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Index de Enfermería

versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.31 no.1 Granada ene./mar. 2022  Epub 19-Sep-2022

 

Historia y Vida

La lucha en tratamiento renal sustitutivo. A por el cuarto trasplante renal

The Fight in renal replacement therapy. Let's go for the fourth kidney transplant

Mª Luz Sánchez-Tocino1 

1Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, Salamanca. España

Resumen

Los pacientes con insuficiencia renal crónica hacen de la diálisis una forma de vida, muchos describen la cicladora de peritoneal, como “tu pareja” de noche y la hemodiálisis, un trabajo a media jornada días alternos. Pero la mayoría vive pensando en cambiar esa involuntaria vida nocturna de pareja o laboral y volver a la libertad que te da el trasplante renal. Este relato narra la lucha constante de una mujer cuya “enfermedad rara”, el síndrome de Alport, la llevó a recibir ambos tratamientos dialíticos antes de los veinte años. Tres décadas después, aun con sus limitaciones auditivas y visuales, tres trasplantes y varios hospitales en los que ha ido dejando amigos, no pierde la sonrisa y el optimismo, a la espera de que su sueño de un cuarto trasplante “biónico” vuelva a dejarla en la lista del paro del oficio de dializarse.

Palabras clave Insuficiencia Renal Crónica; Hemodiálisis; Trasplante Renal; Síndrome de Alport

Abstract

Patients with chronic kidney failure make dialysis a way of life, many describe the peritoneal cycler as “your partner” at night and hemodialysis, a part-time job every other day. But most of them live thinking about changing that involuntary night life as a couple or work and return to the freedom that kidney transplantation gives you. This story recounts the constant struggle of a woman whose “rare disease”, Alport syndrome, led her to receive both dialysis treatments before she was twenty. Thirty years later, even with her hearing and visual limitations, three transplants and several hospitals where she has been leaving friends, she does not lose her smile and optimism, waiting for her dream of a fourth “bionic” transplant to leave her again, on the list of unemployment of the trade of dialysis.

Keywords Chronic Renal Insufficiency; Hemodialysis; Renal Transplantation; Alport Syndrome

Introducción

El síndrome de Alport (SA) es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X que suele afectar en mayor medida a los hombres, siendo las mujeres portadoras.1 Como portadoras, suelen tener pocos síntomas atribuibles a la enfermedad, pero en ocasiones pueden presentar una forma florida, apareciendo al igual que en los hombres, los síntomas que la caracterizan, sordera neurosensorial de alta frecuencia (tonos de 2.000 Hz a 8.000 Hz),3 lesiones en cornea y cristalino,2 además de hematuria, proteinuria significativa, hipertensión (HTA) con progresión hacia insuficiencia renal crónica (IRC).3

En el último estadio de la enfermedad renal, los pacientes se ven obligados a recibir tratamiento renal sustitutivo, haciendo de la diálisis una forma de vida, bien sea en diálisis peritoneal, que aun siendo en su domicilio y generalmente durante la noche, supone la ocupación de unas diez horas para la realización de los intercambios,4 o en programa de hemodiálisis, en los que suelen pasar unas cuatro horas, tres días por semana, depurando su sangre unidos a un monitor de diálisis.

La única manera de cambiarlo es la llegada del trasplante renal. Con el mismo, mejora la calidad de vida al prescindir de la dependencia de la diálisis y de las dietas rigurosas, aumentando además la supervivencia de los pacientes. Se trata de un procedimiento rutinario pero su aplicabilidad viene limitada por la disponibilidad de riñones en relación con la demanda creciente de pacientes que lo precisan.5 De manera que los pacientes viven con anhelo que llegue ese momento. Por otro lado, el miedo al rechazo del injerto, el control estricto de la terapia con los inmunosupresores, la vigilancia constante por medio de controles médicos, representan nuevos retos para el paciente.6

En esto se basa la historia de María, que siendo enferma de Alport, una patología que no suele manifestarse en mujeres, en su caso, limita su agudeza visual y auditiva y además la lleva a entrar en diálisis antes de los 20 años. Tras pasar por las dos modalidades de tratamiento, tres trasplantes renales y a la espera del cuarto, pretendemos mediante este relato biográfico, mostrar su vivencia, abordando la importancia de identificar la necesidad real de la persona, para mostrar aspectos positivos del tratamiento y generar esperanza dentro de perspectivas reales.

