Introducción

El incremento del envejecimiento de la población y la mejora en la atención sanitaria en España ha generado un aumento de la población con enfermedades crónicas, así como de personas dependientes. El cuidado a las personas dependientes es proporcionado en un 88% por un sistema familiar de cuidados prestado por un familiar cercano, sin capacitación específica para el cuidar, sin remuneración económica y con una gran dedicación los 365 días del año durante 24 horas. Entre la cuidadora y el familiar se establece un vínculo que deriva hacia un compromiso absoluto donde la cuidadora abandona sus expectativas vitales para dedicarse “cuasi en exclusiva” a cuidar de su familiar. La cuidadora va sumergiéndose paulatinamente en la vida y las rutinas del familiar cuidado, estableciéndose un fuerte vínculo existencial entre la persona que cuida y el familiar cuidado.¹

En los últimos años han aumentado los estudios referentes a cuidadoras familiares de enfermos crónicos o dependientes, así como la producción científica a nivel nacional e internacional, especialmente en el ámbito de la atención primaria o domiciliaria.² No obstante, existe muy poca evidencia sobre la experiencia de los postcuidadores familiares en la reconstrucción de su vida cotidiana.

En este artículo se intenta dar respuesta a las siguientes preguntas de investigación: ¿qué ocurre cuando un cuidador familiar deja de cuidar? ¿Qué sentimientos, percepciones, necesidades experimenta? ¿Cómo (re) construye su vida cotidiana? El presente trabajo es el primer estudio realizado en nuestro entorno sociocultural sobre el proceso de transición de los postcuidadores familiares. En el texto se hace referencia al término postcuidador para aquellos cuidadores familiares que debido a la muerte del familiar a quien cuidaban sufren un proceso de duelo y una transición marcada por un vacío, una redefinición de roles y de tareas en su vida cotidiana.

El objetivo de este estudio es conocer la experiencia, el impacto percibido y el manejo de la experiencia de la reconstrucción de la vida cotidiana de los postcuidadores familiares después del proceso de duelo.

Metodología

El presente estudio sigue el enfoque de la teoría fundamentada constructivista. Este enfoque, a diferencia del método de la teoría fundamentada clásica, tiene en cuenta el contexto de la investigación en sí y la posición que tienen los investigadores en ella. Considera las realidades sociales múltiples y reconoce que el conocimiento es interpretativo y construido con los participantes del estudio. La recopilación y el análisis de datos se ejecutan simultáneamente; los datos se explican a través de su interpretación y conceptualización.³

La muestra se escogió a partir de los criterios de inclusión siguientes: ser mayor de edad, haber sido cuidador familiar durante al menos dos años, hacer dos años como mínimo de haber dejado de ser cuidador. Cabe destacar que el último criterio se estableció para poder captar las experiencias de las diferentes fases por las que pasan los participantes, y para no interferir en el proceso de duelo.

Los criterios de excusión fueron: padecer alguna enfermedad física o mental que impida participar en las entrevistas y el abandono libre del estudio o voluntad de no participar. En la selección de la muestra se ha tenido también en cuenta el criterio de la riqueza informativa, el de la accesibilidad y el de la posibilidad.

Se ha procurado seleccionar los informantes que más se ajusten y que nos puedan aportar una información más rica y precisa de acuerdo con los objetivos de la investigación. Las personas informantes se han obtenido a partir de fuentes propias, de profesionales expertos, de profesionales sanitarios que desarrollan su actividad en centros de atención primaria y a partir de diferentes asociaciones de enfermos y familiares en el área de Cataluña (España).

El primer autor contactó con los informantes para obtener un consentimiento informado por escrito y para decidir el momento y el lugar adecuados para la entrevista. Las 14 personas estuvieron de acuerdo en participar. Los informantes decidieron dónde deberían realizarse las entrevistas, y la mayoría de ellas se realizaron en sus propios domicilios o en salas de reunión de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona.

Los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas⁴ de mayo de 2014 a junio de 2015. Para ello se elaboró un guion que fue modificado durante el proceso de investigación. Se puso énfasis en la vida cotidiana de los informantes y en las experiencias, así como los sentimientos desde la muerte de su familiar hasta el día de la entrevista. Al final de la entrevista, el investigador le dio al informante la oportunidad de reflexionar y ampliar su descripción.

