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Introducción
Los adolescentes con cáncer se enfrentan a una serie de cambios en diferentes aspectos de su vida desde el momento en que son diagnosticados, esto se ha evidenciado en alteraciones en su dinámica familiar, actividad social y también experimentan síntomas físicos y psicoemocionales como consecuencia de la enfermedad y el tratamiento.1 En la actualidad, la efectividad de los diferentes tratamientos ha contribuido a mejorar la supervivencia de los adolescentes con cáncer, lo que ha generado la necesidad y el interés por desarrollar investigaciones que exploren a fondo las condiciones a las que se exponen los pacientes durante el tratamiento indicado, como lo son la manifestación de síntomas, el manejo de los mismos, el cambio de roles en los cuidadores y en el adolescente con diagnóstico oncológico y la modificación de estilos de vida.2-4 Los síntomas en adolescentes pueden ser anticipatorios, se pueden manifestar durante el tratamiento y en ocasiones perduran aun si ha finalizado el tratamiento.4
Por otra parte, se ha evidenciado en la literatura relacionada con el fenómeno, que la comprensión de la prevalencia y características de los síntomas en adolescentes con cáncer se ha visto obstaculizada por la falta de instrumentos validados para esta población específica.2,5,6 La escala MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) fue desarrollada en un inicio a partir de la información documentada sobre un grupo de síntomas que eran comunes en pacientes adultos con cáncer, esta escala valora la manifestación de 32 síntomas que pueden ser físicos de alta o baja prevalencia y psicológicos. El instrumento demostró ser fiable y válido para evaluar prevalencia, características y angustia que ocasionan los síntomas de los pacientes en los escenarios de oncología.7
En algunos países se han adelantado diversos estudios para adaptar y validar la escala MSAS, que ha mostrado además ser confiable en estos diferentes contextos; existe la versión arábica para su aplicación en Líbano,8 también se ha realizado la validación y se ha probado la confiabilidad de una versión traducida al español en el Hospital Universitario de Salamanca (España).9
Posterior a la validación y desarrollo de MSAS con pacientes de oncología adultos, se adaptó una versión para adolescentes entre 10 a 18 años (1995-1996). Esta escala proporcionó información sobre 30 síntomas experimentados por 160 adolescentes con cáncer.3 De este estudio surgió la versión MSAS 10-18, que ha sido aplicada en otros contextos en estudios relacionados calidad de vida en adolescentes con cáncer,10 identificación de grupos de síntomas en adolescentes en tratamiento con quimioterapia11 y en estudios de síntomas en adolescentes con cáncer en estadios avanzados.12
Esta escala está compuesta por 30 ítems en dos secciones, una primera sección de 22 síntomas, en donde el adolescente debe indicar si este se presentó durante la última semana. Si refiere que presentó el síntoma puede manifestar con qué frecuencia, cuál es la gravedad y cuánto lo molesta o angustia. La segunda sección pregunta sobre 8 síntomas, en donde el adolescente debe indicar si lo presentó en la última semana. Si la respuesta es sí, deberá responder con qué gravedad y cuánto lo molesta o angustia el síntoma.
Para los profesionales de la salud es fundamental identificar y controlar los síntomas, en el momento de brindar cuidado al adolescente en los servicios de oncología pediátrica. El uso de instrumentos de medición válidos y adaptados contribuye a la evaluación de los síntomas y a planear el control de los mismos. El objetivo de la investigación fue adaptar culturalmente y validar en el componente de validez facial y de contenido la escala de evaluación de síntomas Memorial para adolescentes entre 10-18 años de edad en pediatría oncológica en el contexto colombiano.
Método
Estudio de abordaje cuantitativo de validación de escalas que se desarrolló en dos fases, la primera de adaptación cultural al contexto colombiano y la segunda fase de validación facial y de contenido con expertos en el fenómeno y niños/adolescentes con cáncer entre las edades descritas13 (Figura 1). Esta investigación contó con el aval de los autores de la versión original de la MSAS 10-18 para el uso de la escala, del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (No. 010-18) y de dos fundaciones en Bogotá que trabajan con adolescentes con cáncer y sus familias.