Este relato biográfico se obtuvo mediante una entrevista en profundidad realizada en el despacho de la supervisora de la clínica en la que se dializa actualmente. A petición de la paciente se hizo un día que no tenía tratamiento, para estar más tranquila y sin que cualquier incidencia que se pudiera producir durante la diálisis de ese día, afectara el contenido de la misma. Se creó un ambiente adecuado para el encuentro, evitando ruido e interrupciones. A pesar de su hipoacusia, la paciente puede seguir una conversación sin problemas, hablándole claro y a la cara. Su participación fue voluntaria y confidencial. El contenido final de la entrevista fue verificado por la paciente y su identidad fue preservada mediante un pseudónimo, anonimizando además los centros sanitarios en los que recibe atención.

La entrevista duró aproximadamente una hora y fue grabada para su posterior transcripción literal según las recomendaciones de Amezcua y cols.7,8 La información ha sido completada con notas de campo sobre el ambiente creado y aspectos del lenguaje no verbal. La paciente se mostró tranquila, con actitud sonriente y positiva. Solo en determinadas situaciones, cuando se refiere a los sentimientos de su madre, aflora la emoción en sus ojos, como si el sufrimiento de su familia le afectara más que el suyo propio.

En el relato se describen 13 categorías temáticas, que se van desarrollando según van aconteciendo los sucesos en la vida de María. El mismo puede ayudar a otras personas en situaciones similares a afrontar con optimismo, como ella lo hace, los nuevos retos y a darse cuenta que, ante situaciones de adversidad, no tiene que ser el final. A los profesionales, nos mostrará cómo nuestros pacientes se enfrentan al día a día del tratamiento renal sustitutivo, para que no olvidemos que detrás de cada uno, está su historia.

Bibliografía

1. Torra R. Síndrome de Alport y nefropatía del colágeno IV (alfa3/alfa4). Nefrología. Nefrogenética 2011;2 (1):1-119. [ Links ]

2. Kashtan CE. Alport syndrome and the X chromosome: implications of a diagnosis of Alport syndrome in females. Nephrol Dial Transplant 2007;22(6):1499-505. [ Links ]

3. Hudson BG, Tryggvason K, Sundaramoorthy M, Neilson EG. Alport's syndrome, Goodpasture's syndrome, and type IV collagen. N Engl J Med 2003;348(25): 2543-56. [ Links ]

4. Rodríguez-Carmona, A. Diálisis peritoneal automática. Nefrología. 2000; 2(2): 0-61. [ Links ]

5. Martín P, Errasti P. Trasplante renal. An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (2):79-91. [ Links ]

6. Moreno F, Mora SL, Castelblanco C, Molina C, Ortiz LA. Trastorno emocional en el paciente renal trasplantado. Enfermería Nefrológica 2016;19 (2):147-153. [ Links ]

7. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: http://www.indexf.com/memoria/metodologia.php [acceso: 20/06/2017]. [ Links ]

8. Martín Muñoz B, Gálvez González M, Amezcua M. Cómo estructurar y redactar un relato biográfico para publicación. Index de Enfermería 2013;22(1-2): 83-8. [ Links ]

TEXTO BIOGRÁFICO

PRESENTACIÓN. Mi familia es una familia normal. Mi padre, mi madre mi hermano y yo. Mi hermano sano y más joven que yo. No tengo pareja, pero sí muchos amigos, unos de siempre y otros han aparecido durante la enfermedad. Vivo sola en un pueblo a 12 km del de mis padres. Como encontré trabajo en ese pueblo, me compré una casa allí y me fui a vivir sola.

LA LLEGADA DE LA INSUFICIENCIA RENAL. Tuve una apendicitis. Cuando me pasó había un médico sustituto en el pueblo y me dijo que era un cólico y me mandó a casa. Pasé unos dolores espantosos y a la semana de estar así, ya el médico habitual me dijo que era apendicitis y me mandó al hospital. Cuando llegué tenía una infección grandísima, así que me pusieron una gran cantidad de antibiótico. En la última analítica vieron que la creatinina estaba alta y me mandaron al nefrólogo. Me dijo que podía ser por los antibióticos, pero en las siguientes analíticas fue a peor. Después me hicieron una biopsia abierta y me diagnosticaron la enfermedad.

EL SÍNDROME DE ALPORT. La enfermedad de Alport me la diagnosticaron después. Después del primer rechazo, mi audición fue a peor y los médicos me preguntaron si en mi familia había más problemas con el oído y empezaron las investigaciones sobre esa enfermedad y me dijeron que mi enfermedad renal era por el Alport. Así para el segundo trasplante ya sabían que además tenía la enfermedad de Alport.

