Introducción

La prematuridad se divide en varias subcategorías en función de la edad gestacional, existen así 3 tipos: prematuros moderados a tardíos (de 32 a 37 semanas de gestación), muy prematuros (de 28 a 32 semanas) y prematuros extremos (menos de 28 semanas).¹ A nivel mundial, la prematuridad es la primera causa de mortalidad en los niños menores de cinco años y la cifra de nacimientos prematuros hoy en día va en aumento. Son muchas las complicaciones que van asociadas a la prematuridad, la relación entre esta y el número y la gravedad de las complicaciones es directamente proporcional. La patología prevalente del pretérmino es la derivada del binomio inmadurez-hipoxia, por el acortamiento gestacional y la ineficacia de la adaptación respiratoria postnatal tras la supresión de la oxigenación trasplacentaria. Con frecuencia el test de Apgar es bajo y se requiere reanimación neonatal.²

Durante el embarazo los padres generan unos vínculos primarios que permiten establecer una relación íntima y personal hacia el hijo que está por venir. Cuando las cosas no van como se habían planificado y se esperaban, y los recién nacidos (RN) precisan ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), este vínculo RN-padres se ve comprometido.³

Las necesidades de apoyo psicológico de los padres de bebés extremadamente prematuros en la UCIN son complejas y varían de una familia a otra.⁴ Por ello resulta muy importante tratar este aspecto y hacerlo de manera individualizada, haciendo hincapié en los aspectos que más necesite cada familia. El diálogo entre el equipo cuidador y los padres suele estar centrado en la información de los datos médicos, tratando de excluir cualquier contagio de la angustia de estos.

Se pretende conocer la experiencia de unos padres primerizos al presentarse la situación de tener un bebé prematuro en las circunstancias en las que nos encontramos de pandemia, además de conocer el impacto emocional que esto conlleva y descubrir si han contado con algún tipo de apoyo psicológico fuera o dentro del hospital.

Se trata de un estudio cualitativo de tipo biográfico que fue llevado a cabo en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Se empleó la técnica de muestreo intencional para seleccionar el caso de unos padres primerizos cuyo bebé nació con 24 semanas de gestación, tras la realización de una fecundación in vitro (FIV). Este caso fue elegido por resultar de gran interés al tratarse la prematuridad extrema y por el elevado tiempo de ingreso del paciente en la UCIN, así como la repercusión emocional que esto conlleva.

Conocer esta vivencia personal puede servir de ayuda a personas que se encuentren en una situación igual o parecida; y también para mejorar la asistencia y humanizar los cuidados en relación a los profesionales sanitaros.

Tras explicar a los padres el objetivo de la investigación y solicitar su colaboración, se les pasó un consentimiento informado con las condiciones del estudio. Estos aceptaron con la condición de que la toma de datos se llevara a cabo a través de entrevistas escritas a rellenar en su domicilio y no grabadas, ya que las condiciones no permitían la realización de estas últimas. Por lo tanto, se les facilitó una primera encuesta con preguntas abiertas para que pudieran rellenarla en casa, en un ambiente más íntimo y tranquilo. Tras organizar los datos y con el objeto de ampliar la información con la que se contaba, se propuso a los padres responder una segunda encuesta para obtener más datos acerca de determinados temas.

Tras la realización de ambas encuestas y el análisis de las mismas, se ordenó toda la información por temas y se pasó el escrito a los padres para que dieran su visto bueno.

Se siguió el enfoque de análisis de datos de Amezcua y Hueso.⁵ Para ello se llevó a cabo una lectura minuciosa de ambas encuestas, leyéndolas varias veces en su totalidad para entender el contenido global de las mismas. Además, también se obtuvo información proveniente de la observación y del trato diario con los padres.

Al analizar el contenido se obtuvieron seis temas: antecedentes; la llegada del bebé, sentimientos, experiencias y percepciones, influencia de la pandemia Covid-19, vivencias como enfermera y apoyo psicológico recibido.

Vivir un parto prematuro en medio de una pandemia dificulta mucho el acceso de los familiares a la UCIN. Esta falta de apoyo hace que disminuya la autoestima y aumente la angustia de los padres. No se celebra el nacimiento, pues no hay motivos para celebrarlo ni tampoco ganas. El apoyo emocional se vuelve fundamental y como cuentan estos padres, la mejor forma de prestar cuidados en esta esfera es a través de sesiones individualizadas para cada caso. No obstante, cuando todo tu tiempo está dedicado al bebé, poco queda para pensar en sí mismo y en las necesidades de ayuda que se tienen. Solo se desea que todo acabe de la mejor forma posible y que el bebé esté bien y salga adelante.