Se realizó una entrevista piloto para probar el guión de la entrevista. Las entrevistas duraron entre 40 y 90 min. Fueron grabadas en medios digitales y transcritos textualmente por los autores.

Durante el proceso de codificación se empezó a intimar con los datos, confiriendo al proceso científico el rigor metodológico necesario, se detectaron los matices, desarrollaron el fundamento, la densidad, la sensibilidad y la integración necesaria para generar teoría.

La aprobación ética se obtuvo en junio de 2014 por el Comité de Ética asistencial del Instituto Universitario de Investigación en Atención Primaria Jordi Gol de Barcelona (España). Con el fin de garantizar la confidencialidad todos los nombres de personas y lugares son ficticios.

Resultados

La mayoría de las informantes fueron mujeres, con una edad media de 66 años, jubiladas, con más de tres años dedicadas al cuidar. Cabe destacar que la mayoría de los participantes disponían de estudios universitarios (ver Tabla 1).

En el análisis de los datos se identifica que los participantes experimentan una transición, que empieza los días anteriores a la muerte del familiar y que puede durar más allá de tres años. Se encontraron tres momentos críticos en la transición del postcuidar: (1) el vacío del postcuidar, (2) cierre de la etapa de cuidador, y (3) movimiento hacía la nueva vida. A continuación, se presenta el análisis de contenido en cada una de las categorías.

Vacío del postcuidar. El concepto de vacío surgió de forma espontánea en todas las entrevistas. Describieron el vacío como un fenómeno existencial indescriptible, algunos de los participantes hablaron de una falta de sentido en su vida, otros lo compararon como si vivieran inmersos en un agujero negro. Todos los informantes destacaban la noción de pérdida. “La muerte de una persona así es un vacío. Un vacío muy grande, yo diría que es un vacío existencial” (PC8).

En la población objeto de estudio, el concepto de vacío está compuesto por un factor instrumental, que hace referencia a la falta de aquellos aspectos relacionados con las tareas del cuidado y las rutinas, así como del espacio físico, y de un factor emocional condicionado por la ruptura del vínculo entre el cuidador y su familiar. El postcuidador debe romper con el fuerte vínculo establecido con la persona dependiente y empezar su nueva vida, volviendo a reestablecer objetivos, rutinas y ambiciones que había abandonado durante un largo periodo de tiempo. El primer sentimiento que refirieron en relación al vacío fue el de soledad: “Me siento solo siempre, pero es que creo que la persona nace y vive sola, se tiene que adaptar a toda una serie de circunstancias, pero de vivir estamos siempre solos” (PC6).

La soledad hace que el sentimiento del vacío se incremente y se prolongue en el tiempo, por tanto, los informantes refirieren que necesitan la compañía de su familia.

Uno de los aspectos en los que nuestros hallazgos coinciden con los de otros autores, es con la pérdida del rol de cuidador, que está compuesto por factores como la finalización de las tareas de cuidar, la pérdida del reconocimiento y el poder dentro del núcleo familiar como cuidador. La mayoría de los participantes lo definen como una pérdida de finalidad en la vida. En nuestro entorno el cuidador asume toda la responsabilidad del cuidar y se consolida un fuerte vínculo entre el cuidador y el familiar cuidado, donde la persona que cuida experimenta una despersonalización consecuencia de abandonar su vida para dedicarse a la de su familiar. En esta fase de transición el postcuidador debe descubrir una nueva finalidad para su vida, alcanzar nuevos objetivos, conferir sentido a nuevas rutinas y actividades que le permita recuperar la ilusión y llenar el vacío a nivel físico, social y emocional.

Asimismo, se destaca una pérdida en el control del tiempo ya que durante la etapa de cuidador tenían la vida estructurada en base al cuidado del familiar, es decir, su tiempo estaba condicionado por múltiples tareas relacionadas con la higiene, alimentación, soporte y cuidados básicos del familiar y posteriormente su organización del tiempo se ha visto desestructurada por completo: “Te encuentras con un vacío muy grande, has estado 24 horas al día durante cinco años cuidado de alguien y te encuentras que de repente esa responsabilidad ya no la tienes, por lo tanto, estás tú solo con tu vida y con todo el tiempo del mundo para decidir lo que hacer con ella” (PC7).

