Introducción

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central, de origen autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, en su mayoría mujeres, y que suele presentarse entre los 20 y los 40 años. Constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico, y su curso es muy variable, siendo por ello frecuentemente nombrada como la enfermedad de las mil caras. El inicio temprano de la enfermedad, unido a lo discapacitante de su sintomatología, afecta de manera fundamental al desarrollo laboral y profesional de los enfermos, truncando muchas veces su proyecto de vida y condicionando una importante afectación de la calidad de vida.

Algunos estudios han tratado de determinar los factores más influyentes en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de los enfermos con Esclerosis Múltiple,¹ encontrándose que la satisfacción con el empleo y el ajuste psicosocial son los factores que más correlacionan positivamente, siendo la severidad percibida de los síntomas aquel que más se asocia a una peor CVRS.²,³ Respecto al empleo, sabemos que la actividad laboral es un componente central de la vida adulta, fundamentalmente en su faceta de promover y facilitar el acceso a sistemas de soporte social, interacción social y oportunidades de autoexpresión y autodeterminación.⁴ Otros estudios han encontrado relación entre variables como el manejo del enfado y la CVRS en la EM, mostrándose que aquellos pacientes con más facilidad para la expresión externa del enfado, obtenían mejores puntuaciones en CVRS que aquellos con tendencia a no expresar emociones negativas, siendo esta diferencia significativa más acusada en mujeres.⁵ Así, se confirma una vez más que el modo particular en que se manejan e integran las emociones puede afectar a la salud física, como ya demostraran en su día Miller y su equipo.⁶ En este sentido, y en relación a la expresión a través de la escritura, Baikie mostró en 2005 los beneficios físicos y psicológicos de la escritura expresiva.⁷ En esta misma línea, Sumowski et al. estudiaron las actividades cognitivas en relación con volumen hipocampal y memoria en la EM, encontrando que la lectura y la escritura eran las más relacionadas con ambas variables, muy por encima de otras actividades, como el arte y la música, o los juegos y hobbies.⁸

Ya en los últimos años, numerosos estudios se han centrado en estudiar el papel de las redes sociales en relación al manejo y desarrollo de enfermedades físicas, y en este sentido Ressler et al., han estudiado los efectos de comunicar la experiencia de dolor crónico y enfermedad a través de blogs, encontrando que esta práctica disminuye significativamente la sensación de aislamiento y contribuye a dotar de sentido la experiencia a través de la ayuda a otros.⁹ Como veremos en el relato biográfico, estos aspectos han resultado fundamentales en el proceso de crecimiento personal de la informante, culminando en un auténtico crecimiento post traumático, en el sentido del término descrito por Tedeschi y Calhoun.¹⁰

El crecimiento post traumático se define como la experiencia de cambio positivo que ocurre como resultado de la lucha con crisis vitales altamente desafiantes. Se manifiesta de varias maneras, incluyendo una mayor apreciación por la vida, relaciones interpersonales más significativas, un sentido aumentado de fuerza personal, cambio de prioridades, y una vida existencial y espiritual más rica.¹⁰ Además, como sugieren estos autores en su modelo, el desarrollo de una narrativa personal de vida y el crecimiento postraumático, tendrían mutuas influencias. Este proceso de crecimiento parece involucrar una potente combinación de demanda de alivio emocional y claridad cognitiva, alcanzada a través de la construcción de esquemas de orden superior que permiten la apreciación de la paradoja.¹⁰ Es importante notar que el concepto de crecimiento post traumático no sería, desde esta perspectiva, equiparable al concepto de resiliencia y que, más allá de un modo de afrontamiento, implica alcanzar un estado mejor que aquel previo a la crisis.¹¹ Además, inciden los autores en que la experiencia de crecimiento post traumático no elimina el dolor o el sufrimiento, pudiendo coexistir con experiencias de malestar emocional sin ello implicar que el crecimiento sea poco importante.¹²

Este trabajo se ha desarrollado utilizando metodología exclusivamente cualitativa, en concreto, el relato biográfico. Para su elaboración se han seguido las indicaciones de Amezcua y col.¹³ El relato se obtuvo a partir de una entrevista abierta semiestructurada, realizada en una consulta pública de psicología clínica y grabada, previo consentimiento informado, para su posterior transcripción y análisis. La entrevista tuvo una duración de 40 minutos, que resultaron suficientes para saturar información. El análisis se realizó con ayuda del programa MAXQDA, identificándose tres grandes categorías: aceptación de la enfermedad; cambio de vida a causa de la enfermedad; cambio personal y crecimiento post traumático, que a su vez hemos dividido en las nueve subcategorías que se presentan en el relato.

