Introducción

El informe del Institute of Medicine “To error is human” (1999) es el gran impulsor de los estudios de los errores médicos, y los ubica entre las ocho principales causas de muerte en EEUU.¹ La Organización Mundial de la Salud (OMS) constata que un 9,2 % de los pacientes que acuden a un hospital, tienen un efecto adverso (EA); un 43.5 % de este se considera evitable.² El estudio EVADUR (EsdeVenimentos Adversos a URgencias) determinó que en España el 12 % de los pacientes que llegan a un servicio de urgencias tienen un EA.³ Se define como EA la situación o suceso no deseable, imputable a la atención de salud, no derivada de la enfermedad o condición de salud del paciente. El error es una de las causas de EA, pero no la única. Y no siempre error y daño van juntos.¹

Mi objetivo es explorar la perspectiva desde una doble posición: compartiendo mis experiencias como enfermera, con la propia experiencia de haber enfermado a causa de un error médico. Me enfrento al reto de ordenar los hechos y darles un status analítico, con la pretensión de evidenciar cuáles son los factores culturales, sociales y políticos que nos llevan a actuar de determinada manera.

Explicar mi vivencia, desnudarme en estas líneas, me hace entender las partes más oscuras de mi experiencia intelectual, corporal y emocional, y me ayuda a darle otro enfoque. Honestamente, este ensayo me llena de incertidumbre desde mi posición de enfermera profesional, ya que corro el riego que mi discurso no sea bien interpretado, admitido o explicado.

Estar allí. La auto-etnografía como metodología en enfermería

Tuvieron que pasar dos años hasta que fui consciente que el episodio que sufrí fue fruto de una equivocación. Y la pregunta recurrente en mi mente continúa siendo esta: ¿por qué no me dijeron que habían cometido un error? ¿Por qué no vino nadie a disculparse, teniendo en cuenta que eran mis propios compañeros de trabajo? Pero también ha hecho cuestionarme lo siguiente: ¿qué he hecho yo como enfermera cuando he provocado un EA?

Rosaldo nos pregunta: “¿La gente describe densamente lo que más le importa?”.⁴ Esta cuestión nos hace reflexionar sobre la auto-etnografía como metodología de trabajo. Reconocer que somos sujetos ubicados y reubicados minimiza la distancia. Escribir en primera persona, desde la propia mirada, la propia subjetividad, permite comunicar lo que ha estado significativo en nuestra vida.

Desde el positivismo se descartan estos métodos por considerarlos deficientes en cuanto a rigor científico. Pero, las acciones humanas están basadas en significaciones sociales. Considerándose un recurso que genera diálogos más horizontales, enfatizando el análisis cultural, la interpretación de los comportamientos de los investigadores, de sus pensamientos, y de sus experiencias.⁵,⁶ Me remito también a DiGiacomo, que nos recuerda que aquellos que, en el transcurso de la estancia en el reino de la enfermedad, hemos sufrido las ceremonias de la iniciación de la biomedicina en nuestra propia persona, somos los más propensos a cuestionar los saberes convencionales.⁷ Estos dos puntos me han permitido utilizar mi experiencia como fuente de conocimiento, haciéndome reflexionar más profundamente sobre los poderes, y enfatizar en los aspectos de la experiencia del sufrimiento que no se plasman en los registros clínicos.

Autores como Kleinman o Good han defendido la aproximación interpretativa de la enfermedad utilizando la “fenomenología”, para contar las experiencias en primera persona.⁸,⁹ Es un enfoque filosófico desarrollado por Heidegger, Schutz, Levinas, Merleau-Ponty y Sartre entre otros. Toda la “fenomenología merleau-pontiana” gira en torno a la experiencia vivida y, por eso, al cuerpo se le otorga un estatus filosófico, entendiéndolo como el punto de encuentro entre la consciencia y el mundo. En lugar de separar artificialmente la mente y el cuerpo, como en el dualismo de Descartes, Merleau-Ponty ve el cuerpo como fuente de sentimientos subjetivos, percepciones y sensaciones: el asiento de la subjetividad.¹⁰

La enfermedad se entiende como una eventualidad que supone una reorganización de nuestra vida, que altera el ser-en-el-mundo. Lo que intento resaltar es que toda vivencia necesita un contexto en el cual ubicarse. La conciencia está situada en una red de relaciones de significados previamente dadas. Así pues, el mundo también está en el ser.