Si bien el proceso de duelo forma parte del vacío de la tarea de postcuidar, este sentimiento de vacío perdura en el tiempo, mientras que el duelo normal se resuelve en un periodo aproximando de un año y medio,⁵ debemos pensar que se trata de una población crónica y con muertes esperadas. Más allá del proceso de duelo por la pérdida del familiar, el vacío de la tarea de postcuidar se identifica como transversal durante todo el proceso de transición y la condiciona de manera favorable o inhibidora.

Cierre de la etapa como cuidador. Dentro de esta categoría se describen aquellas actividades o procesos de cierre que emergieron del discurso de los informantes. El primer momento en que la mayoría tuvo consciencia del fin de la etapa como cuidador fue el día del funeral. Los postcuidadores guardan un recuerdo emotivo de la ceremonia y lo viven como un homenaje a su familiar y a su labor. “Miles de mensajes en Facebook, conocidos y saludados..., yo no recuerdo haber abrazado tanta gente o que tanta gente me abrazara como el día de su funeral. Y esta energía creo que la sentimos” (PC14).

En la etapa de cierre, se contienen rutinas y tareas relacionadas directamente con la muerte, como los trámites administrativos, económicos y legales, así como el hecho de deshacerse de aquellos objetos de la persona difunta que ya no son necesarios. Aunque este ritual forma parte de las rutinas de cierre cuando alguna persona muere, en el caso del cuidado a la población dependiente, este aspecto se ve aumentado por el volumen de ayudas técnicas y material sanitario utilizado durante el cuidado. Un hecho que llama la atención es que todos estos materiales son redistribuidos a personas o entidades que lo necesitan, los post-cuidadores tienen muy presente las dificultades que les supuso adquirirlos y su elevado coste económico. En cuanto a la temporalidad, todos los informantes coinciden en que este vaciado se hace antes de los tres meses.

En nuestro país existe una diversificación de unidades administrativas y gubernamentales, todos los participantes expresan dificultades en el cierre de los trámites administrativos posteriores al fallecimiento, destacan la lentitud y complejidad de la administración, generándoles una fuerte impotencia y enfado que unidos a los sentimientos de rabia, tristeza y ansiedad por la muerte del familiar aumentan su malestar. De estos resultados se evidencia la necesidad de mejorar las políticas para poder agilizar los trámites postmortem.

Otro fenómeno que emergió fue el de “mantenerse conectado en el cierre”, es decir, en esta etapa de cierre buscaron algo que les mantuviese conectados de alguna forma con su vida de cuidador para llenar su vacío y para recordar su trabajo como cuidadora. Tal como explica una informante su marido estuvo ingresado en el hospital, pues cuando este murió ella iba a visitar y a cuidar del compañero de habitación: “A veces iba a ver a P. porque me daba pena, y él se alegraba pero el pobre estaba muy mal[...] fue el compañero de habitación de mi marido, y me daba mucha pena, un chico joven y con esa vida, y a mí no me costaba nada y él se alegraba y así veía a la gente del hospital” (PC3).

Conductas parecidas se repetían en nueve de los catorce participantes. Si bien no era en el hospital, se buscaban vecinos o allegados para ayudarles y ofrecer su apoyo como expertos cuidadores y poderse mantener ligados al cuidado.

Debido a los cambios experimentados en esta fase, definida por algunos autores como un crash, pueden aparecen problemas de salud, entre los que destacan los síndromes depresivos tal como describen Hash⁶ y Kim⁷. En nuestra muestra, cuatro cuidadores manifestaron implícitamente que sufrieron estrés y depresión. La depresión en los postcuidadores se compone por cambios biopsicosociales relacionados con la edad y la pérdida⁸: “Comencé a somatizar mucho a nivel físico, a nivel de enfermedades, a nivel de estrés, a nivel de piedras en la vesícula, no comer, y llegar incluso a una depresión muy gorda” (PC10).

Referente al soporte percibido por los informantes en nuestro contexto socio-cultural, todos ellos manifestaron tener un buen soporte familiar y de amistad, a diferencia de los resultados de Larkin⁹ y de Cronin, et al¹⁰, no obstante, se evidencia una falta de soporte profesional, en el sentido de que no se percibe soporte específico alguno por parte de los profesionales sanitarios.

