Introducción

El cáncer es "una experiencia inesperada y traumática, un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de la capacidad de adaptación a situaciones de crisis", que ocasiona tal impacto emocional que puede modificar los hábitos y rutinas de las personas.¹,² En la actualidad, el cáncer es una de las principales causas de morbi-mortalidad a nivel mundial. Los datos del proyecto GLOBOCAN reflejan como el número de tumores ha ido creciendo exponencialmente con el paso del tiempo. Según la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), la leucemia es un tipo de cáncer hematológico que provoca una proliferación anormal de leucocitos. Existen diferentes formas que difieren entre sí en función del grupo sanguíneo afectado. La palabra "aguda" describe una progresión rápida y la palabra "mieloblástica" denota su origen a partir de los mielocitos, células inmaduras que normalmente se convierten en eritrocitos, leucocitos o trombocitos maduros. Los pacientes diagnosticados de Leucemia Mielobástica Aguda (LMA) están bajos de energía, con fatiga debida a la anemia y a las hemorragias o hematomas causados por la falta de trombocitos. Los leucocitos, al tener un funcionamiento anormal, no son tan efectivos como deberían, el sistema inmune se debilita y los pacientes tienen más probabilidades de padecer infecciones. Algunos de los síntomas que provoca esta enfermedad son: fiebre, disnea y dolor de huesos. La LMA no es habitual en comparación con el cáncer de mama en las mujeres o el de próstata en varones. En la Unión Europea se diagnostican entre cinco y ocho casos por cada 100.000 personas. La LMA es más habitual con el aumento de la edad, puesto que el número de casos de pacientes en edad avanzada se multiplica por diez.³,⁴

Con el relato biográfico que se presenta a continuación se pretende describir las vivencias de una persona que mantiene una actitud positiva para afrontar las dificultades y cambios que surgen a raíz del diagnóstico de leucemia. Elegí a Paco por haber vivido en primera persona, junto a su hijo, el proceso completo de la enfermedad (diagnóstico, afrontamiento, hospitalización, entre otros). Conocer su vivencia personal podría ser de gran utilidad para personas que se encuentren en la misma situación y también para los profesionales sanitarios, con el fin de mejorar la asistencia y humanizar los cuidados. El tema de esta entrevista es el afrontamiento de la leucemia mieloblástica aguda M6, una enfermedad poco habitual en jóvenes. Sin embargo, ha sido y es un caso tan conocido que resulta muy conveniente comunicar las impresiones y emociones vividas.

Por medio de la entrevista en profundidad conseguimos el relato biográfico. Conocí a Paco por televisión y redes sociales, a raíz de la lucha de su hijo por encontrar un donante de médula y desde un primer momento me llamó la atención la entereza que ambos presentaban y la fuerza que desprendían. Varios años más tarde, decidí hablar con él y le expliqué el significado de realizar este proyecto, cuál era el objetivo principal y aceptó desde primer momento. Paco tiene 49 años, es bombero conductor de profesión y, aunque se trasladó a los 15 años a Fuengirola, es cordobés de nacimiento. Ha vivido todo el proceso al lado de su hijo, celebrando cada avance y sufriendo cada retroceso. Paco es puro sentimiento y se muestra nostálgico recordando los buenos momentos que han pasado juntos. El futuro se lo plantea con optimismo, agradecimiento y con ganas de vivir, aunque siempre con su hijo en el corazón y, como él decía: "Siempre Fuerte".

Se ha realizado un estudio cualitativo de carácter fenomenológico siguiendo la metodología del relato biográfico Amezcua y col.⁵,⁶

El método usado para la recogida de la información fue la entrevista, la cual tuvo una duración de 60 minutos y se registró digitalmente, llevándose a cabo en un ambiente relajado, cálido y cercano. Tras ello, la información obtenida se transcribió literalmente y se le devolvió para que verificara su contenido. Se realizó un análisis del contenido del discurso y se estructuraron las categorías temáticas siguiendo la metodología propuesta por Amezcua y col. En primer lugar, se recogen los antecedentes del informante y las distintas pruebas hasta llegar al diagnóstico. Tras ello, se explica el afrontamiento personal y familiar, así como las distintas reacciones y emociones que surgen frente a la hospitalización. Por otro lado, la importancia de la donación de médula y el reto "Un millón de donantes" que concienció a la sociedad sobre la donación de médula. A esto le siguen las creencias y pensamientos que acontecen durante todo el proceso y, finalmente, una serie de recomendaciones para personas que se encuentren en una situación similar y para los profesionales sanitarios, así como el modo en que afronta el futuro: en paz, armonía y dando gracias.