El relato que presentamos ejemplifica con gran claridad los hallazgos de la literatura científica, tanto en relación a los factores que influyen en la calidad de vida relacionada con la salud, como en los beneficios de la escritura expresiva en la gestión emocional. La informante describe cómo la escritura y la participación activa en las redes sociales contribuyeron al proceso de adaptación a la enfermedad, fundamentalmente a partir de la creación del blog Myesclerosismultipleyyo (https://myesclerosismultipleyyo.blogspot.com). Además, confirma la importancia central de la satisfacción con el trabajo en la Calidad de Vida, y muestra cómo ha podido reorientar su vida hacia la escritura, relatando un proceso de transformación personal y profesional, alcanzando un nivel de satisfacción personal superior al anterior al diagnóstico, que podemos conceptualizar como una verdadera experiencia de crecimiento postraumático.

TEXTO BIOGRÁFICO

EL DIAGNÓSTICO. Recuerdo que estaba sentada en la silla en la habitación y la neuróloga llegó. Estaba sola. Ella no quería decirme nada sin la familia delante. Se sentó en la cama, me tendió la mano y le costó empezar a decirlo, porque me dijo: "vuelvo en otro momento". Yo le dije, "no, no vuelvas en otro momento, no necesito a nadie". Las palabras que siempre te retumban en la cabeza son "tienes esclerosis múltiple". Cuando me dijo eso me quedé en blanco total; mi mente no procesaba esas palabras. Ni se me hubiera pasado por la cabeza que era eso; todo menos eso. Estuve un minuto sin decir nada y ella se quedó en silencio, respetó mi silencio hasta que yo le dije algo, hasta que pude decir: "¿me voy a quedar en silla de ruedas?"; fue lo primero que le dije y me dijo que no, que podía ser probable pero que hay que mirar cómo va la enfermedad y que no pensara ahora por ahí, que hay que intentar atajarlo y demás. Bueno, mi cabeza seguía con la silla de ruedas y lo siguiente que le pregunté fue si podía tener hijos, porque en ese momento estaba planteándome tener hijos. Me dijo que ahora no, que cuando se pudiera me avisaba. Me explicó cómo era la enfermedad, que era degenerativa, que no tenía cura, pero que había muchos fármacos que la podían frenar. Que íbamos a empezar ya con un tratamiento nuevo y a hacer más pruebas que se necesitaban. El diagnóstico ya lo tenía, pero por protocolo. Yo no hablé más, no me salía nada, pero tampoco asimilaba nada, pensaba en todo y no pensaba en nada al mismo tiempo. Recuerdo que cuando se fue me puse a llorar y llorar yo sola en la habitación y a acordarme de quien más necesitaba en ese momento, que era la única persona que no podía tener, que era mi madre. Mi diagnóstico fue en septiembre y mi madre había fallecido en enero. Después de la enfermedad de mi madre, luchando un año y medio con ella, cuando yo empezaba a relajar un poco, me vino esto y tardé en asimilarlo.

EL DIFÍCIL PROCESO DE ACEPTACIÓN: LA NEGOCIACIÓN. Cuando vino una resonancia más o menos buena, que dije "bueno, parece que está funcionando", a mí me cambió el chip. En ese momento pude aceptar la enfermedad. No podía aceptar algo que todo me venía negativo, era imposible, por mucho que me dijeran. A día de hoy no lo tengo aceptado del todo, lo llevo. Lo llevo y sé torear, aceptar totalmente yo creo que nunca, porque no puedes aceptar una enfermedad que no tiene cura y que está y que te va a repercutir tarde o temprano. Lo acepto pero no me puedo resignar a que toda la vida voy a estar mal, porque entonces no voy a vivir y ahora lo que quiero es disfrutar y vivir los momentos buenos. Además, yo siempre soy de hacer un poco más de lo que puedo y si lo hice por los demás, ahora lo tengo que hacer por mí. Entonces creo que sí, aceptas la enfermedad, aceptas que tienes eso, que tienes que luchar con ello, pero nunca aceptas que por qué te tocó a ti, aunque luego también pienso que por eso estoy hoy aquí así de bien, dentro de lo que cabe.