Una de las cosas más molestas en la transición para los participantes fueron expresiones recibidas por conocidos referentes al merecido descanso por haber finalizado su etapa como cuidadores. “Una manía que tiene la gente, que decía: ‘hombre, al menos ahora estaréis más tranquilos, no tendrá tanto trabajo'. Y pensabas: no me digas eso” (PC14).

Los participantes refirieron una construcción de la realidad absolutamente errónea, o puntos de vista totalmente opuestos. Por un lado, encontramos las personas que nunca han sido cuidadoras y que viven alejadas de la vida diaria de los cuidadores, que en algunas ocasiones ven el mundo de cuidar a una persona con discapacidad durante toda la vida como un proceso difícil y de elevado coste emocional. Y, por otra parte, nos encontramos los postcuidadores inmersos en un proceso de rotura y reconstrucción de su vida, en la que se ha roto un objetivo vital que era cuidar de su hija dependiente. Así pues, lo que para la sociedad es un alivio los postcuidadores familiares lo viven como una desgracia y esta visión opuesta puede generar confrontaciones morales que afectan su relación con los demás.

Movimiento hacia la nueva vida. Este concepto hace referencia a cómo los informantes comienzan a movilizar sus energías para recomponer una nueva vida. Incluye las actividades de cuidar de sí mismo manteniéndose activo, comenzando a involucrarse en actividades sociales y tomar conciencia de la situación de cambio. Las fases de la transición no son lineales y, por tanto, cada persona vive su proceso e inicia este movimiento con ritmo propio. En el discurso se pueden observar indicativos que hacen referencia al tiempo que necesita cada uno para reanudar actividades, viajar, recobrar amistades, entre otros. Se trata de una transición compleja, en la que los postcuidadores comienzan a moverse hacia lo que será la reconstrucción de su nueva vida cotidiana. Los informantes definieron temporalmente su transición y su movimiento: “Segundo año, pues bien. Además, yo siempre he viajado mucho y seguí viajando” (PC11).

Destaca que más de una tercera parte de los participantes hacen referencia a un tercer año. En este año tuvieron una sensación de mejora y de empezar a rehacer su vida. Estos hallazgos en cuanto a temporalidad contrastan con los de Larkin⁹, ya que refería que la transición duraba aproximadamente un año y en la muestra de este estudio la transición puede durar hasta pasados los tres años, quizás por el tiempo de dedicación al cuidado familiar y la solidez del vínculo establecido.

Algunas de las dificultades que los participantes experimentan en esta fase son los cambios en las relaciones de amistad ya que modifican sus relaciones sociales durante la etapa de cuidador y una vez finalizada esta deben volver a establecer nuevas relaciones sociales, pero que en la mayoría de los casos no serán tan íntimas como en su etapa de cuidador, ya que durante la fase del cuidado comparten con otros familiares y profesionales aspectos muy íntimos del cuidado, relacionados con la higiene, la eliminación, la alimentación y las dificultades en la comunicación.

También en esta etapa la persona se ve inmersa en una fase donde tiene que redefinir sus proyectos personales, las relaciones familiares y el contacto con el mundo laboral. Estos aspectos tienen una especial relevancia cuando la persona ha dejado, durante muchos años, sus proyectos personales para sumergirse en el proyecto de cuidar de su familiar.

El postcuidador debe salir de la vida del familiar al que cuidaba y volver a tomar las riendas de su propia vida. Progresivamente, las personas van ocupando su tiempo, redefiniendo sus roles y relaciones sociales y se van cerrando las ventanas de la etapa de cuidador para (re) construir una cotidianidad marcada por las nuevas rutinas y las nuevas relaciones con los demás.

Discusión

La mayoría de las publicaciones anteriores se centran en estudiar en duelo en los postcuidadores familiares,¹¹-¹³ que describen dos modelos opuestos. Algunos autores como Mc Gartland et al., defienden el modelo de alivio después del fallecimiento del familiar cuidado y argumentan que una vez muere la persona cuidada el cuidador se libera de la carga del cuidar y así mejora su bienestar.¹⁴Opuesto a este modelo, autores como Ling Chen et al. describen que los postcuidadores presentan un aumento de los niveles de depresión un año después de la muerte de su familiar, debido al gran vacío existencial que experimentan.¹⁵

