Introducción

El cáncer de mama es la neoplasia más común entre las mujeres mexicanas y fue la segunda causa de muerte durante el 2018, con 6684 decesos (8,9 % de los casos de muerte). ¹ Se prevé que para 2025 el número se duplique, lo cual es preocupante, considerando que 5000 mujeres mueren anualmente en México por esta enfermedad.²

Vivir con cáncer de mama exige a las mujeres adecuar sus vidas, más aún cuando se incorporan a las terapias para combatir dicha enfermedad,³ que son en extremo invasivas en las esferas biológica, psicológica y social. La experiencia tanto de la enfermedad como del tratamiento generan una pérdida considerable en la percepción de las mujeres respecto a la calidad de vida,⁴ y esto afecta su disposición para iniciar, continuar y concluir las terapias; se ha reportado que, quienes perciben su calidad de vida como "intermedia" o "baja" tienen mayores probabilidades de abandonar el tratamiento.⁵

Las redes de apoyo en general, tienen gran peso en la percepción de la calidad de vida que tienen las mujeres durante el tratamiento.⁶ Las reacciones de familiares ante tratamiento suelen ser más intensas que las de las propias mujeres, lo que conduce a las afectadas a ocultar sus emociones y centrarse en el bienestar de la familia antes que en su propia salud.⁷

Una de las exigencias del tratamiento más importante, radica en la reconfiguración de los roles sociales y las estrategias que se implementan para que las mujeres puedan insertarse a sus terapias de manera exitosa, sin remordimiento o sentimientos de culpa por lo que dejan de hacer y las nuevas formas de ocupar su tiempo.⁸ Un estudio documentó que es muy importante para las mujeres, mantener sus rutinas dentro del espacio doméstico, y de qué forma aunque reciban apoyo para algunas tareas, para ellas es importante continuar responsabilizándose de las tareas que se vinculan a los cuidados. Además, enfrentan reconfiguraciones también en la esfera pública, algunas abandonan sus trabajos para acudir al tratamiento o porque los efectos secundarios hacen insostenible continuar empleadas.⁹

Pero las experiencias no son uniformes, algunos autores han descrito que no todo es desfavorable y que la experiencia de la enfermedad y el tratamiento coloca a las mujeres en un momento coyuntural que les posibilita hacer un balance de vida y tomar decisiones con respecto a cómo redirigir la misma, una vez que sobreviven.⁶ En el panorama antes expuesto, consideramos que el acompañamiento que otorgan las enfermeras y enfermeros durante la vivencia del tratamiento es trascendental y debe configurarse holístico, particularmente cuando en la mayoría de los países no hay garantías para el acceso a protocolos que contemplen la atención psicológica. Con el fin de plantear estrategias de acompañamiento terapéutico pertinente, se identifica necesario comprender cuales son los significados psicosociales y las expectativas que las mujeres supervivientes que transitaron por el tratamiento para erradicar el cáncer de mama.

Métodos

Estudio cualitativo-fenomenológico desde la perspectiva de Merleau Ponty que coloca el énfasis en los significados subjetivos y problematiza la experiencia humana tanto desde aristas biológicas como psicosociales.¹⁰ La investigación se llevó a cabo en la ciudad de San Luis Potosí, México, durante el periodo 2018-2020. Mediante muestreo intencional se convocó a mujeres que transitaron el tratamiento por cáncer de mama en los últimos diez años, que en el momento del estudio hubiesen concluido su fase de tratamiento inicial. Fueron abordadas a partir del contacto que mantienen tras su recuperación, con dos organizaciones de la sociedad civil que trabajan con supervivientes de cáncer de mama.

Se realizaron doce entrevistas en profundidad, el número se determinó por el criterio de suficiencia de los datos, entendiendo este como el proceso en el cual las personas no aportan nueva información sobre su experiencia individual, y en conjunto no se encuentran nuevos hallazgos sobre la experiencia como proceso social.¹¹ Las entrevistas fueron realizadas en los domicilios de las entrevistadas, con una duración de entre 90 y 120 minutos. Fueron audiograbadas y posteriormente transcritas integralmente.