Esta metodología sirve para entender las diferentes percepciones entre profesionales y pacientes, comprender las experiencias vividas de enfermedad, y el impacto de estas en el mundo de los pacientes.¹¹ La auto-etnografía, por tanto, tiene la intención de evocar y provocar.

Mi experiencia

El año 2005 nacen mis hijas. La aparición durante el embarazo de una complicación, una preeclamsia, hace que el parto se tenga que provocar. El parto acaba siendo complicado: por una parte, las alteraciones que me provoca la preeclamsia; y por otra, el largo período de dilatación. Finalmente, el nacimiento es doblemente instrumentado: para poder sacar a los bebés se utilizan fórceps y la maniobra de Kristeller. Las dos niñas ingresan en la unidad neonatal, y yo, cuando me recupero, en la de obstetricia.

Al día siguiente empiezo a tener dolor de barriga. Y los médicos concluyen, después de una analítica de control, que es debido a los entuertos. A pesar de todo, el dolor cada vez es más fuerte: necesito analgesia y se me hace difícil andar.

El segundo día después del parto (viernes), al dolor se le añade la febrícula, a pesar de la analgesia. Las madres de mi familia (el saber profano) insisten que el cuadro médico no es normal: ellas habían parido, y no entienden lo que me sucede. Pero a pesar de la insistencia, el equipo médico continúa diciendo que la causa del malestar son los entuertos, y que yo, como enfermera, tendría que saberlo. Me piden otra analítica.

Viernes noche, dado que el dolor se ha hecho insoportable, no puedo mantenerme en pie, mi marido avisa al médico de guardia: otra analítica y una ecografía. Insisten que se trata de entuertos. Como no puedo controlar el dolor, deciden ponerme morfina. Duermo toda la noche, fue extraño que despertara.

A les siete de la mañana del sábado, mi marido me despierta: es imposible levantarme, no puedo pensar en nada más que respirar. A partir de aquí, voy perdiendo poco a poco la consciencia. Retorno puntualmente por las punzadas de dolor abdominal insoportable. Le Breton lo llama el “dolor total”, uno está unido al mundo solamente por la irrupción de su dolor.¹²

Sábado 30 de julio, ingreso a la unidad de medicina intensiva (UMI) en un estado crítico. Según el informe: “Después de un parto difícil, largo y con instrumentación, ingresa en estado de shock, acidosis metabólica, insuficiencia respiratoria aguda, dolor abdominal, oliguria y coagulación intravascular diseminada. Posibilidad de shock séptico de origen abdominal”. Good nos habla de que: “El dolor destruye el mundo, modifica el foco de atención de la consciencia sobre el mundo. El dolor se convierte en una experiencia de totalidad”.⁹ Yo estaba presa de mi cuerpo.

La tarde del mismo día del ingreso en la UMI y delante de la sospecha de una infección en el útero, me envían a quirófano. El cirujano pregunta a mi marido si, ante el estado en que me encuentro, es procedente que me digan lo que harán. Más tarde, sé que estuve consciente hasta la puerta de quirófano, pero solo recuerdo el dolor abdominal y las palabras del cirujano que, en la misma puerta de quirófano, me decía: “Vamos a operarte, seguramente quitaremos el útero”. ¿Por qué, en medio de un estado mental tan confuso, esta frase la interiorizo perfectamente? Cuando termino despertándome, sé que no tengo útero.

“Sospechamos una infección por una bacteria hospitalaria. Esperamos los resultados de los cultivos, pero si se confirma, la infección será mortal. Ante su estado, podría no pasar la noche.” Esta fue la información que se dio a la salida de quirófano. Afortunadamente, la sospecha no acabó confirmándose, la infección fue por un estafilococo pyogenes.

¿Qué sucedió?

Una semana después despierto en la unidad de medicina intensiva. Tengo 28 años y no tengo útero, llevo una cicatriz que me atraviesa el abdomen, y debo respirar con una máquina llamada BIPAP que me acompaña día y noche. Las cicatrices del abdomen y la episiotomía se han abierto debido al edema generalizado. Llevo diferentes dispositivos (sonda vesical, alimentación parenteral, catéter arterial, catéter central, etc.), los riñones tampoco funcionan bien, estoy con la tensión enormemente alta y muchos días tengo fiebre.