Dos de los estudios de carácter cualitativo se centran en describir las experiencias y sentimientos de los postcuidadores familiares después de la muerte de su familiar. Larkin definió tres fases por las que pasa el postcuidador y que se interrelacionan entre sí: 1) fase del vacío de la tarea de postcuidar, en la que el postcuidador debe hacer frente a los cambios en su vida, en particular en su rutina del día a día, para conseguir hacer frente al dolor o al vacío que supone la finalización de la etapa de cuidador; 2) fase de cierre del tiempo de cuidar, que implica que el cuidador haga un balance crítico de su experiencia de cuidar y que la acepte como una experiencia de vida positiva; y 3) fase de reconstrucción de la vida como postcuidador, en la que el postcuidador ve la luz e intenta reconstruir su vida cotidiana.⁹ Estas fases comprenden transiciones complicadas y difíciles, que exigen del postcuidador un esfuerzo eficaz y continuo.

En nuestro estudio se ha descrito la transición del postcuidador y la reconstrucción de la vida cotidiana de los postcuidadores familiares en nuestro entorno sociocultural. El estudio se realizó en España con participantes de mediana edad que habían cuidado de sus familiares. Los hallazgos pueden ser diferentes en otra cultura y contexto. Sin embargo, hay similitudes con los recientes estudios cualitativos realizados por Larkin y Cronin et al, desarrollados en el contexto anglosajón.¹⁰ Algunos de los puntos en común entre los estudios anteriores y el presente trabajo son referentes a las fases de la transición. De esta manera todos los estudios concuerdan en tres grandes fases caracterizadas por un vacío, psicológico e instrumental, una fase cierre de las actividades y de la vida de cuidador y una fase de movimiento hacia una nueva vida marcada por la reconstrucción de la vida cotidiana. Por otra parte, existe una gran diferencia en cuanto a la temporalidad de la transición. Larkin describió que la transición duraba aproximadamente un año,⁹ por contra nuestros resultados evidencian que la transición perdura en el tiempo y que dura más de tres años. En estos años el postcuidador debe superar el duelo, cerrar la etapa de cuidador y buscar una nueva finalidad a su vida.

Este estudio es un trabajo pionero en el ámbito iberoamericano y por tanto surgen algunas peculiaridades que abren nuevas líneas de investigación. Una de las diferencias entre el presente trabajo y el de Cronin et al., son las características de la muestra, ya que los autores anteriores consideran como postcuidador a aquella persona que deja de cuidar cuando su familiar ingresa en una residencia.¹⁰ En nuestro contexto cultural no se ha incluido este perfil de postcuidadores ya que tal y como constatamos en estudios anteriores¹⁶ las familias siguen estando muy presentes en los hospitales, consideramos de interés analizar este fenómeno para detectar similitudes y diferencias.

Otro elemento de interés es la necesidad de implementar un programa de formación para los profesionales sanitarios y diseñar un programa de atención específico a los postcuidadores evaluando su efectividad.

Conclusiones

Al finalizar la etapa como cuidadores familiares, los postcuidadores familiares experimentan una transición múltiple en la que tienen que redefinir su identidad y deben reconstruir su vida cotidiana. Esta transición se inicia antes de la muerte del familiar y perdura más allá del proceso de duelo. En este proceso, los postcuidadores expresan múltiples vivencias y sentimientos que constituyen elementos clave para la reconstrucción de su nueva identidad como postcuidador.

En la transición del postcuidar se configura el vacío de la tarea de postcuidar, en el que intervienen múltiples factores: un proceso instrumental, relacionado con (re) organización del tiempo, la pérdida de tareas, rutinas y actividades significativas; el vacío en el espacio físico. Y un proceso emocional relacionado con las diferentes pérdidas: la muerte del familiar, la pérdida del rol y del poder en el núcleo familiar, y todo ello configura un vacío existencial.

Se evidencia una falta de apoyo sanitario y social en la etapa de la transición de la tarea de postcuidar familiar. El apoyo sanitario debe ser liderado por las enfermeras ya que son la figura más cercana a las familias y con las que se ha establecido un fuerte vínculo durante la etapa de cuidador. Esto implica un esfuerzo multidisciplinario para conocer a la persona: valorando cada condición de la transición para crear un perfil individual de la preparación y así empoderar la persona para crear las condiciones óptimas para la transición.¹⁷