Adaptación cultural. A partir de la propuesta metodológica recomendada por Ramada et al., se desarrolló la fase de adaptación cultural:14 (1) Traducción directa: dos traductores bilingües realizaron la traducción directa de la escala. Se realizó la traducción al español del instrumento en su versión original, manteniendo su estructura, con el fin de que este conservará la equivalencia semántica, conceptual y experiencial con el cuestionario original. (2) Síntesis de traducciones: se realizó la comparación de las traducciones y se llegó a un consenso de acuerdo a las diferencias encontradas; procedimiento adelantado por los investigadores. (3) Retrotraducción: realizada por traductor bilingüe del área de la salud cuya lengua materna es el inglés. (4) Escala adaptada comité de expertos: la versión de la escala fue consolidada por experto en psicometría, profesionales de la salud y los investigadores. (5) Prueba pre-test: se realizó con 30 adolescentes entre 10 a 18 años con diferentes características sociodemográficas y nivel educativo diverso (primera prueba), quienes evaluaron la comprensibilidad de la versión completa de la escala y comentaron cualquier aspecto que haya resultado difícil de entender.
Validez facial. Esta validez pone en evidencia la relevancia de los ítems de la prueba, evaluando la comprensibilidad en el lenguaje que se emplea para la redacción de los mismos.15
Pre-test población objetivo: Se aplicó un test de comprensibilidad de los ítems a 26 adolescentes con cáncer (primera prueba), desarrollado por las investigadoras a partir de la propuesta de adaptación de la Memorial Symptom Assessment Scale 10-18 a través de una medida porcentual. Posterior a los ajustes se aplicó la escala a 5 de los participantes adolescentes con cáncer (segunda prueba), para evaluar si la comprensibilidad de los ítems había mejorado. Se adoptó como comprensibilidad admisible de cada ítem un porcentaje superior a 85 %, que no requirió modificación.16 Los ítems con comprensibilidad inferior al 85 % fueron revisados semánticamente y se realizaron los cambios pertinentes.
Expertos en el fenómeno: Se acudió al juicio de 10 expertos en el fenómeno de estudio, 7 enfermeras (6 con estudio de posgrado y 1 enfermera general) y 3 médicos (1 oncohematólogo pediatra y 2 pediatras) con experiencia en el área de estudio (mínimo 2 años en oncología pediátrica y 4 años en pediatría general), quienes evaluaron claridad, suficiencia, coherencia y relevancia de los ítems de la escala. Para evaluar estos criterios se utilizó el índice Kappa de Fleiss que indica la concordancia inter-observador y puede ser calculado para cualquier dimensión, siempre que se contrasten más de dos observadores. Este puede tomar valores entre -1/+1, entre más cercano sea al +1, mayor es el grado de concordancia o acuerdo. Si por lo contrario se acerca a -1 mayor es el grado de discordancia. 17 A efectos de este estudio se tomaron los ítems cuyos valores estén entre 0.41-0.60 con moderado acuerdo, 0.61-0.80 como acuerdo considerable y entre 0.81 a 1.0 con grado de acuerdo superior.
Validez de contenido. Los expertos que participaron en el proceso de validez facial, también lo hicieron en el proceso de validez de contenido. En esta fase, los expertos evaluaron la capacidad del instrumento de medir la mayor parte de las dimensiones del fenómeno de estudio.14
Se determinó la razón de validez de contenido (CVR) que brindó una interpretación de los ítems en los que hubo acuerdo entre los expertos. Se consideraron como aceptables los ítems cuyo CVR fue superior o igual a 0.58. Estos son los ítems que pueden integrar el instrumento. Los ítems no aceptables se revisaron y ajustaron para ser sometidos a un nuevo dictamen de parte de los participantes.18
También se calculó el índice de validez de contenido (IVC) como promedio de los CVR’ de todos los ítems de la escala (incluyendo aceptables y no aceptables). Se consideró aceptable el conjunto de ítems si su IVC es superior a 0.58.18
Resultados
Adaptación cultural. En esta fase se logró consolidar la versión de la escala MSAS 10-18 adaptada al contexto colombiano, manteniendo la estructura de la versión original conservando su equivalencia semántica.