Un aspecto fundamental a destacar, según resalta el propio informante, es la frialdad y distancia de algunos profesionales sanitarios al comunicar y trasladar noticias e informaciones tan importantes y de tanta trascendencia. Por ende, es necesario trasladar al colectivo sanitario, en general, la importancia de ser cercanos, cálidos y humanos en la transmisión de noticias, puesto que los pacientes y sus familias se encuentran en un momento de elevada tensión y necesitan un trato delicado, con la información adaptada a la situación en la que se encuentren. Por otro lado, la concienciación en todos los ámbitos acerca de la donación de médula ósea es esencial, ya que es un proceso que está exento de problemas para el donante y puede suponer que se salve la vida de muchas personas.

TEXTO BIOGRÁFICO

ANTECEDENTES. Tengo 49 años, nací en Córdoba y con 15 años mis padres se vinieron a vivir a Fuengirola. Trabajo desde hace 28 años como bombero conductor en Marbella, me divorcié hace dos años y hace uno comparto mi vida con una chica maravillosa. Mi vida ha sido muy buena y por mi trabajo he podido vivir con mucho tiempo libre y lo empleé en cuidar de mi hijo y de mi casa, así he podido disfrutar de cada etapa de la vida de Pablo [su hijo] en plenitud. Ha cambiado tanto que es otra vida, valoro la vida y estoy muy agradecido por encontrar tanto apoyo y amor en muchísima gente desconocida. No solo mi hijo ha sido un maestro de vida para mí, también lo ha sido para mucha gente, ver su trasformación en un ser de luz, su valentía al vivir y morir es muy reconfortante y ejemplar. La vida de Pablo ha sido buenísima, siempre sonriendo, saltando y muy vinculado al deporte: futbol, patinaje, hockey, natación, waterpolo, crossfit y sobre todo baloncesto, su gran pasión. De mayor quería ser bombero y siempre estaba comiendo comida sana. Su único problema de salud fue una osteocondritis en la rodilla desde los 14 años.

PRIMERAS PRUEBAS Y DIAGNÓSTICO. Estaba estudiando Técnico en Conducción de Actividades Físico Deportivas en el Medio Natural en Málaga, preparando un campeonato de culturismo natural y decide hacerse el preoperatorio para operarse de la rodilla. En la analítica sale que no tiene plaquetas, saltan todas las alarmas y se repiten los análisis: ¡el mismo resultado! Al día siguiente se le realiza una punción medular y empiezan a llegar los dos apellidos de la leucemia: mieloblástica aguda M6. Las alternativas de tratamiento eran claras: quimioterapia a saco o muerte. El momento de comunicar lo que sucedía fue muy duro, mucha distancia con el paciente a la hora de comunicar este tipo de noticias: factor humano cero. Más empatía por parte del colectivo médico sería fundamental. Deberían dar las noticias como quisieran que se las dieran a sus propios hijos. La leucemia era una gran desconocida tanto para él como para el entorno familiar. Pablo tenía 18 años.

AFRONTAMIENTO PERSONAL Y FAMILIAR. Desde el principio lo afrontó con gran optimismo y confiando plenamente en la capacidad del sistema sanitario. Su madre ha trabajado desde los veintiún años en el Servicio Andaluz de Salud y conocía perfectamente el sistema y su funcionamiento. El refugio es el núcleo familiar y sus amigos, tiene ilusión, mucha fuerza y confía en él y en el sistema sanitario, además las estadísticas nos alientan en el optimismo. La estrategia es confiar en el conocimiento de la madre del sistema sanitario, ella lidera la estancia hospitalaria.