Paso un mes en este box: una unidad cerrada, aislada del mundo, con sus propias normativas. Tengo dos hijas que casi no conozco. Tengo miedo de estar sola por las noches. Todo el cuerpo me duele. No puedo levantarme hasta que me lo ordenan. Estoy cansada de pactar las analgesias. No controlo mi persona.

El acompañamiento, la escucha, la capacidad de contener la ansiedad, la familia y las dos hijas, ejercen un papel de control del dolor. Le Breton explica que en este contexto hay suficiente con dosis mínimas de analgesia.¹² Durante la noche el dolor es particularmente sensible, agudizado por la soledad, el miedo y la desaparición de las referencias familiares. La ansiedad aviva el sufrimiento y es motivo de frecuentes llamadas al personal sanitario: demanda de calmantes, de seguridad y de reconocimiento. Aquí nos encontramos con el origen de los conflictos en pacientes técnicamente bien atendidos, pero que se sienten aislados: tienen la impresión de haber sido abandonados, y chocan con profesionales llenos de resentimiento por las exigencias de estos, que parecen desproporcionadas respecto a la enfermedad.

Para hacer frente a las noches y al aislamiento, me dan ansiolíticos, antidepresivos y benzodiacepinas; esto provoca más desafiliación, más perdida de agencia y de contacto con el mundo exterior. Vemos que algunas formas de sufrimiento hospitalario tienen que ver con las condiciones físicas y las normas de funcionamiento.¹³ Pertenecer al colectivo sanitario me permite saltarme algunas de ellas y así, empiezo a ver a mis hijas.

Siguen los problemas respiratorios, renales, postquirúrgicos y, sobre todo, los mentales. El cierre dentro de la “celda” de la unidad de intensivos anula la mente. Los profesionales que van desfilando por mi celda repiten:” ¡Qué mala suerte!” Y esto es lo que interiorizas. Llego incluso a creer que yo soy la culpable de la infección.

La medicina se ha transformado en un nuevo depositario de la verdad, en el lugar donde los expertos, supuestamente objetivos y moralmente neutros, emiten juicios en nombre de la salud, absolutos y muchas veces definitivos, ejerciendo un poder moralizante y de control social. Parsons, Frank, DiGiacomo, dicen que las personas cuando enfermamos adoptamos un papel sumiso, una conversación de segunda mano, un discurso hegemónico que crea subjetividad y la impone al enfermo.⁷,¹⁴,¹⁵

Pero, en mi caso, alguna cosa falló. Averiguar la verdad ha sido un trabajo lento, un ejercicio reflexivo y reflexionado de las prácticas ajenas y de las propias. En este sentido, las emociones han sido importantes herramientas de investigación. En mi caso, la decepción ha sido un punto de partida para esta auto-etnografía.

El hospital como espacio para trabajo de campo

La primera vez que fui consciente de cometer un error yo como profesional fue ateniendo un señor ingresado. Con las prisas administré un Nolotil^®, al cual era alérgico. No me di cuenta hasta que el señor inició un cuadro de broncoespasmo severo. Se recuperó, pero desde mi inexperiencia, mi miedo y mi ansiedad, fui incapaz de admitir lo que había sucedido. Pensé que era la última vez que haría un error, pero durante mis veinte años de actividad los errores han ido apareciendo. La sensación de ansiedad y miedo ha sido la misma, tanto si he sido culpable como cuando los he presenciado. Estas emociones también las he observado en otros profesionales: la información, que en este momento solo tenemos nosotros, no sabemos cómo gestionarla.

En los últimos diez años he trabajado en un servicio de urgencias. Este ocupa un espacio compartido entre profesionales y pacientes. Las camillas de los pacientes se acumulan a lado y lado de los pasillos, sin condiciones de privacidad. Son zonas despersonalizadas donde los profesionales se mueven rápidamente de un lado a otro. El espacio es estrecho, limitándose a una camilla bajo las miradas indiscretas de otros usuarios y familiares. Los pacientes a menudo se quedan veinticuatro horas en este espacio.