En mi familia había una historia de sordera, yo tenía el oído mal y mi padre y las dos hermanas de mi padre también, solo que ninguno de ellos ha tenido enfermedad renal. Yo tengo las tres afectaciones, vista, oído y riñón. Antes no, pero ahora de lejos me cuesta ver, al principio piensas que es de las pantallas de los ordenadores porque yo he trabajado siempre con ellos. Trabajé veintisiete años como administrativo en una constructora, pero luego supe que es también por la enfermedad. Desde mi punto de vista esta enfermedad a la vez que rara está muerta, no hay investigación sobre ella, o a mí por lo menos nunca me han tratado nada de ella para poder mejorar.

LA ENTRADA EN DIÁLISIS. La médica que tenía en el hospital me animó a comenzar con la diálisis peritoneal porque yo estudiaba y era el tratamiento más viable para no perder las clases, ya que me dializaba por la noche. Así que me llevaron a casa una cicladora y el material y una enfermera se encargó de darme instrucciones de cómo hacerlo. Me parece que eran cinco ciclos de dos horas cada uno, te introduces el líquido en el abdomen, está durante la permanencia y después a volver a salir y así cinco bolsas, que son unas diez horas. Entonces me tenía que ir a acostar antes, no cuando quería y era muy joven, lo llevaba mal, así que le pedía a mi médica y siempre me lo concedió, que me dejara la noche del sábado libre, entonces esa noche no me dializaba y salía con mis amigas.

Al principio fue un palo, pero yo decía “jolín puedo seguir viviendo”, hubiera sido peor que te digan que te vas a morir mañana o dentro de un mes. Pero no, porque con esto sigues viviendo. Pero mi madre, pues claro, era más mayor y ella [lágrimas] y yo la animaba, “si hay que ir a la máquina hay que ir”, la cosa es estar aquí. Yo creo que mi madre lo pasó fatal, peor que yo. Realmente ella es la que siempre ha estado a mi lado y sigue estando apoyándome y ayudándome, tanto es [silencio y emoción] que podría contar mi historia como yo, ha vivido lo mismo. Mi padre y mi hermano me acompañaron menos al hospital, pero siempre están a la altura de las circunstancias y por supuesto de los sentimientos, ayudando y apoyando igual que ella, esta es mi familia. Y luego ya, nada, a la máquina. A mis amigos les enseñaba mi máquina como una cosa normal. Los sábados salíamos de fiesta. Yo siempre me he cuidado mucho con mi enfermedad, aunque salía de fiesta me cuidaba los líquidos, a lo mejor, íbamos a una fiesta y yo decía que no bebía más que una cerveza, pero salía con mis amigas, es más, cuando me llamaron para el segundo trasplante yo había estado de fiesta hasta altas horas de la madrugada, coincidió así, este tipo de llamadas no están programadas y cuando me llamaron, pues ale, para el hospital [ríe].

LOS DOS PRIMEROS TRASPLANTES. [El primer trasplante] se produjo a los seis meses aproximadamente de entrar en diálisis peritoneal. Fue una historia muy sonada, tuve hasta a la televisión en el hospital que grabó toda la operación. Como yo era muy joven, que tenía 19 años, decidieron hacerme un trasplante de un bebé de 45 días, era algo experimental, a ver si funcionaba el trasplante de riñones tan pequeños en gente joven como yo. Pero lo que los médicos no sabían es que además de la insuficiencia renal tenía el Alport. En un principio quería trasplantarme los dos riñoncitos, pero uno se perdió a la hora de hacer la operación y me pusieron solo el otro que tuvo una trombosis inmediata y no funcionó.

Entonces, para el segundo trasplante, ellos dijeron que habían elegido un buen riñón. Dijeron “aquí ya no vamos a hacer experimentos”. Fue un riñón de una persona de 18 años, buenísimo, pero después de la operación nunca funcionó bien, bajó un poco la creatinina, pero no lo suficiente. Estuve dos meses en el hospital, este riñón ya era más grande y ya había anticuerpos, no como el primero que, como el rechazo fue tan rápido y era tan pequeño, no dejó ni rastro. Pero con este me tuvieron que hacer plasmaféresis porque estaba fatal y corría peligro mi vida. Me hicieron una biopsia a ver qué pasaba y vieron que el riñón ya no se iba a salvar, porque a veces con la plasmaféresis se salva, pero conmigo ya no se podía hacer nada, así que vuelvo a diálisis peritoneal.