REACCIONES FRENTE A LA HOSPITALIZACIÓN. Ingresa el 26 de marzo y salimos a mediados de septiembre. El primer día que ingresó nos confesó que su infancia terminaba. No comprende cómo le ha pasado a él, pero aun así tiene plena confianza en que puede salir de esto y solo es una prueba de la vida, nada más, y mantiene su rutina de ejercicios con más disciplina aún.

DONACIÓN DE MÉDULA. Empieza como un reto y una actividad que entretenga ante el aburrimiento hospitalario y un millón de donantes porque la cifra sonaba muy bien. Toda su vida ya estaba en las redes sociales, desde siempre fue una continuación más que un desahogo. Además, las dos cegueras que tuvo con la quimioterapia le impedían ver la repercusión y, aunque se lo contábamos, no disfrutó de la magnitud de su campaña sobre la donación de medula y perder el miedo a la muerte; que para mí esa fue su gran campaña y ejemplo para los jóvenes. Pablo recibió dos trasplantes de médula: el primero mío y el segundo de una mujer americana. El primero fue todo muy bien e incluso llego a decir que le supo a poco (supongo que en un alarde de juventud) y el segundo en ningún momento fue bien, además con la referencia del primero supo en todo momento que iba mal. Tenía mucha incertidumbre, el aislamiento muy duro, lo peor; escuchaba mucho a su cuerpo y se hizo un experto de sí mismo, sabia los efectos de cada medicamento y muchos de ellos los temía, pero aun así siempre fue muy disciplinado. Tras el rechazo del último trasplante salió del hospital iluminado, sin miedo, sin expectativas y con la ilusión de poder motivar a los jóvenes para que donaran medula y movilizarlos para hacer de la sociedad un lugar mejor. Y la esperanza la encontró en la certeza de la inmortalidad del alma. La donación es un compromiso con la sociedad y una lotería que sale del corazón y, si tienes la fortuna de ser donante, alguien se salvará y ese sentimiento en tu corazón es liberador y trasformador.

PENSAMIENTOS Y CREENCIAS DURANTE EL PROCESO. Pablo siempre ha sido optimista y positivo. La primera vez estaba convencido de su curación, la segunda vez pensaba más en vencer el miedo que en la curación y, sobre todo, aprendió a disfrutar de la vida en plenitud con infinidad de pequeñas cosas que a todos nos pasan desapercibidas en nuestro día a día: respirar, beber sin dolor, saborear los alimentos y un largo etcétera. Los últimos días de Pablo fueron con mucho dolor y mucha morfina, pero estaba sereno, en paz, super cariñoso, tierno, dando amor y lleno de sabiduría, un Buda centrado en su alma inmortal.

RECOMENDACIONES. El creía que cada cual debe ser fiel a su manera de ver la vida, quien es pesimista no puede ser positivo de un día para otro y viceversa. Es fundamental autoconocerse y sobre todo aprender a controlar el miedo, el mayor enemigo de cualquier enfermedad. El cáncer es como una aplicación que te hace saber muy fácilmente quien te quiere y como, no es fácil de manejar, pero es clarividente cuando lo aprendes. A un paciente que se encontrara en una situación parecida le diría que el miedo es un lastre muy grande y que es fundamental librarse de ese miedo desde la aceptación y el amor hacia uno mismo. Es la única manera de salir victorioso porque, aunque te cures de la enfermedad, si no sacas el miedo de tu corazón la enfermedad gana. Agradecer la vida y las pequeñas cosas es un ejercicio muy saludable. El momento más duro que Pablo ha tenido es, sin lugar a dudas, la llamada telefónica de su médico comunicándole la recaída. Es importante humanizar los cuidados ya que los pacientes se relacionan con el personal sanitario desde una posición de debilidad y miedo, y no es fácil igualar las posiciones, pues el personal sanitario vive en un ciclo infinito de nuevos pacientes. Quizás la clave es tratar como te gustaría ser tratado [silencio].

FUTURO. El futuro me lo planteo viviendo en paz y armonía con mi entorno, dando gracias a la vida cada vez que lo consigo e intentando que el miedo a lo desconocido nunca más me estropee la alegría y magia de vivir. El legado que Pablo me deja a mí es el amor como único fin de la existencia. Y a su generación la invitación a afrontar la vida con coraje y a actuar poniendo siempre el corazón por delante.