Introducción

En el pasado no se consideraba que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tenían interés por la sexualidad. Sin embargo, todas las personas con TEA pasan por el mismo proceso de maduración y desarrollo sexual que sus pares neurotípicos, pudiendo tardar un poco más.¹,² Un estudio mostró que los adolescentes con TEA ya habían tenido algunas experiencias sexuales como la masturbación y el orgasmo, además mostró que los adolescentes manifestaron deseos de intimidad y estar interesados en la actividad sexual.³

Por otro lado, se ha evidenciado que los jóvenes con TEA son vulnerables a una variedad de comportamientos sexuales. Los cuales incluyen el abuso sexual y los comportamientos normativos relacionados con la madurez.⁴ Es importante destacar que la conciencia social, la interacción social mutua y las habilidades de comunicación apropiadas son esenciales para aprender y comprender el comportamiento sexual apropiado. Desafortunadamente, son áreas en las que las personas con TEA presentan dificultades. Lo cual con lleva a que las personas dentro del espectro autista se esfuercen por lograr una identidad social y sexual, además pueden involucrarse en comportamientos que se consideran sexualmente inapropiados.⁵,⁶ Así, el comportamiento sexual inapropiado y la falta de conocimiento de los padres sobre el desarrollo sexual de sus hijos con TEA son motivos de gran preocupación.⁷

Un factor que se asocia cada vez más con la reducción o el retraso de la actividad sexual es la comunicación entre padres e hijos sobre temas de sexualidad. Diversos estudios respaldan el papel protector de la comunicación entre padres e hijos como mecanismo para reducir el riesgo sexual en adolescentes. Por otra parte, algunos autores han demostrado que los padres de hijos que viven con TEA desean participar en la educación sexual de sus hijos, pero a menudo no saben a dónde acudir para obtener información o recursos para proporcionar la educación, además expresan incertidumbre y falta de habilidades para satisfacer las necesidades de sus hijos.⁶,⁸

En ese contexto, los padres de hijos e hijas con TEA tienden a tener dudas sobre el manejo apropiado del desarrollo sexual.⁹ Los padres no están seguros de lo que sus hijos e hijas saben o deberían saber sobre la sexualidad y regularmente no se sienten preparados para mantener una comunicación apropiada sobre temas que impliquen aspectos sexuales.⁶ Algunos estudios muestran que los padres tienen actitudes confusas, ansiosas y ambivalentes hacia la sexualidad de sus hijos y afirman tanto un conocimiento limitado de la sexualidad como sentimientos de insuficiencia para proporcionar la información.⁹,¹⁰

Aunque se ha descubierto que la comunicación entre padres e hijos predice la disminución de los comportamientos sexuales de riesgo, los estudios aún tienen que explorar las vivencias de los padres sobre la comunicación sexual entre sus hijos con TEA, especialmente en países en desarrollo, debido a tabúes relacionados con el tema y los aspectos culturales y la misma situación de discapacidad que presentan sus hijos.⁶ Una revisión sistemática encontró que el 100% de los estudios sobre la comunicación sexual entre padres e hijos con TEA, fueron realizados en países de primer mundo, como Estados Unidos y Bélgica,¹¹ dejando clara la necesidad de abordar y profundizar el fenómeno en países en vías de desarrollo.

Por lo anterior, es necesario que haya una mayor comprensión sobre lo que los padres piensan y viven, sobre la comunicación sexual en el contexto familiar. El objetivo del estudio fue explorar las percepciones de los padres en relación con la comunicación sobre sexualidad hacia sus hijos que se encuentran dentro del espectro autista.

Métodos

Se realizó un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio.¹² La muestra estuvo conformada por cinco participantes entre 35 y 52 años, quienes eran los cuidadores principales de niños/jóvenes que se encuentran dentro del espectro autista.

La investigación se realizó en centros de atención a niños y adolescentes con TEA en los Estados de Baja California y Sinaloa, México. El muestreo fue intencionado y el criterio de inclusión fue tener un hijo con TEA.

Los participantes eran madres o padres que acompañaban a sus hijos a cita médica o una actividad programada en el centro. Se evaluaron y verificaron el cumplimiento del criterio de inclusión. Así mismo se les preguntó si deseaban participar en el estudio, haciendo énfasis en la confidencialidad, agendando una cita para la entrevista. El día acordado se les informó el propósito del estudio y se obtuvo el consentimiento informado.