Las tres autoras participaron en la triangulación de los datos y en la generación de explicaciones teóricas. Para el análisis se realizó una codificación inicial para establecer el "Noema", una vez que se identificó la unidad de significado, cada vivencia fue interpretada comparándola y contrastándola a partir de cada una de las preguntas de investigación. La descontextualización se generó separando los datos de su contexto original y asignando códigos a las unidades de significado en los textos, mientras que la recontextualización se dio a partir de examinar los códigos para los patrones establecidos y luego reintegrar, organizar y reducir los datos en torno a los temas centrales y las relaciones que se generan entre los relatos, finalmente se concretó la etapa de constitución de la vivencia.¹²

Este informe sigue los criterios consolidados para elaborar informes de investigación cualitativa (COREQ) y se basó para su implementación en la normativa internacional y nacional en materia de ética para estudios de investigación con personas, Declaración de Helsinki, 2013, Pautas de la CIOMS del 2016,¹³ los requisitos éticos para la conducción responsable de la investigación clínica propuestas por Ezequiel Emanuel¹⁴ y la Ley General de Salud de México. Se documentó el consentimiento informado, se garantizó y respetó la confidencialidad sobre la identidad, y se les comunicó y respetó su derecho a desistir de participar en el momento que lo consideraran pertinente a sus propios intereses. El estudio fue revisado, autorizado y monitoreado por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Enfermería y Nutrición de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí. Registro CEIFE-2018-265.

Resultados

El promedio de edad de las informantes fue de 54 años, con una mínima de 40 y máxima de 66. Más de la mitad (62,5 %) refirió estar casada. El 12,5 % concluyó la educación media básica (secundaria), 37,5 % la educación media superior (preparatoria), 37,5 % carrera técnica, y una de ellas (12,5 %) tenía licenciatura trunca. El 62,5 % refirió contar con seguridad social (IMSS), el resto accedió al tratamiento gracias al sistema de protección social en salud para personas sin seguridad social. En materia de ocupación, el 25 % colaboraban en organizaciones de la sociedad civil que apoyan mujeres con cáncer de mama sin recibir remuneración, la misma proporción se dedica al trabajo del hogar, y el 37,5 % eran empleadas en empresas o gobierno.

Categoría 1. El cuerpo mutilado/ transformado. Verse el cuerpo mutilado las lleva a replantearse como mujeres, les preocupa como es que sus cuerpos serán leídos por otras personas, cuando ellas mismas tras la mastectomía no saben cómo interpretar sus propios cuerpos: "Cuando me voy viendo al espejo y veo que está la mitad, pero esa mitad es grotesca, aparte de lo inflamado, es muy triste ver que estás toda cortada, pues ya no es ni un pecho, o sea, no es ni medio pecho, ni es nada" (Jessica).

El impacto que el tratamiento tiene en sus corporeidades no ocurre solo tras la mastectomía, sobrellevar los efectos secundarios de los tratamientos hormonales también representa un reto, particularmente porque han sido educadas en una cultura patriarcal que promueve estereotipos de belleza y estética insostenibles tras las terapias oncológicas: "Es que a todo el mundo le afecta diferente, unas se ponen gordas, gordas, gordas, y yo bien delgadita dije, ay, no me quiero poner gorda, me acuerdo que ese era más mi pesar… Yo creo que lo que más me dolía era que estaba engordando" (Gisela).

La experiencia del tratamiento altera la forma en cómo se relacionan con las personas, la experiencia de las pérdidas (de las mamas, del cabello) o las ganancias súbitas de peso, trascienden el plano corpóreo y se instalan en el plano del "ser", generando sentimientos de tristeza, enojo, disgusto y vergüenza: "Yo pienso que es una mutilación, es perder una parte del cuerpo y es tan importante como un pie, un ojo, y más en este tema de la parte estética, yo sí me sentía muy mal …Yo no quería que nadie me viera, me enojaba, aún con mi hermana, me daba muchísima pena… al principio ni quería salir ni nada, me hicieron una almohadilla improvisada, me dijeron cómo hacerla, y no, yo sentía que todo el mundo me veía" (Rosa).

Categoría 2. La reconfiguración de las relaciones: renunciar a la vida sexual. Pierden el interés sexual en sus parejas, lo cual es resultado de la convergencia de una serie de condiciones que no saben manejar, porque el tema de la sexualidad no es una preocupación en los protocolos de atención en México. Algunas dicen no tener energía tras las sesiones extenuantes de quimioterapia: "A veces no tengo ya, sí tengo ganas, pero no tengo tantos deseos, y mi marido me dice, ¿ya no sientes nada?, puedo entender que es tu enfermedad, le digo ay, es que me da flojera" (Gisela).