Texto biográfico

Quienes somos. Él es guardia civil y yo soy enfermera, somos padres primerizos de un bebé nacido a las 24 semanas de gestación; y tenemos 35 y 39 años respectivamente.

Antecedentes. El nacimiento de nuestro hijo ha sido nuestra más bonita casualidad, aunque llevamos recorrido un largo camino de altibajos hasta que nació. No ha sido fácil, en 2016 sufrimos un aborto diferido, un embarazo no buscado pero que no salió bien. Cuando se te presenta esta situación te preguntas el porqué, no puedes entenderlo, te sientes roto.

Tiempo después continuamos la búsqueda, pero no nos quedábamos embarazados, por lo que un año más tarde comenzamos a revisarnos. El ir y venir de médicos, probar diferentes tratamientos y no conseguirlo, frustra. Es muy duro intentarlo tantas veces y no lograrlo, en alguna ocasión hasta nos planteamos abandonar la idea de ser padres.

La llegada del bebé. Decidimos recurrir a la fecundación in vitro y lo apostamos todo a ella. Estaba funcionando, el embarazo iba viento en popa hasta que pasado el ecuador apareció la amenaza de parto.

A primera hora de la mañana sentí molestias, acudí a revisión con la matrona, ya que tenía cita, y le comenté lo que me estaba ocurriendo, pero ella no le dio demasiada importancia. Al llegar a casa, se lo comenté a mi marido y decidimos poner rumbo al hospital. Tras dos horas esperando en urgencias, me vio el ginecólogo y su respuesta no fue de especial agrado, pues nos comentó que ya estaba muy dilatada y por lo tanto el parto había comenzado. Intentaron frenarlo, pero viendo que no lo conseguían me derivaron a Cáceres. En cuanto llegué, entré en quirófano para que me realizaran una cesárea urgente.

En un principio no sabíamos qué estaba ocurriendo, ya que solo teníamos 24 semanas de gestación. Al contarnos lo que pasaba sentimos pánico de que nuestro bebé naciera demasiado pronto y no saliera adelante. Son momentos de incertidumbre, dudas, dolor, miedo…

No dio tiempo ni a madurar a nuestro hijo, nació ese mismo día a las 16:55 h de la tarde y yo realmente nunca pensé que pudiera salir bien.

Sentimientos, experiencias, percepciones. Los primeros sentimientos al conocer la noticia del embarazo fueron emoción, felicidad, nos sentíamos dichosos… por fin habíamos conseguido cumplir nuestro sueño de ser padres. Aunque también nos sentíamos cautos, pues por nuestros antecedentes preferimos no contar nada a la familia hasta que no pasara un tiempo, por evitarles sufrimiento, teníamos miedo de que no saliera bien.

En cuanto al impacto que esto ha tenido sobre nuestra relación como pareja debemos decir que hemos salido más reforzados. Cuando un día uno se cae el otro le levanta y viceversa, ya que de eso se trata. En momentos de bajón hablamos entre nosotros, nos desahogamos contándonos nuestros miedos y dudas, lloramos apoyado uno en el hombro del otro.

Mentiríamos si dijéramos que alguna vez no nos hemos culpado. Desde el primer momento te preguntas por qué ha sucedido, qué has podido hacer mal o cómo podríamos haberlo evitado. A día de hoy todavía nos queda la duda de si ha ocurrido por algo que hemos hecho o dejado de hacer.

Si de algo estamos deseosos es de que llegue el momento del alta, de llevarnos a nuestro bebé a casa, va a ser un momento lleno de felicidad y emoción. Tenemos muchas ganas de que nuestra familia conozca a nuestro hijo y disfrutemos juntos de su nacimiento como todavía no hemos podido hacer.

Pensamos que la adaptación en casa será buena ya que nos sentimos preparados y deseosos de que llegue el ansiado momento. Nos encontramos fortalecidos y poco vulnerables porque aprovechamos al máximo cada consejo y enseñanza que nos han dado en el servicio de Neonatos. Para nosotros forman un equipo de diez y muy humano, pues no solo son buenos profesionales prestando cuidados sanitarios, sino que también nos han apoyado y levantado cada vez que nos hemos caído.

Nos resulta muy difícil solo destacar una cosa, pero hay una de ellas con la que nos quedaremos para siempre, que es el corazón de cada uno de ellos puestos en el cuerpo de nuestro hijo.