Para recolectar la información se empleó una entrevista semiestructurada.¹³,¹⁴ Los datos fueron recolectados entre diciembre de 2019 y enero de 2020, en un espacio designado especialmente para la actividad. Se diseñó una guía de entrevista basada en la literatura. En la guía se incluyeron identificación y datos sociodemográficos, además de preguntas que buscaban explorar la experiencia y percepción de los participantes con relación a la comunicación sobre sexualidad en el contexto familiar. Las entrevistas fueron audio grabadas y transcritas con duración de 45 a 50 minutos. Las entrevistas se transcribieron una y media semana posterior a su realización, se escucharon las grabaciones originales y se compararon con el texto corrigiendo los errores, en caso necesario. A los participantes se les asignó un código para mantener la confidencialidad.

Se empleó la técnica de análisis de contenido, propuesta por Bardin_, que propone tres fases: preanálisis, descripción analítica e interpretación inferencial.¹⁵ El análisis de contenido, según la perspectiva de Câmara, puede tener diversas aplicaciones discursivas, ya que cubre todas las formas de comunicación, independientemente de su naturaleza.¹⁶

En el preanálisis, se realizó una lectura flotante del contenido de las respuestas proporcionadas por los padres, buscando identificar las ideas principales y sus significados generales. En la fase de descripción analítica, se realizó un corte para el análisis o hacer un análisis temático. Por lo que, según este mismo autor, es necesario que ya exista contacto con el material, ya que existe una intensa interdependencia entre el investigador y el material investigado.¹⁷ En la fase de interpretación inferencial, se buscó dar sentido a los datos brutos obtenidos, con el fin de darles significado, buscando siempre el contenido latente, oculto, que es inmediatamente identificado al leer los documentos.¹⁴

El estudio fue sometido y aprobado en sus aspectos éticos y metodológicos por el Comité de Ética e Investigación de la Facultad de Enfermería Mochis, de la Universidad Autónoma de Sinaloa, con el número de dictamen: CEI-000-40.

Resultados

Cuatro madres y un padre participaron de la investigación. Cuatro de ellos estaban casados. Tres de ellos tenían el grado de licenciatura y uno grado de maestría. Las cuatro madres se dedicaban exclusivamente a los hijos y el padre trabajaba, pero estaba involucrado en todo el seguimiento de su hijo.

Respecto a los hijos con TEA, cuatro eran hombres y dos mujeres, el rango de edad fue entre 3 a 27 años; una de las madres tenía 2 hijos diagnosticados con TEA. Dos de ellos acudían a la escuela y los otros cuatro a centros de educación especial. De los seis, uno utilizaba el lenguaje verbal para comunicarse y el resto métodos de comunicación alternativa (sistema de comunicación por intercambio de imágenes y pictogramas).

Con base a los hallazgos, dos temas centrales fueron encontrados: barreras para la comunicación sobre sexualidad, que involucró cuatro subtemas (inadecuada identificación de temas en sexualidad, baja autoeficacia para la comunicación sobre sexualidad, falta de profesionales capacitados y falta de herramientas o materiales adecuados para la comunicación sobre sexualidad). El segundo tema identificado fue miedos y preocupaciones por la falta de comunicación sobre sexualidad.

Tema 1. Barreras para la comunicación sobre sexualidad. Subtema 1. Inadecuada identificación de temas en sexualidad. En esta sección se describe los temas sexuales identificados por los padres. En general, se limita a dos aspectos, problemas con la higiene personal y la masturbación, al respecto, cuatro de los participantes manifestaron reconocerlos: "Le trato de comunicar lo que es el baño, no me entiende" (M-1); "Lo veo así, él se moja, o sea, no me avisa" (M-2).

Los padres reconocen que, de acuerdo con la etapa de desarrollo de los hijos, las necesidades de educación sexual van cambiando. Al momento de enseñar a sus hijos lo relacionado con la higiene, los padres relatan los desafíos que implican. Al respecto, cuatro padres identificaron el reto que representa enseñar a sus hijos aspectos básicos de la higiene personal, debido a dificultades en la comunicación y en la interacción social, incrementado, en la mayoría de las veces, por disfunciones sensoriales:¹⁸"Cuando lo enseñamos a ir al baño, fue difícil, siempre mojaba la ropa" (M-3); "No sé cómo explicarle que es importante bañarse, a él no le gusta. (P).