Otras evitan las relaciones sexuales porque se sienten vulnerables cuando sus cuerpos son expuestos: "No quería que se acercara, que me viera… yo decía: jamás en la vida volveré a tener intimidad, qué pena que alguien me vea así, era como algo monstruoso con eso de que el cuerpo cambia muchísimo… Sí sentía que mi autoestima estaba en el piso, mi vida sentimental, mi vida sexual, todo" (Rosa).

Algo que poco se ha problematizado en la investigación es la presión que refieren algunas mujeres enfrentan para continuar el ejercicio de una sexualidad para los otros, dentro de contextos en los que el encuentro sexual se mandata como una más de las funciones que las mujeres "deben cumplir". Narran ser presionadas por sus parejas para tener sexo y tener que buscar estrategias para hacer estos encuentros menos dolorosos, por la resequedad vaginal, la astenia y adinamia que sigue a las sesiones de quimioterapia: "Mi marido me dijo "es que es psicológico, a lo mejor si tu no lo hubieras sabido, no te hubiera pasado" y puede ser… cuando él me busca y yo estoy ahí, pues bueno [se da el encuentro sexual], pero que yo vaya y lo busque, pues me da flojera, esto sí me afectó, porque es doloroso. Más o menos trato de buscar una manera de, ay, así no me duele y cosas así" (Gisela).

Categoría 3. Entre ser guerrera y ser culpable: la imagen social de estar enferma. Perciben presiones por parte de la sociedad que les resultan incómodas, exigencias de que se mentalicen para "estar bien", de que dirijan "todo su poder" contra la enfermedad, en pocas palabras, que se asuman guerreras frente a la enfermedad, como si pudiesen controlarle con la mente o la voluntad: "En aquel tiempo me decían: échale ganas, y yo le decía: ¿qué más ganas quieres que le eche?, ¿qué más quieres que haga? más no puedo hacer, era horrible" (Mireya). "Muchas personas dicen que es que es cosa mental, y no, no es cosa mental, es cosa hormonal… Y por eso los dolores de hueso, los bochornos tan fuertes, así es" (Giovanna).

La situación anterior les exige simularse fuertes en el ámbito público y permitirse flaquear solo cuando están solas. Algunas, las que tienen manera de pagar la atención psicológica, acuden para desahogar sus emociones, pero no todas tienen las condiciones para hacerlo y los servicios públicos de salud en México no otorgan este tipo de atención como parte del protocolo.

Categoría 4. Las resistencias para renunciar a ser cuidadoras y aceptar ser cuidadas. Pasando al tema de cómo se vive la experiencia del tratamiento desde el ser social, dejar de ser proveedoras de cuidado y aceptar ser sujetas de cuidado es una situación que enfrentan con severas resistencias, aunque esto implica una mayor carga y desgaste. Mónica se exigía cumplir con la rutina de casa, aunque no tuviera ánimos para hacerlo, ya que lo veía como una estrategia para "incomodar lo menos posible" la cotidianeidad familiar, con su enfermedad:"Yo después de decirles, al otro día, todo normal. Claro que por dentro yo me sentía muy mal. Yo con ganas de quedarme acostada y pues estar pensando… Pero no, dije: no, me voy a levantar y voy a hacer lo que hago todos los días, no debe afectarlos a ellos"(Mónica).

La casa se convierte en un espacio en el que no asumen estar enfermas, principalmente porque no quieren dejar de cuidar, pero también porque no quieren afectar la dinámica familiar con sus necesidades de apoyo psicosocial: "Y ahí fue cuando ya lloré, lloré y lloré mucho, debí haber sido más fuerte porque mi hijo me vio llorar y él lloraba también… fue cuando dije: ‘no, yo no quiero ver a mis hijos sufrir’. Y le dije: ‘me estás viendo llorar, pero ya no voy a llorar, todos vamos a seguir haciendo nuestra vida normal’" (Mónica).