Este y cualquier otro lugar del hospital se adapta al concepto de habitus definido por Bourdieu; un conjunto de hábitos, a partir del cual los sujetos perciben el mundo y actúan en él.¹⁶ La incorporación inconsciente de este, supone realizar prácticas desde una reproducción cómoda de los esquemas. Estas prácticas incluyen consultas, punciones, extracciones de muestras, administraciones de fármacos y anamnesis en pasillos, siempre bajo las miradas de los más variopintos espectadores. Los profesionales tenemos interiorizada la cultura de la unidad de trabajo, y la reproducimos con nuestros hábitos diarios, a menudo ejerciendo un modelo mecanicista, tecnificado, atomizado, centrado en el cuerpo de la persona.

Eso genera una contradicción teórica y práctica en las profesiones sanitarias. La humanización del contexto hospitalario es algo altamente defendido por los profesionales, pero en la práctica está poco representada y poco realizada. Por lo tanto, no es que a los profesionales que trabajamos no nos preocupe, sino que las condiciones físicas, la aceleración de la propia rutina y la actuación urgente hacen más fácil ignorar los aspectos psicosociales de los pacientes.¹⁷

Este habitus contribuye a la rutinización de las prácticas, alimentando así la frecuencia de EAs. Reason afirma que cuando las cosas salen mal, en general es porque se acumulan una serie de errores que causan el desastre.¹⁸

El cuerpo como espacio para trabajo de campo

La enfermedad orgánica es como la punta de un iceberg, donde en la cima está el disease. Pero nos organizamos socialmente, y enfermamos en el marco de una cultura. El contexto social, cultural y económico-político de la aflicción es una realidad como los cromosomas. Siguiendo a Simone de Beauvoir:” ¿What is a woman?” Ella demuestra que la mujer y su situación en el mundo son construcciones socioculturales. ¿Qué significa para la mujer su útero? ¿Cuál es su resonancia subjetiva en su “ser-mujer”? El útero es un órgano revestido de signos y símbolos: el útero representa a la mujer. La histerectomía pasa a ser una mutilación en su cuerpo, el cual deja de cumplir los cánones por los cuales fue social y culturalmente concebido.¹⁹,²⁰ La verdadera pérdida es la fertilidad, la maternidad: el mundo actúa en el ser.

Tuvieron que pasar cuatro años para reparar todos los desperfectos ocasionados en mí. Durante este tiempo, repasé la historia como si se tratara de una película que giraba siempre en torno a la mala suerte y la autoculpabilidad. Finalmente, unos compañeros de trabajo insistieron en cambiar el discurso y presionaron para que intentara clarificar lo que (ellos pensaban) era una negligencia médica: “Deja de decir que te has infectado, las personas no se autoinfectan”.

Pero el punto de inflexión fue la salida de la consulta de cirugía estética para reparar el abdomen, fruto de los daños que había padecido. La operación no entraba por la sanidad pública. Cuando marchamos de la consulta, no sé muy bien cómo definir lo que sentí: rabia, decepción, incredulidad. ¿Cómo podía ser que los desperfectos ocasionados por otros los tuviera que pagar yo? Sin embargo, el sistema me lo recordaba: había tenido mala suerte.

Y así es como decidí investigar la historia clínica: repasando, poniendo orden a analíticas, pruebas, informes, notas clínicas, me convencí que todo se desencadenó por una negligencia. No se miraron los resultados de las analíticas o, si lo habían hecho, no se creyeron los síntomas que yo les decía. Había sido un cúmulo de errores, una cadena de “malas suertes”. Pero lo que me dolía más era que: ¡me habían mentido! Y es justamente esta indignación lo que me llevó a la denuncia. La decisión de iniciar un proceso judicial en la literatura se asocia también con la omisión de información.¹ Silva concluye en su investigación que la mayoría de los profesionales que cometen un error no asumen el error delante de los pacientes.²¹

Se me derrumbó la manera en que había trabajado hasta el momento, pasé a entender el dolor en un marco de decepción respecto a los compañeros y en mí misma, y me cuestioné la conducta de los médicos y de las enfermeras. Estos son un colectivo situado en una zona de confort: cuando hay un error no se autoevalúan como parte de esta cadena, a no ser que sea por fallos de medicación. Este colectivo del cual soy parte, necesita generar autonomía y asumir de forma adulta las consecuencias de sus actos. En definitiva, sufrí una desestructuración emocional, que se intensificó con la falta de ayuda, comprensión, respeto y ética.²²

¿Sabemos admitir los errores?