Con respecto a la masturbación, los participantes destacaron como el mayor desafío enfatizar la importancia de la privacidad, compartieron que sus hijos se esfuerzan por comprender la intimidad, los límites, el espacio personal y las normas sociales. Para los padres es complicado abordar los temas, debido a la inseguridad que representa cómo hablar con sus hijos y poder intervenir de forma efectiva llegan a presentarse comportamientos sexualmente inapropiados. Las descripciones muestran cómo los padres hablan con sus hijos, no obstante, de forma poco efectiva: "si no le dices nada, ella se sigue tocando y delante de la gente" (M-1); "Yo le digo allá en su baño, en los parques públicos no debe andarse tocando" (M-1).

En ese sentido, estos comportamientos sexuales socialmente inaceptables en individuos que se encuentran dentro del espectro autista, pueden estar relacionados con las características centrales del TEA y pueden ser malinterpretados por otros:¹⁸ "Por más que le explico que no puede tocarse en cualquier lugar, él no me entiende" (M-2); "Aprendió que tocando su pene siente algo diferente y se queda tocando todo el tiempo" (P). Es por ello, la importancia de la comunicación sexual desde las edades tempranas, debido a que individuos que viven con TEA pueden no saber cuándo y dónde es aceptable tener estos comportamientos, por deficiencia en la educación sexual.¹⁹

Subtema 2. Baja autoeficacia para la comunicación sobre sexualidad. En general, los padres informaron que tienen interés por comunicarse sobre sexualidad con sus hijos, pero expresaron aprehensión y preocupación con respecto a tales discusiones, una vez que no se sentían capaces de entablar una comunicación sobre sexualidad con sus hijos debido a creencias y costumbres sociales, heredadas de los padres. Una participante expresó: "la educación que nos dieron como padres, antes no se hablaba y ahora tenemos que hablar mucho de eso, de esos tabúes" (M-1). Por otra parte, el no sentirse suficientemente capacitados y preparados para abordar los temas sexuales con sus hijos, lo cual puede estar relacionado con la cultura, donde los temas de sexualidad continúan siendo un tabú "cómo vamos a hablar de eso, ese tipo de cosa. Es difícil, no me siento capacitada" (M-4). Algunos padres refieren el deseo de hacer, no obstante, se reconocen incapaces o con pocas habilidades para realizarlo, evidenciando su baja autoeficacia para la comunicación sobre sexualidad: "no estoy muy preparada, todavía no estoy muy capacitada" (M-2); "Quiero hablar, pero, no tengo habilidades ni mucha información para pasarle información" (M-5). Por lo tanto, se manifiesta como una barrera para los padres: "intento hacerlo […] las mamás si lo miran comunicarse sobre eso como un tipo de barrera" (M-3).

En ese sentido, es importante mencionar que la autoeficacia tiene un papel fundamental en la comunicación sexual de padres e hijos, una vez que padres que presentan una mayor autoeficacia si comunican más en comparación con aquellos que muestran una baja autoeficacia.²⁰, ²¹

Subtema 3. Falta de profesionales capacitados. Debido al desarrollo sexual de sus hijos, los padres intentan buscar orientación, adquirir conocimientos adicionales sobre la sexualidad de sus hijos y las habilidades necesarias para que ellos se puedan comunicar de forma precisa y apropiada: "yo tendría que informarme con profesionales para poder tratar de hablar con él" (M-1), sin embargo, relatan la necesidad de profesionales capacitados que aborden la temática de una forma efectiva: "Se necesita a profesionales que pudiera informarnos sobre esa temática sensible" (M-2). No obstante, también se reconoce que no existen profesionales con la formación para abordar los temas de sexualidad: "creo que no hay profesionales capacitados en estos temas" (P).

Aunque existan una gran cantidad de profesionales de la salud en la vida los niños y jóvenes con TEA, los padres reconocen la necesidad de contar con personal capacitado para abordar los temas de sexualidad en las personas que viven con TEA y que además pueda profundizar en el tema con ellos.