CIENCIA O ACTITUD. Yo creo en la ciencia y voy a seguir creyendo, no atiendo a vende humos. Yo estoy aquí hoy, bien, por la ciencia y siempre estaré agradecida y voy a luchar para recaudar fondos para investigar y que siga así. Pero el lado psicológico y el lado de bienestar, físicamente también influyen. Empecé a hacer deporte, empecé a moverme, porque los brotes me van a dar igual pero no van a dar igual si yo tengo el músculo parado. Y si no, el deporte también me aporta mucho psicológicamente para despejar. No voy a estar metida en casa. Yo salgo a hacer deporte y me siento bien, e influye en la enfermedad, sí. Desde que estoy más positiva, desde que veo las cosas de otra manera, que no tengo estrés, que estoy tranquila, yo sé que esa mejoría también es por mí. Si yo estoy estresada, intranquila, nerviosa, pensando "mañana me quedo en una silla", eso me causa más brotes, estoy segura, y me avanza la enfermedad; tarde o temprano eso repercute y lo sé. Son ambas cosas. Es parte del paciente y mucha más parte de la ciencia.

EL CAMBIO DE VIDA: PÉRDIDAS Y GANANCIAS. Yo era auxiliar de enfermería. Siempre quise trabajar en un hospital, desde pequeña, y cuando lo conseguí (porque primero estuve de camarera, trabajando muchísimas horas, estuve en tiendas de ropa), para mí fue una maravilla. Trabajaba, me daba igual las horas. Salía, no me cansaba, si estaba cansada me echaba, dormía un poco más, pero ahora te dicen: "no puedes trabajar, no puedes esto". Yo canso por hacer algo en casa, me tengo que sentar a descansar. Salir de fiesta como antes es imposible. Si voy a hacer una ruta yo tengo que preguntar cómo es la ruta, cuánto tiempo, si es cuesta arriba o llano, si hay mucho desnivel, porque tampoco aguanto. O si aguanto luego estoy tres o cuatro días en el sofá. Pero bueno, poco a poco me estoy haciendo. Lo del trabajo es lo que peor llevo, lo que pasa que ahora mi trabajo está encaminado a otras cosas.

LA ESCRITURA COMO TERAPIA. EL BLOG. Yo empecé haciéndole una carta a mi madre. Esa todavía está ahí y no ha salido de mis manos. Fue lo primero que hice, porque lo necesitaba, era como poder hablar con ella, que lo viera. Y a partir de ahí, me sirvió, no sé cómo, fui escribiendo. Y un día, cuando yo empecé a aceptar la enfermedad, una chica me pidió una colaboración como afectada de esclerosis para su libro y le escribí; y ella me dijo, "escribes muy bien, no sé cómo no haces un blog o algo". Y bueno, pasó el tiempo y cuando fui aceptando la enfermedad me dije: "oye, pues si con mis palabras puedo ayudar a gente" A mí me está valiendo por mí misma. Con que ayude a una persona, me vale, pero si gusta como escribo"" Y me puse y las horas me pasaban distraída y aparte de distraída, ¡me sentía tan bien! Era como soltar todo lo malo que tenía dentro. Como terapia me valió mucho. Empecé y a la gente le fue gustando y fui poco a poco y ahora la escritura para mí es"A mí me aportó la vida el escribir. Me valió mucho para empezar a afrontar también la enfermedad. Yo lo escribía y lo leía y pensaba: "esto tiene que cambiar, esto no puede ser, esta persona está mal"; pero era yo. Tenía muchos papeles ahí escritos y cuando me ponía a leerlos todos, otra vez se me caían las lágrimas y me daba pena a mí misma. Me aportó muchísimo y a partir de ahí crecí mucho como persona. Me valoré más y me dio más positivismo, viendo todo lo negativo que escribía.

EL BENEFICIO PSICOLÓGICO DE AYUDAR A OTROS. Ayudar a otros es una sensación brutal. No sé cómo será tener hijos, porque no lo sé ni lo sabré, pero me crezco. Y no es por decir "aquí soy la más", no, sino que con tus simples palabras, tus experiencias, estás ayudando a gente. Aunque sea un día que te digan: "te he leído y siento que estoy mejor, hoy lo veo de otra manera gracias a ti". Ellos me dan ánimos a mí, que siga, y yo voy a seguir siempre por ellos, y por mí. Es que me pongo hasta colorada cuando me escriben algo y lo veo, es una felicidad que me da más ganas de seguir y de hacer más proyectos; tengo muchas ideas en la cabeza.