LA ENTEREZA ANTE DOS RECHAZOS SEGUIDOS. Tuve muchos problemas con el segundo trasplante, había generado muchos anticuerpos y siempre que me hacía analíticas seguían altos. Hoy día los anticuerpos con la investigación no son tanto problema, pero entonces pasaron 18 años en diálisis hasta el tercer trasplante. Aunque nunca me desesperé, yo tenía mi trabajo que me gustaba, creo que cuando no trabajas te centras más en la enfermedad, pero yo trabajaba y viajaba a dializarme a una ciudad que me encanta y en la diálisis conocía a gente que aún hoy son mis amigos, cuando voy quedo con ellos para un café, para verlos.

EL CAMBIO DE PERITONEAL A HEMODIÁLISIS. Después del segundo trasplante volví a diálisis peritoneal. Recuerdo que estaba en el río y se salió el tapón de titanio del catéter, intenté meterlo rápidamente, pero estás al aire libre con las manos sucias y entonces llegó la peritonitis, al hospital con un dolor de tripa que te mueres y a partir de ahí ya empezó a funcionar mal, tenía que poner la cama muy alta para que drenara y al final ya no dializaba bien y me dijeron que había que cambiar. Además, ya tenía hecha la fístula por si acaso había que utilizarla, así que me dijeron que desde entonces tenía que ir al hospital tres días por semana, así que peor, porque me limitaba a hacer cosas por el día. Por ejemplo, yo entonces estaba acabando de estudiar, pero por suerte busqué un trabajo cerca y lo encontré de manera que podía compaginar la hemodiálisis con ese trabajo. Mi ritmo era, cuando no había diálisis, trabajaba a jornada partida y como me dializada de tarde y empezaba a las tres de la tarde, esos días trabajaba solo por la mañana, comía volando y de ahí en ambulancia para al hospital a mi otro trabajo de dializarme [ríe]. Lo peor era dializarse los días de fiesta, pero bueno, luego pensaba, “los enfermeros, los funerarios, también trabajan los días de fiesta”, así que al final dices, bueno tampoco es tan malo y pasando los años esas cosas te afectan menos.

EL TERCER TRASPLANTE. Cuando me llamaron para el tercer trasplante yo estaba trabajando y además teníamos un día fuerte de trabajo y yo en principio pocas ganas de ir al hospital, hasta que llegó mi jefe y me dijo, “vete ya” [ríe]. Me fui a casa para preparar las cosas para el hospital porque sabía que estaría unos días allí. Me vino a buscar la peor ambulancia de la flota, lo de los viajes en las ambulancias es un horror. Esta, sin aire acondicionado, además pillamos un atascazo. Me llamaron incluso del hospital “María, ¿dónde estás?”. Al fin llegué y después de las pruebas cruzadas el médico me dijo “el riñón es para ti” y me dio un abrazo, pero a mí no me hacía tanta ilusión el trasplante, le dije que después de dos riñones, no lo veía tan seguro [silencio]. Al final me hicieron el trasplante y salió todo bien. Desde el principio me dijeron que estaba bajando la creatinina, pero yo les dije que hasta que no estuviera abajo del todo yo no cantaba victoria. A los nueve días del trasplante era mi cumpleaños, entonces llevé bombones y la médica me dijo, “tú también puedes comer”. Yo le dije que solo uno y ella contestó “no, puedes comer los que quieras”. Después de dieciocho años con la limitación de la dieta no me lo podía creer.

LA VIDA SIN DIÁLISIS Y LA DURA VUELTA DE NUEVO. Es mucho mejor, solo que el primer año sin diálisis también se pasa mal, es duro. Yo ingresé varias veces, la medicación es dura y hasta que todo se asienta tienes que ir mucho al hospital. A partir de ahí todo bien, vuelves a poder comer y beber y a ser libre de horarios.