Traducción directa: en las dos traducciones se encontraron 19 items con similitudes y 11 con discreprancias menores. Estas discrepancias se evidenciaron en los ítems 1, 7, 8, 9, 10, 12, 18, 19, 27, 28 y 29.
Sintesis de traducciones: se ajustaron algunos términos que podrían ser más comprensabiles en el contexto colombiano, como hormigueo en vez de entumecimiento.
Retrotraducción: de los 30 ítems, 23 coincidían de manera exacta y 7 presentaban discrepancias menores (ej: Shortnessof breath - Difficulty to breath).
Escala adaptada comité de expertos: se obtiene escala adaptada clara y comprensible en el contexto colombiano.
Prueba pre-test: en relacion a la comprensibilidad que arrojó la prueba aplicada a los adolescentes sanos entre las edades descritas, 20 ítems que fueron dolor, falta de energía, tos, sentirse nervioso, boca seca, náuseas o sentir que vas a vomitar, sentir mucho sueño, diarrea, estar triste, sudar, mareo, pérdida de peso y caída del cabello tuvieron comprensibilidad alta (86,7 % a 100 %), 3 ítems que fueron problemas para orinar o hacer pis, sentirte irritable y estreñimiento arrojaron comprensibilidad moderada (83,3 %) y 5 ítems que fueron lesiones en la boca, cambios en el sabor de los alimentos, “no parece que yo fuera el mismo o la misma”, cambios en la piel e inflamación de brazos y piernas, una comprensibilidad baja con valores entre 63,3-76,7 %.
Ante estos hallazgos, se realizó un nuevo ajuste semántico incluyendo las opiniones de los expertos y las recomendaciones dadas por los adolescentes. De igual forma, se ratificó la pertinencia de incluir imágenes ilustrativas a color de cada síntoma para favorecer la comprensión de los ítems.
Las modificaciones para los ítems de baja comprensibilidad fueron:
- Lesiones en la boca → heridas en la boca.
- Cambios en el sabor de los alimentos → Cambio en el sabor de la comida.
- ”No parece que yo fuera el mismo o la misma” → He cambiado, no parece que yo fuera el mismo o la misma.
- Inflamación de brazos y piernas → Hinchazón de los brazos o piernas.
Al final de la primera fase se realizó análisis filológico y semántico obteniendo una versión traducida y adaptada culturalmente al español para el contexto colombiano.
Validez facial. Se realizaron ajustes semánticos significativos al instrumento, que implicaron una nueva versión de la escala (Tabla 1).