Subtema 4. Falta de herramientas o materiales adecuados para la comunicación sobre sexualidad. Los padres mencionaron una escasez generalizada de herramientas o materiales específicos para individuos que se encuentran dentro del TEA, especialmente en lo referente a la sexualidad, no obstante, los padres con base en su experiencia manifiestan las opciones que podrían ser efectivas para abordar el tema de la sexualidad a través de herramientas que sean eficaces para la comprensión de quienes viven con TEA: "Sería bueno que utilizaran dibujos: poniéndoles dibujos animados, algo más light para que ellos visualicen" (M-1); asimismo, destacan los temas que deberían abordarse, los cuales no se reducen al acto sexual, sino que se amplían a actitudes, creencias, valores con base en las necesidades que ellos han detectado, así se enfatiza en el modo visual como forma de aprendizaje de los hijos: "podría haber un libro de cómo hacerlos entender o cómo explicarles lo que son los sentimientos, el respeto, el valor de la mujer, ya que es muy visual" (M-2); "Quizás con algún cuento o quizás una película o en las caricaturas que se hicieran una traducción en donde expliquen esos temas, aprende más por medio visual" (P).

Los padres manifiestan claramente las necesidades y los temas que deben ser abordados, para los cuales requieren capacitación y el desarrollo de habilidades que les permitan ser eficaces al momento de comunicarse con sus hijos en temas de sexualidad.

Tema 2. Miedos y preocupaciones por la falta de comunicación sobre sexualidad. Las descripciones de los participantes muestran los miedos y preocupaciones con relación a la sexualidad de los niños y jóvenes que viven con TEA. Al respecto, los padres mencionaron con mayor frecuencia el temor relacionado con la violencia sexual: "Mi principal temor es que pase algo malo con mi hija, no sé cómo hablarle de victimización sexual" (M-1); "No sé si ya puedo hablar de abuso sexual, pero tengo miedo de que alguien le haga algo malo" (M-2).

El abuso sexual es uno de los miedos más comunes de los padres, debido a que sus hijos presentan dificultades en la comunicación y en la interacción social, además, presentan comportamientos inapropiados. A los padres les preocupaban que sus hijos puedan ser víctimas de algún tipo de abuso sexual, sin embargo, no hablan sobre el tema y desconocen qué estrategias usar para la enseñanza.

Aunque algunos estudios han examinado la tasa de explotación sexual de jóvenes y adultos con autismo, está claro que los adultos con TEA experimentan victimización sexual en tasas más altas que sus pares con desarrollo típico.²², ²³

Discusión

Los padres perciben barreras y miedos que influyen en la forma de conducirse con sus hijos en torno a la sexualidad. Los niños, adolescentes y jóvenes con TEA tienen las mismas necesidades sexuales que sus pares neurotípicos, por lo tanto, la educación sexual debe incluirse desde edades tempranas, capacitar a los padres y promover la comunicación sexual entre padres e hijos.²⁴,²⁵

Los padres se esfuerzan para informar temas sobre sexualidad con sus hijos, no obstante, con mucha frecuencia no abordan contenido importante como la prevención del abuso sexual, debido a las dificultades que sus hijos presentan en la comunicación verbal.

De acuerdo con Lehan y cols., existen barreras de comunicación con relación a la educación sexual entre padres e hijos que viven con TEA, sin embargo, pueden lograr una mejor comunicación con sus hijos si dispusieran de información precisa, clara, coherente y específica sobre sexualidad para adolescentes con TEA.²⁶

El estudio muestra que los padres intentan comunicarse con sus hijos respecto a la sexualidad con base en los aspectos que se presentan de acuerdo con la edad como la higiene y la masturbación, sin tener una idea clara de cómo abordar la sexualidad de forma integral en otras etapas de su vida que implican cuestiones tales como la menstruación, el coito sexual, el embarazo, las infecciones de transmisión sexual (ITS), asimismo, es preciso señalar que los padres no se sienten capaces de comunicarse efectivamente. Este hallazgo corrobora con otros estudios donde mencionan que los temas más comunes abordados por los padres están relacionados a la higiene, por tratarse de un tema sencillo.²⁶,⁶ Además, se relaciona con el hecho que tradicionalmente se ha creído que las personas que se encuentran dentro del espectro autista no tienen deseos sexuales, ni son capaces de establecer relaciones íntimas.²⁷

Por otra parte, es importante destacar que los padres admiten requerir mayor apoyo por parte de los profesionales de la salud para el manejo de los temas sobre sexualidad. Este resultado es similar a lo reportado por otros autores, quienes mencionan una falta de iniciativa y receptividad para abordar la maduración sexual. Asimismo, se reconoce como primordial la formación en sexualidad en los profesionales que atienden a las personas con TEA.⁶,²⁸