A los 11 años tuve un bajón de calcio, mediante medicación lo vuelven a estabilizar, pero ya había subido la creatinina más de lo normal. Entonces me hicieron una biopsia y vieron que estaba mal, había un nuevo rechazo crónico así que ya sabía que en un tiempo volvería a entrar en hemodiálisis. Esos meses han sido muy duros, he ingresado muchas veces porque me encontraba mal hasta que ya había cogido mucho peso y tuve que volver de manera inmediata y llegó lo peor que yo he vivido, que es que me colocaran un catéter temporal por la urgencia de la diálisis. Para mí es como una salvajada, pero necesario hasta que la nueva fístula que me hicieron se pudiera pinchar, porque la anterior que tenía se paró al año del tercer trasplante. No me han quitado ninguno de los riñones, no me han dado problemas, así que ahí están, con lo que ahora mismo tengo 5 riñones en mi cuerpo y sin funcionar ninguno [ríe].

LO PEOR, QUE SE HACE MÁS DURO. Lo más duro ya te lo he dicho, llevar un catéter temporal. Pero además lo más difícil de la diálisis es la dieta, tienes que suprimir ciertos alimentos, por ejemplo, el chocolate que me encanta y no lo puedo comer fuera, solo si un día vengo a diálisis me hago un chocolatito para desayunar y, ale, a dializarme, y me lo quito. Pero no lo puedes hacer cuando quieres. Y lo otro los líquidos, que no puedes beber. Esas dos cosas son lo que más me cuesta. Luego, como no tengo mareos, calambres solo me han dado alguna vez esporádica, tengo suerte. Porque a veces veo a los compañeros que le dan calambres y lo pasan muy mal porque duele mucho. Pero por suerte yo la tolero muy bien.

LO POSITIVO, APRENDIENDO DE TODO. [Silencio] La soltura que coges después de tanto tiempo de andar de allí para acá al hablar con los médicos, el cambio de relación con ellos. Llega un momento que piensas “yo a este le digo lo que me pasa y me quedo tan pancha”. Pierdes el miedo a hablar, a preguntar. Al principio ves a los médicos como alguien que crees que no te va a entender y resulta que son las personas que siempre te ayudarán a comprender mejor el camino que te espera. Es muy importante preguntar y centrarte en tu enfermedad y preguntar todas esas cosas que te van a ayudar, porque tú sabes que no puedes comer chocolate no porque lo diga este médico, sino porque a ti te hace mal y eso lo tienes que tener en la cabeza, que las cosas que a ti te pasan nadie tiene culpa, tú tienes que saber que eso es así y lo tienes que asimilar, entonces irás en buena corriente.

LA NUEVA ESPERANZA. UN SUEÑO. Ahora mismo estoy tan ancha en diálisis, de momento me libro de un día que es maravilloso [María se dializa dos días por semana porque aún conserva algo de función de su tercer riñón trasplantado] y me permito algún capricho en la dieta. Ahora mismo no quiero que me llamen para trasplante de nuevo, estoy harta de hospital y necesito desconexión y ya vendrá cuando tenga que venir y que venga bien, me da lo mismo un año que dos, ahora mismo estoy bien.

Así que mi sueño para el cambio es el riñón biónico, que es el que me durará toda la vida, porque los otros puede que duren o puede que no, pero mientras no haya biónico tenemos este otro trasplante que cada vez va a mejor. He notado mucho cambio en el tema de los trasplantes, en el primero que me hicieron, cuando algo iba mal yo veía a los médicos nerviosos, se ponían a correr y no sabían que hacer. Ahora cuando hay algún problema están tranquilos, ya no corren, ahora saben mucho más de trasplantes y las cosas van mejor.

EL SECRETO Y QUÉ ENSEÑAR. No lo sé, a lo mejor es la gente que tengo alrededor, mi familia, mis amigos que alguna vez te hundes y ahí están para levantarte. Seguro que es eso[sonríe].

Diría a todos que esta es una enfermedad de la que se sale, piensa que pasa el tiempo y tú estás viviendo. Siempre con limitaciones, vale, pero estás viviendo. No es una enfermedad que mañana, dentro de un mes, un año, te vayas [silencio y emoción]. Morir es peor y de aquí se sale, hay que tenerlo claro y tirar para adelante, siempre hay que caminar.

Vocabulario

Cicladora. Máquina para realizar diálisis peritoneal.

Plasmaféresis. Procedimiento terapéutico de depuración sanguínea extracorpórea, mediante la extracción del plasma.

Fístula arterio-venosa. Unión de una arteria con una vena que permite una punción reiterada obteniendo un flujo abundante de sangre para depurarla mediante el tratamiento de hemodiálisis.

Recibido: 21 de Enero de 2021; Aprobado: 28 de Marzo de 2021

CORRESPONDENCIA: Lsanchez@friat.es (Mª Luz Sánchez Tocino)

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