Tabla 1. Comprensibilidad de los ítems con ajuste semántico MSAS 10-18
| Ítem | Ajuste semántico | % Comprensibilidad | ||
|---|---|---|---|---|
|
| ||||
| Primera prueba | Segunda prueba | |||
| ítem 1 | Dificultad para concentrarte o poner atención | Dificultad para concentrarte o poner atención | 86,4% | 100% |
| ítem 2 | Dolor | Dolor | 100% | 100% |
| ítem 3 | Falta de energía | Falta de energía | 96.2% | 100% |
| ítem 4 | Tos | Tos | 100% | 100% |
| ítem 5 | Te has sentido nervioso | Sentir nervios | 84,6% | 100% |
| ítem 6 | Boca seca | Resequedad en la boca | 80,8% | 100% |
| ítem 7 | Náuseas o sentir que vas a vomitar | Náuseas o sentir que vas a vomitar | 96,2% | 100% |
| ítem 8 | Sentir mucho sueño | Sentir sueño | 88,5% | 100% |
| ítem 9 | Hormigueo en manos y pies | Calambres o cosquillas en manos y pies | 76,9% | 80% |
| ítem 10 | Dificultad para dormir | No poder dormir | 84,6% | 80% |
| ítem 11 | Problemas para orinar o hacer pis | Problemas para orinar o hacer chichi | 76,9% | 100% |
| ítem 12 | Vomitar | Vomitar | 100% | 100% |
| ítem 13 | Dificultad para respirar | Dificultad para respirar | 76,9% | 80% |
| ítem 14 | Diarrea | Diarrea o hacer varias veces en el día popo | 88,5% | 100% |
| ítem 15 | Estar triste | Estar triste | 96,2% | 100% |
| ítem 16 | Sudar | Sudar | 88,5% | 100% |
| ítem 17 | Preocupación | Preocuparse | 88,5% | 100% |
| ítem 18 | Picazón | Rasquiña | 92,3% | 100% |
| ítem 19 | Falta no apetito o no querer comer | Falta de apetito o no tener hambre | 92,3% | 100% |
| ítem 20 | Mareo | Mareo | 96,2% | 100% |
| ítem 21 | Dificultad para pasar alimentos | Dificultad para pasar comida | 80,8% | 100% |
| ítem 22 | Sentirte irritable | Sentirte de malgenio | 73,1% | 100% |
| ítem 23 | Lesiones en la boca | Heridas en la boca | 84,6% | 100% |
| ítem 24 | Cambios en el sabor de los alimentos | Cambio en el sabor de la comida | 80,8% | 100% |
| ítem 25 | Pérdida de peso | Perder peso | 88,5% | 100% |
| ítem 26 | Caída de cabello | Caída del cabello | 96,2% | 100% |
| ítem 27 | Estreñimiento | Estreñimiento o no poder hacer popo | 69,2% | 100% |
| ítem 28 | Inflamación de brazos o piernas | Hinchazón de brazos o piernas | 69,2% | 100% |
| ítem 29 | No parece que yo fuera el mismo o la misma | He cambiado, no parece que yo fuera el mismo o la misma | 76,9% | 100% |
| ítem 30 | Cambios en la piel | Cambios en la piel | 80,8% | 100% |
Suficiencia, relevancia, claridad y coherencia, validez de expertos. La escala MSAS 10-18 mostró tener suficiencia, claridad, coherencia y relevancia moderada de acuerdo a los valores reportados para cada ítem y a sus valores globales (15): (a) Suficiencia global: 0.57 (moderado acuerdo). (b) Claridad global: 0.53 (moderado acuerdo). (c) Coherencia global: 0.57 (moderado acuerdo). (d) Relevancia global: 0.53 (moderado acuerdo).
En el criterio de suficiencia: los ítems de mayor acuerdo fueron náuseas o sentir que vas a vomitar, vomitar, estar triste, falta de apetito o no querer comer, lesiones en la boca y cambios en el sabor de los alimentos con un valor de 0.80 y estreñimiento con 1.0.
Para el criterio de relevancia los ítems de mayor concordancia entre jueces fueron, dolor, náuseas o sentir que vas a vomitar, diarrea, alta de apetito o no querer comer, cambio en el sabor de los alimentos y estreñimiento con 1.0. Los ítems que presentaron menor acuerdo con valores entre 0.22 a 0.38 fueron dificultad para concentrarse, hormigueo en manos o pies, sudar y picazón.
Los ítems con mayor claridad de la escala fueron: falta de apetito o no querer comer y cambio en el sabor de los alimentos con un valor de 1.0 y caída del cabello, pérdida de peso y estreñimiento con 0.8. Los de menor claridad fueron: boca seca, preocupación y picazón con valores entre 0.29 a 0.38.