Si tuviéramos solo una palabra con la que describir todo lo pasado en estos meses de ingreso de nuestro bebé en la UCIN esta sería “milagro”, por muchas razones. Milagro de que nuestro hijo haya salido adelante de la manera en la que lo ha hecho habiendo tan pocas probabilidades, milagro por encontrar a un equipo de profesionales tan preparado y tan humano, y milagro por darnos cuenta de la fortaleza que tiene nuestro hijo y la que nos ha transmitido a nosotros.

Hay que tener presente que estos bebés tienen avances, pero también muchos retrocesos, nosotros los vivimos con cautela. Nos han mentalizado desde el principio que la evolución que tienen estos niños es “un pasito para adelante, otro día un pasito para atrás”, pero siempre con la esperanza de que todo acabe bien.

Nuestro deseo siempre ha sido tener más familia, pero ahora necesitamos tiempo y por nuestra edad y esta vivencia quizás no lo hagamos.

Influencia de la pandemia Covid-19. Los primeros momentos te sientes solo, ya que ella estaba siendo valorada en Urgencias y no se nos permitía estar juntos.

Lo más duro de vivir esto en medio de la pandemia Covid-19 ha sido no sentir la compañía de la familia y los allegados, no poder recibir sus muestras de cariño. En otras circunstancias sin pandemia, hubieran podido visitarnos con total normalidad y no hubiera resultado tan duro, ni para ellos ni para nosotros. No ver a los tuyos hace aún más difícil esta dura experiencia.

Ha habido épocas de muchos pacientes en la UCI neonatal y nunca se sabe si los demás toman las mismas medidas preventivas que tomamos nosotros. Es inevitable sentir ese miedo por poder llegar a transmitirle o que le transmitan el coronavirus a nuestro hijo por su situación de vulnerabilidad.

Otra cosa que también nos impactó mucho fue no poder coger a nuestro hijo por primera vez hasta sus 35 días de vida y no poder besarlo, reprimir ese impulso es complicado, pero bueno, por protegerle lo haces.

Cuando esperas el nacimiento de tu hijo no piensas que algo así te vaya a pasar. Lo natural es que cuando nazca, lo primero que sienta el bebé sea el calor de su madre al ponérselo encima piel con piel, pero nuestro bebé lo primero que sintió fueron las manos del ángel que le salvó la vida.

Vivencias como enfermera. El hecho de ser enfermera me ha llevado a vivir todo con más miedos. Cuando no tienes conocimientos de lo que está pasando ni de lo que puede llegar a pasar, es duro. Pero saber lo que puede llegar a suceder, las secuelas a las que se puede enfrentar tu hijo, los riesgos a los que se expone por su vulnerabilidad y las posibilidades reales que tenía, es sin duda terrorífico.

Mi experiencia trabajando con pacientes pediátricos es escasa, de unos meses. Pero he trabajado en varias unidades como Medicina Interna, UCI o Urgencias, lo que me ha permitido conocer parte del aparataje y de las atenciones que recibía mi bebé.

En muchas ocasiones lo llevo mejor que mi marido, pero en otras mucho peor, en el sentido de que me callo todo lo que sé por no preocupar. Cuando te preguntan: “¿tú como lo ves?”, mientes con tal de que tu familia no sufra más aún. Es duro llevarlo por dentro, por lo que a veces hubiera preferido no saber.

Cuando nos llevemos a nuestro bebé a casa sí voy a estar más segura y confiada en sus cuidados por saber detectar más rápidamente determinadas situaciones. Sin embargo, en la faceta de madre aún me queda mucho por aprender. Mi pequeño me enseñará todo lo que necesito para hacerlo bien, solo necesitamos tiempo para conocernos y aprender juntos.

Apoyo psicológico recibido. A pesar de la importancia que consideramos que tiene el apoyo psicológico en estas situaciones de extrema prematuridad, no hemos recurrido a este tipo de ayuda hasta el momento.

Sí que es verdad que nos hemos sentido solos en algunas ocasiones, pues hemos echado en falta un servicio de psicología en la unidad, sobre todo en los primeros momentos. No obstante, hemos podido sentir el apoyo de todo el servicio de neonatología, quienes han aliviado bastante este sentimiento de soledad.

Tenemos conocimiento de la existencia de la Asociación de Prematuros de España (APREM), pero aún no hemos contactado con ella, lo haremos cuando consideremos oportuno.

Nosotros pensamos que la forma más efectiva de proporcionar apoyo psicoemocional sería la realización de sesiones individualizadas en cada caso. Nos hubieran venido bien estrategias de afrontamiento para ver las cosas desde otro punto de vista que no fuera el sanitario. Pensamos que esa ayuda se hubiera centrado más en nosotros como padres y no tanto en el bebé. Por ello es que no la hemos buscado también, porque no había tiempo de pensar en nosotros.