SER FELIZ CON LA ENFERMEDAD. Me lo hubieras dicho hace dos años y yo te digo: "estás mal de la cabeza, es imposible que puedas ser feliz con una enfermedad que no tiene cura, que es degenerativa; que tan pronto un día te levantas bien, te acuestas y al día siguiente no sientes las piernas cuando las posas en el suelo". Yo llegué a tener miedo a levantarme de la cama, porque era posar el pie en el suelo y ya sentía esas hormiguitas. Es difícil de entender, yo no lo hubiera entendido, pero ahora sí. Sí se puede; para ejemplo, yo.

EL VERDADERO CRECIMIENTO POST-TRAUMÁTICO: SUPERAR EL ESTADO PREVIO. Vivir. Es una nueva vida, para mí fue vivir, antes no vivía. Lo mío de antes no era vida, no era vida estar siempre mal y pensando en lo negativo, estar tirada en el sofá y no tener ganas de nada y ahora es vivir. En toda mi vida, incluso antes, nunca estuve tan feliz como ahora y es difícil decirlo con todo esto pero ahora vivo y nunca, nunca, me sentí tan alto, nunca. Si no era uno, era otro, pero nunca estuve así de bien, tanto mental como físicamente.

Yo he cambiado para mejor desde que tengo la esclerosis, desde que escribo, me cambió la vida, cambié yo y me alegro. Y es difícil decir que te alegras porque te haya venido una enfermedad así. No es en sí por eso sino por las circunstancias de alrededor. Yo nunca estuve tan feliz como ahora, y con algo muy malo. No lo puedes decir porque te dicen; "eso es mentira". Pero sí, realmente es verdad. Lo malo está, no quiero tener la enfermedad, pero si me dicen que me quedo como ahora para siempre, me quedo con ella. Solo por lo que avancé en mi persona y por lo que estoy consiguiendo. Porque ya no es por mí, ya es por todos.

UN NUEVO PROYECTO DE VIDA: EL LIBRO Y MÁS" Me puse a escribir e hice el libro en tres meses. Fueron horas y horas. Como tengo tiempo de sobra, mejor estar ocupada. Aparte de las horas lo peor fue el retroceder, el empezar a contar todo a mí me resultaba muy cansado. Lloraba, yo estaba escribiendo y a veces estaba escribiendo y llorando, porque recordaba aquellos momentos; y llegó un momento que cuando acabé el libro se lo dejé leer a una amiga mía que es como una hermana, a mi médico de cabecera y a mi neurólogo, y les encantó. Y ¿te puedes creer que a mí no"? todavía lo volví a leer hace poco cuando la editorial me dijo que se va a publicar y no me gusta. No es que no me guste, sino que tal vez ahora lo veo de otra manera. Me decían: "nos emocionamos" y si, yo también me emociono, pero no sé si es que mi mente progresó y ahora yo lo veo como que no es tanto, y me cansa, porque yo lo viví, yo lo escribí, y el cansancio mental fue mucho. Estoy satisfecha con el trabajo porque simplemente es mi experiencia, no es nada que se me hubiera ocurrido, no, es tal cual; pero el cansancio y el ver que eso escrito ahora mismo no"

Ahora estoy empezando un segundo libro que es todavía más mío. Ese debería de haber sido el primero, lo cuento al principio del libro, porque son los textos tal cual yo escribía. No tienen orden porque a mí en su día no me dio la cabeza para ponerles fecha, yo iba escribiendo. Entonces ahora tengo un lío y tengo mucho escrito y no sé cómo plasmar, porque algunos son muy pesimistas; entonces lo que hago es alternar y les digo a los lectores: "para que no os aburráis mucho en las 20 primeras páginas, que esté todo fatal y me digáis que esto no lo lee nadie". Yo le escribo a la esclerosis, me escribo a mí misma, le escribo a todo, si hay algo por ahí arriba, y le digo cómo estaba en cada momento, qué sentía. Mucho es todo fatal, pesimista, pero a la vez tampoco era tan pesimista, lo contaba como que no tuviera nada, pero algunos todavía los leo y me ponen la piel de gallina. Luego, como ya tengo escritos de después de afrontar este cambio pues están ahí también.

Tengo muchos proyectos que a lo mejor no llegan a su fin, pero mientras duren, duró y todo lo que sea por ayudar, todo. Cuando se acabe se acabó, pero pienso que no, siempre buscaré otro.

Démonos cuenta, todos y cada uno de nosotros, de la importancia de nuestra influencia en los demás, permaneciendo hombro con hombro, y no solos, por una buena causa. Florence Nightingale