En relación a la coherencia mostraron mayor acuerdo los ítems de dolor, náuseas o sentir que vas a vomitar, diarrea, falta de apetito con valor de 1.0 y vomitar, estar triste, lesiones en la boca con 0.8. Los de menor coherencia fueron picazón, te has sentido nervioso, inflamación de brazos o piernas con puntajes entre 0.27 a 0.29.
Validez de contenido. La razón de validez de contenido (CVR) fue en 22 de los ítems superior a 0.58 evidenciando el acuerdo que hubo entre los jueces en relación a los ítems que deben integrar la escala. La escala reporta un índice de validez de contenido de 0.71 lo que indica que los ítems de la escala son necesarios y útiles para medir el fenómeno de evaluación de síntomas en adolescentes con cáncer. Los ítems que corresponden a dificultad para concentrarte o poner atención, sentirse nervioso, boca seca, hormigueo en manos y pies, picazón, inflamación de brazos o piernas y cambios en la piel obtuvieron un valor de 0, lo que quiere decir que estos ítems ponen en riesgo la validez global de la escala. Al suprimir los ítems de síntomas que están por debajo de 0.58 y realizar un nuevo cálculo se obtuvo un IVC de 0.92 para la escala. Estos hallazgos se han puesto en consideración de los autores del instrumento original para análisis y determinación de suprimir ítems sin que se afecte la estructura teórica propuesta por los mismos.
Discusión
En la atención y cuidado del adolescente con diagnóstico de cáncer se ha evidenciado la importancia del rol de la enfermera en el proceso de identificación, evaluación y manejo de los síntomas a través de instrumentos adecuados y adaptados, durante del tratamiento y el curso de la enfermedad contribuyendo a garantizar un cuidado humano. Sin embargo, es necesario reconocer que además de aplicar la escala validada, las enfermeras deben aplicar su conocimiento en anatomía, fisiología, psicología y valoración para realizar un examen físico completo, la entrevista al paciente y su cuidador.
La evaluación integral de los síntomas contribuye a establecer las intervenciones para el control de los mismos durante el tratamiento y además a valorar cómo la presencia de los mismos interfiere con la calidad de vida, en el marco de atención integral a los niños y adolescentes con cáncer. Indudablemente responder a esta necesidad impactará positivamente la vida de los sujetos de cuidado en oncología pediátrica (adolescentes y familias).
Por esta razón enfermeras en diferentes contextos han desarrollado investigaciones que indagan en la experiencia de los síntomas y sobre los grupos de síntomas, es decir se agrupan los síntomas que guardan alguna relación entre sí y la aparición de uno de ellos puede llegar a predecir la aparición de otro. Estos estudios han puesto en evidencia la necesidad de vincular a la práctica clínica intervenciones adaptadas a la condición del adolescente a partir de la comprensión de los síntomas.19
Las investigaciones que busquen caracterizar la incidencia y prevalencia del síntoma en los escenarios de oncología pediátrica son importantes y existe escaza literatura relacionada.
La escala Memorial 10-18 para evaluación de síntomas adaptada y validada representa una herramienta útil para el cuidado que las enfermeras brindan a sus pacientes en las unidades de oncología; esta escala permitirá ampliar la atención a otros síntomas que son experimentados frecuentemente por los adolescentes, como la tristeza, la molestia generada por los cambios físicos, entre otros.
Es necesaria la realización de estudios posteriores con una muestra mayor de adolescentes con cáncer, de forma que se puedan determinar propiedades psicométricas tales como la validez de constructo y la confiabilidad.
Conclusiones
La escala memorial de evaluación de síntomas se adaptó culturalmente para el contexto colombiano y presentó una adecuada validez facial y de contenido. Contar con un instrumento de evaluación de síntomas valido y confiable es necesario para la caracterización del síntoma y brindar las mejores intervenciones de enfermería.