Los padres sugieren capacitaciones, uso de historias sociales, videos, cuentos entre otros. Diversos estudios resaltan la necesidad de diseñar intervenciones educativas dirigidas a profesionales de la salud, padres y adolescentes con TEA sobre salud sexual, similar a lo reportado en otros estudios que sugieren el empleo de signos y el sistema de comunicación pictográfica como forma de comunicación atendiendo además el nivel de funcionamiento intelectual de los adolescentes y la edad.¹¹,²⁴

Un hallazgo fue el miedo que los padres mencionan respecto a la posibilidad de que sus hijos sean explotados o abusados sexualmente, no obstante, no saben de qué forma abordarlo, concordando con lo reportado por Corona y colaboradores, quienes también encontraron que el abuso sexual era una de las preocupaciones de los padres. ²⁹

Lo expuesto anteriormente puede estar directamente relacionado con la baja autoeficacia de los padres para comunicarse sobre sexualidad, una vez que la autoeficacia es un factor predictor para la comunicación sobre sexualidad.³⁰

En contrapartida, es importante mencionar que los individuos que viven con TEA están más propensos que los individuos con un desarrollo típico a participar en exhibiciones públicas inapropiadas como masturbarse, lo que corrobora con otros estudios.⁵,⁶ Es por ello la importancia de la educación sexual a edades tempranas.

Por otro lado, lo más difícil en ser autista es que las personas esperan que ellos conozcan las reglas y vivan acorde con ellas tal como ellas lo hacen, a pesar de nadie haber dicho nada sobre ellas. No queda duda de que eso es injusto, pero la mayoría de las personas no verán de este modo, porque no comprenden el problema.³¹

Una limitación del estudio fue que no se validaron por medio de estudios diagnósticos el TEA, ni la capacidad de comunicarse del hijo, fue un autoinforme de los padres. Por lo tanto, los niveles funcionales se categorizaron con base a la información proporcionada por los padres.

Conclusiones

El estudio mostró las percepciones de los padres que tienen hijos con TEA, respecto a la sexualidad, se reconocen aspectos importantes que influyen en el tipo y la forma en que se abordan los temas, reduciéndose a la higiene personal y la masturbación, dejando de lado aquellos que implican mayor sensibilidad. Asimismo, los padres solo tocan los temas necesarios, conforme a la etapa de desarrollo del hijo, sin buscar previamente información, capacitación o entrenamiento en sexualidad.

En México, como en muchas partes del mundo, se mantiene la creencia que las personas con TEA son seres asexuales, por lo tanto, no se considera necesario trabajar este tema en edades tempranas. No obstante, las personas con TEA tienen derecho a una vida sexual saludable e idealmente la educación en sexualidad que contribuya al desarrollo de una vida sexual saludable y satisfactoria, además se reconoce como un factor protector de la violencia sexual en todas sus formas.

Los padres de jóvenes con TEA se enfrentan a grandes retos al intentar comunicarse con sus hijos sobre la sexualidad, así como en capacitarse respecto a los temas de salud sexual. Al mismo tiempo, viven preocupados por la vulnerabilidad a la que sus hijos están sujetos en torno a la victimización. Un aspecto destacable es la necesidad explícita de que los padres necesitan de herramientas adecuadas que sean aplicables a las personas con TEA en cualquiera de sus grados.

Por lo tanto, es necesario que los profesionales de la salud que atienden personas con TEA cuenten con la capacitación adecuada para tratar los temas de sexualidad, de acuerdo con la etapa de desarrollo psicosexual de niños y adolescentes con TEA, recordando que tienen las mismas necesidades y deseos sexuales que las personas neurotípicas, de modo que, se debe prestar atención, mostrar empatía a las preocupaciones y requerimientos de los padres, fungiendo como guías para ayudarlos para hablar sobre la sexualidad de una manera cómoda, honesta y precisa con sus hijos.

Por fin, se resalta la importancia de los profesionales de enfermería, en el sentido de preparar a los padres, brindándoles mayor seguridad al comunicarse con sus hijos sobre la sexualidad por medio de programas/intervenciones con enfoque educativo, considerando las peculiaridades de esta población.