Quejarse o expresar sus propias necesidades, significa lastimar a sus familias: "Pues yo traté de que todo fuera pues ahora sí que seguir de, estoy enferma, cúrate, a ver cómo le hacemos, cúrate… O sea, buscaba no lastimar a las demás personas, y tratarme de sentir yo bien" (Gisela).

Discusión

Esta investigación documenta cómo el ser mujer y habitar en un contexto cultural patriarcal, agrava lo traumático de la vivencia del cáncer. El mandato de género de cumplir los estereotipos sociales tanto en la imagen corporal como en el rol social, incrementa malestares psicológicos y desadaptaciones sociales, durante el tratamiento.¹⁵

Incorporarse al tratamiento, afecta considerablemente las relaciones que las mujeres establecen con los demás, particularmente con su pareja, ya que tanto la enfermedad como las exigencias que conlleva el tratamiento, posee el potencial de afectar el autoconcepto, la autoestima, y en general, su identidad femenina,¹⁶ estas alteraciones han sido documentadas como generadoras de desórdenes en el ámbito del deseo, excitación y orgasmo,¹⁷ incluso, se ha insistido en considerarlas una especie de discapacidad emergente que no debiera ignorarse, y que sin embargo, poco se aborda como parte de los protocolos de atención.¹⁸

El hallazgo más relevante de nuestra investigación, es dejar evidenciada la vulnerabilidad de estas mujeres frente a la violencia sexual, ya que estar disponible sexualmente es un mandato social con el que deben continuar cumpliendo, pese a la enfermedad. Esta vulnerabilidad se agrava con los resultados que otros estudios han reportado, respecto a que uno de los principales temores en estas mujeres es el de ser abandonadas por sus parejas, pensamiento que es además una de sus principales fuentes de ansiedad.³,¹⁹

Las informantes han compartido la incomodidad que les genera el "positivismo social" que enmarca la vivencia del cáncer, el cual les genera ansiedad, pues viven con el temor de no cumplir con la expectativa de ser "una buena guerrera" o el miedo de no ser lo suficientemente fuerte para "ganar la batalla". Este positivismo constituye una forma de violencia de tipo simbólico,²⁰,²¹, sostenida también en estereotipos de género que les exigen luchar por su vida, no solo bajo el argumento de que "tienen que vivir porque otros las necesitan", sino también a partir de un discurso que desconoce que una considerable cantidad de mujeres no tiene acceso a la seguridad social o recursos para solventar las demandas que la enfermedad y el tratamiento traen consigo.

Las mujeres viven esta etapa enmarcadas en dogmas de género y parecen no estar dispuestas a renunciar a ser cuidadoras de la casa y la familia, menos aún parecen aceptar el ser cuidadas, su papel de mujer-madre soslaya la de persona enferma. En este contexto y sin embargo, una cuestión que debe discutirse es la ausencia de perspectiva del Estado sobre la importancia y la valía del trabajo de los cuidados domésticos, cuando la mujer que cuida enferma, no existen políticas que garanticen la permanencia de un actor que apoye con estas tareas que ella realizaba, menos aún le reconocen como sujeto que antes cuidaba, pero que ahora requiere cuidados, es decir, no se trata de una absurda u obstinada decisión de las mujeres por seguir asumiendo (aun sin fuerza para hacerlo) el cuidado de los otros, sino de un aprendizaje y un mandato cultural, sostenido por un Estado que naturaliza los cuidados como propios de las mujeres y como un asunto doméstico y no social.²²

Conclusión

Las mujeres entrevistadas viven el tratamiento, quizás de manera no consciente, a partir de lo que dictan los dogmas de género y en un contexto patriarcal donde la identidad de madre soslaya la de persona. Transitar por el tratamiento les implica reconfigurarse a partir de un cuerpo que perciben mutilado, les preocupa como serán leídas por otras personas, cuando ellas mismas no logran interpretarse posterior a la mastectomía. Percibirse enferma afecta las relaciones sociales, de manera particular con la pareja, y si bien las mujeres pueden sentirse como una carga para las familias, se esfuerzan por mantener su rol y responsabilidades al interior de la misma. Es deseable que las enfermeras y enfermeros otorguen un acompañamiento integral que posibilite a las mujeres mantener su vida cotidiana, aceptar los cuidados, aprender a vivir una nueva relación con sus parejas y fundamentalmente recuperar su poder personal.