positiva.¹⁵

Los cuidadores familiares se enfrentan a niveles excepcionalmente altos de responsabilidad frente a las decisiones sobre el cuidado de sus familiares. Se describe un estado de hipervigilancia en el que se produce una valoración constante de la situación clínica de su familiar. Para el cuidador, el querer cuidar y ser capaz de ofrecer los cuidados que necesita su familiar se convierte en una fuente de satisfacción.²² Para el control de los síntomas, los cuidadores están dispuestos a asumir la administración de medicamentos, encontrando en ello el empoderamiento del cuidado de su familiar y aliviando sus sentimientos de impotencia al ver sufrir a su ser querido. Más a fondo, los cuidadores familiares desean además de la ayuda práctica, que las enfermeras hablen con ellos y escuchen el conocimiento de la familia.¹²

La forma en que los profesionales de la salud se ocupan de la persona enferma y su familia hasta su muerte es clave para el proceso de duelo. El apoyo de la familia y amigos, así como apoyo profesional en el proceso de atención son para los cuidadores familiares una experiencia influyente en el dolor posterior a la muerte.¹⁶

La importancia de morir en compañía de la familia. Los profesionales de la salud deben ser capaces de reconocer y respetar los rituales que rodean a la muerte; para la familia, estar presentes en el momento de la muerte es de mucha importancia.¹⁵ Los familiares perciben una muerte tranquila cuando esta sucede en el momento en que su familiar es rodeado por sus hijos (si los tiene) y los seres queridos en el momento de fallecer.¹⁹

Cuando el paciente comienza el tránsito hacia la muerte se inicia un proceso de duelo anticipado en el que, por un lado, la familia quiere quedarse con el enfermo el mayor tiempo posible y también el paciente se despide de la familia que lo acompañó.¹¹ Así los familiares se sienten responsables de asegurar que la muerte de su miembro de familia ocurra de la manera correcta, procurando respetar sus creencias religiosas, abogando por sus necesidades o asegurando que no queden solos en el último momento.²²

La posibilidad de permitir que el final de la vida ocurra en el hogar cerca de la familia es la razón que a menudo dan los cuidadores familiares para acceder a brindar esta clase de cuidados. La familia no siempre está preparada para brindar cuidados en el hogar, pero en el momento que se requiere es una función asumida por aquellos miembros que están cerca.¹⁶ En este sentido, conseguir que la persona pase la fase terminal de su enfermedad en sus propios hogares bajo el cuidado de su familia, es una fortaleza para las familias. A pesar de los períodos difíciles luego de ello no existe arrepentimiento por haber brindado cuidados paliativos en casa.¹², ²¹

Discusión

La búsqueda efectuada no arrojó estudios donde se haya realizado una revisión sistemática acerca de la experiencia de los cuidadores al final de la vida. No obstante, se pudo constatar en la bibliografía consultada que, desde un enfoque diferente, concuerdan con los resultados obtenidos en el presente estudio, al identificar aspectos comunes que se relacionan con la experiencia de los cuidadores familiares que brindan cuidados al final de la vida.²⁶-²⁷ Subrayan Fernandes y Angelo que las investigaciones se han desarrollado en diferentes contextos sociopolíticos, culturales y étnicos, con singularidades poblacionales, por lo que los resultados evidenciados parecen ser, en cierto sentido, transversales.²⁸

Algunos autores señalan aspectos necesarios para los cuidadores familiares, describiendo como el cuidador familiar se acoge a la responsabilidad de todo lo relacionado con el cuidado de su pariente, la importancia del apoyo y acceso a los procesos formales de apoyo y la comunicación e información.²⁸-²⁹

La comunicación e información ha sido tocado en varios estudios.²⁶,²⁸,³⁰-³² Como futuras líneas de actuación Lorca et al., afirman que las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) pueden ayudar a los cuidadores a adquirir conocimientos y habilidades, y reducir la sobrecarga del cuidador, el estrés y los conflictos familiares.³⁰ Otros autores afirman que la comunicación entre el profesional de la salud y el cuidador familiar sigue siendo escasa, a pesar de que la literatura reconozca sus beneficios, por lo que los profesionales necesitan formación en este sentido.³¹

Diferentes autores informan en sus estudios sobre el impacto positivo para los cuidadores familiares el tener la casa como un escenario para el cuidado al final de la vida. Según estos, se favorece la continuidad de la vida diaria, las relaciones con la persona cuidada, la comodidad del paciente y se facilita el periodo posterior a la muerte. Se genera en el cuidador sentimientos de haber realizado mejor su acompañamiento al poder pasar largos periodos de tiempo juntos.³³-³⁶

Según Morris et al., un buen equipo de atención mantiene una actitud positiva, proporciona atención holística, brinda información clara y oportuna y reconoce la importancia del papel del cuidador familiar.³³ Se resalta de igual forma que las necesidades de los cuidadores van más allá de ayuda física. En muchos momentos necesitan ayuda emocional, y el profesional de Enfermería debe ser capaz de comprobar periódicamente estas situaciones.¹³,²⁹,³⁷ Aparicio y Caldeira afirman en su análisis que los enfermeros se muestran como líderes de proyectos de cuidados paliativos, siendo agentes de cambio dentro de los equipos de salud.³⁸

Conocer la experiencia del cuidador familiar que brinda cuidados al final de la vida permite comprender los aspectos que requieren atención e intervención por parte de los profesionales de la salud.

La revisión efectuada ha podido tener algunas limitaciones. De acuerdo a los criterios de inclusión en la búsqueda realizada no se hallaron publicaciones en el área de la psicología sobre el tema, lo que podría suponer un aspecto pendiente por explorar. Los estudios hallados están publicados principalmente en inglés. Se excluyeron aquellos estudios que abordaban temas específicos del cuidado al final de la vida, por ejemplo, la evaluación de determinados programas de intervención, lo que podría haber ocasionado que se omitiera información en el análisis.