El artículo 11.1 del Código de Ética y Deontología Médica de España dice: “Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad.”²³ El análisis ético de los errores insiste en la comunicación como un elemento esencial para mejorar la calidad de la atención médica. El paciente es el sujeto y propietario de la información, aceptar que ha habido un error afecta las decisiones que hemos de tomar con respeto a los tratamientos.

Por tanto, ¿por qué los profesionales tenemos dificultades para admitir los errores? Bleek señala que preguntar por qué la gente miente, puede llevar a nuevas indagaciones en aspectos personales, sociales y culturales. Afirma que la mentira es un fenómeno cultural, una estrategia de supervivencia, un código para preservar la dignidad de las personas. La gente generalmente tiene razones para mentir.²⁴ Y ¿cuáles son estas razones? La literatura pone en evidencia que los trabajadores y las instituciones reconocen que la divulgación es la práctica correcta, pero no tienen coraje moral para hacerlo. Los errores son devastadores para los profesionales, su integridad y capacidad se ponen en cuestión, el prestigio se lesiona, se tiene miedo, aparece el paternalismo y no se sabe cómo comunicar.²²,^{25 26 27}-²⁸

Y detrás de esto ¿qué se esconde? Un poder de las aseguradoras que controlan, dominan y someten al paciente y al profesional. Juegan con el desgaste emocional y con la lentitud del sistema judicial. No hay baremos específicos por negligencias médicas, ya que el riesgo sanitario no está configurado socialmente²⁹ (a diferencia de los riesgos por accidentes de tráfico), impidiendo así que se haga justicia, que los médicos hablen y que las víctimas demanden.

El abril del 2017 “gané” el litigio, 12 años después de los hechos: “En definitiva, la vulneración de la lex ‘artis ad hoc' se produjo por un seguimiento y control inadecuado de la paciente, que significó un retraso en el diagnóstico de la infección [...].”

Después de todo este itinerario, puedo afirmar que una persona que no está dentro del mundo sanitario, difícilmente conseguirá acceder y entender la información necesaria para poder demandar. Leer la sentencia me provoca rabia, por haber tenido que llegar hasta ese extremo para demostrar que no se trataba de mala suerte. Y me provoca también decepción, porque el problema continúa repitiéndose. Las víctimas por negligencia somos víctimas escondidas, es mejor que nadie sepa nada, pero no somos casos aislados. Los pacientes y las familias podemos estar enfadados a corto plazo, pero una respuesta honesta y abierta por parte del equipo médico es la mejor política para prevenir a largo plazo un resentimiento.²⁷

En mi caso, ningún miembro de la institución hizo un intento de mediación o resolución; un simple “lo siento” de los profesionales en los que habíamos confiado, podría haberles restituido la dignidad. Cuando los profesionales lesionamos a los pacientes, les negamos el derecho a una empatía básica, y esto nos deshumaniza.

Conclusiones

Los errores médicos son desafortunados, pero parte ineludible de la práctica médica. La implementación de una cultura de comunicación y disculpa del error en la comunidad asistencial supone abordar barreras culturales y legales, y desarrollar herramientas comunicativas en los profesionales.

Delante de pacientes cada vez más reflexivos, hemos de entender la enfermedad como una eventualidad que altera el ser-en-el-mundo. Y, sin embargo, vemos la fragilidad de uno mismo cuando realmente el mundo-está-en-el-ser.

A mí me mintieron. Llegar a esta afirmación ha sido una fallida biográfica, una ruptura vital en mi trayectoria como persona y como enfermera, y ha precisado de una reconstrucción. Escribir ha sido una forma de resistencia.

Las personas, algunas veces, nos convertimos en víctimas de la medicina: las instituciones que aparentemente han estado diseñadas para ayudar se convierten en amenazas. Pero entender mi dificultad, ha pasado por asumir que mis discursos y mis prácticas forman parte de aquello que un día me atacó. Y aquí radica el éxito de la enculturación biomédica: todas las vías me llevan hacia ellos; en definitiva, ellos son “mi tribu”.